【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.11【ハント】
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>>426
同じく何も説明されなかった
ハントだったんだけど自分で調べなかったら痛くて耳とか頭冷やしてたところだったわ うちの針の先生も経験者で最初から針と強めのマッサージと長風呂して半年で治したって。後遺症でるより動く可能性を消したくないって。 >>432
自分もそう思うわ。
後遺症を恐れるあまり、何もしなかった結果
動き自体ほとんど戻らず
さらに筋肉が垂れ下がるって、本末転倒で悲劇だよね。 >>402
顔面神経減荷術はやらんほうがええよ
オレ>>244だけど手術受けて心の底から後悔してる
顔の麻痺より手術の後遺症の方が比べものにならんくらいキツイ
俺自身、手術はリスクの方が高いから辞めようと思った
そしたら執刀医が手術の後遺症は「絶対」に出ないって自信たっぷりに言うからお願いした
結果、耳鳴り、難聴、耳の閉塞感という耐え難い後遺症が現在出てます それが手術による後遺症なのか、しなくても同じだったのかを特定する事は不可能なんだよな・・・
だから、手術しなくて後遺症が残ったら、手術すればよかったと悩むかもしれない。
ただ、4月に発症で今8月だから、まだまだ回復の途中なので、良くなる可能性も充分にある。
俺の場合だが、「後遺症」が出てきたのは発症から半年以上経ってからだった。
顔の引きつりや、耳鳴り、共同運動ね。これは発症から半年は無かった。
まだ神経の再生が途中だったからだろう。
神経の再生がほぼ完了した時点で、神経の癒着によって先述の後遺症が出だした。
だから >>434 はまだ神経の再生途中なので良くなる可能性もあると思う。ならないかもしれないけど。
あと、自分の入院した病院の耳鼻科の先生は、手術を受けた・受けないの明確な差が何も立証されてないので、だからリスクのある手術はしないほうがいいと言ってたよ。
これは慶応大学医学部の権威ある先生も同意見だと言ってたらしい。
自分もはっきりとデータで差が出てないならリスクは負わない方がいいと判断して手術はしなかった。場所が場所でデリケートだからね・・・ >>434
それヤブ医者だったんじゃない?
医者は、患者に対して軽々しく「絶対」とか言わないのが暗黙の了解
しかも神経というデリケートな個所の手術で・・。
いずれにしても、セカンドオピニオンすればよかったと思うけど
精神的にも余裕がなくなるからね、麻痺発生時は・・・。 9割治ったと思ったら、こんなに暑い中に再発傾向(涙) >>435
100%手術による後遺症ですよ
手術前に術後の後遺症に当たる症状なんて一切出てなかったから
手術直後の麻酔あけで目が覚めた時に頭が割れそうになるくらいの耳鳴りがして取り返しのつかない事をしてしまったと思った
顔面神経減価術で耳小骨を外すとほぼ100%、後遺症は出てそれが一生残るのは間違いないとの事
後遺症が出ない可能性があるのは、執刀医が耳小骨を外さずに手術してくれた場合だそうです
その場合でも絶対に後遺症が出ないわけではないが、耳小骨を外して手術した場合よりも後遺症が出る確率が遥かに少ないみたい
自分に今出てる後遺症は手術によって耳小骨を外した事が起因となってます >>436
手術後に看護師に色々話を聞いたら、執刀医の事を超がつくほどの変人だと言ってました
他の医者と対立したりする事も珍しくないくらいだそうです、ただ病院内での地位が高いので我を押し通せるみたい
入院中に複数の看護師に話を聞いたけど、評判は良くなかったです
俺自身、執刀医とは別の医師に手術の説明受けた時、これはリスクしかないと思って絶対に止めようと思ってた
1%でも後遺症が出る可能性があるなら絶対受けてなかった
その医師に手術のプランを提案された時に、手術を受けるかどうか今日から二日以内に決めてくれと言われ
しかも顔面神経減荷術は麻痺が発症して二週間以内をめどにやらないと、効果があるかわからないとも言われました 執刀医に言われた言葉
・手術は「絶対」成功する
・後遺症なんか出ないよ(俺が後遺症が心配だから手術やめようと思ってると言ったら)
・他の先生に何言われたか知らないけど、私が言ってる事が一番正しい
まだ他にもあるんだけど、いま思うと漫画とかドラマの世界にいる超傲慢タイプの医師でした
医師の実名と病院の名前をここで晒してやりたいくらいなんですが
裁判する事も考えてるんで、ここでは控えておきます
ちなみに上の医師の発言は自分と親と看護師が同席してる診察の場で言われました 手術やめとこうと思っていたのに、あれだけ執刀医に自信たっぷりに言われ
親も受けた方が良いと勧めてくるし
プラン説明されて二日以内に決めてくれと言われ、時間的な余裕がなかったのもあり
何が正しいのかわからなくなって、結果執刀医の話を信じてしまい手術を受けました
手術前と手術後だと比べ物にならないほど手術後の方がつらい状況です
受けなければよかったと心の底から後悔してます
手術を受ける方に言っておきます
既に耳鳴り、閉塞感、難聴といった術後に出る後遺症が出てるなら受ける選択肢を考えてもいいかもしれません
そうでないなら止めておいた方がいいと思います
あとセカンドオピニオンを絶対に受けた方がいいです
俺は入院してたのと、2日以内に決めろと言われ時間的余裕がなく無理でしたが・・・
リスクとリターンの見合ってない手術を患者に勧める医師に心底疑問を持ちます 自分も重篤と言われて治らないかも知れないことを頭に入れておいてください
って言われるくらいだったけど、今(入院当時)は点滴をして経過を見守りましょうって言われて
それに従ったら治ったよ
自分の選択が正しかったって話ではなく、医師の考え一つでここまで変わるもんなんだって話
医療関係に強い弁護士見つかると良いね… こういうこともあるから、医者は「絶対」という言葉を使わないんだけどね。
録音とかしてあれば、その医者の責任を追及できるかもしれないがどうだろう?
手術経験者のブログ見たら、やはり
難聴や、電車がトンネルに入ったときのようなゴーゴーという耳鳴りが起こるみたいだね。
でも、1年経ったら治ったという人もいるから、まだ希望はあるんじゃないか? 自分はベル麻痺だったけど、7ヵ月目から、共同運動と耳鳴りの後遺症がでましたよ。
麻痺自体は最初の3ヶ月で9割治ってたけど。まさか半年過ぎてから後遺症が出るとは思いませんでした。(´・ω・`) >>447
同じく。
後遺症出ずに、麻痺が回復してよかったわ〜
と、安心してた頃に出だしたね。
まあ、気にはなるけど、ギリ生活に支障無いからまだよかったと思うよ。 ハント2ヶ月目で耳鳴りは、初期からないけど
後々出てくるとは怖いな。
そして自分ではどうしようもないという… >>448
同じ様な方もいるんですね。自分は耳鳴りが酷いです。耳鳴りはどんな感じですか?最初はブーンって感じの低音耳鳴りだったんですが、今は高音のキーって感じの耳鳴りです。(´・ω・`) >>451
発症後ちょうど1年経ってから、ある日いきなり耳鳴りがしだした。
キーーーンだね。うるさいくらい大きい日もあるし、無視できるくらい小さい日もある。
頭の中で鳴ってるのと、発症側の耳で鳴ってるのが2つ同時に鳴ってる感じ。 >>452
今、麻痺から10ヵ月目ですが、殆ど一緒の症状です。麻痺側の耳鳴りと頭鳴り、 自分も日々、耳鳴りの強弱が変わります。うるさい時は耳鳴りで目が覚めます。(´・ω・`) 中度から重度の麻痺は、回復しても口角が上がらないまま終わることが多い。
それを少しでも回避するために、少し動き始めた時期に
口角の上げ下げの練習するのがいいよ。
筋肉に神経が通りやすくするためだけど、なによりこう動くんだというイメージを忘れないため。
でも、やりすぎは注意。朝昼晩の20分でいい。 筋電図検査って、一回の検査で2パターンやった?
なんか、電圧固定方式と、電流固定方式があるらしくて、先生曰く、信憑性の低い方は合格点が出たけど、信憑性の高い方は5%で重症って言われた。
どっちが電圧で電流かは知らないけど。
結果、後遺症は残りつつも割と動いてるので、信頼性の低い方が良かったのが良かったのかもと思ってる。 ベル麻痺発症して1週間だけど、食べ物が麻痺側に詰まるのが辛い
仕事の昼休憩は本当に精神的拷問だ 現在約麻痺1ヶ月目、麻痺側の鼻が詰まり気味で
耳も若干閉塞感が出て来た、麻痺前からあった耳鳴り(キーン)も若干大きく聴こえてる感じがする、耳鳴りは半年前から出たんだけどもしかして顔面麻痺の兆候だったりするのかな?
それにしてもうるせぇなぁ〜… >>454
口角の上げ下げの練習って指で筋肉を上げ下げする感じ?
それとも自分の意識で上下させる感じです? 今朝耳鼻科行ってきた
顔面点数(口をう〜とか、い〜するヤツ)
が0点から1ヶ月目で25点頂いたけど
この点数はあくまで見た目ってのどっかで見て
本当は筋電図で調べてもらえると思ってたのでちょっと微妙でしたね…次回検診は2ヶ月後…間隔長過ぎw?自道にまったりリハビリやんべー 食事はしんどかったねぇ確かに
口からボロボロぴゅるぴゅる漏れるのもそうだけど
頬が全く動かないから上顎も下顎も歯と頬の間に食べ物つまりまくって
もうそれが気になってしょうがなかったわ… 軽度の人たちは、数か月で治るんだから
大騒ぎしなくても大丈夫だよ ^ ^ 5日前から麻痺になって3日後に大学病院行ったけど
軽度〜中程度と言われ入院せずに投薬治療開中
仕事もしばらく休んだらと言われたけどどれくらい休むものですか?
先生は1か月くらいと言っていたけどそんなに休めないと思ってしまった
とりあえず会社には1週間お休みもらった
仕事は事務職です >>465
1ヶ月も休むくらいなら10〜14日休んで入院して点滴受けて復活するのがよさげ
横になってりゃ治る病気でもないし
基本的に3日x3セットの9日入院が目安だそうなので
自分なら上記の通り2週間以内の休みで十分です >>466
入院は選択肢に出なかったんで
受診した日より麻痺はちょっと進んでるんですが
会社のお休みは2週間くらいが妥当ですかね
参考にしますありがとうございます お茶は健康に無用
https://jp.sputniknews.com/science/201808165233717/
ガイさんはお茶の効用を謳う研究結果の信憑性に欠ける部分を指摘し、
効用どころか逆に、顔面麻痺の患者の場合、お茶の成分が邪魔して、
食物から鉄を摂取する能力が落ちてしまう危険性があると語る。
まじかよこれ…
朝昼晩お茶がぶ飲みレベルだけど、まさかなぁ…
本当なら怖い ここには重症の人はいないのかな?
書き込み見ても8-9割治った人ばかり >>472
過去スレを見てみるといいよ。以前は、重症の人も書き込んでいた。
今は、一か月でほぼ完治しました〜!みたいな
軽症の人たちが集まる場所になっちゃった。 >>473
重症の人は改善しない報告なんてするわけないだろ おれも回復の兆し見えたから書き込んだし >>472はたぶん>>28とかと同じ人だと思うけど、何が目的なんでしょう?
自分が重症ならまず自分の事を書けばいいし、そうでないなら全く目的不明
他人が苦しんでるのを見て興奮する異常性欲者? 大体医者からは治るまで最低半年はみていてと説明を受けたけど、
2ヶ月経っても治らないとノイローゼになりそう
針治療とかマッサージとかは効果あるのかな? >>478
ある日突然あれっ?動くようになってない???って感じで治るから
それに備えて温めてほぐしたり、マッサージでほぐすのは大アリ
アリというよりは推奨されてるはず
鍼は鍼の先生と相談なさってください、私は未経験なので 半年経っても全く治らない人を知ってるが、毎日酒飲みまくってた。
関係無いかも知れないが、神経の病気に酒はダメな気がする。 でも、重度と軽度の人の温度差はあると思うわ。
ブログとか見ても、本当に重度の人は
何度も形成手術繰り返して、何年も大変な思いをし続けてるし
自称重症のおばさんなんか
「まだアヒル口ができないよ〜(泣)」とか、イラッとすること書いてるし。
ちなみに、他の部分はほぼ完全に治ってるみたいw 重度か軽度かって結果論みたいなところがあるから何とも言えない うちの6歳の女の子、4月に中度のベル麻痺になってから8割くらいまで治ってきたのに、今日になって共同運動が出てしまいました…。口をうーとかぷくーっとすると片目が閉じぎみになってしまいます…。共同運動って治るものですか?? 8/16麻痺発症、8/17受診、ステロイドは完了したので星状神経節ブロック注射本日してきました。
痛くないってあったのに普通に痛いんだが・・・ハント症候群という診断 先週の金曜日に瞼が閉じない違和感を感じ、土曜日の夜には食事の時に口元に違和感、脳梗塞の麻痺と思い、
日曜に脳血管の救急外来で見てもらったところ、総合病院の耳鼻科へ行くようと言われた。月曜に顔面神経麻痺と診断され、
治療開始のタイミングとしては遅くないと。
ただ、ステロイド(プレドニン)、パラシクロビル、トリノシン、メコバラミンの処方をされたのみです。
点滴や入院は促されませんでした。
右側ですが、目は完閉できず、食事の際やうがい時にはこぼれる感じです。口角は上がりません。
頬は少しは膨らみます。
採血して、来週の月曜に再診です。今のところ、ベルなのかハントなのかもわかりません。
投薬だけでいいのか不安です。総合病院の耳鼻科ですが、この状況どんなものなのでしょうか。 >>486
10日くらいは悪化する一方って話も聞きますけど
あなたの場合聞いてる感じだと症状が軽いと医師が判断したっぽいですね
不安であるならばセカンドオピニオンとして別の病院に行ってみるとかどうでしょう
点滴で受けるステロイドの量は錠剤とは比べ物にならないそうですし
自分は結構重いと言われて最初は経口薬でほぼ同じ薬を飲んでましたが
総合病院で見ていただいたら点数が0点ですごく悪いから入院を勧められて入院しました >>487
そうなんですよね。医師は思ったより軽い感じで話してました。
ただ、今週入ってる泊まりがけの出張はキャンセルし、なるべく安静がよいとアドバイス
もらいました。今日現在では昨日よりは少し症状が進んだ感じです。
月曜に筋電図?をやるみたいなのでその状況をみて今後の処置をきめたいと
言ってました。セカンドオピニオンも検討したいと思います。ありがとうございます。 >>488
何にせよ時間が勝負なところがある病気ですので、後悔だけはなさらないようにしてください >>489
そうなんですよね。症例見てると最初が肝心ということは確かですね。情報を参考にしながら自分なりに
この病気を克服する術を模索したいと思います。ありがとうございます。 >>477 >>472ですが、自分は重症なので同様の方はいないのかなと思いました。1年半経ってますが、動きは半分も回復していません。共同運動もかなり出ていてかなり辛いですね… >>491
以前はいたし、今も見てる人はいると思うよ
何か聞きたいことがあるならストレートに聞く方がいいよ 共同運動に対して何か治療をされてる方はいますか?
口角を動かした時に目が閉じてしまい、かなり不快なんですがボトックスで軽減されるんでしょうか。 同じように、共同運動に悩まされています。
自分の場合は、目を閉じたときに口角も一緒に引きあがる症状です。
ボトックスや手術、なんでもいいので
共同運動を克服された方がいらしたら教えてほしいです。 この病気は、まずは不安が大きいと思う。
調べれば調べる程不安になる。
そのうち医者まで憎く感じる。
「軽く考えやがって、自分はなってないからな!!」とか、
「『死にはしませんから』だと?ひとごとだと思って!!」とか。
やはりこの病気はなった人間にしか解らない辛さがある。
そして、その時の励ましがどれ程気を楽にしたか。
だから励ましてる人が多いんじゃない?
ここに時々書き込まれる
「早く治りますように」
って、あれ一行ですごくホッとしたね。
もちろん、重症であんまり治らなかった人はもう治った人のコメントなんか見たくもないだろうから、ここにはあまり来ないかも。
自分としては、やっぱり発症して1ヶ月くらいがすごく不安だったから、同じような人にはなるべく自分の解る情報は伝えたいな。 二ヶ月目、0点から眉毛が大分動くようになって来たが下まぶた・小鼻・広角は、てんで動かんなw
あと涙がたまって来て超見づらいわいwみんな早くよくなぁ〜れ〜!(つ∀-)オヤスミー >>483です。
耳鼻科に相談したら「後遺症は出てるけど治ってるならもういいんじゃない?」と他人事だったのですが、リハビリをお願いしました。
リハビリ担当の方曰く「子供は脳が柔軟だから、目が閉じてしまう口の動きに対しては、目を見開いて閉じないように口を動かし脳に記憶させることで目立たなくなる」ということでした。
現在、家での練習・週一のリハビリ通いです。
少しでもよくなるといいなぁ。 wniの鈴木里奈でしこしこ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 486です。
発症10日目で今日、筋電図を測定しENOG値が20%といわれました。
どんな早くても3〜4か月はかかるかもしれないと。
引き続き投薬治療ということになりました。
鍼なども試したらいいか考えています。 >>501
結構重篤に見受けられますね
ENOG値って正常な方の数値が5だとしたら、病気を患ってる側が1(20%)ってことですよね
ENoG 値が40%以上あれば、麻痺は後遺症なく1カ月以内に治癒する。
20%以上40%未満であれば、2カ月以内に治癒するが、わずかに後遺症が生ずる可能性がある。
10%以上20%未満であれば、4カ月以内に治癒するが、後遺症の可能性が高まる。
10%未満であれば,半数は治癒せず、治癒しても6カ月以上要し、後遺症が高率に生ずる。
0%であれば治癒は望めない。
だそうで、後顧の憂いなく治療をお進めなさってください。 「何%は、何か月以内に治癒するが〜」とか、確かにネットでもよく見るけど
この病気はそんな単純じゃないよな。
そもそも、後遺症が出たのに治癒したとか、意味分からんw >>502
値が思ったよりも酷くてこの結果にはショックだったのですが、
なるべく悲観せず、治療に当たっていきたいです。 0%だったけど半年経った今ほぼ治った(後遺症もなし)
自分みたいな人もいるので諦めないでください。 >>505
私は残念ながら逆のケースでしたね
70%近くあったので、当初後遺症残らないと言われたけど結局後遺症残りました
実際は0%だったのです
0%で後遺症が残らず治ることはまずなので、
貴公の場合もおそらく検査が正確でなかったのでしょう
筋電図検査は割と人によって違ってくるみたいなので当てにはならないのかな >>509
マッサージして筋肉をほぐしておくと治った時に差異が少ないらしいよ まあ、人それぞれだから
筋電図0%で後遺症が残らず治る人もいるかもね。
ガンが、ある日突然消えたという人もいるし。 そろそろ3ヶ月目、眉はほぼ動くようになった、下まぶたは動かんがその下の頬と小鼻がホントに僅かだがピクピクとは動く、広角は全く動かねぇwでも、着実に神経が枝を張って行っている
んだ〜〜…まだまだガンバるぞい! この病気って必ず見た目に出ますか?
強いストレス下にいたら、片側の顔がぎゅーっと引き連れるようになって、床が崩れるような目眩がありました。
以来、ずっと片側の感覚がおかしいのですが、見た目には分かりません。 >>513
なんかめまいがメインの病気聞いたことあります
顔面神経麻痺とはちょっと違う感じですけど
お医者さんへ行ったほうが良いと思います >>513
脳梗塞の可能性もあるのですぐに大きな病院へ。 ありがとうございます。
顔面神経麻痺とはやはり違うんですね。
一応町医者でCTを撮って脳は大丈夫と言われましたが、痺れや強張り、誤診を疑うくらい片側の顔に違和感があります。
セカンドオピニオンもらいに行ってきます… ザワザワする頭痛で脳神経外科行ったら肩凝りから来てるって言われた
耳が赤く痛くなったから耳鼻咽喉科行ったら風邪って言われた
耳に水疱が出来たから総合病院行ったらハントと診断された
はじめから総合行けば良かった
疑いのある人は大きい病院へ 3年前にかかったハントの後遺症でこの6月から片側顔面痙攣(左顔面三叉神経第2枝障害)と顔面麻痺の診断。
入院してステロイドと抗てんかん薬の処方を受けるも効果がなくで針治療にも手を出したりしてる。
4カ月たって少しは軽くなったような気がするが未だ左目が僅かしか開かん ハントで10日間入院した
退院後の注意点って何かあります?
医者に紙に書いてくれって言ったらそんなものは無いって言われた
運動・食(酒,生魚,サプリメント)・風呂
あたりで注意しとくことあったら教えてください >>519
自分の場合、目が完全に閉じなかったので
100均のシャンプーハット使って洗髪した。
おすすめです。 >>519
生活上の注意は特にないよ。
筋肉が垂れないよう、マッサージや
顔を動かす練習(強すぎは厳禁)は、必須だけど。 >>520
ありがとう
俺も目が閉じ切らないから使うわ
こういう情報助かる
>>521
ありがとう
マッサージしてるけど運動はしてないや
ステロイドが免疫力下げてるって聞いたから人混み行ったり寿司食べたり酒飲んだらダメなのかなって思ってた
普段通りで良いのか
気が楽になった あとマッサージはニベアクリームを使ってるけど大丈夫かな?
オイルやクリームを使えって言われたんだけど薬局行ったらよくわからなかった
ニベア良いってよく聞くからそれのチューブのやつ買ってみた >>523
私はむしろ逆で表面だけこすっても意味がないと教えられました
必要なのは摩擦ではなく、筋肉の動きですので
皮膚にしっかり指を押し付けてグリグリと回しほぐすようにやるのが良いそうです >>524
なるほど
何も無しでマッサージすると皮膚が傷んでシミができるって看護師に言われたんだけど
(それならクリーム処方してくれって言ったら家にあるやつ使えって言われた。持ってねーよ)
確かに筋肉動かすだけだから擦らなきゃ良いんだよな
クリームわざわざ使うの面倒だったから助かる
ありがとう 麻痺はもうほぼわからなくなったけど、ほうれい線が気になる
もっとちゃんとマッサージすればよかった… 半月前くらいに長い間続いた人間関係のストレスが爆発して、一時的に血圧がすごい上がった後から顔半分の痺れと頭痛が治まらない
顔の痺れは波があるけど完全には引かない、頭痛は片側で耳の上が痺れて腫れてるような感じもする
数年前にも同じ相手に同じ症状やられたときはCT撮っても大丈夫で処方もロキソニンだったけど、今回は耳の上の痺れと腫れを感じるので休み明けに病院行くことにしました
今回ばかりは色々参った… >>527
頭痛も有るみたいならそれ脳関係では…
漠然とした顔面神経麻痺とは違う症状な気がする
休み明けで大丈夫なんですかね!? >>528
頭痛はだいぶ治まって顔の痺れも穏やかにしてるならほぼ出なくなってきました
耳の上の側頭部の腫れと痺れがまだ続いてるので検査してもらおうかと思ってます >>519
風呂と洗顔時はメパッチMサイズ使ってた
まつ毛も抜けないし快適だったわ
寝る時は長時間になるからメパッチだとかぶれが怖いし眼科で軟膏処方してもらって眼帯して寝てた
普段用にドライアイ用の目薬も多めに処方してもらった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています