網膜色素変性症情報交換スレ Part12
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
>>848
予約票に視野・ERGみたいな書かれ方してたからやるのかと
視野検査疲れた覚えがあるけどがんばろ 白杖の柄の先に取り付けられるようなレコーダーとかないかなぁ
ドライブレコーダーじゃないけど何かあった時のために保身用としてあったらいいなぁと思う
今のご時世色々物騒だしいわれもない事でトラブル巻き込まれるの嫌だし 自分はリュックにアクションカメラ搭載
正直、ぶつかった時は
自分が悪いのか相手が悪いのかの判断もできないし
ただし公共施設内では使えません
下手すると盗撮に思われるので
外を歩く時だけしか使えませんけど、、、
本当はショッピングモールなどで使えれば
一番安心できるんだけどね
子供が多いし
人の動きが激しいんで！！ アクションカメラは中学生の時に
お世話になりました！ 「変性」って細胞が死にますよーって意味なんだってね。
老化とは違うのか？ >>857
遺伝子のプログラム異常で、人本体の寿命よりも早く視神経の寿命が来るように設定されてしまっているものと理解してる。
普通は本体の寿命が先に来るのに。 同じ考え。
全くユニークな存在だ。
ただ戦争が広い意味で外交と言えるように、我々の細胞の変成も凄い広い意味では老化
と言えなくもない。人とは年の取り方が違うだけで。 遺伝子の異常は色々あるんだろうけど、細胞の寿命が短いというより、細胞の複製限界が短くてやがて機能しなくなるってのが正しいと思うな。
細胞分裂の時の遺伝子のコピーはたまにミスすることがあって、生物にはそれを修正する仕組みもあるんだけど、その仕組みがうまく働かずに間違いが増えていって見えなくなっていくって感じ。
だから子供の頃はちゃんと見えるのにだんだん進行していく、みたいな。 網膜とかの中枢神経って成熟した後も細胞分裂ってするんだっけ？ ↓読んだ感じだと、全くしてないわけじゃないみたい。
http://www.riken.jp/~/media/riken/pr/press/2007/20070411_2/20070411_2.pdf
歳をとると新しい細胞の供給が追いつかなくなるから、古くて機能しない細胞が増えるって事なのかな？
↓を読むと、センサー部分が詰まって機能するまでが使用期限みたいだし。
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20101207/ 健康診断で網脈絡膜萎縮症でひっかかり再検査で視野検査したところ
周りが見えてないと言われ詳しく検査することになりました
兄弟が網膜色素変性症なのが何年か前に判明し自分もそうなのかなと思うととても不安です…
今厚生年金に加入してるんですが病名が判明するまで仕事はやめないほうがいいですよね？ >>864
お兄さんを見ていればわかると思うけど、病名が判明しても、すぐに失明するわけじゃないから
仕事の事はゆっくり考えればいいよ
もし網膜色素変性症と診断されたら
将来、年金手続きの申請をする時に初診の証明が必要になるから、領収書など取っておくとか
転院するにしても、診断がついた病院と縁を切らない（カルテが破棄されない程度に通う）など気を付けて 疲れてる？と視界の端がチカチカしてる感じがします。
目の画素数が減っていってるのか 日によって、体調によって、見え方が違うのはこの病気の大きな特徴だから
あまり気にしなくていいと専門医に言われた そして段々悪い時の見え方が増えて行き、それがデフォになって行く こちら難病指定なんですね
と言っても経過観察のみばかりでそんなに医療費かからないですよね？ 効果のある薬はないから、検査にしか行かないよ
痛みもないし、安上がりな病気だけど
生活が不便になるから安上りでもないか 自分のいってる病院も、何も薬出してくれないな。今のところサプリと半年に、一回の通院くらいしかお金かかってないな。
あとそのうち遮光眼鏡も買わなきゃな >>876
それって薬を出すほどでもない病状だからなのか、薬がお守り程度の効果しかないからなのか… 病気についての知識はわかってきたけど、視野の欠損率？とかよくわからん
どこで勉強できんのかな
まだそこまで日常困ってないけど、将来的には手帳とかとらないといけないだろうし >>877
私も大学病院で薬の話は出なかった。
緑黄色野菜を取ってねって言われただけ。
あと高橋先生が頑張ってるよって。 薬は自分から言わないともらえない病気。気休めでもあればちょっとはマシ。 ウノブロストンに関しては神経保護は確認されてる。
ただ黄斑まで変成が進んでる人には効果なかったり、やっぱ個人差があるから色変の
薬としては認められてない。 自分は気休めも兼ねてレスキュラ（成分がウノブロストン）処方して貰ってる。 >>878
自分はハンフリー とゴールドマン視野検査のコピーを先生に頂いてる。わかんなかったら
先生に聞いてるわ。
後はネットで緑内障検査すると視野検査とかの説明とか出てくるね。 >>879
もちろん高橋先生には感謝してるけれど、松尾先生にも期待しているのでよろしくっす・・・ >>879 S大学医学部の治験に参加して３０年近くなります 現在６９歳 さすがに人混みは無理ですが
その他の日常生活に不自由はありません 年金の足しにパートにもいってます
ニバジールだけ処方されています >>887
人混みが無理でも働けるパートがあるんですね。 >>887
差し支えなければどんな業種か教えてほしいです。 >>889 京都に本社のある袴・着物のレンタル会社の出納在庫管理部門の進行管理を
パソコンでやってます一日中座ったままなのでRPには好都合です２０人ほどの出先の
子会社でお互いの連携もなく何回かゴミ箱を蹴飛ばしましたが振り向くような人はいませ
ん従ってカミングアウトの必要もありません 業務で晴眼者並みにパソコンが扱える程度の視力があれば障害者枠てもクローズでも働けるわな。 私も診断から２０年で今も事務パートやってるけど、特に問題ない
昼休みに事務所を消灯されるとちょっとひやっとするくらい
通勤で都心に向かうようだと人込みが厳しいだろうと、のどかなバス便を選んだことが大きかったと思う 私も診断から２０年で今も事務パートやってるけど、特に問題ない
昼休みに事務所を消灯されるとちょっとひやっとするくらい
通勤で都心に向かうようだと人込みが厳しいだろうと、のどかなバス便を選んだことが大きかったと思う >>890
クローズでやれてるなら、それはそれで越したこと無いですね。
てか69なら流石に70になったら退職でしょうか。 パートに定年は無いでしょ。
非正規雇用だから退職金も出ない。 いやパートといえども70の区切りを設けてる企業は多い
ま、業種や企業規模にも依るが
健康面も考慮すれば流石に70は潮時 自分はまだ30代。
rpで生きてきた大先輩だな。自分もそこまで出来るといいけど、自信無いわ。
尊敬します。 暗い所に行くと、白っぽくなって見えなくなる。
白内障ではないけど、これってわたしだけじゃないですよね？ 寧ろ明るい場所の方がモヤる。
暗い場所は暗くて見えない。 夕方日が降りてきて薄暗くなると
視界の外回りがチカチカしてるのがわかりやすい。
病名聞かなければ多分疲れ目だな〜で
気づかなかったかも。 >>903
私も視界の外回りがチカチカする。
自分だけかと思ってた。 日が短くなりましたなぁ〜憂鬱な季節がやってきます。 >>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる
そういう人は仕事どうしてるの？ >>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる
そういう人は仕事どうしてるの？ >>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる
そういう人は仕事どうしてるの？ >>909
そこまできてるならクローズでやり過ごすのは限界
正直に会社と相談するのが話し早いよ
その上で手帳を取得して
その枠で働くってのが円滑な流れ
主婦でも働かなきゃならない理由があるならそうするしかない >>909
レスつけた自分で言うのも厚かましいけど
投げっ放しでレスもしないのってマナー違反だよね
いや同意をして欲しいとかってわけじゃなくてさ
大人として、同病者として一言くらい返した方がスレの活性化にもなると思うんだけどねえ
ま、でも3回も投稿して一言も無い辺りお察しな方なんだろうなと
小言失礼しました >>911
クローズのまま仕事続けるのなら夜盲症と言っておけばいいのでは？
夜は懐中電灯必須なのよねーとか冗談混じりに言っとくとか。 視野狭窄で日中もカバーしきれなくなるのは時間の問題
姑息な策はすぐに使えなくなるから、早めにやることやった方が後が楽 障碍者手帳持つほどじゃない軽症だけど軽く夜盲があって
夜帰ってくるときヒヤっとすることがたまにある
進行性の病気だし早めに会社に伝えて明るいうちに帰らせてもらうようにした方がいいか
もっと症状が進んでから相談するか悩む… >>918
そんな考えはあまい！！
他にも障害を抱えて頑張って働いている人は沢山いるんですよ、、、
と総務(人事部)に相談した時に言われて苦笑いされた私が通りますよ。
診断書も病気が分かってからすぐに提出。
結局は怪我をして、それでも配慮されなくて精神を病んでしまい
現在も再起不能になって廃人のように家に引きこもっております。
ちなみに当時で身体障害者手帳3級
現在は2級
社会は目に見えない障害は理解されずらいので、わがままに思われないように気をつけて！！ 夜盲の中、帰路事故の可能性、
そうなった際、会社が被る損失を考えればどうすべきかわかるでしょう >>920
あくまで自分の経験です
まず病気が分かり診断書を提出(夜盲・視野狭窄あり)人事部と相談
車通勤から電車&バス通勤に変更
残業は夜盲があっても通勤は歩きなので免除されず
歩行困難になり白杖訓練をリハビリセンターに入院して受け復帰
仕事での白杖使用は仕事の邪魔になるので上司に相談した結果、白杖は通勤時以外は使用しない事に。
ついに仕事で移動中に怪我
労災を遠回しに隠せと言われ実費で治療して3針抜い2万円の出費
その後にも人事部に相談
「障害があるからといって、あなただけ特別なにかを配慮する事はできません」と言われ
相談先を失う
それでも仕事を頑張っていたら心が壊れて会社に行けなくなり休んでいます
労働基準監督署&弁護士に相談
障害のある人を守る法律はあっても
その守るという基準がないので当てにならないそう
結果、障害を抱えたら自分の身は自分しか守れないという事です。 ヒヤっとした事があるなら無理しない方がいいよ。相談した方がいいんじゃないかな >>921
あなたの障害程度は？
手帳はもらえない軽度ってこと？ ちなみに夜盲が配慮されない理由
全盲でも仕事に通っている人はいます
公共の交通機関を利用して通勤してる人をみた事ありますよね
夜盲があるので暗くなる前に帰りたい
(自分もそう思いますRPなんで)
でも白杖の訓練を受けているのであれば、白杖を使用するので見えづらくても通勤は可能
会社に夜盲がある人を日没前に帰らせる義務はないと思う
きっと夜の帰宅になって怪我をしても通常の労災(通勤時)と同じ扱いじゃないのかな？
網膜色素変性症で目が見えづらいからといって、
見えづらい状況での通勤を配慮してもらえるとは限らない >>921
>920は>918宛です
リロって無かったのであなたの書き込み見逃してました >>923
完全なる身体障害者です。
先月から重度障害者になりました。
自分は病気が分かってから7年位かな、、、？
進行は早いのか遅いのか分からないけど。
さすがは難病指定なだけはある
こっそりと病は進行しているよ >>924
典型的なブラック企業ですね
で、あなたは手帳無いんですよね？ 病院のリハビリ科に15年勤務。鍼灸の資格もって障害者枠で。
勤務時間の配慮はされず仕事の帰路白杖もって横断歩道上で車にひかれ骨折。
労災申請はいいくるめられて、せず。
怪我の手術は勤務病院で。
まだ完治していないある日、上司が豹変、言いがかりをつけられ、
精神的に参ってしまって勤務不能に。
結局自分から辞めることになり、引きこもり。
こんなひどい話あるのか、って思うけど実は結構ある話なのか。 >>926
ならホワイトな企業探すと良いと思います
健全な企業はあります
私のところは超ホワイトで障害に対する配慮は万全です
ブラックに居たら精神病みますよ >>927
結構大きな会社でしっかりしている企業です。
手帳は2級だけどRPになる前(知る前)から働いているので
障害枠ではなく一般就労として仕事してます(休職中) >>928
大変でしたね、
正直小規模な職場だとそういったブラック村社会風情がまかり通ってしまうと思います
大手に入ったほうがいい
コンプラを遵守する健全な企業に勤めると世界が変わりますよ >>928
同じだっ！同士がいたんだ！！
心療内科の先生が言っていました
「視覚障害がある人は精神を病む人が多い」と。
視覚に障害があって、それが原因で怪我をすると自分に問題があるせいか、言いくるめられますよね。
社会とはそんなものかも知れませんね。 >>930
ならば障害枠はありますよね？
そちらに異動したとしても待遇配慮は変わりませんか？ >>933
障害者枠ありますよ。
障害枠なら配慮されたりするかは分かりません。
障害枠で働いている人はすぐ辞めてしまう人が多いので多分ですけど、あまり配慮されていないんじゃないのかな？と思います。
病気が分かった時に総務(人事部)と話し合いをして障害者枠について相談した所
中途障害の人は手帳を持っていても一般雇用で続ける人が大半と聞いたので自分も、そのまま一般雇用で働いてました。 ちなみに網膜色素変性症のように進行性の病で障害が重くなってくる状況で就労している人へ伝えます。
障害を抱えて働く上で
安全な環境で働く事のできる権利？があります。
合理的配慮や安全配慮義務などで守ってもらえるように社会はなっているはずです。
自分は障害を抱えて仕事をしてきて「うつ病」になってしまい、なぜ自分はこんなに辛い思いをしてまで働かないといけないんだ？とと悩み色々と調べました。
そして合理的配慮や安全配慮義務を知り労働基準監督署や弁護士に相談しましたが、自分が障害を抱えて働いていく上で相談しても配慮される事なく、
それが原因で自分を追い込み「うつ病」になって働けなくなったという事を証明するのは難しいとの事でした。
仕事が出来なくなってからでは遅いのです。
仕事をしている時にしっかりと会社内で自分の病の事と症状や進行の事などを相談すべき人にしておきましょう。
病気を隠して働いていて、後で何かあってからでは問題になってしまいます。
ちょっとクソつまらない話になってしまいましたが、同じ病で苦しんでいる人達に幸あれ！
特に俺！！ >>934
そうでしたか
後はあなたのお考え次第ですかね
健闘を祈ります >>936
ありがとうございます。
復職を考えていて、復帰する時には声を大にして伝えて働きたいと思います。
「私には見た目には見えない障害があります」と。
では。 綺麗事ばかり言うのに実態はクソだし運命は厳しい
どうせ現実は綺麗にいかないなら、せめてRP緑内障黄斑変性あたりの不治の眼病は本人の意思で安楽死選べるようにしてくれれば俺は喜んで死ぬ >>890
あまり動かないでその場でじっとできるとなるとやはりパソコン使った仕事ですね。
ありがとうございます。参考にします！ >>923返事遅くなってすみません
はい、ありがたいことに今のところ手帳もらわずに済んでます
何かにつまづいたり人にぶつかるようなこともないですし視力も悪くないです
今のところヒヤっとしたのは仕事帰りの夕方や夜自転車に乗ってる時だけですが
事故起こして他人を巻き込んだらと思うと怖いですし
でも今のところ健常者と変わりなく動けるから会社に伝えても
ID:QKaqSlOu0さんやID:gVa3kc070さんみたいになったらと思うと…ホント悩みます… >>940
ん、あなたは>>926 ID:QKaqSlOu0ですよね？
それともアンカミス？ 自分は>>918です
自分に対しての質問じゃなかったみたいですねｗすみませんｗ
ID:QKaqSlOu0さんが会社から安全性を配慮された部署に無事配属されますように祈ってます >>940
気遣いありがとうございます。
人から理解されづらい病気を抱えての就労は大変ですけどお互い
怪我や事故に気をつけて働きましょう。
自分はまだ休職中ですけど、、、 24TVにRPの爺さん出たね
55歳で全盲になったと…ちと不安になる
割と多いのかね全盲 その人何歳の時発症していつ全盲になったのかな？
自分も気になる… うろ覚えだけど、発症というか判明したのが確か40歳で現在71か2とか言ってた気がする
他に観た人いると思うから間違ってたら指摘して下さい 教えてくれてありがとう
発症から全盲まで１５年かあ…この人の進行度は遅い方なのかな…
進行度が気になっていろんな人のブログ読んでるけど
発症当初健常者と変わらないような人でも早い人で５年くらい遅い人で１０年〜１５年くらいで
全盲まで行かなくても視野がかなり狭まって
日常生活送るのに困難が生じたり手帳もらってる人が多い気がする
以外に短くてちょっとショック… よく最後まで中心部の視野を保つ人が多いとか言われるけどデータが知りたいよね
何歳で発症して視野がどんなペースで狭まって最終的にどうなるか
各症例のデータが集計されたのがあるといいなぉとも思うんだけど膨大な作業量と医療の知識が必要でそれをできる人がいないだろうね、金にもならないだろうし いや発症というより、見え方の異変に気づいたのが40とかじゃないかと
その時に眼底診て発覚でないのか
発症自体は若年からあったと思うよ まぁrpは診断ついた時点で便宜上発症としてるからね。
生まれた時点で進行はしてるのよ。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
