網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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こうしてしっかりコミュニケーション取れるんだからコミュ障ではないでしょう
彼女作ってみると良いかと思います 対人恐怖症じゃないの？
相手にどう思われるのか不安になるのでは？ >>755
うぇ優しす笑
ありがとうー。そうするわー。
>>756
働いとるわい！笑
>>757
そうそう。 引きこもりたい
今やってる仕事いよいよ厳しくなってきた 別に目が不自由でも外出したいとか健常者と同じようにバリアフリたいとか
そんな贅沢いわんで慎ましくゆったり生きてくから
生活保護受けさせてくれ まだ5級の軽度だからなー
仕事もまだ続けてるけど正直しんどい 俺の場合は右目はもう見えなくて左目は矯正して0.1だったり0.2だったり
完全に0.1以下だと4級だっけ?
それより視野ってか動体視力的なのが死んでるのがきつい
PCとか文字はまだ普通に読めるけどカーソルがどこにあるのかわかんねえ 因みにおれは視野欠損95%で二級だよ
視力は0.5と0.1以下
それ五級よりはるかに上だと思うよ それで5級っておかしい
俺も視野欠損率95%で2級だよ >>767
視野欠損はまだそんな進んでないんだよね
視野欠損二分の一以上ってレベル
つかあの検査嫌い 視野は分かったけど、片目視力出ない、もう片方か0.1-0.2なら余裕で二級通るっしょ >>770
今調べてみたけどその視力だと五級なんだね…
それで五級は辛いよね 糖尿病の合併症に白内障、視力低下、視野が狭くなるなど色々あるよ。
RPの人が糖尿病患うと進行早くなるかもね。 糖尿病の末期は網膜症になるから
rpは特に糖尿には気をつけないと マジかー
まあ現時点では無縁だけど
じいちゃん糖尿病だった気がする とりあえずデブは痩せろ
偏食と暴飲暴食と運動不足も駄目
極端な日除け対策も駄目
サプリの飲み過ぎも駄目
生活習慣病だから知らず内になる人多いよ オーレップの開発者、松尾先生に直接メールで連絡したら来年の4月に治験が始まる事がほぼ確定だと仰ってましたよ。PMDAからなかなか承認が下りなかったとのこと。待ちましょう。 ほんまかいな！グッジョブ!
掲示板の書き込みやし鵜呑みには出来ないけど本当なら朗報だ。
私はきっと上手く行くと信じます。 ホントです。なかなか研究費が出ないのとPMDAから承認が下りなかったみたいです。 治験ってなると人で試すわけやけど、全盲やった人が多少なりとも視機能回復する
のだろうか。
もしそうなら夢ひろがりんぐ。 やっぱり自分で行動起こすといい情報入ってきますね。
見習わせて頂きます。 ホントです。なかなか研究費が出ないのとPMDAから承認が下りなかったみたいです。 ↑間違えました。すみません。
最初はほぼ全盲の人で治験をはじめるとのことです。 しかしニュースにもならんのな。
報道発表してないのか？ まだ確定ではないですが、ほぼ確実と仰ってたので、まだ発表できないのかと…待つしかありません。 やっぱり外圧がかかってると思うよ。
流行の言葉で言えば忖度かな。
時代は再生医療最優先だし。
あっさりと人工網膜で対処出来てしまうと理研とか大金を投資している企業の立場がね。 今学生でこれから就活する身としては何かしらの発表があると助かるんだけどな
そのほうが企業側としても採りやすいだろうし まぁ見通しが立っただけだからまだニュースにはならんでしょう。
治験で効果があればニュースになるんじゃないかな。 先生はPMDAは世界一厳しい機関だと仰ってました。なので、そこから治験を開始して良いと許可が出るという事は、少なからず実用化に期待して良いと私は思います。 地道な研究を積み重ねた結果ですね。
これからどうなるかは分からないけど人生かけて取り組まれている先生方に感謝。 Gへの殺虫剤命中率が低下した。
一撃で仕留めないと追尾が難しい。 皆さん、それなりに生活を楽しんでらっしゃるようですね。 悩みは尽きないけど一周回って楽しめる時は楽しみたいね。 仕事辛い
難聴も相まって無気力感半端ない
単純作業だけやりたい…人と組むとかは無理… 外圧かぁ
患者からすれば選択の自由が欲しいのにね
近眼の人が使い勝手と費用を考えて
メガネかコンタクトかを自由に選べる感覚のように
人工網膜か再生治療か遺伝子治療か…など
選べるようになるのが理想 >>802
おう聞いてるぜ。人にはわからない苦労あるよな。
>=803
この前の講演会で、とある先生がそうなるって言ってたよ。
治療が無い時代から選ぶ時代になるって。
もちろん時間まだまだかかるだろうし、
気休めもあるかもやけど。
現在も色んな角度から研究されてるしね。 整形外科で神経痛がひどくリリカを処方されましたが
副作用に弱視霧視ふらつき、とありすでにそんな状態の私にはとても不安です。
医者からは大丈夫でしょうと言われましたが、経験値をきいたほうが正しいかと思いまして。
飲んでいる方いますか？ っていうかこの病気の進行で
大好きだったサッカー観戦できなくなったわ
テレビ中継見てもボールがどこにあるかわからん
ワールドカップの時期だってのに死にたい
まあずっと応援してたオランダ代表の凋落とともに楽しめなくなったのは運命かな >>806
かかりつけの眼科医に相談してみては？
サッカー テニス 野球
観戦する楽しみが減っていく‥
野球はラジオで聞いて一喜一憂出来るけどサッカーのラジオ放送は聞いてても感動が無いわ。 お決まりネタだけど、パソコンのカーソル探しも我々にとってはスポーツ。 ちなみにサッカーゲーム好きだったけど
もうボールみえんから出来ないって人は
ロケットリーグおすすめ
実名選手とかは出てこないが3VS3のサッカー風バカゲー
車ででかいボールに体当たりしてゴールにぶちこむの 工場勤務だけど職場がゴチャゴチャして毎日戦争に行ってるような感覚でストレスがヤバイ！
どこから人や台車が現れるか分かんないし恐怖感しかない！
そして人と話すときどこ見たら正解なのか分かんない！顔を見てたら凄い気まずい顔されてなんか悪いことしたかなって気分になる！
病気上凝視しがちになって相手からしたら威圧感ある感じになってるんかな自分。 まず進行の程度・手帳の有無（有りなら等級を）くらいは伝えないと答えようが無いって >>813
すいません！
視野人の半分くらでドーナツ型の視野狭窄で、
矯正視力はまだコンタクトで0.9くらいはあります！手帳は7年前に5級もらってから更新してません！
視力はまだあるけど視野が狭く感じていろいろ消えるから怖いし同じ病気の人はどんな仕事をして生活しているんだろうか！
近くに同じ病気の人がいないから分からない！ >>814
そうですね！
身体動かしてなんぼのとこなんで周りに神経使い過ぎて頭おかしくなりかけてます！
ダメ元で相談してみます！
ありがとうございます！ >>815
再度検査してもらったほうが良いのでは？
7年経つと進行してるよ
等級も変わってくるかもしれないし
この病だと徐々に業務の見直しを迫られるからね
事務や庶務寄りな業務に配置してもらうとか
私はそうやってきましたよ >>817
そうですよね！
視野検査とかはちょいちょいしてるんですけど、医者は少し進行はしてるようですがあまりお変わりないですねーって言ってたのでまだいけると勝手に思い込んでました！
でも精神的にしんどくて結局同じようなこと繰り返してます！
あまり動きの少ない業務にしてもらえるよう相談してみます！
ありがとうございます！ 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/kinnshu Ｗ杯のグラウンド、日なたと日陰があると見にくいな・・・。 もうラジオにしたよ。
見にくいしボールも追えない。 また起きた。
【横浜】ホームから転落、電車にはねられ死亡 視覚障害の男性か／JR横須賀線保土ケ谷駅
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1529459570/
心ない書き込みが‥ 今日視野検査やってきたけど若干進行してた〜。とほほ〜。 >>831
ありがとう！本当に疲れた。
午後から会社休みもらって、ハンフリー 、ゴールドマンやって結果悪かったからもうクタクタです笑 Part11で生命保険の高度障害給付金の請求の仕方について
書き込みがあったのでN生命保険に申請書類の郵送をお願いしたら
近くの支社から生保のおばさんが飛んできて視力が少しでもあればダメ
ということで申請書はもらえませんでした おばさんの話は鵜呑みにせず自分で確認した方が良さそうやな。 乗り換え時、駅とかでめざとく見つけて「例の奴」とか、よくもまぁあんなはっきり言えるもんだな。低能な女ってそんなもんか
商店街ではイラチっぽいクズ女が大きな声で「これっ！」とか
住宅街では糞だっさいクールビススタイルのリーマンどもがまとまって歩いて来てうざったいこと言うし
どこの会社か知らんが、質が悪いみたいだな
毎度毎度、こわいだのなんだの騒ぐなら目の障害治して。ここまでくるとさすがにレイハラっぽくなる。黒人差別みたいなもん さっき高橋先生のツイッター覗いてたらアメリカのRMAT（医療製品の認可を早める為に最近出来た制度）
について呟いてたけど、その中でおそらくjcyteの事についても少し言及してた。
胎児網膜前駆細胞を浮遊液で入れて細胞の置き換えでは無く、分泌される栄養で細胞保護
を目的とする治療だけど、安全性試験で見えなかった人が少々見えるくらいまで回復したり
、治療受けた人の多くで視力の向上、安定（観察期間は一年くらいではあるが）が確認されてる。
ので何気に期待している。
RMATの話なのでその治療の事は高橋先生はいいも悪いも言ってないけど、１つの研究として認識してるんだな、
と思ったわ。 ここ２、３ヶ月で、飛蚊症が酷くなって、照明の明かりも半分くらいに落とした感じになって来てる。 >>842
わかる
俺も最近飛蚊症が酷くなった
暑くなると出てくるのかな？ >>845
造影剤入れるやつなら、やらなくてもいいんだよ
自分はアレルギーがあるからやらなかった >>846
そうなんだ
確定診断もらうときにやったんだけどしんどくて… 次回が年一の検査だから恐らく視野検査とERGと一緒にやるのかなって
やらなくてもいいとは言っても、やったほうがいいのだろうからしばらく考えてみるよ
ありがとう >>847
診断ついたなら、もうやらないよ
診断つけるための時も、必ずしも必要ではなくなってる >>848
予約票に視野・ERGみたいな書かれ方してたからやるのかと
視野検査疲れた覚えがあるけどがんばろ 白杖の柄の先に取り付けられるようなレコーダーとかないかなぁ
ドライブレコーダーじゃないけど何かあった時のために保身用としてあったらいいなぁと思う
今のご時世色々物騒だしいわれもない事でトラブル巻き込まれるの嫌だし 自分はリュックにアクションカメラ搭載
正直、ぶつかった時は
自分が悪いのか相手が悪いのかの判断もできないし
ただし公共施設内では使えません
下手すると盗撮に思われるので
外を歩く時だけしか使えませんけど、、、
本当はショッピングモールなどで使えれば
一番安心できるんだけどね
子供が多いし
人の動きが激しいんで！！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
