網膜色素変性症情報交換スレ　Part12

**病弱名無しさん** · 2018/03/23(金) 00:24:43.58

遺伝子検査できる病院って全国どこにでもあるの？
関西なら京大眼科とか有名なところ？
地方の総合病院とかでもやっているのかな
基本は血液検査ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/23(金) 12:42:57.62

>>517
私は最初に受診した地方の大学病院ですが、遺伝外来が最近出来て偶然やっていました。
とりあえず紹介状書いてもらって近くの大学病院の医師に相談してみては？

神戸アイセンターは日本に多い変異に的を絞って検査するので分からない可能性も
ありますが、確か無料で検査してくれますよ。

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 08:48:55.08

調光レンズって使用している方いますか？
外では紫外線を浴びてサングラスのように黒・茶に変化、
室内ではクリアになるメガネです。

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 19:38:57.96

30年ぐらい前に知り合いの晴眼者おばちゃんが使ってたな

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 00:24:36.84

眼が健康だったら使ってみたいけどな。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 12:00:54.41

サプリ飲んでる人は、どこメーカーの飲んでますか？
朝？夜？
ルテインが一般的だけど、DHAも良さげでしょうか。

参考までに聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 16:07:12.29

ボシュロムオキュバイトプラスルテインてやつ。
それか単体でルテインの値段高めのやつ。
これで黄斑ガードや。
オメガ3脂肪酸で良いサプリを探し中。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 16:24:26.77

診断される前に飲んでたので
またルミンAを飲んでみようかと思ってます

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 16:36:09.47

ふ、ムダな努力を

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 17:48:25.63

精神が貧弱なので、気休めにでもいいから飲んでる。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 18:38:24.89

好きなの飲んだらええやん。
信じる者は救われる。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 19:08:27.60

網膜に作用、黄班変性にはエビテンスあったっけ
仮にこの病気への効果がグレーでも、治療法の見通しが立った時、既往症は少ないに越したことないし、網膜の状態がそれなりに保たれてるのは大切なことだと思うから、全く無駄だなんて思わないけど

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 19:48:50.68

網膜専門の先生からもルテイン勧められたで～。
エビデンスあるからやろな。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 20:47:26.85

ほとんどの人にとって資金は有限なんだから、その中でやりくりして自分で考えて有益と感じたものにお金使うことを無駄と言うのは、どうかと。

っていうか、そんなこといったら人生で無駄じゃないことって何なんだ？っていう。
極端だけど。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 20:49:00.28

>>522
ブルーベリー&ルテインっていうサプリ飲んでるよ。気休めだけど病院で薬何も出てないから少しでも目にいい事しておきたいなぁと。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 21:01:10.01

525は悪気なく軽いノリなんじゃないかな汗

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 23:28:22.31

網膜の栄養になる、
ビタミンAを緑黄色野菜
ルテインをサプリで補充しつつ、
カルシウム拮抗薬で網膜の血流を増加し
更にウノブロストン点眼で神経保護する。
再生治療、神経保護早よ

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 06:28:51.00

ビタミンはバランス良く取ったほうがいいよ
ビタミンA以外にも神経に作用する効果あるから

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 10:27:28.32

>>502
オーレップの研究にダイレクトに役立てられる寄付金の振り込み先機関ってご存知ですか？
国立大学が、個人名義の寄付金を受け取るか無知で分からないんですが、そういった場所があれば少額ですが寄付したいんで知りたいです

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 19:56:39.07

http://www.orpc.okayama-u.ac.jp/kyoudou/kifu_01.html
一般的な窓口はここですかね。ただ大学全般に寄付する形になりますが。

眼科の研究室にメールで問い合わせてみては？

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 21:02:47.41

>>536
ありがとうございます
実は前にオーレップ応援の話題に出た時に、眼科の医局(だったかな)にメールしたのですが、返信もらえなかったのです

怪しい輩と思われたのかも

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 20:55:24.85

ごめんなさい、愚痴らせてください。
20代後半女です。
矯正視力0.5 欠損は95%くらいかな

先天性RPと診断され、新卒の頃から金融窓口でした。
ノルマが辛かったので最近医療事務の補助に転職したんですが…先生が厳しすぎて毎日泣きそう。
病気のことは伝えてあるのに
「仕事が遅い！」
と苛立ちを露わにしてきます。
私以外の人にも日頃から暴言を吐く人なのですが、特に私は仕事が遅いので…目の敵にされています。
患者さんが混み合うとパニックになってしまうんです。元来の性格もあるのでしょうが…。

私だって全てを病気のせいにしようとは思ってません。転職時の自分の読みが甘かったな…とは思うのですが、毎日毎日怒鳴られて、もうへとへとです。
両親たちのことを考えると、すぐ辞めてしまうのも申し訳なくて…自分の人生、自分で決めないといけないのはわかってるんですが。
先生以外の方はいい人たちなので辞めたいとなかなか言い出せず…

すいません、本当にただの愚痴でした。
辞めるのか、頑張って続けるのか、自分でちゃんと答えを出したい…でも心はぼろぼろです。弱音を吐かせてください。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 20:59:53.07

そうなんですか。
アクティブですね！
医局やったら場合によってはメール見るの事務のおばちゃんやったりするかもなー。

大学の1機関と考えると、個人とのやりとりはしていないのかもしれませんね。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 21:06:40.57

大変やなぁ。
私も医療系の職場で技術員してる。忙しい科はマジで激務だものなぁ。
良くこんな患者さん見れると思う。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 21:09:03.37

すいません539は537
540は538にです

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 22:11:32.45

>>538
今の仕事を頑張って続けるとしても進行性の病気なので、益々仕事が遅くなって行くのでは？

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 22:22:18.18

同じ医療のお仲間が…！
お言葉ありがたいです
技術系ならたくさん勉強されたのでしょうね…すごい…
半端な覚悟で就く職じゃなかったな～と後悔が…
患者さんと喋ってる時が一番の癒しです

書き込んだら少しスッキリしました
何も現状変わってないのですけど…

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 22:36:48.63

>>542

ほんとそうなんですよね…
重々承知はしています

補助と聞いていたので、これならと思って入ったんですがここまでスピード感のある仕事だとは…

いずれは辞めるのでさっさと切り出したい…だけど諸々の理由で言い出せない…数年は頑張るか…それにしても先生怖い…一瞬で辞めたい…
そんな感じで悶々としてます

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 22:45:54.82

>>543
ありがとうございます、ラッキーで就けただけです笑
因みに私も20代後半です。
私はこの病気を持っているので、不安な気持ちは良く分かるし、
健常者の方よりも患者さん気持ちに寄り添ってあげられるかなーと考えています。
最近は自身もすさんでしまっていますが笑

怒りっぽい先生はきっと色々抑圧された人生を送って来たのでしょう。あなたまで巻き込まれる
必要はないですよ！自分の健康が1番だと思います。
ストレスで体調崩したらそれこそご両親悲しむと思うし。
でも職場に良くしてくれる人がいたり、患者さんとコミュニケーション取れる
機会があるのは羨ましいです。私は部屋にこもりっきりなので笑

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 22:49:51.37

事務の仲間に言われるならまだしも、それはドクター失格ですね。
たとえ専門外とはいえできるドクターはいろいろな可能性を考え観察しています。
ましてや病名を告げて入れば察するまでもなく。

先生の出来は変わらないだろうから、先生の移動がないなら別の病院にうつって見たらいかがでしょう。

個人病院は先生次第で看護師はじめ周りの雰囲気が決まるというのはその通りだと私はよく思います。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 23:19:47.12

あんまひどいようなら言動録音して最悪訴えてもいいんじゃない
障害者差別禁止法？とか盾にして大分有利に立てる気がする

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 05:31:36.70

そのうちメンタルやられるよ
まだ20代なら早いうちに障害者雇用で転職したほうがいい
一見遠回りに思えるかもしれないけど、職業訓練を受けると大手の就職口があったりする
その見え方ならもっと重度の人より良い職場に行ける

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 13:54:58.96

総務に障害者手帳は？
合理的配慮してもらえばいいのでは？

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 20:53:54.78

>>545
同世代！貴重だ～！
ありがとうございます～～～

私も同じ理由で医療の道に進んだのですが…医者の金勘定のタチの悪さに辟易してきました。
自分の面倒も見切れないことに嫌気がさしたのもあります

私は黙々と取り組む仕事の方が性に合ってるので羨ましいです…黙々も続けば参ってしまうのでしょうが…無い物ねだりですね～

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 21:04:37.86

皆さまあたたかいお言葉ほんとうにありがとうございます

上の人間で職場の雰囲気が変わるというのは大変良くわかります。先生の気分次第では一言も発してはいけないようなピリピリ状態が続きますし…

暴言がひどくなれば、録音も一つの手段ですね、考えてみます。

手帳の申告はしていますが、総合病院ゆえ事務方の手を離れると治外法権のようなもので…本当に先生の思い一つですね。院内でも評判の曲者医師の元へ、たまたま大当たりしたようです。

実際一人、メンタルやられそうな方がいます(気がつくと魂が抜けたように惚けている)。
今自分が辞めると先生の機嫌が悪くなること必死で、他の方にさらに負荷がかかるのかと思うと…まるで人質を取られたような気分です。

今はきついですが…
いつか必ず退職してみせます…、

RPほとんど関係ない愚痴になってしまいました…！すみません

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 21:06:26.08

ageてました！
すみません…

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 23:28:58.23

話聞くくらいはしまっせ～。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 08:00:33.17

ありがとう…
ROM専に戻ります
また吐き出しに来るかもです～

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 18:06:29.06

緑内障板でkus剤の書き込みがありましたので端折ってご紹介。

KUS剤は適応対象が広くて注射ではなく飲み薬だと聞きました。
緑内障専門医の仕事がなくなるかもしれないと笑いながら言われましたが
緑内障は一過性の障害ではなく継続するのでそれだけで神経保護が維持されるかわからない。。
また人間で治療したのは三人だといわれました。
厚労省も良い薬は見ているので認可も早くなるだろうとも言われました。
京大からの情報に基づく説明。

Kus剤はマウスでrpにも効果がある事が証明されてるか、早く認可降りないかな。
ってか最近京大で治験募集してたのってこれ関係だっけ。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 19:47:03.15

>>555
何となく伝わるけど、文章おかしくないか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 21:37:03.79

すんません、もとのそのまま文章コピペするの気が引けたので、わざと崩してあります。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 11:28:02.62

私、徐々に白内障がでてきたんだけど、RP持っている人は、専門の先生に見てもらった方がいいんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 16:21:10.94

>>558
白内障の手術を受けるタイミングについては
RPの専門医に診断してもらったほうが良いです

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 16:31:24.80

手術に関しても、rpの人は普通の人よりレンズの袋が入っている袋やったか支えている所がゃ弱くて難しいらしいなら、経験ある医師の方が良いかもね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 16:47:28.78

558です。
ありがとうございます。
なるほど。
良さそうな病院探しておいたほうが良いのですね。
東京なんですけど、私が以前通っていた大学病院は混んでて、もう行きたくないので。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 16:29:26.96

世界が眩しい。キラキラと。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 17:17:58.18

どんな感じに眩しいの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 20:26:30.44

今日診断された
人生終わったかと思ったがまだ頑張ろう
25歳男

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 20:30:19.76

若人よ、がんばれ

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 21:40:12.17

>>563
フォトショップでオーバレイかけた感じ。
太陽が常にハイビームで自分を攻めたたてくる。
車とか地面の反射も自己主張が激しい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 21:42:21.06

>>564
おう、俺も20代で最近診断されたぜ。
人生終了感半端なかったな。ま、無理せず頑張ろうぜ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 22:19:25.30

うちの彼は今年46、両目白内障手術を先日終えました。靄が少し晴れた感じだと。両目でギリギリ運転免許とれる程度の視力はあったのですが、なかなか視力が戻らないようです
ちなみにお父様も同じ病気ですが、こちらは70過ぎまで白内障手術しなくても過ごして来ました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 22:32:25.40

お父様は視力はあるの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 22:35:03.69

運転免許更新に支障をきたし白内障手術を受けたそうです。一月後には視力も戻り、ギリギリながらも無事更新出来たそうです。
彼の方はお父様に比べると進行が早いように思い心配です。移植適応なら迷わず捧げるのになぁ

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 22:35:54.24

今は眩しさプラス世界が白く見えるようになった。
遮光レンズ無しでは世界が白くて外出不可。
白内障の手術して欲しいのだが、医者はまだ必要なしだと。
メガネなしで遠くが見えるようになるとか利点を説明しといてそりゃ無いぜ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 22:51:08.76

白内障で白く見えてるだけなら、手術したら治るし、いいね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 23:00:32.73

白内障の手術をしたらとても良く見えるようになったという人と
一気に進行してしまった人
自分の周りでは半々ぐらいだな

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 23:28:50.19

一気に進行した人ってのは手術してもしなくても進行するものだったか、
白内障でぼんやり見えてる内に少しずつ進行していて、手術してクリアになったら
光が入ってくる分見えてない部分がはっきり分かる様になって感覚的に進行した
様に感じるだけだと思っていたのだが、
白内障手術そのものが原因で目に負担がかかって病気が進行するとかもあり得るのだろうか。

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 21:40:09.89

軽度だと思うんですが眼精疲労？目の周りの
疲れが多くなってきた。
目開けてるの疲れる。

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 21:58:19.34

わかるわ～

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 19:59:09.93

もう自分が晩年までは視力は残るタイプだと願いたい。

視野がいくら狭くなって歩きづらくなっても
スマホやパソコンを補助器なしで普通に見ることが出来たら満足しますから。

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 21:06:50.00

スマホやパソコンが網膜に及ぼす影響も侮れないしなあ
それに、晩年になって歩き辛くなると、足腰弱ってそのまま寝たきりコース辿りかねないしなあ

ネガティブ語り、ごめん
自分はやっぱり、晩年までには治療できることを望んでしまうな
健常者並の見え方なんて欲張りは言わないから、なんとか自分の身の回りのことは自分でできるくらいの未来を希望

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 22:25:52.65

この病気だけど、ニコンの馬鹿高いカメラ買ったわ笑
その時がいつかはわからないけど、それまでベストを尽くしたい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 22:36:03.29

さっき目の前に黒い縦線が見えてとうとう中心からも進行してきたかーと思ったらメガネに睫毛ついてただけだった

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 23:26:47.82

良かったな笑

視野狭いけどファインダー覗く方が狭くなるから関係ないな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 23:44:11.14

ファインダー内や下部に表示される情報を読めないことが苦痛で俺はキヤノンの一眼レフを捨てた

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 00:47:58.42

人にぶつかる、ひざ下の物を蹴飛ばす事が増えたら早目に白杖買って歩行訓練受けておいたほうがいい
まだまだと思いたい気持ちもわかるけど、早かれ遅かれ必要になることだし
見えているうちのほうが目で見て使い方を確認できるので習うのも楽だよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 09:18:19.63

視力残る残らないにしろ室内でできる運動はした方がいいよ。
晩年に寝たきりにならない為にもね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 14:52:04.72

晩年は、ルームランナー買って部屋でウォーキングかな
ラジオを聞きながら

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 15:33:08.05

いいね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 17:22:14.23

うん、それはいろんな意味でいい

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 18:07:06.14

コーヒー好きだから、バリスタ買って家で美味しいの飲めたら結構幸せかも。

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 13:19:08.49

まだ見える内にたっぷりAV鑑賞。

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 19:37:08.50

俺はアニメ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 00:51:53.39

障害年金貰ってる？

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 07:25:24.80

貰ってる。
早めに年金事務所に相談に行ったほうがいいよ。
私は8年間分くらいもらいそこねたので。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 07:28:47.27

>>591
貰ってる。
私はよく知らなかったせいで、
約8年分もらい損ねました。
一度、年金事務所で相談しておいたほうがいいと思います　

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 12:16:04.07

>>593
初診日から一年半の時点まで遡って支給されますよね？
時効？みたいな制度があるのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 12:35:21.15

>>594
申請の5年前の分までしかもらえなません。
私は働いてて、もらえるのがわからず、申請を出したのが初診日から13年後だったので、8年分は時効でもらえませんでした。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 14:45:23.81

貰えるだけいいんじゃないか？
今、申請の準備してるけど俺も初診日13年前だよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 15:09:47.67

>>595
そうなんですね
有り難うございました

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 15:39:35.90

初診日13年前って、カルテ残ってたんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 15:45:32.54

>>598
残ってるよ。
3年前まで通院もしてたしね。
今は別の病院通ってる。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 18:08:57.87

>>596
うん、もらえて良かった。
私ももらい始めたばっかり。
ただ、もらってしまうと、
最初から知っていたらと、
欲が出てくるんだよね。
あと、私は申請出してから決まるまで10ヶ月かかった。長かった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 18:09:16.80

>>596
うん、もらえて良かった。
私ももらい始めたばっかり。
ただ、もらってしまうと、
最初から知っていたらと、
欲が出てくるんだよね。
あと、私は申請出してから決まるまで10ヶ月かかった。長かった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 19:14:56.73

就職前に初診でその時はまだ障害認定されるほどの障害はなかった
就職して数年後に別の病院で診断もらって障害手帳の申請して二級になった
この場合障害年金どうなるんだろう
就職前の初診時に加入してた国民年金で障害年金もらうことになるのか
就職後に加入してる障害厚生年金と障害基礎年金併せての受給になるのか

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 19:27:41.48

私は就職前からRPって診断されてたけど貰えないのかな…
手帳2級とるときに「障害者年金の受給はできませんからね」って看護師さんに釘刺されたので諦めてはいたんだけどスレ見てたら気になってきた

症状の態度的に無理ってことなのか
先天性って部分で難しいのか
初診日はもう20年以上前だなぁ

もらってる人は普通に仕事もしてるの？
いろいろ無知で申し訳ない…
答えてやってもいいよって人いたら教えてくれ～

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 19:32:40.98

国民年金収めてて2級なら障害年金もらえるんちゃうの？
厚生の方は無理やけど。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 20:49:43.70

初診日の時点で厚生年金加入してないと厚生障害年金は不可

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 20:54:19.22

あと書類揃えるの金かかるよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 20:58:41.07

>>603
働いてから気づけば良かったね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 21:27:52.10

自分も働き始める直前に眼鏡作ろうとしたら分かって厚生障害年金もらえないわ。失敗した。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 22:21:50.12

なるほどな～
じゃあやっぱり無理か…
ありがとう！
あくせく働くわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 22:22:23.46

初診日が未成年で国民年金納める前でも、二十歳前障害基礎年金貰えるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 23:12:58.88

>>606
診断書代金と住民票くらいでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 12:33:48.49

障害年金って、そのレベルに達したら眼科医から教えてくれるのでは？

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 12:41:21.61

>>612
教えてくれないよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 13:04:12.64

>>613
そうなんだ。
障害手帳は教えてくれたけどね。
そっか、自分で診断書請求しないとダメなんだね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 23:14:30.46

>>610
そうなんだ！
ありがとう
ちゃんと調べてみる

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 20:21:25.68

みんな障害年金は何年更新なの？
私は最初の更新は、申請日から2年7ヶ月後。認定うけて、1年10ヶ月後かな。
更新したら次は何年有効になるんだろう。

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 21:36:19.05

>>616
診断書は毎年提出してるけど。

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 21:56:03.87

この症状で体にホクロやシミが多い方は
どれくらいいるのかな
自分は結構多い方かと思います。
色素沈着の影響の仕方に特徴がある？

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 22:10:30.01

>>617
え、証書をちゃんと見たけど、
次の診断書は1回目の証書発行後1年11ヶ月後だよ。
2回目の更新はもっと長くなるのかと思ってた。

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 22:52:40.06

>>616
あれは人によって違う
毎年の人もいれば数年に一度の人もいる
同じ病気なのにね

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 23:18:03.19

>>618
30過ぎてホクロ、シミ増えたけど人並みくらいの量かな？
あと身体的特徴として自分は、低血圧で色白な方かな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 07:34:30.63

顔のほくろはこの十年で大きくなった気がするな～
加齢名によるものだとは思うが
というか肘に梅干し並みのどでかいほくろがもともとあるw
自分も色は白い方だよ

色素変性が網膜意外にも及ぶかもって考えてるってこと？

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 07:37:45.45

あ、色素沈着に特徴があるかもってことか
おもしろいね

両親とも背中や顔に大きめのほくろあるので遺伝かなと思う

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 11:54:34.21

色白でシミも少ないけれど、それは徹底して紫外線を避けてきたからかなと思う
この病気が分かる前から、眼のためじゃなくひたすら美容の観点から紫外線をシャットアウトしてきた
病気を自覚してから日傘は人ごみは避けるとか場所を選ぶようになったけど(日傘の先端が人に刺さると危ない)、遮光眼鏡はもちろんつば広帽子やサンバイザーやあらゆるものを使って相変わらず紫外線を避けてる
発病から15年経つけど、白内障の兆候がないのはこのためかなと分析

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 13:22:49.44

皆さん色々考えてますな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 15:16:44.97

もともとは、紫外線はお肌の大敵！っていう思春期に受けた美容情報によるものだけどね
発病前から、日向より遠回りでも日陰を選んで歩くし、部屋の窓には紫外線カットフィルム貼ったり、もはや紫外線排除は私のライフワークで、旦那からは「女優」と呼ばれてます
もともと進行の遅いタイプだったにせよ、ありがたいことに本当に進行がゆっくりなのは、この女優生活も関係あるのかなあと思うと(分からないけど)もう一生女優道を突き進むしかないかって感じです

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 17:51:12.50

蛍光灯からも紫外線出てるんだぜ

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 18:02:57.10

>>626
進行がゆっくりと仰ってますが年齢はおいくつなんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 19:06:05.13

蛍光灯からも出てるんですけど、さすがにそれは諦めてます

年齢はアラフィフです
暗い場所以外は特に不自由なく暮らしてます(暗い場所はお手上げですが)
もう、いい加減美容に気をつけても老ける年齢で、病気にならなければ、しち面倒臭い紫外線対策なんて投げ出して外見諦めて老けてもいいやってなったと思うのですが、病気が分かって、紫外線排除の生活から逃れられなくなりました

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 20:12:31.42

>>269
視野何度くらいですか？
どれくらいまでなら生活に影響ないのか、、、。

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 20:26:42.43

>>629
同年代かもしれませんw
不躾ですが現状はどの程度なんです？視野欠損率、視力、手帳等級は？

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 20:30:19.12

みんなに聞きたいんだけど
急に立ち上がったり、くしゃみしたり何か目に力を入れた時に光の玉みたいなのが２、３個視界の中に現れてグルグル回ってるみたいな事ありますか？

数十秒経ったら消えるんですけど、なんなのかなー。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 20:46:08.54

飛蚊症とは違うの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 22:05:26.85

それ私も子供のころからありました。誰もそんなの見たことないって言っていたけれど、今思うと発症のサインだったのかも。
太い蛍光灯がぐにゃってまがっていて、半円みたいに、ぐるっと1から3回転ほどゆっくり回るんですよね。
疲れているときほど長く続くかな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 22:17:35.83

>>633

蚊文症とは違いますね。

明るい火の玉みたいなのがゆっくり回るんです。
目を閉じても消えないから一瞬焦るんですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 22:20:51.79

>>634
自分は35才でこの病気が判明して（手帳二級）
39才の時にこの症状が出るようになりました。

みんなも同じなら安心ってわけではないけど、自分だけかもって不安はなくなります。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:06:51.33

良くあるやつですよ。私も火の玉２つ頻繁に回ってます。
光視症って言ったりします。rpの人には多いです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:07:38.18

http://www.hirataganka.com/news/113/

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:14:40.24

こちらに何度か書き込みました、網膜変性症の彼を持つ女です。
両目の白内障手術を終えて1ヶ月経ちました。手術前よりモヤも薄れ、少し視力も上がったそうです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:26:31.71

手術上手くいってよかったね！

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:33:55.26

ありがとうございます。三日間ほどは、砂が目に常に入っているような痛みで気が狂いそうだったそうです。
白内障が邪魔をして視力視野に余計に影響を与えているタイプの人は頑張って欲しいなぁと思いました。余計なことすみません。

**病弱名無しさん** · 2018/04/23(月) 21:05:06.05

昔から左目の中心に飛蚊症の黒い点が来て凄い邪魔で漂っているのを横にずらしてながら
見ていたのだがここ数日その黒い点が小さくなってきてた。
半年飲み続けたサプリか、ダイヤモックスが良かったのだろうか。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 15:38:45.59

hoyaのmw10買った人いるのかな
あれで映画館で映画見た人いたら話聞いて見たい
祭儀の映画暗いとこのシーン多すぎて何やってるか全然わかんないし顔も見えないんだよね…あれかけたら見えるのかな

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 22:08:05.06

ダイヤモックス飲んでから見やすくなった。みんな飲んでるのかな？色の識別の感度が良くなったし、視力も上がった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 01:45:44.62

>>644
それって毎日ずっと飲むの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 02:22:33.76

>>644
飲んでる
飲み始めたころに比べたらマシにはなったけどたまに副作用の痺れが起こるな

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 05:33:20.51

私は短期間って言われて飲んでる。その後はまた、別の方法を試しましょうって。内臓に負担がかかるらしい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 14:00:01.08

私もここ2カ月飲んでますよ！黄斑浮腫ありましたので。
一日半錠だけっていう凄い少ない量ですけど。
トルソプト点眼薬と合わせて使ってますが発覚時より浮腫がなくなってきて、
凄い見やすくなりました！

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 14:03:16.33

あくまで対処療法なので継続的な服用が必要なのちと辛いですが、
浮腫がなくなってきたら、2日に一回の服用で状態維持出来ないか先生と相談
しようと考えいます。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 20:42:04.19

こないだ映画館行った時に席までの介助お願いしたんだけど係の人は前を歩くだけだった
仕方ないから肩に手つかせてくださいってこっちからお願いしてやってもらったけど流石に前歩くだけだったら介助でもなんでもないよなぁと思いつつ無事に席に付けて一安心
流石にメールさ何かでクレームじゃないけど介助についての研修とかバイトレベルでも取り入れてほしいって言ってみようかなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 21:04:14.15

自分は映画館では一番うしろに座るなあ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 21:42:25.92

>>649

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 21:43:15.81

去年まで映画館でバイトしてたけど、自分とこは
スタッフは基本アルバイト、介助はあんまり細く研修は無かったな。
介助って一口に言ってもお客さんによって千差万別過ぎて、ほんとに気をもんだわ。
今回みたいに具体的にどうして欲しいか言わないとなんとなくやられると思う。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 21:43:59.36

>>652
私は1日に食前に二錠飲んでいますよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 21:55:18.02

一度に二錠のむのですか？
痺れとかは大丈夫ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 22:28:58.44

手と足に痺れはあります。我慢出来る程度です。短期で一気に浮腫を治すと主治医は言っていました。僅かに残った浮腫は加齢黄斑の注射を打つとも言っていました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 23:22:11.89

前にプラセンタのサプリを飲んでた時は
目の周りの眼精疲労や首の凝りに効きました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 01:39:02.90

>>656
アイリーア？アバスチンやっけ？
注射打ったら状態固定できるのかな。
私はダイアモックス減らすと元に戻るので、ずっと服用してますわー。

**病弱名無しさん** · 2018/05/07(月) 08:24:39.01

映画館友人といくけど、ホントは混む前に出たいだろうに、いつも最後スタッフロール終わって照明つくまで待ってくれてる。それだけでも凄くありがたい

**病弱名無しさん** · 2018/05/07(月) 19:09:24.39

>>659

わかるわぁ～。

駅で電車降りたあとも皆が階段降りてから階段降りますね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 01:21:11.74

>>660
分かる！
カバンの中身を探るふりとかして退避

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 19:48:29.20

分かる分かるw
とは言えそういう小芝居するのも地味にストレスの蓄積になる
堂々と白状利用すりゃ早いんだろうけどさあ
めんどくせぇ疾患だよなほんと

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 19:49:01.74

すまん白杖ね

**病弱名無しさん** · 2018/05/10(木) 11:50:56.43

進行具合は人それぞれだけどデータとして

50歳以上の失明率何％とかって明らかになってないの？

統計でいいから年齢別での失明率を知りたい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/10(木) 12:32:51.77

RP全体の統計を取っても無意味じゃないかな。
因子のタイプ別に統計を取れるのなら意味あると思うけど。

**病弱名無しさん** · 2018/05/10(木) 18:58:30.30

>>665

無意味かしらないけど知りたいんだよ。

例えば50歳以上で失明率が90％と20％じゃ気持ちの持ちようが違うから

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 00:44:42.52

発症後60パーセントの人が40年間で視力0、2を保ってるってどっかに書いてあったが。
医学的失明は256人に1人（千葉大調べ）
社会的失明はもっと多いだろうけどね。
子供の時から強めの症状が出るxリンク遺伝、対の遺伝子療法に問題がある潜性遺伝
はそれだけ視力障害が早く進む傾向にある。
後、視野が狭くなってきても視力が落ちない人は錐体細胞が強いから失明しない。
1番はいいのは数年の経過観察を医師にしてもらって、どれだけの速度でMD値が悪化
しているのかで予後を推測出来る。まぁこれも加齢で進行早まる事もあるから、一概には
言えないが。
網膜色素変性って結果的な症状が似てるから一括りにされてるけど様々な遺伝子異常が
原因の別の病気だからね。
自分の現状をちゃんと把握する事が1番じゃないかな。

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 00:47:17.11

訂正
遺伝子療法→遺伝子両方

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 01:05:25.26

後海外のrp の説明には40代で多くの人が社会的失明に至る、と紹介されているが自分は
これは大げさに書いてある、と勝手に信じている、

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 07:50:00.88

40歳まで失明せずに来たから免れたんだーって喜んでたら、そのあと急激に進行して失明したって人がEテレに出てたな。

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 08:14:19.49

自分は中心視野は1%くらいだけど
矯正視力は0.9くらいあるので、
失明は免れるかもしれないのかな。
知らなかった。ありがとう！

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 23:26:16.84

私も視力はここ10年で変わっていなくて
良いときは０.７くらいあるけど視野が５％。
だから失明は免れるのかな
まあでも外出が大変で、ものすごいエネルギー使って
かなり疲れるので視力がちょっと悪くても
視野をもうちょっとちょうだい！って思ってしまう

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 00:11:16.81

視野は%ではなく度数が基準
手帳の申請時に視野欠損率が95%と書かれて
自分は普通の人の5%しか見えてないんだと落ち込む人がいるけどあれは間違い
視野欠損率が100%でもけっこう見える

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 20:37:58.90

>>667
視力0.2を保つという言い方が微妙で、その言葉の論理演算でのnotが0.1以下(いわゆる社会的失明)と同義なら(0.2未満=0.1以下なのなら)、40年で40%は社会的失明になる、ということになるんだよね。

ほぼ半分の確率で社会的失明ですかそうですか。嗚呼パネェ・・・

>>672
ナカーマ

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 22:18:56.92

私は30代までの10年間は0.6くらいを保っていたけど40超えて一気に来た。
今50歳手前だけど片目はほぼ使えない状態。よい方は0.2で5度くらい、
左右の像があまりに違ってきて目を開けているのが最近つらい。

四十五十肩のような症状が出だしたのだが、首肩腕が常にしんどい痛さ。
見えないほうの目と同じ右だけ。そんな症状併発している方おりますか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 00:02:35.20

ま、後15年で進行抑制出来る薬出来る事祈ろうぜ

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 06:06:36.89

すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法　モニアレフヌノ』

BV8HY

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 10:32:54.87

>>675
私は50過ぎですが、ほぼ同じです。
左がほぼ使い物にならなくて右が0.15。
左肩から首筋に欠けてもの凄い凝りがあり、左眼の眼精疲労が酷いです。
私も40過ぎた頃から視力が落ち始めて羞明が酷くなって来ました。
40歳までは両眼とも矯正視力0.7あったんですけどね。
文字を見る時は見えない方の目を隠して見てます。
両眼で見るとピントが合わないので。
ただ、私は島状に欠けるタイプですけど。

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 12:53:40.11

>>675
>>678
自分も同じかな？
40後半だけど40過ぎてから老眼も重なって悪くなった。
右目はほぼ見えないし、肩こりもひどかった。左利きで利き目も左だからねなんとかなってる

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 13:20:22.64

片方の目が使えないってのはどういう状態？
真っ白で何も見えないんですか？
明暗がわかるだけとか？
私は右目の網膜にシワがある感じで（黄斑上膜）
しわくちゃにしたビニール越しに物を見ている感じで
ひと文字見るだけの視力検査では０.５とか出るんだけど
日常、周りはガタガタな風景に見えます。
左目は普通に見えてるけど両目で見ていると
家具などのラインがガタガタに見えたりして嫌になります

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 14:57:21.13

遮光眼鏡の東海光学が片眼を遮蔽するレンズを作ってる
従来のと違って外から見た感じが自然
http://www.eyelifemegane.jp/v2/about_oclua.php

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 16:51:12.37

使い物にならない片目の状態ですが。
光は感じます。ただたとえばこのパソコンの画面で操作するのは
読むことを含めて難しいですね。今のところは一文字は見えますが
その周りは歪んでいるのと視野が飛び飛びなのか、なんとなくある
という程度。テレビ画面は何か写っていて人間だと思うけど性別判定は
難しといった感じですね。また羞明なのでしょうか、白く煙る感じもひどいです。
よい方の片目だけにするとすっきりはしますがなぜかひどく疲れる。
片目はどうせつかえていないはずなのに。

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 17:46:21.01

肩こりなどは眼精疲労もあるけど運動などして血行良くすると軽減されるよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 18:03:25.43

みんな筋トレしよう！

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 21:19:11.06

この先どうしよう
真っ暗にひとりぼっちだ

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 21:28:58.02

同士よ！

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 22:21:22.45

何とかなるって！
大丈夫!!

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 07:50:35.26

人生を諦めて

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 12:11:31.24

同じく

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 12:37:40.20

他人に迷惑を掛けない様、ひっそりと生きて行く。
しかし賃貸住まいだと障害基礎年金だけでは生活出来ない。
貯金が尽き、生活保護を支給されてまで生きて行く価値があるのかと自問自答の日々・・

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 13:09:28.41

四肢の障害で生活全般ほぼ他者に依存しながらも力強く生きている某タレントみたいに
良い意味でもっと図々しく生きた方が良いんじゃないかなと思う

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 21:42:03.35

>679

年代、症状など私もほぼ同様です。
2日ごとくらいに黄緑色のサングラスをかけたような
色味の世界と通常の視界になるのを繰り返してます。
同様な症状の方いますでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 23:32:55.76

100年ぽっち経てば今生きてる人なんてみんな死ぬし、200年経てば9割9分の人が記憶にも記録にも
残らんさ。生きてる間はそれなりに生きてやろうぜ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 00:10:43.70

どーんとな

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 07:24:06.43

>>693
まぁそう言う考え方が出来る人ばかりだったら自殺する人は居ないわな。。

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 07:42:11.80

重苦しく過ぎるぞ。
気楽にやろうぜ！

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 10:02:38.70

＞四肢の障害で生活全般ほぼ他者に依存しながらも力強く生きている某タレント

同じ人かどうかわからないけど
障害者が生きてる意味・価値についてテレビで言ってたんだけど
今後もいろんな病気・障害を抱える人は増えていく。
私たちの存在は今後の医学や福祉を進歩・発展させていく意味がある。
みたいなこと言っていて、なるほどな～と思った
そう思いながら、私もこの状態で長生きはしたくないな、とも思っているけどね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 17:50:36.81

2022年度実用化・・・(日経新聞)

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 18:59:14.14

連日ipsニュースになってるね。
色素変性のための再生医療製品は大日本住友製薬
は開発してるそう。

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 20:57:30.02

偶然見かけたページの話だけど、長田裕という元脳神経外科で現在鍼灸院？をしている人が施術した患者の中に網膜変性症の方がいて、施術後視野が格段に明るくなったという記事があった。
初回の効果は効果は2時間程度だったと

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 22:33:05.06

血流が良くなれば一時的に良く見えたりはあると思うが。

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 22:53:40.44

そうかぁ。。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 07:55:20.86

>>699
岡山大の人工網膜がなかなか認証されないのはこのせいか。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 08:30:59.55

2022年度に何が実用化なの？

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 08:40:18.92

RP対象に、iPSが2022年度実用化と、昨日の朝刊にあったんだけど、本当かな。
日経新聞が飛ばし記事書くとも思えないけど。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 08:43:20.72

今はESでの臨床を計画してたんじゃなかったっけ？

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 10:04:41.93

>>703
それ今話題になってる心臓の話なんじゃないのか？それか治験に使用するための物か。
臨床試験始まってもない現状だから、少なくとも一般に普及するものでは無いと思うよ。
Ips由来の血液製剤の方はメガカリオンが2020年承認目指してるけどね。

>>706
日本ではES細胞での研究はほとんど行われていない。海外ではes細胞由来の
幹細胞、網膜前駆細胞移植の研究が主流。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 10:05:58.99

失礼。
アンカーミス
703→705です。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 12:03:47.07

>>707
私もそう思うんだけど、少なくとも心臓の話ではなかった。
病気別のiPSの今後の予定みたいな一覧表があって、色素変性の欄に2022年度実用化とあったの。
今会社で正確な記憶ではないんだけど、日経新聞とってる人は見てみて。
そしてもし私の読解違いなら、教えてほしい。
無駄な期待ならしたくない。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 13:12:17.42

その記事かわからんけど、色素変性に関しては実用化ではなく、実用化を検討中の誤りでしたって、書いてあるのは
見つけたけど。

実用化、とはどの程度のことを言うのかな。
再生医療製品で初期の治験で安全性が認められれば、第三相試験を行わすに認可して、
市場で効果判定を行うっていう、早く患者さんに届けるための法律は最近出来たけど、
それ適用されるにしても2022年は早すぎる気がする。

近い将来治療として確立するとは思うけどね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 13:19:51.79

>>707
http://www.riken.jp/pr/press/2018/20180302_1/

こんな事やってるみたいよ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 17:02:36.65

実用化というよりもある程度の形になるよう目指すって意味合いじゃねえの？
それでも一歩前進だけど

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 17:16:31.87

それipsで臨床試験を行うための裏付けのためだと思ってたけど、ESも進める可能性があるのね。
最後の一文にそれとなく書いてあるね。
ESは倫理面の問題があるから製品化はハードルたかそうやけど移植の可能性が広がるのは
良いことだな。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 17:28:26.24

最近、アメリカの加齢黄斑変性の臨床試験で幹細胞パッチを移植した人が、
新聞読めるくらいにまで視力回復したってニュースになってたし、

rpのための網膜前駆細胞移植は安全確認が終わってフェーズ2bの効果判定試験
に入って既に一年経過してる研究所もある。

日本は少し遅れてるけど年内に理研が色変患者にips網膜移植の臨床試験申請を
計画中。

網膜移植が少しづつ現実のものとなって来ましたね。
自分は診断されてまだ数年ですが、10年20年そんな話がない時から待って
いる方には頭が下がります。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 18:51:13.18

利き目とそうでない目の差って、健常者より大きかったりするのかな？
今日免許更新だったんだけど、正面写真撮ったら顔が思いのほか傾いていてびっくりした

まぁ私の姿勢が悪いだけだと思うんだが
視差も少し関係ありそうかなって

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 19:21:30.75

免許更新なんかするなよ、危ない