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IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ c9ec-CAxK)垢版2017/11/29(水) 11:04:00.31ID:GgN9bodb0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
0002病弱名無しさん (ワッチョイ c7ec-CAxK)垢版2017/11/29(水) 11:04:25.88ID:GgN9bodb0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
0003病弱名無しさん (ワッチョイ c7ec-CAxK)垢版2017/11/29(水) 11:04:41.80ID:GgN9bodb0
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の>>7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト※リンク切れ注意!

 ◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費等助成制度について 
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例)東京都難病医療費等助成 
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁:障害年金 
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
0004病弱名無しさん (ワッチョイ c7ec-CAxK)垢版2017/11/29(水) 11:04:56.26ID:GgN9bodb0
◆その他◆

★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
 http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
 http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
 http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 http://fooddb.jp/
エームサービス
 http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
0005病弱名無しさん (ワッチョイ c7ec-CAxK)垢版2017/11/29(水) 11:05:15.29ID:GgN9bodb0
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
0006病弱名無しさん (ワッチョイ c7ec-CAxK)垢版2017/11/29(水) 11:05:56.10ID:GgN9bodb0
12 :病弱名無しさん (ワッチョイ ce6c-ysFl) [sage] :2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規(含まない) 空欄に「....-...」(鍵括弧以外をコピペ)
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておk


37 :病弱名無しさん (ワッチョイ 03ec-DDox) [sage] :2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、

39 :病弱名無しさん (ワッチョイ 03ec-DDox) [sage] :2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正

レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード  ....-....

これでおk
0008病弱名無しさん (ワッチョイ f110-YptG)垢版2017/12/01(金) 14:12:40.31ID:N7MImsS50
前に強い抗生剤はクローン病によくないと誰か言ってたけど何がよくないの?

昨日からジェニナックという結構強い抗生剤らしいんだけど
これを飲んでから右手の薬指に痺れが出てきたんだけど。。
0011病弱名無しさん (ワッチョイW a9b2-bI63)垢版2017/12/01(金) 20:42:16.44ID:F1je6LHd0
危ねえ、切り干し大根で詰まりかけたわ。
0014病弱名無しさん (ワッチョイWW 0a89-f/Pp)垢版2017/12/01(金) 23:29:12.06ID:LbotYxeC0
>>13
わからんで、個人差あるぞ。
オレは、何食ってもいけるが、基本的に脂肪、油、脂質の塊だから良くはないと思うぞ。

何食っても、下痢の血便な。
0018病弱名無しさん (オッペケ Srbd-o66Z)垢版2017/12/02(土) 12:13:29.38ID:NXfE5RU4r
北海道コーンクリームシチューはうますぎる。

野菜スープは細かめに刻んでポトフかミネストローネにする。
残ったら次の日は少し粒マスタードを溶かし混んで味をかえて楽しむ。

粒マスタードはいれすぎないようにな。
0027病弱名無しさん (ワッチョイWW 5e10-sxEU)垢版2017/12/02(土) 20:09:18.29ID:KWioGqAD0
25
痛まない
それ、炎症か狭窄だよ
0029病弱名無しさん (ワッチョイ 666c-GQwd)垢版2017/12/02(土) 22:38:41.05ID:dKhRJ+u80
>>25
狭窄がある状態で炎症を起こしているか、そこの近くを食べ物が通過している時よく起こる
狭窄は基本的に切るまでどうしようもないから詰まりそうならお茶とかお湯たくさん飲んでる
0031病弱名無しさん (アウアウイー Sa7d-q7vn)垢版2017/12/03(日) 08:06:48.60ID:KTeG0n3ta
エレンが熱湯ダメとよく聞くけど、どんな成分が壊れるか知ってる人いる?

ビタミンCと僅かなタンパク質だけなら、壊れててもそれ以上の恩恵があるような気もする。
カロリーと消化しなくても栄養取れるならいいよね。
0033病弱名無しさん (オッペケ Srbd-o66Z)垢版2017/12/03(日) 11:31:46.78ID:5v3Ug+Zgr
どんだけ熱湯で溶かしたいやつ多いんだよ

溶かすだけならせめてぬるま湯でいいんじゃねーの?
それでも成分が壊れるかはしらんが。
0034病弱名無しさん (ワッチョイWW 5e10-Cv3l)垢版2017/12/03(日) 12:23:08.72ID:Gy1OXsNK0
熱湯に溶かすなど書いてあるんだから
熱湯で溶かさないだけ
ただそれだけ
お前ら頭悪すぎなんじゃないの?
頭までクローン病?
0035病弱名無しさん (ワッチョイ a5ec-0/3r)垢版2017/12/03(日) 13:13:15.73ID:l4Ad3Twg0
熱湯の件はエレンタールを作ってる会社のサイトに書いてあったよ

http://www.eapharma.co.jp/medicalexpert/ethical/qa/04.html
> Q. 本剤をお湯で溶解してもよいですか?

> A. 本剤を高温の水で溶解することは避けてください。
> 本剤中のアスコルビン酸及びニコチン酸アミドは、高温の水溶液中で分解が進行します。

ビタミンC云々は関係ないみたい
0042病弱名無しさん (ワッチョイ a5ec-0/3r)垢版2017/12/03(日) 15:47:39.96ID:l4Ad3Twg0
顔文字文字化けかよ
(´・ω・`)

ボトルをしっかり振ればエレンは水でも溶けるけど、
まぁ腕が疲れるよね。
お湯で溶かしてる人達はそれが嫌なのかなって思った。
0043病弱名無しさん (ワッチョイ 6d48-P40H)垢版2017/12/03(日) 16:01:28.97ID:G7Tqq9N90
>管理表のコピーは、申請月を含む過去6回なのか、含まない過去6回なのか分からなかったから7回分のコピーを窓口に持って行ったら、窓口の人も説明書一緒に読んで考えてくれて、今月も含む6回ですね、って教えてくれた。親切で助かった。

それなら自分は書類不備ってことになるんだけど、
提出日以前の一年間で、3万いくらかを超える月が3回以上じゃなかった?
0046病弱名無しさん (ワッチョイ 6a76-YptG)垢版2017/12/03(日) 19:20:34.68ID:DrE8cgTW0
エレンタールが水で溶けない人なんているの?
まあ、キンキンに冷えたミネラルウォーターは溶けにくいけど、
常温の水なら普通に溶けるけどね
いつもボトルを30回振ってるよ、きれいに溶ける
0049病弱名無しさん (ワッチョイ 6a76-YptG)垢版2017/12/03(日) 20:11:34.16ID:DrE8cgTW0
あ、30回って書いてしまってた
寝ぼけてたな、100回は振ってるな
ちなみにこれからの季節は水が冷たくなってくるから、
もう少し振らないと溶けなくなってくる
0053病弱名無しさん (ワッチョイW b562-VWpS)垢版2017/12/03(日) 20:48:54.14ID:Tk4owSCW0
いや、だからそれらの成分は壊れてもカロリーは摂れるんでしょ?
モーマンタイじゃん?
0062病弱名無しさん (ワッチョイ a5ec-0/3r)垢版2017/12/04(月) 00:58:13.31ID:pyBnYQZa0
熱湯使うなと書かれている以上は避けた方がいいのだけど、
熱湯を使いたいなら使えばいいと思う。
ぶっちゃけ自己責任だし。
私は人肌程度のぬるま湯で作ってるわ。
0063病弱名無しさん (ワッチョイW b562-tqvH)垢版2017/12/04(月) 01:17:39.51ID:oGsf9eSV0
緑箱のゼリーミックス作るときは、熱湯の方がやりやすいよ。
0064病弱名無しさん (ワッチョイ c56d-woDq)垢版2017/12/04(月) 01:45:19.82ID:zlxXWTIC0
過去に学ばない人間は同じ過ちを繰り返す
ボトルを振る回数を減らしたいがために摂取する栄養量を犠牲にするバカは放っておけ
0065病弱名無しさん (アウアウカー Sa55-VWpS)垢版2017/12/04(月) 03:25:28.97ID:VAy8ZS/Ha
キッチンのぬるま湯程度なら栄養壊さず、人肌で溶けやすいんじゃないですが。
7割くらいのぬるま湯でシェイクして、溶けたら水を3割足す。
ぬるいのが嫌なら、少し冷やす。
0073病弱名無しさん (ワッチョイ ea07-3qqq)垢版2017/12/04(月) 14:26:33.33ID:plyaRf0Z0
脳が炎症クンはこの先もずっと絡む相手を探しながら生きていくんだろ?w
俺はもう相手にしないけどもう少し工夫しないと人生暗いままだぞ
0074病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbd-tqvH)垢版2017/12/04(月) 14:37:44.29ID:mnPoQOezp
>>73
アスコルビン酸とニコチン酸アミド犠牲にするだけで、ダマにならずに美味しいエレンゼリー作れるなら、俺は熱湯使う。
飲むときは水で作って冷凍庫行きだよ。
当たり前だろ?
0075病弱名無しさん (ワッチョイWW 590b-bGuk)垢版2017/12/04(月) 15:05:37.17ID:+P2owvG10
栄養素壊してまでエレンタールのむ人はエレンタールの味が好きで飲んでる人?
カロリー取るだけだったらエレンタール以外にもやれる手段いっぱいあるのによほどあの味が好きなんだろうな。
0076病弱名無しさん (スフッ Sd0a-q7vn)垢版2017/12/04(月) 15:24:48.07ID:upyX8Om+d
キレイに混ざったエレンゼリーを作るには熱湯が必須。
毎日のことだから無駄に時間をかけるより手っ取り早く作れることのが重要。

栄養素が壊れると言ったって微量のビタミンだろ。
エレンに入っているビタミンがどれだけの量かわかってる?
一般的な必要量に対してすごい少量だぞ。
0077病弱名無しさん (ワッチョイ ea07-3qqq)垢版2017/12/04(月) 15:26:47.72ID:plyaRf0Z0
>>75
熱湯でないと溶けにくい成分は主にデキストリンだね
それ以外の大事な成分はほとんどが水かぬるま湯で溶ける
わざわざ熱湯使ってデキストリンだけを摂取してるようなものだってことがわからないのだろう
0079病弱名無しさん (ワッチョイWW 3676-KyLD)垢版2017/12/04(月) 16:00:28.73ID:iE0W7yP80
必死だな!お湯で作って何が悪いだ そんなのその人個人の自由だ
0082病弱名無しさん (ワッチョイ 66ec-0/3r)垢版2017/12/04(月) 16:42:40.14ID:YgUmvr/V0
エレンタールを熱湯で作るとニコチン酸(ナイアシン)が壊れる。
ナイアシンが不足するとペラグラという皮膚病を発症、悪化すると胃腸障害や下痢、頭痛・うつ・認知症などの神経障害が生じるそうな。
これらの症状が出てないなら自己責任で熱湯使えばいいんじゃね。
0084病弱名無しさん (ワッチョイ 66ec-0/3r)垢版2017/12/04(月) 16:46:32.66ID:YgUmvr/V0
アスコルビン酸=ビタミンCが欠乏した場合は、
壊血病を含めて多数の病気を発症する可能性があるから、
熱湯使うならサブリでビタミンCを補う必要があるかな。
0085病弱名無しさん (バットンキン MM7a-KyLD)垢版2017/12/04(月) 16:48:41.80ID:/bFhFAkdM
シナールでも飲んどけ
0086病弱名無しさん (ワッチョイW 7d57-h/Lg)垢版2017/12/04(月) 17:05:44.53ID:E72JjO4W0
常温のミネラルウォーターで
シェイクして30分後に飲むと
良く溶けていますよ
0087病弱名無しさん (ワッチョイW 796c-VWpS)垢版2017/12/04(月) 17:38:26.55ID:qEr2roD30
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい!
借金の返済が立て込んでどうしようもない! (金融機関、住宅ローン、会社、個人など)
給料が減少し、生活が苦しい !
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そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
0088病弱名無しさん (アウアウイー Sa7d-q7vn)垢版2017/12/04(月) 19:10:20.43ID:yEag291Oa
あくまでエレンは補助的に使ってるだけだから、別にそこまで意味なくてもいいよ。

メインは食事で栄養摂取してるから。

完全エレンオンリーの人が必死になってるのかな
0090病弱名無しさん (ワッチョイW 66ec-JR+v)垢版2017/12/04(月) 20:15:06.21ID:KGngtGHD0
補助でも栄養補給のために飲むのに栄養壊してたら飲む意味ないじゃん(笑)
0091病弱名無しさん (ワッチョイ ea07-3qqq)垢版2017/12/04(月) 20:52:07.39ID:plyaRf0Z0
webサイトにもインタビューフォームにもパッケージにまで熱湯使うなって書いてあるのに
熱湯使わないのは思考停止だとか言ってるのはバカとしか言いようがないんだよ
0094病弱名無しさん (ワッチョイ 66c4-D9HO)垢版2017/12/04(月) 21:47:39.24ID:DJ9hYo6u0
エレンタールって消化を助ける薬の役目もあるんだったかな
熱湯で溶解すると栄養はダメになっても消化補助の効果は残るのかな
0095病弱名無しさん (バットンキン MM7a-KyLD)垢版2017/12/04(月) 21:48:30.17ID:/bFhFAkdM
あと日が変わるまでこの話題で引っ張るのか?
熱湯だろうが水だろうが個人の自由だ 外野が文句付ける筋合いじゃない
0096病弱名無しさん (ワッチョイW b562-tqvH)垢版2017/12/04(月) 21:53:33.58ID:oGsf9eSV0
エレン飲む飲む書いてる奴。
だ、か、ら、飲むときは水で作るって書いたろーがよ
エレンゼリーの時だよ、熱湯使うのは。
エレンゼリーで全栄養素を摂取してる訳じゃないから、一部壊れても問題ないの!
0098病弱名無しさん (ワッチョイ 6da1-/XqQ)垢版2017/12/04(月) 22:17:25.06ID:Abwr2ly40
エレンタールに限らず粉末を液体に溶かすときは
一度に全部溶かそうとせず複数回に分けるのが化学の鉄則
純水にドバッと入れるより、少しだけエレンが(スポーツ飲料でもジュースでも)溶けた水の方が優れる
0099病弱名無しさん (バットンキン MM7a-KyLD)垢版2017/12/04(月) 22:47:01.84ID:/bFhFAkdM
しばらくこの話題で引っ張る様子です このあとは仕事か就職の話題あたりでしょうか?
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