その表は登録してる人の人数だけで、（大げさに言えば）実態は倍近いと思います。
自分は２７年に追加された疾病だけれど、
先天性で病歴４７年…
自分の病名をググッたら、患者会の様なページが出て来て、
今年から認定！って読み、何気なくこのスレに行き着いて、
主治医に自分は該当ですか？と聞いて、初めて分かった位、
（それでも制度開始から半年以上経ってから調べて盆休みにやっと申請）
先天性の病気なのに（スクリーニング検査指定には成ってるけど）
妊婦が全員堕胎するでも無いのに、あの表の９歳以下患者数は０人！
難病情報センターのページには１２００人程度と有っても、表には５百人程度。
特に子供は小児医療費無料制度が有るから申請しない人も多いのでは？
