【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 01:58:10.85

過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね＠ループス腎炎

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 12:07:01.36

「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。

https://tenohiras.com/erythematosus

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 16:57:20.06

鍼なんて胡散臭いの極みじゃんw
難病に不妊を食い物にしているようにしか見えない

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 18:03:59.81

>>481
me too
今まで夏は平気で真っ黒になってたけど、とりあえず日光は今後避けるように言われてる

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 19:26:20.00

紫外線増悪はだいぶん昔から言われてることみたいだからよくあるんだろうね。
発祥のきっかけになることも多いみたいだし。

過敏症は関係なく。

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 19:43:27.05

ようやくSLEの診断確定しました
もしかしたら他にも合併症あるかもしれないけど今の症状が落ち着くといいな

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 23:48:45.95

478だけど
それまで無かった皮膚症状が一気に爆発(蝶、DLE、潰瘍)したとき
内科じゃお手上げで膠原病皮膚科へまわされて色々と検査になった内の一つ
日サロのマシーンみたいなので調べたら紫外線過敏は無かった。
だから紫外線過敏ないからって油断しちゃダメだよー。
数値の悪化はプレ増量とかで治まるけど皮膚関連は長引くから。
ろくにUVカットしない自分だけど炎天下は１時間未満と決め
海、川、プール、スタジアムには近寄らないことにしてます。

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 01:30:04.46

紫外線は浴びないに越したことないよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 07:23:48.86

紫外線浴びた後、病気の進行だけじゃなく、日常的に頭痛や吐き気催す…orz

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 07:30:04.35

去年辺りから急に紫外線アレルギーが酷くなって
(元々ダメだけど)車に乗るときはキャディさんみたいな帽子かぶって
サングラスにアームカバーで完全防備してるけど
見た人は美白キチみたいに思われてるのかなー
全然色白ではないけど日には当たってないから血管が透けて
うす緑色の変な肌色だよ…

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 09:16:43.84

関係ないけど色黒なのにレイノーでるとまっしろなのは納得行かない

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 18:09:57.52

彼女が若年でこの病気と分かり現在ステロイドで日常生活に問題はありません
しかし日光はダメで時折発作が起きます
顔や見た目に変化することをとても恐れており自傷行為を繰り返すなど精神的にも参ってます
やはり未来的に外見が酷くなってゆくものなのでしょうか？
同じ病気で苦しんでいるみなさんにこんな失礼な質問をして申し訳ないのですが
どうすればいいかわからないので

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 18:38:31.46

>>492
同じ病気の人と話ができるといいのかもね
そう言っても人によって差が出る病気だから話をして変わるかどうか難しいけどさ
外見の変化ってのも人によるところはある
努力してもムーンフェイスや脂肪の異常沈着が起きる可能性はそれなりにあるし何とも言いにくい
でも極端に太った人のような事にはならない
もしなるとしたらそれは生活習慣の問題

どうすればいいかってところは結構難しいところはあるよ
あとは精神的な面でもちゃんと診察してもらってゆっくり色々と受け流せるようになってもらうしかないかな
受け入れる必要なんてない
受け流せることができれば深く考え込む前に別な事やるようになる

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 18:40:31.63

忘れてた
あんま病気を意識した対応はしなくていいよ
日光ダメとかその辺の配慮をすることは必要だけど基本普通の対応のほうがいい

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 19:04:31.50

>>492
とりあえず一度精神科に行ってみるのがいいかも
SLEのこととかステロイド服用のこととかしっかり伝えてね

SLEは薬飲み続けて寛解する人もいれば寛解したと思ったらぶり返しちゃう人もいるから個人差が大きい
でも良くなったり悪くなったりこそすれ一方的に外観が悪くなるだけってのはないよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 23:58:53.75

>>491
自分も色黒。そして汗っかき。
冬の寒冷刺激によるレイノーはアキラメもつくが
真夏の我が汗によるレイノーは納得いかない。

**病弱名無しさん** · 2018/06/20(水) 00:15:57.10

>>492
私も二十歳で発症したけどあまり悲観とかしなかったなぁ…
まー、就職で目指してたもの諦めなきゃとか色々あったけど
神がこの道は私に向いてないといってるんだろ！くらいに
考えてさっさと別の道に進んだし恋愛も結婚もあまり心配してなかったわ
ステロイドで太るタイプではあるけどぶっちゃけ顔は
美人と言われてたのでもててたしとても良い人と結婚して
専業主婦で不自由なく暮らしてる

この病気はストレスも大きな要因で悩んじゃう人は余計
悪くなる傾向らしいけど持ってる性格だからね
なんとも言えないけどそういう人だと生半可な気持ちで
付き合ってはいけないかも
引きずられるよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/20(水) 00:48:33.91

>>492
生死ではなく、美醜を気にしてるっつーことは
万が一ブサイクになっても愛してくれる？って確認だと思うけどなぁ…。
とは言え自傷行為は心配だよね。
精神科でも心療内科でもいいから連携して診療にあたってもらいなよ。
SLE主治医がいる病院にならココロ診てくれるトコあるはずだから。
病気の予後は誰にも予想できないの本人も分かってると思う。
そんな色々と不安な気持ちを医師に話せるようになれれば
時間かかっても落ち着いてくれるんじゃないかな。
抱え込むな。でないとキミのココロが病んでしまう。
>>494には同感。

**病弱名無しさん** · 2018/06/20(水) 19:02:30.10

プレドニンって減らすとどれくらいで影響でてくるかな？
今までは10ミリとかから1ミリずつ減らしても影響なかったんだけど、
はじめて6mgになったから少し心配だ。
1ヶ月後くらいかなあ

**病弱名無しさん** · 2018/06/20(水) 20:30:53.16

私は一回もだるいとかの離脱症状感じたことないからほんと人それぞれ
60から徐々に15年経って、もう2mgだけどね

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 00:24:00.70

>>499
自分は減量後だいたい１か月くらいで倦怠感が強くなり
その後関節痛がでてきて半年くらいかけて検査数値が悪化し増量がパターン。

自分どんなに大量投与を受けても検査結果が陰性化したこともなく
一生プレ10mg＋免疫抑制剤の生活だと腹をくくってた。
…がっ！
この２年くらい検査の数値だけなら健常者並みで異常なし。
処方は変わっておらず心当たりは閉経したことくらい。
介護とか家庭内が落ち着いたら１０数年ぶりに減量チャレンジする予定。

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 00:28:03.68

タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリン
厚生労働省が免疫抑制剤３種から先行して
妊婦の禁忌薬を処方容認へ舵を切る
https://mainichi.jp/articles/20170618/k00/00m/040/111000c

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 00:42:52.23

去年の記事を突然どうしたの

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 00:46:11.06

関節腫れてきたりはあるな
皆お大事にしてね

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 17:13:19.85

>>503
別スレで見かけて驚いたもので…1年も前のことですね。失礼しました!

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:24:55.27

今朝プレドニン飲み忘れたけど未だ何の症状もない
こんなもん？

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:33:45.81

そんなもん
もちろんそれすら許されず体に影響してくる人もいるかもしれない

飲み忘れだけどもし翌朝も飲み忘れたら夜だろうが気付いたときに飲んでおいた方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:41:12.47

>>506
個人差。
自分は体調おかしくなる。

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:48:05.56

なんか…今日はいやにだるい…うう…って昼頃思うと
朝の薬飲み忘れてたということは時たまある

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 05:18:19.28

>>506
>>509
これ。わりとてきめん。

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 05:59:39.12

ステロイド系長いなら薬抜くことで離脱症状出ることがある
本人は飲み忘れでも身体がそう認識しないってことだからあんまり忘れないほうが良い
よっぽど次の薬の時間が近くない限りは気付いたら即飲むがよろしい

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 06:57:53.67

506です
出勤前のルーチンが崩れると薬飲むのとばしがち
以前飲み忘れた日は昼には腕も上がらないくらいヘロヘロになったんだけど今回は全く何もなくて逆に驚いたのです

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 14:04:03.73

>>506
身体がだるい、熱測ると37.6度か・・・風邪でも引いたか・・・
と思ったらプレドニンの飲み忘れってのが何度もある
とはいいつつ、飲み忘れた事を忘れてそのまま平気だった事もある

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 19:27:14.15

あんまり平気だったのでプレドニンとか免疫抑制剤とか飲まなくていいんじゃ…と瞬間夢見ました

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 19:57:00.75

今の時期がそもそも得意じゃないのか、今日なんか2.5g(半錠)のみわすれただけなのに夕方ごっつしんどなったわ。
今薬飲んで回復を待ってるとこ…

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 20:45:31.82

ストレスも悪化因子になる病気だから季節による得意不得意もある人はあるのかもね
でもいずれにせよ自己判断での減量や薬の使用中止だけは絶対にしないこと
これだけはしっかり守っていこう

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 21:13:38.86

私は秋から冬が苦手です～
薬やめれたらなーと思いながらもプログラフの薬価の高さで何とか受給者証もらえてます

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 01:19:40.87

自分も秋冬がダメだ。
永らく寒さが体調悪化の原因だと思っていたけど
近ごろ　夏の暑さと紫外線の影響が
秋からでてくると思うようになった　@晴れの国

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 02:12:55.18

発症してからというもの口内炎が頻発して嫌になる
今も声帯付近に5つあって痛みで眠れないし口内炎がある日をチェックつけるようにしたら昨年は1年のうち250日近く口内炎があった
もういや(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 14:50:17.38

流れ関係ない話でごめん、愚痴です
A診療科で薬を処方してもらっていて、紅斑や脱毛、血球異常が落ち着いたから薬やめた
就職が決まって、今までのように頻繁に病院に来ることができないため、やめられるならやめたいというのが自分の希望でもあったから、それはいいんだけど
そのあと同病院のSLE専門のB診療科に行って、薬やめられました！と報告したらなんでやめちゃったの！？と叱られてしまい…
しまいには「まあA診療科の先生とよくよく話し合った結果なんだよね？(悪化しても知らんよ？)」と呆れ顔で…(実際には「薬やめられるよ」「本当ですか、やったー」程度のやりとりで決めた)
今週A診療科の予約入ってるんだけど、薬の再開を相談してもいいものか…大きな病院で転院もしづらく、モンペ(モンスターペイシェント)と思われるのも嫌だし…
最近ずっと悩んでて気分が重い
こころなしかまた脱毛が出てきたような気がする(気にしすぎかな)
愚痴吐きすみません

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 15:30:31.04

自覚症状、血液検査結果等を鑑みてじゃない？
A診療科の医師がどの程度の知識や経験によって判断したか不明だけど。

就職決定おめでとうございます。
最初はストレスやら疲労があるからどうぞ御自愛くださいね。

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 15:45:26.72

>>520
うん、まあ基本自己判断で勝手にやっちゃダメな病気ではあるからね
風邪とかでもそうだけど出された薬は途中で止めずに処方された分服用しろってあるじゃん
風邪ならほったらかしてても治るような物だからまだいいんだけど

この病気で勝手な事をやると運よく状態が悪くならないという結果もあるだろうけど
逆にさらに悪化してしまう状況になってしまう事もあるんだよね
正直困ってるなら素直に相談して指示通りにした方がいいよ
ちなみにその指示通り服用してまた勝手に止めるとかはダメだよｗ

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 17:14:09.70

自分は春夏が駄目だな～
紫外線覿面

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 17:55:47.73

拙い文に返事をありがとう
>>521
A診療科が主治医のいる科なんだけど、本来の主治医は休暇を取られててしばらくよその病院から来た先生になってるんだよね…
はっきり言ってこっちは素人だから、それなりに勉強はしてるつもりだけどやっぱり最終的なところはお医者さん頼りなので、AとBで違うこと言われると困ってしまう…
どうもありがとう！まだ学生で初社会人なので不安でいっぱいですが、ぼちぼちがんばります
>>522
一応自己判断ではないから、余計聞にくいというか…
「A先生にやめていいと言われたのに、『 B先生がやめないほうがいいと仰るのですが』とA先生に言う」ってなんか言いづらいなと…
気にしすぎですかね？モンペ化したくなくて神経質になってるのかも…でもどちらもお医者先生で、プロフェッショナルなわけだし、「違うこと言ってるんですけど」ってなんかなーと…そこは気を遣うところじゃないのかな？
意見ありがとうございます、これからも勝手に判断したりしないよう気をつけます！

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 18:13:09.90

同じ専門の医者でも細かい所の判断は先生次第って所あるからなぁ
そのためのセカンドオピニオンだけど難しいところだ

もしAとBの食い違いが気になるならB先生が何故やめない方がいいと思ってるのかをちゃんと聞いて聞いた上で自分の中でA先生B先生どちらを選択するかを決めた方が良い
それを聞くのは患者の権利だから決してモンペじゃないよ
収まりのつく結果になるといいねファイト

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 18:20:16.53

>>524
サラッと読んで書いちゃったから間違ってたわ
SLEの知識からしたらA診療科＜SLE専門のB診療科だよね
>>524が伝言役になるのもお互いに主張ぶつけてきてなんか可哀想な感じ
病院に相談窓口があったら間に入ってもらって治療方針決めてもらえば？
まあ読んだ限りではA診療科に主治医がいるんだから主治医の治療方針で行くってなるんだろうけど
色々めんどくさそうだね

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 00:46:19.66

「Ａ先生にやめてもいいと言われた」って、
自分でやめたいって言ったら、「やめてもいい」って言われたんじゃないの？
Ａ先生が「やめましょう」って言ったの？
「すみません、やっぱりまた薬もらっていいですか？」って言うだけで、
わざわざ、B先生が～って言う必要ないと思うけどな

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 01:03:52.96

>>524
似たような話はあるもんだなぁと思ってしまった。
自分は年くってるけど症例多く診てない開業の専門医がＡ主治医。
入院や検査などで世話になる大学の働き盛り専門医がＢ医師。
で、自分的にツライ症状のときに限って見解や治療内容が
ＡとＢのあいだで違う…。
入院になったらＢの治療になり内容は紹介状の返信ですむが
外来だとＡ主治医へＢ医師の診察内容を説明するのが心苦しい。
まぁ、どちらも大人な対応なので他医師を批判することはなく
Ａ主治医も、Ｂの見解を聞いたうえで私がどうしたいか相談にのってくれる。
話しあってＡの方針に従うこともあればＢの方針にすることもある。

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 01:05:33.45

今回のような場合ならＡはあきらかに専門t外だし
「Ｂ先生に薬を止めないほうがいい」と言われ不安になった
自分も社会人として慣れない仕事や生活がはじまり
ストレスためてSLE悪化はとても嫌だ。
Ａ先生は薬を止めて大丈夫だと思う？　　
と、あえてＡに聞いてみるのが角が立たないかと。

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 09:58:27.25

特定疾患の診断書依頼してからちょうど３週間。
申込書の控えにも３週間程度を目処って書いてあるけど今までチャチャッとしてきた先生だから気になるわ。
簡易書留依頼だから金曜日まで待って問合せしようか？
何だか急かせるみたいで気が進まないけど、郵便局のミスだったらどうなるんだろう？

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 11:44:20.79

>>530
めんどくさい奴だな
とっとと電話すればいい話だろ

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 13:37:39.62

更新の時に軽症高額に該当したら何かメリットはありますか？
認定されやすくなるだけなのかな

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 18:23:44.22

軽症者特例で受給者証交付されるのでは？

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 19:02:32.10

メリット大アリ
普通に受給者証貰うのと同じでしょ
上限まで行かなくて2割負担は地味に助かるし
なにより入院した時、すんごく有り難いと思う

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 19:54:52.26

入院したときありがたいのは確かだけど
食事補助もなくなったし通院は毎月普通に払って二万円弱なので
負担額重いわー

**病弱名無しさん** · 2018/06/28(木) 00:10:15.98

>>535
何にそんなにかかるの？
薬？

**病弱名無しさん** · 2018/06/28(木) 08:16:18.98

普通に免疫抑制剤とか使うと診察代＋薬代で3万円位になるよ（3割負担でだけど）いまの所、高額長期になってるので助かってますが。
むかーし自己負担が、月千円とかの時代があったけど、未だ免疫抑制剤とかなかった時期で皆んな薬代そんなにかからなかったから国も負担出来たんだろうなぁと思うわ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 01:43:39.52

>>537
私も免疫抑制剤飲んでる
今は2ヶ月に一回の通院で薬もらってる
毎月通院でも、薬は2ヶ月分まとめてもらうことは出来ないの？

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 08:03:55.99

？まとめて貰う意味って？？

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 08:12:54.63

薬まとめてもらうと高額長期、軽症高額に該当しやすくなるね
薬代が単純に倍だから
負担としては毎月通院の方がトータルで高くなるんだけどね

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 23:12:32.78

>>539
出来るかどうかわからないけど、
1月は診察と2ヶ月分の薬。2月は診察のみ。これの繰り返し。
薬をもらう月は負担額MAXで、
診察だけの月は安くなると思ったんだけど。
高額かつ長期にも該当するし
それとも、診察だけでもすごく高いのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 00:46:16.29

>>541
こういうやり方は主治医次第だろうね
どういう言い訳をするかと主治医の理解があればおｋしてくれるかも

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 04:07:39.26

大腿骨壊死の診察も医療券使えてたのに、今回の領収書見たら適用されていなかった
間違いなのか、今回から外されるのか
なんの説明もないから聞かなきゃいけない
間違っていたら、訂正できる期限とかあるんだろうか

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 05:02:06.16

どうしてその場で確認できないんだよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 07:13:59.76

うんまあ、診察が土曜一番最後で会計後すぐ締め出されちゃって
病院から出て確認したら違ってたんだ
その時には問い合わせる術なし
今の病院はいろいろ不親切でこれを問い合わせるのも不安がある

もう１つかかっている病院は間違ってても次回の診察の時に訂正とかしてくれたから大丈夫だとは思うんだけど、公的に期限とかあるのかなあと思ってね

なかなか難しい気もするけど締め出される前に確認できるように努力するわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 09:55:01.91

>>543
受給者証の期間内の受診なら
訂正してくれるんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 10:42:08.01

>>546
ID変わっていると思うけど、ありがとう
とにかく問い合わせてみるよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 18:55:05.13

S4Y

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 20:03:30.85

専門医じゃないところにかかってて、数値的には良好だけどアトピー掻き壊しからの化膿と湿疹の皮膚症状が改善しないからって
プレ5mg→20mgに一気に増やされたの不安…
ステロイドは徐々に増やすが定石ではないの…？

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 20:12:18.04

>>549
減らすのは徐々にだけど増やすのはガツンと増やす方が効果的らしいけどねー
通常飲んでる量の倍に増やすみたいだけど。
結構増やしましたね！
効果きっとありますよ！不安に思う方は何もないと思うけどな。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 21:14:54.88

>>550
そうなんですか、ありがとうございます。
担当医が怖くて、大丈夫ですか？とは聞けなかったので…
安心しました。指示通り一か月続けてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 23:19:22.15

>>543
自分も過去にあった。
SLEで骨壊死も診てくれてたんだが、たまーに会計ミスあった。
ミスがおこる原因は、特定疾患(指定難病)の扱いに医師がし忘れたため。
事情を話し事務が医師に確認とって清算となる。
厳格に病名で適応する医師ならアウトは正論だろうけど
今まで医療助成を受けられていたのなら医師側のウッカリミスだと思う。
自分は骨壊死の治療で複数転院やリハ等で５か所の整形にかかった。
その内の一人だけはSLEの受給者証では骨壊死を診てくれなかった。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 23:21:03.96

>>549
自分の主治医も先手必勝の増量派。
最初は増量になると「これくらいで」と凹んでいたが
数値悪化による増量の場合を除くと
２０mgへ増量しても２週間で減量に入る。
「たとえ２０mg程度でも１か月超えると減量に時間かかるから」って。

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 00:43:35.77

>>553
20mg程度って事は、もっと増える場合もあるのですか…
掻き壊して化膿してるのにプレドニン効くのかな。5mgでも顔浮腫んだみたいで落ち込んでましたが、4倍で1か月服用なんてどうなっちゃうんでしょうね。
髪も薄くなってきて顔もパンパンで、命に別条無いのかもしれないけど鏡見るの毎日つらいです…。

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 09:15:19.13

病は気からって言葉があるぐらいだし
逆にいえば気が病を引きずりかねないってことでもある
あんまり気にしないで前向きに行こう

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 12:22:46.00

鍼灸師だけど、
最近やっと劇症SLE症状（典型的皮膚症状、胸・腹部の漿膜炎症に酷似、片側性関節腫脹、
37度台の熱発）にも対処できるようになりました。
患者さん・ご家族は、病院の薬剤の副作用に耐えられない、症状は鍼治療の方が早く楽になる
と鍼治療を希望。
一時はこのままでは死亡すると私共も生きた心地がしなかった。
現在は、1～2カ月に1回ぐらい小関節の軽い炎症あるも、すぐに消失。胸・腹水症状や
皮膚症状は90％寛解。

以前の医師からはRAや膠原病は否定され、心筋梗塞・僧帽弁閉鎖不全を言われ手術を
勧められていた。専門医を変えても、症状と血液検査が合致せず、心肥大や肺動脈性
高血圧、シェーグレ氏病（乾燥症状なし）、SLEの検査陽性など病名を付けていたが、
最近の受診では、「さっぱり解らない、病名が付かない」と言われてきました。
心肥大や僧帽弁閉鎖不全も言われなくなったとの事。

因みにこの方は、15年前頃に検診で大腸癌初期と言われ手術予定でした。
ベッド待ちの10日間、鍼治療を朝夕毎日施術しました。その後、腹腔鏡手術を開始したところ、
異常無しとの事で手術は中止した経緯があります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 12:34:58.39

その対応できた例を持って学会発表してきて
とっても画期的だから

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 12:35:09.91

はい針治療信者登場

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 12:36:57.41

>>557
それな
それだけ画期的なことなら研究機関と合同研究で理論的なデータを集めて発表すればいいのにね

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 16:38:19.10

>>557.559
556だけど、現在の医療は目に見える物体を追及しています。科学的根拠の立証も同じで
鍼灸研究者も同様な視点での研究ですので、結果は芳しくないようです。

漢方理論の基は、生命の誕生や臓腑、器官、細胞などの機能について精・神・気・血からスタート
した根本治療です。
よって、治療効果は個人の生命力を挙げた（脈診と腹診、皮膚の色艶、舌診、その他で評価）結果が
患部所見の即効的改善に繋がっています。
学会発表は、今の治療確立以前にはしてましたが非常に労力が要ります。施術所営業に支障
が出ますので、今はその気はないです。

現在治療中の慢性痼疾疾患（乳がん再発、大腸がん末期、アトピー性皮膚炎、パーキンソン病、
間質性肺炎など）は経過良好。
皆様と出会えるチャンスが有れば良いですが…。

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 16:47:17.02

>>560
だから合同研究でデータを提供して連携して学会発表は相手方にさせればいいだけ

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 17:17:10.39

合う人は合うんじゃないっすかね
私は合いませんでした
以上です

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 18:18:45.48

鍼灸は一切やらん
試してダメだったから
信用ならない

**病弱名無しさん** · 2018/07/03(火) 00:02:09.63

>>554
20mg程度というのは減量しやすい量という意味。
他に症状がないのにアトピーのみでプレ２０mg以上になることは無いでしょ。
掻きむしり化膿した部位と強い炎症をプレで軽減させてから
ステロイドかタクロリムスの軟膏を処方したいんだと思うよ。
いま痒くて痛くて軟膏塗布しても浸出液で意味ないっしょ。
浮腫んだ顔より、血と浸出液がついたシーツものほうが先だと割り切れ。
今年の夏はアトピーにはツライ予報がでてるから先手必勝。良い先生だと思うよ。
あっ自分もアトピー持ち。維持量が１０mgならアトピーでません。プレ効くよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 09:42:03.03

主治医が替わる事になりました。
次の医師が指定医かどうかを尋ねるタイミングに困る。
とりあえず今年は手続きを終えたので始めの数回で性格等を知ってからかなあ
ネットは帰国したばかりでまだ反映されていないし。
どんな医師か不安だわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 12:42:24.80

>>565
自分とこは２回ほど主治医が変わったけど２人とも認定医ではなくて、毎回別の先生に書いてもらってるよ？
それでも問題なくここ数年来てるけど、565さんは認定医が主治医でないと困る感じ？

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 12:45:54.93

わたしは医者変えるかどうか迷ってる。
小さなクリニックでいつでも行けて混まないし臨床票は良いように書いてくれるから安定してる間は良いんだけど、
遠いし入院できる病院じゃないし、知識も古くてちょっと不安。

更新のお知らせ来たけどどのタイミングてかえるべきか…
候補もたくさんあるわけじゃないから合わなかったとき戻れる態度で紹介状お願いしたいけど…

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 14:23:59.63

別の指定医師に依頼って主治医経由で頼むのかしら？
例えば別科受診のように依頼箋を出してもらって指定医師の診察を別日に受診するってこと？

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 14:34:56.47

読売新聞の医療特集読んだら歯周病や扁桃腺の細菌感染も自己免疫疾患発症に関わってるみたいね

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 21:45:07.84

うちの病院は普通に病院の書類受付窓口から出す。
病院によって様々だろうし、もう病院で聞けば？

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 23:59:56.60

>>567
自分もそんな悩める時期があったなぁ。
主治医そのものは気に入ってて近所だし待ち時間ほぼ無し。
でも、たくさんの症例を診ていた経験値の高い医師ではなく
年寄りだし知識も古く入院設備もなく辛い症状が長引くと途方に暮れる。
自分は「今の症状が辛いから〇×病院で検査や治療について相談したい。
でも先生の診察は今後も受けたいから、転院でもセカオピでもない紹介状を書いて」ってお願いした。
当時、途方に暮れた症状が軽減するのに年数かかり
遠方の病院へ定期的に通うのは大変だったけど
主治医と縁を切らなかったおかげで処方や書類などは引き受けてもらえた。

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 00:11:23.22

>>568
書類は指定医が記載しないと通らないんだから
主治医が書類を書いて
同一病院で指定医の認定を受けてる医師の名義を借りるのでは？
書類のためにいちいち指定医の診察を受けてたら
医師も患者も疲弊する。

**568** · 2018/07/11(水) 08:27:32.31

やはり名義貸しってことになるのですね。
研修制度が変わって専門医を取得するのが以前より時間と労力がかかるようになった今膠原病の専門医が減らない事を願うばかりです。
一般的には内科専門医を取得してから次に○○専門医を取得するとか。
開業医を視野に入れている研修医は最初から総合内科医を取得してしまうとの事。
特定疾患の恩恵はありがたいけれどこれからはドンドン普通の病気？扱いになっていくのでしょう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 01:53:06.43

経験の少ない医師が専門医として数だけふえても困る。
今も昔も優秀な内科医ほど
膠原病の門を叩いてくれるウワサ。
数より質で勝負だっ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 13:23:42.12

頬にニキビができたと思ったら治らず、触ると固い。
ポツンと出ているのではなく縦横1センチくらいの面積になっています。
SLEの症状じゃないかと皮膚科で診断を受け総合病院にかかる予定ですが
同じような症状の方いらっしゃいます？
結構目立つんだけど消えるか心配。
ちょっと痛痒い。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 18:37:17.43

皮膚繊維腫ならなった
足だけど…違ったらごめんね
SLEはなりやすいって言ってたよ
日帰り手術で取れるけど取る必要もないって言われた
皮膚科いったら？

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 04:18:03.90

>>575
蝶形紅斑？
夏場だから一概にそれとは言えないけど

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 14:54:37.80

眠剤もきれてしまって、ろくに眠れない日々が続いたときに知り合いに、夜行性だからーって冗談交じりに言ったんだ。それがいけなかったんだな。
そしたら「自ら夜行性を肯定しないように。薬に頼らずに寝れるようになって欲しいから努力してほしいと思ってる。ごめんね、押し付けて」と言われ泣いた。

努力して眠れるんだったらもうとっくに寝ているさ

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 15:01:34.19

入院中は殆ど眠れなかったが退院後、それなりに仕事で身体動かしたら疲れでいつものように眠れるようになった。

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 15:09:24.03

眠れる人が羨ましい。体が疲れても疲れてなくても眠れないんです。ただ努力して寝ろと言われたことにカチンときてしまったんだ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 18:13:56.63

>>580
自宅療養？日中働いてる？プレ飲んでる？
先ずは夜行性から離れて、規則正しい生活を送ってみてもダメなの？
情報が少なくて何もわからない。

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 18:19:07.21

昼間フルタイムで働いてるけど眠剤と安定剤使って
ここ何年も3～4時間が限界だぞ。もう諦めた。

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 19:23:44.50

考えすぎて眠れないと医者に相談したら、考えすぎだからダメなんだよと言われたことある
どこでも眠れる人には、生まれ変わっても理解してもらえないんだろうなと

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 19:44:30.04

臨床調査票、中程度ってなってたけど
これって軽症特例使わなくてもいけるのかな？
新しい先生が検査を減らしてこれは結構なんだけど
月33000円いかないんだよね

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 21:33:48.04

主治医が変わるとお手上げだよね
まああれこれ言いまくって向こうがしゃあねえなって折れればいいんだろうけど

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 11:35:07.15

>>576
ありがとう、画像検索したけど多分違うかな…もっと平たく広がっている感じ。

>>577
画像を見た限りではそこまで広範囲ではないですが似ているかもしれません。
1～2cm四方くらいの面積で
その中に小さなぷつぷつが2、3箇所（感覚はニキビに似ている）
赤い部分がシコリみたいになって少し痒いです。色だけでなく皮膚自体も変な感じ。
蝶形紅斑の触感はどんななのでしょう。

タムシ、カビではないと一般皮膚科では言われました。
総合病院の受診は決まっていますが不安。

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 21:25:01.44

>>586
同じかわからないけど発症した初期の頃にできた「おでき」が腿の内側にあるよ。
7mmくらいでうっすら盛り上がってて固く、色は赤っぽい。
痛くも痒くもないんだけど針で指してもなにもでないし7年くらいたってるけど薄くならない。
その一ヶ所だけだから医者も気にしてないけどね。

更新のお知らせ来たけどこの時期病院にいくのに悪化しそうだわ( ´д｀ )

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 21:58:09.72

>>586
粉瘤じゃないの

**病弱名無しさん** · 2018/07/24(火) 10:32:21.32

>>587
それ、似ています。消えないのか…
検診で体調崩しそうだよね。暑すぎる。

>>588
粉瘤ではないみたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/24(火) 10:58:45.77

>>589
>SLEの症状じゃないかと皮膚科で診断を受け総合病院にかかる予定
ってさSLE判定受けてる人なんだよね？さすがにSLEでもないのに書き込むとは思えないけどさ

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 02:56:55.47

>>581
フルで働いてます。それなりに疲れてる。プレは15ミリとプラケニルと今はベンリスタも進められてる。
プレ飲んでる期間は全く眠れない。
眠剤使用してもやっぱり2時間程度で目が覚めてしまう
眠れないから夜行性と誤魔化してるだけです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 03:05:00.01

>>582
やはり諦めも必要ですね。
少しは眠れているのでありがたいと思うことにします。
けど周りに言われると余計プレッシャーになって眠れない。挙句の果てにかなりの脱毛。どうしたもんか、とまた悩む。
どなたかプラケニルとベンリスタ併用してる方いらっしゃいますか？ベンリスタってどうなんでしょう？プラケニル自体も効果がよく分からない。お腹壊してるだけのような気がする。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 15:53:21.62

夏場になってから髪の毛抜けすぎてやばい。
帽子被ってるのもいけないのかな…
プレは25です

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 12:17:15.97

>>593
なぁに、涼しくなるってもんよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 16:57:49.23

禿げればいいさ
また毛が生えたらそれでいい

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 20:05:36.62

蝶形紅斑ってどれくらいで落ち着くの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 20:56:14.71

肥満ではないけど下っ腹がぽっこりしていて嫌だ
これが中心性肥満なんだろうか？キューピーみたいだorz

**sage** · 2018/07/30(月) 00:39:00.32

>>596
自分の場合の蝶は薬や検査数値も無反応だった。
ぬり薬のステロイドやタクロリムスも
医者がいうほど効果を感じられず
根気よく５年のあいだ塗布してたけど諦めにより中止。
結果、悪化もなければ変化も無し。ずーっと真っ赤です。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 02:34:15.75

>>596
自分は10年くらい経ってから突然治った。
謎です。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 04:07:15.80

>>596
一時期赤くなった皮膚が変質するぐらい悪化してたけどプレ飲み始めたらすぐに変質が落ち着いた
けど茶色いシミみたい跡なのが残ってこっちはなかなか消えない

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 06:36:31.04

>>597
腸下垂かな？
私はラジオ体操したら治ったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:40:56.14

頭がいい人は「分かりやすい説明」をする時、何を考えているのか
http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 21:34:08.67

SLE寛解した人で運動してる人いる？
ループス5型でまだプレは切れないけど、
どうにか落ち着いてきたんだが
激しい運動はダメだと言われてて…。
テニスはやっぱ無理かなあ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 21:45:26.57

激しいというのは人それぞれ変わってくるだろうし徐々に負荷をかけていって試してみたら？
定位置でラリーやって遊ぶとかだったら軽い運動って感じがするし
まずは病気になった事で体力が落ちてるから無理する前にヘロヘロになって体が拒絶しそう

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:31:41.90

１度も再燃したことなくて15年ほど経つ
週3回ジム通い、ステ2mg+セルセプト
プレが20～60mgくらいのときは止められてたけど今はなにしても言われないな
気を付けてね、くらいで

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 23:51:48.73

自分は日光過敏あるから外スポーツは無理だな

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 03:33:37.61

6月末からベンリスタという点滴受けてるんですが
今年は例年より楽に夏を過ごしました。
価格は驚くほど高いですけどそれなりの効果があるんですかね？
他に受けてる方おられたら聞いてみたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 07:33:09.41

>>607
新薬ですよね？
話題には出てたけどまだやったことがあるって人はこのスレには
いなかったような
私も興味はあるのですが主治医の判断でもう少し様子を見てと
言われてます
楽になったと感じるならやってみたいなー

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 17:22:11.33

前に彼女がこの病気で相談したものですが
彼女からさよならされてしまいました
もう外に出たくないし誰とも会いたくないと
精神がもう耐えきれない状態みたいで
僕も神経すり減らしてハゲができました
とても悲しい
なぜこんな病気があるのでしょう
彼女はまだ20なのに
憎いです

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 18:12:57.68

>>609
もともと精神が弱い子なんだね
メンヘラと付き合うと自分もメンヘラになるから離れられて
よかったんじゃない？
私も二十歳からこの病気だけど出来ること出来ないこと割りきって
働いてよい旦那様と結婚して幸せだもん

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 18:37:45.77

>>603
ループス腎炎V型だが、寛解しようが腎臓悪いから血流の上がる運動はしないで、と主治医に言われてるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 21:09:37.41

>>603だけど皆さんありがとう。
やっぱ人によるよね。
急な階段昇降でも息切れするくらいだから、
やっぱジムで軽い運動から始めようかなあ…。
テニスやりてー。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 21:57:41.05

>>608
607です。
ベンリスタ使いだしてから身体は楽になりました。
ただ特定医療費を受給してないととても払える金額ではないのと、点滴なので時間がかかる事が難点です。
最初は副作用が怖いからとの理由で入院してからの投薬になりましたが2回目からは通院で投薬しています。

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 18:10:15.83

>>609
状況があまりに似ててびっくりだ…
俺も約1年前相手から去られてしまって
連絡が取れなくなって頭抱えたまま過ごしてる。
打ち明けられて、受け入れてるつもりだった。
もっと何かできたんじゃないかと自問自答する日々…

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 18:16:01.17

>>614
お前はもうこのスレの事は忘れた方がいい
このスレにいても何の解決にならんぞ
前を向いて女探しなさい

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 19:14:27.97

女々しくて気持ち悪い…
なんでこのスレに張り付いてるのかも謎

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 19:54:56.73

>>615
ありがとう、気長に探す。

>>616
理解しようとして必死こいて調べてた時に参考にしてたんだ、すまない。もう去るよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 20:44:48.85

頭皮の湿疹でステロイドずっと塗ってて、美容室で買うような高いシャンプーも色々試してたんだけど、
まさかのH&Sで湿疹が治まり、別のにしたらまた出て、H&Sに戻したら治ったを繰り返した
もし同じ症状の人がいたらH&S試してみて欲しい、未だに信じられないし、正直別のいいのがあれば使いたい

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 22:10:45.07

>>618
へー！自分も頭皮の湿疹ひどいのでダメ元でも試してみたいわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 16:07:59.43

ついにプラケニルデビュー！
プラケニルだけで他の薬、検査、医療費より高い！
プラケニルの冊子読んでるとやっぱり副作用多いみたいだけど
プレドニンより副作用って少ないの？

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 22:44:32.68

>>620
飲んで半年やけど、効き目正直わからない

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 00:16:47.96

>>621
それはまだ症状が治まらないってこと？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 11:43:06.82

>>620
プラケニル１年半くらい飲んでるよ
合ってたのか本当に効いてくれて、今これとステ5ミリオンリー
副作用も私はなかった
ある人はお腹壊したりするんだっけ？もっと酷い？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 12:58:35.63

目に来るのが怖いんだよね

**sage** · 2018/09/02(日) 22:46:53.79

>>620
つい先日プラケニルの処方希望を医師に伝えたばかり。
皮膚症状と関節痛がひどいタイプだからＯＫになると思ったら
要・検討で持ち越しになったんけど
正直プラケニルの薬価が高いとは思いもしなかった…古い薬のくせにぃ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 23:04:26.69

自分も2ヶ月前？くらいからプラケニル飲み始めた。
プレドニンを減量する目的で
でも症状がないから効いているのかも全くない
下痢等の副作用もない

**病弱名無しさん** · 2018/09/04(火) 18:18:30.69

どうせ難病医療補助の対象だし薬価は特に気にしなかったな

**病弱名無しさん** · 2018/09/07(金) 16:28:16.55

SLEの死因第三位中枢神経症状って
漠然と脳が原因で身体機能が停止するってのをイメージしてたんだけど
これ実は自殺の事ってマジ？
SLEの死因の6％が自殺ってマジ？

**病弱名無しさん** · 2018/09/07(金) 20:08:13.02

そんなの聞いたことないよ
つほい

https://www.min-iren.gr.jp/?p=7827

　> 現在の死因の１位は細菌などへの感染症。
２位は間質性肺炎・肺胞出血・肺高血圧症などの肺の障害、３位は脳・循環器障害となっています。
ＳＬＥは動脈硬化のリスクがＳＬＥではない人に比べて非常に高いため、血圧や血糖、悪玉コレステロール（ＬＤＬコレステロール）などを適切に管理することもたいへん重要

**病弱名無しさん** · 2018/09/07(金) 20:45:16.08

会社の健康診断時、既往歴にSLEだってこと書いてる？
申告する義務があることとか言わなかったらそれはそれで問題になる(解雇の理由になる)ことも知ってるけど、実際のところどうなんだろうと思って

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 00:18:08.97

>>630
健康診断のときは申告してる。
履歴書は健康項目がないやつえらんだり、聞かれない限りは黙ってた。急な増悪以外でも対応してもらう必要がある人は言うべきだと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 00:18:19.41

普通に書いてる
健康診断では医者に病院通ってるかの確認くらいしかされなかった
健康調査票みたいなのを元に上司と面談もするから、そのときに上司にも軽く説明はした

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 06:53:49.28

>>630
ガッチガチのブラック企業だけど健康診断時に限らず、ステロイド導入で２ヶ月入院した時、診断書書いてもらって申告してる。
毎月通院で休まなきゃならないから、隠し通せるはずもなく…。

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 19:40:18.08

申告しないと医者に通えなくない？

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 01:19:43.26

誘因にカフェインのあるかたいますか？
また、そのようなことが起こりうるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 08:39:23.54

>>635
発病後にカフェインがダメになりました。身体が受け付けない。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 10:19:15.73

コーヒーが全く飲めない高校生時代に発病したから私の場合は無関係だと思う
今は中毒なくらい摂取しているけど寛解状態を維持できている。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 19:27:27.73

発病後は刺激物は飲まないようにしてたけど、
我慢出来なくなって、今はガンガン飲んでるよ

でも、何が体に合わないかは、人それぞれかもね

**病弱名無しさん** · 2018/09/13(木) 15:48:22.52

カフェインで直接どうこうということはないけど
不眠症がキツイので控えてます

**病弱名無しさん** · 2018/09/13(木) 17:29:17.98

自分もカフェインだめだわ
逆流性食道炎で胸焼けするし

**病弱名無しさん** · 2018/09/13(木) 23:37:52.82

内科と整形ですすめられて動脈硬化の検査を受けたら
プレ開始１０年目の４０歳のときに血管年齢が８０歳代だった。
２診療科で各２回の計４回計測し
いずれも８０歳代前後の数値をたたきだした。
壊れてるのは機械じゃなく自分の血管だと
それ以降すすめられても計測はお断り。
５０歳を前にして思い切って検査したら
以前は絞られてるような激痛だった検査が痛くない。
驚くことに数値が年相応に改善していた。
というより同年代の平均より若干よかった。
運動したわけでも節制したわけでもなく(謎)

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 00:20:46.70

>>641
こういう先輩の話は前向ける少ない希望だったりする

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 00:26:14.16

なんでだろうね
体が馴れたとかそういう感じなんだろうか？

私は運動もなにもしない根っからのインドア人間なんだけど
プレ飲んで20年だけど骨密度平均より高い

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 00:34:34.78

そういえば自分も骨密度は同年代より良好。
プレ開始当初の２年だけビタミンＤ3製剤の処方と
５年目から２年半だけビスフォスフォネートの処方を受けた
プレ１８年目のまもなく５０歳。
でも多発性の骨壊死を発症している。
薬の副作用も一般論だけでは語れないよなぁ…と、つくづく思う。
ただ閉経したっぽいから骨量は落ちてくるはず。
ビス剤開始に向けて徹底的に口腔ケアしておかないとっ!!

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 00:36:04.86

蝶やDLEといったSLEに伴う皮膚症状が強くでている方へ。
自分の皮膚症状はプレや免疫抑制剤の内服
ステロイドやプロトピックなどの軟膏
量や強さには、ほぼ反応(改善)しなかったんだけど
閉経したかもと思いはじめた頃から皮膚症状が一気に改善。

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 15:13:06.57

女性に多い疾患だしホルモンの相関も少なくないんじゃなかろうか

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 22:04:42.60

生理前に関節痛や筋肉が痛くなるよ。ホルモンの影響かな

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 00:40:29.25

生理前に紅斑がひどくなって汚くなってたからホルモン関係ありそう！

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 08:43:45.77

患者の9割が女性なんだから
女性ホルモン関係あるに決まってるじゃん

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 21:28:20.19

俺男だけど
確かに髭なんてぜんぜん生えないし骨格も華奢で男らしくない
やっぱそういうの関係あるんだろうか
マッチョでヒゲモジャな男のSLEとかいるのかな
男性脳女性脳診断だと稀に見る男性脳って出るんだけど

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 02:09:39.24

入院時に男性のSLEの方にあったけど。お母さんと妹さんもSLEだって言ってた。
その人本人は40才前だったけどヅラだったね。本人隠してたけど同室の患者さんにバレバレだった。

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 12:44:21.37

男のおっさんですがマッチョで髭すぐ伸びますよ。
スポーツジムやダンスで鍛えてたんで。
発症してもう4年になります。
かなり珍しい患者ではあるみたいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 17:14:49.44

心配していた特定疾患の継続保健所から郵送されてきた
これで一年間安心。

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 09:49:39.05

初期、自己抗体40未満から発症確定になった人っていますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 09:57:38.23

>>654
自己抗体って具体的には？

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 10:48:45.12

>>655
ANA

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 11:59:40.20

SLE診断確定されてるのなら
すごくレアだと思う

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 23:50:35.74

抗核抗体(ANA)４０倍未満の
健常者出現率67～75％
よほど特異的な症状がないかぎり
病名を確定するための第2次スクリーニングも
ないような気がする

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 00:01:11.34

ゼロの次が40倍でしょ
健常者で抗核抗体出てる人は高齢者が多いと聞いたけど

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:07:51.75

ANA40未満。
SLEっぽい症状だったので大学病院の膠原病科に行った。
「血液検査に異常なし。ANAも40未満だから今もこれからも100%膠原病にならない。
ネットの情報見て鵜呑みにしてくるな！」
って怒られて帰ってきたのが先週。
で、昨日
https://dotup.org/uploda/dotup.org1648917.jpg
が出てきた。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:16:53.36

虫刺されにしか見えないんだけど

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:22:58.75

送信してしまったw
他にどんな症状があるんですか？
私は確定診断は受けて長年通院してますけど
先生はやはり血液や尿など検査結果を基に判断して治療方針決めます
ですので、膠原病の専門の科で検査されて
なにも引っかからなければ
この病気の心配はあまりされなくて良いのでは

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:23:41.86

>>661
虫刺されなのかな？
真ん中の赤いのは赤くなるのと同時に皮膚に0.5mm位の突起が出来て
それを引っ張たら血が出てきた跡。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:29:29.01

>>662
関節痛
筋肉痛
喉の痛み
皮膚のチクチク
心臓のチクチク
手のしびれ
腹痛
などが日によって変わります。
どれも鎮痛剤を飲まなくても大丈夫な痛みですがとにかくだるいです。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 16:50:22.81

>>664
これから出そうって感じはする。
でも今検査上にでないなら無理に治療する必要はない。
むしろそれなりでやり過ごせるほうがいいよ。
定期的に検査だけは続けてね。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 16:58:15.78

医者ではないし、わからないけど
熱もなく痛みや痺れがあるなら神経系かなという気もする
ともかく様子見だろうけど
原因不明で具合悪いのは辛いよね

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 17:30:49.83

>>660
それをSLEと判断するのは無理がある
SLEを満たすような条件をクリアできない

まず何をもってSLEなり膠原病を疑ったの？
そこに至るまでの過程がなく疑ったとしたらまずは別な病気を疑うのが第一段階
明確な症状が出ていたら膠原病を疑うだろうけどさ

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 17:45:11.07

>>664
過度に気にすることでさらに症状が悪化している感じがする
自律神経が乱れているだけじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:23:39.48

>>665
>>666
>>667
ありがとうございます。
とりあえず様子見ます。
あと、
おそらく日光過敏症で症状悪化しています。
顔のほっぺに左右対称の紅斑が片側3か所で合計6か所。
白い便が1回と背中に並んだ紫斑が突然出てきて脊髄の痛み。
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649053.jpg
レイノー？
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649054.jpg
これでも血液検査で異常がなかった…
痛みには耐えられるけど何が起きているのかわからなくてパニック…

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:26:22.32

あと皮膚の症状があったり
いろいろありすぎて…

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:26:26.08

え…紅斑ってこんなのだったっけ…？
広範囲に赤くなってるものだと…

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:43:05.08

サイズ調整です。ごめんなさい。
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649066.jpg
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649067.jpg

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:43:55.28

画像見られない…orz

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:45:36.74

>>673
見られないのは紅斑の方。
レイノーは違う様な気がする。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:55:23.21

>>674
紅斑upしてないです。

https://dotup.org/uploda/dotup.org1649066.jpg
は背中に出来た紫斑です。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:06:49.75

>>675
勘違いしてた、ごめんなさいね。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:07:30.29

>>676
いえいえ。
みなさんありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:14:26.91

>>672
レイノー症候群かレイノー病で間違いないと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:15:03.38

ID:yGYRjYpK0 さん
医者としても断定できる要素がなさ過ぎて様子を見るしかないのが現状
たとえSLEだとしてもこれでは疑いレベル
どうしてもってならプレドニンを出してくれる医者探すしかないかな
結局のところそれで治まったとしたら悪くなる時だけプレドニンの処方をしてもらう流れになるだけ

SLEや膠原病と言われれば気がすむとかではなく自分の病名をハッキリしたいのが目的なんだよね？
現状ではどんなに膠原病内科に行ったところであなたは明確な病名を特定することができないどころか膠原病内科でいいのかすら分からない
なかなか解決するような問題ではないだろうけど納得できるまで原因を見つけ出してくれる病院、医者を探すしかないかな

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:38:06.64

>>679
以前からうっすら症状があったのですが、8月下旬から日に日に悪化しながら症状が変化しています。
突然様々な症状が出てきて、これから先どのような症状でどの程度の症状になるのかわからず…
結局、病名云々の前に何が起こるか予見できない状況が不安で…
突然、大事にならないか不安で…
おかしいと思っても血液に異常がなくて、
どの程度で病院に行けばいいのかわからなくて、
どの病院に行けばいいのかわからなくて…
わからないことだらけでパニックになっています。

アドバイスありがとうございます。
少し落ち着いてこれからのことを考えてみます。