【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ ■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。 暑に弱い性質とレイノーの相性悪すぎ
暖房効いてると暑くて脱ぐ→手は紫になる
防寒を効かせる→暑くてたまらない 精神的につらいのは病気のせいにして良いのかなあ
なんのために働いてるのかわからなくなってきた
休みの日は何をするわけでもなく
仕事の日は1日働いて、帰ったら疲れ果てて寝てしまって
何か楽しみな事とか、ご褒美ないとやってられない
だから帰ったら食べまくる生活やってんだけどそろそろ太りまくってやばいから節制しようと思うわだけど食べる事をやめてしまったらストレス溜まりまくってどうなるか分からない 辛くて不幸で恵まれない…しんどいしんどいしんどいしんどい >>12-13
気持ちは分からないでもないけど他人を巻き込むような言葉は止めようか
このスレってちょっとした事が引き金になって気持ちが沈む人が結構いると思うよ
どうしても書きたいのであれば一方的に吐き捨てるような書き方ではなくて自分の症状とかを書いて 容姿に影響するのがつらいと思った
退院しても人に会いたくなかった といっても一時的だったけどね
精神的に来たのは
必ず復調する時が来るから
落ち込んでも悲観的になりすぎないで そう、必ず落ち込んでも一時的なんだよなあ
でも、あの落ち込んだ一番辛い時って本当にどん底で意味わかんないんだよなあ
戻った時、あれ？ってなるくらい SLEって男性が発症した場合、子作りとかには影響出るのかな？
自分自身がSLEで妻に影響したらどうしようと言われて凄く辛い >>18
子供に影響する可能性は否定できないが奥さんには影響ない >>19
妻に(言われた)ってことだから、子の影響を気にしてるんだろうね
正直体質は受け継ぐから、人と比べて自己免疫疾患になりやすいのはあるだろうけど、心配しすぎどうなんだろうね
自分も考えなくはなかったけどもう2人産んでしまった
とりあえず生まれてすぐに一番安い医療保険に入っておいた
10代とかそれ以前になにか発症したら一生入れないもんね
保険料は生涯で90万くらいだから、安い買い物だと思ってる >>18
診察の時に同席してもらって主治医に聞くのがいいよ。素人の話では、不安が残りそう。 >>21
そんなの原因や治療法がわかってないんだから主治医でも似たような話しかしないよ 皆さんありがとうございます。
主治医の先生にお話してもらうのも良いかなと思いました。
こちらから先生に話を聞いたって言っても完全に信じてもらえていないかもしれないですし… 10代発病で現在50代後半。
医療保険 ２年ほど前だけどCMでやっている持病があっても云々のものに加入できましたよ。 >>24
こんなに長く付き合っておられる方が居るのは個人差が多い病気だとしても励みになるなぁ
ウチはメディキュア生命の入院手術保険入った
保険に入る必要があるのかどうかは正直よくわかってないけど >>22
似たようなことしか言わないのは分かってるよ。同じ内容でも誰が言うかで受け取り方が変わるって話です。 >>26
医者も責任負いたくないから分からないと言われるだけだよ
ここで本音を語られるより医者に曖昧なこと言われる方が不安になると思うけどね 不安とかしんどさとか心配事とか、マイナスな事ってどうやったらなくなるんやろう
病気じゃなくて薬飲んでない人でも、マイナスな事が発生するんだろうけど
やっぱり病気やという事だけでも、気持ちが重い
前までそこまで感じてなかったんだけれど、最近日常生活で怒られてマイナスな感情が走ったり、不安な事多かったり、しんどい事が重なって
ああこれは、病気のせいだ薬のせいだと思ったら急に自分が憎くなってきた
病気なのも、気が弱いのも、謙虚すぎて何もできないのも、相手の顔伺いすぎるのも、ここぞというとき何も出来るのも、何でこんなんだろうって
謙虚すぎてって言ったけど、中身は烏滸がましい人間で人のこと見下してたりどうでもいいと思ってる自分も確かにいて、それはそれで自分ちゃ自分だけどそんな自分が許せなくて
天使みたいな、善人でいれたらいいのに
何も出来ない自分が嫌 とか、ほら書いてるけど
実際嫌だなんて思ってないんだよ、本心は ここぞという時何も出来る ってなんだよーー
出来ないだよーーーなんだよーーー プレドニンで精子が無くなる副作用もあるってどこかで見た 精子は日々作られるから
多量に摂ってた時期から時間が経ってから(数ヶ月とか)の
子作りは大丈夫 男性SLEの人のブログ読んでたけどSLEの治療を開始してから数年後にお子さんが誕生していたよ 健康な人同士だって病気の子どもがうまれるわけだし
多少リスクは上がるかも程度のもんだと思うけどな
相手が根拠なく不安に思ってることをわかってもらうのってたいへんだね 俺も子はいるけど入れる保険もほとんど無いし不安は多い >>36
県民共済や生協の安いのなら入れるからまずはそれだけでいい
あとは保険に入ったつもりで貯蓄はしてるならいざという時の足しになる 最近膝とか痛かったからSLEのこと隠して個人病院行ったらリウマチって言われた。
こんなもん？ こんなもん ってどういう意味かわからんが、リウマチは血液検査でハッキリするんじゃなかった？ 皆さん何科で膠原病と発見され、何科で診断がつきましたか？ 近所の個人医院で。
問診1回で疑い→血液検査で異常→膠原病内科に紹介
中年で勉強会にもよく参加している先生だから、他の病気もすぐ見つけてくれた。 内科に多分この病気だから調べてと自分であたりをつけて検査してもらった
そのまま膠原病内科に紹介 自分は皮膚症状が多かったから皮膚科
元々アトピー餅でわりと発覚が遅くなったと思う
あまりにも治りが遅いのと髪が抜け始めたところで最初は円脱かも？ってことで皮膚科クリニックから大きめの病院に紹介→血液検査で抗核抗体出て大学病院に紹介って感じ
皮膚科から紹介だから(？)大きめの病院でも大学病院でもそのまま皮膚科で、そこで診断ついたよ 内科と皮膚科には行ったかな
蕁麻疹みたいなのが片足だけにできて、
蕁麻疹できるなら両足にできるのに不思議だと言われた記憶がある 皆さんありがとうございます皮膚科で聞いて見ることにします 皮膚科多いんだね自分も
高熱で二週間苦しむ→近所の内科に行く、ウィルス性の高熱と診断
高熱で二週間苦しむ→わからないので内科の紹介で総合病院へ行く
総合病院→ウィルス性の高熱と診断
高熱で二週間苦しむ→再度総合病院へいく さすがにウィルス性で熱が引かないのはおかしい
内科の医師数人で首をひねっている所にたまたま皮膚科医が通りかかり
蝶形紅斑を見つける
血液検査→SLE確定 >>50
プロクラフ(タクロリムス)➡シクロスポリン(ネオーラル) >>50
ステのほかにプログラフとセルセプトも飲んでる >>50
併用してないよ。主治医からの提案はあったけど断った。
免疫抑制剤に良い印象が持てなくて。副作用が少ないのではなく、まだ長期間服用した人が少ないから分かっていないだけだと思ってる。 診断されてから母が医師でもない人と頻繁にやり取りしててあれ買えこれ飲ませろって言われた通りに買ったり飲ませようとしてくるんだけど
そんなんおかしいから断ると治る気がないんだとか何とか……自分の事は自分でどうにか出来るけど家族の事はどうしたら良いか分からん >>54
それは宗教みたいなもんだから、
信じちゃう人は悪気ないんで仕方ないちゃ仕方ない。
ただ、こちらは科学的根拠がないものは信じられないし
もし万が一何かあってもその人は
責任取ってくれないでしょと
親だろうが何だろうがキッパリ断る。
あとは薬でもないのに「◯◯に効く」とか言っちゃうのは
薬事法違反だから捕まるよと言う。
自分はハッキリ言った。
代替療法なんて小林麻央の件で散々叩かれたばっかだしね。 薬事法、特定商取引法
こういうのを知ってるのか確かめたらいいよ
効くならとっくに処方薬になってるはず
もしも免疫あげるサプリや健康食品なら
それは治療の妨げ
担当医に相談してから、と言って断ったらいいよ
高い値段だすなら、そのお金で
みんなで美味しいもの食べようよ、と
それでもまだ言ってくるなら、怒っていいと思う
治療の邪魔、売ってる人は金儲けだよ、と >>55>>56
ありがとう
何とか説得できるように頑張ります つらいのは、しんどいのは、全部病気で薬のんでるせい
全部そう
泣いてしまう弱いのも全部病気になってしまったせい 何年も膀胱炎、慢性化してる
主治医が異動で変わったら今の先生に
ループス膀胱炎かも、と言われてしまった 薬の副作用じゃなくて病気の症状としての脱毛がある人いますか？仕方ないって言われてそのままなんだけど、割とつらい……いつ落ち着くんだろう >>60
ループス膀胱炎？
自分も慢性化してて治らない。
どんな感じですか？ まだ怪しい、というぐらいの症状
数年、慢性化してる
抗生剤飲んでも膀胱炎は完治してる感じがしない
抗生剤の種類も変えてみたんだけどね
近くの開業医の泌尿器科だと限界があった
漢方薬も出されてたけど気休め程度しか良くならない
膀胱内の粘膜が弱くなってるなかな、と
尿の出方もスッキリ終わらない感じ
SLEみて貰ってる大学病院の泌尿器科でエコーとウロフロー検査というのをした
膀胱鏡(内視鏡)はやってない、痛そうで
様子見で経過観察 >>63
自分も抗生物質飲んでも治らず
今少し血尿がでてる。こわい。
もうすぐ外来だから早く行きたい。
お互い治ると良いですね！ 膀胱炎でも血尿出るのか
自分結石持ちだから、血尿出てもまた石かーくらいにしか思わない
膀胱炎なっても気づくの遅れそうだ… 血尿出ているけど尿検査出しても良いんですよね？
なんか汚くて嫌ですが >>61
私もsleからの脱毛に悩んでます。特に頭頂部がひどく数値的には寛解していても中々毛が生え揃いません。
生えている毛もトウモロコシのヒゲの様な細くてヨレヨレしています。
寛解して毛が生えた人がいたら話を聞きたいです。 膀胱炎は内視鏡で見るのが一番分かり易いらしい。そしてループス腸炎だったオレは膀胱炎にもかかってる可能性があるので内視鏡しましょ！と女医に挿入されましたとさ。。。orz ステロイドと免疫抑制剤どっちが体には強い薬なのでしょうか？
副作用はどちらが、多いですか？ どちらが効くかは人によって違うよ。
ステロイドは、副作用の種類は多いけど急に命に関わるようなものはない。徐々に悪化してくる。
免疫抑制剤は、相性次第。合えば副作用が少なく安心して長期服用できる。確率は低いが、命に関わる副作用が出ることもある。 >>67
61です。つらいですよね……
もともと毛量は多いのでたくさん生えてくるには生えてくるんですが、生えた端から抜けていくので私もヒョロヒョロの毛しかないし、最近抜けるのも元気のない細い毛ばかり
排水溝が詰まるので、お風呂前に櫛など使って落とせるだけ髪を落とすのですが、毎日のようにたくさん抜けます。集めると鉛筆一本の太さになるぐらい
他にもっと大変な症状の方いらっしゃるのは重々承知ですが見た目が変わるの結構精神的にきついです、
こんなことで弱音吐いてちゃダメだとはわかってるんですが…… 特に不調な感じはしないのに、今年は大量に抜けてる
発症した時にも大量に抜けたから
ちょうど生え変わりのサイクルなのかなと思うことにしている 私も10月仕事立て込んだせいか11月入ってからずっと脱毛がやばい
最近は明らかに毛量減ってるし分け目が目立ってきた気がするし
何より職場に落ちてる髪の毛がだいたい自分のだってわかるのがつらい
髪の毛結んでてもどこからか抜け落ちるんだよなあ あんまりにも抜けるので逆に可笑しくなってきて大量に抜けるたびに写メ撮ってる
無理してネタにしようとしてる感はある 今病院。
血尿がものすごい！！
検尿して、気絶するかと思った。
もはや尿ではなく血。
死んだらどうしよう？今からSLEの外来終わって泌尿器科。
こわいな？ プラケニル服用されている方いらっしゃいますか？
プラケニルを開始して4週間経過したのですが
服用前よりも抗DNA抗体はほぼ倍に上昇、血清補体価は低下と
確実に悪くなっています。
服用開始してどれくらいで効果がでてくるものなのでしょうか？
量は1錠と2錠の交互服用で、服用すると下痢になるので効果がでないままのみ続けるのがつらいです。 >>76
プラケニル２年目です
私の場合は服用して３ヶ月ほどでやっと効果を実感しました
私も最初１錠２錠を交互に飲んでいましたが副作用がつらく、症状が落ち着いてから毎日１錠に減らしてもらったところ、副作用の点ではかなり改善しました 2か月ぐらいはかかると説明受けた
でも外国で服用し始めた時、私は3週間で効いたよ
疲労感がある日突然消えて体が軽くなった
朝夕各2錠、だったから
今の日本の処方量と違うかも
（帰国した当時処方にないことがわかって驚いたけど、今は飲んでない。どうするか様子見）
プラケニルが合わなかったと言っていた
外国の患者さんにも会ったから
合う合わない、人それぞれだと思う >>77
>>78
ありがとうございます
やはり効果がでるまでには2〜3ヶ月かかると思っていたほうがよさそうですね。
プラケニルが合わない場合もあるのですか？！
なんとか効果がでて将来的に減らしたり止められれば最高ですね！！ SlE発病してる時の話なんだけど誰か聞いてほしくて書き込ませてくれ。
SLEの治療の為にちょっと１，２時間ぐらいかかる病院にいってたんだ。電車でな。
具合悪くて、グリーン車で乗ってたら気持ち悪くなってしまって、ちょっとだけ席を譲ってもらえないかと（次の駅までって意味）近くの人にお願いしたら何を勘違いしたのか、若いんだから、全員疲れてんだよと説教食らって、そのうち吐き気が我慢出来なくて涙がうかぶわけさ
その日、ゲロ袋をもってくるの忘れてしまった俺が悪いんだが、なんとまぁ、怒られて泣いたと思ったのか説教がひーとアップ。
その後ブリッチまで避難して悪いと思いながらゴミ箱にゲロりました。係員が築いて来てくれたんだけどあの係員、本当ゴミ箱にゲロってごめん。
まぁ、その後病院までフラフラといったんだけど。死ぬ手前だったそうです。意識あるのもおかしいといわれたヨ！
まぁ、色々と会って今日も生きてる。
半ば愚痴だったけど見てくれた人ありがとう 続けて書き込んですまない
鉄剤の影響で痔になった辛い。
いぼ痔なんだが、治るまで時間がかかる上、鉄剤も外せないから付き合っていくしかないらしい。泣きたい >>81
辛かったね
ただ、席に拘らず床でもなんでもいいから座った方がいい
意識を失って倒れたら頭の打ち所が悪く死にかねない ELSの確定診断がもらえない。
血液検査で抗体は十分すぎるくらいあるらしいけど、臨床所見がないそうです。
指のこわばり、めまい、疲労感は半端ない。
疲れで記憶がとぶくらい。昼間急に眠くなる。
あと、１か月以上風邪のような症状になる。 診断基準を3つ満たさないと確定出ないんだよね。
自分も確定出るまで再検査したり1年かかった。 よく、風邪のような症状っていうけど、
どんな症状のことをいうの？ 熱がある
だるい
関節などが痛い
その他いろんな症状があるけど
風邪とは違い、これが365日続く 蝶形紅斑なんかメイクでなんとかならないかね？いや、そんなことしたらダメなんだろうが…
体はキツくてたまらないのに確定出ないのは辛いね ガンバレルーヤみたいなメイクなら余裕で隠せるけど
違った悩みにつながるであろう >>89
資生堂のスポッツカバーファウンデイションという商品が
コンシーラーとしてすごく隠してくれるよ
化粧下地をきっちり塗るのとこれで結構ましになった この前の女性雑誌の付録についてたカバーマークのファンデが割と隠してくれた
フローレス フィット
SPF35 PA+++ >89は『蝶形紅斑が出ていないのにメイクでそれっぽくする』と言う意味で書いたんじゃないの？
隠すのは別にダメではないし…。 >>93
89です いやまさにその通りです 自分の文章読み返してみたらどっちにでも取れるね、申し訳ない
でも寒くなってますます顔の赤みが気になり出したので、メイク用品のお勧め早速試してみるね 血液検査では基準を大きく超えているそうなんですが、臨床所見がないことを理由に確定診断がでていません。
現在、別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
・現在の症状
関節炎
１か月以上風邪の症状 咽喉が赤く咳が続く。
疲労感、めまい、気分が悪くなるなど
手足、顔の灼熱感
皮膚に丸い紅斑
結膜炎
耳鳴り
・過去にあった症状
紫斑 五百円玉くらい
関節を圧迫すると痛む
下血、粘血便
現在の難病
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
身体表現性障害※たぶん誤診
潰瘍性大腸炎の疑い
全身性エリテマトーデスの疑い
自分としては、
全身性エリテマトーデス
潰瘍性大腸炎
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
の順で発病したが、身体表現性障害と診断がでた。
そのため、難病の治療が１０年以上遅れた。
乾癬性関節炎の診断が先に出て生物製剤による治療により、
全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の診断が臨床症状が消失または軽減により臨床所見不足で確定診断がでない。 ＞別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
じゃあSLEじゃないじゃん 乾癬性関節炎の症状として誤診
そもそも症状が被っている。 確定診断されていないなら、>>2の予備軍・疑いのスレへどうぞ。そこでも否定されそうな気はするけど。 みんなどんな仕事してる？プレの量と時間や職種を参考に知りたい プレ30mg
事務系内勤月〜金フルタイムサビ残月30程度 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
