てんかん・癲癇総合スレッド33件目
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■前スレ
てんかん・癲癇総合スレッド32件目
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486913737/
■要注意
嫌がらせ、八つ当たり、成りすまし、自作自演する方もいるので注意して下さい。
荒らしや在日指定は華麗にスルー。
■参考
社団法人日本てんかん協会
http://www.tea-net.jp/
協会では、現在2012 年の秋ごろに「公益社団法人」へ移行できるように、準備を進めています。
http://www.tea-net.jp/files/201110_houjin_ikou_faq.pdf
「栃木県鹿沼市で発生した交通死亡事故」に関する声明
http://www.tea-net.jp/files/mekyo_seimei.pdf
■ルール
sage進行でお願いします
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 自分はてんかんの薬の他に、デパスの精神安定剤でイライラを抑えて、マイスリーで寝付きをよくしてる。
精神科でイーケプラ＋精神安定剤＋睡眠導入剤をもらってる感じで落ち着いてる >>845
去年くらいから不安緊張感が朝からあって最近吐き気も出てきました
その不安緊張感のせいで発作も出やすくなったので今日病院に行ったら想像通り睡眠薬渡されるだけでした
精神的な相談してるのに睡眠薬なので効果出るのかなと…… >>846
んー、睡眠薬は寝付きを良くするだけだから、寝不足を防ぐための保険と思ってればいいよ。
それよりも精神科、心療内科に行きなよ、てんかん患者も発作の不安で精神科に来てる人が多いって精神科の医者が言ってた。
話も良く聞いてくれるし、てんかん患者にあった薬も選別して処方してくれる。
自分の場合は、精神的不安定な一般的な患者も用いる薬のデパスがあってるだけ。 >>847
わかりましたありがとうございます
これからもしグッスリ睡眠で解決しなかったら心療内科行ってみます てんかんで年金（障害者年金？）をもらっているってことは、かなり重症なの？ イーケプラ飲み続けて1年以上経つけど眠気と怠さがなくならない。慣れるものかと思ったんだけど 障害年金もらってるけど重症かどうかは自分ではよくわからない。
大きな発作が年数回って感じだけど疲れてるときとかにしかならないから
考慮してもらって仕事もしてる。傍から見たら詐称と言われるかも。
脳腫瘍で改善の見込みなしってのが大きいと思ってる。 なるほど、脳腫瘍でてんかんの症状が出るわけか。てんかんは、結果でしかない、と。 脳神経外科扱いのやつは、原因の腫瘍さえ手術で取り除けば完治するケースもあるからね
殆どが脳神経内科扱いだけど イーケプラ
250mg錠 123.2円
500mg錠 201.2円
高いにもほどがある。
3年ほど服用したが、
結局自分には効かないことがやっと判り、
処方中止に。
これで薬局での支払額が激減した。
自立支援使ってるけど、
今までの自己負担額かえして〜 >>850
大発作が年に２~3回だから、てんかん自体の頻度は多くないかもしれないが、
初発から15年以上経つものの、まだ薬で発作を抑えるまでに至っていない。
脳波はなぜか異常なしと診断されることが多い。
同時に器質性精神障害（強度の幻聴）を患っていて、
起きているときは始終幻聴が聞こえるから、こちらの方がむしろ苦痛。
また、どういうわけか見ず知らずの他人を見ると無性に敵に見え、
対人トラブルで逮捕されたことが複数回ある（精神病者ということで、立件はされず）。
年金事務所に提出した診断書では、
・てんかん（G40）
・脳の損傷及び機能不全並びに身体疾患によるその他の精神障害（F06）
と書かれている。
きょう支給日の障害基礎年金は、2年更新、3年更新を経て、現在は5年更新。 てんかん起こってる時に意識ある人ってどんな感じするの？ それは君にとっての話でしょ
意識のある発作の人も多いぞ
意識あり発作、自分の場合は「あ、くるわ」って前兆が来たら
目の前が真っ暗になって足の先から感覚がなくなっていって
急に力が抜けたようにその場に倒れ込む感じ
(映画マトリックスで首の意識送るプラグ抜かれたときの脱力状態みたいな感じ)
時と場所選ばない上に、高いところの立ちくらみがトリガーっぽくなってたから
よく階段の踊り場から転げ落ちてた
意識があるといえるのは、その間周りの音は耳から聞こえ脳で認識してるから ちなみに当たり前だけど痛覚もあるから普通に痛いし骨折もしてた
発作収まってじんわり感覚戻ってくる時に痛みも襲ってくる感じ 俺の前兆的は音や言葉が変な感じになってフラフラになる
たぶん意識あるな10年以上倒れてないけど倒れてた時も意識ありつつ音や言葉が変になりつつフラフラしながら倒れてた 五感に変調を感じるって人は結構いるみたいよ。
「前兆」として感じるものの、もっと強いものって感じ？ >>860
痛みもあるのか
だから赤ちゃんとか小さい子はてんかんのあと泣いたりするんだね 何で意識あるのにぶっ倒れるわけ？
意識あるならぶっ倒れないじゃん >>862
それは前兆というより、前駆症状と呼ばれるものだね。
私の場合は、発作の2,3日前から、嗅覚とかおかしくなる。 >>866
あー、前駆症状か。きちんと名前がついてるのね。勉強になる。 貧血や二日酔いの酷いのだって、意識あるのに起き上がれなかったりするだろ
ていうかお前の中の価値観の物差しどーなってんだ？ｗ
煽りなら知らんが
まあ無邪気で元気な子供なんだろうな 27歳で初めてぶっ倒れててんかんの疑い有りと診断されました。皆さんよろしくお願いします。 >>870
負けるな
これから夜更かしは絶対にしないようにね
自分に合った薬見つけるまで辛いけどそれ見つけたらもう睡眠しっかり不健康なことしてなければ大丈夫だから
とにかく心で負けちゃダメだよ
現実でもネットでも俺達をバカにするクソみたいな奴ら居るし協力してくれない人いっぱいいるけど、絶対にそんなクソばかりじゃないから
だからとにかくポジティブに行こうね >>845
> 自分はてんかんの薬の他に、デパスの精神安定剤でイライラを抑えて、マイスリーで寝付きをよくしてる。
> 精神科でイーケプラ＋精神安定剤＋睡眠導入剤をもらってる感じで落ち着いてる
精神安定剤以外同じ組み合わせだけど、自立支援受けるまでバカ高い薬代払ってたorz 東京都の区市町村の住民で、国保世帯員全員が住民税非課税の場合、
自立支援（精神通院）の自己負担金1割分さえも公費負担してくれる（国保受給者証制度）。
つまり自己負担はゼロ。有料なのは診断書などの文書料だけ。
てんかんだと、薬は高いし、脳波や採血で検査費用もバカにならないから、
本当に助かっている。 てんかんじゃ結婚も妊娠も子育てもハードモードだけど頑張ってね >>875
てんかんですら無いのにハードモードなお前は死んだ方がいいなｗ >>870
頑張ろうな
かわいそうな目で見てくる奴は害悪なので近寄らないこと
これだけ守ればメンタル面は大丈夫 てんかんで睡眠の安定できない人は半分以上だと思いますがどう対処対策してるか教えて下さい
寝れなかったら絶対に発作起きるし
浅い睡眠の日でも可能性大きすぎる あまり良くないけど、睡眠薬処方してもらったほうが良いんじゃないの
自分は夜勤やってたせいで今でも不規則だけど
薬のおかげかテグ飲み始めてから30年は発作なし >>878
夜の散歩やストレッチ
熱い風呂には入らない
ナトリウムやカルシウム不足の予防
環境音系睡眠アプリの活用
しまぐらし というアプリのBGMもおすすめ
寝る前にテレビやスマホは見ない(光の刺激で眠れなくなる)
冷たい飲み物はなるべく飲まない(冷え症予防)
ケトン食療法(要知識、医師に相談したほうがいい) 自分は元々他の疾患で食事療法してたんだけど
それなりに効果を実感しているので書き添えておいた
サプリを指定して勧めているわけではないぞ
食生活は様々な疾患に結びつく
中には食事療法で効果を期待できるような
見えない疾患を併発している人もいるだろうから
医師に相談しろと言っているまで もう少し書き添えておくと
食事療法といっても
それでてんかんが治るわけではないぞ
ゼロ100思考でそこを直結して考えないでほしい 医師に相談しろと投げるなら、最初からその1文で良いんじゃねえの
で、医師に相談したらまず処方箋系の睡眠薬かデバスあたり処方されるのがオチだが >>884
「どうしたらいいですか？」しか聞かなければ
あっさり眠剤処方で終了すると思うよ
まず眠れない自分の傾向を調べるのも大事だし
質問の仕方もきちんと考える必要がある
睡眠障害の対策として
こうして別視点から対策を練る方法もあるわけだけど
精神科医に言うとあっさり眠剤出して終了だろうし
脳外科医は内科的なことはあまり率先して教えてくれないので
自分から詳しく掘り下げて聞くなり
別の疾患を考察して自ら動かないと損をしがち
ケトンと書いたせいで変な話になったのは謝る
食事療法は面倒だし金も時間もかかるけど、
本来薬が無くてもどうにか解決できる筈の人が
無駄に眠剤漬けにされるよりはマシだと思う
少しでも辛い思いをしている人の改善の糸口になれれば幸いです 行ける範囲に大きな病院があるならお薬手帳もって睡眠外来に行ってみるのはどうかな この病気って本当に睡眠時間が大事だね
昨日はサッカー関係無しで3時間しか睡眠時間なかったら朝からボロボロで軽く発作ありました
しっかりと6時間半寝て今起きたら本当に何もないですね
一回でも無理して夜更かししたら私たちは絶対にダメなんだ >>888
そうだよ。サッカー見るなら、せめて見終わった後、最低5時間くらいは睡眠とれるようじゃはいと。
寝付けの心配はあるから、眠剤は貰っときや。 【医療】大麻由来のてんかん治療薬を初承認、米FDA
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1529987772/
【AFP＝時事】米食品医薬品局（FDA）は25日、子どもにてんかんの発作を引き起こす二つの難病の患者向けに、
大麻抽出成分を含む治療薬「エピディオレックス（Epidiolex）」を承認した。大麻由来の治療薬がFDAに承認されるのは初めて。
エピディオレックスは英バイオ製薬企業「GWファーマシューティカルズ（GW Pharmaceuticals）」が製造する治療薬で、
大麻に含まれる80以上ある活性化合物の一つ「カンナビジオール（CBD）」を成分としている。
FDAによると、同薬は激しい発作を引き起こすレノックス・ガストー症候群（Lennox-Gastaut Syndrome）と
ドラベ症候群（Dravet Syndrome）の治療薬として承認され、2歳以上の患者が対象だという。
現在、欧州医薬品庁（EMA）もエピディオレックスの審査を行っており、
治療薬として承認を推奨するかどうか来年早々にも結論が出る見通し。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180626-00000033-jij_afp-int
https://amd.c.yimg.jp/im_siggmHYEqKN2xVWtwwFyiMtYNQ---x900-y642-q90-exp3h-pril/amd/20180626-00000033-jij_afp-000-2-view.jpg てんかん持ちでも婚活して結婚して家庭を築いた人はいますか？
最近親戚と会って、「いい歳なのにまだ結婚しないの？」って聞かれて、
でもてんかんの治療中だから無理です…とも答えられなくて。
また、今度結婚相談所(いわゆるお見合い)に登録しようと思うのですが、自己紹介には隠して置いた方が良いですか？ お付き合いできそうな雰囲気になってからでいいじゃん >>891
男性？女性？
男ですが結婚してます。子供もいます。遺伝はありませんでした。
偏見もあるので隠しておいても良いと思います。
つきあうようになったら発作の対応教えないとね。救急車呼ばれるから・・・ >>893
男性です。
なるほどです、では仲良くなって付き合うようになってから徐々に打ち明けていく感じがよろしいですかね？ >>891
結婚相談所での婚活となると後出しの方が印象悪くないか？
スペックが許容範囲内に収まるかで判断するんだし
お相手と話が進んで実は…ってなって
やっぱりダメでしたとなった時に
相手の時間も奪うことになりかねないし
自分もダメージ大きいと思うよ 同じ患者の他人が無責任にアドバイスするとなると、最初「聞かれなかったから」と黙っていて
打ち解けてきた辺りで軽い感じで「じつはこういう持病あるけど、薬飲んでるからなんともないよ」
「普通の人と違うところは、生命保険に入りにくいとこくらいかな」と
サラっと打ち明ける位がいいんじゃないかなとしか言えないけど
そこはまあ相手との関係次第だし、最後は自分で決めるっきゃないわな
大事なのは「普通の人と変わりない自分」をどれだけ見てもらうことだと思うし あと、「いい歳なのにまだ結婚しないの？」って聞かれたら
「じゃあ相手紹介してよｗ」と気軽に返せるくらいでないと、色々振り回されて気疲れするぞ
こういう無神経なこと言う相手なんて多分何とも思ってないから
そんなことにいちいち真剣に悩まんほうが良い プロフィールにてんかん持ちですって公表すると、出会える可能性が低くなるよね
その人の良さを知る前に、プロフィールの時点で選んでもらえないという そこは選んでもらわないほうが正解
隠して無駄撃ちして出会うより
てんかんを避ける傾向のある相手を事前に避けられるほうが
先の人生で大怪我する可能性は減らせるんじゃないかな 世間的にてんかんなんてマイナス要素でしかないわ
病名だけ独り歩きで、症状知らないで誤解してる人多いし
それ以上のスペックあればいいけど、
初めから明かして選んでもらわない方がいいと言ってると多分相手居ないぞ いやてんかん隠してお付き合いはマズイでしょ
学生時代ならまだしも社会人ならCO必須だよ
というかてんかんじゃなくともそういう大事なことは隠してる時点で信用できないわ てんかんだって知ってて選んでくる人もどうかしてると思うから隠すに一票
それなりにデートを重ねて人となりがわかったところで伝えるのがベストでしょ
まだよく知らない人にぺらぺら話すことでもないし 自己紹介欄にてんかんありってかいてあるとまず避けられる
でも好きになった相手がてんかんありとわかった場合はどうだろう
好きになってたら、そんなに嫌じゃないかもよ そもそも前提がプロフィール書いてお付き合いするような出会いなんでしょ？
ならお互いが結婚を視野に入れてのお付き合いだろうからてんかんとは書かずとも持病ありとか何らかの情報はプロフィールに載せるべきでしょ
お互い時間を無駄にせずに済むし >>891
既婚子持ち(女)です。
自分の場合は友人同士からで、目の前で大発作起きてからの交際→結婚でした。ちなみに子供のうち１人はてんかんです。主治医に遺伝はしないと聞きましたが。
相談所は、そういった場所でてんかんの人を選ぶ人はほぼいないと思うので、もしするなら気休め程度に
登録しといて、自然な出会いを探す方が無難だと思います。 >>905
てんかん自体は遺伝しない。一般的に考えられているより、潜在的なてんかん患者（てんかん波が出てる人）が多いだけ。まあ、確率論的にいえば、不思議でもないよ。
もし遺伝するとすれば、てんかん症状の原因になる「別の病気」を心配する方がいいかもね。 隠し通してお付き合いするのはマズいけど
ある程度人となりを知ってもらって
（薬で抑えれてる人前提だけど、急に倒れるとかないこと見て知ってもらって）
それで打ち明けるのは普通にありだと思うけどな。というかこの病気に限らず普通にあることかと
人間誰しも初対面や付き合いの浅い人に秘密の１つや２つ持ってるものだし
あと女性の場合は抗てんかん薬が妊娠・胎児に影響する場合あるのでまた別問題 てんカスは夜更かしして日本代表の試合観て、翌朝発作で倒れるなよ 笑 遺伝する可能性は低いと言われているけど
女性は妊娠中の投薬が胎児に影響するから大変 905みたいに普通に恋愛して
後から打ち明けるならアリだろうけどなぁ
結婚相談所だと、事前に複数人の選択肢が与えられる故
「早く打ち明けてくれれば他の人という選択肢があったのに」
になりそうで怖い >>910
結婚相談所経由の付き合いって婚約するまでは複数人とデートするのが普通だから
それはないんじゃないかな
婚約までに打ち明けてもらえれば、だけど >>911
危惧しているのは最後の行
婚約前にCOしたら大半は逃げらてしまうわけで
隠して登録する人なら婚約するまでCOしなさそうだなーと >>906
主治医にも同じ事を言われました。遺伝するのであればそれは別の病名が付くし、てんかん自体が100人に1人の割合だから普通に偶然でしょうと。
女性は妊娠、出産のリスクは大きいですね。妊娠前から害の少ない薬に変えましたがその薬が合わず何度も発作が起きました。
２度初期流産してるのですが恐らく発作が原因だと思います。
色々と制限されるし悪い意味で世間に知れ渡ってるので正直言って人生ハードモードですよね…。 >>913
906が示唆している他の病気を罹患している層と比べれば
はるかにイージーなので
自分はまだマシなほうで良かったと前向きに考えるといいかもね 自分、てんかんがあるけれど会社では総合職としてバリバリ仕事しています。
入社して7年、今まで転勤はありませんでした。
しかし、今年度中に地方に転勤する可能性が出てきました。
しかも結構な田舎。
今はイーケプラ服用中ですが、田舎な地域でも薬って入手出来ますか？ >>916
今までのお薬手帳見せて何も変わらないこのままでと医者さんに言えば出してくれると思います
僕も北海道の田舎で頑張ってますが、病院と薬局あればたぶん大丈夫w >>916
田舎じゃ車運転しないと仕事にならなくない？ 仕事っていうか生活できない
薬を飲み忘れせず、規則正しい刑務所のような生活を３年送って
教習所行くか、取り消された免許を取り換えせばええよ 田舎だし運転してもいいんじゃない？
そうそう発作による事故も起きないし
というか公共交通機関も整備されてないし、生活するには仕方ない >>921
> 田舎だし運転してもいいんじゃない？
> そうそう発作による事故も起きないし
何か狙っての発言かw 車の運転免許に関することにはあまり絡みたくないけれど
基本的に2年何も発作がなく正規な手続きを経て運転免許取得更新してるのならば
別に都心だろうが田舎だろうが何も問題ない
そこをいつもぼかす・触れない・たらればの主観仮定決めつけ設定の書き込みで喧嘩が始まるから不毛
そもそも916は薬の処方を聞いてるのであって車のことには一切触れてないのにコレだ やっべー！サッカー熱入りすぎてワールドカップ日本代表の試合見てたら一睡もしてなかったわ！
今日街中で泡吹いて倒れてる人いたら、熱中症じゃなくて、てんかんだから 笑 夜更かしが一番ダメだよね
普通の人も徹夜とか原因でそうなるからちゃんと最悪6〜7時間寝たほうがよし きょうサッカー見てたら初めて発作が起きて救急車で運ばれました。
前からミオクロニー発作のような反応はでてたけど、ただの寝不足と自己判断してたのがマズかった。
今月子供が生まれる予定だから死亡保険に入ろうと思ってたけど加入できるんかなぁ。
まだ確定診断受けてないから入るなら今のうちかなぁと思いつつ。
知ってる人いたら教えて。 年金型のとかなら入れるんじゃないの
基本、てんかんってだけでまずNGでるから
更に発作もあるとなるとまず普通の保険は諦めたほうが良いと思う 生命保険は諦めた方がいいかもね
契約する前に直近3ヶ月の通院歴とか告知しなきゃだから弾かれると思う
隠してたら何かあっても受け取れないし
残念だけど当然だよね、そういうの許したらガンの疑いあるから生命保険入ろーとか出来ちゃうし >>927
>>928
やっぱり難しいよね。一度保険の代理店にいってみるよ。
子供が生まれたら寝不足が不安だ。
ありがとう。 生命保険 てんかん で検索したら似たような相談いっぱいでてくるよ
取り敢えず４つくらいは入れる商品あるみたいだけど
それと余計なおせっかいかも知れないが、子供がいて気丈になるのは解るが
発作が出ている以上、いわゆる健常者とは違うのだから
無理して健常者のように生きようとするのは、同じ患者としても控えて欲しい
生保なんかより公的な補助をキチンと受けて療養して、しっかり発作抑えるよう治して欲しい
悪気はなくてもそういう環境の人が巻き込み発作を起こし、定期的に新聞の三面記事飾ってきて
その度今病気の立場が悪くなっていくのだから え？ケガの保険だけじゃなく生命保険も断られるの？
現在まだ生命保険を必要とする状況じゃないが「生命」は普通に入れると思ってた とりあえず49歳の今は、発病以前から入っていた都民共済で済ませている。
問題は65歳の保険期間終了後、どうするかだ。
その時点で健康体なら、85歳まで継続できるけど、てんかんだと再審査で落とされる。
一般的には、生命保険→無理、傷害保険→条件緩和型なら入れる、がん保険→入れる
じゃないかなぁ。いま、調べ中です。
でも、がん以外は、高額療養費でまかなえちゃうんじゃないかという気もする。
一般人でも最近は、高い民間の保険に入る人は減っているらしい。 しっかり7時間睡眠できてスッキリしててもよく出てる頭の中のソワソワ感が朝から出てたりするよね
どうすりゃいいんだよこれ
せっかくスッキリしたのにずっと頭の中ひっかかってる感じ >>932
自分の場合は、悪意はないっつーか完全にあちら側の不手際なんだけど
小学生〜中学生の頃小児てんかんでテグ処方されてピタッと収まって
そこからちょっと入院しながら入院教育みたいなの受けて、普通の高校入って普通に就職したけど
就職先の会社にお抱えの生保担当者みたいなのがいて、新入社員を流れ作業で
片っ端から半強制に契約させノルマを稼ぐという、よくあるちょいブラックなとこで
よっぽど何か問題ある人ははねられるが、この病気を薬で抑えられてる人アルアルの
傍から見たらなんともない、通勤歴はあるが入院歴はない、はいOKですねみたいな感じで入れられて
結局担当者なんて次々変わるから、本当は審査で入れないとわかったときももう責任の所在が曖昧で
そもそもろくな審査もせず通した生保側の過失ということで、そのまま継続しているが
今の担当者の人が内容を保証ありの年金貯蓄型に変えてなんだかんだで３つくらい入れてるな
取り敢えず担当者の人に相談してみるのがいいんじゃなかろうか
ぶっちゃけ担当者の腹先三寸な印象 何年も発作なくて医師からも薬もう飲まなくていいよと
お墨付きもらってたんだが今日9年ぶりに駅で大発作がきて
緊急搬送された。
また服薬と通院しなきゃいけないのよね。。
車が乗れないのが痛いが逆に車の運転中発作来なくてよかった。 >>936
えーそんなことがあるのか
俺も薬飲まなくなって6年だがハラハラするわ 癲癇というのは、「顔に自信がない」ことから人ごみの中で深呼吸を忘れること
により発作が起きる。
カメラのフラッシュなどにさらされて、それがトラウマになる人もいる。
いずれにせよ「勉強している俺の顔が好き」ということから治ることが多い。 「得体の知れない大人の事情」からクリスマスプレゼントが送られてくるという
女の子の心理と、なぜ女の子がサンタクロースを信じなくなることに銀行が
敏感にならなければならないのか？
について。
神。
http://app.f.m-cocolog.jp/t/typecast/1325367/439553/121529996 てんかんに高学歴がいないのはなぜ？
てんかんは知力も崩壊するの？ >>942
そんな話有るのか。 知らなかった。
ジャンヌ・ダルクなんかは有名だよ。
民衆を先導したけど、逃げる最中に発症して捕まり
処刑された話は有名。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
