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コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その101
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0246病弱名無しさん (ワッチョイWW c7a1-8p/E)垢版2017/11/25(土) 16:23:53.57ID:ez109DYB0
直腸型軽症なんだけど、アサコールでなかなか良くならないからペンタサに切り替えるって話になって、
ペンタサ注腸と一緒に処方されたんだけど。

アサコールとペンタサの違いって、コーティングだけじゃないのかな
アサコールの方が直腸までよく届くからアサコールの方が良いような気がするんだが。。

アサコールよりペンタサの方が効く場合もあり得る?
0247病弱名無しさん (スプッッ Sdff-ECbg)垢版2017/11/25(土) 17:02:02.42ID:ar9NuO9id
どうだろ
炎症の位置にもよる気がする
自分の場合は逆でペンタサ→アサコールだった
5ASAならリアルダにするのも手かもね
薬価は高くなるけど
0253病弱名無しさん (スッップ Sd7f-4IgB)垢版2017/11/25(土) 23:53:06.74ID:0cn5kndmd
肺がやられるほど飲まずに緩解じゃない?
たまに再燃しそうな時飲むけど2~3日て治るから
0257病弱名無しさん (スッップ Sd7f-4IgB)垢版2017/11/26(日) 05:56:47.27ID:aNAg81PTd
大学病院のその道の権威という人が主治医なんだけど
漢方で治るとしたら彼は商売あがったりでこまるんでは
青黛の話をするとろこつに嫌な顔されるから
これが薬として認定されたら安価だし随分と国費の削減に貢献って事
しかしそうすると困る人が沢山でてくるわけ
それが認定を遅らせるひとつでしょ
0260病弱名無しさん (ワッチョイ 0751-h3cN)垢版2017/11/26(日) 08:47:37.10ID:lRI27UbG0
ヤフー記事のコメント欄より

lun***** | 9時間前
消化器内科の潰瘍性大腸炎専門医です。
青黛には肺動脈性肺高血圧や腸重積を起こすという、重大な副作用があります。
厚生労働省も既に通達を出しています。
www.mhlw.go.jp/kinkyu/diet/dl/161227-01.pdf
こんな短期間の有効性を示しただけの論文で、薬剤を長期に服用しなければならない慢性の潰瘍性大腸炎の患者さんに対して全く向いていない漢方です。
なんで慶応大学がこんな危険を煽るようなことをするのか、まったく理解できません。ニュースに出たからと言って、安易に服用しないでください。
本当に危険な植物なんです。
0263病弱名無しさん (ワッチョイ ff75-+V5r)垢版2017/11/26(日) 17:52:37.52ID:ZWjuQTTU0
青黛は短期ならいいんじゃないの?重大な副作用は長期服用だし。
いろいろブログ見てたら、意外とすぐに効いてるみたいだから、長期で飲む必要なさそう。
0267rage (ワッチョイW 0762-8Z7N)垢版2017/11/26(日) 22:42:33.81ID:XncJFuA90
広島のスカイクリニックで青黛処方しているよ。アサコール聞かなかったけど、これで今寛解してます。ほかに三カ月に一回、東京医科歯科大学に行ってるけど、副作用等、特に問題ありません。飲むだけで楽だし、一度試してみる価値はあるかと。
0268病弱名無しさん (ワッチョイW 87d3-gKf3)垢版2017/11/26(日) 23:22:12.76ID:GSgHvHSW0
怖すぎるでしょ
高齢で服用してる人ほど肺動脈性肺高血圧症の可能性高くなりそう
0270病弱名無しさん (スッップ Sd7f-4IgB)垢版2017/11/27(月) 04:35:06.13ID:KXJq7kLtd
猛毒のトリカブトでさえ生薬として使われてるらしいから
確かに
漢方は毒にもなるし薬にもなる際物ではあるのかも
藍染の染料だしねー
0273トキ@オペ済UC (ワッチョイ 5f10-Y/Ch)垢版2017/11/28(火) 20:33:13.59ID:k8Olt+Am0
いつもお世話になっております、オペ済みUC患者トキです。
交流会の告知をさせて頂きます。

☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆
http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-kobe.html

■日時 2017年12月3日(日)13:30〜16:30

■場所 神戸市立 新長田勤労市民センター 3階 講習室1
JR新長田駅下車南側すぐ,市営地下鉄新長田駅下車南すぐ,山陽電鉄西代駅〜徒歩7分
(鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、西友/東急プラザと同じ建物)

■備考 元兵庫医大第二外科 荘司先生が参加予定です。

■内容 オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓談ください。

■参加資格 オペ済みUC患者。
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のUC患者・家族の方もOKです。

■参加費用 無料

■参加申し込み 当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpまで


お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。
荘司先生も来られるので医療相談も可能です。(個別相談の時間を設けます)

また、交流会に来れない人で、術後のトラブルやオペの質問など外科医に相談したい事がある人はメールorメッセージをください。 代わりに聞いてきます。
質問によっては答えられない場合もありますので、そういう場合はご容赦を。
(抽象的な質問や、診察してみないと何とも言えないような場合など)
0274トキ@オペ済UC (ワッチョイ 5f10-Y/Ch)垢版2017/11/28(火) 21:22:19.26ID:k8Olt+Am0
>>249
残念ながらそのニュースは、取り上げた医療ジャーナリストが古い情報で踊ってるだけです。
治験は慶應が全国の大学病院に声をかけて大々的にやったんですが、肺動脈高血圧症の副作用が出た患者が複数人出たので、途中で治験終了しています。

万が一死亡例なんか出したら慶應の沽券に関わるので慌てて治験終了→取り合えず結果だけは論文にしとかないと大騒ぎしたのに何も残らん
→海外の雑誌に載る→医療ジャーナリストが大興奮→インタビューされたけど治験失敗とは言いにくい
→「生薬には副作用があるため、決して自己判断の使用はせず、医師と相談してから使用してほしい」だからね。

複数の大学病院の教授に話を聞きましたが、どこの病院も肺動脈高血圧症が複数人出ていました。
効果はあったので残念がっている大学病院の先生は多いですが、大学病院ではもう使えないですね。
自己責任でスカイクリニックに紹介することくらいしか出来ないです。

治験再開もないでしょうね。
再開して肺動脈高血圧症が出れば慶應の面目丸潰れですし、他病院だったら総理大臣御殿医の顔に泥塗ったことになります。

青黛を自分で飲むのはあまりおすすめできないですね。
肺動脈高血圧は心肥大するのでレントゲンでも見つけられますが、明らかに心肥大してる=心不全=いつ止まってもおかしくない、です。
また、精密検査は心臓にカテーテル入れる検査なのでガチに大変な検査です。

青黛飲みたいなら、内科医に許可を取って、スカイクリニックを紹介してもらい、内科で血液検査と胸部レントゲンしながらやりましょう。
スカイクリニックは今まで確か4-5000人がかかって、肺動脈高血圧症は4人くらいしか出てなかったと思います。
寒体質と熱体質とで副作用の出やすさが違うらしいですし、天野先生的には長年のノウハウで副作用の出にくい処方を知っている可能性があります。
外科の患者会でも、広島漢方でオペ回避できた人がいるので、治療法がない人は広島漢方使っても良いと思います。
ただし、息苦しいという自覚症状が出た時はすぐに天野先生と内科医に相談しましょう。
0277病弱名無しさん (ササクッテロ Spfb-Yb8L)垢版2017/11/29(水) 00:15:32.06ID:WL7M7wXLp
青黛自体の治験はともかく、効能成分の分析とか確定みたいな事はやってるのかな
流石に効能成分自体が副作用の成分……ってのは多分無いと信じたい
0278病弱名無しさん (ニククエ 0710-5mWG)垢版2017/11/29(水) 15:25:16.97ID:uOPkDu7F0NIKU
再燃期の会社での昼食は何を食べてる?

食べないって選択肢もあるんだろうけど腹が減るからダメージ受けない程度に食べたいんだよな
0281病弱名無しさん (ニククエ bfb2-lrN+)垢版2017/11/29(水) 20:12:28.13ID:nliWPgXV0NIKU
慶応で青黛注腸の治験はじまってるんでしょ小規模だけど

あと慶応病院の治験では肺動脈高血圧症は出てないって書いてある
0283病弱名無しさん (ニククエW 5fd7-kEKt)垢版2017/11/29(水) 21:15:05.87ID:Riyb0e510NIKU
順天堂の便移植の研究っていくらなのかなーきになる
0285病弱名無しさん (ニククエT Sacb-t92v)垢版2017/11/29(水) 22:41:11.26ID:7VtgJS9KaNIKU
栄養剤ならエネーボかエンシュアが
缶タイプなんで持ち運びや飲むのが楽だよ

栄養成分的にはエネーボ
味の種類だとエンシュア

体調悪いときや、大腸検査前日の食事用に貰ってるわ
0286病弱名無しさん (ワッチョイWW 5d56-A7hh)垢版2017/11/30(木) 00:14:14.20ID:6k/GYUoB0
俺の場合調子がいいときは大体のものはたべられるから、夜は納豆とヨーグルト食べて暖かくして寝てる。
いつもはこの時期は布団と毛布だけだけど、今年は乳酸菌を増やすことを意識して電気式毛布使ってるよ。
0291病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbd-EIN2)垢版2017/11/30(木) 12:47:49.97ID:HRpX+DG1p
広島漢方の副作用(?)の肺動脈高血圧症ですが、今までに発症した場合も青黛をやめたら治ったと説明されてました。他の薬が効かないなら一度試す価値はあると思いますよ
0293病弱名無しさん (スッップ Sd0a-naZj)垢版2017/11/30(木) 21:07:18.25ID:Mz5UHoIKd
5000人の中の4人って0,1%にも満たないって事?
0296病弱名無しさん (ワッチョイW a9b2-VWpS)垢版2017/12/01(金) 07:04:25.22ID:hmVMUfwS0
>>259
ありがとうございます。
全てではないですが色々試してみた結果、ここの方々が教えてくれたおススメが一番飲めるっていうことがわかりました。コーヒーと梅味が本当に美味しくなかった…
改めて皆さんありがとうございました。
0297病弱名無しさん (スププ Sd0a-f2ga)垢版2017/12/01(金) 08:42:06.61ID:XezIONFsd
>>294
どっちかというと、喫煙者が、煙草を止めると、強いストレスで、それがトリガーになって発症するじゃなかったっけ?
俺もヘビースモーカーだったけど健康のためと思って煙草やめて、仕事のストレスがあって、それらが生まれ持った遺伝子を突いて発症したのかなあ?と、もやっと思ってるよ。
煙草を吸うと口腔内はかなり不潔になるらしいから、その辺の因果関係はわからんけど。
0299病弱名無しさん (ワッチョイWW 4a08-UCQ/)垢版2017/12/01(金) 14:03:10.03ID:WbFEEfxM0
オリックス安達 「1年間フルで出続けるのが目標。難しいと言われるかもしれないけれど同じ病気の人もたくさんいる。そういう人たちの励みになりたいと思っています」

野球見ないけど応援したる
0301病弱名無しさん (ワッチョイWW 6dce-VQzS)垢版2017/12/01(金) 17:43:37.16ID:z50JCq3Q0
>>298
レクタブルでしょうか?
私も今日勧められました
結局ステロイド飲むことにしましたが
レクタブルもステロイドだったんですね
効果とか使用感とかいつか教えてください
0302病弱名無しさん (ワッチョイW a54a-pwSU)垢版2017/12/01(金) 20:05:09.69ID:uw1tOepJ0
>>301
そうそう
なかなかS字あたりが良くならないから、効果あると思うって言われた
下行結腸あたりまで届くらしいよ
今現在はリアルダでだいぶ良くなって来て、ジャム状のものがたまに便についてくる感じ
使ったらレポします
0305病弱名無しさん (スッップ Sd0a-naZj)垢版2017/12/04(月) 07:23:19.16ID:NVCRHOPBd
もう五年めなのに
いまだにストレス貯まってくると腹痛に悩まされる
0310病弱名無しさん (スッップ Sd0a-naZj)垢版2017/12/04(月) 20:46:37.31ID:ZExYdtd0d
腹冷やすのがよくない
冬場は冷えるからどうしても再燃しやすい
ホカロンでも付けといたら大分違うよ
0312病弱名無しさん (ワッチョイW 6ab2-t1XX)垢版2017/12/06(水) 08:03:56.55ID:kMG4siWG0
俺は寒くなると調子が良い。
夏の方が崩れるなー。
個人差あるね、ほんと
0313病弱名無しさん (ワッチョイWW 1153-3RbR)垢版2017/12/06(水) 11:18:31.87ID:NcC9d34G0
不認可の通知来た@福岡
軽症で、かかりつけの内科が毎月受診の方針だったので高額申請出来なかったし予想はしてたけど少し落ち込むなぁ
以前も再燃→入院まであっという間で申請するの結構手間だったし、いざという時の支えになってたんだよね…
でも仕方ないことだし、今は緩解出来てるから維持に心がけよう
0316病弱名無しさん (スフッ Sd0a-f2ga)垢版2017/12/06(水) 14:50:04.62ID:U/EDU85Gd
世間は俺らの事情とっくに知ってて、来院率/月間の項目も追加されると予想。
最低月一は病院に赴いてないと不認可になる未来が来るね。
0321病弱名無しさん (ワッチョイ b562-9GJZ)垢版2017/12/06(水) 20:55:43.48ID:uUQjChgg0
今度、内視鏡検査の日にインフルエンザの予防接種も受けるんだけど、内視鏡検査の時の痛み止めとワクチンの相性ってどうなんだろう?

先生が同じ日にって言っているんだから大丈夫なのかな。
0323病弱名無しさん (ワッチョイ f1be-17nN)垢版2017/12/06(水) 21:46:28.79ID:ynkGRxrR0
>>313
私もほぼ同じ状況で不認可になりました
更新無理と分かっていたけど実際に通知来た時はショックでした
そういえば、不認可になるとスマホや携帯の割引も無くなっちゃうのかしら?
0325病弱名無しさん (スフッ Sdbf-JIMd)垢版2017/12/07(木) 06:20:21.19ID:MytRSyuad
>>323
受給者証の確認なんて無いし、“潰瘍性大腸炎”が根治可能になって難病指定から外されたら向こうから割引終了の通知してくるだろ

知らんけど
0326病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp8b-9AGn)垢版2017/12/07(木) 14:24:19.77ID:BcsA0ttkp
>>319
12月期限ので8月更新申請。茨城まだ届かないわ。
0328病弱名無しさん (ワッチョイWW 1762-w5cu)垢版2017/12/07(木) 21:24:17.15ID:0XCbGzOX0
基本的に脂肪は炎症を増やすからね
0331病弱名無しさん (スッップ Sdbf-HZI1)垢版2017/12/07(木) 22:26:55.84ID:Og25ivm2d
うどん、ご飯、炭水化物主の食生活のせいか
糖尿病予備軍
こっちからは炭水化物やめて繊維質の野菜やら肉ピーナッツ
消化の悪い物を食べるようにいわれるし
そうすると
UC が悪化して腹痛だし
いったいどうすりゃいいのだ
本当に困った
0332病弱名無しさん (ワッチョイWW 1762-w5cu)垢版2017/12/07(木) 22:34:15.85ID:0XCbGzOX0
は?繊維質は傷えぐるから
0333病弱名無しさん (ワッチョイW 974a-3bNw)垢版2017/12/07(木) 22:39:07.22ID:tsHLmL0w0
>>331
わかるー
私はデブなせいもあり、糖尿になっちゃったから、糖質制限したらなかなか下血おさまらなくて
血糖値が落ち着いたから、炭水化物中心のカロリー制限にしたら良くなってきたよ
1つ確実なのは、軽い運動した方が腸にも血糖値にもいい
0334病弱名無しさん (スッップ Sdbf-HZI1)垢版2017/12/07(木) 23:03:38.39ID:DsnLjpPFd
>>333
炭水化物中心のカロリー制限ですね
難しそう
結局全般的に食事を少なくするという事なんでしょうね
炭水化物を最後にするように
食べる順番変えてみたりはしてます

食べた後軽い運動はしてます
有り難うです
0335病弱名無しさん (ワッチョイWW 1762-w5cu)垢版2017/12/07(木) 23:07:45.09ID:0XCbGzOX0
血糖値少し上げないと空腹がくるからね
0337病弱名無しさん (ワッチョイW 974a-3bNw)垢版2017/12/08(金) 00:01:44.13ID:j+p8FsQe0
糖尿は体質もあるんだよ
痩せてる人もなるし、ステロイドの副作用でもなる
食生活や薬からどうしても、UCの人は発症リスク高いと思うよ
0338病弱名無しさん (ワッチョイWW 1762-w5cu)垢版2017/12/08(金) 00:07:14.25ID:QyhGCzbs0
痩せの大食いは糖尿
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