【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:51:19.02

難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2019/01/18(金) 18:23:34.20

気のせいなんだろうけど鼻の中がシンナーみたいな臭いがする

**病弱名無しさん** · 2019/01/18(金) 22:15:48.10

オレは灯油のような匂いがする、いや匂いはしないんだが嗅覚が戻ってきてる？
とか思ったけどカゼひいたら何も感じなくなった。またセレスタミン一週間貰おうかな

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 12:36:52.82

東京で診断してもらうのにおすすめの病院教えてください

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 08:19:10.48

東京たって広いよ
通院なら近くがいいし
手術まで考えてるなら大病院を紹介してもらえばいいし

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 15:27:49.94

君は症状が酷いからつって大病院から大病院に紹介されたわ。まあそれで無事手術は成功したけどさ

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 17:01:20.55

大病院なら慈恵かなぁ。

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 18:06:04.49

そんな難しい手術じゃないしな
いちばんの苦痛はガーゼ抜き

医者の腕より溶けるガーゼのところを選んだらよろしw

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 18:37:29.12

自分の説明だと今はガーゼじゃなくてスポンジ？見たいなのがある的なこと聞いてたのにがっつりガーゼだったぜ…
まあガーゼ抜きは一瞬だから痛みも一瞬よ

**漢方薬使ってる** · 2019/01/23(水) 21:28:47.15

インフルエンザワクチン打つ方が風邪やインフルエンザにかかりやすくない？(アレルギー悪化も)
という話題があり見たところ、生ワクチンと不活性ワクチン(インフル)で正反対のようで生ワクチンでは
増殖の過程で感染細胞が出現し、抗原提示できるが(Th1優位)、不活化ワクチンでは感染細胞の出現がないため、
液性免疫中心(Th2優位)の抗体産生が主体の免疫系になる(ある種のタイプを除いて）。ようだ

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 03:54:45.37

・・・。

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 03:55:03.32

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　　　　 | 　　 ,.' 　i､　　　 |}
　　　　　　　', 　　 ,`ｰ'ﾞ､_　　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　　/
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**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 10:23:07.28

私だけかもしれないけど、レルベアを処方されて嗅覚が復活
最近リンデロンの効き目がイマイチだったので嬉しい

**病弱名無しさん** · 2019/01/31(木) 18:19:06.64

鼻茸で嗅覚弱ってたのに、何故か一月前くらいから嗅覚が復活してきた
特に何もしてないのになんでだろう？

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 00:07:45.85

5月に14年ぶり2度目の手術予定。すべての洞は埋まってます。
半月ほど前から片方の鼻をかむと、ドロッとした鼻水が一塊でデロンって出るんだけど
色が乳白色ベースのオレンジ～茶だったり、
酸化してないときは透明の薄っすら赤茶だったり。
鼻茸って出血する？

**病弱名無しさん** · 2019/02/10(日) 02:42:08.19

今日頭痛してカロナール飲んだら喘息とくしゃみ鼻水で大変だった…まさかアレルギー発症した？
バファリンもロキソニンも喘息出るからだめなのに…どうすればいいの

**病弱名無しさん** · 2019/02/13(水) 16:15:31.64

嫁が好酸球性副鼻腔炎との診断されたのですが、色々調べててアレルケアを試させようと思ってますが、
飲まれた方効果はありましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 19:26:31.19

2011年に副鼻腔炎の手術をして、好酸性副鼻腔炎と診断されてるけど、再発してないぞー

手術つらかったから二度と再発したくない

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 19:29:31.47

>>803
14年ぶりの再発もあるのか……
油断禁物だ
毎日の鼻洗浄（人肌温度の塩温水）と、定期的な耳鼻科通いをやめるわけにはいかん

803さん、頑張ってください

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 19:33:57.11

手術つらかったって書いたけど、全身麻痺なので手術自体は、つらくないんだ

術後の鼻に出血止めのガーゼがガチガチにつまってて鼻呼吸ができないのに口から血やゲボが出て口呼吸も苦しいのと、ガーゼを抜く施術が痛いんだ

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 21:12:22.95

ガーゼ抜きもあれだけど、
鼻の穴の奥の奥まで突っ込むガーゼ詰めも勘弁して欲しい。

おでこの下辺りまで突っ込んでるんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 06:33:49.27

手術して退院する時点で、もう再形成してますね、言われた重症度MAXのオレ
やっと昨日、受給者証が届いたわ、申請からちょうど2ヶ月かかったよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 10:55:38.52

神奈川あたりで診てもらうならどこがいいかな？ステロイドずっとのまされてるから手術も考えてる

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 12:16:20.61

ステロイドの量にもよるけど、匂わないとか生活に支障が出てるなら紹介状もらってさっさと手術したほうがいいよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 20:03:36.06

どうしてそんなに手術させたいわけ？
術後3-5年再発しないのは20%だよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 23:11:38.72

その20％に掛けたいのよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 00:13:21.75

>>807
いや、手術後半年くらいまでは病院に通っていたけど
調子が良すぎて行かなくなって、それから4年後に耳鼻科に行ったら
再手術してもいいよーって言われた。
その時はまだ余裕があったから手術せずに過ごしていたけど
とうとう頭蓋骨に空洞がまったくなくなってしまったので観念しました。

今は鼻洗浄は当たり前みたいだけど、14年前はそんな指導はなかったなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 16:09:20.06

>>813
手術しないと難病指定が降りない、とりあえず術後再発するまでは快適
もしかしたら再発しないかもしれない、結論、一回は手術するべき

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 23:38:52.64

>>816
手術するべきって君は医者？
難病指定するために手術とかありえん。難病指定も手術繰り返す人だから
というか難病指定されて何のメリットあるの？
患者でもないのが手術しろとかステロイド使えとか言うのは、患者の不幸(慢性化)を望んでいるだけだろ

**病弱名無しさん** · 2019/02/28(木) 07:01:15.01

？

**病弱名無しさん** · 2019/03/10(日) 22:37:57.40

>>813
薬ではどうにもならないレベルと思われます。手術すべきです。

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 19:06:13.23

恐怖のガーゼ詰め、ガーゼ抜きを
体験しよう！

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 19:23:23.02

>>820
最近はガーゼ大量使用する手術はないよ。やってるとしたら古い施術。病院変えた方がいい。ガーゼだと完全口呼吸を何日間も強いられるけど、いまはそんなこと無い。

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 20:40:29.41

>>821
鼻のクリニックは大量ガーゼだけど。
ほとんどの人が頭痛になるらしいけど本当かな？

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 22:56:17.83

一昨年前の慈恵もガーゼじゃないけどヌルっとなる不思議なもの詰められたよ

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 23:38:14.55

タンポンを詰めてる。

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 02:30:31.66

>>821
マジ？
10年前に手術したときはガーゼ抜きあったよ？

「最近」って、いつくらいからガーゼ抜きしない手術ができて普及したのか気になる

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 02:38:16.95

ググったけど、やっばり、まだまだガーゼ抜きするほうが主流みたいなんだけど

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 02:40:38.74

ガーゼではなくロングタンポン状のスポンジを詰めるとこは増えてるらしいな

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 04:00:07.13

とにかく、はよ手術して楽になれよ。
よく匂って鼻通りも良く、快適だよ！

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 05:08:31.63

手術はきついけど、本当に治った時が素晴らしいもんね

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 05:18:44.07

去年手術したけど、溶けるガーゼ?で鼻うがいで一緒に流れてくれて、ガーゼ抜きも無かったから楽でしたよ。
重症区分だけど、今のところ再発もないのでウレシイ。

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 15:20:06.10

田舎の医者でもこの診断ってしてもらえるんだろうか
医者変えつつ1年経ってステロイド点鼻薬が嗅覚に効く以外なにも進展がない…
鼻詰まりも酷くなってきた

**病弱名無しさん** · 2019/03/12(火) 20:56:28.16

スッキリしたいなら手術一択
さっさと手術できる病院の紹介状もらうこと！

**病弱名無しさん** · 2019/03/16(土) 06:46:26.98

>>823
そのヌルッとしたタンポン方式は慈恵が開発した

**病弱名無しさん** · 2019/03/16(土) 07:07:27.60

ヌルっとした鼻用タンポンや溶けるガーゼを発明した人、神だな

では鼻の穴の手術で一番つらかったガーセ抜きがなくなったので、鼻の穴の手術で一番つらいのは当日の夜か

私は手術日の夜は、血のゲボを吐きまくり鼻呼吸できないけど口呼吸もままならなくて苦しくて高熱も出て、一睡もできなかったんだ

それさえ乗り越えればあとは、それ以上はつらいことはないんだ！！

**病弱名無しさん** · 2019/03/16(土) 07:12:28.93

手術して退院してからは本当にラクだった

いままで良い香りをあまり感じなかったけど、世の中にある良い香りをきちんと感じることができるようになった
しかし、臭いニオイも鼻や脳に直撃するようになった！！

ただ、好酸球性なことが入院中に発覚して、鼻が詰まりやすい体質は依然として治ってないので、再発の恐怖にはおびえてる

**病弱名無しさん** · 2019/03/16(土) 08:24:27.33

術後退院近くまで
毎日恐怖のガーゼ抜きガーゼ詰めだったぞ！

**病弱名無しさん** · 2019/03/17(日) 01:48:29.87

帰宅してから蒸しタオルで温めてみたら、一時的に治った。んで、今眠っていたらまた顔面痛と鼻から喉に流れて来たので洗面所で吐き出したら、緑どころか赤だった。こんだけ痛けりゃ、血混じりもしゃーなしか…

**病弱名無しさん** · 2019/03/17(日) 05:54:23.06

>>831
田舎かどうかは関係ない、難病指定医かそうでないか
難病指定医じゃないと話がなかなか進まないぞ

**病弱名無しさん** · 2019/03/17(日) 06:35:47.87

耳鼻咽喉科で難病指定医じゃない医者なんているのか？

**病弱名無しさん** · 2019/03/17(日) 21:52:37.23

>>839
いるよ。東京でも限られてる

**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 01:28:19.91

>>838
圏内の難病指定医リスト見てみたら通ってる耳鼻科載ってた…

**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 01:28:47.82

すまん上げちゃったし県内です

**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 10:54:16.97

汚い話でスマン
鼻かんだらティッシュに鼻水だけじゃなく、でっかい鼻くそが出てきたことある人おる？

**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 21:59:21.11

>>843
ニカワみたいなやつが出るのがこの病気の特徴だから
あるんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2019/03/19(火) 15:59:47.99

>>843
自分はそれ喉から出てくる

**病弱名無しさん** · 2019/03/19(火) 16:31:58.86

我慢してても、先延ばししても悪化するだけ。
さっさと手術してスッキリしよう！

**病弱名無しさん** · 2019/03/23(土) 17:01:15.82

数値は十分らしいんだけど、難病申請しようか迷ってる
皆さんしてますか？
生命保険以外にデメリットがあれば教えてください

**病弱名無しさん** · 2019/03/23(土) 17:28:40.26

月に何万も医療費がかからないとあまりメリットないな

**病弱名無しさん** · 2019/03/23(土) 23:06:07.67

>>848
ありがとう

**病弱名無しさん** · 2019/03/29(金) 18:22:36.30

セカンドオピニオンでほぼこれだろうって診断されたわ
風邪ひいてから眉間が炎症起こしてるらしくて痛いんだが前
の病院からのアレルギー薬とモンテルカストとリンデロンでとりあえず問題ないって言われて
飲み続けてたら痛み治るんですかね…

**病弱名無しさん** · 2019/03/29(金) 18:22:51.58

>>559
ものすごく亀レスでごめんなさい
EGPAにならない為にはどんな事に気をつけたらいいの？

**病弱名無しさん** · 2019/03/29(金) 18:46:35.43

>>559>>851
ググった
こわすぎるのだが

**病弱名無しさん** · 2019/03/29(金) 19:45:16.48

放置ってなんだ
薬も何もしてなかったってことか

**sage** · 2019/03/29(金) 19:53:41.90

鼻茸再発、手術しないといけないらしいです。内視鏡手術を日帰りでされた方いらっしゃいますか？もしいらっしゃったら、術後の生活など、どんな感じだったか教えて下さい。
はじめての手術は、全麻で1週間ほど入院したのですが、今回は日帰り手術かも。入院のストレスはなくてありがたいけど、やはり不安ありです。

**病弱名無しさん** · 2019/03/29(金) 20:52:02.08

>>854
３回目が日帰り手術だった。鼻に局所麻酔の綿つめて10分放置だったかな？ゴリゴリバチンバチン音がとにかく恐怖。奥のほうのポリープは全身麻酔手術じゃないと取りきれないと言われた。処置後は奥の方だけに綿詰め。プレドニンと念のためのロキソニンもらって一週間後診察。

**病弱名無しさん** · 2019/03/30(土) 07:59:18.83

簡単な日帰り手術は
やはりそれなりなんだな。

**病弱名無しさん** · 2019/03/30(土) 17:30:50.76

>>855
ありがとうございます。手術中の音が聞こえるって怖いですね。気が重いけど、日帰りで手術する予定です。ロキソニン飲めないので、術後の痛みも不安だらけ。
重症らしく難病申請もすることにしました。

**病弱名無しさん** · 2019/03/30(土) 19:42:21.63

>>559
これ怖い
時々指先の節が痛い

**病弱名無しさん** · 2019/03/30(土) 20:44:39.33

>>857
日帰りはやめたほうがいいです。せめて１日入院して、ロキソニンではなくモルヒネを処方してもらいましょう。その方がずっと楽。日帰りの術後移動は危険です。

**病弱名無しさん** · 2019/03/30(土) 20:49:07.83

>>858
ヤバイよヤバイよ
俺、ロイコトリエン拮抗薬毎日服用してるよ
ヤバイよヤバイよ！

**病弱名無しさん** · 2019/03/30(土) 20:55:51.12

>>860
どういう検査でわかったの？

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 09:35:18.64

リンデロン点鼻薬を自分でやってる方、コツ教えてください
見えなくて毎回出しすぎて困ってます

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 10:13:38.82

チルドにいれとくんだよ
落ちたら冷たさでわかる！
あと、喉まで行った分は吐き出せよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 16:23:47.85

>>863
なるほど！ありがとう！

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 17:10:08.66

>>864
俺はめんどくさいから結局
噴霧式にしたけどw

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 10:11:04.49

リンデロン点鼻薬1滴で奥の鼻茸まで届く気がしないんだけど、やっぱり1滴？

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 10:25:18.12

1滴と言われたのか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 10:29:10.81

>>867
ずっと使っていく為に朝晩1滴ずつと言われたよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 14:54:18.49

そうか。
薬害を心配してくれてるんだろうが、1滴をピンポイントってのは。
目薬のリンデロンじゃないんだから。

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 16:23:14.56

だよね
皆さん何滴？

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 17:26:54.98

使ってた頃は嗅覚細胞まで確実に届かせるように2滴は最低入れてたな。
しかし、姿勢の維持と時間がめんどくさいから噴霧式に変えた。

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 17:49:22.97

5滴

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 18:26:17.25

私は一滴だけど割と効いている

**病弱名無しさん** · 2019/04/10(水) 07:57:47.12

「効果には個人差があります」

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 07:41:31.33

噴霧式だとアラミストとか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 11:31:34.19

一年前からポリープ出来てたのに今日見たら無くなってるって言われた
嬉しい

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 18:41:38.64

タイトルの無味無臭ってのは嘘じゃない？

舌で感じるから無味ではない

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 22:14:01.36

>>877
甘いとか辛いレベルしか分かんなくなるのにそれで味を判断できてると思うか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 05:58:57.79

無味で無いじゃんw

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 17:53:07.85

甘いとか辛いとか、味ではなくて舌の反応してる部分でわかるような感じ、うまく言えないけど自分はひどい時そうだった。

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 18:49:45.66

昨日から鼻の付け根に無視できないくらいの圧迫感が出始めた
とりあえず病院に行ってくるけど副鼻腔炎の症状なのかな？
圧迫感以外は全く何もない

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 18:26:39.80

ニオイはわからいけど鼻呼吸は楽に出来てるって理由で手術断られちゃった
＼(^o^)／ｵﾜﾀ

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 23:23:13.07

>>882
いやいやいや、
この病気鼻通ってても匂いわからなくなるから。
鼻通ってても手術したよ。

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 05:11:56.24

手術したら通院しなくなって儲けが減るからな

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 15:52:35.86

好酸球22パーで喘息が酷くてファセンラ勧められた
血中以外の好酸球も除去するみたいだけど、鼻茸にも効くなら高くてもやってみたいけど続けるには高いよなー
やってる人いる？

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 16:48:17.88

イビキアプリ使ってわかったんだけど寝てる時鼻をすすってた！
こりゃあかんわ

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 21:43:48.98

>>883
そうねその先にポリープあるからね
882の方は病院変えた方がいい

**882** · 2019/04/17(水) 23:56:21.25

慈恵医大で断られたんでお先真っ暗な気分になっちゃったんだけど、他に探してみようかな
一生このままなのもやっぱり辛いですわ

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 14:55:04.76

>>888
セレスタミンを飲んでみては？
俺はそのおかげで匂いが戻ったよ。
もちろんステロイドだから加減が必要だけど。