【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2018/05/20(日) 20:52:56.69

483>>
http://wks.jp/yume1806/
頭皮こすり、納豆キムチとか

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 16:33:50.08

漢方の麻黄出してもらっていたが効果薄く高いためやめた。結局リンデロン酸で臭い復活。20kmランニングして1～2時間臭いが復活するのよりも楽なのだが、結局ステロイドだし間を開けながら飲んで下さいという事に。
鼻茸も過去一回しかできたことないし、ブランルカスト飲んでるから鼻も通ってる。
早く治療薬作ってくれ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/27(日) 01:35:14.32

ほんと嗅覚無いのが不思議なくらい鼻は通ってる
鼻呼吸で苦しくないし眠れる
耳鼻科でも状態は悪くないと言われてるが
こっちから頼んでステロイド(エンペラシン1錠/日)出してもらってまぁまぁ安定
ただそれでもダメなときはダメ
はっきり嗅覚がないと認識したのは7～8年前で、それ以降一進一退
最近はもっと複合的なものなのかもしれないと感じはじめてる

食事の感想も満足に言えないし酒の味なんかもわからん状態が続いて人生の経験値が相当遅れていてしんどい

**病弱名無しさん** · 2018/05/27(日) 18:45:54.15

匂いたいなら
酒飲むなと言いたい！

**病弱名無しさん** · 2018/05/27(日) 20:07:28.04

>>487
わたしはポリープ無し診断だったけど、術後ポリープいっぱいだったと聞いた。あなたも、見えない部分にいっぱいあるんだよ、きっと。

**病弱名無しさん** · 2018/05/27(日) 21:12:54.75

飲酒は控えてるよ
付き合い以外は週末にちょっと飲むぐらい
平均的な量としては日本酒一合／週ぐらいか

>>489
手術や精密検査って開業医から総合病院への紹介で？
それとも直接大病院行った？

**病弱名無しさん** · 2018/05/29(火) 19:57:19.21

バイアグラ系の薬を飲むと
くしゃみが止まらなくなる。

**病弱名無しさん** · 2018/06/04(月) 18:42:44.52

セフィム系の抗生物質たまたま喉痛くて処方されたんだけど、飲んだら臭いが戻ってステロイドのまなくても
回復してるんだが何か関係あるのだろうか？

**病弱名無しさん** · 2018/06/06(水) 22:20:09.70

>>490
開業医に1年くらい通院してたんだけど、ラチがあかないから、大学病院紹介してよって頼んだよ
いいカモだったに違いないけど、紹介状書いてくれたわ

**病弱名無しさん** · 2018/06/06(水) 23:47:27.78

>>493
私もとっとと大学病院に紹介状書いてもらった。
ちょっと風邪をひいて元の開業医耳鼻科に行ったら、
風邪の薬は出すが、鼻の薬は大学病院でみてもらえと。
紹介したからといって連携しているわけではないんだよね。大学病院は風邪引いたからとそう簡単に行かれないのが難点。症状に合わせて柔軟に見てくれれば良いのにとおもうよ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/07(木) 11:46:34.55

>>492
好酸球じゃなくて好中球性副鼻腔炎なんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/06/08(金) 22:00:20.21

>>495
いや、好酸球なんだけどね。鼻汁もつまりももともとなくて通っていたし。

７日以上飲み続けられる薬ではないので
結局ステロイドに戻った。

**病弱名無しさん** · 2018/06/10(日) 22:49:02.26

好酸球性で最近通院にも服薬にも鼻うがいにも疲れて1月か2月からほったらかしてたら、最近嗅覚が回復してきてる
においを感じるのは毎日ではないし、ステロイド飲んでる時よりは弱いけど外気やその時の環境のにおいがあって気付くよ
一体どうしたんだろう
ちなみに風邪を引いて、痛みから察するに副鼻腔炎としては悪化してる

**病弱名無しさん** · 2018/06/10(日) 22:51:17.21

服薬と鼻うがいの効果が出てきたとこじゃない
半年くらい続けたらなんらかの改善はあるよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 23:04:15.93

鼻が臭う

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 23:04:33.45

　　　　　(6 lゝ､＿ .ﾉ　ヽ､＿_ノ |!/
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**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 10:26:54.86

転居して通ってた病院変えざるを得なかったんだけど治療上手くいかなくて絶不調中。
長文で申し訳ないですがどなたか聞いてください。

転居先の耳鼻科で症状とこれまでの治療歴とお薬手帳みせて同じように治療したいと言ったんだけど初診後は2W分抗生物質等普通の副鼻腔炎の薬。
「抗生物質は効かないのになー・・・」と思いつつも一応先生の顔を立てて1週間飲んだが悪化したので
診療でもう一回お薬手帳みせて好酸球副鼻腔炎かもしれないといわれたから同じ薬を・・と言ったら
なんか先生の気に障ったらしく「「診断されたわけじゃないんでしょ？じゃあ絶対違います！」「プレドニン？そんなに言うならだしゃいいんでしょ！」みたいな感じで豹変。
行く度に耳の検査とか膿の細菌検査とか毎回なんかの検査をして毎回検査代がすごい高いし信頼できないのでもう行きたくない。
田舎なので耳鼻科はここ含めて2件しかなく、隣町までいけば大きな大学病院があるくらいで選択肢少ない。
とりあえずもう1件の街医者に行ってみるか、紹介状なしで隣町の大学病院にいくか迷ってます。。

自分は好酸球性副鼻腔炎と確定診断されたわけではないんだけど、粘着鼻水・喘息とアスピリン喘息あり・鼻の悪化で滲出性中耳炎併発を
ここ1年繰り返してて多分好酸球だろうね、と言われていた。CTも薦められていたけど仕事が忙しくてなかなかいけず転居になってしまいました。
不調になったらプレドニン1週間服用して好転、また不調になったら通院してプレドニン、という治療でした。
まずはちゃんと検査してもらうのがよいのだろうけど、街医者でも診断してもらえるものでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 12:01:23.93

金儲け主義の医者しかいなくて可哀想に。

**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 17:12:41.56

治療方針もまともに話し合えないのではつらいですね
もう一つの耳鼻科に行ったほうがよさそうです。自分も病院変えようと思ってます。

**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 17:36:48.98

この病気は町医者には無理だよ
大学病院行った方がはやいかも
手術やその先のことも考えて病院選んだ方がいい

**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 20:54:17.79

医者がどうであれ
結局ステロイドを毎日やってないと
匂わないわ

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 01:56:28.35

そもそもポリープ切除手術をやりたがらないよね。機械が無いのもあるけど、基本、手術やったこと無さそうな耳鼻科が多い。

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 05:44:33.98

難病に指定されてるくらいだからね
鼻茸を取ってもすぐ再発
でも手術して匂いも戻って鼻の詰まりや頭痛から解放されてやってよかったよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 11:33:35.86

現在無治療な状態が半年、最近嗅覚が戻った
何が起こったんだ…
好酸球性は確定診断じゃなく、おそらく好酸球性でしょう、っていう状態で治療してて
年末年始に固定薬疹出て全ての投薬中断して今大学病院でアレルギーの負荷検査待ち
大学病院でもなかなかやってくれるっていう先生はいないね
アスピリンでは薬疹出ないようだから痛み止めはたまに飲むんだけど
喘息も大人になってからだし確定診断してないけど内心条件揃ってきたわと思ってる

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 11:55:16.34

好酸球の数調べてないなら分からないな。

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 18:12:09.65

>>506
大きい病院で治療してて手術するとなった時に
この症状の酷さだとウチでは難しいからって更に大きい病院勧められたわ
遠い病院だったから少しゴネたらウチでも手術出来ない事はないけどあたらの病院の方が確実ですと言われたから大きい病院で手術した
手術の説明で鼻茸も沢山あって難しい手術になるとか失明する可能性もあるとか言われたから流石に恐怖心で禿げかけた思い出

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 21:45:44.27

失明については副鼻腔炎手術では必ずいわれるんじゃない？
解剖図の神経見たらわかる。

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 03:13:15.59

難病なだけあって本当にヤバい病気だなこれ
集中力とかも削がれるたりするしジワジワとストレスとティッシュが溜まっていくわ
手術して手術する前よりは楽にはなったけど再発して絶望

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 03:58:14.62

10年毎に手術してる

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 21:05:10.36

>>512
術後どのくらいで再発しましたか?
私は今年手術して、再発はあるのか?結構不安です｡アスピリン喘息はないので5年くらいは大丈夫だと自分に言い聞かせてます。

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 01:09:38.37

>>514
1年半で再発したわ。ちなみに自分は喘息持ち
あと関係あるか分からないけど仕事やらなんやで物凄くストレス溜まってた時期だからこんなに早く再発しちゃったのかな
今は2週間に1回耳鼻科に通って現状維持を保ってるって感じ。それでも手術前よりは快適よ

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 06:24:03.99

繊維化肺炎の薬で一撃できるようにならないかな？
期待する！

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 10:43:49.27

>>515
返信ありがとうございます。
早く治療法が確立されると良いですが､それまでは､だましだましいくしかないかな?

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 22:41:07.90

匂いの分子がセンサーに届くのを、ポリープが邪魔してるんだよね？

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 00:55:05.59

ポリープ切除しても匂わないよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 12:46:51.56

Σ(oﾟдﾟoﾉ)ﾉﾅﾝﾃﾞｽﾄｰ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 18:30:40.92

>>520

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 18:32:03.01

レス461に凄く腹が立ちました！

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 19:19:48.90

L9H

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 20:52:27.59

腹はたっても

チンコは立たない悲しさ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 22:09:19.07

切除しても臭わないのは嗅覚がダメになってるんじゃないの？
ニンニクを注射するテストしたら？
私はポリープとったらすぐに匂いが戻ったよ
秋で丸3年だけど匂わなくなったことは一度もない

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 03:54:00.12

何回も通院している病院の医者が、過去には出してくれた点鼻薬を
処方してくれなかったんだが処方してもらえるよう
こちらからお願いするのは失礼だろうか。

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 11:52:26.26

ただの処方ミスかもしれん
何故中止したか聞いたらよろし

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 07:01:22.01

私は2カ月置きにステロイド薬を2週間使用しています。2カ月すると匂いがしなくなるのです。一生こんな生活が続くのでしょうか…

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 15:42:08.27

>>528
私も同じだよ！三ヶ月置きだけど。
もう人生半分以上生きちゃったし、一生このままでもいいや。

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 22:30:23.75

ダメだよ！頑張ろう！幸いにも最近好酸球性副鼻腔の解明に一筋の光が見えて来たんだから。この辛さはなったものしかわからないから。真剣です。お願いですから茶化す様なレスはやめて下さい(..)

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 22:37:13.82

このサイトがあるおかげで救われています。皆さん色んな情報下さいʅ（◞‿◟）ʃ

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 23:08:55.26

術後３年間３ヶ月に一回のカメラで観察して安定してたのに
今月急に脳が逝ったかと思う様な強烈な顔面痛と共に再発した。はなたけ出来てて再手術やわ。一気にくる

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 23:11:59.06

みなさんとにかくEGPAにならないよう気を付けてね

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 23:20:27.56

>>532
何も前兆なかったの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 18:56:14.22

このサイト何回か見て忘れてて・・
喘息持ちです。意味も無くくしゃみ出だすと、ああまたきたかという感じで
程なく色つきの痰が出てくる。

3週間ほど無味無臭で、その間毎朝とか数時間置きに
気管支に所処うす青い痰がへばり付いてる感じで自発的に咳を出して痰排出、
昨日息切れが強くなってプレ5錠服用で、今朝久しぶりに嗅覚が戻ってきた

何か年間こういう繰り返しが何回も起こってる、プレ依存で免疫力も弱くなってるんだろうか
1週間も続けづに切ってるんだが、年間にすると延べ100錠位は消費してるので
コルチゾール値が高くなってるのかも

**漢方薬つかってる** · 2018/07/22(日) 16:50:44.55

もう患者で見てる人、殆どいないだろうけど
「小山内式四原則」やることを勧める
アレルギー体質には効くよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 22:37:26.44

好酸球性副鼻腔を発症して1年です。私は軽症なのですが2カ月置きにステロイド薬を服用しています。お酒を飲むと必ず匂いがしなくなります。翌朝お酒が抜けると匂いが戻ってきます。還暦を前にお酒を辞めようかと思っています。辛いです。でも匂いがしなくなるよりは・・・

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 22:45:48.12

アルコールアレルギーによる事も有ると聞きます。そういう方おられますか？

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 06:28:53.60

アルコールを飲むと明らかに悪化する。耳が詰まり耳管に鼻水が溢れているのがわかる。

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 07:16:57.07

同じくアルコール飲むと嗅覚なくなるわ
ワインスクール通ってるから致命的

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 11:06:59.39

鼻の奥で糸引いてるのか喉の違和感と炎症が凄い
常に軽く腫れてる感じがしてすげー不快

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 17:03:06.57

朝起きた時透明な痰みたいな塊が出ます。常に鼻の奥の喉が不快！

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 18:34:40.59

>>542
凄くわかる

唾液自体粘性が増してる感じがする
口の方に落ちてきてるのかもしれない
鼻水が刺激になって喉～気管まで軽い炎症が起こってるかんじ

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:23:57.62

頭がいい人は「分かりやすい説明」をする時、何を考えているのか
http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 23:01:18.81

好酸球性副鼻腔と診断された！鼻から喉へのネバネバが酷い！龍角散ダイレクトを飲んるが全く効かない！ステロイド薬を処方され飲んだら改善された！でも一時的なものでした！治らないの！

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 23:06:52.96

どなたか光明のある方おられませんか！

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 05:30:34.05

治らないから難病なんだよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 05:47:57.58

アレルギーは死ぬまで治らない。
内蔵系じゃないだけましと思ってる

**漢方薬使ってる** · 2018/08/05(日) 11:21:11.92

別に難病でもないんじゃない。
膠原病もそうだけど難病という括りはステロイドで抑える(徐々に悪化)のが精一杯だから
そうよばれているだけで膠原病もステロイドに頼る人は良くならずに、病気になった原因を
考えて努力する人は治ってる人も多い。
だからこの病気も改善法が示されている「小山内式四原則」やることを勧める

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 15:28:06.98

意味わからんわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 16:43:38.19

嘘しか書かない奴は分からなくていい

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 11:02:44.86

>>549
その小山内式四原則ですが、ぐぐっても具体的な症例が全く出てこないんだけど
この病気との因果関係とか他にも何かわかりやすく解説してくれてるサイトや文献などあったら教えてください。

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 14:26:36.09

興味もったら負け

**漢方薬使ってる** · 2018/08/06(月) 18:31:45.97

>>552
10年以上前だが小山内博「生活習慣病に克つ新常識」などの本書いてます。
また水浴び、ゆっくりランニングの効果やその仕組みについては
「ぜんそくは自分で治せる」に書いてます。

要するに喘息やこの病気などのアレルギー体質は自律神経の不調が根っこにあるから
交感神経と副交感神経のバランスを整えましょうということ。

**漢方薬使ってる** · 2018/08/06(月) 20:21:04.96

水浴び、冷水シャワー刺激は副腎機能アップ(ステロイドホルモン、アドレナリン放出)のためで、
ゆっくりランニング(必ず空腹時に)後に水刺激することが最も効果的とされている。

でも自分はこれ続けると交感神経が高まりすぎて夜眠りにくくなるので水刺激は適当にやっている。
自分の体に相談してください。

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 06:14:31.70

うわぁ
自分これだわ
半月くらい前にひどい鼻風邪引いたと思ったらぜんぜん鼻が利かない
味もわからない、透明だけどネバネバの鼻水が出て切れが悪い
もともと喘息もちで血液検査するたびに好酸球が多いなぁと思ってたけど

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 12:41:01.01

>>556
ショックだとは思うけど、死ぬことはないし、オペするとかなりマシになる。
まずは風邪を引かないようにするんや

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 20:18:06.10

>>557
手術とは具体的に何をするの？
鼻タケというのが出来ていたらそれを取る手術？

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 20:21:00.97

好酸球体質の人はEGPAに気を付けて
自分はたぶんこの病気２年くらい放置しててEGPAになったから

**漢方薬使ってる** · 2018/08/07(火) 21:22:14.39

>>556～>>559
手術しても1回風邪をひくと元に戻ると言われている
ステロイド内服薬に頼ると好酸球益々増えやすくなるから
日ごろから交感神経と副腎鍛える意識必要
定期的に10～15分走ることによって炎症体質改善できる

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 21:32:36.72

手術というのがよくわかんない
鼻づまりはまったくないんだよなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 21:33:53.04

手術というのがよくわかんない
鼻づまりはまったくないんだよなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 21:39:10.48

重複しちゃった、ごめんなさい

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 13:28:14.81

好酸球性副鼻腔炎は体質改善で治るかもしれないってこと？

**漢方薬使ってる** · 2018/08/09(木) 19:22:11.38

ステロイド薬飲むだけだったらジリ貧になるということ

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 15:31:37.89

>>561
自分の場合は、鼻は通るが嗅覚障害がひどくて、CT撮影したら匂いを感知する部位が鼻茸で覆われてた。
そして、喘息？普通に息してたら初めて喉がヒューヒュー鳴るようになったから、これはヤバいと思って、ESS(内視鏡での手術)してもらった。
それから、喘息の症状は出ていない。あれから3年経つけど、体調崩すと一瞬で嗅覚なくなるから、本当嫌になる。その時はステロイドやな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 11:18:31.70

ステロイド薬飲むと覿面に匂いが戻ってくる！だからどうしてもステロイドから抜けられないんだわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 17:02:48.65

ステロイドのせいで変な病気にかかりやすくなるけどな

諸刃の剣

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 23:51:38.73

ステロイドは首の後ろのところが盛り上がってくるでしょ
今の天皇陛下もステロイド飲んでるのかな
あと頬っぺたにも脂肪がつくし

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 06:50:18.33

嗅覚障害を改善させる唯一の方法はステロイドしかないわけでしょ。他に何か良い方法がありますか？匂いが戻らないよりリスクを負っても頼ってしまうわ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 06:57:24.12

大学病院のお偉い先生方～早く完治できる特効薬作ってくれー！

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 09:14:43.60

ヌーカラがテキメン効いてる、もっと安くなればいいね

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 09:22:56.68

いいかもしれん。

**漢方薬使ってる** · 2018/08/16(木) 09:58:10.37

何度も言うが「小山内式四原則」ですね
ステロイドが良いというのなら自分のステロイドを増やすのはもっといいことだと分かるでしょ？
自律神経のバランスよくすること。喘息改善や他の炎症改善に上咽頭炎の治療も効果的。漢方薬の利用、
炭水化物減らして炎症起こしにくくする。オメガ３の油をとる。アレルギーの体質改善の食品を利用する。
野菜、果物、発酵食品による腸内環境の改善。
ステロイドを悪意を持って宣伝して患者を慢性化させたい、この板の管理人には注意してください。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:28:45.54

口で言うのは簡単やわな、でも実際のところなかなか実行出来ないもんだわ！皆さん出来ますか？また自分のステロイド増やすために良いと言われてるもんも2カ月ほど食べたが殆ど効果なし。小山何とかって何？治るのか？洗脳か？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:31:34.50

>>574
あなたは好酸球性副鼻腔炎患者ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:41:05.64

ヘンテコ治療法は

触らぬが吉

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:43:56.06

>>572
ヌーカラって好酸球を直接除去出来るってやつね。でも100mg18万円位するんでしょ。高すぎるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 12:47:34.47

>>574
出来るか！そんなもん

**漢方薬使ってる** · 2018/08/16(木) 14:34:39.81

>>576
そうです。昨年の2月に鼻茸もある慢性の好酸球性副鼻腔炎と診断受けました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 15:17:47.89

>>580
改善したのですか？

**漢方薬使ってる** · 2018/08/16(木) 15:30:00.99

>>581
もう耳鼻科は通ってない。匂いは強弱ある。
運動すると強くなり鼻炎になると弱くなる。
この時期、クーラーのカビには要注意

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 15:34:57.08

>>582
小山内式の効果はいかほど？
良くなったの？
気持ち楽になった？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 15:45:58.62

>>583
小山内式の名前にこだわってる？
こんなもの文書くのめんどくさいから拝借してるだけ。
1週間で1時間程度のジョギングと風呂上がりでいいから水で刺激しましょうというだけ。
詳しくは、喘息は自分で治せる、に書いている。
これらのことをするのは喘息やこの病気抱えてる人ならやって当たり前のこと。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 21:58:35.33

>>584
小山内式のまわし者やな！

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 12:22:21.21

自分は長年のジョギングが祟って副鼻腔炎を悪化させたんだけどね。
オメガ３摂取のために毎日くるみを20粒食べ続けてるし、ビオフェルミンも5年以上飲み続けてる。
普段の食事は特に気をつけてることは無いけど、元々野菜が好きでタバコやお酒とは無縁。
少し痩せ気味だけど他に持病は無し。
少しでも良くなりたくて色々試してはみたけど今のところステロイドに頼るしかないかな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 12:58:09.93

せやな

**漢方薬使ってる** · 2018/08/17(金) 16:21:08.40

>>586
ランニングでどうして副鼻腔炎になるの？
くるみ２０コ食べるってありえない位多いと思うけど？　
ステロイド何をどれ位前からどれくらい使ってるの？

会話しにくいからできたら名前つけてくれる

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:32:08.07

>>587
右に同じ

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:36:50.38

>>588
副鼻腔になったんじゃなくて悪化させたってことでしょ。所詮体質改善なんて簡単じゃないって事だわな

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:48:16.92

漢方薬使ってるさん、何故そんなにステロイド薬を毛嫌いするんだ、あなたは我慢出来るかもしれないけどみんな弱いんだよ、ステロイドは駄目なんて簡単に言わないでくれ。頼ってる人沢山いるんだから

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 21:58:43.00

ステロイドは上手く使っていけば味方になるって事じゃないかな

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 22:46:51.50

>>588
くるみは１日１０粒ぐらいでいいらしいけど、カルディーで安く売ってるし小粒だから食べやすいので多めに摂ってるんだけなんだけどありえない量かな（笑）
ステロイドはリンデロン点鼻薬を４週間で２本。
それと３ヶ月から４ヶ月の間隔をあけてプレドニン錠を２３５mg
２０１１年から通院してるけど、この治療法に落ち着いて４年ぐらいになるかな。
それと自分は医療従事者でも研究者でもないからここで議論するつもりもないしロムに戻るよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 09:13:33.79

くるみを粒で食べてるということだけでも凄く胡散臭い。あれはくるみ1粒中大きな2かけが
粉々になった状態ですよ。決まった量食べるならｇでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 09:23:33.23

お酒で悪化するの辛いわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 09:47:32.51

同じだわ。なんでですかね？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 11:33:14.20

鼻の粘膜が腫れるからじゃね？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 11:54:20.33

鼻が詰まってなくても血液の循環がよくなるからって聞いたけど？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 13:38:39.32

酒、タバコ止められるから
いい病気(*´ω｀*)

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 19:54:46.20

>>599
酒とタバコは自分の意思でやめられる。でもこの病気は自分意思では治らない！間違ってもいい病気なんて言うなよ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 00:09:24.73

臭い臭い臭わなくていい時があるから
いい面もある

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 07:59:44.54

>>601
見たくないものがあれば目が見えない方がいい、聞きたくないことがあれば耳が聞こえない方がいいってこと？病に苦しんでる人に失礼でしょ

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 08:11:33.15

見たくないなら目をつむる、聞きたくないなら耳を塞ぐ、嗅ぎたくないなら鼻をつまむ。自分の意思で出来る。病気がいいなんて誰も思わないはず

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 10:33:24.26

>>601
わかるよ
世の中いい匂いばかりではないからね
なんで叩かれるのかな

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 13:04:36.69

叩いてる奴は違う病気にもかかってるのだろう。
早くメンタルクリニックに行ったらいいよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 13:41:18.53

単純バカには言ってる事がわからないんだな、いつまでも綺麗事言ってろ
アホらしいから抜けるわ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 14:01:06.67

なんで叩かれてるのかわかんねーのかよおめでたい奴らだ
いい病気って言ったからだろ
苦しんでるんだよみんな

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 16:50:18.16

カリカリしてもしかたない
難病なんだから
前向きに考えろっていっても無理なんだろうけどそうネガティヴになってばかりでは生きにくいだろ

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:00:32.82

出かけると、ステロイド飲んだ時に限ってキョーレツな加齢臭とかトイレでウンコのニオイとか不意にニオわされるんだよな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:30:46.37

私の場合ニオイがわからない時は大嫌いな青魚や納豆が食べられるようになるし
上司の口臭と加齢臭も全く気にならなくなるからそこはポジティブに有り難いと思うようにしてるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 09:59:17.50

この病気のせいで酒やタバコがやめられたならいい病気かもしれないね。
酒やタバコ代に比べたら通院費なんてしれてるし、やめたらガンや心臓病の罹患率も減るだろうし。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 17:55:55.65

↑
またバカがいる
辞めれたらのはなし？
どっちも辞めた人いますか？
そんなにいい病気なのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 20:21:14.50

肺がんになったからタバコ辞められるね
いい病気にかかって良かったねー
肝臓がんになったからお酒辞められるね
いい病気にかかって良かったねー
てか

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 20:25:37.46

こいつはバカだ。ただのバカだ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 20:26:38.61

>>611
こいつはバカだ。ただのバカだ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 21:25:49.44

単純バカが

連投して

荒らしてるwww

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 23:06:43.99

タバコ辞めたけどいい病気とは全く思わないなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 09:32:20.09

お酒を飲むと匂いが無くなるのわかっててもなかなか辞められないな～
難病だけど上手く付き合っていくしか
ないんでしょうね～

**漢方薬使ってる** · 2018/08/21(火) 13:05:08.14

この病気や好酸球性の疾患で治療してる人のブログ見たがヌーカラで好酸球は低位になりこの病気は一端良くなった後、再発。
また肝機能が悪くなったりで体調が悪化。それでステロイド増やして新薬のファセンラに切り替えて好酸球もゼロで今のところ問題なし。
医者は???だから肝機能悪化を好酸球疾患と結び付けてるがそこが間違っている。ステロイド多様で副腎が委縮して肝機能悪化しているだけ。
だからステロイド服用すると数値回復する。ステロイド使いすぎで難しいかもしれないが解決法は「できる社員は朝食抜き」に書いている。

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 20:14:22.86

匂わないと食欲が抑制され、スリムな体型を維持できて助かります。

**漢方薬使ってる** · 2018/08/21(火) 21:13:30.45

ステロイド多用して副腎委縮したらもう現代医学では根治不可能のステロイド漬けだから
個人で水かぶりも併用して予防するしかない。リンデロン点鼻薬でも生理的分泌量の2倍ある。
口から出すべき

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 23:52:44.36

また今日からセレスタミンスタートしましたー！

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 04:30:54.82

>>621
ですね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 07:37:21.83

眠気との戦い

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 23:19:11.02

一時期酷かったけどだんだんと落ち着いてきた
喘息の吸入薬をエアゾールタイプにして口から吸って鼻から出すと鼻茸にステロイド成分がついて効果があるらしい
点鼻薬は鼻茸まで届かないからあまり効果が得られないと言われた

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 17:37:06.20

肺にも付くやんか

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 18:54:03.03

肺？もういいよ細かいこと気にしてられん
この地獄から一日も早く抜け出したいんだよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 23:04:51.89

みなさん手術はしたんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 03:05:29.31

2回した。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 08:48:21.81

まだ1回､今のところ良好です。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 22:04:47.53

お酒大好き。
飲むと匂いしなくなる
でも飲んでしまう
どんな理由があるにせよ最悪の病気
いい病気って言う人には腹がたつ

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 22:10:00.33

気にするなよ
いい病気って言う奴は軽症なんだから
でもポジティブに行くしかないよ
頑張れないけど頑張ろう！

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 23:20:33.70

↑
こんなひどい自演、初めて見た。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 23:59:25.62

恥ずかしい、恥ずかしすぎる

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 06:26:17.88

睡眠時間増やしたらマシになってる気がする

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 07:46:36.22

2ヶ月ほど前に入院全麻ESSで7年越しの鼻茸全摘して、オペ室に用意してあった医療用ジップロックのような容器がパンパンになるくらい、鼻茸が大漁

人間こんなに副鼻腔の容積あるのかとびっくり

以後可能な限り全力で術後治療につとめていたけれど、先日内視鏡入れてもろたら鼻茸さんが確認できただけでも3つ

好酸球さんがオイタする体質なのは自覚してたけれども、あまりの早い再発っぷりに心が折れそうです(´；ω；`)

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:04:51.72

>>636
術後はどんなケアと投薬でしたか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:20:27.83

>>637

週2～3回通院で、医療器具を用いての副鼻腔深部の鼻洗浄とネブライザー

自宅では朝晩2回、サイナスリンスで鼻うがいした後、1時間弱かけて、頭を前後左右にゆっくり振ったり、仰向けに寝て顎を上に突き出すような格好で副鼻腔内の生食を出し切ってから、そのままの格好でステロイド点鼻
あとは朝昼晩の服薬治療を行っています。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:20:43.32

それは悲しいねー
３つ出来たらやはりまた鼻は詰まるの？
自分も手術して幸いまだ出来てないから鼻は凄く
通ってるんだよね

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 08:50:13.70

>>639
今のところ、嗅覚は日々良くなってきてますし、鼻の通りも良いですよ～

これ以上、好酸球さんが暴走して私の副鼻腔内で違法建築物をこさえないのを祈るばかりです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 09:45:56.49

酒やタバコが止められない意思の弱い奴には願ってもない良い病気やな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 11:13:12.62

>>625
私もその方法でかなり改善してたのに、このまま吸入を続けると心臓に負担がかかるからと言われ止められちゃった

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 13:53:55.04

>>642さんは喘息持ちなんですか？
吸入薬をやめたってことはセレスタミンとかプレドニンとかで状態を保ってるんですかね

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 17:02:36.13

>>643
喘息持ちだけどこの時期は毎年落ち着いてるのでレルベアは処方されず
耳鼻科でオノンとエリザスを貰って凌いでいるのです
当然これだと嗅覚は鈍る（泣）

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 19:42:51.94

後鼻神経切断したけど
無色透明なゼリーみたいな鼻水が出てくる

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 00:08:11.64

ちょうど副鼻腔を単洞化と鼻茸除去して1年経過したので経過報告を。
術後の経過は良好でしたが嗅覚がなかなか戻らず、ひと月以上経過して戻りましたが、風邪ひいてロスト、セレスタミン服用二ヶ月で嗅覚復活。酒飲みすぎてまたロストの繰り返しでした。通算半年はダメでした。
腸内環境を良くするため、1年ほど某乳業のbifixヨーグルトを食べていたのですが、あまり効かないのでブルガリアヨーグルトに4月から変更。
ところが５月に肺血栓塞栓症発症し3週間の長期入院することに。入院中に嗅覚ロストするも、血栓の原因としてステロイドの可能性ありとで、セレスタミン飲めない事になりました。
ステロイド飲めなくなり、リンデロン点鼻薬のみで対処。併せて免疫力強化のためL92乳酸菌を飲み始めました。６月に退院後嗅覚復活し現在のところ嗅覚ロストしていません。
酒飲んでも大丈夫で、調子は良いです。
エビデンスはないのですが、腸内環境は大事なんですかね。
皆さんのご意見は、どうでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 07:43:26.62

腸内環境ももちろん大事だけど臭覚には
直接影響はないけどな
最近は腸内環境だけでなく口内環境を整えないと
腸内環境も一時的にしか良くならないって言われてるね
臭覚は関係ないけど

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 11:32:31.29

効いてるのはリンデロンのみだよ

**漢方薬使ってる** · 2018/08/28(火) 16:56:11.40

ステロイドは免疫も下げるし、アレルギー体質も悪化させるから、なんなりとしていかないと。
乳酸菌が抗アレルギーで効いているなら細胞性免疫強化だから風邪予防にも期待できる。
腸内細菌が食物繊維から作り出す短鎖肪酸が喘息やアレルギー改善やTreg細胞誘導して抗炎症、抗アレルギー体質へ

最近使って効果ありそうに感じるのは、ソンバーユ(尊馬油)。１日2，3回つける。
アトピーにも良いみたいだから好酸球性にも期待できるのと副鼻腔炎には効果あると思う。
これで治るというところまでいかないが安定している

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 18:34:12.01

発泡酒からビールに変えたら
匂わないようにならなくなった

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 18:42:14.78

>>646
私も抗生物質投与以来お腹下しっぱなしでした。
色々な乳酸菌を試しましたが、主治医曰く乳酸菌は死んでも善玉菌の栄養素になるが、そもそも腸内環境の善玉菌は抗生物質投与で皆殺しになり、腸内環境は悪化する一方と。

それで処方されたのがミヤBM（酪酸菌）でしたが、これめっちゃ強いです。主治医曰く抗生物質のなりふり構わぬ攻撃にも、酪酸菌には外殻あるから耐性があるようです。

おかげ様で嗅覚が復活し、腸内環境に平和が訪れたけれど、兵どもが夢のあとと言いますが、嗅覚復活で食事おいしい、コーヒーかぐわしい、だが、自分の排泄物の臭いに悶絶してますw

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 18:49:00.35

腸内穏やかな時はうんこも臭くないのでは

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 19:18:44.40

もう食事でどうかなる病気ではないと思う
L92乳酸菌とかブルガリアヨーグルトとかそういうのって金の無駄(美味しいけどさ)
だったら普通に魚肉野菜つってバランス良い食事に金をかけた方が良いと自分は思ってる

**漢方薬使ってる** · 2018/08/28(火) 20:49:55.30

牛乳やヨーグルトの乳成分は一番避けたい食品だから例えばBB536の小カップに有機豆乳まぜて自分で作ったらいい
でも継ぎ足しはしないほうが良いな。風邪予防ならR-1?　BB536なら3,4か月で花粉患者の好酸球上がる比率が1/2～1/3に抑えられてる

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 10:47:41.61

もう鼻腔の中で乳酸菌育てようぜ

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 11:52:32.86

整腸もできて、いい病気やね！

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 11:58:20.71

笑うからやめろ

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 12:58:09.74

笑いたいなら
>>631
>>632
のバレバレ自演を見た方がはるかに笑えるぞw

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 13:05:34.90

>>649
ソンバーユどうやって付けてる？
綿棒に染み込ませて鼻の穴に突っ込む感じ？

**漢方薬使ってる** · 2018/08/29(水) 18:54:35.31

いつものなりすまし＆根性悪は無視するとして
>>659
自分は綿棒か指でつけてる。たれそうな時は暫く上向いてる
上咽頭炎患者のブログで点鼻で上咽頭炎良くなったとも書いてあった。

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 19:57:48.59

>>660
ありがとう
指だと奥の方まで届かないし
綿棒でやったらあんまり塗れた感じがしなくて最近やってなかったけど
今夜から再開してみるわ
点鼻はなんかドバっといっちゃいそうで勇気が出ないな

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 10:12:45.51

鼻腔に直接ビオフェルミン細粒を送り込む方法を考えて細いストロー買ってきた
アルミホイルの上にビオフェルミン乗せてストローで鼻から吸ってみた
これ誰かに見られたら絶対ヤバい

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 15:08:50.44

手術することになりました
生まれて初めての手術なので怖いです
みなさんは怖く無かったですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 15:23:38.68

する前は怖くないけど、術後数日にわたり
鬼のように鼻の奥の奥まで
これでもか！と、ガーゼを挿入するのと
粘膜にひっついてても容赦なくベリベリ剥ぎ取るガーゼ抜きが地獄だったな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 16:13:05.80

>>663
全身麻酔だから、手術そのものは怖くなかったよ。
ただ、664さんも仰っているように、ガーゼ抜きのときは
勝手に涙が出てきて困ったけど。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 16:46:18.24

日本人は鼻中隔が大抵曲がってて、鼻茸等の切除手術の邪魔だから削るのね。
その軟骨をペンチか何かでベキベキ潰しながら除去してる時は麻酔が効いてるのに激痛で半分覚めちゃったよ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 17:41:32.02

レスありがとうございます
やっぱり怖いなー
しかも病院の予定が詰まってて手術するのがかなり先だから、怯えながら数カ月過ごすことになってしまう
どうせならさっさと終わらせたい

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 18:15:08.85

手術後に直ぐに起こされるんだけど血を多く飲みすぎるとめちゃくちゃ気持ち悪くなるから気をつけて
説明あると思うんだけどちゃんと血は吐き出してね
ガーゼ抜きは言われてるほど痛くなかったわ。チンチンに管通す方が痛かった

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 19:02:33.78

俺は半身麻酔だったけど、全身麻酔だとチン管されるのか？
ガーゼ詰めは目の辺りまで詰め込んでるよな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 20:44:18.17

溶けるガーゼだったので、取る痛みもなく勝手に取れてくれました。開業医が全く説明してくれなかったため、手術の説明で難病の疑いと言われたのは酷く応えました。軽症だと良いですね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 22:50:34.45

>>663

部分麻酔でやりました
もうやだ
次なら全麻にする
あまりに身体が緊張して次の日肩がありえないくらい
肩が凝ってました

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 22:52:20.93

痛さ辛さは鼻のガーゼが抜けるまで
それまでは1日がとても長い

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 01:48:59.25

鼻の手術の体験談https://note.mu/hisano_k/n/n864bd86671e3

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 07:37:45.54

ガーゼ抜きもとけるタイプだからヌルっと出て
全然痛くなかったよ。
何度も先生に大丈夫？と聞かれた笑。
目一杯鼻にガーゼ詰まってる時の方が辛かった。
食事を飲み込むたび耳から空気が抜けないの。

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 07:55:38.72

それだけ手術がしんどいなら手術しなくてすむようにしっかり予防しなくちゃいけないな。
どうせ手術しても風邪とかで元に戻るんだから。
手術後、数か月で再発した人のブログみたけど臭いなし顔面痛ありだけど、異常なしと自分に言い聞かせて
生活してると書いていた。そういう心境になるの分かる。

腸内環境の本に書いてた市販のヨーグルトの菌種について載せておくと、
LKM512 腸管のバリア機能アップ、大腸がん、アレルギー予防
BB536 インフルエンザ予防、アレルギー改善
LGG　アトピー改善　IgE減少
ただこの先生、毎日ヨーグルト３００～５００ｇとるように勧めているが腸が弱いアトピー,喘息体質の
人がそれだけ食べたら危険性ある。アトピーでヨーグルトの大カップ毎日食べてる人が失明に及ぶような
白内障になってる人が続出とのこと。市販の殺菌牛乳は本来ある牛乳のたんぱく質を分解する酵素や乳酸菌が
皆死んでいるので害が強く出る場合ある

**漢方薬使ってる** · 2018/08/31(金) 07:56:49.27

↑名前書くの忘れた

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 09:59:58.71

喘息の吸入薬を口から吸って鼻から出すのが効くのなら、もういっそ鼻から吸えばもっと効くんじゃないかとか思ってしまうけど駄目なんだろうか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 23:09:02.49

>>677
まさしくソレを先月から始めた。
ネブライザーでステロイドを鼻吸入。副作用の可能性低く、鼻茸が小さくなるかもしれないと主治医に言われた。
効果が出ると良いな。
１回10～15分程度かかり毎日三回は時間的にも大変だが、なんとかやってる。

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 23:48:53.96

昔だけど手術前に喘息の発作がひどくて３日くらいステロイド服用したら
鼻茸がみるみる小さくなって驚いたことがある
服用止めたら即戻ったけど

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 09:04:49.34

スレチかもだけど
昨日耳鼻科行って、鼻にカメラ入れたんだけど
それから鼻水が全く止まらない
たまたま風邪引いただけ？そんな事あったりしますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 09:14:07.35

>>678
どこの病院でその治療受けてるの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 09:50:03.25

>>678
すごく興味あります
良かったら経過報告してくれると嬉しいです

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 10:42:32.80

>>680

感染したんじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 12:34:57.53

>>681
ここ↓です。
https://www.sakura.med.toho-u.ac.jp/