【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎A【難病】
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう! 自分も寄生虫いれたら鼻治るような気がしてた。入れる勇気はないけど。
役目がなくなって、体を守るために空回りしてる好酸球のイメージ。 風邪引いたり感染症にかかると好中球は急増するから、好酸球も寄生虫感染症にかかるとやばそう。
現に風邪引くと好酸球性副鼻腔炎も悪化するから、免疫反応を起こさせないようにしないと。 >>277
ESSで副鼻腔を単洞化手術。術後、管理をきちんとすれば再手術は必要ないらしいよ。 以前にアレルギーの改善目的で寄生虫飲んでいる映像見たな。結果的に途中で断念したみたいだけど、
体も同じ寄生虫だったら慣れてくるんじゃないかな?
好酸球が減る試みだったらやる価値あると思うけど、アレルギー体質はもともとリンパ球が多すぎるから
逆に体にストレス与えて交感神経を働かす方が良いよ。 >>283
279です。ありがとうございます。寄生虫作戦、難しそうですね、、逆に好酸球を増やすのかな。 ESS術後半年、プレドニン飲み続けたが、最近急激に悪化した。
鼻水が白っぽい緑で、かなり粘々してるのと、量がかなり多い。
あと臭いも酸っぱいような腐った感じのにおいがする。
これって最近とかウイルス感染ですかね? >>285
そうなんでしょうね。ところで鼻うがいはやっていますか? >>286
鼻うがいは専用のボトルで生理食塩水で毎日やっています。 >>285
自分もESSから3ヶ月。プレドニン絶ちから1ヶ月経過だが先週、風邪をひいた。嗅覚の大幅ダウンに色つきの鼻汁。今週はCT検査の予定だが、副鼻腔が塞がってなければいいけど… 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
MK3PY309GH 自分もいつもやってるわけでないので偉そうにはいえないけど、自分なりの健康習慣見つけるしかないな。
副鼻腔炎は首から上の血流が悪くなり起こると思っているけど漢方薬などもそういうアプローチだし、
ステロイド使っている人はさらに血行悪くなるから尚更、血行が良くなることしないといけないと思う。
雑誌のわかさ?にも鼻粘膜などを強くする体操とかあったと思うけど、ストレットやスクワットも毎日する必要あると思う。
後は免疫上げる食生活を続けるとか。自分はらっきょ、アカモク、納豆などは続けるようにしている。 風邪ひいたら耳も痛くなった。
好酸球性の中耳炎って長引いて最終的につんぼになるってどっかのサイトで見たので不安です。 また脅かすいつもの人かな?
もしそうだったらそんなことしていたら自分に返ってくるよ。 >>293
中耳炎のこと?自分は症状出てるし定期的に耳の検査してる。どう解釈したら脅されるって思うんだろ。 >>294
好酸球副鼻腔炎で耳まで症状が出る人は比較的早い段階で出るらしいよ。
10年選手で耳に症状がない人は出ない確率が高いので安心していいんじゃないかな。
最悪、耳に症状が出ても書き込みにあったヌーカラで緩和治療ぐらいなら期待できそうだし。 難病情報センターのサイトの「好酸球性副鼻腔炎」ページにも『中耳炎を伴うこともあり、好酸球性中耳炎と命名されている。この中耳炎は、難治性で聴力障害は進行し、聾に至る。』と書かれている。
私も中耳炎を併発してて、毎月鼓膜切開で粘液を抜いてもらってるんだけど、だんだんと難聴が進行しているような感じがする。 私も耳がすぐ痛くなるけど中耳炎なってないって言われるから、なりかけみたいな感じなのかな?
前も書いたけど免疫整える漢方飲んでからおでこと耳の痛みがほぼなくなったよ。ステロイド以外で痛みが消えることはなかったから漢方のせいだとおもう。頭皮湿疹もなぜか治った。 中耳炎なりかけはなりやすいよね
副鼻腔炎10年選手だけど中耳炎なりかけを繰り返したのは今年の5月からだったよ
思い返すとしばらくは鼓膜の痛みとかの自覚症状もなく、無自覚に職場や家族との会話で聞き返すことが多くなってたことに気付く
セレスタミンメインの処方で他は副鼻腔炎のオーソドックスなもので徐々に改善してきて先日の健康診断で聴力検査はA判定だった
たまに喘息発作でプレドニンも飲んで耳も嗅覚も痛みも後鼻漏も最高にクリアになるを繰り返してたけど、ここ2ヶ月くらいはセレスタミン1日1錠でまだ弱いけど、嗅覚も戻ってきてる
先日風邪引いて一時的に嗅覚全く失ったけど処方は抗生物質変えただけでそのままで戻ってきた
手術はしてないし今の所予定なし 失礼、299だけど数字だけ言われても困るから296とか名乗ってくださいね。 12月26日火曜午後1時35分から、NHK Eテレの『きょうの健康 』で「気になる鼻づまり 慢性副鼻腔炎の治療」の放送があります。二回シリーズの第2回です。
第1回の放送(副鼻腔炎のタイプについて)の中で、慢性副鼻腔炎患者は日本で約200万人、
好酸球性副鼻腔炎患者は約20万人、うち重症者が約2万人と言ってました。そんなにたくさんこの病気の人がいるんですね。 術後どれくらいの期間ステロイドのむんですか?
ステロイドの量はどれくらいでしたか? 術後半年になりますがステロイドは毎日5rを一錠飲んでいます。
ステロイドを一度だけ半錠に減らしたんですがすぐ悪化したので、5rです。
おそらく一生飲むつもりだと思っています。
ちなみに手術の際の好酸球の数値的で重症だと医師に言われました。
ステロイド内服しても悪くなったり良くなったり繰り返してます。 鼻茸組織中好酸球数(400倍視野)で平均200以上です。 >>310
血中濃度8パーセント
30歳超えて喘息でレルベア使用して一年ぐらいして喘息治ったと同時に好酸球性副鼻腔炎を発症。
ネット上の好酸球性副鼻腔炎の情報見たら自分がそのまま当てはまってる感じ。
大人の喘息と併発したり、ステロイド吸入とか、あと薬剤アレルギーで入院したこともある。
アスピリンとかは飲んだことないから、わからんが、自分は抗生剤でアレルギーになったっぽい。 術後2年経つけど、血中好酸球9パーだった
また分からない所で鼻茸出来てるのかなと心配
結局、好酸球の問題よね >>311
細かく聞いて悪いけど8%というのは現在の数値?
それと2.5mgに下げたら悪化したとあるけどどんな感じになるの?
ステロイドを飲み続けていることの副作用や続けていることに対して先生の指導はないの?
喘息が1年で治ったとかも珍しと思うけど現在はステロイドの吸入薬はもう使ってないの? >>313
術前の数値
2.5にすると鼻水が増えた
副作用の説明はあるね。指導は特にないかな。
2月に一回ぐらいレルベア使ってるよ。 私もステロイドで喘息落ち着いたら副鼻腔炎に。アレルギーマーチってやつかな。ちなみに喘息のまえはアトピーで苦しんでた。
基本的に免疫の病気なんだろうね。
風邪は異常に引きやすいから免疫が狂ってるんだと思う。 >>314
そうなんですね、参考になります。ついでに現在の好酸球値はどれ位で推移していますか?
それとステロイド飲み続けて風邪ひきやすいとかないですか? >>316
好酸球値はそんなに細かく検査で出してないよ。
術前だけかな。
最近は採血でACTHは10くらいで、糖質コルチコイドは4だった。
ステロイド飲んでても5rだと風邪とかひかないけどね。
飲んでない時とかわらんとか。
30rを一か月以上毎日とかだと副作用が多くなるってDrが言ってた。
まぁ、症状はたまに胃が荒れて吐き気と、肌荒れぐらいかな。
半年間のみ続けてるけど血糖異常もないね。
316は副鼻腔炎なの?どういうことが知りたいんかな? >>317
繰り返し質問したのは「ステロイド一生飲むつもり」というのが気になってね。
ここの板全体のステロイドなど使う慢性病スレなどで患者に成りすまして繰り返しステロイド勧める輩がいるようなので
その確認の意味も含めてね。
好酸球そんなに細かく検査していないと云っているけど、好酸球って白血球を分画して出てくるものだから、ステロイドを
6カ月も使っていたら免疫抑制があるので好酸球ではなくリンパ球や好中球など全体を調べる意味で測る気がするけどね。
好酸球はステロイド飲んでいるのだからゼロ付近でしょうね。ちなみにコルチゾールはプレドニゾロンとは分析上10〜30%で
交差するみたいだからもっと少ないかもね(説明あったでしょ?)。
ステロイド5mgといっても自己が生産する量の10倍位でしょ。免疫下がったり副腎への影響考えたら自分だったらできるだけ早く
下げていきたいね。 >>318
そいつは繰り返しステロイド勧めて何の得があるんだよw
よくわからんが、俺は採血を術後は一回しかしてないよ。
ちなみにステロイドの自己生産量は一日5rぐらいだよ。
318は何の病気なの?ステロイド飲んでる?好酸球値は? せっかく詳しく教えてくれてるのに変な確認とられて、上から目線でなんなんだ
びっくりだわ >>319
そりゃあ得があるからそんなことしてるんじゃない。2chの掲示板を患者の利益の無効化と業界の利益のためだけに使いたいとか。
例えば喘息スレとかあるけど中身見ると酷いでしょ。ご丁寧にに民間療法、独自療法書き込み禁止と書いてくれている。ボヤキと薬の質問
と患者が吸入薬使用のアドバイスまでしてくれる。患者が自分のステロイドを勧めるとかありえないと思わない?しかも毎月3割負担で8万もするものまで。
ブレドニゾロン5mg、君の言うとおり1日量の1.4倍位みたいですね。リンデロン換算と誤認してました。でもその程度だと逆に減らしたいとか思わない?
ステロイド内服(吸入薬も)使っていたらアレルギー体質の人はますます液性免疫が強くなるから止めると好酸球が以前より増して増えますよね。もし減らしたいとか
思うのだったら聞いてくれたらアドバイスできるところはするけどね。
この病気の患者です。昨年2月鼻茸もある慢性の好酸球性副鼻腔炎と云われて、耳鼻科の薬は効かなかったので3か月ほどで止めて漢方薬(以前書いた)とオルベスコ100
を鼻から出すやりかた。刀豆茶(適宜)、鼻うがい(+アズレン)、鼻呼吸、運動、上咽頭炎のケア、白ごま油うがい、その他食品などで工夫して現在は嗅覚は弱〜中程度の状態を維持。
風邪はひかなくなった。
ステロイド内服薬は使ったことはない。使うと益々アレルギー体質化すること知ったから昔、鍼灸のストレスで好酸球40%になった時も自力で下げた。現在の好酸球は吸入してるから10%
位だと思う。しかし吸入やめて4カ月も過ぎると18%位になっていた。しかもクーラーのカビに反応してこの病気悪化させたから好酸球は上げたらだめだった(現在は戻った)。 別人だが
ステロイド減らすあれこれは
聞いてみたいです 321だけどステロイド減らすには二つの側面から
自前のステロイドホルモンを出す(増やす)ようにすることが必要です。
そのあたりは副腎疲労症候群関係の著書を参考に副腎をいたわることと
著書「ぜんそくは自分で治せる」などで言われるように水刺激、15分ジョギングなどで交感神経を刺激
してステロイドホルモンやアドレナリンを出せる体にすることが最短距離だと思います。自分は水刺激の
代わりに乾布(タワシ)摩擦とかやったけど。
また二つ目の観点から他のカ所の炎症を無くして必要なステロイドホルモンの量を減らすという事です。
鼻炎にも絡む大きな炎症場所として上咽頭があげられるので上咽頭炎をBスポット療法などで改善できたら
いろんな箇所(のど,鼻,歯茎,扁桃腺など)不調が改善出来てコルチゾールの必要量が減らせるということです。
Bスポット療法以外にも方法はあると思うがそのあたりは自己責任でお願いします。
「病気が治る鼻うがい健康法」などがそれらの病巣感染について参考になると思います。 手術前の血液検査での好酸球値が13。セレスタミンを服薬して、その数値は高いらしく服薬なしなら、20超えるかもと医師に言われた。
術後の血液検査はしてないが、組織検査の結果はスコア12点。
医療費免除になるスコアは70以上らしく、そんなに悪い状態ではなかった。
ステロイドフリーからちょうど2カ月経過。
鼻うがい、ディレグラ、クラリシッド、フルティフォームの経鼻呼出法ですこぶる快調。
先日、嗅覚検査で検査員がビックリするくらいの数値を叩き出した。
オレの場合は手術が1番良かったみたい。 点鼻薬で嗅覚は戻るので、軽度かと思っていたが、
風邪の時には咳喘息、全身に紅斑が出る。
喘息はこの病気だから仕方ないとして、全身の湿疹は何か関係ある?
長くても2、3日で消えるのだが
EGPAの症状を調べたが、違う気がする 湿疹?
蕁麻疹じゃなく?
紅斑だと蕁麻疹のイメージ もしかすると軽いアレルギー性紫斑病かな??
アレルギー性紫斑病の人に副鼻腔炎が見られることがしばしばあるらしいです。免疫が関係してるからかな。
私も紫斑出ましたが、安静にしてたら数日で消えました。 >>325
EGPA紫斑出るよ ブログ等ググってみて 325です
押さえたら白く戻るから、紅斑かなと思ってEGPAではないかなーと思っていたのだが
全く痒くはなく、どちらかというと皮膚が敏感になってたまに痛い感じ
アレルギーやら免疫系が関係あるのかな
風邪の時毎回だから、少し怖い アラミストを半年近く使ってなんとか臭いがわかるように
なってきたけど、鼻の奥が痛い。
我慢できないほどじゃないけど、気になる。
なんだろこれ。 鼻中隔湾曲症、副鼻腔炎、下鼻甲介粘膜切除術、後鼻神経切断術
の手術を計3回行って鼻通りは良くなったけど
未だに粘っこい鼻水が出てくるのは好酸球性副鼻腔炎が原因なんだろうか?
好酸球値が9ぐらい >>331
俺も。
先生に「リンデロンより弱い薬だからねぇ」と言われた。 前からは基本出ないけど、ねっとりしたのが出る時もあるよ
前から出るのは風邪の時なのかも
ほぼ後鼻漏だよね
昨日と今日はにおいを感じる〜炊きたてのお米のにおいとかコーヒーのにおい、シリアルのにおい
嬉しい 手術して二ヶ月
匂いわかるようになったけど
まだプレドニンとリンデロン点鼻続けてるからかな リンデロン効く?
体勢はそっくり返ってだよね?
自分はあまり効果感じない…リンデロンのにおいを感知するかどうかの試験薬みたいなかんじになっちゃう >>338
ほんとそれ
手術しても薬漬けは変わらない
でも無臭の世界はホント辛い 臭いがないことなんてどうってことない。味がおかしくなるのはつらいが。
臭いなんて半分はかぎたくない臭い。ステロイド使わぜに匂いが回復することはすごく嬉しい。 匂いがしないことがこんなにつらいこととは思わなかったです。初夏の若草の香りや秋のキンモクセイの香りなど、日常にある何気ない香りが人の生活にこれほど重要だったと初めて解りました。たまに嗅覚が戻った時はウンチの臭いですら愛おしいです。 >>342
わかるわかる
うんち臭、愛おしいよね
雨の匂いや灯油ストーブの匂い
春の草を踏みしめる匂い
出来事に付随する匂いはセットで記憶に残るよね >>342
タバコの嫌な臭いも、お!においがする!ってなる笑
手から匂う体臭?も1日1回は嗅ぐようにしてる。臭わなくなったら、経口ステロイドの出番ですね。 うんちの臭いすら愛おしいの分かるw
この間はお米や食べ物、コーヒー、雨のにおいがして嬉しかった
セレスタミン辞めた今はトイレも無臭
トイレは無臭でもカビ臭い人は分かるんだよね、不思議と 経口ステロイドは副鼻腔炎の改善には逆行するからそれは知ったうえで ステロイドを使ってたらいつまでたっても治らない
というか使わないとひどくなる気がする ステロイド飲み続けないと、鼻茸再発→手術の無限ループですかね。 病院行って吸入器(ネブライザー)をしたら凄く調子が良くなる
効果は1〜3日しか持たないけど ステロイド飲んでる時だけ痛みがなかったけど、漢方薬変えてもらったら痛みがピタリと消えた。不思議だわ。
お金と時間をかけて合う薬が見つかった。 >>350
そんなことない。漢方薬,運動(血行改善)、免疫アップ、アレルギー改善対策で良い状をキープできる。
ステロイドに頼ると血行悪くなり副鼻腔炎も慢性化、風邪引いたらどうしようもないし好酸球がより増える体質になる。だからこの病気は難病となる。 それと喘息の吸入ステロイドは鼻から出すこと。鼻うがい、上咽頭炎のケアなど行い他の炎症をできるだけ減らすこと。
上で血行の改善と書いたが交感神経を刺激すること大切。 吸入ステロイドを鼻から出す方法は試しにやってみたら確かに嗅覚は戻りました
但し私の場合ですが効果があったのはレルベア200のみでアドエア、シムビコートでは駄目でした 睡眠時間をよくとるようになって、悪い日が減ったかも ステロイド吸入薬を鼻から出すのは嗅覚を戻すとかいうより好酸球の集積を抑えるためだと思います。
そうなったら膿も動きやすくなるから漢方薬、運動、お風呂など血行よくして出す。
また抗アレルギー、免疫アップを図って膿を作りにくいようにする。鼻呼吸することは必要だけど、
膿が少なくなって奥まで空気が入るようになると良くなるね。風邪ひくと鼻水増えて嗅覚なくなるけどまた戻ると思う。 膿は無いし鼻呼吸も出来るんだけど、ポリープが篩骨洞にびっしり詰まってるから手術するしかないのかも。 ポリープも漢方対応可能だけどね。桂枝茯苓丸加ヨクイニンをプラスして3種混合を飲むとか(膿出しは少し低下)。
鼻茸ってブヨブヨの皮膚みたいでポロっととれるんですよね。綿棒が届くところだと馬油も有効かな。 鼻の奥の鼻茸でも、もし3日位続けて馬油を表面につけられたらそのまま萎んでしまう気がするが、
いずれにしても馬油は鼻粘膜のトラブルには効くと思う。 この中でタバコ吸ってる人いる?タバコ吸ってると鼻粘膜が鈍感になって腫れにくい気がするんだが タバコ吸ったら喘息が悪化しそう。
喘息でなくても、父が慢性閉塞性肺疾患(COPD)で苦しんでるのを見てるし、自分はタバコを吸おうとは思わない。 因果の関係で花粉症は完璧主義者と聞いたことあるけどこの病気は何かあるかな?自己中で短期とか たばこやめてから喘息
花粉症は14歳から
性格は楽天的
自己中ではない 日本人の85%は「乳糖不耐症」!27年間治らなかった副鼻腔炎が、牛乳を辞めたことによって一瞬で完治した話。
2016/6/13
その他, よみもの, 不調, 予防医学, 健康, 食べ物
投稿者: 河口あすか
. 喘息の吸入薬を鼻から出す方法ってこのスレで知ったんですけど、そういうの教えてくれない耳鼻科ってヤブですかね?
喘息であることは伝えて好酸球性の疑いがあるという診断はしてくれました >>370 先生に聞いてみたら?
もしその先生がそういう使い方もあることすら知らなかったら、意欲低いかもね。
効きもしないステロイド点鼻薬や抗生剤は出すんでしょ? >>370
うちの主治医は、あまり効果がないから勧めていないと言うんだけど
ちなみに好酸球性副鼻腔炎の専門医
あなたの主治医が、は?なんの話?って事なら病院変えた方がいいかもね 喘息の吸入薬使っている人でこの病気になった人は元からの鼻炎体質と
吸入薬を口から出すから鼻粘膜に好酸球が残る結果、おこると思うけどね。
効果ないとかいうのはそもそもがわかっていない気がするな。 この病気は2002年頃だったかな最初に報告されたのが。
それ以降爆発的に増えてアメリカではもう副鼻腔炎の手術の7割位がこの病気みたいだな
でも10代にはいなくてそれ以降で急に増える。それは吸入ステロイドの普及と長期使用とぴったりかさなる。
一部の耳鼻科医は吸入薬を口から出すから好酸球が鼻粘膜に集まるのは自然な現象と云っているな。 術後1年経ちましたが、吸入ステロイドの経鼻呼出と鼻うがいのみで良好な嗅覚を保っています。経口ステロイドは術後は一切使っていません。鼻茸の再発も今のところありません。自分には経鼻呼出が効いているようです。 ネバネバの透明の鼻水が止まらない
どうやったらいいんだ? 関係ないけど喘息の治療で経口ステロイド使い、楽になるからと続けている人、皆ド壺にはまっているな。
白血球のリンパ球や好酸球がもうジェットコースターのようになってるわ。
呼吸器内科で薬でコントロールできてる人は3〜4割らしいが、先生も体質改善の知識持ってほしいな。 >>377
おれもそれで悩んでる。プレドニゾロンかムコダインの副作用かな? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています