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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001病弱名無しさん垢版2017/08/19(土) 22:46:03.08ID:JL/gCoOy0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)
0853病弱名無しさん垢版2018/06/05(火) 16:17:28.68ID:SfJS0tAD0
どのようしてこの病気にたどり着きましたか?まずはメジャーな病気を疑うと思うんですが。結構ドクターショッピングを繰り返しましたか?
0855病弱名無しさん垢版2018/06/08(金) 15:04:39.95ID:GOQZiHQv0
ドッチでとった?精神ならってマイ医師に言われたことはあったが未取得
0856病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 18:46:23.85ID:7OMlzprE0
>>852
税金とか医療費とか色々経済的負担が減るね
地域によっては手帳があると温泉施設で出せば入浴料とかリハビリにちょうどいいプールとか簡易ジムが半額以下で使えたり
0857病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 12:42:59.75ID:HPgIsAJ70
>>856
そうなんだ
前にちらっと調べた時、公共交通機関とか公共施設の割引としか書かれてなくて
うちは田舎過ぎてバス無いし公共施設なんて使う余裕も行く方法もないから、取っても無意味そうだなと思ってたんだけど

税金や医療費は大きいね
納得出来た、ありがとうございます
0858病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 13:10:12.35ID:2XwSEb3V0
みなさんはこの病気の治療をして何パーセントくらい改善していますか?
0860病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 20:05:54.54ID:MszWFfzM0
>>858
10%改善したかどうかくらいかな
治療直後に10%一気に回復した訳じゃないし、治療前も僅かずつ自然回復してきてたから治療効果とは言い切れないけど
0861病弱名無しさん垢版2018/06/12(火) 07:44:00.21ID:Mf56J3Pi0
どんな治療をしてきたか教えていただけますか?
0863病弱名無しさん垢版2018/06/13(水) 10:33:03.55ID:KuhoO0Vr0
セレブな病院の専門家の先生のとこで診察受けたんだけど、事故から4、5カ月も経ってるなら関係ないと言われた
脳も下垂してなくて症状からも考えにくいとか

このスレを見ると症状は多彩だったりきっかけとおぼしきものから数年後に羅患してるみたいで検査しないとわからないのかな?

ってなってしまった…
事故から結構な時間差があっての発症だったらやっぱり無関係ですか?
0864病弱名無しさん垢版2018/06/13(水) 13:00:24.42ID:ANobk6To0
>>863
発症原因の不明な人や、時間が経過してから発症したという人もいるし症状が多彩なのもその通り
だけどセレブ病院の医師ならそういう症例も経験あると思うし、いくら症状が多彩と言っても何でも=減少症と言うわけでもない

>>863はどんな症状なの?
症状から考えにくい、というのが引っかかる
0865病弱名無しさん垢版2018/06/13(水) 13:19:24.54ID:KuhoO0Vr0
>>864

事故後(アスファルトに頭部強打)は外傷部位以外本当になにもなかったんで病院にすらいかなかったんだ
歯が折れたんで歯科治療はしたけどね…

最初は話が頭に入らない感じがあってそれが継続
感情が薄くて調べたら離人感というものだったと当初は思ってたんだ
少ししてから寝起きの強烈な胸焼けと怠さに襲われ、倦怠感や動悸、胸の締め付けとか息苦しさとかとにかくしんどいといった印象で最初の頃は頭痛はなかった

また少ししてからこめかみのキリキリが出て
次第に肩の張りとか側頭部の張りになって後頭部の張りまで出てきた。酷いときに痛みになる。

当初は筋緊張と怠さでインフルにすら気がつかなかったけど、ベンゾジアゼピン系を服用している内に耐え難い症状は落ち着いた。
とにかく当時は何だこの怠さと頭の働かなさはって印象

結局高校は中退してしまったけど当時は受験のプレッシャーもあって順風満帆って訳じゃなかったから心因性でもおかしくないなとは思ってる

6年位症状が出たり消えたりして最終的に目立つ症状として、倦怠感や無気力、深刻なブレインフォグや頭の締め付けに悩まされてる。

休んでもなおらなくて、本当に心因性なのかずっと疑問で脳脊髄液減少症で似たような症状を呈している人がいて、そこに発症から数ヶ月前
の事故。

T先生はいい加減な診療はしないと思うし、心のどこかでよくなるかは別として治療法がある疾患なら…。って思いが若干あったりします。

まとまりのない長文でごめんなさい
0866病弱名無しさん垢版2018/06/13(水) 13:35:11.72ID:Tc82WM0q0
その前に症状の前にこの歳で居眠り中の夜尿が数回と就寝中に謎の強い腹痛
毎日夢を見る
毎日意味もなくイライラしていた
みたいなこと書いた紙を提出した

なんか自分でも精神疾患な気がしてきた
主治医はうつでも統合失調症でもないって言うし

世界が遠くなった気分だよ
なんか長々とごめんまじで
0867病弱名無しさん垢版2018/06/13(水) 21:15:06.64ID:1LBVITe10
>>866
865の内容を見ると深刻なブレインフォグ以外はこの病気の症状だと思うけど、866に書いてある夜尿、腹痛、夢、イライラなどの症状もあるのならば、深刻なブレインフォグと合わせて、別の原因、例えば軽度外傷性脳損傷(MTBI)の方じゃないかと思う。

このスレで、「症状は多彩だからどんな症状でもこの病気が原因の可能性がある!」という見解をよく見かけるけど、セレブ病院の専門家の先生の判断は正しいと思うよ。
ただ、軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液漏出症の複合の可能性は否定できないかな。
0868病弱名無しさん垢版2018/06/13(水) 21:40:29.33ID:KuhoO0Vr0
>>867
回答ありがとうございます
夜尿も腹痛も数回ほどで消えてその後は憂鬱とした(勉強も部活も上手くいかず)毎日送ってた

脳の外傷も考えたんだけどこれも数ヶ月後にやってくるか聞いたら出血とか?でもない限りないって言われちゃった

事故った時はショックでなんだかなげやりな気分でずっとくよくよしてたのは覚えてる
これが外傷によるうつか、心因性なのか…

深刻なブレインフォグなんていってるけど、本当に最初の自覚症状は離人感とかちょっとした思考力の低下とかうつ的なものだったんよ

脳脊髄液減少症の方は思考力の低下とかある人もいると思うけど、離人感のようには感じないですか?感情が鈍ったとか

脳の異常だからそれこそ他の疾患と似たような症状が出るからそれだけで判断できないけど

バイオマーカーが出来ればいいのにな
0869病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 08:05:39.06ID:xuw0JS0e0
身体障害者手帳とってるし人はどの項目で取得していますか?
0870病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 18:32:58.46ID:XOY5dv7P0
>>868
MTBI自体正しく理解している医者が限られているようだけど、MTBIの特徴として、受傷から時間が経って発症する、気付く、というパターンが多いみたい。
脳脊髄液漏出症も、受傷後数年経ってから症状が出るパターンも少なからずあるから、受傷後しばらく経っているからと言うだけで、脳脊髄液漏出症は否定出来ない。

ただ、867でも書いたように、貴方の症状を読むと、MTBIの可能性が高いと思うよ。
(言わずもがなだけど、最終的な判断(診断)は、それぞれの病気に詳しい医者の判断に従ってください)
0871病弱名無しさん垢版2018/06/15(金) 13:12:55.75ID:AG91t9Lk0
脳脊髄液の生産量が減って脳脊髄液減少症を発症した場合には、BPが効くもんなんですかね?
0872病弱名無しさん垢版2018/06/15(金) 17:25:04.98ID:seZWxf230
>>868
詳しくありがとう
自分も>>867と同意見だ

>>868と同じく事故(右折車にはねられて車両に頭部打ち付けた)で4年半前に発症したけど、離人感や感情の鈍りは無かったかな

減少症のような身体症状は事故後すぐ発症したけど、事故後3ヶ月くらいの時急に健忘(道や現在地が分からなくなったり数分前のことや予定を忘れたり)と、会話をしていて相手が何を言っているのか分からないということがあったよ
それは1年以内に消失して今はない
時間が経ってからの発症は有り得ると思う

挫傷も出血もないし高次脳機能障害の検査に引っかかるレベルでもないからmTBIではないと自分も言われたことがあるけど
それらの所見がなくてもmTBIは起こり得る、と海外では言われているし日本でもむちうちと言われていたのに高解像度MRIで脳に微細な損傷が見つかった例もある

日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈だけど、引退するようなことを何処かで読んだから今も診察しているかは分からない
患者会が宗教がらみの印象を受けたのと、当時経口補水液+安静で一時改善効果があって自分は減少症よりだと考えていたから受診しなかったけど

熱海の医師と共著でmTBIのためのリハビリテーションブックを出版しているから、興味があれば目を通してみるのも良いかも
治療法と言えるかは微妙だけどね
0873病弱名無しさん垢版2018/06/15(金) 19:10:47.18ID:PUGzdPjb0
>>872
詳しくありがとうございます
後から発症するにしても身体症状が後からやってきたのでやっぱり当時の過激なストレスかmTBIというやつなのかな?

事故を思い出しては恐怖で拳を握りしめて、相手に怒りを覚えて、PTSDもあるかもしれない

かなり参考になりました
ありがとうございます
0874病弱名無しさん垢版2018/06/18(月) 02:13:39.20ID:hWvm5iDF0
>>863
私も漏れてる可能性は低いって言われて経過観察だったけど、治療法のない精神病って精神科に確定されたから頼み込んで検査してもらったよ
検査したらはっきり漏れてた
確かめるためにもなんとか検査してもらうといいかも
0875病弱名無しさん垢版2018/06/18(月) 02:54:00.44ID:UFqUAiv90
漏れてる人も漏れてない人も、マインドフルネス瞑想が日々の苦痛を和らげてくれるよ
1日10分を数カ月つづけよう
英語のリスニングが少しでも出来る人は、Insight Timer をインストールしてみてね
0876病弱名無しさん垢版2018/06/18(月) 23:24:06.26ID:B5Jv8WnAO
これって実はうつ病と見分けがつかなかったりしないのかな?
0877病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 11:38:35.95ID:ZQgX8/tH0
この病気の専門医に診てもらうために、どれくらいの期間待ちましたか?
0879病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 18:35:51.89ID:Lyx79ZwY0
>>876
症状にもよると思うけど漏れが見つからなければわからないと思うよ
実際私は複数の病院で精神病扱いされたし、減少症によって蓄積された脳のダメージによって(精神症状の無い)うつ病と同じような状態になってるというようなことを主治医にも言われた
うつ病の薬が効くということで服用してる
>>877
2~3ヶ月かけてたどり着いたけど特に待たされてはいない
0880病弱名無しさん垢版2018/06/20(水) 01:15:17.83ID:5wqMoK860
>>872 >>874 >>879
>日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈
2ちゃん時代の過去ログにヒットするから調べて
ちなみにその医師はすでに医業引退しているはず

精神科の観点からは
精神科治療学2012年3月号で大型特集が組まれているので
大卒なら医大図書館関係を経由してコピー取り寄せ
(卒業者貸出が使えるのが一番楽)
0882病弱名無しさん垢版2018/06/27(水) 02:11:13.33ID:Vkwr8pJr0
熱が下がらない…
5月は比較的調子良かっただけにしんどい
発熱中は動かない方が良いんだろうか
0883病弱名無しさん垢版2018/06/27(水) 11:48:33.31ID:3LsxrNML0
日本医科大や秋葉病院で検査や治療受けた人いますか?
セレブの情報しか見つからなくて
0884病弱名無しさん垢版2018/06/29(金) 07:22:35.18ID:uZAnHM7r0
セレブ、初回予約時は予約だけでも5,000円必要ってorz
0885病弱名無しさん垢版2018/06/29(金) 14:40:59.20ID:oZJGMmT20
+検査入院で10万以上・・
体調崩して1ヶ月入院とかなると100万超えるって聞いて震える
0886病弱名無しさん垢版2018/06/30(土) 00:29:29.99ID:9bc01fMV0
>>883
仮にその病院で検査治療受けた人がいたとして、何を知りたいのかが分からない
お金のことならセレブでなくても何処もある程度はお金かかるよ
0887病弱名無しさん垢版2018/06/30(土) 08:51:58.75ID:dakA147r0
金無い奴はセレブ行くなアソコは生活保護者とか金払えない奴に洋梨
他探して行け関東なら探せばある
100パー治る完治ならまだしも
0888病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 02:12:20.52ID:a0CRhdK70
通える範囲は上の3つしか見つからず。
更に実際に行った人はセレブ病院しか見つからなくて、セレブ一択なのかな?って悩んでた。

秋葉の口コミはあったけど「漏れてる可能性もあると言われた」で、結局山王に行かないと意味ないのかな?とか。
日医大とか全く情報出てこないし。
0889病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 02:13:45.69ID:a0CRhdK70
>>886
知りたいことは通っている人がいるのかどうかと(信頼できるかどうか)、出来れば検査内容、検査費です。
0891病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 12:52:09.65ID:qp1kReyW0
探し方が悪い23区に都下に最低各1ある
神奈川にもあるし探し方が悪い
0892病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 17:48:43.43ID:ezwL0LR/0
5HN
0893病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 18:12:07.93ID:b80oqM1m0
何を以って「信頼出来る」と思うの?
症例数?技術?医師の人柄?
秋葉の口コミで「漏れてる可能性もあると言われた」と言うのは、検査の結果恐らくRI検査で残存率しか所見のない、漏出箇所不明のグレーゾーン患者なんだと思うけど
検査結果が微妙なら無理にBPしない方針なんだとすれば、無闇にBPするような医師よりは余程信頼出来ると自分なら考える
漏れてる可能性があるということは漏れてない可能性もある訳だし、漏出箇所も分からないのに悪化のリスク負ってまでBPしたくないからね
憶測だから、秋葉は信頼出来るとまでは言わないけど

例えばあなたが検査の結果グレーゾーン患者だとして、漏れてる可能性が僅かでもあるなら漏出箇所不明でもリスクがあってもBPして欲しいのなら秋葉に行く意味は確かにない
だけどグレーゾーンならBPを望まないのであれば、秋葉でもセレブでも変わりはない
料金と待遇が違うだけ

基準となる診断ガイドラインはあっても、研究を続けている医師達それぞれこの病態に対する考え方は少しずつ違うし、現状ではどれが正解なのかも分からない
「あなたにとって」信頼出来る医師に診てもらいたいのなら、ネットで情報漁るより直接受診して面と向かって話すしかない
一度で治療が終わるとも限らないんだし、長い目で見れば結局それが一番お金かからないよ
0894病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 21:53:41.98ID:mXo3BBnOO
そもそも何であんなに高いんでしょうね?
言いたくはないが、この病気は行き場がない人も少なくないから足下見てるのかと邪推したくなる
0895病弱名無しさん垢版2018/07/02(月) 01:51:33.27ID:Qf/FfCB+0
>>893
この病気の人ならわかって貰えると思うけど、今、いろんな病院やいろんな科をたらいまさにされてる。検査費も凄くかかってる。

近所の病院に行くとうちでは見れませんって大学病院に回されて、大学病院に這っていっても「血液検査的に問題ありません。元気です。なにもできません」で、精神科に飛ばされても「その症状うちの科の領分じゃないからなー」で終わり。
診察室から出るときにわざと大きなため息を疲れることもある。この繰り返し。

疲労感と記憶力低下酷いしBMI12まで下がってるしで寝たきりになりそうなのにどこが大丈夫なんだ!って何度も病院帰りに泣いた。身体が辛いのに痛いのにどうすればいいかわからなくて辛くて泣く夜も多い。
もちもん自分なりに、食事に気をつけたり、漢方のんだり、整体に行ったりしてるけど限界。

そんな時にこの病気を知って、全て当てはまってるから、とりあえず検査を受けたいと思っても情報が少ないからどこの病院にいっていいかもわからなくてこのスレに来た。

無駄な検査はもうなるべくしたくない…といって、するべき検査を飛ばされるのも困るから、それぞれの病院がどんな検査をしてるか知りたかった。グレーってことは山王では3つする検査を2個しかしてないってこと?とか、憶測して。

自分はBPは正直少し怖いから検査結果を聞いて決めようと思ってる。
ただ、いい加減自分の病名を知りたいだけなんだ。
0896病弱名無しさん垢版2018/07/02(月) 02:50:48.72ID:mtx04rYy0
全てに愚痴不平不満しか無さそうね
まず調べたらわかるがセレブ病院は貧乏人は相手にしてない
お金無いなら他所へが基本

検査治療の方針は病院医師で変わる
金かかろうがシッカリした病院で受けない限り治療がまず厳しい

地方在住者は飛行機、新幹線使ってまで都内や近郊にでて来てる

中には危ない橋渡りながら社会復帰したのもいれば悪化で更にひどくなるのもいる

手術や治療はリスクあるんだから面と向かって話さないと後悔するぞ
駄目、合わないなら次探して遠方だろうが行くしかない、行く気が無いなら諦める

全ては自己責任、自己判断で動くしかない
不安なら納得出来るまでやるか断念するか
0897病弱名無しさん垢版2018/07/02(月) 03:45:02.74ID:Qf/FfCB+0
>>896
別に貧乏人じゃないけど山王病院の個室が高いから、他の病院でも確定診断ができるか知りたいだけだよ。セレブでもないしね。
個人病院行って確定診断貰えなくて結局山王病院にいって手間も医療費も無駄にしたとか見たから。
つまり、あなたの言う、シッカリした病院が山王病院以外にあるならどこか教えて貰えると助かる。
家族の支えがないと遠方には行けないから、山手線内側から通いやすい所がいい。
0898病弱名無しさん垢版2018/07/02(月) 03:56:07.10ID:Qf/FfCB+0
少し情報知りたかっただけなんだけど、空気悪くしてごめんね。
自分のことは気にしないで。
0899病弱名無しさん垢版2018/07/02(月) 11:17:09.97ID:PZCqZQ5E0
>>897
初診予約に半年かかることもありますが、熱海は考えて見られましたか?
私は10年かかって、熱海で病名が頚椎捻挫から脳脊髄液減少症になりましたよ。
私は都内から数ヶ月スパンで通っています。予約がはいらないので。
去年、検査入院して髄液漏れはハッキリとは映りませんでしたが、膀胱に流れるのが早かった。そして、見つかったのが頚椎のヘルニアによる狭窄。髄膜に葡萄状になって居るところが、髄液を吸収しているかも知れないと。
BPはせず、後日また入院し、頚椎のヘルニアを取り去り、腸骨を採取し頚椎に移植しました。
頭痛は術後半年以上経ってもあります。目眩で嘔吐もします。階段を降りるのも怖いです。頭痛と、首の痛みがある時は寝たきり状態が続きます。
調子の良い日は頭痛はなく、立ったり歩いたり座って居られますが、長い間寝たきり状態が続いていたので筋肉低下があり、すぐ疲れて横になりたくなります。

私は長期戦になると思っています。
皆さんそれぞれに病状も個人差があるので、もちろん医師との相性もあるでしょうから、ひとことでは言えない苦労があると思います。
家族に頼ったり、動けない自分を嘆いたり、生きる意味がわからなくなり死にたくなったり、ベッドで泣いたり…
皆さんが経験している事だと思います。
ただ、ここにはそれを分かってくれる仲間がいます。
どこの病院が便利だから、良い医師を教えてくれと言うのはここでは聞きたくもないお話です。しかし、病名もつかず、たらい回し、ドクターショッピングを続けていると質問したくなるのも解ります。でも、答えがないんです。答えられないのです。
きっとここに来る皆さんも、自分の主治医で良いのか?病院も良いのか?BPもまたorこれからやるべきなのか?悩んで居られると思います。
一発で社会復帰出来る方もいらっしゃるようですのでね。
私もまた検査をして、もしかしたらBPを進められ、悩むことになるかも知れません。 以上思うことです。
失礼があればお許しください。
0900病弱名無しさん垢版2018/07/02(月) 11:56:48.40ID:StyMnQOK0
BP自体の単価が安すぎてやる程赤字、撤退した所が多すぎる
BP1回8000円じゃ誰もやりたくない
患者の負担は増えるが病院が赤字にならず利益出る程度の3万から10万は必要だと思う

赤字のままなら新規参入愚か減る一方
それなら少し負担増えても実施病院が増える方がいい

信頼性なら研究班所属の医師を検索掛けて行けばいい
皆近場に無ければ遠方から予約半年や1年入れた後、飛行機新幹線使って行ったり様々

セレブは金無しお断りだから高いの
お金出せるならセレブ行けば良い
遠方は嫌、金は出したくない近場って無いものねだりしてたら改善せず最悪悪化進行と苦しみが増えるだけ

この病気は難しいの以前から見ていた医師でも機器等が揃わなければ正確な確定診断は厳しい

偶に誤診の話も聞く最終的に熱海で確定診断出たり
報酬安く機器は必要、機器無しなら判断難しいから撤退もふえてんだよ

医療現場からしたらセレブ系位の報酬欲しいのが本音
やる程赤字になるからやりたくないし
今保険でやってる所は医療的に必要だから利益度外視で善意に近い
使命感とかそんなもんだから感謝しないと

だから熱海なんかは予約半年に診察日に予約時間から数時間待ちザラ
医師も限界迄やってるから向こうで文句言うなよ

最悪、泊まりになる覚悟はしたほうがいい
0903病弱名無しさん垢版2018/07/02(月) 21:00:20.74ID:c7lIHYA70
そんな多い症例じゃないから有名なところ意外での情報は集まりづらい。
有名で症例数扱ってる病院に集まるのだろう。
セレブじゃなくてもセレブ病院に駆け込んでる人もいるだろう。

ブラッドパッチの手技自体はそんな高度なものではないみたいだが
どこに針刺すかはやっぱ医師の経験によるよね。
0904病弱名無しさん垢版2018/07/03(火) 02:39:21.98ID:0JHL0Cys0
>>902
保険適用外の時は20万から30万が相場だったからセレブが異常に高い訳では無かった40万行かなかったし
ただ今は保険が安すぎるから高く感じるけどBPやる側からしたら30万前後無いと割合ないんでしょ
熱海も30万位だったし
0905病弱名無しさん垢版2018/07/03(火) 03:00:01.87ID:h1l/8ona0
熱海の診療間隔が3ヶ月から半年に延びてるのがすごく引っ掛かるんだよね

自分も半年に延ばされたし、同日の診察受けたヒトたちも、何故だがみんな次回の診療は半年後だった

熱海の外来は、16時半には消灯や掃除が徐々に始まるのに、院内が暗くなっていっても減少症患者たちは、20時まで暗い院内で患者が診断を待っている

篠永先生もとっくに引退しててもおかしくない高齢なのに、なんで熱海病院は後継医師を増員してくれないんだろうか

熱海の脳脊髄液減少症の診断と治療は、すでに限界に達してるように感じるよ
0906病弱名無しさん垢版2018/07/03(火) 03:08:34.98ID:UyE7M5xQ0
>>905
院内に継ぐ人がいないって言ってたね
この間も体調崩して休んでたみたいだし
0907病弱名無しさん垢版2018/07/03(火) 16:04:20.49ID:GWovAFa20
なんか見てると遠くても札幌に来る方が楽なような…保険効かないからBPにはお金はかかるけど混んでること滅多にないよ

ところでクシャミでも発症するって今は否定されてないの?上の方で誰かが書いてるの見た気がするけど
また再発したっぽいけど思い当たる原因がない…
0908病弱名無しさん垢版2018/07/03(火) 17:57:36.87ID:6cMBwrNg0
昼の予約で22時迄診察したり限界フル稼働してたら体壊す
周り敵だらけに報酬安く人いず激務
損保他敵だらけなのやらないよ

論文や本出すのにスポンサー欲しい人達は他に行く余程志ない限り厳しいし
0909病弱名無しさん垢版2018/07/04(水) 02:05:52.74ID:BGzpOvXr0
>>899
やさしい言葉をありがとうございます!
答えられない理由わかりました。
みなさん動けない身体が悔しいですよね。
病気でも家でも怠け病扱いで、趣味なんてする余裕なく、どうしたらいいんだろうって頭のなかぐるぐる回りますよね。
またBPはとても、痛いといいますし、主治医が見つかっても、転院しても100%効果の出るものでもなく、ずっと悩みが続くんですよね。
そして、熱海病気の紹介と詳しい説明ありがとうございます!
じつは熱海の先生の本を読んで、この病気について理解出来できたので、本当ならぜひにとお願いしたいのだけど、熱海まで行く体力がなくて残念です。
漢方で緩和治療してるので、よくなったら、また、考えたいと思います。
交通事故が原因、、、だとすると恐らく私は20年近く患ってそうなので、完治は難しいと思います。
897さんが良くなりますように。
ありがとうございました。
0910病弱名無しさん垢版2018/07/04(水) 02:08:43.70ID:BGzpOvXr0
>>901
たぶん日帰り検査だから、山王病院とは検査方法が違う気がしてる
だからグレーが出るんじゃないかと。
0911病弱名無しさん垢版2018/07/04(水) 10:49:52.75ID:rC+Y2m8c0
>>910
関係ないでしょう
RIシンチは残存率を測るために24時間の時間が必要だから泊まりになるけど、診断基準ではシンチよりCTミエロのほうが信用性が高いんだから
0912病弱名無しさん垢版2018/07/04(水) 11:24:48.51ID:rC+Y2m8c0
下記のように理解してるのですけど間違ってるとこがあったらどなたかツッコんでください(_ _)

・"漏出症"と認定されて保険適用を受けるためには漏れの位置がハッキリと画像診断で確認されなければいけない。

・RIシンチで撮れる画像はCTミエロやMRIミエロに比べて解像度で劣る上に、腰椎穿刺して放射性物質を入れるから、写った漏れが元々あったものだとも断定できない。

・RIシンチで測ることができる残存率はあくまで参考所見にしかならなくて、漏れの位置が画像で確認できない患者はいくら残存率が低かろうがグレーゾーン。保険適用は受けられない。

・だから保険適用のためにはRIシンチはまったく必要がない。
0913病弱名無しさん垢版2018/07/04(水) 13:44:59.14ID:1VP1W/RS0
膀胱到達時間も無かったか?早ければ強い疑いじゃねえか?

一般は画像にハッキリ写っていれば確定、強い疑いは最終的に医師判断じゃ無いかなあ
0914病弱名無しさん垢版2018/07/04(水) 16:09:04.08ID:04JGGPGn0
>>912
RIシンチに対しては漏れが微妙な人は特定に困難。その場合は残存率と膀胱集積になるけど、それもまたグレーゾーン。その場合はCTミエロで判断しなきゃいけない。
漏れがはっきりしてる人はツリー状になるし、針で漏れたのよりあからさまに分かると思う。
逆にMRミエロの方が信頼性は薄いはず。
0915病弱名無しさん垢版2018/07/04(水) 20:18:09.06ID:OZPTzDQH0
つまり山王病院みたいに必ず泊まりで検査する必要は無いって事かな
0916病弱名無しさん垢版2018/07/04(水) 20:36:15.96ID:1VP1W/RS0
研究班報告書に膀胱集積数時間、3時間?の画像で強い疑いじゃ無かったか?
そんでこれなら保険使えたろ
使えないのはほぼ写らないもので最終的判は医師可否じゃない

だからシンチも全く無意味じゃ無いけど他にも診断やり方が複数出てきたから他使うケースが増えた
シンチも1万に1人位問題出たりするからな

秋葉では入院検査治療は週一しか医師が来てないから厳しいんだろうな
1日以内で終わる検査までで、それ以上はセレブか他に紹介状書いてもらうか
0917病弱名無しさん垢版2018/07/04(水) 21:36:28.42ID:Mh2FG+EZ0
>>908
>損保他敵だらけなのやらないよ
日大アメフト事件の
奥野議員も急に意気消沈してるからな
ああいうケガリスクの話題がもう少し広がるかと思ったらダメだった・・・
0918病弱名無しさん垢版2018/07/05(木) 23:48:21.91ID:UBu6Cr+i0
台風に梅雨前線に・・いつも以上に疲労感半端ないわ
メンタルまできつい
あぁメンタルだけでも浮上したいんだけどな
0919病弱名無しさん垢版2018/07/06(金) 00:55:27.64ID:Wa5nweGL0
カルテ開示したら欝も加わってた今迄耐え忍んで来たつもりだけど主治医から見たら鬱病患者なんだ悲しい
0920病弱名無しさん垢版2018/07/06(金) 20:26:40.01ID:TsleCH5z0
ここ数日きっつい…
冬じゃないけど冬眠してしまいたい
0921病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 02:12:50.70ID:yEe0nApB0
この病気で身体障害者手帳って取得できますか?
0923病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 08:22:22.22ID:MLyoyOnA0
保険適用されないグレーゾーン患者でも取れる可能性あるのかな?
1日の50%以上は寝たきり状態
0925病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 10:05:29.17ID:C6pAcyI70
当たり前だけど頭痛だとかの症状があっても、フルタイムで働いてたら貰えるわけもないよね。
0926病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 16:05:07.59ID:CdJD0grQ0
>>924
普通に現状のまま重度の低髄でほぼ寝たきり状態で診察受けに移動するのが限界で
長時間立ってたり動いたりすると体調が悪くなってひとりでは普通の生活がおくれないって証明する診断書や通院歴やら出して
申請しにいくのも自分自身で申請しに行くなら無理して歩けます動けますってしちゃうと駄目だね

>>925
審査がそうとうがばがばな地域じゃなければ無理だろうね
0927病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 16:09:53.61ID:TtUsDs7Z0
身体障害者の定義解ってる?頭痛他なら取れないよ、そっち系は精神だし
0928病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 16:17:42.99ID:CdJD0grQ0
>>923
仮に倒れるの覚悟で頑張ったりして1日の50%動けるとかであっても20%程度が限界って申請したほうが通りやすいんじゃないかな
年に数日あるかないかの良い状態のときじゃなく1番悪い状況で
0929病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 17:13:39.48ID:TtUsDs7Z0
肢体不自由で取るつもりなら相当じゃないと厳しい今あり得ないほど厳しくなってる
0930病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 17:24:41.73ID:fQ8cRfjX0
>>929
あり得ないほどがどの程度か知らないけど去年主治医に相談したら手帳はすぐとれるって言われて926の状態で申請して今年通ったよ

”手帳だけ”なら他にも申請して通ってる人いるって言ってたし
0931病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 17:42:14.60ID:oPszKp2v0
>>930
5級か2級で5級通ったのか?凄いな申請通らず却下だらけって裁判やるかって
0932病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 21:46:27.85ID:yEe0nApB0
>>930
脳脊髄液減少症と診断されてから、どれくらい経って申請しましたか?
0933病弱名無しさん垢版2018/07/07(土) 22:59:05.75ID:CdJD0grQ0
>>932
多分13年くらい
ちょっと前までは脳髄で障害者申請なんて無理って言われてたし
このスレでも絶対無理って言われてて諦めてたけど主治医に保険適応でも働ける状態じゃないし負担が大きすぎるから障害者として申請したら通りませんかねって相談したら
ひとりでの生活は困難な状態だしこれだけの症状だったら通るよ大丈夫だよ、書くから申請してきなって言われて半年たって書類もらって申請したら通った

障害者年金はまた別で必要な書類が多くて大変だけど
自分と同じ状態なら手帳は普通に貰えるんじゃないかな?
0934病弱名無しさん垢版2018/07/09(月) 10:12:23.99ID:J932DyF90
脳脊髄液減少症と診断されたてからすぐに身体障害者手帳を申請ってできますか?あと先生は書いてくれますかね?
0935病弱名無しさん垢版2018/07/09(月) 16:36:50.94ID:zruzq9dR0
無理ですねー。
ブラッドパッチも3.4回やってみて経過も見るから多分却下されるかな。
先生も診断確定したらブラッドパッチを勧めるだろうし、治療もしてない患者には書かないと思うよ。
0936病弱名無しさん垢版2018/07/10(火) 00:07:46.99ID:vuha7EFH0
ってことは確定診断で且つBPしても尚体調が著しく悪く、社会に復帰できない人のみってことかな?
0937病弱名無しさん垢版2018/07/10(火) 00:17:58.81ID:ov/xMnYO0
そうですねー。
身体障害者手帳は治療して治る見込みが著しく無いと判断されないと審査で却下されますね。
診断書も疑義がある場合は医師が説明出来ないと却下されます。
BPはやられたのでしょうか?
0938病弱名無しさん垢版2018/07/10(火) 23:31:00.88ID:yJGjv65W0
>>919
もし投薬受けてるなら、医師に鬱と思われているとは限らないよ
日本は決められた診断しないと薬が出せないから、処方のために便宜上鬱と診断してるだけの可能性がある
0939病弱名無しさん垢版2018/07/12(木) 19:29:31.25ID:+KRhwjoS0
>>938
あとはレセプト点検の対応として適宜症状を入れ替えないとダメみたい

ところで裁判組に聞きたいんだが・・・
証言台に立たされそうなんだが、立たされた奴いる?
過失割合ではなく、純粋に病状の争いの方で
0940病弱名無しさん垢版2018/07/13(金) 03:51:04.80ID:4Bj460dl0
身体障害者手帳じゃなくて、精神障害者手帳を取ってる人いますか?その場合はどのように取得しましたか?
0941病弱名無しさん垢版2018/07/13(金) 15:47:53.25ID:C0ublrkW0
今精神も簡単じゃ無くなった手帳系は年単位ないと厳しい現状
0942病弱名無しさん垢版2018/07/14(土) 03:57:13.39ID:B7AyGWec0
簡単じゃなくなった難しい簡単じゃなくなった難しい
それしか言えないのかな
0943病弱名無しさん垢版2018/07/14(土) 04:02:12.57ID:B7AyGWec0
>>940
ここは身体健康板だからとるとしても身体障害だし
精神異常でって言うならメンタルヘルスあたりの別の板で聞いたほうがいいと思うよ
0945病弱名無しさん垢版2018/07/14(土) 20:04:18.36ID:LCmiJjRT0
人にあたりなカス、そもそも病状も書かず利権目的取得にしか見えん
精神自体差病だ怠け病だまられてんだ
0946病弱名無しさん垢版2018/07/14(土) 22:22:56.98ID:XCnVOFg80
>>943>>944
おまえホントに患者かよ?
この被害は骨折れてなければ内部障害が殆どだから
身体障碍じゃなくて精神障碍での手帳を取るっていうのが選択肢に入ってくるんだよ
0948病弱名無しさん垢版2018/07/14(土) 22:44:44.77ID:V0qF0mfE0
この病気だけじゃないけど
ドクターショッピングの結果どこも行くとこなくなって
精神科いってそのまま障碍者認定されるってのはある話
0949病弱名無しさん垢版2018/07/14(土) 23:45:42.96ID:w1sAgvPG0
女性の方にお尋ねしたいのですが
減少症になってから月経周期に合わせて1日〜2日だけ高熱・下肢関節痛・悪寒を繰り返すような症状はありませんか?
最近になってこの症状が出るようになっしまって、婦人系の病気ではないようだし婦人科医には月経中の高熱はおかしいと言われてしまって

減少症が原因なのか別に原因があるのか不安で、同じような方がいらっしゃればと思ったのですが
0950病弱名無しさん垢版2018/07/15(日) 06:58:56.31ID:w6WzhQwp0
>>948
このスレはそれで精神科に流れ着いた結果自分やドクターが
「ひょっとしてこれ精神科領域と微妙にズレてね?」
→シンチとか検査しました→検査陽性ですありがとうございました
→でも精神科領域の症状出てるんで精神の枠で手帳申請どうしますか って流れだろ?
それを自称健常者の自称お医者さんが喚いているだけで
0951病弱名無しさん垢版2018/07/15(日) 10:37:50.16ID:D+8Dk4LW0
>>949
毎月大変だね
自分は高熱はないけど人によって本当に多彩な症状が出る病気だから可能性はあるかも
月経による負担と相まって自律神経がやられて体温調節が上手く行ってないとか
ただざっとググった感じ月経時の発熱ってある人にはある症状みたいなので一度他の婦人科にかかってみるのもいいかもね
参考にならなくてごめん
どうぞお大事に
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。

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