●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 18:21:48.87

>>507
うっ。弱ってる時は特に優しい言葉が沁みる泣
ありがとう(*ﾉД`*)･ﾟ･。

**428** · 2018/03/24(土) 09:08:05.09

皆様どうもありがとうございました
髄液漏れの検査お願いできました。
でも頭部の造影ＭＲＩでしたorz
漏れてるの首や腰だったらこれじゃわからないですよね……
髄液圧だって測れないし、自分は腰から漏れてる気がするから不安だ

**病弱名無しさん** · 2018/03/24(土) 10:00:27.64

>>509
最初の頭部MRIは漏れを撮影する為のものじゃありませんよ。

髄液が減っている人には頭部の硬膜が肥厚していたり静脈が拡張してるという特徴があるので、その特徴を確認する為の画像診断です。

この診断で減少症の疑いが濃くなれば、更に詳細な検査を実施してもらえます。
ただ髄液の漏れを直接画像で撮影して確認することは難しいです。
漏れが写らない患者も大勢します。

**病弱名無しさん** · 2018/03/24(土) 11:32:38.54

>>509
510の言う通りだけどそのくらい主治医にちゃんと確認して説明してもらいなよ…
とりあえず検査してもらえて良かったね

**428** · 2018/03/24(土) 15:28:35.74

>>510
>>511
詳しくありがとうございます
私一人で1時間くらい検査にかかったのと夕方だったので
頭痛くてあまり詳しく聞けなかったので勘違いしてしまいました
次からはちゃんと主治医に確認したいと思います。すみませんでした

**病弱名無しさん** · 2018/03/24(土) 19:20:08.23

>>512
症状が重い時なんかは余裕なくなっちゃいますよね。
私も症状が少し落ち着いて頭が回るようになってから、あの診察の時に聞いておけば良かった…ということがありましたよ。
もし説明が曖昧だったり、あまり積極的に説明をされないタイプの先生でしたら、気になることはメモをしておいて次回診察時にそれを見ながらでも確認してみてもいいかもしれないですね。余計なことでしたら申し訳ないです。
ひとまず次のステップに進めて良かったですね！

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 11:13:37.13

この病気で、
常にクラクラする目眩ありますか？後頭部だけぼーっと重い感じです
回転はないです。普通には歩けるんですが、
頭を左右上下動かすと脳が遅くついてくる感覚でふわっやらクラっとします。
軽い頭痛はたまにある感じです。
寝てるときは普通です。たまに頭がギューってなり気持ち悪くなるときはあります。

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 11:15:55.77

あと整体で頭をガシガシする道具で
頭やら腰を何回もされてから具合悪くて半年目です

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 12:43:49.84

私はクラクラすることありました
かなり個体差あるとは思いますが
BP後は特にしばらくクラクラしてました
BP後のクラクラはすごかったですけど、３週間くらいしたら落ち着きました
今はジムに行ったりフルタイムで働いています

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 13:55:12.45

>>514
自分は浮動性めまいが常にあるよ
感覚としては常時揺れてる感じで吐き気もあって、少し動くと芸人並に盛大にえずくことが多い
頭痛は締め付けられる感じで、座位立位で30分～1時間くらいで出てくるけど横になってると大丈夫
あとは身体の痛みとか眩しいとか、他の症状も割とあって状態は日によってほぼ寝たきり～数時間活動出来る日もあってまちまち

後頭部の重さはないのと、動作はかなりゆっくりでないと動けないけど主な症状自体は>>514と結構近いように感じる
因みに自分は生身の交通事故で漏れ所見は見当たらないグレーゾーン患者

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 22:44:09.45

ありがとうございます。
痛みや眩しいや吐き気もないんですよね。
吐き気というか胃のムカムカはたまにあります。
ただ頭だけがクラクラします。
上を見上げたときとか下見たりすると頭だけ浮遊感でクラクラします。
朝の寝起きがクラクラと頭重感が強いです。
なぜか昼から夜にかけてましになります。
今日はランニングとかしました。
今もややクラクラして気持ち悪いです、
寝ると頭がギューっとなります。ならないときもあり。

みなさんの症状とは似てるけど若干なんか違う気がしてきました。
あと整体の前に良性発作目眩症にもなったので目眩症の後遺症なのかなー
でもずっとクラクラするからなんなんだろ
はぁー。具合悪い

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 22:55:39.45

この病気の場合、症状の細やかな違いは気にしなくてもいいですよ
目眩がまったくない人もいますし、酷い目眩に苦しんでいる人もいます
吐き気も患者ごとに違います
最も典型的な症状は起立性の頭痛と頭重感なので、減少症ではないか疑う余地はあると十分あると思いますね

整体で強引な治療を受けたとのことですが、それが不調の原因な可能性もありますよね
私は代替医療は全て駄目だとは思っていませんが、力任せの治療は事故の元ですから

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 23:16:20.86

>>519
起立性の頭痛と頭重感は
耐えられないくらいなんですか？
頭痛はほとんどないです。頭重感はあるときとないときがあります。

自分の行った整体はカイロプロクティック整体で力は使わず
体を触って体のズレがありますねとか言われ
アクチベータ？とか言う道具で
頭を数回ガンガンされ腰や足もいろいろされました。痛気持ちい感じです
こんな程度でもこの病気になるものなんですか？

一応脳神経外科で脳と頸椎のMRIは異常なしでしたが
この病気調べたら特殊な検査しないといけないんですね。

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 17:38:26.39

クラクラってより10分過ぎた辺りから目眩や真っ直ぐ歩けなくなる
病院とかも手摺や休み休み異動
限界越えると吐いたりダウン

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 02:56:28.26

>>520
自分は>>519ではないんだけど、頭痛や頭重感の程度も人それぞれだよ
頭痛があるのが典型例というだけで、頭痛のない患者もいる

似てるけど若干違うという程度の差異なら、単に軽症なだけかも知れない
低髄自体は>>520と同じように整体やカイロで発症した人もいるし、くしゃみで発症する人もいるにはいるよ

だからと言って安易に低髄だから検査しなよとも言えないのが難しいところ
検査にも治療にもリスクや痛みがあるし、精度や治癒率もそれ程高くないからね

こういった症状を病院で訴えても精神的なものと言われたり誤診されたりしやすいし
掲示板では話は聞けても診断は出来ないから、結局は自分で情報を精査して自分でどうするか決めるしかない

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 08:46:34.74

やっぱり自分はこの病気じゃないと思ってきました。
以前突発性難聴も発症したのでそれが原因かもしれません。発症したときからふらふらするし。
整体で悪化したのような気も勘違いかもしれない

夜寝て朝が頭重感とクラクラふらふらで
無理して立ってると徐々にましになり動けます。ウォーキングもジョギングも問題なくできます。
この病気なると立っておくのがきついと書かれて横になると軽快するとあり自分とは逆です。

質問に答えてくれてありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 09:43:46.30

医者が全てじゃ無いしな
主治医にBPお願いしてもやらないし
生き地獄だ

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 20:20:32.86

不定愁訴に悩んでまして、この病気を疑っています。10年前から徐々に頭痛が始まり、だんだんと毎日頭痛が酷くなり、目の奥の痛み、首、背中が異常に凝り痛くて、ほぼ寝たきりになりました。
痛みで座位姿勢を続けることができず。大学でも講義では痛みで座っていられず、ベンチで寝ての日々でした。いろんな病院を回りましたが原因不明でした。今は痛み止めなどの対処療法で日々を過ごしています。働けてもいません。
でも、事故とかあったわけではないのになる可能性はありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 21:01:03.23

>>525
昔の尻もちとかバキバキ言わすカイロプラクティックとか原因様々。
大学時代からなんて可哀想に思うけど10年ほったらかしなの？ネットで探せば原因や専門医バンバン出てくるし早く検査して下さい。
発症後早いほどBPが効く。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 21:20:58.99

まだカイロよりは整体のほうがマシだと思う
カイロのうさん臭さは異常

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 21:31:21.41

>>526
自分で首をポキポキならす癖とストレッチで関節をポキポキならすことはよくあります。
ほったらかしというかいろんな病院回りましたが、原因不明でした。町医者でも脳脊髄液減少症かどうか聞いて診ましたが違うといわれたんで安心してました。でもネット見てみると、専門医じゃないと診断できないみたいに書いてあったので、不安になってきました。
最近頭痛は少し落ち着いていたので、脳脊髄液減少症ではないと思い、胸郭出口症候群の治療をなどをしていました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 21:33:02.37

普通の脳MRI検査でわかりますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 21:42:36.41

皆さんの中で、電磁波過敏症の人はいませんか？
http://dennjiha.org/?page_id=12505

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 22:56:24.97

>>529
言葉がきつくて申し訳ないんだけど、調べたんだよね？
本当に調べた上でこの書き込みならほったらかしと言われても仕方ない
自分の身体なのに受け身過ぎてこわいよ

せめて>>1を読んで
原因や検査・専門医のことも一通り書いてあるから、読んでも疑問があれば質問したらいいと思う

普通のMRIでは確定診断には至らないし、町医者に判断のつく病気ではないのでこの病気を疑うならとにかく「専門医」を受診した方が良い

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 08:47:56.41

寝てても頭が締め付けられるような重くなる気持ち悪さはこの病気でなりますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 19:29:20.68

>>532
なります。

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 21:46:03.09

>>533
どうすれば軽くなりますかね？
頭が気持ち悪くてクラクラ浮遊感あるので辛いです
脳MRIでは異常なしです

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 23:16:12.59

>>534
まずはこの病気なのか診断するために専門医にかかってください。
それまでに出来ることは、水分をしっかり取ってなるべく身体を横にすること。
それ以外はほとんどありません。

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 23:18:57.06

>>534
ちなみに造影剤MRIでも判定はつきません。覚悟があるならRI脳槽シンチをするべきです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 23:35:12.38

>>536
専門医が自分の住んでる県にいないし
病院もないです。

まだこの病気が原因なのかわからないですが
内耳がおかしくても自律神経おかしくても緊張型頭痛などでもこんな症状なると書かれてたりするからこの病気が原因か難しいですね。

検査費用も高そうだしリスクあるみたいだし
お金もないからどうしようもない。

この病気は放置したら悪化していくんですかね

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 23:45:34.56

>>537
同じような人は沢山いると思いますよ。何とかしてお金だして遠方で治療する人はこのスレでもいます。
検査するにも治療するにもリスクはあるので強制はしませんが、私も病院をたらい回しにされた結果、治療に遅れたことに後悔しています。
個人差はあるのでどこまでがどうとかは言えませんが、外傷があったり起立性による不定愁訴、薬が効かない、首肩が痛いなら当てはまるかと。
髄液を止めない限りは症状は止まらず慢性化してしまうでしょうね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 00:27:07.21

>>538
外傷ないです。立っても変わらないです
頭動かすとふわふわクラクラします
首肩も頭もこのスレで見る激痛とかもないです。
目眩は軽いときもあります。

やはり違う原因なんでしょうか。
目眩なんていろんな病気でなる症状だから
よくわからないですね。とりあえず水分とって寝まくります
ありがとうございました！

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 00:28:34.80

>>537
進行性の病気ではないのでそこまで焦って専門医に行く必要はないんじゃないかな
立位や座位で症状が悪化していって、臥位では症状が軽くなるのがこの病気の特徴
当てはまる？

減少症の専門医は少なくて居ない県もいっぱいあるけども、頭痛外来はずっと多いからまずはそちらを訪ねるのが良いのでは
もう行ったならごめんね

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 07:24:25.37

脳脊髄液減少症って外傷が原因でなることが多いみたいですけど、脳脊髄液が漏れ出す以外に、脳脊髄液の生産量自体が減ることはあるんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 09:00:06.46

>>540
立ってても座っててもあんまり変わらないです
けど寝てる方が少しは楽になります。
でもそれ言ったらどんな病気でもそうだしなーと思ってもいます

頭痛外来も目眩外来も行きましたが
緊張型頭痛と言われました。
緊張型頭痛で特に自分は頭痛みたいなのはないのに後頭部が締め付けられて頭重感と目眩クラクラがこんなにも酷くなるのかなと思って不安です。
でも症状がなんか軽いときもあります。
歩くと軽減するときもあります
こんな歩いて軽減するなんてこの病気だとありえないですよね…
この病気の事もツイッターで検索すると
ほとんどが頭の痛みや体の痛みを訴えてる人が多くて、自分は初期症状と言われてる起立性頭痛も特にないし体の痛みもないし、ただ頭が気持ち悪いからやはり違うのかなと
とりあえず寝起きの朝はクラクラ目眩が強く気持ち悪いです

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 09:59:30.78

美馬先生、山王病院クビ？？？

いきなし退職を言い渡されたって…

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 10:54:14.62

この病気だとあり得ないとか違う気がする、近くに専門医いないし似た症状でも色んな病気があるしとグダグダ言ってる人は何故ここで何度も書き込みを繰り返すのかな
そう思うならここにくる必要ないし、そこらの病院で他の病名当てはめて貰って治療して貰えばいいじゃない
急に同じような書き込み増えたけど同じ人？

ここでは診断なんて出来ないんだから、結局この病気に近い症状があって疑いを持っててやる気があるなら検査したらとしか言えない
痛みもリスクも自分が負うしかない
魔法の言葉も都合のいい回答もないよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 12:11:17.91

いや同じ症状があるか質問してるだけです
いろんな病気スレで聞いてますがこの病気の症状にも目眩があったので聞いただけですね
都合のいい回答とか別に求めてないわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 19:00:36.60

目眩が同じだからこれってのはよく分からんけど、まずは症状や特徴が一つじゃないから一番当てはまるを探して伺ったら？
昔に比べてこの病気もある程度明確されてきて、事例なんて結構あるからそこからスタートじゃない？
そんなこと聞いてくるなとは言わないけど、自分は毎日腐るほど自分の症状に当てはまるもの探した結果これしかないってなったから。
こういうことも含めて今はすごく便利になったとは思う。

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 09:55:48.05

>>543
おいおい、後任はいるのか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 13:00:16.24

>>547
高橋先生はいるよね？

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 17:05:22.73

>>547 >>548
高橋先生はいるよ
美馬先生ツィッターで、休職しとるよ…

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 19:23:54.18

休職じゃなくて求職
>>549

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 05:18:08.22

>>541 まさに自分がそれで生産減漏れは止まってるっぽいか僅かに首から漏れてる見解で
アートセレブ9回はしてる髄液はスカスカになってるって言われた状態からスタートしたからかなり回復してるが中々治らん

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 05:22:26.51

何回も同じような質問してる人は不安で病名知りたいのは分かるが、ここで聞いても誰もこの病気だって答えられないよ
専門医に詳しく最低限でも検査してもらって来ないと…遠方から自分も片道6時間はかけて毎回行ってる
色んな人が必死に少しでも治りたくて来てるのを何度も見てるから、遠いからとか専門医が近くに無いとか言われてもねぇ

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 09:51:56.26

その通りだよ。
ここの常連さんはそれなりに苦労して語ってるからね。
確かに自分もこの病気か不明な時は縋る思いで聞いたことあるけど、やっぱり結局は自己判断と専門医に掛かったからね。
まぁそんな厳しいルール無いから駄目とは言わないけど、この病気か疑わし時は自分である程度調べて専門医掛かった方が早い。俺達は医者じゃないからね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 10:03:32.80

動けるやつは病院行けていいね

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 10:10:11.57

今の主治医に出会い、脳脊髄液減少症・漏出症の確定診断を貰うまで、ずっーとドクターショッピングを続けていたので、このスレで何回も同じような質問が繰り返されるのは、なんか分かるよ。
ましてや質問内容を見ると、微妙に判断し難い内容で、この病気に詳しくない医者ならば、検査もせずに否定しそうな内容だし。

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 11:13:38.24

減少症を疑ってる病人からの質問も出来ない雰囲気なんかにしたらこのスレの存在意義半分くらい無くならないか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 11:37:24.88

質問されても医者じゃないんだから結局は病院に行って専門医にきちんと検査受けてとしか言えないんじゃないの

話し合えるのは日常生活で対策として行ってる事や診察してくれる病院の紹介くらいで
日常生活で行ってる事を行ってもどうせ人それぞれ症状が違うんだからお前が良い行動でも自分はそれで悪化したとか文句行ってくる人もいるから微妙だけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 18:20:12.96

>>557
質問されても医者じゃないんだから結局は病院に行って専門医にきちんと検査受けてとしか言えないんじゃないの

自分の言いたいことはこういうこと。
既にこの病気と分かってて、こんな状況ない？とかそういう時どうやって去なしてる？みたいな話し合いだったらなんぼでも良いと思う。
こんな症状があってこの病気でしょうか？みたいなこと言われても医者じゃない限り強制的なこと言えないし、間違って言ったら責任とれないから。
動ける動けないもどうにかして動かないと検査すら出来ないし、同じように苦しんでる人だっているんだよ。
自分もこの病気で嫌になるほど悩まされてるから同情はするけどさ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 19:19:05.90

不調な身体抱えて何万も掛けて遠くの専門医に行くなんて思い切りのいる行為なんだし、自分の経験に照らしても背中押してもらうだけでもありがたいんじゃないかと思うんだけどな。

何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。

自分も初期に某所で相談させてもらって参考になったから、患者以外お断りのような雰囲気になったら残念だ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 23:06:01.99

>>559
ここで素人の考えで低髄かもしれないと余計な助言をして背中押したことで質問者は自分は低髄なんだと確信しきって不調な身体抱えて何万も払って低髄の検査して異常なしと言われたけど助言によって低髄以外を疑わず他の病気が進行してたらどうするの？

このスレにも検査で漏れはなく異常はなかったけど低髄の検査受け続けてる人もいるくらいなのに
(検査で漏れや異常がみつからなければ低髄じゃないという意味ではなく)

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 23:11:05.32

追記
>何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。

その弱めたことによって低髄なのに発見が遅れて何年後かに何かのきっかけで検査したら低髄であの時検査して治療受けてたら早期治療で治りやすかったけど今は治りづらくなって治療が長引いたってなってもだめでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 23:31:08.32

>>560
低髄だと信じ込ませるような、そんな極端な助言をしている人がいますか？
もし居たら他の人がたしなめればよいのですし、もし質問者が勝手にそう誤解したとしてら、医師ではない者に助言を求めているのだから、自己責任の範疇でしょう。
極端に裏目に出るケースを想定してまで、排除するべきものなのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 23:47:13.26

>>562
余計なこと言って低髄なのに>>559で自分で言ってるように疑いが弱まったらどうするの？
確実な診断も出来なくて責任取らないなら余計なこと言わずに医師のもとで検査させた方がいいでしょ
結局言うだけ言って何かあったら自己責任で突き放すんだから

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 23:52:23.64

>>563
このスレで「低髄じゃないよ」というアドバイスがされることはまず無いでしょ
私が>>559で挙げたのは、減少症の症状を具体的に説明されて、ご本人が自分には当て嵌まらないと判断するようなケースのことですよ
医師でもないのに診断してるような書き込みがあったら皆で注意しましょ

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 23:57:40.63

>>563
自分が>>562で自己責任と言ったのは、発言を誤解されるとこまでは責任持てないよって意味です
悪文かもしれませんが、よく読んで貰えれば意味は通るかと

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 23:58:23.64

>>540にも注意してあげないと

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 00:07:50.93

>>566
>>540は自分です

減少症は一般的に言って進行性の病気ではないでしょう？
（慢性化すると治りにくいとは言われているけど）
そして、起きていると悪化して横になると軽くなるのは減少症の一番の特徴ではないですか

私が情報提供したのはこの2点だけです
当て嵌まるのかどうかは質問者さんに委ねていますし、専門医が近くにいないのなら、比較的減少症に理解のある頭痛外来への受診を勧めました

医師に任せる方針は貫いてるつもりなのですが

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 00:33:23.61

>>このスレで「低髄じゃないよ」というアドバイスがされることはまず無いでしょ

いやー、少なからずあったと思うよ？w
どうすればいいか、居たたまれなくなって質問しに来るのは分かるんだけどさ、こうでああでこれは減少症でしょうか？って言われてもあまり無責任なこと言えないから、気になるならまず受診が普通じゃない？
自分もここで聞いた時、ここじゃ分からんから専門医って言われたし、結局そこで落ち着くんだから質問する内容を考えた方がいいと思うんだよね。
まぁあまり厳しく言うと質問し辛くなるかもしれないし、管理人でもなんでもないから間違ってたらごめんなさい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 01:00:19.80

>>568
専門医への受診を勧めるのはもう定石として定着してるんじゃないかな

近隣の病院では解決しない難病に罹る経験なんて初めての人が多いだろうし、そんな状況で適切な質問を要求するのも難しいよw

・近くに専門医がいるなら専門医に予約を入れてね

・初診まで数カ月かかることもあるから、他の疾患の可能性も捨てずに初診までの合間に他院も受診してみてね

・専門医が遠くにしかなくてハードルが高いなら、近くの頭痛外来に訪ねてみてね

だいたいこんなアドバイスにしかならないと思うのだけど、その程度しか出来なくても、ドクターショッピングに苦しむ人は減らせると思ってるんだけどなぁぁ

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 01:09:02.84

>>559
質問して回答があって、「その内容を踏まえて」疑いが強まったり弱まるのなら質問にも意味があると思うんだけど
最近同じ質問繰り返してた人は最初から本人が否定的で後押しを求めている風でもなく、この病気ではあり得ないとか専門医は遠いとか
「じゃあ何のためにわざわざここで質問するんだ？」ということばかり書き込んでたからこういう流れになってるんじゃないかな

他の人の書き込みを見る限り、個人的には今の流れが患者以外お断りの空気になっているとは感じない
ただ昔と違って今は少し調べれば低髄について詳しく説明されてるし>>1にも情報載ってるんだから、質問する前に自分自身でもしっかり調べて考えてねってだけのことだと思う

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 09:01:37.08

>>570
この人の言うとおり。

簡単というか適当な質問は正直苦しんでる人の気持ちを考えてないように思える。そう思ってなくてもこっちは真面目なんだから、考え方や思ってることちょっと違うと思うよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 09:11:32.49

起立性の頭痛があるといいますが、起立していると首と頭の付け根の痛みや肩、背中の痛みも増すという症状もありますかね？
車とか電車と乗ってるととにかく首肩背中の痛みが増してくるのてすが、この病気でこのような症状はありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 09:14:53.51

>>571
うん、さすがにね。十年苦しんでるけど近所の主治医には低髄じゃないと言われたケースに色々アドバイスしたら"普通のMRIで検査できますかね？"なんて返されると。1読んでもう少しちゃんと考えてね。と思う。

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 09:17:01.36

>>572
ありますよ。診断済みでBPしてだいぶ良くなりましたが調子悪いと出ます。歩いてるより立ちっぱなし座りっぱなしがきついです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 09:24:26.03

>>574
ありがとうございます。
首、肩、背中の痛みがあるといいますが、筋肉が硬直したような凝った痛みですか？どんな痛みだか教えてもらえますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 10:57:00.30

検査したらこの病気じゃなかった。外リンパ瘻だった

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 11:49:01.70

>>575
首の後ろは物理的に膨らんでるように感じるむくみと痛みです。背中は寝違えに近いような筋肉のつりプラス重い腰痛。首痛がひどくなると目の焦点が合わなくなり耳鳴りがします。自律神経も狂うせいか冷や汗や動悸が伴うと傍目から見ても具合が悪いのがわかるみたい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 16:30:17.18

>>575
横だけど
自分は頸部～背部にかけて硬直したような、凝りに近い痛みがあるよ
実際触るとガチガチに凝ったり筋が張っていたりする
長く身体を起こしていると腕や足にも痛みが広がって、こちらは疼痛に近い

残念ながら痛み方も人によるから、こんな痛み方ならこの病気というのは難しい
ここに来るまでに結構調べたけど、硬直や凝りに近い痛みの人が割と多い印象ではある

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 17:57:43.61

>>577
>>578
ありがとうございます。

すぐに予約しようと思います。でも診察までの待ちが長くて待ち遠しいです。

現在働けていないのですが、みなさん働けていますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 18:17:36.43

起立性頭痛が主らしいけどそれがないから
この病気じゃないと言われる。

自律神経の病気に似てるから自律神経なのか
滅多に漏れる事なんてないとか言うし。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 19:02:37.90

>>579
もう三年働いてない
寝たきりになってる間にすっかり体力が落ちてしまったし頭痛以外にも光過敏や聴覚過敏が酷くて社会復帰もままならない

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 19:39:48.75

二年前くらいまでは毎日頭痛が酷かったんですけど、最近はおさまっています。頭痛が治ってもこの病気って可能性ありますよね？ほかの諸症状は治っていません。

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 20:16:56.77

>>581
横からすみません。
発症原因はなにが原因なのでしょうか…

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 21:17:48.01

>>583
はっきりとこれとは言えないけど発症十年前に交通事故で頭部を、発症数年前に階段から落ちて腰をそれぞれ強く打ってる
どちらかあるいはどちらもが原因だと思ってる

因みに私は最初起立性頭痛はなかった
MRIで脳の位置が明らかに下がってるのが分かって次の検査に進んだよ
この病気でもそうでなくても、583も納得の行く治療が受けられるといいね

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 23:24:33.43

>>579
発症して治療前後でフルタイムで働いてるよ。もちろん残業もしてね。
漏れてても個人差あるから大丈夫な人は働ける。
けど、やっぱし体調は悪くなるし判断は鈍るかなぁ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 00:16:10.76

>>582
慢性化すると頭痛が無くなる人もいるらしいね
症状のひとつがおさまった=脳脊髄液減少症ではなくなった、ではないからこの病気の可能性はあると思うよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 02:10:36.70

ほとんどがこの病気じゃない

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 09:40:45.11

この病気の診察まで時間あるので、可能性のある病気の検査もしてみようかなと思うのですが、この病気に間違われやすい病気ってなにかありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 10:38:33.39

>>587
じゃあなんの病気ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 16:26:04.58

>>576
外リンパ瘻の手術はされましたか？
どんな症状があります？
自分もいろいろ調べて外リンパ瘻にたどり着いたが情報があんまりなくて...
よければ教えてください

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 17:50:38.51

>>590
まだです。
とりあえず入院で色々点滴してベッドを３０度の角度を保ったまま1週間～2週間安静点滴治療です。
それで治る人もいるらしいです。
治らなければ耳開いてリンパ液の流れを止める手術らしいです。
ただこの手術はリスクが大きいようです。
味覚障害や顔面神経麻痺など起きるとのこと

自分の症状は頭重感や頭痛、くらくらめまい、耳鳴り難聴、異常な倦怠感とすぐ疲れる。立ってても座っててもきついなどです。精神面でも色々な自律神経系の症状が出るそうです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 19:23:34.80

>>591
手術リスクが大きいんですね...味覚障害や顔面神経麻痺は怖い...
安静点滴治療で良くなられるといいですね
自分も頭重感(頭痛はあまりなくなってきたが)、くらくらめまい、めまい、耳鳴り難聴あります。
異常な倦怠感も同じで生活においてはこれが一番辛いかもしれない
ほんといつもいつも疲れているから...
手足が冷めたくなったりもしますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 20:11:30.11

あと自分は筋肉こわばったり頻尿もあるんですが591さんはどうですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 20:15:36.13

>>592
上手く行けばなんともないらしいですが
味覚障害は残るかもと言われました
半年くらいで治る人もいれば治らないと言われました。怖いです。。

同じですね症状が…
何もしてないのに異常に疲れて怠くて仕方ないです。
手足は元々冷え性なのでわからないです！
筋肉のぴくつきなど熱い感じならありましたがこれはストレスと言われました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 04:08:14.54

ほんとすぐ疲れたり異常に体怠いくて辛いですよね。症状が同じだし自分もやっぱり耳から漏れてんのかなー...

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 06:18:06.57

耳からは漏れないんじゃないの

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 08:40:05.64

数年前にもそんな話し合ったな。
耳だか鼻から漏れるっていう話。

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 11:37:51.03

外リンパ瘻は視認が難しくて症状ありきで診断されるから、実際開けてみないと漏れてるかは分からないんじゃなかったっけ
しかも開けたら味覚障害や耳鳴り、顔面麻痺の後遺症の可能性があるからリスクも高い

診断マーカーが開発されてるみたいだけど、実用化されてるのかな
はっきり判別出来るなら自分も検査してみたい

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 16:11:00.57

>>597
鼻から漏れるのは低髄とは病名がちがうよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 18:42:14.07

>>599
低髄と病名がちがうから、髄液の漏れや減少、更には髄液量とかリンパ液の調整不全に関してのまとまった研究が進まないんだよ。
低髄液圧症候群
脳脊髄液減少症
脳脊髄液漏出症・髄液漏
腰椎穿刺後頭痛・低髄液圧性頭痛
ざっと思いつくだけでも、これだけあり、基本的には一緒の病気。
（篠永氏は別の病気と言ってたが、日本の医学会では脳脊髄液漏出症に統一しましょうという事になった）

また、深く関係している病気として、
髄液鼻漏・髄液耳漏・外リンパ瘻
メニエール病
も上げられるでしょ。

日本語の名称だけでなく、英語の名称だって、３つから５つくらいあるので、国際的な研究が進んでいない。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 07:14:44.80

みなそんこの病気で診察を受けた決め手ってありますか？いろんな病気とも症状が類似しているので、みなさんがなぜこの病気に行き着き、診察を受けたのか聞かせてもらいたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 13:12:53.84

>>601
10年くらい前にテレビで見て似た症状だよねと家族に言われ。山王に行ってRIとMRIしてBPした。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 13:52:09.85

医者には歩けて調子いいと運動もできるならこの病気じゃないと笑われた
普通なら歩けないと言われたけどやっぱり大半の人は頭痛やほかの症状で歩けないのか。
ただの自律神経失調症なのか
検査してみたいけど借金あるから金に余裕ないし

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 15:01:28.02

>>602
治りましたか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 19:10:18.49

>>604
治っては再発の繰り返しですよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 19:36:34.75

>>603
歩けないほど症状の重い患者はむしろ少数派だよ。
何とか社会生活を送れてる患者も大勢いるし、今まで僕が知り合った患者さんを見てもね。

減少症専門医の待ち合い室を見渡しても、常に横になってないと耐えられないほどの重症患者は極々少数だと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 19:45:23.72

>>606
ネットや脳神経外科のHPや知恵袋でも見ても起立性頭痛には耐えれない、運動出来たり歩けるなら減少症じゃないですよ。頭や首や肩の痛みや床でぐわんぐわんするめまいで動けないとばかり書かれてるんですが、このような重症の人は少ないんですね。

ほとんどの人が発症原因が追突事故後やスポーツ後での発症の人ばかりでした。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 22:07:45.02

>>607
どんなHPにそういう内容が書いてありましたか？
"ばかり"らしいから、いくつかURLを貼って挙げてくれませんか？

無理のない範囲で散歩や運動をしなさいと勧める専門医だっているのに、「運動できたり歩けたら減少症ではない」だなんて誤解をバラ撒く情報流してるページがあるなら質が悪いよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 22:47:36.34

>>608
脳脊髄液減少症と調べて色々見てみると
そう書いてあります。
知恵袋でも専門医の医者みたいな

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 22:49:34.06

>>609
そのページのURLを貼って

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 22:50:33.47

人が運動出来るぐらいなら減少症じゃないよと質問者に回答してたりして
何が本当なのか分かりません。

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 22:51:36.66

>>610
自分で調べてください
2時間くらい見てたのでまた探るのきついです
調べていけば出てくるんで

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 23:04:12.40

>>611
10年来この病気を患ってきて、さんざん検索して調べてきたけども、そんな雑な情報流してるページなんて遭遇したことがないし、あっても少数でしょう

"運動できる"も"歩ける"も、YesかNoか、0か100かで答えられる質問じゃなくて程度問題だ

自分は1km程度なら歩ける
十分休養を取ったあとなら走ったり懸垂したりもできる
立位や座位での活動を継続できる時間は2,3時間程度（その日の体調によりけりだど）
患者それぞれ耐えられる条件や範囲があるんだ

今、体調悪くてURLを挙げられないのなら、休養とってマシになったときに書き込んでくれたら嬉しいな

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 23:54:46.17

症状は個人差があります。
私みたいにダダ漏れでも働いてましたし、体も動かしてたときはありました。
ただ辛いのは確かで、治療後もなるべく体は激しく動かないように気を付けてはいるよ。
起立性頭痛がない、体を動かせるからこの病気じゃないってのは、ただの知ったか。こんな事発言する医者がいるからまだまだ認知されないんだろうな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 19:39:51.24

>>613
横レスだけど、多くの医者の認識は未だにそんなものですよ。

過去スレにも書きましたが、
自分は社会復帰しているので、風邪や健康診断などで医者や看護師と話しをする際には、必ず問診票に「持病：脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）と書くようにしています。
そうすると、ほとんどの医者は私が社会復帰出来ている事、歩いて病院に来た事、外見上は健康そのものな事、＂稀な＂病気の患者が目の前にいる事などに驚いて病気の事を聞いてきます。

その時は、613の内容と似たような話しをして説明しています。
また、自分は比較的早期治療が出来て運が良かった事、その為テレビに出てきたような脳脊髄液減少症の患者とは異なり重症ではない事も付け加えています。

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 11:06:14.25

軽度だと治療しなくてもいいのですか？
治療で悪化する場合もあるとのことで怖いです

今は水分補給と安静にと言われて寝てます。
起立性頭痛はないですが寝てても起きても頭締め付けられて重いですが動けます
ただの緊張型頭痛なのかな
心配性だから全ての症状をこの病気に当てはめてしまい悪循環です

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 15:33:37.41

>>616
治療しなくてもいいかどうかは自分がどう考えるかで判断するしかない
リスクと現状を天秤にかけて、リスクがあっても治る可能性にかけたいのなら治療すればいいし
対症療法で耐えられる程度なら、騙し騙し生活していくのもひとつの選択肢ではある
経済状況とか本人にしか分からない部分もあるし、少し前にも出てるけどここで放置して良いとか駄目とか安易に言えることじゃない

因みに上で同じような質問に対して「進行性ではない」と書かれているけど、無理して動き続けて状態が悪化することはあるよ
自分は発症後働き続けたら悪化して1年程寝たきりになったし、発症から4年以上経つけど社会復帰出来てない

>>616の書き方だと未検査のような印象を受けるけど、もし未検査なら治療のリスク云々の前にこの病気かどうか検査するのが第一じゃないかな

ここでどんな質問をしても>>616の身体のことは誰も分からないよ
言えるのは典型例ではないけどこの病気の可能性はあるということだけ

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 15:47:02.65

>>617
起立性の頭痛やほかの症状が特になく外傷もないので
検査するまではいたってないです
検査リスクもあるので確定出来る症状がないと検査することな今は出来ないと言われました

ただ水分補給と数ヶ月安静にして
なかなかこれで改善しなくてリスクなどの覚悟があるなら検査してみようと言われてます

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 21:39:24.45

検査自体は造影剤使うくらいで特にリスクは無いんじゃないかな？

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 23:21:19.60

>>618
そういう方針なら治療を怖がる段階では無いんじゃないのかな
検査していないのならリスクのある治療に至ることもないんだから、治療を怖がるのは無意味だよ
もしそうなったら、というのは理解出来るけど、心配し過ぎて精神的に病むとそれこそ悪循環で身体に影響出るし

>>619
RIでは腰椎穿刺をするから新たな漏出箇所を作ってしまうリスクがあるよ、あと被曝も
診断のガイドラインにも載ってる検査

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 09:00:47.49

どんな検査や治療でもリスクは0じゃない。
特に長いこと苦しんでドクターショッピング繰り返してるなら、RIでもやって原因突き止めたくなると思うけどね。
それだけで、少しは気が晴れて落ち着くし何もしないよりはましかなって思える。

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 09:26:24.57

原因不明の首肩背中の痛みで悩んでいます。この病気で日常生活をまともに送れないほどの痛みやコリになることってありえますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 11:47:18.11

症状より検査や手術のリスクの怖さが上回ってる程度ならたいして辛くないから大丈夫なのかもね

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 22:14:48.00

>>622
日常生活はおくれるが、釘を刺したような痛みがすることはある。
典型的な、筋肉ガチガチの痛みはもう慣れてしまった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:07:14.16

医療費控除OS1 通ったー！！！毎月一箱買ってるからな。良かった。資料と手紙を付けたのが良かったかな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:17:17.23

>>625
くっそ羨ましい。
こっちはポカリ買い溜めてるのに;;

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:17:55.45

>>625
控除おめでとう
1年間、どれくらいの金額が浮くの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:22:17.71

上で控除無理言われてたから諦めてたけどやっぱり通るのか騙された

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:30:40.74

みなさま、確定申告おつかれさまでしたっ(^^ゞ

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 11:39:47.33

os-1よりタケダのカラダ浸透補水液の方が自分には合ってる気がするけど変えた人いる？

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 14:43:54.14

>>627
浮くというよりかは、かかった医療費10万円超えた分から所得から控除出来たという感じ。
去年は入院とか無くてOS1含めた医療費15万円位で、還付された金額は3000円位だった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 15:02:09.18

>>628
逆にその上の書き込み参考にしてみた。医療費と向こうに判断させるような資料つければいいと。
まず脳脊の診断書の写しと現在も《定期的に》通院してる証明になる診療明細や領収書の写し。あと次回の診察予約票の写し。
医者から貰ったブラットパッチの説明書の写しを取り《売店で売って居るOS1が点滴と同じ成分～》のくだりに蛍光ペンで線を引く。
あとはA4用紙一枚に、《いつ病気と診断され、ブラットパッチしたか(現在も通院中)》
《ブラットパッチしたときから添付資料の通り主治医より点滴か経口での水分補給を指導された》
《現在もその指導は継続中であり、毎日点滴するのは現実的に厳しく、経口での水分補給にOS1を購入している》
《よって、今回医療明細にあるOS1は、主治医からの指導および治療の一環で購入したものであり、医療費として承認願いたい》と書いて、確定申告書と資料と一緒に郵送した。
直接持ち込みだと交渉する時間が無駄なので、自分でネット等で作成できる人は郵送がオススメ。
ブラットパッチの説明書もらえない病院の人は、熱海病院のHPに載ってるから参考資料として付けたりしたら？
こんなことしなくてもいいだろ、という意見もあると思うが、自分が提出したものを参考までに。
長文ごめん。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 15:02:11.70

ペイン科を受診。腰にブロック麻酔後、すぐに激しい頭痛とめまいを起こし、その場で倒れました。

医師は倒れた私を別室に運び、「注射の際、脳脊髄液を覆う膜に、誤って穴をあけてしまった。
寝ていれば治るので、このまま安静に」と告げ、3時間ほどベットに寝ているようにいいました。

時間が過ぎ、全然痛みが引かないことを告げると、医師が点滴(ポタコール)を始め、
「これからあなたの腰にあなたの血液を入れて、穴を塞ぎます」といわれました。

処置の後、さらに横になり午後10時に病院が閉まるので、帰宅するように言われました。

痛みのため、歩けない私を医師は車いすに乗せ、入院施設があるにも関わらず、強引に帰宅させました。

翌日もまったく痛みが引かず来院した私に医師はすぐ直るからといい、点滴だけを行いました。

帰宅後、症状が悪化し、車椅子にのって病院にいったところ、医師は初めて脳のレントゲンを撮り、
低髄圧性症候群となっているので、入院してください、と言われました。
(このときの入院費や治療費はすべて私が負担しています。)

私はその日を境に、記憶力が極度に悪くなり、頭痛とめまい、倦怠感に苛まれるようになりました。

医師に事情を話しても「気のせい。もう治っている」と言われ、自殺まで考えるようになりました。

なにより集中力の低下と激しい頭痛でまともに喋ることさえできず

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 15:11:05.21

>>626
物は言い様で、《毎日経口でOS1を摂取することは金銭的(1本約190円)に、毎日点滴するには現実的に厳しく、代わりにポカリスエットを水分補給の手段として購入している》とか。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 15:33:34.04

みんな舌苔ある？私すごく白いんだけどさ
この病気関係ない？

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 19:18:04.22

もう通院もしてないし、診断書もなけりゃ働いてるから控除なんて厳しそうだな。
とりあえずおめでとう。参考になるいい話だよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 20:57:23.17

>>632
医者の直接の診断書みたいのなくても通ったか
柔軟な税務署だな、おめ

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 09:35:01.10

>>632
おつかれ！わかりやすい説明ありがとう。
地道な努力努力だけど、こういう事から病気への理解や認知が進めばいいよね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 15:41:14.46

>>635
自律神経と関わる症状は全般当てはまると思う

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 16:42:52.71

精神安定剤飲むと頭痛とふわふわしためまいがなくなるんですがこの病気だとなくなることはないんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 16:57:41.41

この病気を疑って病院を受診しようか検討しています。いろんな病院をドクターショッピングをしていてこれといった診断がついておらず、原因不明です。
完全に症状にあてはまるってわけじゃないので、診察を受けるか迷っています。なにか外傷を受けた記憶もないのです。もう10年近く痛みや不調がよくならず、困っています。
他のかたは、すぐにこの病気に行き着きましたか？典型的な症状はありましたか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 17:48:41.22

>>640
安定剤が何を示してるのか分からないけど、自分の場合はデパスがきく。
ただ体調が悪いときや崩せないときにしか飲まないだけ。
この病気なると自律神経やらが崩れて精神的な部分がきたりするからかね。
あとは眠気で多少は麻痺するとか。
自分の場合は頓服で飲むから効果あるかも。内服で飲むと効果薄れたり離脱症状があるからあまりお勧めはしないかな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 17:57:19.66

自分も毎日0.5のデパス朝晩とロキソニン朝昼晩飲んでるけど効いてるのか効いてないのかわからないくらいしか効果ない

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 19:32:06.11

デパスを飲むと頭痛とめまいが消えるので
ストレスからの緊張型頭痛からのめまいのかもしれませんね。

この病気はもっと辛いと聞くのでこんなしょうない質問にお答えいただきありがとうございました。
お騒がせしました。失礼いたします。

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 22:36:52.08

この病気だとしてもRI脳そうシンチグラフィーでしっかり漏れが確認できる人ってかなり少ないのですよね？
ブラッドパッチ受けられた方は何を決め手にブラッドパッチに踏み切ったのですか？
診断的治療ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 23:31:04.34

>>645
RIで漏れが見れる人は6人に１人くらいっていってな。
漏れが見える人は確定診断だから保険効いてやると思う人もいるし、漏れてない人は可能性を信じてとかじゃない？
ただやらないと先は何も見えないから、余裕がある人は挑戦した方が俺は良いと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 23:41:49.35

ブラッドパッチが、効くか効かないかの安全な治療法なら挑戦すれば良いだけの話なんだけれど、実際は悪化する患者もいるから軽々にどうしたらとは語れないのよね…

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 00:40:49.00

何か最近質問しといて自分に都合の良い意見しか受け入れない人がスレに張り付いてるなぁ

症状の重い軽いは漏れの状態や人によるってここ暫くで何度も言われてるし
薬の効く効かないも同じ
一人一人状態が違うんだから、この薬が効いたらこの病気だとかそうでないとか、一概に言えるものではない

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 02:30:04.79

山王の高橋先生、脳神経外科部長に昇格なってるな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 10:14:33.08

そもそもこの病気が稀なんだから
ほとんどの人がこの病気ではない

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 10:17:15.38

>>648
この病気か分からないんだからそんな事言っても仕方ないでしょ
おまえみたいな人がいるから荒れるんだよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 12:40:25.97

デパスは筋肉のコリとかからくる頭痛なら若干効果あるけど髄液漏れて辛いときの痛みはボルタレン飲んでてものたうち回るくらい頭痛いね
人によるとは思うけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 13:24:45.58

>>652
デパスはキレがシャープだから初動はいい。
痛み止めはSG顆粒を頓服とトラマール飲んでるな。
SGは胃がやられるが。

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 23:07:26.92

>>650
この病気が稀だったのは、腰椎穿刺して髄液圧を測定するくらいしか検査技術がなかった過去の話しだと思うんだよ。
今やＲＩシンチやＣＴミエロ、ＭＲＩでの髄液漏れ検査ができるから、認識が変わってもいいはずなんだけどね。
確定診断が未だにＲＩシンチのみって、ガイドを作った医者達が技術の進歩を理解していない事が嘆かわしい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 23:22:53.04

話変わるけどBPはちゃんとした治療ではないと思う
ちゃんとした治療方法がまだ分からないから、とりあえずBPということだ
だからBPを保険適応にしたのは、正しかったのかどうかちょっと疑問だ

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 23:29:41.11

追記しておくと、ＲＩシンチで実際に漏れが確認された患者でも多くの場合は髄液圧は低くない事が分かった時点で、
過去髄液圧しか測定せずに「低髄液圧症候群ではない」と診断された患者に、髄液漏れの患者が数多くいたのではないかと推測出来るという事も導き出されるはずなのに、
その点は全く考慮に入れられていないからね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 08:12:38.40

この病気の首、背中、肩の痛みとはどのような痛みですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 08:22:37.42

突き刺されてるみたいな痛み

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 10:25:14.98

自分はズキズキする鈍い痛みかな

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 10:50:43.49

ありがとうございます。
痛くて首、肩、背中が回りにくいなどはありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 11:24:52.57

肩こりかな

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 18:49:19.64

MRIで腰から漏れてるっぽいと診断されたのですが
腰痛と関係はあるのでしょうか？
背中の位置から漏れてる人は背中に痛みあるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 19:07:48.07

漏れと痛む箇所は関係ないと思うよ。
漏れて脳が下がるから不定愁訴が起きるわけで。

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 20:43:02.62

>>663
俺も社会復帰できるほど回復するまでは、そう思ってた。
で、実際に社会復帰してからは、未だに天候不順の時に寝込む状態なのだが、その時は背中（背骨）の一点と腰（腰骨）の一点の決まった場所が必ず刺すように、ズキズキと痛む。
まだこの二ヶ所から漏れているのかな？と思う。
ＲＩシンチでは、腰からちょっと偏った感じのツリー状に漏れていたので、そちらは複数回のＢＰで漏れ穴が塞がったと思うけど、再検査や気になる二ヶ所への追加のＢＰは、医者が治療を辞めてしまったので出来ない状況。

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 21:52:20.64

やっぱりSNSやネット見ても、事故からの脳脊髄液減少発症が多いね。特発性なんてほとんどないんだな。

頭痛も次元が違う痛さなんだな

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 22:16:31.24

そもそもRIシンチの画像でBPする箇所って決
めてるんですかね？私は画像では背中から腰にかけて漏れてましたが画像はあてにならないとのことで頚椎と腰二箇所にBPしました。画像
はあてにならないってどこでもそうなんですかね？愛知の有名な病院なんですが2回目も
多少位置は変えるけど…って言われてるだけ…。

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 23:13:40.85

>>664
それってBPした場所が関係してるとかじゃなくて？

>>666
もしかして南区の？
だとしたら自分も頸椎腰椎にしてもらったね。
ただRIとの比較でそうしたんだが、あなたの言う画像があてはまらないっていう意味が分からない。
画像と何が当てはまらなかったの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 06:48:09.13

>>667
画像が当てはまらないではなくあてにならな
いです。画像では背中から腰にかけて漏れているような画像でしたが自分達は漏れてる箇所を画像では判断しないと言ってました。そして特定出来ないから頚椎と腰2箇所にやるという
説明でした。仮に背中から漏れていてもこの
BPで網羅できるのか疑問でした。聞きたかったのですが聞ける雰囲気ではなくて…。
そうですね、南区ですね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 07:20:22.83

>>668
申し訳ない、ちゃんと文字見てなかった。
あの先生がそうやって言うのなんか珍しいな。というかそもそも画像を当てにしないのが珍しい。
見方を変えたのか最近の実績からものを言ってるのかね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 07:36:58.76

画像が不鮮明でハッキリここから漏れてるっていう感じじゃなかったんじゃないかな
ジワーっとなっててこのへんかなぁみたいな漏れで

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 09:09:00.27

典型的なツリー状じゃないって感じか。
それに頸椎にBPしたら少なからず胸椎にある程度流れていくんだけどね。完璧ではないけど。

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 09:23:49.61

年末から頭重、締め付け感、頚痛、耳鳴り、口の中が苦い症状で色々と病院を回りこの病名にたどり着いて、先週検査入院でRI脳槽シンチとCTミエロをやって漏れは見つからず。生食パッチをやり2日間は少し楽に感じましたが、3日目位から元の症状に戻りました。
起きて10分も持たない時もあるので、自分では漏れてると思うのですが…。
こんな症状でBPやられた人居ますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 09:32:24.29

漏れ見つかってないんじゃリスク考慮してBPしてくれないんじゃないの

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 10:02:47.03

生食パッチの様子で判断するみたいには、言ってたんですけど。
検査で出なくて違うと言うなら生食パッチやる意味ないですよねー。

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 11:13:21.61

漏れが見えなくてもBPは出来るはず。
あと生食パッチして体調が変化するかも検査の一つとしてある。
ただその場合保険は効かない。

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 11:25:14.11

鼻の奥からツーンとした痛みがある人居ますか？たまに、鼻の奥から喉にツーと鼻汁が落ちる感じもあります。でも、耳鼻科に行っても何ともないと言われるのですが…。
ただでさえ、起きると頭痛&頚痛でツライ上、鼻も痛いのでシャワーとかが特にツライです。
これも髄液漏れの症状ですかね？

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 12:20:48.30

>>670、671、672
皆に同じように伝えてないということが解り次回の参考になりました。ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 12:47:47.39

>>674
漏れによる低髄じゃなくてただ髄液作るスピードが遅いとかの理由で低髄と同じ症状が起きてるなら生食とか人工髄液足して様子見なんじゃないかな

仮に写ってないけど腰から漏れてたけど首からBP何回もやっても塞がる確率減るしジワーとでも写ってればだいたいこの辺からやれば効果あるかなとか出来るだろうけど
どこから漏れてるのかも分からなくて漏れてるのかすらわからないのにBPしまくってもヘルニアになっても手術できなくなったりすることもあるし漏れてなかったらデメリットしかないよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 12:52:05.87

そうなんですね。もう、起きても10分も持たないので、絶対漏れてると思ったので…。
ちなみに、こんな症状で他の病気だったって人居ますかね？

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 14:48:26.73

>>679
ブログ書いてる人でこの病気でこの治療もしてるけど
これとは別に耳の病気のせいでめまいとか発症していて
治療して良くなったという人がいた。

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 15:35:07.41

鼻が痛いので、上咽頭炎かもと思うので耳鼻科に行って来ようかと…。耳鼻科は三件も行って異常ないって言われたんですけどね。
咽頭炎の治療って載ってる耳鼻科に行けば何か見つかるかな？
ただ、起立性頭痛は関係なさそうだし…。
悩み所です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 15:37:25.57

>>681
近くの大学病院とかでどの科を受診したらよいかわからない時に
受診してくださいみたいなところないか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 16:00:43.91

総合診療科ですよね。
そうですね、ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 01:23:38.06

https://www.amazon.co.jp/dp/B075GN2RPC/ref=cm_sw_r_cp_awdb_c_s0D4Ab661EYA6

https://i.imgur.com/bWXymzV.jpg

この製品を入手したらかなり楽に立っていられるようになったよ
画像のように下から頭を支えてもいいし、もっと縦方向に膨らまして頭を挟んでも楽ちんだ
空気圧で個人のお好みな感じに調整できるところが素晴らしい
1500円程度と安いから、ピンと来た患者さんは試してみても損はないと思う

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 01:59:05.62

>>684
凄い楽そう。コルセットみたいで首が弱ってる人には良いけどデカ過ぎじゃないか？
車で運転するときに便利そうだが。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 02:23:06.56

>>685
目立つから外出時に使うには抵抗があるけど、家庭とか職場とか理解が得られる環境ならなんとかなるさ、きっと…

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 02:40:30.34

RIシンチの早期膀胱集積ですが直後の5分後に集積始まるのは異常ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 03:00:22.62

自分もなるよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 09:07:58.81

あまりに早いとやはり漏れているのかな～？？

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 01:24:35.07

異常かどうかを判断するのは医者

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 02:18:12.05

>>690
そりゃそうだが、客観的に誰でも言及できる内容だろw

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 11:29:21.31

>>690
その異常を見抜けない医者が多いのが現状。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 00:36:45.81

>>692
そう、結局はそれに尽きるんだよなぁ。
短時間の早期膀胱集積とか、髄液の排出が活発すぎるという事の証拠なのに、漏れが見つからないから異常がないと判断されるのはちょっと違うと思う。
とはいえ、安易にこの病気と診断して（ＢＰして）しまう（医者がいる）のもおかしいとは思うけど。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 16:13:42.40

大学病院で起立性頭痛そんなにひどくないならこの病気じゃない扱いされて
違う病院でブラッドパッチ受けて良くなった人もいたな。
まだまだ診断基準が医者間によっても確立されてないのかな

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 18:47:22.34

症状自体個人それそれだから特定するのに難しい。
しかもRIだとか体に負担掛かるから尚更判断に困るって言うね。
MRIを凄い進化させて髄液の通りが分かるようになるのを願うばかり。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 20:39:20.44

カイロプラクティックへ行って、違和感のある所(背骨の位置)伝えたら
そこをマッサージされて、「痛みが和らいだだろ？ん？マシになっただろ？そうだろ？」
みたいな感じで、やたらと良い返事をしてほしそうにされていた
でも気を使って話を合わせても仕方が無いから本当のこと(全く変化が無い)を伝えたら
「それは君は心を閉ざしているからだ、信じなかったらきかないよ。」って言われた

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 22:36:52.35

>>695
診断方法や治療方法などもっとリスクがかからないやり方を発見してほしいよね
BPやって逆に悪化しちゃう人もいるみたいだしなかなか難しい病気ですわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 22:48:12.46

BPの改善率がいまいち芳しくないのは診断基準がいい加減だからなんだと思うよ
髄液なんて歴史的な医学では注目されていなくて、ただの脳ショックアブソーバーだと言われてたから未だに循環メカニズムが不明瞭なんだもの

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 23:00:24.74

海外では知られてるって聞いたよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 00:41:01.76

>>698
改善率と基準がいい加減なのは関係なくないか？
そもそもBPにはリスクあってのもので、例え基準が明確になったとしてもそれは避けきれない問題だと思うんだが。
どっちかいうと他に良い治療方法が無いのが問題かと。

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 04:45:40.88

>>699
海外でも知られてないよ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 08:47:58.75

>>701
同じ病気の人で十数年前から海外で受けてる人いたよ
https://en.wikipedia.org/wiki/Epidural_blood_patch

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 14:47:11.86

>>702
腰椎穿刺後頭痛や低髄液圧症候群、そしてその治療法のＢＰは昔から何処でも有名だよ。国際頭痛分類での言及もあるから。
髄液漏出症も昔からあるけど、外科的な手術の文献が見られる程度。
日本の脳脊髄液減少症の研究が海外に発信されてからの動きは把握出来ていないけれども、残念ながら、数年前に入手した海外の情報は「起立性頭痛がないと、、、」と言ってる医者と同じレベルだった。

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 14:52:25.17

厚生労働省や経済産業省は、世界的に見ても進んでいる日本の髄液研究（病態としての、髄液漏出症や、もっと広い概念の脳脊髄液減少症の研究）の後押しを真剣に考えてもいいと思うんだけどね～

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 16:43:16.64

>>703
どこに起立性がないと書いてあったの?

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 18:24:46.47

横だけど、自分もたぶん同じ海外文献読んだよ
診断基準の一つに　起立性頭痛があること。になっていた
改善率は９０％だったね

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 22:53:01.41

>>705
「起立性頭痛がある＝起立性頭痛が無いとこの病気じゃない」ではないのだけど、未だに、起立性頭痛がこの病気の前提条件になっている感じだということ。