その中でも「ガンでも治せる」と言ったひとがいて、キチガイかと思ったよ
おそらくその人がガンになったら、カイロ仲間に診てもらうのではなく
普通に病院に行くと思うんだけどね
探検
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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その中でも「ガンでも治せる」と言ったひとがいて、キチガイかと思ったよ
おそらくその人がガンになったら、カイロ仲間に診てもらうのではなく
普通に病院に行くと思うんだけどね
>「整体」は脱法行為です
>示談前に「整体」を受けたことが判明した場合、
>最悪整体を受けた時点に遡って治療費が打ち切られることがあります
向こうのテンプレでは
整体・カイロは自称扱いで
行書・司法書士＆弁護士事務所の末端事務員と同じレベルにされている
日本○販総本社とかいうのが絡んでたらへんな商品薦められるから気をつけてね
眠いというかクラクラするというか
カフェイン云々とかで、今まで我慢してたけど疲れが本当にやばい。
もちろん身体の痛みと頭痛も比例してる。
アホみたいに飲まなければなんの問題もないし、適切な量のカフェインなら頭痛緩和の効果もあるから
”自分は”ね
今日は晴れてるのになぁと思ったら
明日から雨ですか…
天気予報になってるわ
自分も問題無いなぁカフェイン云々は人それぞれじゃないかな？と思ってる。
紅茶(無糖)と麦茶を毎日水分補給替わりに呑んでる
アクエリアスとかOS1とかポカリとかは糖分があるからどうしても低髄と同時に1型糖尿病になってしまったので普通に飲用出来ない
熱海で診断貰ってドクターから酷い状態で髄液がかなりスカスカだね...って言われてた程
ちょっと話ずれて、水分補給からの糖が出るという話、聞けて良かった。気をつけよう。
OS1とかも適切な量を守らないと体に水分が吸収されずに糖分とか不要なものだけ蓄積されるだけだから
250mlくらい一気に飲んで１日何本もじゃなくて、ひとくちを数十分置きにとったほうが効率よく吸収できるし
お茶か水でおｋって漏れは最初そう指導された
ただお茶とか利尿作用あるものでも、その分水分を取れば構わないという話も聞いたけど、結局は個人差出るからなぁ。
ちなみに自分は利尿作用あるものはなるべく控えてるね。
特にお酒はもう飲まないようにしてる。
動き過ぎて辛くなった時とか、OS1飲んで横になると緩和が早いし
食事とれてるのに常飲すると身体に良くないだろうけど、一口二口でも効果ある
発症後、バレリュー症候群と誤診されていた時に
仕事関係でお酒飲まないといけないことがあって、少しだけ飲んだんだけど
酷い目にあったよ…
悪酔いみたいになって、めまいと吐き気酷くなって散々だった
糖分気になるけど、それでも普通の人よりは水分摂取少ない方だから妥当だと考えてる。
>>269
自分もこの病気知らないとき飲んで頭痛が酷かったかな。
酔いだなんて言ってたけど、こうなったらもう飲む気にもならない。
タバコもお酒も辞めたのはこの病気が発端だね。
粉末のポカリ買って、通常の3分の1程度の薄さで作って飲むといいよ
昔それしてたよ。
けど面倒なのと味が悪いのよね。
寝たっきりでもないし、それ以外水分とらないからいいかなってなっちゃってる。
そして、さっき届いたOS-1ちょびちょび飲んでるんだけど、ポカリみたいで味の改良したんじゃないかってくらい甘く感じる。脱水だったのかな…
味は砂糖を足すと良いよ
「俺の血を抜いて、硬膜外に入れてくれ」とか
「今日はキシロカインやステロイドを忘れて、空気入れてくれ」って頼んだら、
どうなるのかな？
硬膜外ブロックの費用は三割負担で大体、
頚椎・胸椎 4.5K 腰椎 2.5K 仙骨 1K
カイロや柔道に行く勇気はないが、「硬膜外ブロック」は全然怖くないから、
人柱になってみるかな
砂糖足したら結局同じじゃない？
点滴する・・・(´Д` )
手技は、ペインや整形がやっている「硬膜外ブロック注射」と同様なのでは？
と思ってしまった…。
腰が痛い、首が痛いで保険適用。「硬膜外腔」に薬液入れて、上の費用。
手探りだろうが、透視下だろうが、注射費用はそんなものでしょう。
「低髄」は画像で「漏れ」確認できれば、保険適用で先進医療の対象になるが、
BPだけがOK。
明らかにおかしくても「漏れ」が確認できなければ、BPも自由診療。
AP等はどっちでも自由診療。
近くの整形・ペインでは、じいさん・ばあさんに「硬膜外ブロック」バンバン
やってるけどなあ～。
今低気圧不安定な期間が長引いてるから、判断するにはまだ早いのでは？？
コメありがとうございます。少しでもそのような意見聞けると救われます。ブラッドパッチの様子見期間と2～3回やらないと効果がないケースがあるという情報があるとタイミングが難しいです。診察ですら3ヶ月に1回ですからね。
BPしたからと言ってすぐさま効果が出るわけでもないし、効果そのものがでるとは限らない。
最悪、悪化する人もいるから気長にみた方がいいよ。
一回目のBP受けて早3年近く経つ俺は、あんな拷問受けて変化無い治療を今のところやる気無い。
でもBPの効果を判断する期間+効果がでる回数、平均2～3回って相当な期間ですよね。自然治癒との違いをどう判断されているのか甚だ疑問です。実際に経験しているとわかるんですかね～。
自分は約２年半前に１回やったけど、主治医から一向に２回目の話が来ないよ。
熱海だけどこんな人間もいる。
なんか一気に悪い方、悪い方を考えてる。
怖い、ダムが決壊するみたいに深い所に叩き落とされそうで怖い。
どうゆう結末になっても支えてくれてた人にはしっかりとお礼を言うべき。陽は必ず昇ります。
1ヶ月半前に手術したのに
いつ治るんだろう
不安しかない
今まで支えてくれて感謝しかないです。
自分の事は良いから幸せになって欲しいです。
自分も必ず病気に治す。そして完治後に自分で自分のことを誇るつもり。
良い時と悪い時を繰り返しながら治っていく。そんなの気持ちの問題じゃないの？って疑いたくなるがその気持ちが大事だったりする。
ここ見ると自分だけじゃないって思えるから助かる…
体力落ちたり体重減少とか自分だけなのか？とか
助けて欲しいけどどうして良いかもわからない自分がおかしいのか？って感じたりしてたので
自分だけじゃないってある意味励まされるしちょっと安心する
ブラッドパッチやって悪化する人もいるのですね・・・
髄液が動き出したのか頭痛か酷いです。皆さん、低気圧でお辛い時期ですかね？
痛みにも波があるそうですが、今までと同じく、気圧変化に連動しますよね？
因みに私は10年前、停車中追突後症状が出始めました。
婚約相手に別れを告げられた方、気を落さずに…生きていればきっといいことがありますよ。
わたしも、寝たきりのような生活が長く、何度も自分が何のために生きているのか分からなくなりました。
わたしはカテーテルで一度に9カ所やりました。
同じような方いますか？
1ヶ月半たつけど、微妙にすこしずつ良くなってるような気はするけど、
すこし動くとまた頭痛とゆう感じでほとんど横になってます。
怖くて外にも出られず、職場にも無理を言って2ヶ月ほど休ませてもらってます。
このスレ見ると何カ月、何年も完治してない人が多く、恐怖しかありません。
死ぬまでこんな状態なのかな、退職したほうがいいのかな
シングルなので、子供の行事に参加してやれない
悲しさと子供の寂しい顔を見るのが辛い
聞いたお話では、BP後漏れが塞がったとしても、髄液が満たされるまで1～2ヵ月、個人差も大きく3ヵ月かかる方も居られるようです。
1度に9箇所も…。大変でしたね。
私の場合は髄液の減りは早いようですが、漏れの場所の特定が難しく、どこかで吸収しているかも知れないと。
頸椎の椎間板が髄液の通り道を狭窄し、通りが悪かったので椎間板、骨を削りました。
頭痛の酷い日とマシな日がありますが、ここ数日は頭痛が続いています。
今朝も早朝は割と良かったのですが、また頭痛が酷くなってきました。
目眩もあります。波があるそうなので、乗り越えたいと思っています。
お子さんの悲しい顔を見るのはお辛いですね…。毎日少しずつでも、10分ずつでも動ける時間が増えると良いですね…
お互いに、悲観的にならないように、前を向きませんか！(・∀・)
リアルじゃ誰も状態理解してくれないような病気なんだから、ここでくらい悲観的な発言しないとやってられないよ
骨を削るなんて痛そう…（ ; ; ）
ありがとうございます。
なんとか前向きになれるよう努力します
運動はみなさんどの程度されてますか？
入院中から先月までは安静にしてましたし、
頭痛で横になってばかりだと筋肉、体力がかなり落ちて起き上がると腰痛、疲労感です。
運動したいけど私の場合、何もしないでいきなり髄膜漏れてたんで動くのがかなり怖いし、お散歩もできません。。
腰から首にかけてひねらないように軽く足のストレッチは朝と夜にするようにしています。
みなさんのされている運動とか聞きたいです！
ベッドに座った姿勢から少し前に姿勢を倒し、脚の筋肉を意識しながらゆっくりゆっくり立ち上がる。
ベッドに戻る時も、ゆっくりゆっくり座ると、軽くスクワットした感じになります。
あとは、痛みが軽い時は、ベッドに戻ったあと座った状態で息を吐きながら両腿を上げ膝を曲げたままのV字腹筋。10秒～できる方は20秒。手は胸でばってんか、肘を抱き込むように。
できる方はその態勢のまま、足を床に付けないで腿上げ下げ10回、または20回。
これを出来る時にやると良いと思います。無理だけはしないでください。
あ、息を吐きながらしないと、私は頭痛が悪化します。息は止めないで力まないでくださいね。
今日から関東はまた気圧ダダ下がりです。皆様注意してくださいね。
私は昨日から頭痛してます(Ｔ▽Ｔ)
そうですね…理解してくれる人は少ないですね。私も怠け者とさんざん言われてきました。
愚痴吐き出すのも良いと思います。
私も何度も癇癪おこしてます(笑)
愚痴れる場所を探していたのも事実ですー。画面を見るのも辛い日もありますよね。
完治どころか、ますます悪化していく。
最初は、一緒に頑張ろうと言ってくれていた主人は
性的に満足できなくなったせいか、浮気三昧。
この病は、支えてくれる人もいずれは離れていく病です。
女としても人間としても、もうダメなんだろうかと落ち込む日々です。
BPはなさいましたか？
私も回復途中で、まだこの先はわかりません。髄液の減る原因を探り、そこを治療するしかないと思っています。
私も10年で悪化の一途を辿って来ました。やっと治療にこぎ着けて、治療が始まったばかりです。一筋の光が見えたところです。
夫が浮気ざんまいでも経済的に支えてくれているなら今は忍んだ方が賢いですよ。
BP複数回後2年寝たきりに近い状態でここ10年間波がありましたがなんとか日常生活を送っています。
適切な治療はされてますか？
しかし、更年期と相まって、私の方がその気になれなくて、拒否したのが始まりでした。
夫は昔から盛んなタイプなので、健康な女性の方が魅力的なんだろうと思います。
健康な人が羨ましい。
我が家は、経済的には恵まれておりますが、そのせいでかえって夫はやり放題の状態です。
世間体を気にする人なので、離婚を夫からは言われることは無いのですが、
随分と老け込んでしまったこの体では、もう、夫を惹きつけることは無理だとあきらめています。
夫と観劇や旅行などを楽しんでいたあの頃に戻りたいです。
幾つになっても、ある程度動けるように治療、リハビリをすれば、やる気さえあれば身体は鍛えられますよ。
女としての自覚を失わず、心を磨けばきっと旦那様も気付いてくれるんじゃないかしら？
私は今は頸椎を上下に動かせないので、洗面は滅菌綿(濡れた綿)でポリネックを外し、横になったまま拭いています。
寝たきりに近い状態が長かったため、筋肉の衰えも気になっていたので、少しずつ毎日動かせるところだけ動かしています。
経済的に支えてくださる旦那様に愛情を注ぐことができるように、少しずつ気持ちを前に向けてみませんか？
私も何のために生きているのか分からなくなっていた頃は、ただ毎日哀しみに寄り添うばかりでした。
ぐたいてきにありがとうございます！
やってみます！今日は2分ほど家の外に出て歩いてみました。頭痛と頭重感がでたら…と思うとかなり怖かったですが、なんとか無事にウォーキングできました。
下腹もぶよぶよになってて悲惨なのでV字腹筋やってみます！
更年期ならこの病気にならなくてもそこいらへんの不一致はありますよ。
せめて浮気はバレないように振舞ってほしいですね。
私も観劇や旅行は諦めました。
何故自分が？と悲しくなることも。
でも実の親からも怠け病と言われたり職を失ったり婚約者が去った若い人がこの病気にはたくさんいます。少なくとも夫が仮病扱いせず経済的に支えてくれるなら時々感謝を伝えてみては？
今の心配は経済的なことです。
治療しても出産や性交渉は再発のリスクがあるのである程度諦めてます。
最低限、人間として自分を尊重出来る生き方が出来るならそれは幸せなことだと言い聞かせて
手に入らない物に執着しない様にしています。
世の中で幸せとされてる事をある程度諦めて、手に入れても維持するのはストレスがあるなど新しい価値観を自分の中に生み出すのが重要だと思っています
良かった～(*´∀｀)
出来る時にだけ、出来ることだけで良いので続ける事が自信に繋がると思います。くれぐれも無理だけはなさらないでくださいね。
無理して悪化させては台無しですから。
気分の良い日が増えると良いですね～
俺だって動けるのに将来のことを考えるとって話しになると…てことなんてあっからね。
ただ、長々しく語ると他の人に迷惑だから少々落ち着きませんか。
みんなそれぞれ大変なんだから全レス生真面目に読む必要はないでしょう
クロストークが成り立ってるんだから邪魔をするのは不粋だよ
馴れ合いは情報交換の妨げになるので程々に、とも>>1に書いてある
本来の目的でここを見ている人は生真面目に全レスに目を通すだろうし
そういう人にとって馴れ合いレスは無駄、だから「馴れ合いは程々に」なんでしょ
>>319は間違ってないと思うけど
内容も他者に配慮のない性の話と家庭事情が主で原因も更年期
低髄と殆ど関係ないし
ここはID:V9saLLnu0=ID:QKBDQzDh0が書き込んだ人のことをカウンセリングするスレじゃない
我が物顔で片っ端からレスされると物凄く書き込みにくいし、>>302に対する的外れなレスも怖い
これ以上続けたいのならスレ立てするなりブログ開設するなり、他所でやって欲しいよ
情報交換スレを私物化されるのは不快でしかない
ありがとうございます。
ざっと目を通しただけなので、もう一度読んでみました。
Q and A のところに、『神経根のほとんどにぶどう状に房というか、すずらんのようになっている方は明らかに漏れています。』と書かれているのを見ました。私のMRIがそうだったので、これからも治療は続くんだなぁとしみじみ感じました。
今日も頭痛です。皆様も痛みと戦っていらっしゃるんですよね。
新参者が引っ掻き回しすみません。
おはようございます。私も今朝は頭痛が酷くて。お互い大変ですね。
自分で負った怪我きっかけの低髄なので事故の方が保険や裁判の相談をされてる時はざっと斜めに読み飛ばしつつ、スレが落ちないでいる事に感謝しています。
ここは辛いのは自分だけじゃないんだと思える場でもありますので有難いです。
その通り。
時たまに日記のような感じで書かれたり、病気以外のことを淡々と書かれても結局情報の一つにならない。
スルーすればいいかもしれないが、その間に他の情報や質問があって見過ごすこともゼロではないでしょう。
辛いですよね、そうですよね、ってのは確かに心の持ちようになるが限度は理解してほしい。
最近は過疎ってて、内容はともかく書き込みが増えるのはこういう天候だから皆んなシンドイだなとか悪化じゃなくて天候のせいって思えたのだけど生意気言ってすみません
そもそもこの病気って波があっていい時の事や良くなった人は書き込まないし、酷い時の話を前後なく切り取ってってのもあるから100パーセント間に受けない方が良いと医師に言われました。治療して良くなった事改善された事などあれば教えて頂きたいです。
あんまり固くがんじがらめにやらなくてもさ
ただ大きな進展持は控えるか別に建てて貰うか
同年代や同じ状況の人もいるでしょ
実態解って貰う方がいいんじゃないの？
完全エロお下劣はご遠慮頂きたいがそこまで行ってないし
捌け口無くしたら息が詰まるから過疎中は多目に見たら
後コテ付けてレスしたら嫌な人はコテNG入れたら大抵のアプリは見えずスルー可能
で、書き込みが多いなと思って病気の情報かと思ったら違ったというおち
この病気の人は鬱になったり、寝たきりだから運動して治すとか根性論も効かないしメンタル病んでるだ～って流せばいいだけ
症状や環境も違うのに病人が病人に厳しい
今自分が我慢出来る事、言わないで心に留めてる事とか何十年も続いたら我慢出来なくなるとか、自分がもっと酷くなった時の想像力働かせないと、いつか自分で自分の首を締めることになると思う
同意です。症状の個人差、罹患した原因などバラバラだから全員に当てはまる話に絞ったら書くことない。患者同士でこれでは健康な人から理解してもらえるはずもない。寝たきりに近い日も多くカウンセリングに行く体力もない。
この症状の辛さを多くの人に知ってもらいたいからね
どんなことしてるかとか、どんな気持ちでいるかとか
どんな小さなことでも愚痴でも知りたいと思うし、
いい情報見ると元気でるし、愚痴を見ていても
あー自分だけがこんなに塞ぎ込んでるわけじゃないんだなぁって思える。
こんな匿名の掲示板の書き込みをくだらなければスルーすればいいし、
ここまでは書いてよくてここからは書かないでって
神経質になってしまってるなら、いろんな書き込みがある掲示板なんか特に見ない方がいいと思うな
しかも言い返せないから嫌がらせとか
文体と書き込み時間からして同じ人じゃん
私は症状が軽いからバイトで生計を立てているのでナマポの申請していないけど
重度の人は働けないでしょ？
同意です。誹謗中傷しかできない方はこのスレに来てもらいたくありませんね 。
すみやかに出ていってもらいたいです。
出て行けクズ
そう感じる住人もいると認めてどちらかに行き過ぎることがないように気を使い合いたいね
貴重な共有の場なんだから何もかも自分の好きなようにはいかないさね
お互いにね
ちなみに自分は9割ほどの回復具合でフルタイムで働いてます。
回復おめでとう
寝る前に良いレスを見て嬉しい。
福祉支援の使い方間違ってる
まずは障碍者手帳と障碍者年金
それでも干上がって身包み剥されそうになってはじめてその申請
確定診断受けたなら道県に相談
都府なら地元自治体と両方に相談
確定診断受けたらケースワーカー照会してもらえるように医師に頼んでご覧
今時はムゲにされることは無いから
高次脳機能障害併発した報告書まで揃ってれば専任かどうかは別にして担当者付いて真面目に話聞いて貰える
ありがとうございます。
自分も寝たきりで死にたいと思う毎日でしたが．．．
いつか治ると信じて希望を持ち続けてください。
9割回復でフルタイムなんて凄いです！
よければ、発祥からどのくらいでパッチしたか、何回したかなど教えて頂きたいです
後、回復のコツなんかありますか？
色々聞いてすみません
どれくらいの期間で9割回復しましたか？
そんなに回復してる人がいるって思うと嬉しいです(^^)
杖と相方アリで酉の市へ出かけました。
久しぶりに普通の人みたいに外へ出て歩き、嬉しかったです。
数時間でしたが、良いリハビリになりました。
相変わらず、気圧がちょっと下がると頭痛、(私は上がる時も頭痛ありますが(泣))本日は疲れたのでまたベッドで過ごします。
社会復帰された方素晴らしいです！
私は税金の催促が来る度に落ち込みますが、申請により過去の働けなかった期間は半額免除というお知らせがきました。
半額でも払えませんが…(Ｔ▽Ｔ)
今は医師の診断書待ちで、それが来たらまた申請をしようと書類を揃えています。ひとりでは外出も大変なので、家族や相方の協力に感謝です。
打ちどころが悪ければとしか言いようがない心配なら検査
交通事故で同じ転び方しても問題有と無しに別れるし詳細解らないから心配なら検査しか言いようが無く自己責任、自己判断
飲水量やトイレの回数が減ってきたのとだるさがかなり改善したので、髄液が落ち着いてきたのかなと。
BPはリスクあるしやるかどうかずいぶん迷ったけど、T先生のブログに７０代の人が１回のBPで完治に近い回復をしたという
記事が載っていて、老人でもここまで治るなら自分も治るのではないかという気がしたからBPに踏み切った。
ブラッドパッチの回数はあまり関係ないかと思います。
自分の経験ですが、とにかく起立性の頭痛がなくなれば漏れが止まっている（と思われる）のでそれまではブラッドパッチを繰り返しました。
漏れが止まれば1ヶ月くらいで実感できるかと思います。あとは髄液を増やして自律神経を安定化させるために
水分を取って運動をしてということで体力の回復を図りました。
漏れている状態だといくら運動してもダメですね。
今回は再発で3回で回復となりましたが、以前は4回したので計7回です。
私は356さんと似た経過をたどった事あります。発症一年目は5回ブラッドパッチ。5年後過労と転倒して腰強打で再発し、シンチからやり直してBP3回。
いずれもBP後2年弱で"ほぼ普通に動ける。治ったと思う"と私が言ったと母の日記に書いてありました。
発症して14年のうち単純計算で5年寝込んで9年回復してることになりますね。回復期も横になる時間が長かったり具合の波も多々ですが家事、犬の散歩、たまーのランチくらいはできるようになりました。
同じような方いますか？
原因がわからないので走ったり首から背中を動かす動作がかなり怖いし力を入れるのも躊躇してます
いますよ。私も突然、頭痛と嘔吐で動けなくなったんですがその1週間くらい前から強い背中の張りがありました。特に事故、衝撃とかなかったです。しいて言えば強いストレスがかかっていた時期でしたが…。
自然療法で完治したかと思ったのですが再発？してしまったのでBPしました。
>>359
私は外傷の心当たりが発症四年前の難産しかなくて。直接のきっかけはインフルの発熱でした。
40度まで上がりガタガタ震えて寝て背中バリバリになった数日後に発症しました。BP後普通の暮らしに戻るのに二、三年かかりましたが今も腰にジワ～とへんな生理痛に近い痛みが広がり再発して二週間ほど寝込む事があります。
原因はなんなんでしょうね。低血圧みたいに体質的な要因もあるのかな？お医者様はすぐに低髄と気付いてくれましたか？
四年前の事も関係あるんですかね…私は骨折と同じようなものだと考えてますよ。衝撃による骨折もあれば疲労骨折もある…。折れた状態によっては安静にしてれば治る。状態が悪ければ手術をしなければいけないが残念ながらこの病気には手術方法が確立されていない…。
私はすぐに低髄と診断されましたよ。発症時はMRIで硬膜も厚くなってなかったので診察だけでの判断です。これもここにいる皆様がこの病気を周知してくれたお陰ですね…。ってまだ完治はしてませんが。
脳脊髄液減少症になる人は元が後ろ重心だから、日常動作の振動が他の人より強く硬膜に伝わり
やがて疲労骨折のように硬膜が破損して発症する、と考えてる人がいたな
浮き指の第一人者とかいう人
その人が言うには減少症の人はもれなく後ろ重心の浮き指らしい
自分は発症してから後ろ重心になったし、脊髄に異常があると重心検査で後ろに傾くものだから
後ろ重心だから減少症になったというより、減少症だから後ろ重心なんじゃ？と思ったけど
重心に限らず、生活習慣とか身体の癖と減少症発症率はある程度関係あるのかな
なるほど一理あるかもしれませんね。私は背骨がS字側弯でストレートネックです。整体やマッサージきっかけでの発症が多いのも元々そういうところにかかる傾向があるからかもしれないですね。
急性の症状をBPでふさいであとは自身の体質改善をはかるべくいつも手探りです。浮足も当てはまる部分が有りました。
過労で背中バンバンに張って痛すぎるからとついカイロプラクティックに行ったら頭痛脱力ふわふわめまいで動けなくなったり。絶対触らないよう気をつけるようにしても気圧乱高下時期に法事だなんだに追われたら倒れたり。
情けないけど6分目くらいの塩梅でそーっと生活してなんとか寛解目指してます。お酒はワインパーティーで脱水になり目が開いてるのにブラックアウトして滝の汗で倒れて以来一滴も呑んでいません。今断酒8年目です。
ちなみに一度目の再発は三週間仰臥水分補給で治りましたが二度目は酷くて再パッチしました。パッチ後復帰は年単位なのでよほどじゃないとしません。今に至るまで何度かやばい事有りましたが一週間程度の仰臥水分補給で治りました。
1ヶ月半前にブラッドパッチ しここ3日くらい症状がかなり辛くなっていて子供とじゃれ合っていました。
悪気なく私の背中をおもいっきりたたいてしまって
（背中で1番漏れていたところ）かなり不安になり
さっき1人で隠れて泣いてしまいました。皆さん再発した時衝撃をうけたりして再発されましたか？
不安で上のような説明足らずな文章になってしまいました。すみません
たしかに気圧の変化でかなり体調変わりますよね。
お酒飲むと脱水になりそうで控えていましたが、やっぱりあまりよくないんですね（ ; ; ）
今回子供に叩かれてしまって不安ですが、症状またでたら水分補給と安静にしようと思います
ブラッドパッチ嫌ですよね。
BP前に漏れの箇所や量を調べる為に再度検査をするのですか？それとも症状から漏れていると断定し検査をせず再び同じ箇所にBPするのですか？
私はミエロで検査してからRIシンチなしで生食パッチを腰に→バルーン効果確認→次の日腰BPというパターンが一つ。
必ずシンチで確定診断→漏れ箇所はっきり特定できない為上下からはさみうちにしよう→
胸椎腰椎二箇所一度にBP、の二種類でした。病院はそれぞれ違います。パッチ中にエックス線で見ながらやらないのですか？と先生に聞いたらエックス線被曝をしたくないしそこまではっきり映らないからやらないと言われました。
自分もエックス線投下でしたのに、とある所じゃ入院ベッドでやるとか見て信じられんかったな。
エックス線下でBPされたんですか？やはりピンポイントで塞いでるのが映るんでしょうか？
１００人いたら１００通り違い術後経過観察から検査、治療必要有無は全て医師判断、納得行かないならセカンドピニオン行くか
それで信頼出来る医師かどうかの判断は難しいんじゃないかな
そもそもの検査が然程精度の高いものではないし、検査自体にもリスクがあるから検査すれば安全という訳でもない
その上ガイドラインに沿って診断している医師か、積極的に病気の解明や治療法を模索している医師かで患者かそうでないかも変わってくるような不確定な病気だし
それぞれの医師が持っている症例や病気・検査に対する考え方によって対応は違うと思うよ
例えば毎回検査してガイドラインに照らし合わせる医師は「丁寧で信頼出来る」とも取れるけど「ガイドライン頼りで実際の経験や知識に乏しく不安」とも取れる
どう受け取るかは結局自分次第だし、何が正解かも分からないのが現状
検査の有無で信頼するか否かを決めるなら、ここでBP2回目前に検査したかどうか聞くんじゃなくて
担当医に直接詳細を聞いて、自分の病気に対する見解と合致するか・納得出来るかどうかで判断するしかないと思う
こっちからしたら見えないよ。
ってか激痛でそれどころじゃない。
そもそもはっきりは見えないし、硬膜外まで針の位置を確認するため。
エックス線使わない人は感触で針を進めるらしいけど怖いよね。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
3MTUSWKEK9
詐欺リンク注意
造影剤検査は体調悪いときに受けるもんじゃないし一万人に１人位悪化や死亡してもおかしくないからやる方だって慎重になる
千差万別、患者を見るから最終決断は医者、納得行かないなら他再診がいい
お金掛かるとかいい始めたらきりないし
全て自分都合に行かないから下手すると別な障害出て苦しむようになる
注射器にかかる圧力がかわるから感触だけでできる医師が多いんじゃね
むしろ自信ない医師がレントゲンにたよってそう
自信が無いじゃなくて、万が一ってのと目に見える形でやるのがベストだからじゃないの。
あのS医師でさえもエックス線使ってたはずだが。
増悪すると背中～足裏まで痛みが広がります
塗るタイプの鎮痛薬で多少緩和するのですが、これ以外の方法で痛みを緩和させている方いらっしゃいませんか？
寒い時期は薬剤の冷たさで余計に痛むことが多いので、冷えない方法があれば教えて頂けると助かります
飲み薬は効果がなく、温湿布も試したのですが皮膚が弱いのでかぶれてしまい駄目でした
ヒマシ油
高価だけどドクターズチョイスPF11
ありがとうございます
ヒマシ油、調べてみましたが鎮痛効果があるんですね
勉強になりました
ドクターズチョイスPF11気になります
確かに高価で買うのに勇気がいりますが、両方試してみたいと思います
●爆音の耳鳴り●首のだるさ●三時間起きてるだけですごく疲れて横にならなきゃもたない●血液検査異常なし●不眠、不安感、●頭の中に氷をつけられたような冷たさが一瞬走る、、これが二ヶ月つづいています。
まだ30歳なので、この先結婚は諦めるべきなのかとおもいます。寝たきりになってしまうのか、、
首の整体をうけてからこうなりました。髄液漏れの可能性はありますか？みなさんの症状くわしくおしえてください
あります。専門医を探して受診して下さい。
2ヶ月なら点滴か水分補給で安静にしたりして治る事もありますし、早期発見なら寝たきりもそんなに心配しなくて大丈夫だと思います
人によって起因も症状も様々だから、今の状況で人にどんな症状があるか詳しく聞いても混乱するだけじゃないかな
自分にもあなたの書いた症状に当て嵌まるものはあるけど、無いものもある
あなたより程度が軽いものも重いものもあるし、逆に書かれてない症状も沢山ある
整体で発症とあるけど、首自体には異常はないのかな
書き込みを見る限りでは減少症の可能性はあるから、自分自身の症状をまとめて早めに専門医を受診した方がいいとは思う
研究もろくにしてない名ばかりの専門医もいるからよく調べてね
3時間起きていられるなら今後余程無理をしなければ寝たきりにはならないと思うけど
取り敢えずこれ以上首に何かしないことと、可能な限り安静臥床で水分摂取
自分はブラック企業と社畜精神のお陰で急性期に休めず一時期寝たきりまで悪化したから、無理をするのは本当におすすめしない
皆さん布団の中でスマホ見る気がおきないくらい、体調悪化してる感じ？こっちは、先週の最強寒波から体調悪化して、今日やっと落ち着いた感じだよ。
そっか、辛いな。
自分はその状態は４回目くらいのＢＰで抜け出せたよ。
医者や他の患者にも聞いたけど、こればっかりは、どうすれば改善するとか何回ＢＰすれば良くなるって言えないからなぁ。
3年前に仕事で頭を強打して病院巡りをし1年前に低髄の診断を受けました。
症状としては眩暈、ふらつき、目のかすみ、光に弱い、頭がボーっとする、疲労感、
頭を使ったり神経を使ったりすると目のかすみがひどくなり、頭がボーっとするのもひどくなり
何も考えられなくなる。
ブラッドパッチ後に眩暈、ふらつき、疲労感に関してはかなり改善されましたが
他の症状は相変わらずです。症状は軽度で仕事で頭がボーっとした時は少し休すめば
なんとかなり休業はしてません。車の運転はかなり危険ですが速度を落として運転してます。
もう一度ブラッドパッチをやるつもりですが最終的に症状固定と言われた場合、後遺症認定
は可能でしょうか？症状は軽度でなんとか生活はしているのですが目のかすみ、光に弱い、
頭がボーっとする、頭を使ったり神経を使ったりすると目のかすみがひどくなり、頭がボーっと
するのもひどくなるので14級の神経系統又は精神の障害に該当するのでしょうか？
症状自体は14級神経系統又は精神の障害に当て嵌まるだろうけど、外傷性の低髄自体が否定的に見られているのが現状だから厚労省のガイドライン通りの所見がないと認定は難しいかも知れないね
裁判してる人も多いみたいだし
それでも主治医の診断書と、認定医師と>>398の面接次第で結果は変わってくるかも知れないから
主治医には今の状態を正確に伝えてカルテと診断書にしっかり記載して貰って
身体の状態や辛いことをもれなく認定医師に話せるように書き出してまとめておくと良いかも
結構聞き流されたりして、カルテに何も書かれてないから診断書にも書けませんということがあるから
小走りしただけで息が上がったり、顔が真っ赤になったり
のどの渇きが激しかったり、顔を横に振ると(Noのジェスチャー)能が揺れて、
フラフラしたりしますか？
事故後1カ月は5分歩くだけで息が上がって
いましたが今は全力で走っても息が上がる
事はないです。ただ軽い運動をすると頭が
ボーっとして目の焦点が合わなくなります。
顔を横に振ると脳がフラフラします。というか
車の運転で右、左と確認するだけでフラフラ
します。こんな状態で運転するのは危険だと
思うのですが車がないと生活できない地域に
住んでいるのでしかたなく運転してます。
左右確認するだけで脳がクラクラするのは私と同じだ
サイドミラーをボンネットというか、前に付ければ
首をあまり左右に動かさなくても確認できるのでオススメだ
かなり怖いよね、自分の身体、どうなっていくんだろうっていう恐怖をいつも抱えて生きている
今は労災で医療費も出ているのですが、事故後3年経過しているので
労災がいつ打ち切りになってもおかしくないと思います。
そうなった時に今後の医療費の為に一時金でももらえればと思ったんですが。
昨年夏頃に整形外科で頚椎症（酷くはなくストレートネック気味といったような説明をされました）と診断され、3ヶ月程リハビリを受けていましたが、
症状が悪化していくので先生に相談したところ「それは頚椎症と関係ない症状だから別の科を受診したらどうか」というようなことを言われ、昨年末、以前頭痛が酷かった時にかかっていた脳神経外科を受診しました。
その時頭のMRIを撮りましたが異常なしとの診断。
頚椎症と診断される前からひどい鼻詰まり、鼻の奥がプチプチ鳴るような音、後頭部の辺りでミチミチパキパキ鳴る音に悩んでいて、耳鼻科でも診てもらっていますが異常なし。
2週間程前から脳が縦に揺れているような、足元が沈むようなふわふわしためまいがするようになり、
めまいを抑える薬を飲んでいますがほとんど変わらず、自分で色々と調べていた結果この病気を知りました。
他にも気になることはたくさんあるのですが、今はとにかくめまいが辛いです。仕事も体を動かす仕事なので、このまま続けられるかも不安になっています。
布団で横になっている時はめまいはおきません。
この病気の誤診で頚椎症と言われる方もいると知り、私のような症状も当てはまるのか尋ねたくて書き込みました。
医者と相性が悪いのかなかなかちゃんと話を聞いてもらえず、一体どの病院の何科へかかればいいのか…体調もですが精神的にも疲れてしまっています。
全く関係ない症状でしたらすみません…。
通っていた脳神経外科に、『脳脊髄液減少症ではないでしょうか？』と単刀直入に聞いてみては？
脳脊髄液減少症の専門医に一度診てもらいたいから紹介状書いて欲しいと伝えてみるとか。
ここで聞いても、症状は人それぞれだからなぁ。
上の方も書いてるけどまずは病名を出してはっきり聞いたほうがいいと思いますよ。
俺もあちこちと病院巡りして結局はどこでも「異常なし」で
404さんみたいに自分で調べてこの病気に行きついたんだけど
周辺にある病院に電話やメールで問い合わせてやっと見つかった病院で確定してもらったんですよね。
いまだにこの病気については懐疑的な医者も多いから
ちゃんと理解のある医者のいるところで見てもらったほうが良いかと。
私の場合は頭痛よりも頚椎の痛みが酷かったので大きな総合病院の整形外科に受診したんですがそこからその日の内に神経内科→脳神経外科と移され病名確定しました。頭部のMRIでは異常なしでしたが症状から確定診断となったので入院しました。
この病気の症状は本当に多彩なので、この掲示板でその症状はこの病気ですねとか、違うとかを判断するなんて無責任な事は出来ません。
病院内で科同士が連携しているある程度大きな総合病院にいってみてはいかがでしょうか？既にその様な病院を受診されているのにも関わらずということであればすいません…。
皆さん、返信ありがとうございます。
人により様々な症状があることは調べた限りになりますが理解していたのですが、
現在地元を離れて暮らしていることもあり、周りに相談できる人や頼れる人もいなく不安で…少しでも何か分かればと思いこちらで尋ねました。
現在住んでいるところの総合病院は評判が悪いところが多く、私も過去に受診したことがありますが、噂どおりだなぁといった対応をされて残念な思いをして帰ってきました。
返信頂いた様に、まずは今の脳神経外科の先生に病名を出して相談してみます。
先生にあまり積極的な様子がなく症状も変わらないようであれば専門医を探してみます。ちなみに愛知県です。
今日は休みだったので1日横になっていましたが、先程起き上がってからふわふわめまい、心臓がドクドク…1日の活動のうち後半にかけて酷くなるように感じます。それと入浴後も結構ひどいです。
皆さんも体調が辛い中返信して下さり、ありがとうございます。どうか快方に向かいますように。
愛知県なら中京病院の脳神経外科に精力的にこの病気を診てくれる医師がいますよ
熱田神宮の辺りです
https://chukyo.jcho.go.jp
電話をして減少症の診断をお願いすれば対応してくれます
初診の予約は少々待たされるかもしれません
2,3年前の情報なので事情が変わってるかもしれませんが
わざわざありがとうございます！
電話で対応してもらえるのは助かりますね、専門医にかかる時はこちらの病院へ行ってみます。
本当にありがとうございます。
最初の頃はとにかくめまいと吐き気だけが凄くて、頭痛は1時間以上体起こしたり無理に動いた時にしか出なかったんだけど
最近は短時間でも頭痛が凄くて、めまいが常時ではなくなってきた
これまでにも、吐き気が落ち着く代わりに目を開けていられなくなって体を起こしていられなかったり
色々な症状が入れ替わり立ち替わりしているような状態なんだけど、他にもこんな人いるのかなと思って
ありがとう
最近治療して、めまいが軽くなって少し歩きやすくなって喜んでたんだけど
その分違う症状が出てきて結局起きていられる時間は変わらなくて
状態が良くなってる訳ではないのか、それとも状態は良くなってて新しく出てきた症状は別のものなのか疑問だったんだ
・・・解体して労災と一緒にした方がええんじゃないかなあのボッタくり組織
え、14級でも認められたのすごいよ。よかったじゃん。自分はだめだった。
頚椎捻挫と腰椎捻挫の併合で低髄は画像所見もないし無かったことにされたよ
自賠責は書類しか見ないから本当糞
労災みたいに面談でもすればまだ適切な診断が出来るだろうに
金払いたくないからやる訳ないだろうけど
とすると、罹患する前より尿量増える理屈と思うんですが…
皆さんはどうですか？
一日の産出量も500ml程度
減ったとはいえ半分も減るような病気じゃない
摂取した水分量に大きく影響を受ける尿の多寡で測れるなら苦労しない
ありがとうございます
やっぱり難しいんですね…
髄液が漏れて身体の何処かに溜まってたりする人もいるし
仮説だけどグレーゾーンの人は神経根で髄液が吸収されて減少することで症状が出てるとか
頭部損傷により髄液の生産や循環に異常が生じてるんじゃないかとも言われてるから、尿の量や質で髄液漏れを根拠づけることは厳しいかもね
現在福島の大学で髄液にしか存在しないタンパク質を髄液産生のバイオマーカーとして減少症の診断に利用する研究が行われているようだから、それに期待してる
もうこの病気なんなん
「公正・迅速・親切」をモットーに、自賠責保険（共済）の損害調査を実施しています
・・・呆れてものがいえねー
加害者側の保険会社から自賠責に資料や情報を送って審査なんて、不透明もいいところ
資料が不足してても診断書や報告書に矛盾があっても本人には知らされないし
本人に隠れてお抱え医師に保険会社寄りの意見書書かせて資料として勝手に添付することも出来る
誰が見ても明らかな病態でない限り被害者請求した方がいい
>労災みたいに面談でもすればまだ適切な診断が出来るだろうに
通勤中の事故は絶対に労災併用にしろって言われる理由の一つだよな
労災って聞き取り調査が入るのはある意味羨ましいなぁ・・・
あとは事故直後に意識喪失してたかどうかね
とにかく事故遭遇直後の予定を全部キャンセルして病院に行かないと
まず評価対象にしないという判断
2回目がダメだったので3回目のブラッドパッチ(
再発を含むと4回目)を受けて三週間目です。
諦めていたんですが頭の中のモヤモヤがスッキリしてきたのと目眩も3日前から少し軽減されて疲れも少し耐えられる様になってきました。
このまま徐々に良くなればいいなー。o(^▽^)o
よかったね！私は8回でほぼ寛解して5年めだよ。寛解したと思うまでにパッチ終了後2年近くかかった。ゆっくりゆっくり無理しないでね。
そしたら医者にあなたは立って歩けるからたぶん違う、この病気は立てないほど頭痛が酷くなると言われた＼(^o^)／
否定的ではなかったけれど、この病気はこう！みたいな感じで検査お願いできんかったわ
自分が脳脊髄液減少症であるとは言い切れないけれど漏れる髄液量によってだいぶ個人差ありそうな気がするんだけれどみんな寝たきりになるもんなの？
つぎの首の動脈検査でなんもわからなかったら検査できる病院紹介してもらうようにお願いってできるんだろうか
何せ多彩な症状が出る病気だから
頭痛が出ない人もいるんですね
やっぱり気になるから次回検査お願いしようと思う。どうもありがとう
医療用じゃないから主治医が絶対飲んでって言って処方とかしてもらわないと無理だろうね、それでも難しいだろうけど
OS1じゃなくても今は100円程度で経口補水液出てきてるからそっちを飲んだほうが負担減ると思う
廣貫堂 経口補水液とか
安いのはまずい。。。
苦汁みたいな感じで凄く飲みにくいんだよね。
まぁ慣れればだしそんな贅沢言ってられないけど。
去年からしてるよ
酸素カプセルも低髄の確定診断書あるならできるって
主治医が指示しても無理じゃね？ビタミン剤系さえ無理なのに
だから”それでも難しい”って言ってるじゃん
処方とか書いてるだろ？よく見ろw
アスペ乙
詳しくない医者はそんなものだよ
うちの県は厚生省の一覧に専門医のいる病院として掲載されている病院の医師ですら教科書通りの典型例以外は「精神的なもの」と切り捨てる
漏れる量に関わらず症状の個人差は激しいし内容も多彩、頭痛のない人もいれば症状が移り変わることもある
中には働けてる人もいるし、日常生活で精一杯という人もいれば寝たきりの人もいる
基本的に紹介状の要望があれば断ってはいけないことになってるから、お願いすれば紹介状を書いて貰うことは出来ると思うよ
私は糞医者に当たったので馴染みのかかりつけ医(内科)に事情を話して紹介状書いて貰ったけど
最悪紹介状なくても診てくれる専門医もいるし、何とでもなるよ
悔しいのう♪低脳w
なにキレてんだよ当たり前の事言われただけよ
自分は可能でしたよ
でも控除は無理にかわりないが可能ならこっちもアップ
税務も拒否出来ないでしょ
治療目的でなら可能だよビタミン剤だって
>基本的に紹介状の要望があれば断ってはいけないことになってるから、お願いすれば紹介状を書いて貰うことは出来ると思うよ
それを聞いて安心しました。これで心おきなく紹介状の要望ができます
駄目だったら検査やってる大きい病院で高い診察料払ってみてもらうって決めたよ。 どうもありがとう
アップしてくれよ
適当言ってるが基本医薬認証以外でビタミンなんか出さない
例外中の例外でも認証品意外後で医者に問い合わせなり事情説明が来たら正当な理由なき場合問題になる
特にビタミン剤は種類が豊富に有るのに出すわけがない
有るなら他と同じく証拠出して
https://ochanomizunaika.com/2017-0915/
頑張ってね
どこの病院に行くかは別として
山王病院のこれまで何千と患者を診ている先生が低髄についてブログを書いてるから、読んだ事が無ければ目を通してみるといいかも
起き上がれない患者ばかりでないことや頭痛のない患者もいること、その他の多彩な症状や似た病態の違う病気についても書かれてるから参考になるし
紹介状をお願いした時、仮に現医師にまた「あなたは違うと思う」言われても対応出来るんじゃないかな
それは市販薬で無く認定薬処方箋で一般市販品変わりに保険適用でビタミン剤使うのは認めないと言ってる検査の上必要が認められたら処方と書いてる
>>432や>>445に対し一般販売品>>446の処方とは明らかに違う
ならなぜビタミン剤無理って嘘言ってたの?
嘘は明らかに>>452では無く>>452だろ？何故なら話の流れからos1で処方箋ウンたら言い出した
os1は保険認定外でビタミン材でも出ると言えば市販品と思う
市販品は簡単にはでないと>>448
この人も俺と同じ認識
逆に出せるならos1の処方箋だせよ
キチガイw
保険適用品以外は出な言って言われ理解不能かよ
オーエスワンで出るなら出せと言われビタミン持ち出し話すり替えかよ
ならオーエスワンの処方箋あげろよ
448 病弱名無しさん sage 2018/03/08(木) 19:56:35.87 ID:G6AOtb6z0
>>446
アップしてくれよ
適当言ってるが基本医薬認証以外でビタミンなんか出さない
例外中の例外でも認証品意外後で医者に問い合わせなり事情説明が来たら正当な理由なき場合問題になる
特にビタミン剤は種類が豊富に有るのに出すわけがない
有るなら他と同じく証拠出して
基本認証品意外と書いてるじゃん
OS1は認定外と認定ごっちゃにしてる
良く読め
ちゃんと保険認定品有無まで説明して
医療目的でも出ねえから
これも役所の締め付け厳しく指導でなったのにOs1が簡単に処方箋出せる訳がない
医療費控除に入れず、確定申告しようと思います。
ありがとうございます（＾ω＾）
あれから無理しない様にして毎日だんだんと歩ける距離も伸びてきて、目眩もだんだんと無くなってきています！
>>430
私も再発の時は起立性頭痛が全くありませんでした。
セカンドオピニオンは大事だと痛感しています。
漏れが激しすぎるというのは、相応の検査して分かったの？
体感です。頭からジャーって
体感でわかるってよっぽど酷い漏れですね
どうぞお大事に
自分は漏れ所見のないグレーゾーンだけど起き上がれなかったから漏れが酷い=起き上がれない程症状が重い、ではないと思う
何にせよ体感でわかる程実際に漏れてるのなら早急な検査と治療をお勧めするわ
ここ気を付けるとかあるんかな？
生活支援やら予約優先やら裁判資料提供やらいろいろあるらしいんだが
うちの弁護士と頭抱えてるわ・・・どこまで関わったらいいんだろうって
脳髄で何度か関わり持ったけど毎回クズだったよこのスレでも以前ここいいよとか勧められてたNPOは頭金支払ったのに書類作成段階で終わったし
ありますか？
めまいや難聴だけでなく、脳脊髄液減少症のように体全体に
症状が多岐にわたって現れることはありますでしょうか？
首、肩が異常に凝ったり、ふくらはぎの筋肉痛、顔面や目の痛みだったり
手足が異常に冷えたり、体温調節ができにくかったり
記憶力や思考力の低下といったように体全体に症状があるのですが
外リンパ瘻によってこれらの症状が起こっている可能性はありますか？
同じような経験のある方や、何か知っている方がいれば教えてください。
お願いします。
俺と症状がほぼ一緒
俺は俺自身のことを外リンパ瘻ではないと思っているけど
症状は丸っきり同じだ
関東に耳鼻咽喉科の視点から脳脊髄液減少症を研究している医師がいるんだけど
脳脊髄液減少症患者の中で何度BPをしても完治しない患者は外リンパ瘻を併発している・或いは脳脊髄液減少症ではなく外リンパ瘻の可能性があると書いていたよ
特徴として、主訴は浮動性めまいと平衡失調で頭痛を主訴とする人はいない
その他の症状が多岐にわたるのは脳脊髄液減少症と同じ、らしい
患者ブログで脳脊髄液減少症治療後も頭痛は治まったけど症状が残存→外リンパ瘻併発発覚して手術したと書いてた人もいた記憶がある
自分も>>475と同じ様な症状で色々調べて外リンパ瘻に行き着いたけど、ブログの人が手術の結果症状増えてたから受診するか悩んでる
その人の通院先は上に書いた病院とは違う病院だったけど専門医でも診断が難しいようだし、自分は遠方だしね
落ち着いた症状もあったみたいだから、関東圏なら受診だけでもしてみたら良いんじゃないかな
>>477
>>478
レスありがとうございます
>>479
丁寧に詳しく教えていただいてありがとうございます
私も過去にブラッドパッチをしていて、今現在、頭痛や起立性頭痛
といった症状はほとんどないですが475に書いたように
まだたくさん症状が残っているので書きました
BPしてももなかなか治らない症状は、もしかしたら外リンパ瘻が
原因で起こっている可能性もありそうですね
BP後、治療に関して頭打ちのような感じでずっと悩んでいたので
耳鼻咽喉科受診してみようと思います
BPから約一年後、社会復帰できました。
まだパートでしか働けていないし、症状もたくさんあるけど何とか生きられています。
一番キツかった時期にここを見て皆さんに救われました。ありがとうございます。
そして最近ですが、具合が悪くても見た目元気に見られることが多いせいか、主治医でもなく職場の人でもない専門知識ゼロの素人の知人から、体力ないから筋トレやりなさいとか免疫力高める努力しろとか言われるのですが、
自分なりに頑張っていることと、やりたくても体がついていかなくてまだやれないことが沢山あります。
悪気はなくアドバイスなんだろうと思うけど、何度も言われ続けているので正直辛いです、、
当事者でなければ分からないだろうから、理解をしてもらいたいという考えはもうとっくに捨てました。
こういう外野からの言葉で苦労したり、傷ついたりする方はいらっしゃいますか…？
折角働けるようになるまで自分としては頑張ってきたのに、まだまだ頑張りが足りないと追い詰められているような気分になってしまって大分元気になった心の方も、落ち込みの方向に向かってきてます、、
長文で弱音吐いてしまってすみません。
どうしても吐き出したくなってしまいました。
何度ＢＰしても再発ばかり
根治しないのかな・・・
まずこの病気の事を詳しく説明しなきゃ、相手の理解なんて到底得られないよ
仮に再発したとしてその人は責任とってくれないし、回りに迷惑かけるだけだから俺はキチンと説明するね
自分は事務系の仕事ならまだできるから会社復帰してフルで働いてるけど、毎日ボロっかす言われるよ、その度に言い返すからメンタルくそ強くなったと思う。
まぁその知人も大きい病気になったら辛さがわかると思うよ。
>>481です。
病気の詳細については、職場に休職前に説明したことと全く同じことをお話ししています。
同じ説明でも職場の上司たちは理解がよく事情を分かってくれています。
職場では個人差はありますが、ある程度の理解は得られているので私は恵まれていますね。
甘ったれたことを言ってすみませんでした。やはり私の頑張りが足りないようです。
その知人は仕事には一切関係ない人なのでほぼ迷惑をかけることもなく、 先にも書いた通り理解を得たいとも考えていませんので、距離を置いてその内フェードアウトしようと思います。
レスありがとうございました。
症状を抱えてのフルタイムのお仕事は大変かと思いますがご無理なさらずに過ごしてくださいね。
それ、あるあるだよね
「ちゃんと頑張れよｗ」って言われてしまうことが多い
俺はこういう症状だということ自体、会社の人間に隠しているから
(言ったら採用してもらえないと思ったから、隠した)
だから、職場の人間は皆、俺のことを運動音痴の人だと思い込んでいる
昔はバスケで良いところまで行ったんだけどな
まー、縁を切れる相手ならすっぱり切った方がいいだろうね
仕事だとそうはいかないだろうけどさ
481の場合は違うみたいだし
全部のストレスは取っ払えないけど、社会復帰後もなるべく心穏やかに過ごすのが大事だからね
>>481で書かれてたタイプの人って一旦思い込んだら説明を言い訳としか捉えないし、論理的に物事を考えられないから理解なんて求めるだけ無駄、言う通りフェードアウトで正解だと思うよ
勿論話して理解して貰えるならそれに越したことはないけど、残念ながら世の中理屈の通じる人間ばかりじゃないからね
こればっかりは>>484の頑張りの問題じゃないし相手が特別悪人な訳でもない、どうしようもないことだよ
私も身近にそういう人がいるけど、説明すればする程「アドバイスを否定された！言い訳ばっかり！」と受け取られて関係が悪くなる一方だったし
自分のこと責め続けると精神的に辛くなって症状も余計に悪化するから、あまり自分が悪いと思い過ぎない方が良いと思う
後だし情報になりますが、その方は私が外を出歩けるくらい回復してきて、リハビリにもなるかと思って新しい趣味を始めた時に知り合った趣味仲間の一人でした。
私よりもかなり年上の方なのですが、まさに>>487さんが体験されたように、その人から色々言われる度に説明をしても言い訳としか捉えてもらえず挙げ句に私の言葉は遮られることもあり、
言い争いもしたくないので、結局毎回年下である私が折れるしかなくて嫌な思いをすることが多かったです。
私の説明の仕方が悪いのかもしれませんが、職場の人とは違い、病気についての知識的な理解が随分と悪い印象で、決めつけや押しつけが酷くて、最早まともな会話になりませんでした。
もちろん根が悪い人ではなく傷つけようとして言っているわけでもないことは分かるんですが、
折角始めてみた気分転換の趣味でもストレスを感じるのはあまりにも健康に悪いので、その人とは折を見て離れます。
良い部分も知っているので本当は仲良く付き合えたら良かったんですが、仕事じゃないんだし我慢し続けても病状悪化するだけで何も良いことないですよね。
皆さんの経験やお考えを教えて頂いて感謝しています。
私もこんな程度のことは大したことのないあるあるなんだなーと、
割り切って考えられるようにしていこうと思います。
回復に向けて自分なりの努力は惜しまず生きていきますね。
長文大変失礼いたしました。
趣味ができるくらいだから体力的に余裕あると思われてるんじゃない？
趣味があり仕事ができるほど回復して、でもこの病気は波があるから貴女は悪化しないようにマイペースに過ごしてるんでしょう。
趣味友には正直わからないんだと思う。
私はBP複数回後なんとか復活しましたが仕事は諦めた専業主婦。寝たり起きたりしながら子を育て上げたけど飲み会も遠出も趣味も断ったよ。たまのランチに行くと"甘えか気のせいでは？"と言ってくる人もいたけどFAした。
家族と親しい友人はみんな理解してくれてる。
横から失礼するが、>>488の話題はもう本人が締めて終わったんだから絡むのやめたら？
流れ見てたけど>>489みたいに一見寄り添っているように見せかけておきながら>>488の趣味友を上げ、 結局は体験談というよりも自慢話みたいになってんのが端から見てて一番胸糞悪いわ
絶不調だから辛口になって悪いねー
同じ病気を抱えてても症状の重さや置かれている環境が違うからか、例えば共感するだとか、出来ないにしても気遣いの言葉をかけることすらも難しい人多いんだね。
ま、所詮は5ちゃんだしなww
自分は頼れる身内もほぼいないから基本一人で十数年闘病し続けてるんだけど、家庭がある人なんかは相当恵まれてると思うよ。理解されてるなら尚更。
それぞれ色々な苦労があって乗り越えてきてる人も大勢いるだろうけど、辛いときに気楽に誰もが吐き出せる場所になったらいいのにな、俺のただの願望だけどね
シメた後にすみませんでした。上からに見えたなら謝りますが趣味友をアゲたつもりは全くないので。
自分にもそういう人居たけどFAしたから今は理解者しかいない。これはラッキーな環境だけど元レスの人も会社の人達は凄く理解してくれてるみたいだから体力削って八方美人にならなくても良いのでは？と思った次第です。
長文でストレス溜める意味がわからなかったの。家族なら縁きれないけど。知り合い全員に理解させようとかは無理でしょ？この病気。
全員に理解させたいなんてそもそもレス元の人言ってなくね？
しかも揚げ足とるようで悪いけど八方美人なんて言葉を選んで使うとは、さすがに失礼じゃないの
もう本人戻ってくるかも分からんし、あなたは言い訳したいんだろうけど蒸し返しても仕方ないからこれで終わりにしようよ
同意するわ。
どんなことがストレスになるかなんて、当たり前だけど人それぞれ。
481さんは周りに気を遣う繊細な人なのかもしれないし、症状の程度だって実際のところは分からないし、ここの書き込みだけじゃ判断出来ないことが沢山あるよね。
長文でストレス溜める意味が分からないというのなら、迂闊に書き込むべきではないと私は思うよ。
言葉って取り返しがつかないから、その書き込みをもし481さんが見たらどう思うだろうね？
蒸し返してごめんね。見てたらつい口挟みたくなってしまったよ。
趣味を共有する友達とのいざこざができるだけ幸せだと思う
もう10年以上漏れが収まらないままだから趣味と言うものすら忘れてたし
自分もだよ～
20年近く駄々漏れ状態だから若くて楽しい時期は全て失い、今も更新中
でもたまにここで回復した人の報告みると、羨ましいけど自分もいつかちょっとでも良くなるかもって少しは希望を持つことができる
調子悪すぎると何も考えられなくなるし絶望しかなくなるけどね
でも個人的には復帰できた人の体験談はどんどん書いてほしいくらいだよ
自分は10分経過位から徐々に悪化
頭は常に熱く毎日洗ってもフケが出る
皮膚科検査も頭皮問題なし
突如の気圧、気温変動でダウン
初期処置謝ると３週間前後寝込む
一見普通そうに見えるが入院中でも
突如なり飯が喰えず点滴
BP三度も多少改善微々たる物
このまま生涯終えはキツイ
今は毎日10分以上伸ばす実験とネット検索
体切り刻まれても構わないから手術でも何でも良いから治して欲しい
加害者の糞野郎マジで地獄に堕ちろ
自分も同じ
フケが出るっていうのがフケじゃなくニキビみたいな感じになって膿むバージョンだけど
自分は学生の時確認せず突っ込んできた車にはねられて発症したけど5,60くらいおじさんで謝罪しに来るわけでもなく事故後の警察呼ぶときも呼ばないでとか言ってくる頭がおかしい人で普通に働いて何も変わらぬ生活してたから多分もう寿命で死んだかな
自分はやっぱり10代の時に交通事故で重症負ったのが原因だった。
ついでに自分語りもしておくと、
骨折した箇所がとりあえず良くなってきて退院させられた後、周りはほぼ治ったと思っているから、どんなに具合悪くなっても家族や友人、当時かかってた医者にすら誰からも相手にされなかった。
病名分かってBP受けた今も本来の意味で理解されてるかっていわれたらそうでもないしな。まぁこの辺は仕方ないね。
支えてくれる家族がいてとりあえず社会では働かずにいることも出来て(本当は働きたいのかもしれないけど)、周りに理解者しかいないって人は、
自分からすれば本当奇跡のように思えるし羨ましい限りだわ、こればっかりは無い物ねだりだけどね。
私の原因は難産でした(42時間かかり母子ともに色々ギリギリ危なかったら)
だから家族が理解、同情してくれやすい立場にいます。そこは有り難い。
でも前出の方々同様友人には仮病扱いの人も多々。難産や小さい追突事故など同じ状況でも発病する人としない人がいるので背骨の形とか血圧とか血管とか様々な体質が関係してるかもしれないなと。
そうなると原因究明の困難さは気が遠くなりますね。医師によっても意見が違うし(今まで三人の医師にかかりました)
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。
回転性で嘔吐なら病院に駆け込んでめまいどめ点滴してもらえないかな？低髄知らない病院でも救急に良くそういう人来てたよ。今日きついよね。
お大事に。
ありがとうございます。
やっと少し落ち着いて水分摂れるようになりました。
起き上がれそうになかったので救急車呼ぶ一歩手前でした。
ちょっと怖かったです。
皆さん今日は辛いですよね…
皆さんもお大事になさって下さい。
ここに書き込むだけで気持ちが少し楽になったかも。ありがとう。
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。
読み込みし直しただけでダブり書き込みになってしまった…
しかも最初の…なぜだろ？
ごめんなさい
たまにあるよね。気にしないでー！
それよりも今はお大事にしてくださいね。
うっ。弱ってる時は特に優しい言葉が沁みる 泣
ありがとう(*ﾉД`*)･ﾟ･。
髄液漏れの検査お願いできました。
でも頭部の造影ＭＲＩでしたorz
漏れてるの首や腰だったらこれじゃわからないですよね……
髄液圧だって測れないし、自分は腰から漏れてる気がするから不安だ
最初の頭部MRIは漏れを撮影する為のものじゃありませんよ。
髄液が減っている人には頭部の硬膜が肥厚していたり静脈が拡張してるという特徴があるので、その特徴を確認する為の画像診断です。
この診断で減少症の疑いが濃くなれば、更に詳細な検査を実施してもらえます。
ただ髄液の漏れを直接画像で撮影して確認することは難しいです。
漏れが写らない患者も大勢します。
510の言う通りだけどそのくらい主治医にちゃんと確認して説明してもらいなよ…
とりあえず検査してもらえて良かったね
>>511
詳しくありがとうございます
私一人で1時間くらい検査にかかったのと夕方だったので
頭痛くてあまり詳しく聞けなかったので勘違いしてしまいました
次からはちゃんと主治医に確認したいと思います。すみませんでした
症状が重い時なんかは余裕なくなっちゃいますよね。
私も症状が少し落ち着いて頭が回るようになってから、あの診察の時に聞いておけば良かった…ということがありましたよ。
もし説明が曖昧だったり、あまり積極的に説明をされないタイプの先生でしたら、気になることはメモをしておいて次回診察時にそれを見ながらでも確認してみてもいいかもしれないですね。余計なことでしたら申し訳ないです。
ひとまず次のステップに進めて良かったですね！
常にクラクラする目眩ありますか？後頭部だけぼーっと重い感じです
回転はないです。普通には歩けるんですが、
頭を左右上下動かすと脳が遅くついてくる感覚でふわっやらクラっとします。
軽い頭痛はたまにある感じです。
寝てるときは普通です。たまに頭がギューってなり気持ち悪くなるときはあります。
頭やら腰を何回もされてから具合悪くて半年目です
かなり個体差あるとは思いますが
BP後は特にしばらくクラクラしてました
BP後のクラクラはすごかったですけど、３週間くらいしたら落ち着きました
今はジムに行ったりフルタイムで働いています
自分は浮動性めまいが常にあるよ
感覚としては常時揺れてる感じで吐き気もあって、少し動くと芸人並に盛大にえずくことが多い
頭痛は締め付けられる感じで、座位立位で30分～1時間くらいで出てくるけど横になってると大丈夫
あとは身体の痛みとか眩しいとか、他の症状も割とあって状態は日によってほぼ寝たきり～数時間活動出来る日もあってまちまち
後頭部の重さはないのと、動作はかなりゆっくりでないと動けないけど主な症状自体は>>514と結構近いように感じる
因みに自分は生身の交通事故で漏れ所見は見当たらないグレーゾーン患者
痛みや眩しいや吐き気もないんですよね。
吐き気というか胃のムカムカはたまにあります。
ただ頭だけがクラクラします。
上を見上げたときとか下見たりすると頭だけ浮遊感でクラクラします。
朝の寝起きがクラクラと頭重感が強いです。
なぜか昼から夜にかけてましになります。
今日はランニングとかしました。
今もややクラクラして気持ち悪いです、
寝ると頭がギューっとなります。ならないときもあり。
みなさんの症状とは似てるけど若干なんか違う気がしてきました。
あと整体の前に良性発作目眩症にもなったので目眩症の後遺症なのかなー
でもずっとクラクラするからなんなんだろ
はぁー。具合悪い
目眩がまったくない人もいますし、酷い目眩に苦しんでいる人もいます
吐き気も患者ごとに違います
最も典型的な症状は起立性の頭痛と頭重感なので、減少症ではないか疑う余地はあると十分あると思いますね
整体で強引な治療を受けたとのことですが、それが不調の原因な可能性もありますよね
私は代替医療は全て駄目だとは思っていませんが、力任せの治療は事故の元ですから
起立性の頭痛と頭重感は
耐えられないくらいなんですか？
頭痛はほとんどないです。頭重感はあるときとないときがあります。
自分の行った整体はカイロプロクティック整体で力は使わず
体を触って体のズレがありますねとか言われ
アクチベータ？とか言う道具で
頭を数回ガンガンされ腰や足もいろいろされました。痛気持ちい感じです
こんな程度でもこの病気になるものなんですか？
一応脳神経外科で脳と頸椎のMRIは異常なしでしたが
この病気調べたら特殊な検査しないといけないんですね。
病院とかも手摺や休み休み異動
限界越えると吐いたりダウン
自分は>>519ではないんだけど、頭痛や頭重感の程度も人それぞれだよ
頭痛があるのが典型例というだけで、頭痛のない患者もいる
似てるけど若干違うという程度の差異なら、単に軽症なだけかも知れない
低髄自体は>>520と同じように整体やカイロで発症した人もいるし、くしゃみで発症する人もいるにはいるよ
だからと言って安易に低髄だから検査しなよとも言えないのが難しいところ
検査にも治療にもリスクや痛みがあるし、精度や治癒率もそれ程高くないからね
こういった症状を病院で訴えても精神的なものと言われたり誤診されたりしやすいし
掲示板では話は聞けても診断は出来ないから、結局は自分で情報を精査して自分でどうするか決めるしかない
以前突発性難聴も発症したのでそれが原因かもしれません。発症したときからふらふらするし。
整体で悪化したのような気も勘違いかもしれない
夜寝て朝が頭重感とクラクラふらふらで
無理して立ってると徐々にましになり動けます。ウォーキングもジョギングも問題なくできます。
この病気なると立っておくのがきついと書かれて横になると軽快するとあり自分とは逆です。
質問に答えてくれてありがとうございました。
主治医にBPお願いしてもやらないし
生き地獄だ
痛みで座位姿勢を続けることができず。大学でも講義では痛みで座っていられず、ベンチで寝ての日々でした。いろんな病院を回りましたが原因不明でした。今は痛み止めなどの対処療法で日々を過ごしています。働けてもいません。
でも、事故とかあったわけではないのになる可能性はありますか？
昔の尻もちとかバキバキ言わすカイロプラクティックとか原因様々。
大学時代からなんて可哀想に思うけど10年ほったらかしなの？ネットで探せば原因や専門医バンバン出てくるし早く検査して下さい。
発症後早いほどBPが効く。
カイロのうさん臭さは異常
自分で首をポキポキならす癖とストレッチで関節をポキポキならすことはよくあります。
ほったらかしというかいろんな病院回りましたが、原因不明でした。町医者でも脳脊髄液減少症かどうか聞いて診ましたが違うといわれたんで安心してました。でもネット見てみると、専門医じゃないと診断できないみたいに書いてあったので、不安になってきました。
最近頭痛は少し落ち着いていたので、脳脊髄液減少症ではないと思い、胸郭出口症候群の治療をなどをしていました。
http://dennjiha.org/?page_id=12505
言葉がきつくて申し訳ないんだけど、調べたんだよね？
本当に調べた上でこの書き込みならほったらかしと言われても仕方ない
自分の身体なのに受け身過ぎてこわいよ
せめて>>1を読んで
原因や検査・専門医のことも一通り書いてあるから、読んでも疑問があれば質問したらいいと思う
普通のMRIでは確定診断には至らないし、町医者に判断のつく病気ではないのでこの病気を疑うならとにかく「専門医」を受診した方が良い
なります。
どうすれば軽くなりますかね？
頭が気持ち悪くてクラクラ浮遊感あるので辛いです
脳MRIでは異常なしです
まずはこの病気なのか診断するために専門医にかかってください。
それまでに出来ることは、水分をしっかり取ってなるべく身体を横にすること。
それ以外はほとんどありません。
ちなみに造影剤MRIでも判定はつきません。覚悟があるならRI脳槽シンチをするべきです。
専門医が自分の住んでる県にいないし
病院もないです。
まだこの病気が原因なのかわからないですが
内耳がおかしくても自律神経おかしくても緊張型頭痛などでもこんな症状なると書かれてたりするからこの病気が原因か難しいですね。
検査費用も高そうだしリスクあるみたいだし
お金もないからどうしようもない。
この病気は放置したら悪化していくんですかね
同じような人は沢山いると思いますよ。何とかしてお金だして遠方で治療する人はこのスレでもいます。
検査するにも治療するにもリスクはあるので強制はしませんが、私も病院をたらい回しにされた結果、治療に遅れたことに後悔しています。
個人差はあるのでどこまでがどうとかは言えませんが、外傷があったり起立性による不定愁訴、薬が効かない、首肩が痛いなら当てはまるかと。
髄液を止めない限りは症状は止まらず慢性化してしまうでしょうね。
外傷ないです。立っても変わらないです
頭動かすとふわふわクラクラします
首肩も頭もこのスレで見る激痛とかもないです。
目眩は軽いときもあります。
やはり違う原因なんでしょうか。
目眩なんていろんな病気でなる症状だから
よくわからないですね。とりあえず水分とって寝まくります
ありがとうございました！
進行性の病気ではないのでそこまで焦って専門医に行く必要はないんじゃないかな
立位や座位で症状が悪化していって、臥位では症状が軽くなるのがこの病気の特徴
当てはまる？
減少症の専門医は少なくて居ない県もいっぱいあるけども、頭痛外来はずっと多いからまずはそちらを訪ねるのが良いのでは
もう行ったならごめんね
立ってても座っててもあんまり変わらないです
けど寝てる方が少しは楽になります。
でもそれ言ったらどんな病気でもそうだしなーと思ってもいます
頭痛外来も目眩外来も行きましたが
緊張型頭痛と言われました。
緊張型頭痛で特に自分は頭痛みたいなのはないのに後頭部が締め付けられて頭重感と目眩クラクラがこんなにも酷くなるのかなと思って不安です。
でも症状がなんか軽いときもあります。
歩くと軽減するときもあります
こんな歩いて軽減するなんてこの病気だとありえないですよね…
この病気の事もツイッターで検索すると
ほとんどが頭の痛みや体の痛みを訴えてる人が多くて、自分は初期症状と言われてる起立性頭痛も特にないし体の痛みもないし、ただ頭が気持ち悪いからやはり違うのかなと
とりあえず寝起きの朝はクラクラ目眩が強く気持ち悪いです
いきなし退職を言い渡されたって…
そう思うならここにくる必要ないし、そこらの病院で他の病名当てはめて貰って治療して貰えばいいじゃない
急に同じような書き込み増えたけど同じ人？
ここでは診断なんて出来ないんだから、結局この病気に近い症状があって疑いを持っててやる気があるなら検査したらとしか言えない
痛みもリスクも自分が負うしかない
魔法の言葉も都合のいい回答もないよ
いろんな病気スレで聞いてますがこの病気の症状にも目眩があったので聞いただけですね
都合のいい回答とか別に求めてないわ
昔に比べてこの病気もある程度明確されてきて、事例なんて結構あるからそこからスタートじゃない？
そんなこと聞いてくるなとは言わないけど、自分は毎日腐るほど自分の症状に当てはまるもの探した結果これしかないってなったから。
こういうことも含めて今はすごく便利になったとは思う。
おいおい、後任はいるのか？
高橋先生はいるよね？
高橋先生はいるよ
美馬先生ツィッターで、休職しとるよ…
>>549
アートセレブ9回はしてる髄液はスカスカになってるって言われた状態からスタートしたから かなり回復してるが中々治らん
専門医に詳しく最低限でも検査してもらって来ないと…遠方から自分も片道6時間はかけて毎回行ってる
色んな人が必死に少しでも治りたくて来てるのを何度も見てるから、遠いからとか専門医が近くに無いとか言われてもねぇ
ここの常連さんはそれなりに苦労して語ってるからね。
確かに自分もこの病気か不明な時は縋る思いで聞いたことあるけど、やっぱり結局は自己判断と専門医に掛かったからね。
まぁそんな厳しいルール無いから駄目とは言わないけど、この病気か疑わし時は自分である程度調べて専門医掛かった方が早い。俺達は医者じゃないからね。
ましてや質問内容を見ると、微妙に判断し難い内容で、この病気に詳しくない医者ならば、検査もせずに否定しそうな内容だし。
話し合えるのは日常生活で対策として行ってる事や診察してくれる病院の紹介くらいで
日常生活で行ってる事を行ってもどうせ人それぞれ症状が違うんだからお前が良い行動でも自分はそれで悪化したとか文句行ってくる人もいるから微妙だけど
質問されても医者じゃないんだから結局は病院に行って専門医にきちんと検査受けてとしか言えないんじゃないの
自分の言いたいことはこういうこと。
既にこの病気と分かってて、こんな状況ない？とかそういう時どうやって去なしてる？みたいな話し合いだったらなんぼでも良いと思う。
こんな症状があってこの病気でしょうか？みたいなこと言われても医者じゃない限り強制的なこと言えないし、間違って言ったら責任とれないから。
動ける動けないもどうにかして動かないと検査すら出来ないし、同じように苦しんでる人だっているんだよ。
自分もこの病気で嫌になるほど悩まされてるから同情はするけどさ。
何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。
自分も初期に某所で相談させてもらって参考になったから、患者以外お断りのような雰囲気になったら残念だ。
ここで素人の考えで低髄かもしれないと余計な助言をして背中押したことで質問者は自分は低髄なんだと確信しきって不調な身体抱えて何万も払って低髄の検査して異常なしと言われたけど助言によって低髄以外を疑わず他の病気が進行してたらどうするの？
このスレにも検査で漏れはなく異常はなかったけど低髄の検査受け続けてる人もいるくらいなのに
(検査で漏れや異常がみつからなければ低髄じゃないという意味ではなく)
>何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。
その弱めたことによって低髄なのに発見が遅れて何年後かに何かのきっかけで検査したら低髄であの時検査して治療受けてたら早期治療で治りやすかったけど今は治りづらくなって治療が長引いたってなってもだめでしょ
低髄だと信じ込ませるような、そんな極端な助言をしている人がいますか？
もし居たら他の人がたしなめればよいのですし、もし質問者が勝手にそう誤解したとしてら、医師ではない者に助言を求めているのだから、自己責任の範疇でしょう。
極端に裏目に出るケースを想定してまで、排除するべきものなのでしょうか？
余計なこと言って低髄なのに>>559で自分で言ってるように疑いが弱まったらどうするの？
確実な診断も出来なくて責任取らないなら余計なこと言わずに医師のもとで検査させた方がいいでしょ
結局言うだけ言って何かあったら自己責任で突き放すんだから
このスレで「低髄じゃないよ」というアドバイスがされることはまず無いでしょ
私が>>559で挙げたのは、減少症の症状を具体的に説明されて、ご本人が自分には当て嵌まらないと判断するようなケースのことですよ
医師でもないのに診断してるような書き込みがあったら皆で注意しましょ
自分が>>562で自己責任と言ったのは、発言を誤解されるとこまでは責任持てないよって意味です
悪文かもしれませんが、よく読んで貰えれば意味は通るかと
>>540は自分です
減少症は一般的に言って進行性の病気ではないでしょう？
（慢性化すると治りにくいとは言われているけど）
そして、起きていると悪化して横になると軽くなるのは減少症の一番の特徴ではないですか
私が情報提供したのはこの2点だけです
当て嵌まるのかどうかは質問者さんに委ねていますし、専門医が近くにいないのなら、比較的減少症に理解のある頭痛外来への受診を勧めました
医師に任せる方針は貫いてるつもりなのですが
いやー、少なからずあったと思うよ？w
どうすればいいか、居たたまれなくなって質問しに来るのは分かるんだけどさ、こうでああでこれは減少症でしょうか？って言われてもあまり無責任なこと言えないから、気になるならまず受診が普通じゃない？
自分もここで聞いた時、ここじゃ分からんから専門医って言われたし、結局そこで落ち着くんだから質問する内容を考えた方がいいと思うんだよね。
まぁあまり厳しく言うと質問し辛くなるかもしれないし、管理人でもなんでもないから間違ってたらごめんなさい。
専門医への受診を勧めるのはもう定石として定着してるんじゃないかな
近隣の病院では解決しない難病に罹る経験なんて初めての人が多いだろうし、そんな状況で適切な質問を要求するのも難しいよw
・近くに専門医がいるなら専門医に予約を入れてね
・初診まで数カ月かかることもあるから、他の疾患の可能性も捨てずに初診までの合間に他院も受診してみてね
・専門医が遠くにしかなくてハードルが高いなら、近くの頭痛外来に訪ねてみてね
だいたいこんなアドバイスにしかならないと思うのだけど、その程度しか出来なくても、ドクターショッピングに苦しむ人は減らせると思ってるんだけどなぁぁ
質問して回答があって、「その内容を踏まえて」疑いが強まったり弱まるのなら質問にも意味があると思うんだけど
最近同じ質問繰り返してた人は最初から本人が否定的で後押しを求めている風でもなく、この病気ではあり得ないとか専門医は遠いとか
「じゃあ何のためにわざわざここで質問するんだ？」ということばかり書き込んでたからこういう流れになってるんじゃないかな
他の人の書き込みを見る限り、個人的には今の流れが患者以外お断りの空気になっているとは感じない
ただ昔と違って今は少し調べれば低髄について詳しく説明されてるし>>1にも情報載ってるんだから、質問する前に自分自身でもしっかり調べて考えてねってだけのことだと思う
この人の言うとおり。
簡単というか適当な質問は正直苦しんでる人の気持ちを考えてないように思える。そう思ってなくてもこっちは真面目なんだから、考え方や思ってることちょっと違うと思うよ。
車とか電車と乗ってるととにかく首肩背中の痛みが増してくるのてすが、この病気でこのような症状はありますか？
うん、さすがにね。十年苦しんでるけど近所の主治医には低髄じゃないと言われたケースに色々アドバイスしたら"普通のMRIで検査できますかね？"なんて返されると。1読んでもう少しちゃんと考えてね。と思う。
ありますよ。診断済みでBPしてだいぶ良くなりましたが調子悪いと出ます。歩いてるより立ちっぱなし座りっぱなしがきついです。
ありがとうございます。
首、肩、背中の痛みがあるといいますが、筋肉が硬直したような凝った痛みですか？どんな痛みだか教えてもらえますか？
首の後ろは物理的に膨らんでるように感じるむくみと痛みです。背中は寝違えに近いような筋肉のつりプラス重い腰痛。首痛がひどくなると目の焦点が合わなくなり耳鳴りがします。自律神経も狂うせいか冷や汗や動悸が伴うと傍目から見ても具合が悪いのがわかるみたい。
横だけど
自分は頸部～背部にかけて硬直したような、凝りに近い痛みがあるよ
実際触るとガチガチに凝ったり筋が張っていたりする
長く身体を起こしていると腕や足にも痛みが広がって、こちらは疼痛に近い
残念ながら痛み方も人によるから、こんな痛み方ならこの病気というのは難しい
ここに来るまでに結構調べたけど、硬直や凝りに近い痛みの人が割と多い印象ではある
>>578
ありがとうございます。
すぐに予約しようと思います。でも診察までの待ちが長くて待ち遠しいです。
現在働けていないのですが、みなさん働けていますか？
この病気じゃないと言われる。
自律神経の病気に似てるから自律神経なのか
滅多に漏れる事なんてないとか言うし。
もう三年働いてない
寝たきりになってる間にすっかり体力が落ちてしまったし頭痛以外にも光過敏や聴覚過敏が酷くて社会復帰もままならない
横からすみません。
発症原因はなにが原因なのでしょうか…
はっきりとこれとは言えないけど発症十年前に交通事故で頭部を、発症数年前に階段から落ちて腰をそれぞれ強く打ってる
どちらかあるいはどちらもが原因だと思ってる
因みに私は最初起立性頭痛はなかった
MRIで脳の位置が明らかに下がってるのが分かって次の検査に進んだよ
この病気でもそうでなくても、583も納得の行く治療が受けられるといいね
発症して治療前後でフルタイムで働いてるよ。もちろん残業もしてね。
漏れてても個人差あるから大丈夫な人は働ける。
けど、やっぱし体調は悪くなるし判断は鈍るかなぁ。
慢性化すると頭痛が無くなる人もいるらしいね
症状のひとつがおさまった=脳脊髄液減少症ではなくなった、ではないからこの病気の可能性はあると思うよ
じゃあなんの病気ですか？
外リンパ瘻の手術はされましたか？
どんな症状があります？
自分もいろいろ調べて外リンパ瘻にたどり着いたが情報があんまりなくて...
よければ教えてください
まだです。
とりあえず入院で色々点滴してベッドを３０度の角度を保ったまま1週間～2週間安静点滴治療です。
それで治る人もいるらしいです。
治らなければ耳開いてリンパ液の流れを止める手術らしいです。
ただこの手術はリスクが大きいようです。
味覚障害や顔面神経麻痺など起きるとのこと
自分の症状は頭重感や頭痛、くらくらめまい、耳鳴り難聴、異常な倦怠感とすぐ疲れる。立ってても座っててもきついなどです。精神面でも色々な自律神経系の症状が出るそうです。
手術リスクが大きいんですね...味覚障害や顔面神経麻痺は怖い...
安静点滴治療で良くなられるといいですね
自分も頭重感(頭痛はあまりなくなってきたが)、くらくらめまい、めまい、耳鳴り難聴あります。
異常な倦怠感も同じで生活においてはこれが一番辛いかもしれない
ほんといつもいつも疲れているから...
手足が冷めたくなったりもしますか？
上手く行けばなんともないらしいですが
味覚障害は残るかもと言われました
半年くらいで治る人もいれば治らないと言われました。怖いです。。
同じですね症状が…
何もしてないのに異常に疲れて怠くて仕方ないです。
手足は元々冷え性なのでわからないです！
筋肉のぴくつきなど熱い感じならありましたがこれはストレスと言われました。
耳だか鼻から漏れるっていう話。
しかも開けたら味覚障害や耳鳴り、顔面麻痺の後遺症の可能性があるからリスクも高い
診断マーカーが開発されてるみたいだけど、実用化されてるのかな
はっきり判別出来るなら自分も検査してみたい
鼻から漏れるのは低髄とは病名がちがうよ
低髄と病名がちがうから、髄液の漏れや減少、更には髄液量とかリンパ液の調整不全に関してのまとまった研究が進まないんだよ。
低髄液圧症候群
脳脊髄液減少症
脳脊髄液漏出症・髄液漏
腰椎穿刺後頭痛・低髄液圧性頭痛
ざっと思いつくだけでも、これだけあり、基本的には一緒の病気。
（篠永氏は別の病気と言ってたが、日本の医学会では脳脊髄液漏出症に統一しましょうという事になった）
また、深く関係している病気として、
髄液鼻漏・髄液耳漏・外リンパ瘻
メニエール病
も上げられるでしょ。
日本語の名称だけでなく、英語の名称だって、３つから５つくらいあるので、国際的な研究が進んでいない。
10年くらい前にテレビで見て似た症状だよねと家族に言われ。山王に行ってRIとMRIしてBPした。
普通なら歩けないと言われたけどやっぱり大半の人は頭痛やほかの症状で歩けないのか。
ただの自律神経失調症なのか
検査してみたいけど借金あるから金に余裕ないし
治りましたか？
治っては再発の繰り返しですよ。
歩けないほど症状の重い患者はむしろ少数派だよ。
何とか社会生活を送れてる患者も大勢いるし、今まで僕が知り合った患者さんを見てもね。
減少症専門医の待ち合い室を見渡しても、常に横になってないと耐えられないほどの重症患者は極々少数だと思う。
ネットや脳神経外科のHPや知恵袋でも見ても起立性頭痛には耐えれない、運動出来たり歩けるなら減少症じゃないですよ。頭や首や肩の痛みや床でぐわんぐわんするめまいで動けないとばかり書かれてるんですが、このような重症の人は少ないんですね。
ほとんどの人が発症原因が追突事故後やスポーツ後での発症の人ばかりでした。
どんなHPにそういう内容が書いてありましたか？
"ばかり"らしいから、いくつかURLを貼って挙げてくれませんか？
無理のない範囲で散歩や運動をしなさいと勧める専門医だっているのに、「運動できたり歩けたら減少症ではない」だなんて誤解をバラ撒く情報流してるページがあるなら質が悪いよ
脳脊髄液減少症と調べて色々見てみると
そう書いてあります。
知恵袋でも専門医の医者みたいな
そのページのURLを貼って
何が本当なのか分かりません。
自分で調べてください
2時間くらい見てたのでまた探るのきついです
調べていけば出てくるんで
10年来この病気を患ってきて、さんざん検索して調べてきたけども、そんな雑な情報流してるページなんて遭遇したことがないし、あっても少数でしょう
"運動できる"も"歩ける"も、YesかNoか、0か100かで答えられる質問じゃなくて程度問題だ
自分は1km程度なら歩ける
十分休養を取ったあとなら走ったり懸垂したりもできる
立位や座位での活動を継続できる時間は2,3時間程度（その日の体調によりけりだど）
患者それぞれ耐えられる条件や範囲があるんだ
今、体調悪くてURLを挙げられないのなら、休養とってマシになったときに書き込んでくれたら嬉しいな
私みたいにダダ漏れでも働いてましたし、体も動かしてたときはありました。
ただ辛いのは確かで、治療後もなるべく体は激しく動かないように気を付けてはいるよ。
起立性頭痛がない、体を動かせるからこの病気じゃないってのは、ただの知ったか。こんな事発言する医者がいるからまだまだ認知されないんだろうな。
横レスだけど、多くの医者の認識は未だにそんなものですよ。
過去スレにも書きましたが、
自分は社会復帰しているので、風邪や健康診断などで医者や看護師と話しをする際には、必ず問診票に「持病：脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）と書くようにしています。
そうすると、ほとんどの医者は私が社会復帰出来ている事、歩いて病院に来た事、外見上は健康そのものな事、＂稀な＂病気の患者が目の前にいる事などに驚いて病気の事を聞いてきます。
その時は、613の内容と似たような話しをして説明しています。
また、自分は比較的早期治療が出来て運が良かった事、その為テレビに出てきたような脳脊髄液減少症の患者とは異なり重症ではない事も付け加えています。
治療で悪化する場合もあるとのことで怖いです
今は水分補給と安静にと言われて寝てます。
起立性頭痛はないですが寝てても起きても頭締め付けられて重いですが動けます
ただの緊張型頭痛なのかな
心配性だから全ての症状をこの病気に当てはめてしまい悪循環です
治療しなくてもいいかどうかは自分がどう考えるかで判断するしかない
リスクと現状を天秤にかけて、リスクがあっても治る可能性にかけたいのなら治療すればいいし
対症療法で耐えられる程度なら、騙し騙し生活していくのもひとつの選択肢ではある
経済状況とか本人にしか分からない部分もあるし、少し前にも出てるけどここで放置して良いとか駄目とか安易に言えることじゃない
因みに上で同じような質問に対して「進行性ではない」と書かれているけど、無理して動き続けて状態が悪化することはあるよ
自分は発症後働き続けたら悪化して1年程寝たきりになったし、発症から4年以上経つけど社会復帰出来てない
>>616の書き方だと未検査のような印象を受けるけど、もし未検査なら治療のリスク云々の前にこの病気かどうか検査するのが第一じゃないかな
ここでどんな質問をしても>>616の身体のことは誰も分からないよ
言えるのは典型例ではないけどこの病気の可能性はあるということだけ
起立性の頭痛やほかの症状が特になく外傷もないので
検査するまではいたってないです
検査リスクもあるので確定出来る症状がないと検査することな今は出来ないと言われました
ただ水分補給と数ヶ月安静にして
なかなかこれで改善しなくてリスクなどの覚悟があるなら検査してみようと言われてます
そういう方針なら治療を怖がる段階では無いんじゃないのかな
検査していないのならリスクのある治療に至ることもないんだから、治療を怖がるのは無意味だよ
もしそうなったら、というのは理解出来るけど、心配し過ぎて精神的に病むとそれこそ悪循環で身体に影響出るし
>>619
RIでは腰椎穿刺をするから新たな漏出箇所を作ってしまうリスクがあるよ、あと被曝も
診断のガイドラインにも載ってる検査
特に長いこと苦しんでドクターショッピング繰り返してるなら、RIでもやって原因突き止めたくなると思うけどね。
それだけで、少しは気が晴れて落ち着くし何もしないよりはましかなって思える。
日常生活はおくれるが、釘を刺したような痛みがすることはある。
典型的な、筋肉ガチガチの痛みはもう慣れてしまった。
くっそ羨ましい。
こっちはポカリ買い溜めてるのに;;
控除おめでとう
1年間、どれくらいの金額が浮くの？
浮くというよりかは、かかった医療費10万円超えた分から所得から控除出来たという感じ。
去年は入院とか無くてOS1含めた医療費15万円位で、還付された金額は3000円位だった。
逆にその上の書き込み参考にしてみた。医療費と向こうに判断させるような資料つければいいと。
まず脳脊の診断書の写しと現在も《定期的に》通院してる証明になる診療明細や領収書の写し。あと次回の診察予約票の写し。
医者から貰ったブラットパッチの説明書の写しを取り《売店で売って居るOS1が点滴と同じ成分～》のくだりに蛍光ペンで線を引く。
あとはA4用紙一枚に、《いつ病気と診断され、ブラットパッチしたか(現在も通院中)》
《ブラットパッチしたときから添付資料の通り主治医より点滴か経口での水分補給を指導された》
《現在もその指導は継続中であり、毎日点滴するのは現実的に厳しく、経口での水分補給にOS1を購入している》
《よって、今回医療明細にあるOS1は、主治医からの指導および治療の一環で購入したものであり、医療費として承認願いたい》と書いて、確定申告書と資料と一緒に郵送した。
直接持ち込みだと交渉する時間が無駄なので、自分でネット等で作成できる人は郵送がオススメ。
ブラットパッチの説明書もらえない病院の人は、熱海病院のHPに載ってるから参考資料として付けたりしたら？
こんなことしなくてもいいだろ、という意見もあると思うが、自分が提出したものを参考までに。
長文ごめん。
医師は倒れた私を別室に運び、「注射の際、脳脊髄液を覆う膜に、誤って穴をあけてしまった。
寝ていれば治るので、このまま安静に」と告げ、3時間ほどベットに寝ているようにいいました。
時間が過ぎ、全然痛みが引かないことを告げると、医師が点滴(ポタコール)を始め、
「これからあなたの腰にあなたの血液を入れて、穴を塞ぎます」といわれました。
処置の後、さらに横になり午後10時に病院が閉まるので、帰宅するように言われました。
痛みのため、歩けない私を医師は車いすに乗せ、入院施設があるにも関わらず、強引に帰宅させました。
翌日もまったく痛みが引かず来院した私に医師はすぐ直るからといい、点滴だけを行いました。
帰宅後、症状が悪化し、車椅子にのって病院にいったところ、医師は初めて脳のレントゲンを撮り、
低髄圧性症候群となっているので、入院してください、と言われました。
(このときの入院費や治療費はすべて私が負担しています。)
私はその日を境に、記憶力が極度に悪くなり、頭痛とめまい、倦怠感に苛まれるようになりました。
医師に事情を話しても「気のせい。もう治っている」と言われ、自殺まで考えるようになりました。
なにより集中力の低下と激しい頭痛でまともに喋ることさえできず
物は言い様で、《毎日経口でOS1を摂取することは金銭的(1本約190円)に、毎日点滴するには現実的に厳しく、代わりにポカリスエットを水分補給の手段として購入している》とか。
この病気関係ない？
とりあえずおめでとう。参考になるいい話だよ。
医者の直接の診断書みたいのなくても通ったか
柔軟な税務署だな、おめ
おつかれ！わかりやすい説明ありがとう。
地道な努力努力だけど、こういう事から病気への理解や認知が進めばいいよね。
自律神経と関わる症状は全般当てはまると思う
完全に症状にあてはまるってわけじゃないので、診察を受けるか迷っています。なにか外傷を受けた記憶もないのです。もう10年近く痛みや不調がよくならず、困っています。
他のかたは、すぐにこの病気に行き着きましたか？典型的な症状はありましたか？
安定剤が何を示してるのか分からないけど、自分の場合はデパスがきく。
ただ体調が悪いときや崩せないときにしか飲まないだけ。
この病気なると自律神経やらが崩れて精神的な部分がきたりするからかね。
あとは眠気で多少は麻痺するとか。
自分の場合は頓服で飲むから効果あるかも。内服で飲むと効果薄れたり離脱症状があるからあまりお勧めはしないかな。
ストレスからの緊張型頭痛からのめまいのかもしれませんね。
この病気はもっと辛いと聞くのでこんなしょうない質問にお答えいただきありがとうございました。
お騒がせしました。失礼いたします。
ブラッドパッチ受けられた方は何を決め手にブラッドパッチに踏み切ったのですか？
診断的治療ですか？
RIで漏れが見れる人は6人に１人くらいっていってな。
漏れが見える人は確定診断だから保険効いてやると思う人もいるし、漏れてない人は可能性を信じてとかじゃない？
ただやらないと先は何も見えないから、余裕がある人は挑戦した方が俺は良いと思う。
症状の重い軽いは漏れの状態や人によるってここ暫くで何度も言われてるし
薬の効く効かないも同じ
一人一人状態が違うんだから、この薬が効いたらこの病気だとかそうでないとか、一概に言えるものではない
ほとんどの人がこの病気ではない
この病気か分からないんだからそんな事言っても仕方ないでしょ
おまえみたいな人がいるから荒れるんだよ
人によるとは思うけど
デパスはキレがシャープだから初動はいい。
痛み止めはSG顆粒を頓服とトラマール飲んでるな。
SGは胃がやられるが。
この病気が稀だったのは、腰椎穿刺して髄液圧を測定するくらいしか検査技術がなかった過去の話しだと思うんだよ。
今やＲＩシンチやＣＴミエロ、ＭＲＩでの髄液漏れ検査ができるから、認識が変わってもいいはずなんだけどね。
確定診断が未だにＲＩシンチのみって、ガイドを作った医者達が技術の進歩を理解していない事が嘆かわしい。
ちゃんとした治療方法がまだ分からないから、とりあえずBPということだ
だからBPを保険適応にしたのは、正しかったのかどうかちょっと疑問だ
過去髄液圧しか測定せずに「低髄液圧症候群ではない」と診断された患者に、髄液漏れの患者が数多くいたのではないかと推測出来るという事も導き出されるはずなのに、
その点は全く考慮に入れられていないからね。
痛くて首、肩、背中が回りにくいなどはありますか？
腰痛と関係はあるのでしょうか？
背中の位置から漏れてる人は背中に痛みあるのでしょうか？
漏れて脳が下がるから不定愁訴が起きるわけで。
俺も社会復帰できるほど回復するまでは、そう思ってた。
で、実際に社会復帰してからは、未だに天候不順の時に寝込む状態なのだが、その時は背中（背骨）の一点と腰（腰骨）の一点の決まった場所が必ず刺すように、ズキズキと痛む。
まだこの二ヶ所から漏れているのかな？と思う。
ＲＩシンチでは、腰からちょっと偏った感じのツリー状に漏れていたので、そちらは複数回のＢＰで漏れ穴が塞がったと思うけど、再検査や気になる二ヶ所への追加のＢＰは、医者が治療を辞めてしまったので出来ない状況。
頭痛も次元が違う痛さなんだな
めてるんですかね？私は画像では背中から腰にかけて漏れてましたが画像はあてにならないとのことで頚椎と腰二箇所にBPしました。画像
はあてにならないってどこでもそうなんですかね？愛知の有名な病院なんですが2回目も
多少位置は変えるけど…って言われてるだけ…。
それってBPした場所が関係してるとかじゃなくて？
>>666
もしかして南区の？
だとしたら自分も頸椎腰椎にしてもらったね。
ただRIとの比較でそうしたんだが、あなたの言う画像があてはまらないっていう意味が分からない。
画像と何が当てはまらなかったの？
画像が当てはまらない ではなく あてにならな
いです。画像では背中から腰にかけて漏れているような画像でしたが自分達は漏れてる箇所を画像では判断しないと言ってました。そして特定出来ないから頚椎と腰2箇所にやるという
説明でした。仮に背中から漏れていてもこの
BPで網羅できるのか疑問でした。聞きたかったのですが聞ける雰囲気ではなくて…。
そうですね、南区ですね。
申し訳ない、ちゃんと文字見てなかった。
あの先生がそうやって言うのなんか珍しいな。というかそもそも画像を当てにしないのが珍しい。
見方を変えたのか最近の実績からものを言ってるのかね。
ジワーっとなっててこのへんかなぁみたいな漏れで
それに頸椎にBPしたら少なからず胸椎にある程度流れていくんだけどね。完璧ではないけど。
起きて10分も持たない時もあるので、自分では漏れてると思うのですが…。
こんな症状でBPやられた人居ますか？
検査で出なくて違うと言うなら生食パッチやる意味ないですよねー。
あと生食パッチして体調が変化するかも検査の一つとしてある。
ただその場合保険は効かない。
ただでさえ、起きると頭痛&頚痛でツライ上、鼻も痛いのでシャワーとかが特にツライです。
これも髄液漏れの症状ですかね？
皆に同じように伝えてないということが解り次回の参考になりました。ありがとうございました。
漏れによる低髄じゃなくてただ髄液作るスピードが遅いとかの理由で低髄と同じ症状が起きてるなら生食とか人工髄液足して様子見なんじゃないかな
仮に写ってないけど腰から漏れてたけど首からBP何回もやっても塞がる確率減るしジワーとでも写ってればだいたいこの辺からやれば効果あるかなとか出来るだろうけど
どこから漏れてるのかも分からなくて漏れてるのかすらわからないのにBPしまくってもヘルニアになっても手術できなくなったりすることもあるし漏れてなかったらデメリットしかないよ
ちなみに、こんな症状で他の病気だったって人居ますかね？
ブログ書いてる人でこの病気でこの治療もしてるけど
これとは別に耳の病気のせいでめまいとか発症していて
治療して良くなったという人がいた。
咽頭炎の治療って載ってる耳鼻科に行けば何か見つかるかな？
ただ、起立性頭痛は関係なさそうだし…。
悩み所です。
近くの大学病院とかでどの科を受診したらよいかわからない時に
受診してくださいみたいなところないか？
そうですね、ありがとうございます。
https://i.imgur.com/bWXymzV.jpg
この製品を入手したらかなり楽に立っていられるようになったよ
画像のように下から頭を支えてもいいし、もっと縦方向に膨らまして頭を挟んでも楽ちんだ
空気圧で個人のお好みな感じに調整できるところが素晴らしい
1500円程度と安いから、ピンと来た患者さんは試してみても損はないと思う
凄い楽そう。コルセットみたいで首が弱ってる人には良いけどデカ過ぎじゃないか？
車で運転するときに便利そうだが。
目立つから外出時に使うには抵抗があるけど、家庭とか職場とか理解が得られる環境ならなんとかなるさ、きっと…
そりゃそうだが、客観的に誰でも言及できる内容だろw
その異常を見抜けない医者が多いのが現状。
そう、結局はそれに尽きるんだよなぁ。
短時間の早期膀胱集積とか、髄液の排出が活発すぎるという事の証拠なのに、漏れが見つからないから異常がないと判断されるのはちょっと違うと思う。
とはいえ、安易にこの病気と診断して（ＢＰして）しまう（医者がいる）のもおかしいとは思うけど。
違う病院でブラッドパッチ受けて良くなった人もいたな。
まだまだ診断基準が医者間によっても確立されてないのかな
しかもRIだとか体に負担掛かるから尚更判断に困るって言うね。
MRIを凄い進化させて髄液の通りが分かるようになるのを願うばかり。
そこをマッサージされて、「痛みが和らいだだろ？ん？マシになっただろ？そうだろ？」
みたいな感じで、やたらと良い返事をしてほしそうにされていた
でも気を使って話を合わせても仕方が無いから本当のこと(全く変化が無い)を伝えたら
「それは君は心を閉ざしているからだ、信じなかったらきかないよ。」って言われた
診断方法や治療方法などもっとリスクがかからないやり方を発見してほしいよね
BPやって逆に悪化しちゃう人もいるみたいだしなかなか難しい病気ですわ
髄液なんて歴史的な医学では注目されていなくて、ただの脳ショックアブソーバーだと言われてたから未だに循環メカニズムが不明瞭なんだもの
改善率と基準がいい加減なのは関係なくないか？
そもそもBPにはリスクあってのもので、例え基準が明確になったとしてもそれは避けきれない問題だと思うんだが。
どっちかいうと他に良い治療方法が無いのが問題かと。
海外でも知られてないよ。
同じ病気の人で十数年前から海外で受けてる人いたよ
https://en.wikipedia.org/wiki/Epidural_blood_patch
腰椎穿刺後頭痛や低髄液圧症候群、そしてその治療法のＢＰは昔から何処でも有名だよ。国際頭痛分類での言及もあるから。
髄液漏出症も昔からあるけど、外科的な手術の文献が見られる程度。
日本の脳脊髄液減少症の研究が海外に発信されてからの動きは把握出来ていないけれども、残念ながら、数年前に入手した海外の情報は「起立性頭痛がないと、、、」と言ってる医者と同じレベルだった。
どこに起立性がないと書いてあったの?
診断基準の一つに 起立性頭痛があること。になっていた
改善率は９０％だったね
「起立性頭痛がある＝起立性頭痛が無いとこの病気じゃない」ではないのだけど、未だに、起立性頭痛がこの病気の前提条件になっている感じだということ。
海外の文献は幾つか読んだけど、ほとんどは、腰椎穿刺後の髄液漏れ。異常に高い治癒率から見て、多分、706が読んだのはそれらの文献の一つだと思う。
そんな、針穴からのピンポイントの漏れの事を書いた文献は、参考にならないよね、、、。
ちなみに、外傷後や原因不明などでの難治性の髄液漏れの文献って、ほとんど無かった。
海外とかだと、実験的な治療の文献が見つかるとおまってたんだけどね。
何処かで、幹細胞を使った治療してくれないかなぁw
707の言い方だとわかりにくいかな。
「起立性頭痛がないと、、、と言ってる医者と同じレベル」→「起立性頭痛が無い人はこの病気じゃない、と言ってる医者と同じレベル」→「この病態を理解してない医者の書いた文献レベル」って事。
低髄液圧症候群や腰椎穿刺後頭痛は、昔から医者の教科書にもちゃんと載っているものの、多くの医者の認識は、
「“稀”な病態だから、実際の患者に出会う事はほとんどない」、
「ブラッド・パッチやれば、ほとんどが一発で治る」、
「この病気の患者は、起立性頭痛の痛みの為に寝た切りだから、歩いて病院に来た時点で、この病気の患者ではない」
という感じで、海外の論文もこの様な認識から脱せていないのが現実。
708で書いたけど、海外の文献のほとんどが医者の教科書にも載っている腰椎穿刺後頭痛に関するレベルで、このスレで論じられているようなディープな現状はどの文献でも触れられていないw
東北で、髄液にのみ含まれる成分を利用して髄液の流れをRIより高精度で判別出来る診断マーカーの研究がされてるよ
いい寝方は無いものか・・・
MRIだけで髄液の流れを見ることは出来ていたけど、「髄液のみに含まれる成分を利用する」のであれば、MRIで測定した髄液漏れの精度や真偽を否定していた医師達も、さすがに否定出来なくなるだろうね。
↓は、MRIで髄液の流れを観察したという文献
https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/050110966.pdf
マーカー診断の研究、国際科学雑誌に掲載されたみたい
被曝リスクもないし早く実用化されるといいね
https://www.amed.go.jp/news/release_20180416.html
へぇ～。情報ありがとう！
ポイントは『脳型トランスフェリンは血液には存在せず、脳脊髄液中にのみ検出され、髄液の産生マーカーになることを明らかにしています。』ってところか。
この成果が、否定派医師達が言ってた、『（何処からか出てきた液体があるのは認めるけど）髄液なのかリンパ液なのか区別がつかない！（だから、脳脊髄液が漏出してる状態とは認められない）』って揚げ足取りに対しても、解となって欲しいね。
医者よりも基礎医学の研究者とか福祉行政の研究者とかになって活躍して欲しい。
盲目の弁護士は複数誕生してる。この子にもいい道が見つかればいいな。
https://www.kobe-np.co.jp/news/kobe/201805/0011236557.shtml
本人が医者になりたいと言っているんだから、外野が「いい道」とか「医者より～」とか言う必要ないんじゃないの
記念受験で灘高か！スゲ～ぇwww
医者や高級官僚の卵がいっぱいいるところだから、そういう人たちにこの病気の理解が進むといいね。
>>720
論理的思考は体調が悪くて多少頭の回転速度が落ちていても影響が出難いからね。ただ、やはり集中力が続かないと、議論や討議など理論で戦う時は、二手三手先を幅広く考え続けるのは難しいかも。
脳の下垂で海馬が圧迫されている影響では無いか？というのが、持論。
この病気かもって当たりつけて病院に行きましたか？
自治体が治療可能な病院のリストに載ってる民間の総合病院に行こうか迷ってる
今は精神科に定期的に通ってるんだけど精神科の先生に脳神経外科への紹介状って書いて貰えるもんなのかな？
起立してないときの頭痛はそうでもなかったのかもね。
どっちにしろハンデ背負って灘ってすご過ぎ
元のレベルがとんでもなく高いから、頭痛やこの病気の他の症状で多少頭が回らなくても、灘高に受かったのでは？
どう言う理由でハードルが高いのかな
行ける距離ではあるけど遠いという事？
病院のリストも正直当たり外れというか、積極的に研究している医師とそうでない医師といるからよく調べて行った方が良い
自分は発症当初県内に1箇所しか検査・治療可能な病院がなくて、当時はほぼ寝たきりで家族も非協力的だったから仕方なくそこを受診したけど
単純MRIで脊髄撮影する検査しかしてくれなくて、扱ってるのもMRIで明らかな漏れが確認出来る「漏出症」だけ、減少症否定派の医師でボロクソ言われて散々だった
今は減少症診てくれる病院通院してるけど、「リストに掲載されている病院」というだけで信用して近場を選んだお陰で凄く遠回りしたよ
紹介状に関しては精神科→脳神経外科は可能だよ、理由さえつけばどの科からどの科にでも書いて貰える
患者が申し出れば医師側は断ることは原則出来ないし、余程の否定派でない限り書いてもらえると思うよ
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
T1104
自分は生命保険入ってたので事故後の状態を話しててその生命保険の担当の方の顧客に似た症状の人が居るからもしかしたらその病気では？と言われて低髄初めて知ってPCで病院調べて事故の時の担当医師に何回も頼んで書類書いてもらって遠いけど専門医にちゃんとかかった。
自費で何回も片道6時間はかかる病院に行くのは辛いしまだ治ってない
手術方法として確立されている分、理解できる
しかしBPに関しては正しい方法かどうかすら、まだ分からない
とりあえずこの手術方法しか判明していないからこれで行きますよっていう状態だから
まだBPを信じてはいけないよ
こんな手術、保険適用外のままで良かった
他になく治癒実績も出ていて保険適用外だと自己負担辛いから、声がでての結果でしょう。
リスクが0な治療なんて存在しないから、患者の為にもと思うのなら妥当だと思うが？
ただ治療時の負担や悪化してしまう恐れがあるのはどうにかして欲しいのはある。
悪化したという例が多すぎるから、BPに関しては
実績として認めるかどうか賛否両論あると思うよ
それを良い結果だけを考えて「実績がある」だから保険は適用だ
というのは、暴論にしか聞こえない
自分は主治医に治らない人もいるって、ちゃんと説明してもらって決めたけど。
その上で、保険適用になって助かったけどなぁ。
もちろん、やるかどうかは本人が決断するけど
保険適用されたということでBPに踏み切る人が多いからな
今までは30万＋αを複数回しないといけなかった
それが3割負担になったから、割と気軽に決断してしまう人が増えたんだよ
まだ確立されている方法でも何でも無いのに、藁にすがるようにな
藁にもすがる思いなら、気軽に決めた訳ではないと思うけど。確立されていない治療法だとしても藁にもすがる思いで受けたいってことなんじゃないの？
まぁ738の言いたいことは理解できるけど、共感はできないな。
自分はブラットパッチをやって寝たきりから回復して、フルタイムで仕事も出来てるから、何しても無理な人にはブラットパッチ推奨する。
藁にもすがるような状況だと、人間ってのは正常な判断ができない。
判断を誤ってしまう
お前は「保険適用になって助かった」と言っているが、それは「症状が改善したから助かった」んだよ
悪化していたらそんなこと言えないだろ
悪化例が多いって割合的には良くなった方が多いんじゃないの？
私は悪化も良くもなってないが、保険きいてチャンスが増えたと考えて良かったと思ってるけどね。当然リスクも承知の上で。
上にもあるけど、100％安全な治療なんて無いから、今やれるべきことをやるしかないんじゃないのかねー。
ブラッドパッチで治る可能性があるのにそれをせずに治療せず死ぬまで苦しみ続けるのが正常な判断なの?
他に第一選択として取れるもっと安全な治療法が生まれればよいのだけど
それはちょっと違う保険適用は少なくても費用負担は患者にとって軽減された訳で悪化有無と結び付けるのは違う
協会や公明党、他議員、患者署名等でやっと認めて貰えたもの
患者に取って良い方向に向かっている
以前は病院や医師の配慮から他病名でコッソリ治療も少なく無かった
これが今は堂々とこの病名で治療診察時様々受けれる
保険適用前なら厳密にこの病名なら自由心療になりかなり高額な負担
診察だけだって自由診療なら相手の言い値か公立系だって10割負担
俺は創価嫌いだけど、この件に関してはMPOも公明党、各関係者には感謝してる
症状の重さ次第で答えが変わると思うけど
軽度なのに、安いからということで手術して
悪化して働けなくなるっていうパターンもある
お前みたいに片方のことしか考えていない奴が
まるで精密な天秤を持ち合わせているかのように反論しているのは虫唾が走るね
安いってことはないでしょ、検査や予約のこと考えたら
軽度だって苦しむ人は苦しんでるんだよ
それなのに悪化して働けなくなるっていうパターンしか言わずいかにもブラッドパッチをすることが正常な判断じゃないような言い方して
お前みたいに片方のことしか考えていない奴が
まるで精密な天秤を持ち合わせているかのように反論しているのは虫唾が走るね
話にならないね
正常な判断が出来ない人には片方(デメリット)以外考えられないから苦しんでる側の考えを理解できないんだろうね
「3割負担になったから、割と気軽に決断してしまう人が増えたんだよ」とか言うけど、あなたがどれだけ快適な生活送ってるのか知らないけど実際気軽になんて手術できないからね
恐ろしいね、ほんと保険適応ってクソだわ
それだけ屁理屈考えられるのなら、仕事もできるだろうし心配ないな
只でさえこの病気を否定する医者や笑う人だっているもんだから仕方ないのかな。
ご苦労様って感じ。
俺はお前の言いたいことも分かるよ
「治るか」か「悪化するか」なんて選択を患者に強いる状況は、ろくなものじゃないよ
悪化する患者が存在するということは、脳脊髄液減少症と纏められている病態のどこかに、病理理論か診断方法か治療手段のどこかに、大間違いな勘違いがあるんだよ
自分も改善したし保険適用になって良かったと思う
そもそも前から先進医療になってたし費用面ではあんまり変わらないでしょ
30万円とか書いているけどそれ赤坂の病院の事なら検査も込みだし20万円が14万円ぐらいだったかになるだけでそこまで安くないし
そもそもブラッドパッチ単体は8千円だしそれも3割負担なら2千4百円
その病院だったら先に生食パッチを漏れが発見出来なかったらやるし気軽でも何でもないよ
https://medicalnote.jp/contents/150605-000003-HNWYPS
その上で、ネット上の声を聞くと本当にそこまで低いのだろうかと疑いを抱いても無理はないのじゃないのかな
統計なんて統計でしかなくて、一例でしかない患者にとっては悪化なんて結果がある以上、やはりギャンブルだ
バラッドパッチ前の状態に戻るだけでも5年を費やしたよ…
でもさ、やったら症状が酷くなって数年単位で人生を失う可能性もあるにはあるよ、なんて治療法はどこかがおかしくて、理想には程遠いじゃん
漏出症と認定される患者に保険適用されたこと自体はどちらかといえば好ましいことだと思うけども、まだまだ脳脊髄液減少症とまとめられている病態には謎と誤りが潜んでいると思うんだよ
どの辺が？
効くにしろ悪化にしろ単なるプラセボという可能性もある
診断方法や治療法にはまだまだ問題があると言いたいだけ
結果論でしかない
“治らなかったけど安かったから良かった”なんて思えないな
今日は背中と首が激痛で動けない
投薬だって命を落とす程の重篤な副作用を起こす人も中にはいるし
手術だって失敗すれば勿論のこと、成功しても拒絶反応だの何だのとあって、思わしくない経過を辿ることもある
どんな病気でどんな治療をするのもある種ギャンブルで、その治療を選択して良かったかどうかはその時にならなければ分からない
実際にBPで完治する人も相当数存在しているし、その実績があって保険適用になったのだから、たまたま自分が思わしくない結果に終わったからといってBPや治療実績を否定するというのは偏りが過ぎるよ
確かにリスクは高めの印象だけどBP自体がそこまで問題な訳じゃなくて、硬膜の破損箇所が曖昧だったり検査結果がグレーゾーンな患者にまで盲目的にBPをし続けていることが問題なんじゃないかな
この病気が騒がれ出す以前は、元々BPは保険適用で腰椎穿刺による低髄液圧症候群にこれまで問題なく施術されていた訳だし
BPで改善しない・悪化する患者は、単純に「硬膜に穴があいて髄液が漏れているだけの状態」ではないんだと思う
他疾患を併発している可能性や、髄液の「漏れ」ではなく生産や循環が滞っていたり過吸収などが生じている可能性に医師がもっと目を向けてくれれば、見えてくるものもあるんじゃないかと思うけどね
悪化する可能性はあるけど、それは確立されている手術方法だ
BPとは意味が違う
あと自分は手術していない
様子を見て、リハビリをして何とか生活している
手術したと決めつける所が浅はかだな
後半は同意だ
BPの治療実績を否定するレスをした記憶はないですよぅ
グレーゾーンの患者に安易にBPを勧める状況は好ましくないと思っているだけなんだ
診断的治療として実施していいほどBPの安全性は高くない
自由診療だろうが保険適用だろうが悪くなる人はいるし良くなる人もいる
これは治療する上ですべての人が改善しないようにどんな治療でもリスクはつきもの
それを医者や保険適用のせいにするのは筋違い
自分が改善しない理由のこじつけを誰かのせいや制度に責任転嫁するのは明らかにおかしい
こう言う患者って見る方も大変だ
だったらお前はどんな病気怪我でも一切保険を使うな
保険適用が悪なら何も自由診療でお金さえ出せば全ての治療は受けられる
悪化の責任を保険適用のせいにするなら使わない自由、選択肢はあり医療費膨大で自由診療に切り替えてくれ
下手に難癖イチャモンもなくなり保険節約にもねる
お金の問題は個人の問題
保険適用制度を悪と考えるなら使うな
この病気に限らず自由診療と比べ保険制度でどれだけの人が救われたか考えればわかる
この病気を保険適用まで持っていくのに関係者、患者、議員様々な人がどれだけ苦労して適用まで持っていったか
他病気から保険適用までは通常申請から20年位の歳月は必要、早くて15年程度の中10年足らずで保険適用まで持っていったんだ
20年以内に却下不可だって数知れずある
MPOや篠永先生初め研究班所属医師が必死にやってこの速さで適用まで持っていったんだ
10年以上前より外部からじっと活動見守り10年足らずで保険適用をやってのけた
それだけ苦労し必死にやって感謝も無く恨み言しか言わないなら保険は一切使うな
BPで悪化した患者が不信感や不遇感を抱くのは致し方ないよ、そりゃね
かと言って、悪化した患者がBPへの保険適用自体を罵倒するのは如何なものだろうか
悪化した患者がそう叫びたくなる気持ちは理解できるけども
文句があるなら自由診療を選べというけど、自由診療にBPより成果が高い治療法があるのかい？
BPの保険適用を通してくれた人々の努力には少なからず敬意を抱いているけれども、感謝しない人間は保険を一切使うななんてのは横暴だよ
その人はBPで被害を被ってしまったのだから
文句はそれぞれありながらも、みんなで少しでも良い方向に進みたいよね
厳しいけど、あなたの言葉は心に響くね。
>>764はあなたに安価つけてないのに自分のことだと決め付けて、浅はかだね
決めつけてはいないよ
そこはさ、発信者と受信者に暗黙の機微が通じた証なのだと思うよ
コミュニケーションが成り立つことを浅はかとなじる人は対話を拒否したい人だけだと思うんだ
日本では保険適用お墨付きの考えはあなた個人の考えで全体ではない
あくまで有効性が高い治療を認めてるに過ぎない
その為、保証などしていない
お墨付きなら100％保証するがしてない
現にBP報告書を見れば改善しない割合も一定数いる
その為、手術やBP時でも事前説明でリスク説明並び障害が残る可能性、危険を伴う同意書にサインしているはず
サイン無しなら堂々と執刀医師、病院と争えばいい
しかしサインし同意したなら後は余程酷いミスを医師病院がしない限り患者がリスクを全て追う
これが嫌もしくは出来ないなら受けるな
そもそも同意しなければ無理やり治療するような事はこの病名では誰もしない
罪の無い保険適用に文句を言うのは明らかに筋違い
また不安や調査不足なら納得行くまで調べるべき
これらやったのなら納得の上なら自己責任、してなくても自己責任で恨む先は自分自身
生死さまよう事故に巻き込まれ一刻も争う状況とは違う
またこれら状況でも助けて貰い協力してもらいながら相手や保険に文句言うなら使うなって当たり前
保険と言っても税金並に皆から集めた貴重なお金を使わさせて頂、その上保険適用が悪いんなんて責任転嫁する奴に誰が使わせたいと思うか？
財源不足で年々保険料が上がる中、貴重なお金を使わせて頂いた上に恨むなら使うな自費でやれよ保険が嫌だって言う奴に使うなって言われ横暴だ？
世間大半からしたら支援し負担軽減した挙句に保険適用が悪いって言う奴に誰が好感持つか？反感しかない、じゃあ保険使うなって言われて当然でしょ
この病気に限らず他治療で保険使って悪化したら保険が悪いって言う奴に使って欲しいなん思う奴はいない、何処まで甘ったれてんだ
脳脊髄検索でここもヒットするのに来てみたらこん酷い奴らだった
今すぐ保険なんか止め使わせるなってなったらお前責任取れるのか？取れねえだろ周り皆が迷惑してんだよ、少しは周りの迷惑も考えろ
不特定多数の誰が見てるか解らない掲示板でやるな
愚痴ならチラ裏にでも書いてろ
それを約半分の8年足らずで保険適用迄持ってった
通常あり得ないほどの速さだよ
霞が関や議員は10分面談取るんだって大変なんだよ
時には廊下やロビーで数時間またされ急用面談不可ドタキャンも有
会えてもダメ出し連続だったり
静岡や他遠方から中には泊りがけで10分面談の為に時間割いて来てくれたんだよ
患者会だって10万超える署名集めて陳情したり様々な県に行っては頭下げまくり
ここ迄の苦労知らないでしょ
経緯知ってる人が怒るのは当然
だったら、あなただけ保険使わなければいい
同じ患者で同類に見られるのは耐え難い苦痛、患者さんで保険不可になったら困る人の方が多くて凄い迷惑よ
彼が保険が効くという安心感や割安感で意思決定してしまい結果悪化した患者だとしたら、保険適用を逆恨みしてもその思考回路は理解できないことはない程度の立場なだけなんだ
短期間で保険適用に尽力してくれた方々や今も障害年金の適用等々に走り回ってくださっている人たちの努力と行動力には大変感謝と敬意を抱いております
自分の中では上の2つの想いは両立できているのだが、立ち位置が分かり難かったようで申し訳ない
あとはご当人に任せるよ
ここで保険適用なんてなくて良かったと言ってる人はBP受けてもないみたいだけど
少なくとも自分は別にあなたと反保険適用の人を混同してはいないし、特別同調してるとも思わないけど
自意識過剰に受け取るからあなたの中でややこしいことになってるだけで、ただそれぞれに思うことを書いてるだけだよ
上で保険適用=お墨付きに反応している人も、あなたの書いた一部分とスレの流れ全体に対して自分の意見を述べてるだけ
ちなみに>>770の安価先はあなたじゃないし、浅はかというのは>>765への皮肉だからあなたは無関係
こういう掲示板向いてないと思うよ
そのリハビリでこの病名ついて保険使うなら批判浴びて当然じゃん
他と同じく批判するなら保険使うな
自分に甘く他人は批判、何様だ
結局30万が検査様々入院したら保険でも5万は軽く超え
自己負担と差額は皆の保険料から負担してやって批判するなんて筋違い
文句あるならマジ使うな
批判はするが保険は使う矛盾
周り敵ばかり
保険適用だろうと悪化したら、取り返し付かない
ＢＰは悪化する場合も少なからずあるのだから、よく考えて踏み切れよ。自己責任だよ。
という事じゃないの
その通り
770は揚げ足を取ったつもりでいるのだろうけど
771が完全に言い負かしたね
あれ半分は豪華個室代と豪華食事デザート代だから他病院の相場と大違い
たしかに！
手術、治療全般、悪化、改善に保険利用有無は無関係を保険が悪って言うから保険待ち望んだ沢山の患者家族支援者から怒りかい叩かれるさ
署名だけで累計数十万人いる
自由診療が絶対治り保険は悪化のすみ分け無い病気でね
BPだけの話だけど、中京は2箇所やっても山王の半額強だったかな
各院で相当異なる印象がある
山王ってセレブ並の高級病院じゃなかったっけ。
入院費が馬鹿高いからなぁ。
保険は高額療養や所得上限あったり窓口支払少なく差額は保険請求
日頃保険使い文句言ったら全方位反感
であれば、外科手術で物理的に塞げないものだろうか？
穴の場所を何とか特定して
減少症の原因が硬膜の穴だとは断定されていない
硬膜の穴が画像診断で確認される漏出症の患者さんは保険適用されるという状況
私はグレーゾーンの患者だけども、神経根辺りからジワジワ染み出しているからブラッドパッチしましょうと専門医に説得されたことがあるし、他の専門医には穴は埋まっているけど、髄液産出量が低いから治らないだよ言われたことがあるよ
髄液の量や圧が硬膜内容積が寄与してるんだろうなぁとは思うのだけど、髄液の流入量と流出量なんてなかなかデータ化できない分野なのだなぁと
○ 髄液の量や圧や硬膜内容積や静脈体積
>>792
返信ありがとうございます
なかなか難しいですね…やはりもっと画像診断技術が進歩しないといけないかもしれないですね
あん、もう誤字が多くてすみませぬ…
× 酷使
○ 酷似
なんか、ほっこりしたw
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ヽ､ ﾉ
｀` ?---? 'い
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
この病気だと特定されていないが
同じ症状プラスひどいめまいがあります
普通にあるでしょ。
そもそも、この病気がわかったのは、何故か長期間症状が改善せず治らない鞭打ちだったりするからね。
医者も限られ順番待ち1年以上とか今寄り様々最悪だった
ある
詰んだかな…
あるよ
首を横に振るノーのジェスチャーをするのが怖い
首の骨がシャリシャリ鳴るし、脳がシェイクされてクラクラする
パンチドランカーのような状態なのかもしれん
車とかでも左右確認が辛かったりするし、ふと首を動かしたときにポキッとか痛めたときはしばらく体調悪くなる。
これが首から漏れたのが原因なのか神経痛みたいなのか分かんない…
>>810
体調悪い時だけその状態になるので、この病気の症状だと思ってる。
頭痛、目眩、身体の痛みと同じで、髄液が足りなくて発生している現象だと思う。
持論だけど、
シャリシャリ音は関節の潤滑剤（となる何らかの液体）が足りなくて発生する音、
脳がシェイクされる感じは脳の髄液が足りなくて「水に浮いてる豆腐」を固定出来なくなり生じる感覚、
喉の奥に感じる違和感は脳の下垂の結果ごく僅か下方に押し出された何らかの部分・組織を違和感として認識しているもの、
だと思っている。
持論の2行は俺と全く同じ考えだ
最後の喉の奥には、俺は違和感は無い
その代わりと言っては何だが、常に頭がボーっとするし、
顔がすぐに火照る
ロキソニンとか胃やられたりするからもうこの薬は手離せないなぁ…ただ簡単に手に入らないのがね。
耳の鼓膜が変になったり頭皮に湿疹出るようになったから飲むのやめて
デパスに変えたらコリによる痛みがほんのすこーーーーーっし軽減された
人によるだろうけど
不安要素を改善してくれるっていう面ではすごく助かるけど毎日は使えないかな。こういう系統の薬はどれに関してもだけど。
私みたいに長年かかるのは珍しい方だと
BP悪化組とか私のような再発再悪化繰り返す組はかなり少数派なのかねやっぱり…
自分の知ってる範囲の話しだけど、再発再悪化組みは少なくないよ。
それらの多くの人は、ＢＰでの改善には限界を感じているのでさらにＢＰしようと思って無いし、
そもそも、医者の方からもＢＰでの治療には匙を投げられてたりする。
昔から言われているけど、完全完治は難しい病気。
あーもうその通り。自分横ばいなんだけど、BPを次したところで改善するんかな…あんな拷問受けて何も改善しないんならこのままでいいやっていうのが本音。
BP自体を否定する訳じゃないけど、結果得られなきゃ次もやろうとは思えないよ。
BPや腰椎穿刺はそれ自体が穴を開けるリスクあるからって理由で今は医者にも様子見を進められてる
経済的な負担も大きいし、そういう人は結構いそうだよね
恥ずかしい話し、既に１０回近くＢＰしているけど、毎回毎回、凄い期待感と供に、恐怖感と戦いながらＢＰ受けてるんだよね。
>>820
自分は、ＢＰ後三カ月～１・２年は改善して、その後徐々に悪くなっていくパターン。
テンプレートに書いてある値段って差額ベッド代とかが馬鹿高いところですよね。
普通のところだといくらくらいですか？
ありがとうー
何年も経って完治報告に来る患者もいるとか以前言ってたし単に通わなくなるだけなのかもしれないね
私も近所だから通えてるけど遠方なら行かなくなると思うし
BPは効いたと思うけど拷問だから私ももう受けたくないわ
住んでるおおよその地域を書いたら周辺の有名病院の相場教えてくれる人いるかもしれないよ
その有名なクリニックって保険効く場合に保険対応してるの？今は
保険適用後にBPの話をしたことないからちょっとわからない
サイトには去年から保険適用分は現金でお願いします(BPとは書いてない)ってあるし適用になりそうな気もする…
次の診察で忘れなかったから聞いておくね、役に立てなくてごめん
レスサンクス、先進医療には未対応のクリニックだったから
その後どうなったんだろうと興味があった。
よくあんな拷問を10回も…気絶しそうなくらい痛くないですか？特に腰、背中当たり。
またストレスのせいって済まされてしまうのか
10回って凄いですね。その間に検査とかってしてないんですか？
そりゃ、拷問ですよ～w
ただ、ＢＰ後の改善を考えると、その拷問に耐えなきゃっいけないって思いの方が強いからさ。
残念ながら、まだ完全完治には至っていないから、またやろうと思ってます。
>>831
検査はしていないです。
次やる時はさすがに検査するかもしれない。
ＲＩシンチだけは二度とやりたくないので、ＭＲミエロだったらいいな。
札幌の高○先生のとこかな？
保険適用直後にBP受けたけど1箇所で16万くらい取られたよ
あそこはそもそも病床備えてないからBPの保険適用にはならないはず
北海道ってあの先生以外でやってくれる人いないんだろかね
北海道ってあの先生以外でやってくれる人いないんだろかね
あの医師が道内で一番経験豊富らしいってだけで
他にもやってるところは全道にあるはず
先進医療やってる医療機関も複数あったし
（他の地域でも病院探しの参考にはなるかと）
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/nousekizuiekiiryoukikan5.pdf
ここみるとやはり保険適用の申請もしてないんだなあのクリニックは
規模的に適用申請が無理っぽい感じ
ワクチンを起因として髄液異常が起こったとして、それがBPで改善する原理がまったく分からない
予防接種の筋肉注射で硬膜に穴があくとは思えないし、子宮頸がんワクチンは脳に対する後遺症例もあるから
硬膜に異常があるというより、脳損傷による髄液異常で減少症になったんじゃないかと思うんだけど
こういう症例を見るとグレーゾーンの自分としては、BPはプラセボも結構あるのかなと思ってしまう
漏出箇所が明確な患者には本当に効果があるんだろうけど
ありがとうー
もしまたBPやるはめになってもまた30万かかるのか…
規模に関係なく保険適用できるようにして欲しいね
髄液が減少した事で症状が出ていると考えると、ＢＰは漏れを塞ぐのでは無く、
ＢＰで注入した血液分、髄液が減少している状態が改善したと結論づけられるけど、
そんな少量の減少で、あんなに激烈な症状に見舞われるという点が納得出来ないなぁ。
BPの血液が髄液の代わりになるとは思えないけど…一時的に押し上げる効果はあっても
元々漏れはあったものの症状のなかった患者がワクチン接種で生産量下がったとかじゃないかな？？
離脱症状なのかまた漏れてるのかいつもなら調子の上がる季節なのに全然動けなくて未だに困ってるけど
ググッたら離脱症状あるみたいだから対処法とか調べておいた方がいいかも
私はベルソムラの離脱症状で不眠が酷くなったあと調子が良くなってトリプタノール減薬したら悪化して量戻した
トリプタノールのせいなのかよくわからんけど薬減らしたかったのに残念
再発したのかなぁ…やはり定期的にRI受けるべき？
定期的にRIて受けられるもんなの？
私しょっちゅう再発したかもって言ってるけど1度も勧められたことない…負担大きいからやりたくもないんだけど
完治したってのも症状見て医師に言われただけだし
病院によっては何度もやるのかね？？
何度かBPしてそれでも体調が悪く変化無いのなら別の漏れを特定するためにRIするなら分かるけどね。
＞BPの血液が髄液の代わりになるとは思えないけど…一時的に押し上げる効果はあっても
ＢＰは硬膜外腔に血液を入れるのだから、髄液の代わりにはならないでしょ、、、。その前提で書いてるんだけどw
貴方の言うよりに、血液により硬膜に圧がかかって、一時的に髄液が補完されたのと同等の効果がでるくらいのことしか考えられないんじゃね？って事を言いたかったんよ。
ＲＩは硬膜を越えて、髄液中に放射性物質を注入する検査方法だからね。
貴方の言う通り、特別な理由が無い限り、何回もやるもんじゃないよ。
針穴とはいえ、硬膜に穴を開けるんだしね。
身体辛いのに体起こしっ放しでいなきゃいけないし親戚と話さなきゃいけないし無理してるのに元気そうで良かったとか言われ続けるしもうやだ
寝た切りは寝た切りで辛かったけど、少し起きられるようになったらなったでこんな苦行強いられてメンタルやられるわ
遡れば何人か書いてるよ
税金とか医療費とか色々経済的負担が減るね
地域によっては手帳があると温泉施設で出せば入浴料とかリハビリにちょうどいいプールとか簡易ジムが半額以下で使えたり
そうなんだ
前にちらっと調べた時、公共交通機関とか公共施設の割引としか書かれてなくて
うちは田舎過ぎてバス無いし公共施設なんて使う余裕も行く方法もないから、取っても無意味そうだなと思ってたんだけど
税金や医療費は大きいね
納得出来た、ありがとうございます
私は70パー弱です
10%改善したかどうかくらいかな
治療直後に10%一気に回復した訳じゃないし、治療前も僅かずつ自然回復してきてたから治療効果とは言い切れないけど
ＢＰ、そして、ブドウジュースw
脳も下垂してなくて症状からも考えにくいとか
このスレを見ると症状は多彩だったりきっかけとおぼしきものから数年後に羅患してるみたいで検査しないとわからないのかな？
ってなってしまった…
事故から結構な時間差があっての発症だったらやっぱり無関係ですか？
発症原因の不明な人や、時間が経過してから発症したという人もいるし症状が多彩なのもその通り
だけどセレブ病院の医師ならそういう症例も経験あると思うし、いくら症状が多彩と言っても何でも=減少症と言うわけでもない
>>863はどんな症状なの？
症状から考えにくい、というのが引っかかる
事故後(アスファルトに頭部強打)は外傷部位以外本当になにもなかったんで病院にすらいかなかったんだ
歯が折れたんで歯科治療はしたけどね…
最初は話が頭に入らない感じがあってそれが継続
感情が薄くて調べたら離人感というものだったと当初は思ってたんだ
少ししてから寝起きの強烈な胸焼けと怠さに襲われ、倦怠感や動悸、胸の締め付けとか息苦しさとかとにかくしんどいといった印象で最初の頃は頭痛はなかった
また少ししてからこめかみのキリキリが出て
次第に肩の張りとか側頭部の張りになって後頭部の張りまで出てきた。酷いときに痛みになる。
当初は筋緊張と怠さでインフルにすら気がつかなかったけど、ベンゾジアゼピン系を服用している内に耐え難い症状は落ち着いた。
とにかく当時は何だこの怠さと頭の働かなさはって印象
結局高校は中退してしまったけど当時は受験のプレッシャーもあって順風満帆って訳じゃなかったから心因性でもおかしくないなとは思ってる
6年位症状が出たり消えたりして最終的に目立つ症状として、倦怠感や無気力、深刻なブレインフォグや頭の締め付けに悩まされてる。
休んでもなおらなくて、本当に心因性なのかずっと疑問で脳脊髄液減少症で似たような症状を呈している人がいて、そこに発症から数ヶ月前
の事故。
T先生はいい加減な診療はしないと思うし、心のどこかでよくなるかは別として治療法がある疾患なら…。って思いが若干あったりします。
まとまりのない長文でごめんなさい
毎日夢を見る
毎日意味もなくイライラしていた
みたいなこと書いた紙を提出した
なんか自分でも精神疾患な気がしてきた
主治医はうつでも統合失調症でもないって言うし
世界が遠くなった気分だよ
なんか長々とごめんまじで
865の内容を見ると深刻なブレインフォグ以外はこの病気の症状だと思うけど、866に書いてある夜尿、腹痛、夢、イライラなどの症状もあるのならば、深刻なブレインフォグと合わせて、別の原因、例えば軽度外傷性脳損傷（MTBI）の方じゃないかと思う。
このスレで、「症状は多彩だからどんな症状でもこの病気が原因の可能性がある！」という見解をよく見かけるけど、セレブ病院の専門家の先生の判断は正しいと思うよ。
ただ、軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液漏出症の複合の可能性は否定できないかな。
回答ありがとうございます
夜尿も腹痛も数回ほどで消えてその後は憂鬱とした(勉強も部活も上手くいかず)毎日送ってた
脳の外傷も考えたんだけどこれも数ヶ月後にやってくるか聞いたら出血とか？でもない限りないって言われちゃった
事故った時はショックでなんだかなげやりな気分でずっとくよくよしてたのは覚えてる
これが外傷によるうつか、心因性なのか…
深刻なブレインフォグなんていってるけど、本当に最初の自覚症状は離人感とかちょっとした思考力の低下とかうつ的なものだったんよ
脳脊髄液減少症の方は思考力の低下とかある人もいると思うけど、離人感のようには感じないですか？感情が鈍ったとか
脳の異常だからそれこそ他の疾患と似たような症状が出るからそれだけで判断できないけど
バイオマーカーが出来ればいいのにな
MTBI自体正しく理解している医者が限られているようだけど、MTBIの特徴として、受傷から時間が経って発症する、気付く、というパターンが多いみたい。
脳脊髄液漏出症も、受傷後数年経ってから症状が出るパターンも少なからずあるから、受傷後しばらく経っているからと言うだけで、脳脊髄液漏出症は否定出来ない。
ただ、867でも書いたように、貴方の症状を読むと、MTBIの可能性が高いと思うよ。
（言わずもがなだけど、最終的な判断（診断）は、それぞれの病気に詳しい医者の判断に従ってください）
詳しくありがとう
自分も>>867と同意見だ
>>868と同じく事故(右折車にはねられて車両に頭部打ち付けた)で4年半前に発症したけど、離人感や感情の鈍りは無かったかな
減少症のような身体症状は事故後すぐ発症したけど、事故後3ヶ月くらいの時急に健忘(道や現在地が分からなくなったり数分前のことや予定を忘れたり)と、会話をしていて相手が何を言っているのか分からないということがあったよ
それは1年以内に消失して今はない
時間が経ってからの発症は有り得ると思う
挫傷も出血もないし高次脳機能障害の検査に引っかかるレベルでもないからmTBIではないと自分も言われたことがあるけど
それらの所見がなくてもmTBIは起こり得る、と海外では言われているし日本でもむちうちと言われていたのに高解像度MRIで脳に微細な損傷が見つかった例もある
日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈だけど、引退するようなことを何処かで読んだから今も診察しているかは分からない
患者会が宗教がらみの印象を受けたのと、当時経口補水液+安静で一時改善効果があって自分は減少症よりだと考えていたから受診しなかったけど
熱海の医師と共著でmTBIのためのリハビリテーションブックを出版しているから、興味があれば目を通してみるのも良いかも
治療法と言えるかは微妙だけどね
詳しくありがとうございます
後から発症するにしても身体症状が後からやってきたのでやっぱり当時の過激なストレスかmTBIというやつなのかな？
事故を思い出しては恐怖で拳を握りしめて、相手に怒りを覚えて、PTSDもあるかもしれない
かなり参考になりました
ありがとうございます
私も漏れてる可能性は低いって言われて経過観察だったけど、治療法のない精神病って精神科に確定されたから頼み込んで検査してもらったよ
検査したらはっきり漏れてた
確かめるためにもなんとか検査してもらうといいかも
1日10分を数カ月つづけよう
英語のリスニングが少しでも出来る人は、Insight Timer をインストールしてみてね
症状にもよると思うけど漏れが見つからなければわからないと思うよ
実際私は複数の病院で精神病扱いされたし、減少症によって蓄積された脳のダメージによって(精神症状の無い)うつ病と同じような状態になってるというようなことを主治医にも言われた
うつ病の薬が効くということで服用してる
>>877
2~3ヶ月かけてたどり着いたけど特に待たされてはいない
>日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈
2ちゃん時代の過去ログにヒットするから調べて
ちなみにその医師はすでに医業引退しているはず
精神科の観点からは
精神科治療学2012年3月号で大型特集が組まれているので
大卒なら医大図書館関係を経由してコピー取り寄せ
（卒業者貸出が使えるのが一番楽）
>>872では引退についても触れてるよ
5月は比較的調子良かっただけにしんどい
発熱中は動かない方が良いんだろうか
セレブの情報しか見つからなくて
体調崩して1ヶ月入院とかなると100万超えるって聞いて震える
仮にその病院で検査治療受けた人がいたとして、何を知りたいのかが分からない
お金のことならセレブでなくても何処もある程度はお金かかるよ
他探して行け関東なら探せばある
100パー治る完治ならまだしも
更に実際に行った人はセレブ病院しか見つからなくて、セレブ一択なのかな？って悩んでた。
秋葉の口コミはあったけど「漏れてる可能性もあると言われた」で、結局山王に行かないと意味ないのかな？とか。
日医大とか全く情報出てこないし。
知りたいことは通っている人がいるのかどうかと（信頼できるかどうか）、出来れば検査内容、検査費です。
少し前と違い、見つからないんだよ。
神奈川にもあるし探し方が悪い
症例数？技術？医師の人柄？
秋葉の口コミで「漏れてる可能性もあると言われた」と言うのは、検査の結果恐らくRI検査で残存率しか所見のない、漏出箇所不明のグレーゾーン患者なんだと思うけど
検査結果が微妙なら無理にBPしない方針なんだとすれば、無闇にBPするような医師よりは余程信頼出来ると自分なら考える
漏れてる可能性があるということは漏れてない可能性もある訳だし、漏出箇所も分からないのに悪化のリスク負ってまでBPしたくないからね
憶測だから、秋葉は信頼出来るとまでは言わないけど
例えばあなたが検査の結果グレーゾーン患者だとして、漏れてる可能性が僅かでもあるなら漏出箇所不明でもリスクがあってもBPして欲しいのなら秋葉に行く意味は確かにない
だけどグレーゾーンならBPを望まないのであれば、秋葉でもセレブでも変わりはない
料金と待遇が違うだけ
基準となる診断ガイドラインはあっても、研究を続けている医師達それぞれこの病態に対する考え方は少しずつ違うし、現状ではどれが正解なのかも分からない
「あなたにとって」信頼出来る医師に診てもらいたいのなら、ネットで情報漁るより直接受診して面と向かって話すしかない
一度で治療が終わるとも限らないんだし、長い目で見れば結局それが一番お金かからないよ
言いたくはないが、この病気は行き場がない人も少なくないから足下見てるのかと邪推したくなる
この病気の人ならわかって貰えると思うけど、今、いろんな病院やいろんな科をたらいまさにされてる。検査費も凄くかかってる。
近所の病院に行くとうちでは見れませんって大学病院に回されて、大学病院に這っていっても「血液検査的に問題ありません。元気です。なにもできません」で、精神科に飛ばされても「その症状うちの科の領分じゃないからなー」で終わり。
診察室から出るときにわざと大きなため息を疲れることもある。この繰り返し。
疲労感と記憶力低下酷いしBMI12まで下がってるしで寝たきりになりそうなのにどこが大丈夫なんだ！って何度も病院帰りに泣いた。身体が辛いのに痛いのにどうすればいいかわからなくて辛くて泣く夜も多い。
もちもん自分なりに、食事に気をつけたり、漢方のんだり、整体に行ったりしてるけど限界。
そんな時にこの病気を知って、全て当てはまってるから、とりあえず検査を受けたいと思っても情報が少ないからどこの病院にいっていいかもわからなくてこのスレに来た。
無駄な検査はもうなるべくしたくない…といって、するべき検査を飛ばされるのも困るから、それぞれの病院がどんな検査をしてるか知りたかった。グレーってことは山王では3つする検査を２個しかしてないってこと？とか、憶測して。
自分はBPは正直少し怖いから検査結果を聞いて決めようと思ってる。
ただ、いい加減自分の病名を知りたいだけなんだ。
まず調べたらわかるがセレブ病院は貧乏人は相手にしてない
お金無いなら他所へが基本
検査治療の方針は病院医師で変わる
金かかろうがシッカリした病院で受けない限り治療がまず厳しい
地方在住者は飛行機、新幹線使ってまで都内や近郊にでて来てる
中には危ない橋渡りながら社会復帰したのもいれば悪化で更にひどくなるのもいる
手術や治療はリスクあるんだから面と向かって話さないと後悔するぞ
駄目、合わないなら次探して遠方だろうが行くしかない、行く気が無いなら諦める
全ては自己責任、自己判断で動くしかない
不安なら納得出来るまでやるか断念するか
別に貧乏人じゃないけど山王病院の個室が高いから、他の病院でも確定診断ができるか知りたいだけだよ。セレブでもないしね。
個人病院行って確定診断貰えなくて結局山王病院にいって手間も医療費も無駄にしたとか見たから。
つまり、あなたの言う、シッカリした病院が山王病院以外にあるならどこか教えて貰えると助かる。
家族の支えがないと遠方には行けないから、山手線内側から通いやすい所がいい。
自分のことは気にしないで。
初診予約に半年かかることもありますが、熱海は考えて見られましたか？
私は10年かかって、熱海で病名が頚椎捻挫から脳脊髄液減少症になりましたよ。
私は都内から数ヶ月スパンで通っています。予約がはいらないので。
去年、検査入院して髄液漏れはハッキリとは映りませんでしたが、膀胱に流れるのが早かった。そして、見つかったのが頚椎のヘルニアによる狭窄。髄膜に葡萄状になって居るところが、髄液を吸収しているかも知れないと。
BPはせず、後日また入院し、頚椎のヘルニアを取り去り、腸骨を採取し頚椎に移植しました。
頭痛は術後半年以上経ってもあります。目眩で嘔吐もします。階段を降りるのも怖いです。頭痛と、首の痛みがある時は寝たきり状態が続きます。
調子の良い日は頭痛はなく、立ったり歩いたり座って居られますが、長い間寝たきり状態が続いていたので筋肉低下があり、すぐ疲れて横になりたくなります。
私は長期戦になると思っています。
皆さんそれぞれに病状も個人差があるので、もちろん医師との相性もあるでしょうから、ひとことでは言えない苦労があると思います。
家族に頼ったり、動けない自分を嘆いたり、生きる意味がわからなくなり死にたくなったり、ベッドで泣いたり…
皆さんが経験している事だと思います。
ただ、ここにはそれを分かってくれる仲間がいます。
どこの病院が便利だから、良い医師を教えてくれと言うのはここでは聞きたくもないお話です。しかし、病名もつかず、たらい回し、ドクターショッピングを続けていると質問したくなるのも解ります。でも、答えがないんです。答えられないのです。
きっとここに来る皆さんも、自分の主治医で良いのか？病院も良いのか？BPもまたorこれからやるべきなのか？悩んで居られると思います。
一発で社会復帰出来る方もいらっしゃるようですのでね。
私もまた検査をして、もしかしたらBPを進められ、悩むことになるかも知れません。 以上思うことです。
失礼があればお許しください。
BP1回8000円じゃ誰もやりたくない
患者の負担は増えるが病院が赤字にならず利益出る程度の3万から10万は必要だと思う
赤字のままなら新規参入愚か減る一方
それなら少し負担増えても実施病院が増える方がいい
信頼性なら研究班所属の医師を検索掛けて行けばいい
皆近場に無ければ遠方から予約半年や1年入れた後、飛行機新幹線使って行ったり様々
セレブは金無しお断りだから高いの
お金出せるならセレブ行けば良い
遠方は嫌、金は出したくない近場って無いものねだりしてたら改善せず最悪悪化進行と苦しみが増えるだけ
この病気は難しいの以前から見ていた医師でも機器等が揃わなければ正確な確定診断は厳しい
偶に誤診の話も聞く最終的に熱海で確定診断出たり
報酬安く機器は必要、機器無しなら判断難しいから撤退もふえてんだよ
医療現場からしたらセレブ系位の報酬欲しいのが本音
やる程赤字になるからやりたくないし
今保険でやってる所は医療的に必要だから利益度外視で善意に近い
使命感とかそんなもんだから感謝しないと
だから熱海なんかは予約半年に診察日に予約時間から数時間待ちザラ
医師も限界迄やってるから向こうで文句言うなよ
最悪、泊まりになる覚悟はしたほうがいい
なら治療の方針や信頼性は山王とほぼ同じということになるんじゃないの？
週一しかないけども
http://www.akiba-hp.com/nousekizui.html
セレブは高すぎるが、他は安すぎるということか。
有名で症例数扱ってる病院に集まるのだろう。
セレブじゃなくてもセレブ病院に駆け込んでる人もいるだろう。
ブラッドパッチの手技自体はそんな高度なものではないみたいだが
どこに針刺すかはやっぱ医師の経験によるよね。
保険適用外の時は20万から30万が相場だったからセレブが異常に高い訳では無かった40万行かなかったし
ただ今は保険が安すぎるから高く感じるけどBPやる側からしたら30万前後無いと割合ないんでしょ
熱海も30万位だったし
自分も半年に延ばされたし、同日の診察受けたヒトたちも、何故だがみんな次回の診療は半年後だった
熱海の外来は、16時半には消灯や掃除が徐々に始まるのに、院内が暗くなっていっても減少症患者たちは、20時まで暗い院内で患者が診断を待っている
篠永先生もとっくに引退しててもおかしくない高齢なのに、なんで熱海病院は後継医師を増員してくれないんだろうか
熱海の脳脊髄液減少症の診断と治療は、すでに限界に達してるように感じるよ
院内に継ぐ人がいないって言ってたね
この間も体調崩して休んでたみたいだし
ところでクシャミでも発症するって今は否定されてないの？上の方で誰かが書いてるの見た気がするけど
また再発したっぽいけど思い当たる原因がない…
周り敵だらけに報酬安く人いず激務
損保他敵だらけなのやらないよ
論文や本出すのにスポンサー欲しい人達は他に行く余程志ない限り厳しいし
やさしい言葉をありがとうございます！
答えられない理由わかりました。
みなさん動けない身体が悔しいですよね。
病気でも家でも怠け病扱いで、趣味なんてする余裕なく、どうしたらいいんだろうって頭のなかぐるぐる回りますよね。
またBPはとても、痛いといいますし、主治医が見つかっても、転院しても100%効果の出るものでもなく、ずっと悩みが続くんですよね。
そして、熱海病気の紹介と詳しい説明ありがとうございます！
じつは熱海の先生の本を読んで、この病気について理解出来できたので、本当ならぜひにとお願いしたいのだけど、熱海まで行く体力がなくて残念です。
漢方で緩和治療してるので、よくなったら、また、考えたいと思います。
交通事故が原因、、、だとすると恐らく私は20年近く患ってそうなので、完治は難しいと思います。
897さんが良くなりますように。
ありがとうございました。
たぶん日帰り検査だから、山王病院とは検査方法が違う気がしてる
だからグレーが出るんじゃないかと。
関係ないでしょう
RIシンチは残存率を測るために24時間の時間が必要だから泊まりになるけど、診断基準ではシンチよりCTミエロのほうが信用性が高いんだから
・"漏出症"と認定されて保険適用を受けるためには漏れの位置がハッキリと画像診断で確認されなければいけない。
・RIシンチで撮れる画像はCTミエロやMRIミエロに比べて解像度で劣る上に、腰椎穿刺して放射性物質を入れるから、写った漏れが元々あったものだとも断定できない。
・RIシンチで測ることができる残存率はあくまで参考所見にしかならなくて、漏れの位置が画像で確認できない患者はいくら残存率が低かろうがグレーゾーン。保険適用は受けられない。
・だから保険適用のためにはRIシンチはまったく必要がない。
一般は画像にハッキリ写っていれば確定、強い疑いは最終的に医師判断じゃ無いかなあ
RIシンチに対しては漏れが微妙な人は特定に困難。その場合は残存率と膀胱集積になるけど、それもまたグレーゾーン。その場合はCTミエロで判断しなきゃいけない。
漏れがはっきりしてる人はツリー状になるし、針で漏れたのよりあからさまに分かると思う。
逆にMRミエロの方が信頼性は薄いはず。
そんでこれなら保険使えたろ
使えないのはほぼ写らないもので最終的判は医師可否じゃない
だからシンチも全く無意味じゃ無いけど他にも診断やり方が複数出てきたから他使うケースが増えた
シンチも1万に1人位問題出たりするからな
秋葉では入院検査治療は週一しか医師が来てないから厳しいんだろうな
1日以内で終わる検査までで、それ以上はセレブか他に紹介状書いてもらうか
>損保他敵だらけなのやらないよ
日大アメフト事件の
奥野議員も急に意気消沈してるからな
ああいうケガリスクの話題がもう少し広がるかと思ったらダメだった・・・
メンタルまできつい
あぁメンタルだけでも浮上したいんだけどな
冬じゃないけど冬眠してしまいたい
出来るしとれたよ
1日の50%以上は寝たきり状態
どの部位での申請をしましたか？
普通に現状のまま重度の低髄でほぼ寝たきり状態で診察受けに移動するのが限界で
長時間立ってたり動いたりすると体調が悪くなってひとりでは普通の生活がおくれないって証明する診断書や通院歴やら出して
申請しにいくのも自分自身で申請しに行くなら無理して歩けます動けますってしちゃうと駄目だね
>>925
審査がそうとうがばがばな地域じゃなければ無理だろうね
仮に倒れるの覚悟で頑張ったりして１日の50％動けるとかであっても20%程度が限界って申請したほうが通りやすいんじゃないかな
年に数日あるかないかの良い状態のときじゃなく１番悪い状況で
あり得ないほどがどの程度か知らないけど去年主治医に相談したら手帳はすぐとれるって言われて926の状態で申請して今年通ったよ
”手帳だけ”なら他にも申請して通ってる人いるって言ってたし
5級か2級で5級通ったのか？凄いな申請通らず却下だらけって裁判やるかって
脳脊髄液減少症と診断されてから、どれくらい経って申請しましたか？
多分１３年くらい
ちょっと前までは脳髄で障害者申請なんて無理って言われてたし
このスレでも絶対無理って言われてて諦めてたけど主治医に保険適応でも働ける状態じゃないし負担が大きすぎるから障害者として申請したら通りませんかねって相談したら
ひとりでの生活は困難な状態だしこれだけの症状だったら通るよ大丈夫だよ、書くから申請してきなって言われて半年たって書類もらって申請したら通った
障害者年金はまた別で必要な書類が多くて大変だけど
自分と同じ状態なら手帳は普通に貰えるんじゃないかな？
ブラッドパッチも3.４回やってみて経過も見るから多分却下されるかな。
先生も診断確定したらブラッドパッチを勧めるだろうし、治療もしてない患者には書かないと思うよ。
身体障害者手帳は治療して治る見込みが著しく無いと判断されないと審査で却下されますね。
診断書も疑義がある場合は医師が説明出来ないと却下されます。
BPはやられたのでしょうか？
もし投薬受けてるなら、医師に鬱と思われているとは限らないよ
日本は決められた診断しないと薬が出せないから、処方のために便宜上鬱と診断してるだけの可能性がある
あとはレセプト点検の対応として適宜症状を入れ替えないとダメみたい
ところで裁判組に聞きたいんだが・・・
証言台に立たされそうなんだが、立たされた奴いる？
過失割合ではなく、純粋に病状の争いの方で
それしか言えないのかな
ここは身体健康板だからとるとしても身体障害だし
精神異常でって言うならメンタルヘルスあたりの別の板で聞いたほうがいいと思うよ
リンク：メンタルヘルス
http://mevius.5ch.net/utu/
精神自体差病だ怠け病だまられてんだ
おまえホントに患者かよ？
この被害は骨折れてなければ内部障害が殆どだから
身体障碍じゃなくて精神障碍での手帳を取るっていうのが選択肢に入ってくるんだよ
板違
ドクターショッピングの結果どこも行くとこなくなって
精神科いってそのまま障碍者認定されるってのはある話
減少症になってから月経周期に合わせて1日～2日だけ高熱・下肢関節痛・悪寒を繰り返すような症状はありませんか？
最近になってこの症状が出るようになっしまって、婦人系の病気ではないようだし婦人科医には月経中の高熱はおかしいと言われてしまって
減少症が原因なのか別に原因があるのか不安で、同じような方がいらっしゃればと思ったのですが
このスレはそれで精神科に流れ着いた結果自分やドクターが
「ひょっとしてこれ精神科領域と微妙にズレてね？」
→シンチとか検査しました→検査陽性ですありがとうございました
→でも精神科領域の症状出てるんで精神の枠で手帳申請どうしますか って流れだろ？
それを自称健常者の自称お医者さんが喚いているだけで
毎月大変だね
自分は高熱はないけど人によって本当に多彩な症状が出る病気だから可能性はあるかも
月経による負担と相まって自律神経がやられて体温調節が上手く行ってないとか
ただざっとググった感じ月経時の発熱ってある人にはある症状みたいなので一度他の婦人科にかかってみるのもいいかもね
参考にならなくてごめん
どうぞお大事に
毎日3度洗で坊主にしても出る
なんだろうか？夏場の30度超えは堪える
わたしは元々生理痛とPMSが酷かったから、この病気になってから生理を迎えるのが地獄だった。
検診の時婦人科でたまたま相談して、今マーベロンっていうピルを飲んでるよ。
体質的に合わない人もいるみたいだけど、毎月ほんとに過ごしやすくなった。血栓の報告もあるし、寝たきりの状態で飲んでいいのかは分からないので、お医者さんには要相談で。
>>952
>>953
ありがとうございます
生理時に発熱すること自体は確かにあるようなんですが、関節痛が発生してから2時間程で急激に39度まで上昇、半日程で平熱まで下がるというのが1～2日続くという変わった発熱の仕方で、それはおかしいと言うことでした
検査でも特に異常がないので減少症絡みかと思い、他に同じような方がいらっしゃるかなと尋ねてみた次第です
私も元々PMSが酷い体質なのでこれまでにピルも複数試しましたが、副作用が強く出る体質なようで継続が難しく断念しました
>>952さんのように不思議な症状の方もいらっしゃるようですし、>>951さんの仰るように減少症が原因の可能性はありそうだと分かりました
他の病気の可能性も捨てず、まずは別の婦人科をあたりつつ様子を見ながら自分でも色々調べてみることにします
レスくださった御三方、お辛いところ本当にありがとうございました
黄金バランスは
水1ℓに対して、塩：ブドウ糖(砂糖)が
1：1～2 だそうです。
今月は暑いので皆さん脱水症状に注意なさってくださいね。os1が買えない時などに便利だと思います。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180713-00000001-withnews-sci&;p=1
水1リットルに対し
ナトリウム(塩)：ブドウ糖(砂糖) の割合が、1：1～2 だそうです。
ありがと。
テンプレにもあるけど、この季節には良い情報だね。
電解質を作るには白湯が必要ってきいたはずだが。
砂糖とブドウ糖は微妙に違う
配合が面倒ならポカリスエットやアクエリアスの粉末品が売ってるのでそれも選択肢
ちょっと糖分が多めだから、血糖値上がる。ポカリなどは糖尿病の気がある方は飲みすぎ注意です。
RIは身体に負担かかりますか？現状よりも
悪化する場合もありますか？
あります。
台風が去ってからでも良いかな？
よろしくお願いします。
●慢性疲労症候群 http://www.hirougakkai.com/index.html
●線維筋痛症 http://www.jfsa.or.jp/
●外リンパ瘻 http://jibiaka50.on.coocan.jp/
●水毒症状（漢方） http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/
>>980になってからでいいけど台風くるし、寝込んでると思うから建てとくね
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part30●●●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532603274/
ありがとうございます！
車自動運転と一緒にフラツキ防止、歩行装置や起立時、頭痛、不具合無くなるか軽減装置の開発もお願いしたい
一昨日は嘔吐、めまい、頭痛で死ぬかと思った。てんかんの薬効くね。吐き気治まって、昨日、今日は頭痛とめまいだけ。
みんなきつかっただろうね。
お疲れ様。
かなりダメー_(-ω-`_)⌒)_
また台風くるね( ；∀；)
げろげろふらふらくるくる頭痛だよ
ヽ(；▽；)ノ
なんとか仕事してるけど、被害妄想やら嫉妬やら自己否定やら
自暴自棄やらの悪い感情が噴き出して来て大変
体の調子が悪いと大抵そんな悪い感情が出て来てしまう
当然表情が不機嫌ぽくなるから職場の人たちに迷惑かけてしまっている気がして
悩む
メンタルが強ければ体が不調なときでも笑顔になれるんだろうか？
私にはとてもじゃないけど無理だな・・
不機嫌そうな表情を見られるくらいなら、仕事中はお面でもかぶっていたい
職場の人たちごめんなさい
どうしても体の不調には勝てない
笑顔になれない
おしゃべりする余裕が持てない
すまない
メンタル強ければどうにかなるなら病気じゃないでしょー
無理しないでくださいねー
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532603274/
立てて頂いていて助かりました。ありがとうございました。
979です
共感してくれてどうもありがとう
どういたしまして。
分かってくれないから辛いのよね～。お仕事してるなんて尊敬しますよ。
疲れたらちゃんと休んでくださいねー。
偏頭痛に似てる。
今日は何も食べてない…
病人の自覚があるなら栄養は取れ死ぬぞ
生きろ
ありがとう
ちょっと食べて薬飲んで眠った。
しばらく続きそう…
薬飲む為にも食べるよ。
私も午後からひどい首狭窄。からの今ゲリラ雷雨。みんなお大事に。
峠は越えたかな…
すごい雷雨だった。回復に向かいますように。皆さんお大事に。
加害者に同じ苦痛味あわせたい
今の保険は加害者を守る保険。本末転倒。腹が立つけどどうにもならないね。悔しいね。私も10:0で突っ込まれた。
症状固定って治ってないって事じゃない。狂ってる。
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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', ,`ｰ'ﾞ､_ l
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