激しく同意
でも自分がどのタイプなのか解るまで不安定な気持ちと思考になることも解る
その不安定な気持ちを落ち着かせてあげることも難しい
探検
【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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激しく同意
でも自分がどのタイプなのか解るまで不安定な気持ちと思考になることも解る
その不安定な気持ちを落ち着かせてあげることも難しい
すっごい批判的な人と肯定的な人、真っ二つに分かれるよね
多発性硬化症の権威も動いてくれているみたいだし
さぶキチ自演スレに戻れ！クズ
ところが当の倉恒さんは患者を選んでしまうので、彼の恩恵に預かることができる患者はごく少数。
で、倉恒さんに上手く診てもらえた人は幾分気楽だし、彼に診て貰えなかった患者や門前払いされた患者を差別する
言わば倉恒さんのお墨付きを貰ったCFS 勝ち組。
逆の場合は、倉恒さんを恨むし、他の方法を各個人で見つける以外にない
ただの怠け者 負け組。
患者を選んでしまうってどういう意味？
どういう患者が選ばれるの？
ウイルスだの細菌だのと原因を追求しないで、彼の診断基準におとなしく従って、治療や検査のモルモットになってくれる患者。
今は初診を受けていないみたいだけど、
問診表一枚で診るか診ないか決めてた
精神科に掛かったことがあると申告すれば一発アウト (黙っているのが正解)
マスコミで何度もNK 活性の血液検査でCFS の客観的な診断ができると言ってしまっていたが、
その検査すらしてもらえない
(ただし、その後NK 活性はCFS 診断の決め手とならないかとが分かったので、結局は検査を受ける意味はあまり無い)
遠方からホテルを予約して訪ねて来た患者も多数いたが、これではたまったもんじゃない
蓋を開けてみたら、それが水素水だったというオチ。
やってらんない
サプリも買ってたし。
ビジネスのいいカモだったよ。
これから何を流行らせるんだろう？
初診の時は除外対象の病気があったので帰された。
治療後も症状続いたので再受診して、それ以来診てもらえてる。
精神科の通院歴も最初から申告してたけどそれでアウトってことはなかった。
というより分類に発症当時の精神症状の有無でグループ分けされるから精神科の通院歴があってもおかしくないはず。
どの分類に属するか調べるための精神科の鑑別も受けた。
最初の方は膠原病などの除外検査をいろいろ受けた。
NK活性の検査は厚労省チームの検査の中で何度か受けたこともあるけど最近はない。
水素水の話なんて聞いたこともない。
時期的にケタスの間違いでは？試験的な扱いで特効薬とは言ってなかったけどね。
サプリは基本的に勧められることはないけど、血中酸化ストレス値が高い時は還元型CoQ10を勧められた。
診てもらえてるのは幸運かもしれないけれど、残念ながら長く通ってるけど良くなってない。
病名はCFSでなくてもなんでもいいから良くなりたい。
言いなりになる患者ってことね、なるほど。
水素水の話は聞いたこともない
え？嘘でしょ？
でも結局、倉恒さんに診てもらってて、それで障害年金も貰っているんでしょう？
あと、文面から女性と推察するけど、倉恒さんは女性患者を選ぶ傾向もあったと思うね
まあ、丁寧に書いてもらったのに、嫌味くさいレスを返すのはよくないな
お詫びします。<(_ _)>
どうかお大事に。
ただ、以前のレスを読み返せば分かるけど、倉恒さんを恨んでいる人は多いのは事実だと思う
今のところ障害年金の話はしてない。
あんまり詳しく書いて身バレは嫌だけど、男性とだけ。
サプリの話がよくでてるみたいだけど、イミダペプチドの話なのかな？
一時期「渡り鳥がなぜ長時間羽ばたけるのか→胸に疲労回復物質見つかった」という流れから、
「鶏の胸肉にも同じ物質含まれてるから多めに食べてみたらいかが？」という話をされたことは
あるけれど、サプリメントでとれとは言われたことない。
精神科通院歴の話はCFSの分類(1〜4群、A〜D群)を調べてみるといいと思う。
A群以外は精神症状出てる人なので通院歴ある=除外とはならないと思うよ。
自分はC群なので精神科主体で治療を受けてる。
このスレでウィルス感染の話も出てるけれど、通院時にはきっかけとしてのウィルス感染の
話は何度も出てるし除外条件にはならないと思う。
いまは脳の炎症・血流障害が原因ではっていう方向性で見てるんじゃないかな？
難しい事はよくわからないけれどその時々で試行錯誤してる感じはある。
みなさんもご自愛ください。
参考になればと思って書きます。
検査で脳脊髄液減少症を除外できてませんが
130項目くらいの検査して、一通り除外された上で
漢方治療を受けてます。
薬が合わないと頭おかしくなりそうなくらいしんどいですが
4種類の漢方を試して、入院当初より、少し良くなってます。
と言っても10日間で
何もしてない時の倦怠感・疲労感が少し緩和されて、
歩き方が改善されて、歩ける距離や座位保持できる時間が増えたのと、
ブレインフォグの緩和、
光や音への過敏も少し良くなった程度です。
POTSもあり…
まだ起立不耐性気味ではあります…
私の場合は、サプリだと
還元型コエンザイムQ10とα-リポ酸(R体)が効きます。
抗炎症系の漢方(小柴胡湯や柴胡桂枝乾姜湯)と
低気圧や雨の日に体が辛くなるので
体の水を抜く(?) 五苓散などを飲んでます。
ちなみに私は補中益気湯は、悪化して
全然歩けなくなって…無理でした。
先生が見てきたCFS患者の回復を平均すると
半年〜1年かかるらしいですが
もちろん、漢方で効果が出ないタイプのCFSの方も一定数はいるようです。
近くでCFS見てくれる先生がいない方は、
漢方専門医に相談するのも良いかもしれないです。
これから自費でTCAサイクルの検査や、
カルニチンの服用、
検査で不足気味と判明したナイアシンの服用、
あとは、ビーフリード点滴やノイロトロピンも試すかもしれないです。
長くなりましたが…
個人差があるのは承知の上で、
効いたサプリや点滴があったら知りたいです。
本当に体がきついとき、
ひたすら耐えるしかないのがこの病気の辛いところだと思ってるので
即効性ある点滴や注射なども経験ある方いたら
詳細をご教授くださいませ。
最初？！だったのだが、コエンンザイム飲んだこと思い出して
調べたら血圧降下剤の邪魔をする作用があったよ
あとCFSは麻酔に心配はないのかな
ある種の麻酔薬はCFS患者に使っちゃいけないとか言ってる外国の先生いたけど
まあ麻酔は結構使ったししょうがないけど
疲れを認識しながら寝ること。
これしか無い。
| ,.' i､ |}
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０９０５８６４４３８４
ウイルスの検査もされましたか？
脳の炎症説って以前からグダグダ説だけはご立派だけど
何の成果も出てないじゃん。
水素水だって疾患に効果あるとかいうレベルじゃなくて
ただの水だったってバレちゃったし。
ああいうのって撤回しないのかなぁ。
患者に勧めるだけ勧めといて、ただの水だとバレたらだんまりって、そりゃないだろう？
とおもうけど。
あの界隈の患者さんは医師に盾突くことできないから
患者もだんまりって感じなのか
それとも今でも水素水を盲信して飲んでいるのか？
どっちなの？
補中益気湯で歩けなくなるとかありえないと思うけどね。
心理的に追い詰められているのでは？
https://susumu-akashi.com/2013/10/20%E7%A8%AE%E9%A1%9E%E4%BB%A5%E4%B8%8A%E3%81%AE%E5%8E%9F%E5%9B%A0/
繰り返しになるけど、少なくとも自分は水素水を勧められたことは一度もない。
他の患者さんとの会話まではわからないけれど。
最近このスレを知ってそういう話があるのをみてびっくりしたくらいなので。
気になったので調べてみたけれど、
ttps://www.osaka-cu.ac.jp/ja/news/2015/d0jv05
「日常生活疲労」に対する効果、対象は「一般健常者」、病名も一切出てないので、
そもそもME/CFSとは直接関係ない研究なのでは？
「慢性疲労」やME/CFSがどうこう書いてあるのも二次情報しか見つけられなかった。
脳の炎症説は現在PET・MRIで検査する臨床試験中で解析結果でるのはまだ先だそう。
成果が出る出ないの話は患者としては早く原因見つかればいいなとしか。
世界的にも病因がわかってないからいまだに「症候群」なんでしょう？
その前に「ケタス」が脳の血流を良くして一部CFS患者に効果があったという話は聞いた。
人によってはPS値が何段階も改善したそうで、中には社会復帰果たした人もいるとか。
自分は残念ながらPS値が変わるほどの効果を感じなかった。
自分は受診時に気になったことは聞いてるし、盲信してるつもりもない。
そもそも自分が本当にME/CFSに当てはまってるのかどうかも内心葛藤している。
モルモットでもウィルス説でもなんでもいいので治るためのきっかけが欲しい。
自分も一度診断で除外され出直したので、門前払いされた人は怨むのも理解できるけれど…
ttps://www.jstage.jst.go.jp/article/jsnt/33/1/33_40/_pdf
43ページの下の方に記述があります。
気分障害（抑うつ状態）は除外されないけど、精神病性うつ病だと除外される可能性がありますね。
単純ヘルペス、EBウイルス等なら
しましたよー
私の体ではありえましたね。
他の漢方は大丈夫なのに
補中益気湯服用後からは
明らかに体がおかしくなって、
辞めたら2日でよくなったので
とても参考になる情報ありがとうございますm(__)m
ウイルスは除外されたということでしょうか
自費のTCAサイクル検査も同じ病院ですか？
検査代(3万円くらい？)だけなら受けてみたいのですが、自由診療クリニックですと高額な初再診料に加え結果に基づいた治療費がかかりそうです。
単純ヘルペス、EBウイルス、サイトメガロウイルスは除外されてます。
TCAサイクルの検査は、先生に提案して
病院からキット販売会社への問い合わせと資料請求(?)中です。
漢方内科の先生は結果を見て、治療に生かすことが難しいかもしれないので
その時は、大阪の病院で遠隔検査・診療とサプリメント提案をしてもらうつもりでいます(かなり高額…5万いかないくらいだったような)
検査だけなら、自宅にキットを取り寄せて行えますよ。
病院にかからずに検査結果をサプリメント摂取に生かすのであれば、
TCAサイクルについて、自分で調べてくしかないと思います。
詳しくありがとうございます！先生も凄い良い先生ですね！
漢方で完治されますようにm(__)m
慢性疲労症候群の患者に水素水を勧めていないと信じたいということ？
それとも自分は勧められなかったのだから嘘に違いないといいたいの？
小西統合医療内科のことですよね？
自分の体験と異なる意見が多いのでそれを書いただけなのに、何度も「水素水を飲んでるのか？」と
聞かれるから「自分は勧められたことはない」と答えてるだけです。
>>905 で「他の患者さんとの会話までは知らない」と書きましたが否定しているように見えましたか。
まあ正直なところ、引用した資料を読んだ印象は、自分には「水素水が慢性疲労症候群の特効薬」
と書いているようには見えませんでした。
疲労学会の発表資料は読んでませんし、まさに素人の感想ですが。
更に言えばこの資料の内容と医師が患者に勧めたかどうかは別の話かもしれませんが、そんなこと
を聞かれても知るよしもないので「自分は勧められたことがない」としか答えられない。
そこを攻められても困ります。
大分先になりますが、次回通院時に覚えていて時間があれば水素水について聞いてみます。
みなさんが良い治療法に出会って回復されることをお祈りいたします。
そのような自費の検査はなんの根拠もなくクリニックの金儲けで行っているのでやめた方がいいです。
それが本当に必要な治療なんですか？
騙されてるからやめた方がいいです。
必要だと信じたいだけなのでは？
遠隔診療だなんだと言って高額請求するクリニックを知ってますよ。
それで治ればいいですけどね、
絶対に治らないです。
手に入れられるのは一時のプラセボ効果です。
精神的に参っているのでは？
文書が支離滅裂です。
>>917の文書が支離滅裂である根拠キボンヌーー(精神疾患のない方限定で
クリニックはさておき、
TCAサイクルについて勉強されたことありますか？
TCAサイクル自体は、CFS以外の方でも体の働きで関係がありますし、
医療関係者を目指す方の中には、試験の必須項目に入ってるような内容ですよ。
ちなみにクリニック通さなくても
自費でキット自体は買えますし、
あなたは、病院によっては自費になってしまう
NK活性の検査なども否定的なのでしょうか。
私は自費診療で効くかどうかわからない治療に高額払うくらいなら
販売会社に直接自費で払ってでも意味のある検査だと思っていますよ。
だから？
病院側も、「本当は自費なんですが…」
と病院負担で自費の検査行ってくれたりしますし、
可能性が見込めるものは患者の希望ですよね。
あれも結局患者が食い物になったってだけだな
ここはひどいボッタクリ
信用できるわけがない
http://www.konishi-clinic.com/information.html
障害年金出ません、じゃ済まなくなってきているよなあ
患者側でできることって何も無いのだろうか
連投すまん<(_ _)>
>>0922
>>0924
(偽ではない)患者の希望の星です
キボンヌwww
病院負担なんですか！それはすごい！
どこの病院ですか？
ここでうじうじ言っても仕方ないし、忘れるのであれば、
832病弱名無しさん2017/04/26(水) 22:00:09.54ID:nCrJvHLr0
この検査機器って、この会社が運用してるのか。
http://www.fmcc.co.jp/
ここ会社あるから、明日電話して聞いてください。
倉恒先生の患者さんだし。
よろしく
この病院、ツイッターで検索すると患者の不満が出るわ出るわ…溢れかえってるよ
なんの根拠もない検査キット（）なんて誰も買いたくないよ。
精神的にこじらせてるとそういう悪徳商法に引っかかりやすくなるから気をつけた方がいいよ。
精神疾患の暇人
精神疾患の外来/検査入院ではありません
そんな陳腐な返答しかできないって…悲しいね。
何で此のスレに湧いてくるの？
>>0931
>>0934
自己紹介乙
https://mecfsj.files.wordpress.com/2012/08/e58089e68192e58588e7949fe381aee8ac9be6bc94e38386e383bce38397pdf.pdf
何か関係あるのですか？
ご存じならそれをあなたが話してくれれば十分なんですが。
水素水について聞いてみます。
と自分が言ってるから電話して聞けば明日なら忘れることもないでしょ？
倉恒先生の患者の○○といいますがって言えばはやいでしょ？
いや、だからこの企業と水素水がどういう関係なのかとお聞きしてるのですが。
サイトで疲労度計を作ってるメーカーなのはわかりましたが水素水には触れられてないので。
無関係の企業に問い合わせたらただのクレーマーじゃないですか。
倉恒先生の患者であることの関係性も意味不明です。
その企業に問い合わせろと言うからにはあなたは何か情報をおもちなのでしょう？
具体的に答えるくらいできますよね？
自分は一貫して「水素水を勧められた経験がない」と言ってるだけです。
水素水とME/CFSの関係性を知りたいならあなたが問い合わせたらいいのでは？
自分は倉恒先生に直接問い合わせると言ってるのですが、何か問題あるのですか？
正直この一連の流れ、馬鹿らしいです。
ここの全員の邪魔をしたいだけのあらしの方はいい加減消えてください
ここ全員？ ほとんど一人の自作自演だよだよｗ
見ててわからないなら、自作自演の本人だよだよｗ
否定は続くけど具体的な根拠やソースは出てこない。
あげくは一見無関係な企業に問い合わせろときた。
ただの荒らしか何が何でも厚労省研究班を悪玉に仕立て上げないと困る人(達？)なのかは
知らないけれど自分はその挑発にのせられてただけでしたか。
掲示板に不慣れとはいえ、スレ汚し失礼しました。
以後自重します。
とぼけるのが得意なハゲのおじさん
こんな病気もある
虚偽性障害
ミュンヒハウゼン症候群
875病弱名無しさん2016/10/23(日) 12:15:46.21ID:9SMAI/gt0
>>859
なにこれ?
ネビヲ教授の研究の二番煎じじゃねえか
おまけに糞恒もいっちょ噛みしてるし、烏合の衆であんま期待できないな
国家プロジェクト級の予算をぶんどってきたら許してやるが
チンコロの名人
悲惨
と次から次へとニセ医学を広めようとしているクリニックも
水素水、サプリを広める医師も同レベルだと思う。
CFSは何が原因で起きているのか分からないまま
適当に健康食品とかサプリ、ビタミン点滴を見繕って患者に与える分には害はないわけだし
患者は藁をも掴む思いで喜んで購入していくんだから。
イミダペプチドの飲料とか開発して売り出す気なんじゃないのー。
渡り鳥がどーのこーの意味わからん
栄養素で治るのならこんな楽なことはないけどさ。
まぁありがたくプラセボ効果の恩恵に預かろうかな。
イミダペプチドはドリンクすでに売ってるw
大阪市大が噛んでる。
うえええw
難病ビジネス先物買いでもしようかなw
えーあなたのせいじゃないですよ
一人変なのがいるせいです
心療内科も内科もお手上げだし
飲んでる発達の薬も効き目が微妙だし
栄養療法、サプリ療法は行き場のなくなった患者が藁をも掴む思いで行く場所になってるのはたしか。
でも掴んだのは本当に藁だったというオチが待ってるけど。
あと糖質制限とグルテンフリーは腸の炎症と脳の炎症に良いらしいです。
目をつぶってこの動画を聞いてみよう。
https://www.youtube.com/watch?v=KBOduIYRyWg
女の子の心理と、なぜ女の子がサンタクロースを信じなくなることに銀行が
敏感にならなければならないのか？
について。
神。
http://app.f.m-cocolog.jp/t/typecast/1325367/439553/121529996
http://app.f.m-cocolog.jp/t/typecast/1325367/439553/121690077
いまだに尾を引く「宮中某重大事件」。
日本がワールドカップに負けた理由と日本最強説。
http://hougakukyoushitu.cocolog-nifty.com/thirdroundthriller/2018/07/post-8e50.html
いじめは経済に悪影響を与える。
「お金」「時間」「競争」の三つがあればいじめは生じる。
それならば、お金は岡本太郎が明らかにしたし、時間は「運命と学習と詩」という意味しかない。
競争といっても「勝っても割に合わない」ことを明らかにするしかない。
最高の経済政策。
多角的だけど確信tにはまだ遠いね
腸内細菌と代謝物データで八割診断可能だったくらいか
何千もの論文読んだ最大グループが狙いつけてるのが代謝物と腸内細菌なんだけど本当にここに原因があったらいいな
感染症やストレス感じると腸内細菌乱れるらしいしそれきっかけに腸内細菌の絡んだ代謝のプロセスが破綻するってところなのかな
炎症とかは腸や血液脳関門の透過性亢進か
ここまでわかったところで複雑すぎることがわかるだけで治療法なんて永遠に見つからない気がする
主張と情報の違いわかってないwww
http://hougakukyoushitu.cocolog-nifty.com/thirdroundthriller/2018/07/post-2584.html
小児麻痺から学ぶ「腰痛の原理」。
泣いたらミルクが飲める都会の赤ん坊はプロ意識が育つ。
しかし、田舎では「ないものはない」と言われてミルクを与えられない赤ん坊がおり、
プロ意識が育たない。
まっすぐ歩こうとも思わない。
つまり、「いろんなメニューを複雑に毎日食べる」ということが、最高の腰痛対策なのだ。
重い病気は軽い病気に応用が効く。
小児麻痺に学ぶ「腰痛対策」である。
うるせーぞさぶキチ
さぶキチ自演のさぶスレ
http://coloco.serveusers.com/newsplus/2018041124.html
847病弱名無しさん2017/04/27(木) 00:11:33.29ID:brAs5L/b0
書き忘れ、ちなみに私がCFSではなくICF（特発性慢性疲労）の診断になったのは、
膠原病の診断が付いたことがあるから。
CFSの診断待ちに近い状態。
以上。
前スレの書き込みだけど膠原病でも患者とってるみたいだから
病院行って医者に聞いてみれば？
診断基準も関係なくない？
ME/CFSの推定患者数も相当変わってくるとおもうけど？
CFS付けるメリットないぞ
金にことばっかり書き込んでる人でしょ？
研究費がとか
金目当てで病気に？
ＣＦＳメリットって？
http://hissi.org/read.php/body/20170426/VHk4VVJGTFUw.html
これすごい
頭悪そうだから書いても無駄っぽいけど、
い ま さ ら CFSの診断なんか貰ったところでなんの意味もない
研究がまだ盛んだった２０年前なら多少意味はあったのかも知れんが、
認知度皆無
治療法無し
公的扶助は基本無い
のに、いったい何の意味があるというのか
自分はCo-cure Japan の神経質な管理人は嫌いだったけど、
何十年も待ち続けて客観的な診断基準すら見つからなかった彼の失望には同情するよ
大阪市立大病院に通院してる人頭悪いみたいな言い方
その前スレの膠原病の人とかｗ
年金貰ってるなら定期的に通う必要もあるんだろうが
CFS はその定義からしてロクに働けないのだから、公的扶助は必要だよ
これも今更な話だけどね
あなたもずっと大阪市立大病院に通院してた人だったら
面白いですねｗ
自分はそんなことをする意味無いよって言っただけ
医学的に厳密？な診断基準上のことは知らんし、おそらく倉常さんはCFSとしない
じゃ統合失調症の人がおそらくCFSの診断にならずに
前スレの膠原病の人がCFSの診断待ちになる大きな違いは？
この人
http://hissi.org/read.php/body/20170426/VHk4VVJGTFUw.html
単純な話なんだよ
倉常さんは精神疾患大嫌いだから、基本除外してきた
それだけのこと
本人に聞いてないしネットで誰かが言ってたけど
中富先生って精神科出身なんだよね？
すまん、その人知らないんだ
>>363
黙れ！さぶキチ
会社員の人へ
あなたは会社員というと失礼だけど、まず勤務時間内の仕事中に2chに
書き込みをしないようにした方が良いと思います
まず会社から給料を貰うということ
会社員としての信用、責任を考えましょう
慢性疲労症候群という病名を知ってあるのであればもう少し慢性疲労症候群のことを
理解するように努力しましょう
慢性疲労症候群の患者は家族や身内そして慢性疲労症候群のことを理解していない医
者にさえ「怠けてるのでは？」などいろんなことを言われています
それなのに会社員のあなたは仕事中に怠けて、さぼって、
社内の秘密を漏洩し不特定多数の人に閲覧させています
(マイコプラズマ感染のことはほんとに急いだ方が良いと思います)
慢性疲労症候群の患者の家族があなたの書き込みを見たとき
「やっぱり怠け病じゃないか」と言われる可能性があります
あなたもそれなりに地位があったものならば病気のせいにしなく
てもわかるでしょう
会社の社長には必ず報告しましょう
親は知ってるのでしょうか。と書き込みもありますがあなたが2chに書き込んでることは知っているのでしょうか
知っている知らないにかかわらずこれらを見せて、判断してもらってください
こんな人初めて知った
新しいスレッドを立ててください。
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