【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) ここの人達は慢性疲労症候群と診断されたことを疑うことはないの？ あるよ。
治れば良いんだから、ほかの可能性も調べてる >>851
別に慢性疲労症候群になりたいわけじゃないからね
治るんだったら別の病名でも全然かまわない
っていうか、それが普通じゃない？
患者として むしろ、慢性疲労症候群ではなく
薬とか、治療法があって
各自に治る病気だったらとても嬉しい。 >>851
自分はEBウィルス原因のタイプです。ある患者会の代表はCFSでも自分と違う病気だと思ってるし、ツイッターの自称の方達は明らかに違う病気の人が多い印象 >>853
私もそれが普通だと思っていたんですがそうじゃない連中も多く厄介ですよ >>855
そう！EBウィルスに関しても十分有り得ることだと思います
血液脳関門に着目するならば当然だと
原因がどれか一つということより、選択肢がいくつかあってどれか一つがその人に合えばいいと強く思います CFSでも類似疾患の危険性とCFSのタイプ別みたいなことを本人が辛い中訴えている人のことを考えると胸が苦しくなる
その人が楽になることは勿論だが、他に可能性を求めている人達も出来るだけ早く善くなるように願わずにいられない
だからこそ、自称して巫山戯た行為をしながら啓発だと騒ぐ連中が赦せない
誤解を招くだけ 巫山戯ると書いてふざけると読むことを初めて知りましたが、同意です 医療者側が、患者に原因を知られないようにしている状況ではないですか
原因が分かって根治の可能性が出ると困る製薬会社と厚労省と研究者 >>860
反対じゃないかな？
薬で治るなら大きな商売のチャンス。
治療法が無いから原因を隠して症候群としているかも？
もしウイルスが原因で感染するのがわかれば大騒ぎになるし、隔離されるのも嫌だよ。 >>861
薬で治る病はほとんど存在しません
ほとんどの薬は症状を抑えるだけ。長年使い続けることによって体はもっと悪くなります
感染しないから放置されてきたのです >>862
EBウイルスやマイコプラズマなどが原因でCFSになってる人もいるので、一概に感染しないとは言えない、でもそこが解明されるといいよね。原因があれは、効く抗生物質ができれば治るかもしれない。期待してるんだけどね。 倉恒医師は血液内科にいる時にこの病気の研究を始めたのです。感染症は実際に血液内科の病気ですしCFSは年金も血液の病気の診断書です。血液の感染症は脳の病気ではない 精神疾患に偏見がある精神疾患の患者がCFSを精神疾患にしたがるようだが、CFSは脳だけの病気ではない、血液の病気。 癌の手術を受けたCFSの映画のジェニファーさんが昨日11日ぶりにツイッターに現れて安心しました このような無理解な書込みのせいで患者は窮地に追い込まれているんだよ
「精神疾患も脳機能の障害で起きている。脳の病気は全て診る脳科にしたらいいと思う。そしたら偏見が減る。慢性疲労症候群を精神疾患だと誤診されて酷いショックを受ける人の中には、心の奥底に偏見が隠れてないか自問して欲しい。」 >>869
ごめん意味がわからない
言いたいことは何？ エイズでも癌でもCFSと同じく免疫の異常が原因で脳機能の問題が起こるそうです。これらも精神疾患もそれぞれ別の病気です。偏見でも何でもありません。区別してもらえない故に誤解され治療もされないのはCFSだけです >>870
「」はツイッターからですが、このような無理解で誤解を生む書き込みを辞めていただきたいのです まずどんな病気でも誤診はあってはならないし傷つきます
CFSが誤診されてショックを受けるのは免疫など一番重篤な問題を無視されているからです。個人的には本当にただの精神疾患だった方がまだ救われます 例えば癌でも場所によって、また胃癌ひとつにしても、いろいろタイプがあり原因も治療方法も予後も異なります。違うものはちゃんと区別されて治療されています。偏見だとか言ってたら治療できませんよ 私は精神病であって欲しかったので大学病院の精神科に検査入院しましたが異常なしとされて、同じ大学の総合診療科にかかった時には医師から、もしも精神でなくCFSだったら本当に本当に大変だよと言われましたわ >>874
激しく同意
でも自分がどのタイプなのか解るまで不安定な気持ちと思考になることも解る
その不安定な気持ちを落ち着かせてあげることも難しい CFSの患者会って入るとなにかいいことでもあんの？
すっごい批判的な人と肯定的な人、真っ二つに分かれるよね ニセ医学はどうでもいいから、ちゃんと建設的な医師たちで研究が進むと嬉しい
多発性硬化症の権威も動いてくれているみたいだし 大阪の医師がサプリ勧めてるけどそれはニセ医学に入るの？ CFS で障害年金を貰うには、倉恒さんに診て貰って、そう書いて貰うしかない
ところが当の倉恒さんは患者を選んでしまうので、彼の恩恵に預かることができる患者はごく少数。
で、倉恒さんに上手く診てもらえた人は幾分気楽だし、彼に診て貰えなかった患者や門前払いされた患者を差別する
言わば倉恒さんのお墨付きを貰ったCFS 勝ち組。
逆の場合は、倉恒さんを恨むし、他の方法を各個人で見つける以外にない
ただの怠け者 負け組。 >>884
患者を選んでしまうってどういう意味？
どういう患者が選ばれるの？ >>885
ウイルスだの細菌だのと原因を追求しないで、彼の診断基準におとなしく従って、治療や検査のモルモットになってくれる患者。 >>885
今は初診を受けていないみたいだけど、
問診表一枚で診るか診ないか決めてた
精神科に掛かったことがあると申告すれば一発アウト (黙っているのが正解)
マスコミで何度もNK 活性の血液検査でCFS の客観的な診断ができると言ってしまっていたが、
その検査すらしてもらえない
(ただし、その後NK 活性はCFS 診断の決め手とならないかとが分かったので、結局は検査を受ける意味はあまり無い)
遠方からホテルを予約して訪ねて来た患者も多数いたが、これではたまったもんじゃない で、一昨年あたり、ここで「倉恒医師がCFS の特効薬を今年中に発表する」ともあったけど、
蓋を開けてみたら、それが水素水だったというオチ。
やってらんない あぁ、水素水か。自分も水素水買って飲んでたな…
サプリも買ってたし。
ビジネスのいいカモだったよ。
これから何を流行らせるんだろう？ 自分の経験とずいぶん違ってびっくりしてる。
初診の時は除外対象の病気があったので帰された。
治療後も症状続いたので再受診して、それ以来診てもらえてる。
精神科の通院歴も最初から申告してたけどそれでアウトってことはなかった。
というより分類に発症当時の精神症状の有無でグループ分けされるから精神科の通院歴があってもおかしくないはず。
どの分類に属するか調べるための精神科の鑑別も受けた。
最初の方は膠原病などの除外検査をいろいろ受けた。
NK活性の検査は厚労省チームの検査の中で何度か受けたこともあるけど最近はない。
水素水の話なんて聞いたこともない。
時期的にケタスの間違いでは？試験的な扱いで特効薬とは言ってなかったけどね。
サプリは基本的に勧められることはないけど、血中酸化ストレス値が高い時は還元型CoQ10を勧められた。
診てもらえてるのは幸運かもしれないけれど、残念ながら長く通ってるけど良くなってない。
病名はCFSでなくてもなんでもいいから良くなりたい。 >>886
言いなりになる患者ってことね、なるほど。 >>890
水素水の話は聞いたこともない
え？嘘でしょ？ >>890
でも結局、倉恒さんに診てもらってて、それで障害年金も貰っているんでしょう？
あと、文面から女性と推察するけど、倉恒さんは女性患者を選ぶ傾向もあったと思うね >>890
まあ、丁寧に書いてもらったのに、嫌味くさいレスを返すのはよくないな
お詫びします。<(_ _)>
どうかお大事に。
ただ、以前のレスを読み返せば分かるけど、倉恒さんを恨んでいる人は多いのは事実だと思う 大体3ヶ月に1度の通院なので一昨年あたりも4回は通ったけど水素水の話は聞いたことない。
今のところ障害年金の話はしてない。
あんまり詳しく書いて身バレは嫌だけど、男性とだけ。
サプリの話がよくでてるみたいだけど、イミダペプチドの話なのかな？
一時期「渡り鳥がなぜ長時間羽ばたけるのか→胸に疲労回復物質見つかった」という流れから、
「鶏の胸肉にも同じ物質含まれてるから多めに食べてみたらいかが？」という話をされたことは
あるけれど、サプリメントでとれとは言われたことない。
精神科通院歴の話はCFSの分類(1〜4群、A〜D群)を調べてみるといいと思う。
A群以外は精神症状出てる人なので通院歴ある=除外とはならないと思うよ。
自分はC群なので精神科主体で治療を受けてる。
このスレでウィルス感染の話も出てるけれど、通院時にはきっかけとしてのウィルス感染の
話は何度も出てるし除外条件にはならないと思う。
いまは脳の炎症・血流障害が原因ではっていう方向性で見てるんじゃないかな？
難しい事はよくわからないけれどその時々で試行錯誤してる感じはある。
みなさんもご自愛ください。 CFSで入院中です。
参考になればと思って書きます。
検査で脳脊髄液減少症を除外できてませんが
130項目くらいの検査して、一通り除外された上で
漢方治療を受けてます。
薬が合わないと頭おかしくなりそうなくらいしんどいですが
4種類の漢方を試して、入院当初より、少し良くなってます。
と言っても10日間で
何もしてない時の倦怠感・疲労感が少し緩和されて、
歩き方が改善されて、歩ける距離や座位保持できる時間が増えたのと、
ブレインフォグの緩和、
光や音への過敏も少し良くなった程度です。
POTSもあり…
まだ起立不耐性気味ではあります…
私の場合は、サプリだと
還元型コエンザイムQ10とα-リポ酸(R体)が効きます。
抗炎症系の漢方(小柴胡湯や柴胡桂枝乾姜湯)と
低気圧や雨の日に体が辛くなるので
体の水を抜く(?) 五苓散などを飲んでます。
ちなみに私は補中益気湯は、悪化して
全然歩けなくなって…無理でした。
先生が見てきたCFS患者の回復を平均すると
半年〜1年かかるらしいですが
もちろん、漢方で効果が出ないタイプのCFSの方も一定数はいるようです。
近くでCFS見てくれる先生がいない方は、
漢方専門医に相談するのも良いかもしれないです。
これから自費でTCAサイクルの検査や、
カルニチンの服用、
検査で不足気味と判明したナイアシンの服用、
あとは、ビーフリード点滴やノイロトロピンも試すかもしれないです。
長くなりましたが…
個人差があるのは承知の上で、
効いたサプリや点滴があったら知りたいです。
本当に体がきついとき、
ひたすら耐えるしかないのがこの病気の辛いところだと思ってるので
即効性ある点滴や注射なども経験ある方いたら
詳細をご教授くださいませ。 血圧が高く、薬を飲んでいるのですが、コエンザイムQ10を飲んだら突然上がってしまった
最初？！だったのだが、コエンンザイム飲んだこと思い出して
調べたら血圧降下剤の邪魔をする作用があったよ
あとCFSは麻酔に心配はないのかな
ある種の麻酔薬はCFS患者に使っちゃいけないとか言ってる外国の先生いたけど
まあ麻酔は結構使ったししょうがないけど >>896
疲れを認識しながら寝ること。
これしか無い。 (6 lゝ､＿ .ﾉ ヽ､＿_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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０９０５８６４４３８４ >>895
脳の炎症説って以前からグダグダ説だけはご立派だけど
何の成果も出てないじゃん。
水素水だって疾患に効果あるとかいうレベルじゃなくて
ただの水だったってバレちゃったし。
ああいうのって撤回しないのかなぁ。
患者に勧めるだけ勧めといて、ただの水だとバレたらだんまりって、そりゃないだろう？
とおもうけど。
あの界隈の患者さんは医師に盾突くことできないから
患者もだんまりって感じなのか
それとも今でも水素水を盲信して飲んでいるのか？
どっちなの？ >>896
補中益気湯で歩けなくなるとかありえないと思うけどね。
心理的に追い詰められているのでは？ >>902
繰り返しになるけど、少なくとも自分は水素水を勧められたことは一度もない。
他の患者さんとの会話まではわからないけれど。
最近このスレを知ってそういう話があるのをみてびっくりしたくらいなので。
気になったので調べてみたけれど、
ttps://www.osaka-cu.ac.jp/ja/news/2015/d0jv05
「日常生活疲労」に対する効果、対象は「一般健常者」、病名も一切出てないので、
そもそもME/CFSとは直接関係ない研究なのでは？
「慢性疲労」やME/CFSがどうこう書いてあるのも二次情報しか見つけられなかった。
脳の炎症説は現在PET・MRIで検査する臨床試験中で解析結果でるのはまだ先だそう。
成果が出る出ないの話は患者としては早く原因見つかればいいなとしか。
世界的にも病因がわかってないからいまだに「症候群」なんでしょう？
その前に「ケタス」が脳の血流を良くして一部CFS患者に効果があったという話は聞いた。
人によってはPS値が何段階も改善したそうで、中には社会復帰果たした人もいるとか。
自分は残念ながらPS値が変わるほどの効果を感じなかった。
自分は受診時に気になったことは聞いてるし、盲信してるつもりもない。
そもそも自分が本当にME/CFSに当てはまってるのかどうかも内心葛藤している。
モルモットでもウィルス説でもなんでもいいので治るためのきっかけが欲しい。
自分も一度診断で除外され出直したので、門前払いされた人は怨むのも理解できるけれど… >>895 で1〜4群、A〜D群って書いたことについての補足です。
ttps://www.jstage.jst.go.jp/article/jsnt/33/1/33_40/_pdf
43ページの下の方に記述があります。
気分障害（抑うつ状態）は除外されないけど、精神病性うつ病だと除外される可能性がありますね。 >>901
単純ヘルペス、EBウイルス等なら
しましたよー >>903
私の体ではありえましたね。
他の漢方は大丈夫なのに
補中益気湯服用後からは
明らかに体がおかしくなって、
辞めたら2日でよくなったので >>907
とても参考になる情報ありがとうございますm(__)m
ウイルスは除外されたということでしょうか
自費のTCAサイクル検査も同じ病院ですか？
検査代(3万円くらい？)だけなら受けてみたいのですが、自由診療クリニックですと高額な初再診料に加え結果に基づいた治療費がかかりそうです。 >>909
単純ヘルペス、EBウイルス、サイトメガロウイルスは除外されてます。
TCAサイクルの検査は、先生に提案して
病院からキット販売会社への問い合わせと資料請求(?)中です。
漢方内科の先生は結果を見て、治療に生かすことが難しいかもしれないので
その時は、大阪の病院で遠隔検査・診療とサプリメント提案をしてもらうつもりでいます(かなり高額…5万いかないくらいだったような)
検査だけなら、自宅にキットを取り寄せて行えますよ。
病院にかからずに検査結果をサプリメント摂取に生かすのであれば、
TCAサイクルについて、自分で調べてくしかないと思います。 >>910
詳しくありがとうございます！先生も凄い良い先生ですね！
漢方で完治されますようにm(__)m >>905
慢性疲労症候群の患者に水素水を勧めていないと信じたいということ？
それとも自分は勧められなかったのだから嘘に違いないといいたいの？ >>912
自分の体験と異なる意見が多いのでそれを書いただけなのに、何度も「水素水を飲んでるのか？」と
聞かれるから「自分は勧められたことはない」と答えてるだけです。
>>905 で「他の患者さんとの会話までは知らない」と書きましたが否定しているように見えましたか。
まあ正直なところ、引用した資料を読んだ印象は、自分には「水素水が慢性疲労症候群の特効薬」
と書いているようには見えませんでした。
疲労学会の発表資料は読んでませんし、まさに素人の感想ですが。
更に言えばこの資料の内容と医師が患者に勧めたかどうかは別の話かもしれませんが、そんなこと
を聞かれても知るよしもないので「自分は勧められたことがない」としか答えられない。
そこを攻められても困ります。
大分先になりますが、次回通院時に覚えていて時間があれば水素水について聞いてみます。
みなさんが良い治療法に出会って回復されることをお祈りいたします。 >>910
そのような自費の検査はなんの根拠もなくクリニックの金儲けで行っているのでやめた方がいいです。 根拠に基づいて具体的にクリニックを批判するなら構いませんが、なんの根拠もない書き込みする方がどうかと思います。保険診療では、もう手遅れの状態にならないと、どこも悪くないと言われます。そのせいで自殺しているCFSの人もいるでしょう CFSは保険診療で診断も治療も何もしてくれませんでした。自費でいろいろな検査をしてエビデンスを集め自分の状態を把握しなけれな必要な治療に近づくことが出来ない状況です >>917
それが本当に必要な治療なんですか？
騙されてるからやめた方がいいです。
必要だと信じたいだけなのでは？
遠隔診療だなんだと言って高額請求するクリニックを知ってますよ。
それで治ればいいですけどね、
絶対に治らないです。
手に入れられるのは一時のプラセボ効果です。 >>917
精神的に参っているのでは？
文書が支離滅裂です。 だぁーれーかぁーー
>>917の文書が支離滅裂である根拠キボンヌーー(精神疾患のない方限定で >>915
クリニックはさておき、
TCAサイクルについて勉強されたことありますか？
TCAサイクル自体は、CFS以外の方でも体の働きで関係がありますし、
医療関係者を目指す方の中には、試験の必須項目に入ってるような内容ですよ。 >>915
ちなみにクリニック通さなくても
自費でキット自体は買えますし、
あなたは、病院によっては自費になってしまう
NK活性の検査なども否定的なのでしょうか。
私は自費診療で効くかどうかわからない治療に高額払うくらいなら
販売会社に直接自費で払ってでも意味のある検査だと思っていますよ。 >>917
病院側も、「本当は自費なんですが…」
と病院負担で自費の検査行ってくれたりしますし、
可能性が見込めるものは患者の希望ですよね。 一番酷いだましが、慢性疲労症候群の第一人者であり厚労省疲労研究班の班長である教授の疲労検査と疲労克服戦略だからなー 自費検査で思い出したけど、これも去年だかここに高額の自費検査（脳ドック？）を勧めるクリニックの紹介を見たなあ
あれも結局患者が食い物になったってだけだな 過去スレ見たら、>>913 さんが書いてくれた、小西統合医療内科、のことだった
ここはひどいボッタクリ
信用できるわけがない
http://www.konishi-clinic.com/information.html しかしもうこれって患者がどんどん高齢化してきて、生活に困るようになってきているのに、
障害年金出ません、じゃ済まなくなってきているよなあ
患者側でできることって何も無いのだろうか
連投すまん<(_ _)> >>0921
>>0922
>>0924
(偽ではない)患者の希望の星です >>924
病院負担なんですか！それはすごい！
どこの病院ですか？ >>914
ここでうじうじ言っても仕方ないし、忘れるのであれば、
832病弱名無しさん2017/04/26(水) 22:00:09.54ID:nCrJvHLr0
この検査機器って、この会社が運用してるのか。
http://www.fmcc.co.jp/
ここ会社あるから、明日電話して聞いてください。
倉恒先生の患者さんだし。
よろしく >>927
この病院、ツイッターで検索すると患者の不満が出るわ出るわ…溢れかえってるよ >>922
なんの根拠もない検査キット（）なんて誰も買いたくないよ。
精神的にこじらせてるとそういう悪徳商法に引っかかりやすくなるから気をつけた方がいいよ。 >>931
精神疾患の外来/検査入院ではありません >>936
そんな陳腐な返答しかできないって…悲しいね。 >>932
何か関係あるのですか？
ご存じならそれをあなたが話してくれれば十分なんですが。 >>942
水素水について聞いてみます。
と自分が言ってるから電話して聞けば明日なら忘れることもないでしょ？
倉恒先生の患者の○○といいますがって言えばはやいでしょ？ >>943
いや、だからこの企業と水素水がどういう関係なのかとお聞きしてるのですが。
サイトで疲労度計を作ってるメーカーなのはわかりましたが水素水には触れられてないので。
無関係の企業に問い合わせたらただのクレーマーじゃないですか。
倉恒先生の患者であることの関係性も意味不明です。
その企業に問い合わせろと言うからにはあなたは何か情報をおもちなのでしょう？
具体的に答えるくらいできますよね？
自分は一貫して「水素水を勧められた経験がない」と言ってるだけです。
水素水とME/CFSの関係性を知りたいならあなたが問い合わせたらいいのでは？
自分は倉恒先生に直接問い合わせると言ってるのですが、何か問題あるのですか？
正直この一連の流れ、馬鹿らしいです。 >>0944
ここの全員の邪魔をしたいだけのあらしの方はいい加減消えてください >>946
ここ全員？ ほとんど一人の自作自演だよだよｗ >>946
見ててわからないなら、自作自演の本人だよだよｗ 何か情報を共有できればとこのスレを覗いて自身の経験を書いたら否定的なレスが続いた。
否定は続くけど具体的な根拠やソースは出てこない。
あげくは一見無関係な企業に問い合わせろときた。
ただの荒らしか何が何でも厚労省研究班を悪玉に仕立て上げないと困る人(達？)なのかは
知らないけれど自分はその挑発にのせられてただけでしたか。
掲示板に不慣れとはいえ、スレ汚し失礼しました。
以後自重します。 連投ハゲおじさん
こんな病気もある
虚偽性障害
ミュンヒハウゼン症候群 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
