【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) そういや小林麻央も水素風呂入ってたと話題になってたよね ゴッドクリーナーやってきた
一回の体感としては明らかに効果があったわ！
メインの症状が頭痛とふわふわめまいなんだけどやってる途中から軽くなってきて、10で表すと8→6.5くらいに軽くなった感じ。鍼灸よりも明らかに効いてる。頭痛に隠れて感じてなかった倦怠感を感じるようになった。
湯は黒いカスがかなり浮いてて、多いほうだけどもっと多い人は多いとのこと
これが一時的な改善なのか回復なのか分からないのでしばらく続けてみる…
小林麻央はマクロファージ免疫療法とかもやったのかね？ ゴッドクリーナーとやら、ググったらただの足湯じゃん。
老廃物を排出とか、有害物質を排出とか、自宅で風呂に入るのと効果は変わらないのに
名前をつけて、さも健康に良いような印象で金とるのは、「薬事法違反」ではないのかな？
難病の人の藁にもすがる思いを金にかえるビジネスご立派。 >>728
えっやっぱり怪しい系なの？
でも病院でもやってるらしいってことは何らかの効果があるからやってるんじゃないの？ >>729
風呂に入るのと同じ効果ならありますよ、それ以上の効果はまったくありません。
変なビジネスにお金を使わなくても、家で風呂に入るだけでまったく同じ効果があります。 >>727
エステサロンみたいなとこ
一時的に効いてるだけかも知れんのでしばらく続けてまた感想言うけどね。このまま良くなることを期待してしまう自分を殴りたい
今までやった薬サプリ含めての治療法の中で1回目の体感は明らかにベスト
>>728
こいつは慢性疲労症候群じゃねーなwおつかれ暇人 >>730
やっぱりそうだろうなぁ…
普通に発汗してるだけだよね
水素水って飲んでも効果なしなのに足につけて効果あるとは思えない
まだ温泉の方が血行促進作用あって良いかもね
慢性疲労症候群に効くわけはないだろうけど >>724
CFSやその親兄弟は腸に異常があります >>711
おつかれです。長文のものです
偶然ですが、実は私も3年以上経過して歩ける距離が短くなったところ、
もうどこにも遠出できないなーと悲観しかけていたところ、
車いすおしてあげるよ という隣人の一言で購入を検討しています。
乗ったとしても、普段の筋力維持の負荷は下げない方が良いように思っています。
ただ、負荷をかけて維持すると悪化するのか、
楽をして悪化するのか、食事や過ごし方など色々工夫してるつもりなのですが、
なにをやっても悪化するのか全く分らずが現状です。
生きるために4時間程度のデスクワークがなくせないので、
それやめない限り良化しないかなとは思っています。 >>711
学校には通えているということでまだいいですね。
とにかく発症初期にストレスフリーな生活に周囲の協力を得ることが大事だと思います。 CFSの人達のツイッター、以前は毎日のように大量のケーキ画像がツイートされていたが最近は無くなってしまった ビタミンCの点滴で白髪が無くなったし法令線消えたし肌が全然違う。ガンを消す場合ある濃度まで上げないと効果無いそう。そこまでやったらCFSも効果あるかなぁ 慢性疲労症候群の患者ってこのスレとかツイッターみてたら分かるけど
どんどんインチキ医療とか水素水にハマってくね
集団心理で信じるようになっちゃってるんだろな
重金属だとかビタミンCとか。、 >>740
専門医のところに入院してもその治療だが？ >>740
710さんが処方されている薬もビタミンCだが？ >>736
ありがとうございます。
10分歩くのがやっとで、電車で最寄り駅まで30分立ちっぱなし、駅から15分歩きの通学もかなりつらいです。
あそこ行きたい、ここに行きたいという気持ちはありますが行けない、行っても後でへたってしまい情けないです。
立つと頭痛がして、歩くと体が重だるくなるなどの理由で車いすがほしいと何度も思うのですが、親には「またその話？」「近所の目が」「レンタルじゃダメなのか」と言われます。
レンタルでもいいのかもしれないのですが、自分の体に合うものを使えない上に介護保険を使わないため、月に数千円乗る時も乗らない時も払わないといけないのが申し訳なくて…
親が払うんだから親の言うこと聞け、と言われますが、どうも納得のいかないクズ娘です。 >>747
斑目とか東京疲労睡眠クリニックとかもよくテレビに出てるね。
鳥ペプチドとか水素水とか相変わらず勧めてる
テレビによく出てる先生、どんな仕事してるのか調べると
大体理研とか健康食品会社とタイアップして何かしら買わせようとしてるビジネスマンだよね。
そういうのを見分けて行かないと厳しい。
水素水ごときで財布の紐を緩めるわけには行かん 班目は末期ガンが爪揉みで消えたとか言ってるトンデモ野郎。 大阪のクリニック初診2ヶ月待ちかよ
大阪市でいい病院ないかな？ 自律神経スレから来ました。
この病気を知って、自分もそうじゃないかと疑ってます。
昨年秋から不調。年末に風邪を引き、微熱の中宴会に出て倒れてから、歩行困難や酷い疲労etc続いてました。酷い時はお風呂や着替えも大変でした。
少し前まで椅子に座るのも辛く、職場では体育座り、家では寝たきりになっていました。
平日の催眠時間も5時間から8時間に。それでも寝坊。休日はひたすら寝てました。
大学病院のMRや血液検査では異常なし。
自律神経かなと思い、漢方外来で生薬を貰い、疲労感や体力気力、頭痛、吐き気、冷えが改善。
整体で全身の痛みも治ってきました。
だいぶ元気になったのですが、視力と、記憶力や思考力の低下が著しくて、やっぱり専門の病院に行こうか悩んでます。
つい先日、Bスポットのできるクリニックを探してましたがなにを治したいかも忘れた有り様。
筋肉が痩せ、ペットボトルも開けられない。包丁も危なくて持てない。BMIは12.5。
目眩やアレルギー症状も酷くなってます。
疲れた日は歩行困難がまだ出ます。
ただ、体力は戻りかなり元気になってます。
いま専門の病院に行くのはやっぱりおかしいでしょうか？
長文ですみませんが、アドバイス貰えると嬉しいです >>752
専門の病院に行っても治療法がある訳では無いから行くだけ無駄 小学校くらいから学校から帰るとグッタリして遊びに出掛けるのも億劫だった
思えばこれだったのかなあ 病名確定しとけば書類とか書いてもらえて社会福祉サービスが受けられるかも。
個人的には大阪のK一派はやめといた方がいいと思うが。 >>755
それは生まれつきの虚弱だよ病気じゃない >>756
大阪のＫか…
Twitterの患者は信頼してるみたいだけど？ 病名確定しないと家族からの目が痛い
怠けてると思われてて一時離婚の危機になった >>756
ナカトミ初診で受けようとしてるんだけど、他にしといた方がいい？ 水素水とか鶏胸肉、メラトニンとか勧めてるとこだから、推して知るべし。
近くに住んでるなら行ってみれば。 >>761
今2ヶ月待ちだから別のところにしようかな 小学生のころから発症するってあり得るんだな あの頃って誰でも無限の体力を
持っているもんだと思っていたが 俺は２１，２２ぐらいからだなぁ 小児CFSってのがある。
たいていは大人になるまでに治るらしい。
子供の成長力の方が病気を上回る。 >>748
鳥ペプチドって疲労に効く成分らしいけど今だに医者は疲労と混同しているの？
しんどくて体力なくて寝たきりだから疲れたことなんてない、、 この病気は検査を受けてもどこも悪くないと言われる。本当は病気で具合が悪いがどこも悪くないのに体調が悪いから疲労という言葉で洗脳されただけ。せめて患者は疲労という言葉を使うのは辞めれ。それが誤解を作っている一番の原因。医療者(陰謀)と偽患者の思う壺 風邪をひいて体調が悪いのは風邪の症状であって疲労では無いのと同じ 手術の直後に体力がなくて動けないのと同じような感じ >>765
大阪の某有名医師は
慢性疲労症候群は疲労じゃないって言いながら疲労に効くと主張する水素水やペプチド推奨してるよね
あれはなんなんだろう？ 慢性疲労症候群やメンタル系の疾患がいろいろあって服薬治療してる者だが
慢性疲労症候群が難病ってほんとなのか？
知恵袋か何かで中学生くらいの子が「あたしは慢性疲労症候群という難病を抱えてます。でも〜なんですよ。」って言ってたんだが
ワイはどうしても、その子の口調とかで「あたしかわいそうなの」としかとれなくて…
もし本当に難病指定されてるんだったらその子に申し訳ないと思ってる >>770
精神科へGo! それがきっとHahとしてGood! >>772
やっぱりそうなの？
でも誰も批判してないよね？ >>775−776
指定難病≠すべての難病
難病指定されてない希少難病なんて沢山ある。 医者で簡単な検査しても、どこも悪くないと言われるけど毎日死にそうになって生きてます。
朝りぽD飲んでるけど、ちょっと動くだけで息切れするし、頭は痛いし、肩も凝ってるし、とにかく体が鉛のように思い。
来年幼稚園の3歳男児と毎日べったりで本当に死にたくなるくらいしんどいのに医者では特に病気は発見されず辛い毎日です。
慢性疲労症候群なんでしょうか？ >>778
その症状の他に微熱があったり、咳や喉の痛みあるなら、ウイルスなどの一般の医者では検査できない感染症なども考えられる。慢性ＥＢウイルス感染症やマイコプラズマファーメンタンス感染症で検索してくれ。 >>778
感染症の場合、リポDなどのカフェインが逆効果のこともある。一度カフェインレスのものと比べたらいい。
他に体の免疫力を上げる食品やサプリを試すのも良いかも。 >>780
熱はないです。
もう、何年も前から疲れやすく最近は本当に1日生きてるのがやっとで。
こんなにしんどいのに何も発見されないし医者はあまり真剣に取り合ってくれません。
>>781
リポDもあんまり毎日飲むのはよくないようですが、飲まないと1日が始められない感じです。
お二方、アドバイスありがとうございました。 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1525183589/l50
みんなおいでよ！
俺 さぶキチ！！ ここのスレ主
他にもしまむーとかF9とか
構ってほしくて自演してんだ！！
あっ！ あと線維筋痛症part26でジジイと呼ばれてるのも 俺、さぶキチ
線維筋痛症スレを乱立させたのも俺ね
また 近いうちに来るねｗ
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ヽ､ ｀ヾ'''ﾞ ,´ ここのスレッドの方で、
細菌、ウイルス、寄生虫が原因もありえるかもと
試しにフラジールを服用してみた方いますか？
効いたor効かない
その後の体調などを知りたいです。
私はいろんなサプリを試した結果、
還元型コエンザイムQ10とR型α-リポ酸が多少効いてくれてます。
(体の強いこわばりみたいなのが解放されて動きが少しスムーズになった程度。)
フラジール飲んで効果があったら
細菌、ウイルス、寄生虫系が
原因になっている可能性があるというのをみて、
ダメ元の実験感覚で飲んでみるか迷ってます。 >>782
リポＤはカフェインと糖分で一時的に元気になっているだけで毎日飲むと糖尿病一直線だよ
なんか症状から単に栄養不足という気がする
特にタンパク質や鉄が足りてないんじゃ？フェリチン値測ってみたらいい
藤川徳美先生の本とかもお勧めするわ
ブログも覗いてみたらいい たしかに砂糖の取りすぎは体に良くないけど、コーラ1本より少ないから糖尿まではいかない。
栄養不良や鉄分不足で頭痛やひどい倦怠感までは出ない。なにかの感染症を疑うのが正しいと思うが、多くの医者は保険で決まってること以外は 保険で決まってること以外はしてくれない。
ちゃんとした感染症の検査をしてくれるところを探すのがいい。 食事でタンパク質も鉄も意識して十分とっていますが、血液検査ではどちらも基準値より低い場合いのですが、CFSと関係ありますか？ 誤字すみませんでした
自分はEBウィルス感染のタイプだと思っています >>788
国立米沢病院ですか？FB見ましたけど、慢性疲労だの疲労だのうんざり。血液の感染症で白血病やエイズみたいなものなのに即死しないから？他人に伝染しないから？相変わらず疲労扱い EBウィルスは普通の人は無症状で、一部の人は急激に悪くなって亡くなるんですね。CFSはその中間か。
重症な人は蚊アレルギーがあるらしい。。CFS患者もアレルギー持ちが多い。 >>790
血液検査で基準値より低いのなら鉄タンパクは十分摂っているつもりでもまだ足りないってことだと思うよ >>794
同じ内容かむしろ意識せずに食事している家族は標準。本人も今まで正常だった数値が突然異常になったのなら病気のせいかと思いました 低タンパクとフェリチン不足が判明してから1年以上、魚と鶏肉とレバーと豆と10種類以上の野菜を毎日摂っても改善していません 結局病気を発症するのはミトコンドリアがうまく働いてないからだと思うけど
その原因は有害物質だったり寄生虫、ウィルスだったり人によって違うよね
ただ糖質の摂り過ぎによって乳酸がたまって体が酸性化している可能性もあるかなと
ミネラルは有害なものを追い出すけど何年も掛かるらしいしMMSやザッパーも試してみる価値はあるかも >>798
外国人が改善したというレポートはたくさんあるけど何故か日本人は少ないんだよね
病気を治す時基本は糖質制限＋高タンパク＋メガビタミン＋ミネラルだと思う >>792
行ってみたんですけど、
そんな疲労扱いされるような診察ではなかったですよ〜。
保険適用外のNK(ナチュラルキラー)活性や、
EBウイルス感染歴も調べてくれました。
ただME/CFSの治療法が漢方内科の先生なだけあって
漢方治療がメインで
鍼と行動療法(人によっては悪化する危険性あり)なので
合う合わないはありそうですね。 >>800
そうなんですね、ありがとうございます！
客観的な検査で調べてくれるのは有難いですね >>778
自分もそうなんだが、化学物質や電磁波が原因で体が疲弊してるかも
一度、化学物質過敏症や電磁波過敏症の対策をお勧めします >>790
低いならプロテインやヘム鉄取った方がいいんじゃないかな？
吸収する能力はそれぞれ違うから食事だけじゃ無理だよ >>803
はい、サプリも使っています。吸収する能力が無い原因が知りたいのです
金属は既に指摘されましたが、CFSや感染症の特徴であるとか、他の病気の可能性について。原因があるならサプリはやめたほうがいいのかなとか 西洋医学しか知らず自分が病気になったことがない医療者は、栄養不足と言い、慢性疾患を経験して自分を治した経験のある医者は逆を言う >>804
今流行りの腸活とか菌活は取り組んでみた？
リウマチの人の腸内フローラは乱れてるらしいし、お金かからない範囲で少し調べてみたら？ 栄養や吸収力、ビタミンやミネラル、電磁波や化学物質は原因じゃないだろな。なんかの感染症が原因だと確信してる。免疫力アップのサプリも色々試してみたけど、効かないものもあった。 >>807
一説では、細菌、ウイルス、寄生虫が原因で慢性疲労症候群になっている人には
フラジールという薬が効くらしいです。
http://www015.upp.so-net.ne.jp/s24dhp/sinndoi49188.html
私もダメ元でいろんなサプリなど試してきたのですが
これも試すことにしました。
この薬が効果ある人は
なんらかの細菌、ウイルス等にやられてることになります… >>806
お金もかけますし、味噌、甘酒、発酵玄米、ヨーグルトは全て手作りです
砂糖は5年ぐらいお菓子などはひかえています >>806
本も沢山読んでいますし素人の知識は求めていません >>809
日本のCFSは感染症か双極性などの精神疾患に分かれるようですね
海外で昔から研究されてきたのは感染症です >>808
安易にフラジールのような抗生物質を使った事が原因でCFSを発症した人もいます 使用方法の失敗例:
急性炎症で抗生物質を1、2回使って症状が良くなって辞めてる。しばらくするとまた炎症が出て薬で治療する。これを繰り返すうちに腸内細菌が変化して、、発熱などをきっかけにCFS 慢性疲労症候群で障害年金を申請する場合は、血液、造血器の障害の様式ですよね >>807
いくつもの原因が重なって、普通は治る感染症が慢性の感染症になっているのかと >>800
NK活性の結果は出ましたか？
私は平均値の5%以下。ほぼ無し、でした 以前もここに書き込ませていただいた、EBウイルスから慢性疲労症候群になった者です。
「これでよくならなかったら別の方法をまた考えよう」と医師に言われ、毎食後シナールを2g飲んでますが良くなりません。
診察中PET-CTの話がちらっと出たのですが、それで何か治療法は見つかりますか？ >>819
抗体検査だけでなくリアルタイムPCR法の検査でもEBウイルス陽性ですか？ >>820
内科で処方してもらってるのでたぶん保険です。 >>821
どうなんでしょう…血液検査でEBウイルスが+になってました。
12月から熱が出てリンパが腫れており、その時からEBは+です。 >>822
たぶんって(笑)
>>823
それだけで、ME/CFS確定なの？ >>824
詳しくなくて…すみません。
明細書を見たら保険内でした。
そうですね、原因がEBウイルスだということ、診断基準を満たしていることで、ME/CFSだということになりました。
でも、昨日「うちは小さな病院だから診断書は書けない」と言われました。
PET-CTなど詳しい検査をして結果が出れば診断書は書けると言われたので、私が血液検査だけで確定診断が出ると間違えていたのかもしれないです。
PET-CTは高くて迷っています…診断書ってあったほうがいいんですか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
