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【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
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2017/08/04(金) 08:08:15.58ID:yy3QXI+c0
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。

■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/

過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec

尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち)
0359病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 11:04:48.44ID:MHHNrUw20
>>358
そこへの入り口
0360病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 11:50:25.58ID:ohN5tXqR0
結局、普通の疲労と慢性疲労症候群を同列に考えてるようだな、そこ
何れは、何かしら共通するものが見つかるかも知れないが
0361病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 12:00:14.07ID:ohN5tXqR0
そもそも、治療実績と実態が解らん!
ただ、研究に関わるなら猿でも出来る
慢性疲労(CF)と慢性疲労症候群(CFS)を混同しているような雰囲気だ
0362病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 12:12:05.48ID:ohN5tXqR0
PET検査の被験者募集があるな
炎症が自分の慢性疲労症候群にあるかどうかをハッキリさせるのも手じゃないか?
0363病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 12:20:11.66ID:x1uKLCcz0
ナカトミはクラトミの弟子。
博士号もってて、理論武装を担ってる
理研とのPET検査もこいつの論文

自費で高い検査受けさせて
結局は漢方、サプリ貰って(というか売り付けられて)終了
金があるならまたどうぞ。
0364病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 12:21:06.59ID:x1uKLCcz0
○クラツネ
×クラトミ
0365病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 12:59:38.05ID:Avi514nx0
>>363
博士号はとった後が重要…は、置いといて

今の被験者募集は費用がかからないみたいなこと書いてあったが、あくまでPET検査の費用だけなのかな
0366病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 13:26:17.98ID:x1uKLCcz0
PET検査やったって、治療法はないんだよ
炎症ありますねーで終わり。

ケタスとかいう薬を試してるらしいが
0367病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 13:38:35.62ID:ZbB5iS4M0
>>357
実際に通院していない奴が無意味な返事しなくて良いよ
0368病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 13:40:32.55ID:ZbB5iS4M0
>>360
共通点があるなら万病に共通するような共通点ですから
0370病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 15:00:13.32ID:vt2SZFJs0
>>368
それは飛躍しすぎ
中富の病院で診断を受けてから、市立大みたいなことが書いてあったが
中富のホームページに載っていると思うぞ
0371病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 17:32:55.22ID:x1uKLCcz0
>>369
まず確実に6カ月はほうっておかれると思う。
疲労が6カ月続くのがCFSだから。

それからまた来てって感じ
0372病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 18:23:12.27ID:+KmjmYct0
>>370
ホームページに書いてあることを知りたいのでは無く、実際の話を聞いてるので
0373病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 18:27:25.15ID:+KmjmYct0
>>371
そこにわざわざ行く患者は初診の時点で何年も患って複数の病院に相手にされなかった人達です。

体験談のみお願いします。
0374病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 18:31:39.66ID:uKCDFhbb0
医者も患者も男は役立たずどころか邪魔しかしない(*´ω`*)
0375病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 18:35:35.00ID:uKCDFhbb0
>>371
ごめんなさい、実際の話をありがとうございます。クリニックにまた来てと言っても市大に紹介では無いということですかね
0376病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 21:53:37.64ID:JLI1MnFp0
>>374
黙れ!ニューハーフ
0378病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 22:17:41.97ID:wrhdWKlI0
PETで炎症があるかないか
もちろん、CFSの人達全員に当てはまるものじゃないけど、炎症起こす人の創薬研究を始める準備があるみたいだよ

https://ameblo.jp/actionforcfsjapan/entry-12225138149.html

この方は慢性疲労症候群の情報をなるべく解りやすく提供してくれてる非常に有難い存在

ただ、本人も慢性疲労症候群だから、時々は纏まりが無いときがあるかも知れないけど、それは同じ慢性疲労症候群なら、その辛さは解るよね

慢性疲労症候群でも、幾つかのアプローチで研究されていくだろうから、自分がどんな型か知っておくことは大事だと思う
0379病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 22:27:45.86ID:wrhdWKlI0
他に嬉しいニュース
PET装置がある施設なら、脳の炎症がある場合なら、普通に検査で解るようになるかも

また、精神障害と慢性疲労症候群の判別 これは非常に大事

さらに、併発しやすい病との関連も解るようになるかもとか

とにかく、検査で解れば薬も作りやすくなる
知っておくのは、これから先 本当に大事だと思うよ
0380病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/08(木) 19:17:50.48ID:xN/XIiNw0
>>363
やっぱりサプリか。
栄養療法?
0381病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 19:18:29.93ID:xN/XIiNw0
>>365
理研と一緒にやるやつ??
理研、何企んでるの?
0382病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 19:19:27.30ID:xN/XIiNw0
>>370
中富にいってから大阪市立大に紹介してもらったところで治療法ないんだから意味無くね?
0383病弱名無しさん
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2018/02/09(金) 07:42:58.80ID:Bz+2ciTB0
>>382
CFSで、炎症が確認されるケースの創薬開発が始まるらしい
そのときに備えて
0384病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 13:25:07.61ID:GylZNYWb0
>>383
脳の炎症を抑える薬??

そもそも慢性疲労症候群は脳の炎症が原因って
本当に証明されてるの?
胡散臭い話だと思う
0385病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 15:44:46.67ID:rnJChJYH0
>>354
脳内炎症では無い根拠プリーズ
0387病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 17:04:22.21ID:3Gq2L9Qx0
>>384
慢性疲労症候群の人全てに炎症が診られるという訳じゃないよ
慢性疲労症候群でも幾つかタイプがあるからね
慢性疲労症候群で炎症があるタイプに対して、創薬開発を始める準備が整ってきた
0389病弱名無しさん
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2018/02/12(月) 23:27:45.86ID:PDxXTUcg0
ミクログリアうんたらの薬って既存の同様の効果がある薬を試すだけなんじゃないの?
新薬なの?

海外で薬テスト始めるって情報あるね
まぁ根本治療じゃなくてもいい。
PS値1〜2マイナスできたらそれでも奇跡だ
0391病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 21:39:28.21ID:sNRvZxXl0
昔は重症でネットなんてやれなかった
やっと少しできるようになった
みんなお金はどうしてるの?
生活保護受けたいけどどうすればいいのかわからない
0392病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 19:00:06.06ID:knBM/DOq0
CFSって10代後半でもなるものなのでしょうか?1ヶ月半ほど前から同じ症状が続いて学校に行くのもきつくて早退や遅刻を繰り返しているのですが…
0393病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 21:09:23.45ID:1pVVAFiS0
>>392
小児性CFSってあるよ。

ただ子供は成長や体力が付けられるので、規則正しい生活や食事改善しつつ段階的運動療法で治っちゃうケースが多い。

通信制の高校にでも進学して、大学受験で社会復帰ってパターンも多い。
0394病弱名無しさん
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2018/02/21(水) 16:33:44.23ID:VhzX9nRD0
線維筋痛症も慢性疲労症候群も、身体は脳脊髄内のみの異常。足も手もあるけど、症状のせいで機能が障害されてる。
眼球も、視力はいいのに、「見る」という機能が障害されてる。なんで「機能障害」だと理解しないんでしょう。富山県は機能障害と身体障害者手帳に書いてあります!
0395病弱名無しさん
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2018/02/26(月) 01:52:14.70ID:4ryFeJnv0
>>394
CFS等を機能障害だ、と理解する以前に、目に見えない機能障害のある人を、「障害者」と認識しない(出来るだけ認識したくない?)自治体があるせいだと思う

少なくとも自分は、病名伝えなかったし自分の交渉が下手だったかな、と思うけど手帳申請への反対理由が
「病気が治れば機能障害は改善する。病気によるものなら、そもそも症状が固定した状態にならないから、障害者手帳を取得できる条件に当てはまらない」だった。機能障害って言葉は、使わずに説明されたかな

まぁ、その人だけがそういう考えってだけで、申請したら通るのかもしれんけど
0396病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 16:53:42.61ID:2cCttj/v0
思考力の低下をなんとかする薬はないかね
0397病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 00:16:26.75ID:gaQ6Mx5/0
メタトロン検査を受けました
普通の病院での保険診療の一般検査では異常なしのCFS患者です
脊髄炎、視神経炎、副鼻腔炎、気管支炎、胃炎、大腸炎、膀胱炎、胆嚢炎、神経炎、血管炎、口内炎、虚血、慢性ウイルス感染症、真菌症、低酸素などを指摘され、
過去の怪我や飲んだ薬、ワクチン接種なんかも全て当てられました
血液の浄化が必要なのだそうです
0398病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/04(日) 01:16:04.80ID:LEkldG4A0
10年程前に膠原病系疾患で診断がおり治療を続けておりますが、様々な薬にもあまり効果が得られず、ついにレミケードを始めることになりました。
発病当初からCFSも疑われていましたが、その後引っ越しで転院したこともあり、膠原病系疾患ということになっています。
しかしその膠原病系疾患ではないような症状が多く、寧ろCFSに合致している気がするのですが、CFSの場合でもステロイドや免疫抑制剤、生物学的製剤は効くのでしょうか?
0401病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 01:20:24.35ID:a/NEBG2g0
血液の浄化が効果があるというのは色々なとこで言われているね。他の自己免疫疾患だと保険が効くのにCFSは効かないから1回50万円もするやつ
0402病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 02:04:16.09ID:a/NEBG2g0
慢性活動性EBウイルス感染症ってCFSの原因とされているよね。去年この病気で亡くなった声優の松来未祐さんは悪性リンパ腫ができたんだね。EVウィルスはリンパの細胞に感染して免疫不全になるって。治療方法はやっぱり造血幹細胞移植
0403病弱名無しさん
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2018/03/05(月) 12:27:56.98ID:avZgv1g30
>>390
患者を標的に治癒させないように検査と薬で金儲けする為
0404病弱名無しさん
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2018/03/05(月) 12:36:54.97ID:avZgv1g30
そもそも病気を治す薬ってほとんど存在しないし開発されると潰されるよね
体に良い治療は全部自由診療
0405病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 07:44:37.91ID:rYBJ8jne0
慢性疲労症候群って、投薬治療?
飲んでる人、何を飲まれてますか?
0406病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/07(水) 22:19:59.10ID:qhwvBJ/W0
反日マスゴミは何処に行っても何やってもゴミだから信用しちゃダメだよ
0407病弱名無しさん
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2018/03/08(木) 22:21:32.33ID:3pwELj/N0
CFSになってここ何年お菓子やケーキやパン類というか加工品全般食べていないし子供にも絶対に与えない
たまにうっかり食べると必ず意識なくして数日寝込む
PS値が高い人程パンとか加工品とか平気で食べてるわ
0409病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 00:49:10.15ID:OURHiFxP0
>>408
食物アレルギー検査しましたがアレルギーは一つも出なかったです
アレルギー以前に精製食品や砂糖や添加物が体に悪いことぐらい、、
0410病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 00:54:18.02ID:OURHiFxP0
パンを辞めて2年ぐらいで花粉症治ってる人多い
0411病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 01:10:45.67ID:6/8nv9OR0
>>407
子供まで巻き込まれてかわいそう
0415病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 09:57:41.51ID:GtX3/Qz20
免疫系疾患の人はパンや乳製品が好きな人が多い
逆にパンや甘いものを一切食べない人は免疫系は問題無い
0416病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 10:01:33.93ID:GtX3/Qz20
牛乳や卵の製造者が言ってたけど、市場に出す製品は抗生物質まみれだから、それらを使った加工品も含めて自分たちは食べないそうだよ
抗生物質のせいで腸の免疫がやられ健常者がならない病気になる
0417病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 10:08:09.24ID:GtX3/Qz20
子供は母親の腸内細菌を受け継ぐ
母親が食事制限していない限り母親よりも悪い腸内環境で生まれる
0419病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 11:02:18.78ID:w1RhQyMs0
医者の叔父は子供の頃従兄弟達に絶対にお菓子やパンを食べさせないようにしてた。その弟の我が父も私達にうるさかった
パンが好きだった母は55歳で天国へ
アメリカ人の腸は海藻を消化出来ないから米人は海藻が食べられない。それぐらい日本人と米人の腸は違うんだ米を食えと教えられた
0420病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 11:09:55.01ID:w1RhQyMs0
パン好きで腸が悪かった母から生まれた兄弟は子供の頃から潰瘍性大腸炎で何度も入院し万年体がだるくて不登校だったが、数年の食事制限で今は完治した

CFSは食事制限で完治はしないが食事は原因の一つではある
0422病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 15:35:51.36ID:w1RhQyMs0
生まれつき、かつ、環境ストレス(食品、多忙、トラウマ....etc. 人それぞれ)によって免疫力が無い時期に、何らかのウイルスや細菌に感染をしてCFSを発症する

CFSを発症すると免疫、神経、ホルモン系が更に壊れて全身に病気を発症する

な人が多い
0423病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 16:05:23.90ID:w1RhQyMs0
あとCFSを発症すると薬、化学物質、添加物、アルコールなどに過敏になる為、これらが症状を悪化させる
0424病弱名無しさん
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2018/03/10(土) 15:30:02.86ID:p+Z150V20
>>398前に似たような人の話をきいたことがあるよ。
ステロイドは効いてたみたいだよ。自己免疫疾患経由だと免疫反応から自律神経障害
起こしているのが理由で、膠原病のような慢性疲労症候群のような中間位の人にステロイドが効いてたみたいだよ

症状を抑えるだけだと思うけどね。
0426病弱名無しさん
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2018/03/10(土) 22:49:13.81ID:+2+Qem/50
慢性疲労症候群を腸内細菌叢で診断できるかもしれない

https://lab.mykinso.com/kenkyu/180227/

脳じゃなくてこっちが根本だよ
0427病弱名無しさん
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2018/03/10(土) 23:37:40.74ID:Mzs7P2SG0
>>426
ありがとう(^人^)
不覚にも見過ごすところだった
0428病弱名無しさん
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2018/03/11(日) 03:46:25.00ID:lUvZACha0
いつも、真実とか効果があって儲からないものは隠蔽されてなかったことになる

石油からつくった薬と検査代が高額で被爆する検査によってさらなる病気を作る方法を作るのが今の日本の医療
0429病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 12:28:11.58ID:wRGk9ulJ0
グルテンフリーとかリーキーガットとか腸の炎症とか
思い切りオーソモレキュラーじゃん
あんなの信じてるの?
やめた方がいいよ
他に信じられるものがないから依存したい気持ちはわかるけど。
0430病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 12:31:13.04ID:wRGk9ulJ0
中富ってオーソモレキュラー取り入れてるの?
たしかサプリ出してるよね?
0431病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 15:47:51.57ID:lVbJHcLj0
>>429
食事で自分で治す人は依存してないんじゃない?いちいち通院してあーだこーだ医者に話して薬飲んでる奴らを依存症って言うんじゃ(通院はパチンコや酒やキャバクラと同等
0432病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 15:52:46.28ID:lVbJHcLj0
>>429
そうゆうの興味ないのでその言葉全部意味わかんない。判断材料は自分の経験
0433病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 15:56:44.64ID:lVbJHcLj0
サプリなんか飲むより体調悪くするものを辞めたほうが手っ取り早い
ケーキ依存の強欲おばさん達には難しいだろうけど
0434病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 16:10:24.08ID:8p+DJP2U0
>>429
食べると意識無くなって寝込むのにまた食べる事を依存って言うだよ
あなたは何の病気?
0435病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 16:14:59.42ID:lVbJHcLj0
常に体に痛みがあって頻繁に発熱する人は小麦粉毎日摂ってるし、辞めた人は寝たきりでも咽頭痛や頭痛などの痛みや熱は軽減してる
0436病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 16:27:49.81ID:lVbJHcLj0
血液検査の数値で傾向を見ていろんな本を参考に食事制限すると次の検査で全部正常値になるんだけど、入院して病院食で1ヶ月も過ごすと全部元の異常値に戻る
病人にとって病院食は不健康
0437病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 16:44:04.08ID:zfnitvfW0
手段はどうであれ、腸に着目することは大事だと思う
それに原因がどうだよりも、自分がやって善くなれば素晴らしいこと
治らない人が能書きたれてイチャモンつけるのが、まずおかしい
脳腸相関もあるし、この分野はこれから切り拓かれるから、きっとやっていてよかったと思えるときがあるよ
0439病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 18:06:36.00ID:lVbJHcLj0
先日ツイッターでCFS検索でヒットした10名のCFSの方を入れたリストの呟きを今さらっと見たらこの数時間で2人の方がケーキの写真をツィートしていたw
30代〜50代女性で毎日ケーキ食べる人多いもんね。男性は知らないはず
0440病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 20:10:47.36ID:wRGk9ulJ0
>>437
腸に着目?
やっぱりリーキーガット症候群?
ナカトミクリニックがそう言ってたの?
0441病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 20:13:56.80ID:wRGk9ulJ0
>>439
まぁ確かにケーキだのアイスだの食べてる人は多いよね
の割に水素水頑張って飲んでたりしてwww
0442病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 22:06:41.20ID:KcB5/N180
>>441
砂糖食べた後に水素水とか乳酸菌摂ればまだいい

けど乳酸菌はヨーグルトではダメ
0443病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 06:34:21.99ID:HZ5SFyEB0
>>440
慢性疲労症候群にしても全身疼痛にしても強直性脊椎炎とかにしても、腸に何らかの異常がある人が多いわけよ
潰瘍性腸炎なんか併発してる人が
腸の状態から病名が違うだけで、それを”病気のデパート”とか言いながら、病に対して逆の生活をしている輩が多いよねと
一つ一つの病気を追って語ったら、定まりづらいけど、併発しやすい病に着目して研究はされてるよ
病名はおいといてね
中冨もその中の一つ
0444病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 07:58:05.34ID:HZ5SFyEB0
>>438
確かにパリSGに移籍したネイマールがリーガ・エスパニョーラにまた戻りたいなどおかしいよね
0445病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 10:04:09.40ID:Y+PUx+830
>>443
じゃあ腸を良くすればすべての病気は治るのかな?
リーキーガット信じてる人はそこを言い訳ばかりして明言できず
カンジダがどうの小麦がどうのと突っ走るからな
0446病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 10:04:38.94ID:Y+PUx+830
>>442
えっ?
まさか水素水まだ信じてるの?
0448病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 11:12:18.86ID:lLqC+vqA0
ツイッターでも445みたいな変な奴のプロフ見ると必ずうつ病と書いてある
0449病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 12:21:10.87ID:HZ5SFyEB0
>>445
実際にそれで慢性疲労症候群が善くなったという実例に対して、オマエが否定する根拠は何だよ
今は実例を重ねる段階で、倉恒grだけが研究しているわけでもないし
違うやり方でオマエがやればいいことだろ?
その成果を聞きたいね
0450病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 13:28:27.14ID:Y+PUx+830
>>449
誰のことを言ってるのやら?
0451病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 13:44:49.70ID:TwMI0twr0
大阪以外は、実際に患者のためになることを色々とやってくれているね。
0452病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 13:51:51.63ID:TwMI0twr0
患者の会のような事をしている人っていくつかあるんだね
その内の代表2人はアメリカで発症しているんだけど自分もそうだから同じ病気なんだろうな。アメリカのラップ医者の言葉は全部納得できるし
大阪の先生の発信は自分とズレてて違う病気の患者を扱ってる感覚
0454病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 14:32:48.90ID:dhXxe+N30
>>450
オマエだよ
0455病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 22:09:22.58ID:Y+PUx+830
患者会もピンキリだね
どうしようもない患者会を知っている。
患者のためにならないことばかりやってるよ
ありゃーダメだ
0456病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/13(火) 15:20:11.24ID:yCOeyWzO0
北陸の患者会代表がやって善くなったという治療法って精神疾患の治療法を試しているだけなんだよね
線維筋痛症が治って慢性疲労症候群になりました!というのもなんか

辛い状態が治ることは喜ばしいけど

線維筋痛症でま慢性疲労症候群でもなく、心気症じゃね?
と、疑ってしまう
0457病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/13(火) 15:27:50.71ID:bYbZpbyX0
症状の一つが改善したからって、あの治療でCFSが治る訳ではないから、あれで治るのだったらまさにただの精神疾患の人だね
0458病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/13(火) 15:34:20.27ID:bYbZpbyX0
でも薬で脳の炎症を止めたところで、脳の既に悪くなった部分が治る気はしないけど、

あの機械がもし脳の悪くなった部分を修繕してくれれば、一時的にでも今ある多くの不調が改善されるのではと期待してる
0459病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/13(火) 16:22:25.83ID:bYbZpbyX0
脳腸相関って腸のセロトニンが影響する精神疾患だっけ

CFSは腸の免疫異常が脳に炎症を起こす神経疾患だっけ
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