【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) 読んだことのある文体。
読んだことのあるような内容。
某精神科医のブログのコメント欄を思い出す。
あなたが本当に慢性疲労症候群ならここに居るのも不自然ではないが、
そうじゃないなら5chはメンヘル板からは出ない方がよろしいかと。 光療法というのが効果があるらしいのですが、スレで話題になったことありましたか？
試された事ある人居ませんか？ CFSにはほぼ無効だと思われます。
併存しているうつ病には多少効果があるのかも。
普通に晴れた日にたっぷり浴びればいいだけだとおもうけど ここってすごいなぁ
自分は一応CFS って言われているけど、
精神科掛かったってだけで差別されるのかぁ
内科行ってもどうにもならんから精神科掛かったのにね
ってか、精神科医もバカにしてるってことだよね
すごいなぁ >>330
素直にありがとうって言います。<(_ _)> >>328
レスありがとうございます
ほぼ無効なのは残念です ここで精神科アピる人ってCFS患者の邪魔をしている医療関係の工作員かとすら思えるわ
精神は精神、cfsはcfs。合併があってもここに書くなよ わい、幼児の頃マイコプラズマ肺炎になったことあるらしいねんけど
このスレ見てたら関連ありそうで怖い >>332
普段から外に出られない、日当たりが悪い地域や家で、
うつ的症状が併発してる人にはいいかもしれないですね
根本的な治療法ではないというだけですので。 うつ病は誰でもなりうる病
CFSと併発で多いのはガン、膀胱炎、子宮内膜症、乳腺炎など ガンのソースってある？
私もいくつか見かけた気がするけど、
はっきりエビデンスがあって何倍高い、と具体的なものが見つからないので >>337
日本のCFSは症候群だからって実際にCFSではない人が多い気がしますが海外の患者は40代でガンになって50歳くらいでほとんど亡くなっているらしいです
抗がん剤の治験だってガンになったCFS患者がきっかけだしCFSは免疫不全なんだからガンになるのは当然といえば当然でしょうか
腸内フローラを母から受け継ぐからから知り合いのCFSの方も母家系が50代でガンで亡くなっている人が多いです 本当のCFS患者がCFSと診断されるのは至難の技で奇跡に近い
その前にガンと診断されガン患者扱いになる方が多いと思う 精神科医がCFSの窓口になっていたり、研究班が「疲労克服」だの「脳に炎症」って脳だけに問題があるようなこと言っている時点で医療に期待していない
CFSに使われる漢方とビタミンCはガン患者が使うのと同じではあるけど >>338
海外の患者は40代でガンになって50歳くらいでほとんど亡くなっているらしいです
これのソースは？なりやすいっていうのはまだわかるけど、
20年の患者の死亡率や寿命には影響がなかったっていう論文もある。
あまり適当なこと言わない方がいいと思うよ。 >>340
調べれば調べるほど奇病だし
まぁ原因がわかったとしても治療法は確立できなさそうだよね。
論文からすれば体中に異常が起きてるし。
サイトカイン 炎症 腸内細菌 代謝あたりが重要そうではあるけど、
複雑に絡み合っててすぐコレってのは見つからなそう。 その件はどちらでもいいが
ストレスを恒常的に受ける環境をどうにかしてほしい
いつになったらこの状況を抜け出すことができるのか
これではがんになったとしてもおかしくない
それくらいこの数年間はストレスが深刻な状況なうえに
ここ最近はあまりにもストレスに基づく疲労が深刻だというほかない それは未病段階で何とかするか精神科へどうぞ
CFSを発症するとストレスフリーでも治りません >>343
患者の環境を医療サービスが改善してくれるとでも思ってんの？ >>342
今の情報は30年前とほとんど変わっていない。関係のない034の様な患者もCFSにしてうやむやにしてるって気づいて 年末から大阪で脳の炎症を調べるPET検査をしているようですが受けた方はおられるのですかね？結果や治療の話があれば聞きたいです 海外のサイトで生理食塩水の点滴で動けるようになった人が多数いるという情報を読んだのですが、やってみたことがある人はいますか？ >>347
これを見るとふと我に返りそうで怖い。
何年後かに治療薬程度はできるかもっていう希望だけで生きてたので
シマブの治験失敗で現実的に考えないといけなくなった。
たまに歩ける日がある自分はましだと思わないといけないかな。 扁桃腺摘出したら治るよ
扁桃腺が悪さしてるんだよ、
普通の耳鼻科では見抜けない。
慢性扁桃炎の詳しい先生に見てもらって！
なかなかいないけど。 >>352
発症からどれぐらいの期間での摘出ですか
発症から時間の経過で色々症状が増えますが脳機能、エネルギー障害など全て治りましたか？ ナカトミファティーグケアクリニック 中富康仁院長
「慢性疲労症候群は、まだまだ医師たちの間でも認知度が低く、正しい診断がなされないケースが多い。どの医療機関でも『原因不明』『うちでは診られない』などと言われ、病名が特定できない状況が続くうちに、どんどん症状が悪化していきます」
このクリニックへ行けば治療できますか？どんな治療ですか？ >>354
一回行ってみれば。行ける範囲なら。予算の範囲内で
まあほぼインチキだおもうけふど、それで可能性潰せれば精神衛生上それでよし。 >>354
栄養療法やってるところだっけかな
自費の診療だったと思う
いきたいならいけば？ ナカトミファティーグって、
大阪市立大学の先生だったあの人と同じ系列だよね？ 結局、普通の疲労と慢性疲労症候群を同列に考えてるようだな、そこ
何れは、何かしら共通するものが見つかるかも知れないが そもそも、治療実績と実態が解らん！
ただ、研究に関わるなら猿でも出来る
慢性疲労（CF）と慢性疲労症候群（CFS）を混同しているような雰囲気だ PET検査の被験者募集があるな
炎症が自分の慢性疲労症候群にあるかどうかをハッキリさせるのも手じゃないか？ ナカトミはクラトミの弟子。
博士号もってて、理論武装を担ってる
理研とのPET検査もこいつの論文
自費で高い検査受けさせて
結局は漢方、サプリ貰って(というか売り付けられて)終了
金があるならまたどうぞ。 >>363
博士号はとった後が重要…は、置いといて
今の被験者募集は費用がかからないみたいなこと書いてあったが、あくまでPET検査の費用だけなのかな PET検査やったって、治療法はないんだよ
炎症ありますねーで終わり。
ケタスとかいう薬を試してるらしいが >>357
実際に通院していない奴が無意味な返事しなくて良いよ >>360
共通点があるなら万病に共通するような共通点ですから >>363
CFSだった場合、大阪市立大に紹介ではないのですか？ >>368
それは飛躍しすぎ
中富の病院で診断を受けてから、市立大みたいなことが書いてあったが
中富のホームページに載っていると思うぞ >>369
まず確実に6カ月はほうっておかれると思う。
疲労が6カ月続くのがCFSだから。
それからまた来てって感じ >>370
ホームページに書いてあることを知りたいのでは無く、実際の話を聞いてるので >>371
そこにわざわざ行く患者は初診の時点で何年も患って複数の病院に相手にされなかった人達です。
体験談のみお願いします。 医者も患者も男は役立たずどころか邪魔しかしない(*´ω`*) >>371
ごめんなさい、実際の話をありがとうございます。クリニックにまた来てと言っても市大に紹介では無いということですかね PETで炎症があるかないか
もちろん、CFSの人達全員に当てはまるものじゃないけど、炎症起こす人の創薬研究を始める準備があるみたいだよ
https://ameblo.jp/actionforcfsjapan/entry-12225138149.html
この方は慢性疲労症候群の情報をなるべく解りやすく提供してくれてる非常に有難い存在
ただ、本人も慢性疲労症候群だから、時々は纏まりが無いときがあるかも知れないけど、それは同じ慢性疲労症候群なら、その辛さは解るよね
慢性疲労症候群でも、幾つかのアプローチで研究されていくだろうから、自分がどんな型か知っておくことは大事だと思う 他に嬉しいニュース
PET装置がある施設なら、脳の炎症がある場合なら、普通に検査で解るようになるかも
また、精神障害と慢性疲労症候群の判別 これは非常に大事
さらに、併発しやすい病との関連も解るようになるかもとか
とにかく、検査で解れば薬も作りやすくなる
知っておくのは、これから先 本当に大事だと思うよ >>365
理研と一緒にやるやつ？？
理研、何企んでるの？ >>370
中富にいってから大阪市立大に紹介してもらったところで治療法ないんだから意味無くね？ >>382
CFSで、炎症が確認されるケースの創薬開発が始まるらしい
そのときに備えて >>383
脳の炎症を抑える薬？？
そもそも慢性疲労症候群は脳の炎症が原因って
本当に証明されてるの？
胡散臭い話だと思う >>384
慢性疲労症候群の人全てに炎症が診られるという訳じゃないよ
慢性疲労症候群でも幾つかタイプがあるからね
慢性疲労症候群で炎症があるタイプに対して、創薬開発を始める準備が整ってきた >>384
BRAIN and NERVE−神経研究の進歩
2018年01月号 (通常号) ( Vol.70 No.1)
特集 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の今
https://www.igaku-shoin.co.jp/journalDetail.do?journal=37881 ミクログリアうんたらの薬って既存の同様の効果がある薬を試すだけなんじゃないの？
新薬なの？
海外で薬テスト始めるって情報あるね
まぁ根本治療じゃなくてもいい。
PS値１〜２マイナスできたらそれでも奇跡だ 昔は重症でネットなんてやれなかった
やっと少しできるようになった
みんなお金はどうしてるの？
生活保護受けたいけどどうすればいいのかわからない CFSって10代後半でもなるものなのでしょうか？1ヶ月半ほど前から同じ症状が続いて学校に行くのもきつくて早退や遅刻を繰り返しているのですが… >>392
小児性CFSってあるよ。
ただ子供は成長や体力が付けられるので、規則正しい生活や食事改善しつつ段階的運動療法で治っちゃうケースが多い。
通信制の高校にでも進学して、大学受験で社会復帰ってパターンも多い。 線維筋痛症も慢性疲労症候群も、身体は脳脊髄内のみの異常。足も手もあるけど、症状のせいで機能が障害されてる。
眼球も、視力はいいのに、「見る」という機能が障害されてる。なんで「機能障害」だと理解しないんでしょう。富山県は機能障害と身体障害者手帳に書いてあります！ >>394
CFS等を機能障害だ、と理解する以前に、目に見えない機能障害のある人を、「障害者」と認識しない(出来るだけ認識したくない？)自治体があるせいだと思う
少なくとも自分は、病名伝えなかったし自分の交渉が下手だったかな、と思うけど手帳申請への反対理由が
「病気が治れば機能障害は改善する。病気によるものなら、そもそも症状が固定した状態にならないから、障害者手帳を取得できる条件に当てはまらない」だった。機能障害って言葉は、使わずに説明されたかな
まぁ、その人だけがそういう考えってだけで、申請したら通るのかもしれんけど メタトロン検査を受けました
普通の病院での保険診療の一般検査では異常なしのCFS患者です
脊髄炎、視神経炎、副鼻腔炎、気管支炎、胃炎、大腸炎、膀胱炎、胆嚢炎、神経炎、血管炎、口内炎、虚血、慢性ウイルス感染症、真菌症、低酸素などを指摘され、
過去の怪我や飲んだ薬、ワクチン接種なんかも全て当てられました
血液の浄化が必要なのだそうです 10年程前に膠原病系疾患で診断がおり治療を続けておりますが、様々な薬にもあまり効果が得られず、ついにレミケードを始めることになりました。
発病当初からCFSも疑われていましたが、その後引っ越しで転院したこともあり、膠原病系疾患ということになっています。
しかしその膠原病系疾患ではないような症状が多く、寧ろCFSに合致している気がするのですが、CFSの場合でもステロイドや免疫抑制剤、生物学的製剤は効くのでしょうか？ 血液の浄化が効果があるというのは色々なとこで言われているね。他の自己免疫疾患だと保険が効くのにCFSは効かないから1回50万円もするやつ 慢性活動性EBウイルス感染症ってCFSの原因とされているよね。去年この病気で亡くなった声優の松来未祐さんは悪性リンパ腫ができたんだね。EVウィルスはリンパの細胞に感染して免疫不全になるって。治療方法はやっぱり造血幹細胞移植 >>390
患者を標的に治癒させないように検査と薬で金儲けする為 そもそも病気を治す薬ってほとんど存在しないし開発されると潰されるよね
体に良い治療は全部自由診療 慢性疲労症候群って、投薬治療？
飲んでる人、何を飲まれてますか？ 反日マスゴミは何処に行っても何やってもゴミだから信用しちゃダメだよ CFSになってここ何年お菓子やケーキやパン類というか加工品全般食べていないし子供にも絶対に与えない
たまにうっかり食べると必ず意識なくして数日寝込む
PS値が高い人程パンとか加工品とか平気で食べてるわ >>408
食物アレルギー検査しましたがアレルギーは一つも出なかったです
アレルギー以前に精製食品や砂糖や添加物が体に悪いことぐらい、、 >>409
グルテンがダメな人とか。
ジョコビッチみたいに。 免疫系疾患の人はパンや乳製品が好きな人が多い
逆にパンや甘いものを一切食べない人は免疫系は問題無い 牛乳や卵の製造者が言ってたけど、市場に出す製品は抗生物質まみれだから、それらを使った加工品も含めて自分たちは食べないそうだよ
抗生物質のせいで腸の免疫がやられ健常者がならない病気になる 子供は母親の腸内細菌を受け継ぐ
母親が食事制限していない限り母親よりも悪い腸内環境で生まれる >>408
加工品の全部にグルテンが入っているわけではないぞ 医者の叔父は子供の頃従兄弟達に絶対にお菓子やパンを食べさせないようにしてた。その弟の我が父も私達にうるさかった
パンが好きだった母は55歳で天国へ
アメリカ人の腸は海藻を消化出来ないから米人は海藻が食べられない。それぐらい日本人と米人の腸は違うんだ米を食えと教えられた パン好きで腸が悪かった母から生まれた兄弟は子供の頃から潰瘍性大腸炎で何度も入院し万年体がだるくて不登校だったが、数年の食事制限で今は完治した
CFSは食事制限で完治はしないが食事は原因の一つではある 生まれつき、かつ、環境ストレス(食品、多忙、トラウマ....etc. 人それぞれ)によって免疫力が無い時期に、何らかのウイルスや細菌に感染をしてCFSを発症する
CFSを発症すると免疫、神経、ホルモン系が更に壊れて全身に病気を発症する
な人が多い あとCFSを発症すると薬、化学物質、添加物、アルコールなどに過敏になる為、これらが症状を悪化させる >>398前に似たような人の話をきいたことがあるよ。
ステロイドは効いてたみたいだよ。自己免疫疾患経由だと免疫反応から自律神経障害
起こしているのが理由で、膠原病のような慢性疲労症候群のような中間位の人にステロイドが効いてたみたいだよ
症状を抑えるだけだと思うけどね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
