●●●乾癬総合スレ47●●● [無断転載禁止]©2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 18:27:00.50

乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ46●●●
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1495690044/-100

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 18:28:49.38

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 18:29:29.34

田辺三菱製薬　乾癬の治療薬レミケードについて
http://www.kansen-care.net/patient/
自己負担額クイックCHECK
http://www.kansen-care.net/quick_check/

エーザイ　ヒュミラ情報ネット
http://pps.e-humira.jp/pt_index.html

ヤンセンファーマ　ステラーラ.jp
http://www.stelara.jp/pts
“わたし”シミュレーター
http://www.stelara.jp/pts/med_expenses/simulator/simulator

ノバルティスファーマ　コセンティクスを使用される患者さんへ
http://www.cosentyx.jp/p_patient/

協和発酵キリン　ルミセフ情報提供サイト
http://www.lumicef.jp/

イーライリリー　新しい乾癬治療薬トルツ
http://taltz-patient.jp/

**病弱名無しさん** · 2017/07/19(水) 03:38:09.62

生物って色々種類あると思うけど、年間どのくらい費用かかるんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/19(水) 09:54:11.66

>>4
ヒュミラで高額医療の補助受けて自費でつく5万くらいだから60万払ってることになるな

**病弱名無しさん** · 2017/07/19(水) 12:34:47.11

全て初年度、6月スタート、3割負担の年間

ヒュミラ 1本打ち50万 2本打ち96万
ステラーラ 1本打ち65万 2本打ち130万

コセンティクス２本打ち70万

トルツ 76万

ルミセフ57万

保険や収入によって高額医療制度の費用も変わってくるのであとは個人で調べてください。間違えていたら訂正お願いします。

**病弱名無しさん** · 2017/07/19(水) 16:09:37.97

ステラーラ1本

社保、適用区分(ウ)の限度額適用認定証使用にて、注射してきました

まだ複数回に該当していないため、検査料等含めて82,080円でした

参考になれば

http://i.imgur.com/khDhFd9.jpg

**病弱名無しさん** · 2017/07/19(水) 23:06:43.51

>>7
お疲れ様でした。今後もレポートお願いします。

**病弱名無しさん** · 2017/07/20(木) 16:16:03.35

医療費年間10万以上は控除できるよね？

**病弱名無しさん** · 2017/07/20(木) 17:34:17.85

俺は屋内プール通ってるぞ
寛解しても背中一面黒ずみになってるからラッシュガード着てるけど
母親も同じプール通ってるけど一部でタトゥー入ってる怖い人って噂になってるらしくて笑った

**病弱名無しさん** · 2017/07/20(木) 17:36:43.15

>>9
限度額適用認定証がおすすめ、勤務先に申請すれば
余分に払わなくて済むし、申請忘れも防げる

**病弱名無しさん** · 2017/07/20(木) 17:52:50.09

>>9
控除できるけど返ってくる額って微々たるものだよ。すぐにお金用意できないなら限度額認定証もらったほうがいい。病院の受付とかに言えば申請書もらえるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/07/20(木) 17:58:09.33

7ですが、認定証は協会けんぽ窓口行ってもらってきました

ホントは即日発行出来ないところをお願いして持って帰りました

**病弱名無しさん** · 2017/07/20(木) 17:59:33.72

年末調整なり確定申告なりで所得から控除出来るでしょ

俺は確定申告組ですが領収書貼り付けて出すだけです

**病弱名無しさん** · 2017/07/20(木) 18:09:56.81

控除分が全額還ってくると勘違いする人は案外多い
自力で確定申告したことないサラリーマンは特に

**病弱名無しさん** · 2017/07/20(木) 20:44:51.05

所得から控除出来るので、その分の税金が帰ってくる程度ですね

**病弱名無しさん** · 2017/07/21(金) 03:26:00.48

健保なら月3万。2か月ごとの薬剤購入なら月1.5万だよ。

**病弱名無しさん** · 2017/07/23(日) 00:01:17.26

腕、足に１つも皮疹出てない人いる？？最近脂漏性皮膚炎なんじゃないかと思い始めてきた。

**病弱名無しさん** · 2017/07/23(日) 00:14:04.75

医者の診断受けてないの？

**病弱名無しさん** · 2017/07/23(日) 00:51:51.84

いや、何十年前に乾癬って診断受けたんだけど皮膚生検とかしてなくって。皮疹が出てる部位も脂漏性湿疹と同じ場所だからと思って

**病弱名無しさん** · 2017/07/23(日) 01:42:07.68

もっかい行けよとしか

**病弱名無しさん** · 2017/07/23(日) 07:34:45.53

だよなー。何件か行って事前に乾癬って言われたって話すと、乾癬だと思うよで終わってしまうこと多かったし気になるなら生検までしてもらうべきだよな。生物治療の効果がないから気になったw

**病弱名無しさん** · 2017/07/23(日) 07:38:30.63

15年くらいだけど背中、頭皮、玉袋以外出たことない
生物受けて半年だからこれ以上広がらないと思う

**病弱名無しさん** · 2017/07/23(日) 08:14:07.62

暑いんで乾せん気にせず海行って焼いたら背中と腕脱皮して正常な皮膚が出てきた。
紫外線て効くんだな。
全身ＵＶ行ってみっか。

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 13:50:48.41

俺の場合30分くらいなら良いかも
以前焼き過ぎて悪化して最悪だった

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 13:59:38.17

ステラーラ打ちなんだけど悪化してきてワロタw下手に外用薬つけないで状態見せたほうがいいよな？最初からコセン打ち希望したのに、もっと重症な人が使う物だからって言われて却下されてこの様w

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 14:21:49.55

簡単に治ってもらっては困るという意図なのかな

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 14:30:01.18

副作用が少ないから～でステ打ちになったけど、コセンも言う程副作用ある？？
風邪も引いたし最悪だw

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 15:25:38.16

>>26
>>27
賞味期間みたいなのがあって余ってるとか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 15:47:20.51

>>25
人によって違うんだな
俺の場合、５月ＧＷの頃から毎週４時間くらい日光浴する。
これを９月末くらいまで続ける
で、１１月末くらいまで乾癬が目立たなくなり
１２月からぽつぽつ出てきて、４月くらいにかけて最悪の状態になっていく
毎年このパターン

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 15:48:50.24

でも土日が雨だとその週は日光浴ゼロ
今年は土日の雨が少ないので助かる
今は全身真っ黒

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 15:53:45.29

オレンジやグレープフルーツジュース飲んで2時間位してからだと、捗る。
ソラレン　ググれ。

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 17:18:17.47

>>29
通ってるとこがほぼ皆ステラーラらしくて、医者も自信あるみたいw

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 17:25:25.68

金払うのはこっちなんだから好きなの打たせてほしいよなw

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 17:30:00.94

>>34
本当にそう思うw希望の打たせてもらって効果ないなら何にも言えないけどw

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 17:31:39.58

まあどれが患者に合うのかもやってみないとわからないだろうしね。でも悪化してるのはダメだろw

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 17:51:26.31

>>30
そんなに手間暇かけるならナローバンドUVB受けてきたほうが楽だぞ
待ち時間は別として数分で終わる
冬でもできる

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 18:18:47.21

>>33
俺が行った、大学病院は５種類位ガイド渡されて
どれがいいか選んでください言われたぞ

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 18:39:03.32

>>38
羨ましい～。ステがダメなら次コセンね的な感じで言われた。どうせなら大学病院行けば良かったわ

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 19:11:51.60

>>37
ナローバンドは数ヶ月間、週一のペースで通ったことあるけど、通院に往復４０分、土曜日しか行けないので
待ち時間が１時間以上かかるし、着替えも面倒くさい
お金はどうでも良いけどね．．．
自宅で日焼けする方が楽だよ

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 19:15:03.96

確かに日光浴は冬はできないね
だから中華製のUVB照射器も買ったけど、照射面積が少なすぎてイマイチだね
油断するとすぐ火傷するし、まあ何もしないよりましだけど

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 20:07:08.57

>>39
ステを打ってどのくらい？

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 22:56:35.25

>>42
今2ヶ月過ぎたくらい。少しずつ良くなってくか変わらないならわかるんだけど、皮疹広がってるんだよなー。

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 23:52:59.17

>>43
同じく。自分は変化が全くないからコセンにしたいって言ったら、いや、次はステを二本打ちしましょうって。
ええっ！無駄金になったらどうしてくれるよ、って言いたくなった。

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 00:15:08.24

>>44
まったく一緒w効果なかったら次ステ二本打とうねって。こっちの意見も聞けよってなるし本当に金の無駄w

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 00:54:30.21

>>45
まあ言ってみれば「まだ2ヶ月」だし、後々「医者の言う事聞いときゃよかった」って泣くのも嫌だから半年は様子見たほうがいいのかもね。
焦るのは精神的にも悪いし。
とりあえず今は信じてまってみよう。

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 01:32:27.14

ネオーラル4か月ぐらい服用してきたけど疲れてきた
新たにできはじめてるから効きが弱くなったのかも

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 02:12:35.79

3ヶ月やって効果ないならいくらやっても時間と金の無駄だろうな

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 02:55:22.15

でも治った場所もあるし(上半身は脇以外消えた)
新たにできるのは下半身で座ったりするとあたる部分(乾癬部分)のそばに
だから迷ってる
軟膏多めに塗ってるけど

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 05:12:42.28

たなとす‏ @thanatosdeth 7月14日
道端さん、「スーパーフードを食べてるのに肌が汚い」ってネットで書かれて「乾癬という病気です」ってブログでアンサー🙋‍♂️してたけど…
テレビで見た時絶対食事偏ってるからだと思ってた…
ずっとスーパーフードしか食べてないんだよこの人…
タンパク質も脂質も炭水化物も全体的に足りなさそうで…

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 12:48:37.42

>>46
ステラーラって半年とか一年かけて寛解する人もいるくらいだから待ったほうがいいってのもわかってるんだけどなぁ。

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 12:49:31.69

でも>>48のいう通り3ヶ月で見切りつけたほうがいいって意見もあるし、次回検査もあるからその時担当医に相談してくるわ。皆色々ありがとう。参考になった。

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 13:27:19.05

ネオーラル半年続けてたときにたまたま主治医が欠勤で皮膚科部長みたいな先生が代診のときに
「半年もネオーラルを処方し続けるってどういうことか？」と鶴の一声で整形外科経由で生物になった。
いまは寛解状態であの部長先生に感謝してる。

**病弱名無しさん** · 2017/07/25(火) 13:37:08.06

>>44-45
自己負担額は同じだろうに。

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 14:21:29.35

類乾癬って尋常性乾癬とは別物？？ってことは生物効かないよな。

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 14:32:20.50

生物打てば
俺の背中の世界地図とエンドレスフケも無くなるのかな…

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 14:33:50.30

顔痒い通り越して顔痛い

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 17:35:22.66

>>56
絶対治る、と思っても大丈夫

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 17:44:03.54

>>58
絶対とは医者でも言い切ったらダメだと思うけど。中には効果ない人も逆に悪化する人もいるからリスクも考えないと

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 18:04:38.37

>>56
生物以外では、寛解することはないし頭の豪雪フケとも
サヨナラして春が来る

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 18:17:13.41

>>56
70％以上の確率で寛解する

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 19:54:22.64

効かない3割いるって事だろ

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 20:02:28.04

どれも効かない人はそうそういないんじゃないか

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 20:55:22.08

>>63
知り合いでほぼ全滅した人もいるんだなそれが。

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 21:02:51.48

>>64
なんと絶望的な事を。
聞きたくない事実。

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 21:10:15.80

>>65
生物のせいで逆に悪化してしまったみたい。

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 21:17:56.22

>>66
自分は？

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 22:22:13.25

大金かけて悪化とかもうなんの罰ゲームだ

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 22:24:14.10

前世の罰でしょ

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 22:38:43.68

>>69
前世かい～

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 22:54:21.98

ハイチオールC飲んだら薄くなるよ

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 09:15:09.49

>>71
おれ飲んでいるけど、そんなことないよ

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 09:21:03.87

　　　　　ﾉノ　　　
　　〆⌒ ヽ彡　
　　(´･ω･`)　　ハイチオールのせいだったか

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 10:06:07.76

このハゲー

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 12:28:06.15

>>72
ドンマイ

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 13:47:47.34

生物考えてみるか…

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 13:54:16.95

なぬー
フルーツは食事の最初にとった方がよかったのかよ　今日から実践するわ

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 15:33:57.71

便微生物移植考えた事ある人いる？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 15:39:54.34

ない

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 15:44:12.21

>>78
乾癬には効果ないでしょ。手術も今のところ潰瘍性大腸炎にしか適用してないよね？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 15:45:01.44

骨髄移植でもしないと完治しないと思うよー

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 21:03:17.33

オテズラ飲んでて凄く良くなってきてるんだが、これも完治はしないのか…

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 21:06:19.05

完治じゃなくて寛解ね。
完治はしない。

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 21:16:19.34

便移植よりエムバッキーを体内に取り込んだ方が乾癬治るんじゃない？w

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 21:38:20.16

>>82
とれくらい飲んでる？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 22:26:04.09

>>85
30mgのを朝晩1錠づつ　3週間ぐらい飲んでるけど、
顔全体にあった乾癬がすぐ無くなっていってすごい喜んでた

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 22:42:40.65

>>86
オテズラ約5ヶ月近く服用してたけど顔にはものすごい効くよなー

**病弱名無しさん** · 2017/07/28(金) 00:33:10.68

>>86
自分はスターターキット？中は効いてたけど、それ以降は効果無くリバウンドした。
薬価高いし副作用がキツくて3ヶ月で止めた。

**病弱名無しさん** · 2017/07/28(金) 07:10:03.40

>>88
自分もリバウンドってか皮疹逆に広がってきたし生物に切り替えたわ

**病弱名無しさん** · 2017/07/28(金) 20:19:24.22

ステラーラ1年経過
忙しくて1回飛ばしたので半年振りに注射

まだ寛解を保ってる

**病弱名無しさん** · 2017/07/28(金) 20:26:11.64

>>90
ステラーラ効果ない人も多いみたいだけど何本目で寛解したの？

**病弱名無しさん** · 2017/07/28(金) 21:23:29.12

ステラーラの件、もっと聞きたい。
効かなかった人、効いてないと判断するまで1年くらい待たされるの？1年とか地獄なんだけど。

**病弱名無しさん** · 2017/07/28(金) 22:31:36.51

生物扱ってる病院に紹介状を素直に書いてくれない医者ってぶっちぎって
大学病院とかに行って生物打ってもらった方がいいよね？

**病弱名無しさん** · 2017/07/28(金) 22:49:06.81

紹介状なくても金さえ払えば看てもらえるだろ
たしか5000円くらいだよな

**病弱名無しさん** · 2017/07/28(金) 23:00:59.89

大丈夫大丈夫～普通に紹介状無しで金払って行ったよー。

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 01:53:41.97

近所の皮膚科で
爪水虫を疑っていたが水虫ではないらしく顕微鏡見ながら紹介状書いていたな
おじいさんだから手書きで書いていた
俺が意見する暇も無かったわ

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 10:34:31.05

生物変更したい時ってやっぱり間隔空けてからじゃないとできない？前回打ってから2ヶ月空いてるんだけどいけるかなー。

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 11:03:08.40

うろ覚えだけど医者が1ヶ月空ければ良いような事言ってた気がする

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 11:16:13.75

>>98
じゃあいけそうだな！ありがと

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 13:59:57.85

もう発射が射精に見えてきた

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 20:03:43.09

みんなハンドスピナーやってる？
遅ればせながら始めたんだけどあれやり出すとカサブタを搔きむしらなくなるからいいかも

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 20:05:32.79

↑あれ？何故か文字化け

カサブタを搔きむしらなくなるからいいかも

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 20:06:22.56

漢字だと文字化けするんか

カサブタををかきむしらなくなるからいいかも

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 20:39:28.38

掻く

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 03:14:22.54

?き毟る

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 06:55:33.11

>>91
前にも書いたけど2本目打ってから2週目くらいです

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 07:19:48.59

チガソン飲んでから抜け毛がひどい

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 07:47:32.03

チガソンのんで無くても抜けてた可能性は否定できない

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 11:04:48.90

>>107
副作用が脱毛だからね

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 12:57:31.35

ハゲ乙

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 13:23:13.46

>>106
じゃあ6週目で寛解なんですね。
よかったですね！
私は8週目ですが全く変化なしです。
すごく不安です。。

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 15:58:31.29

>>111
少しでも良くなった場所とかない？
どこが1番気になる？

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 17:17:56.86

>>112
ないですね。
全身地図状態です。。

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 23:38:38.19

連投してすみません。
皆さんに質問なのですが、夏のこの時期服装はどうしてますか？
隠したいのでどうしても長袖になってしまい毎年通勤中も仕事中ものぼせそうで、本当に夏は嫌いです。
生物が効いたら、半袖、スカート、首回りのすっきりした服を着るのが夢です。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 00:04:25.19

気持ちわかるよ

俺は106だけど、夏の長袖ワイシャツはキツかった
今は寛解してるから半袖着てますので、日光も当たっていい影響があると思ってます

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 14:56:55.53

生物打って2ヶ月経過、風邪症状が続いてて発熱したんだがこれって別に担当医に言わなくてもいい？

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 15:24:31.65

自分の体や好きにしたらいい

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 16:02:02.99

>>116
何故、今頃？
拒絶反応（アレルギー反応）がでたよと報告するのか疑問

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 17:04:07.82

>>118
副作用になるのか、ただの風邪なのか。かなり高熱だからとりあえず病院きたわ。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 17:14:07.29

>>116
なんで？
言った方が良いに決まってるだろ？

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 17:31:14.12

診察終わったよー。カルテ書いてもロクに見てもらえず謎に怒られ適当に内服出され終わったw

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 17:40:48.82

生物学的製剤って別に気にするほど副作用もなく安心できる薬なんだなって思ったわw

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 18:01:06.27

だからチガソンとか内服やるくらいなら生物やれとあれほど

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 21:33:23.81

>>121
膠原病内科池

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 23:17:55.88

医者でステロイドすすめる医者てどうなの？
乾癬てなにが原因なの、内臓系？
皮膚だけの病気？
どこから直せば良いの？

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 23:23:36.75

>>124
やってなかったんだよなー。当たった医者が悪かった

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 23:30:00.34

>>125
自己免疫疾患。症状出なくする対処療法はあるけど根本治療法はまだ見つかってない。
食事療法で治そうって人も多いけど、結局ケイシー療法やってた有名な人も再発してたし意味なさそう。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 23:36:28.51

>>125
原因不明

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 00:26:04.99

>>125
町医者なんてそんなもんよ。
塗り薬出して、油物食べないでねー、お酒飲まないでねー、ストレスためないでねー、規則正しい生活してねーってだけで特定皮膚疾患指導料800円が加算。
あと、この病気は治らないよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 05:31:13.08

>>125
ステロイド軟膏は症状を落ち着けるぶんにはめっちゃ有効
だが塗り続けても完治はしない

>>127
ケイシーしてた有名な人って誰のこと？

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 10:27:38.66

>>130
原さん、ケイシー療法で調べたらすぐ出てくると思う。

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 00:05:29.52

生物打って体の寛解状態ならネットとかの画像見て大体どんな感じかわかるんだけど、頭皮も普通の地肌の色になるの？

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 01:59:56.43

うん

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 08:11:45.88

例えばなんだけど長年ステロイド使い続けてるせいでステロイド性皮膚炎になってて寛解しても赤み残ったりするのかなと思って。

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 13:01:29.59

乾癬の紅斑関係ないやん
アホちゃうか

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 13:15:01.26

>>134
俺の場合は、赤みというより、かさぶたが積層した状態だったんだけど
全て消えて、かさぶたと一緒に抜けてた髪もかなり復活してきましたよ
ナローバンド経験しないと、いきなり生物は難しいかも
高額医療だからね

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 13:58:27.00

>>136
なるほど。ナローバンドも内服も経験済みで生物移行したんだけど、皆どんな状態のことを寛解したって言ってるのか気になって聞いてみた。ありがとう。

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 15:14:55.77

間接に症状でる時ってどんな感じなんだろう
最近左足の中指と右手の人差し指が突き指したみたいな感じで少し痛い。
もしかしてカンセンの影響なのかなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 16:13:54.20

トルツ情報
自己注射になるのは、１１月も厳しいらしい

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 18:59:56.33

>>137
外見上症状が出てないのを寛解と思ってます@ステラーラ打ち

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 01:04:01.99

もう外用薬塗るの疲れたから、今度先生にオテズラの事聞いてみようかと思う
塗っても塗っても新しい所から出てくるし
今は外用薬処方で月に大体4万近くいくから、こっちは月に2万程度だから大分安くはなりそう
処方して貰えればだけど
大学病院だから妙に先生のプライド高くてどうなるか分らんけど

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 02:52:08.47

左足の指の第三間接
右手の人差し指と小指の第三間接が痛い

ちょっと調べたらリウマチの初期症状は第二と第三間接が痛くなるらしい
リウマチって間接性カンセンと似てるよね
どっちも免疫疾患だし

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 05:13:35.79

>>142
>>138と同じ人？
「関節」ぐらい正しく書こうよ

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 06:22:00.21

>>143
死んどけ

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 06:47:03.78

>>144
お前がな

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 07:34:27.46

今日、紹介状を書いてくれない町医者ぶっちぎって
承認施設の大きな病院に行ってきます

コセンでの治療希望だけどどうなるかなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 07:50:29.99

>>141
私はドボ軟膏、オキサスカルプ、デルモスカルプが
一個あたり三週間で使い切るから外用薬についてあまりかからない
痛いのはネオーラルのジェネリックを出してくれない
前に飲んでいたチガソンで傷んで患部が薄くなったり少しずつ消えてくれてる
血液検査を三ヶ月に一度に長く伸ばしてもらおうとおもってる

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 10:48:38.59

>>147
今はほぼ全身に出来ちゃって、どうしても塗る範囲が広いんだよね
薬はマーデュオックス処方してもらってる

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 14:32:10.24

>>141
塗り薬で4万！？！？なに処方されたらそんなになるの！？半年分とか？

自分の場合、オテズラの効果は感じなかった。
折角大学病院で診て貰ってるなら生物学的製剤を試してみなよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 15:31:09.27

>>149
週1で通院してて、光線治療と薬10mgを10本処方を毎週してもらってる
あと痒み止めとかも
生物は金の関係で無理だわ
塗って赤い所が引いてきても、新しい場所からポツポツが出てきて広がってく感じ
生物は関節がやばくなったら使わないとヤバいって先生にも言われた

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 16:40:24.16

忘れてた、乾癬から紅皮症に移行したんだって
余りに酷くなった時は入院してた
今も肩から足の甲まで全部の皮膚じゃ無いけど、炎症が広範囲に出来てる
だから軟膏の減りが早い

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 17:05:36.31

>>150
月々4万も出せるなら生物打った方が安上がりだと思うけど、、もしかしてその他色々事情があったらすまん。

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 18:57:18.56

レミケードの俺は2ヶ月に1回で4万4千円なのに

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 02:43:37.75

1ヶ月前から膝がかゆくなり、最近は明け方に耐えられないほどの熱感と痒みがでるようになりました
膝の皮膚が厚くなっていて膝をつくと痛いし歩きにくさもあります
今日になって足の外側の出っ張った骨のとこと、膝上の柔らかいとこまでポツポツ痒くなってきました
こうやって全身に広がるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 09:37:09.15

>>150
光線治療はナローバンドですか、週１回では効果は
期待できないと思われます、最低週２回５分でした
塗り薬の使用量もまともな医者なら出さない量です
別の皮膚科、出来れば大学病院をおすすめします。

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 09:49:16.16

病院には行きました？

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 09:49:47.63

>>154

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 10:13:21.62

追加
どんな薬出されてますか？
調剤薬局の薬剤師とも話よく聞いてください、月に４０本とんでもない量出すなんて
薬害のほうが心配です

**154** · 2017/08/04(金) 12:11:28.40

>>156
今行ってきましたが、まだ乾癬と断定できないので…とロラタジンとサレックスを処方されました
膝上と手の裏にもリアルタイムでちょっとずつ増えてきて、とにかく痒いので保冷剤で冷やしてます…辛い

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 16:05:03.76

手の裏わろた

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 16:13:30.25

今増えてるの手足口病の可能性あると思う

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 16:26:50.13

完全に関節にきてる
酷くなったてきたら生物打とう

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 18:59:09.45

酷くなったときにはすでに関節変形済みわろた

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 23:47:46.47

乾癬てツライ病気だよね。
どの病気も比較できるものではないけれど‥
QOLが著しく低くなるよね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 00:10:38.05

そらそうよ、仕事はおろか
結婚してなければ彼女作るのもハードル上がるしたとえ結婚できたとしてもちんちんに症状でたら勃起しただけで痛くてセックスすらままならない　まぁ生物効けば問題ないけど
人間として著しく「詰み」の状態に近くなる
生きてるけど実質死んでるのと変わらん
生物効けば問題ないけど

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 01:06:45.48

みんなその苦しい胸の内とどう折り合いつけて生きてるんだろうか。
生物という選択肢ができたことはまあ、、希望でもあるけど、効かなかったり一生打ち続けるとか無理になった時に、今まで以上の絶望に打ちのめされるんじゃないかと思うと、変に希望を持っちゃうのは残酷だなぁと思ってる、ステラーラ効果待ちの自分です。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 01:13:11.87

生物効いてるから良かったよ

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 02:02:48.45

爪が一進一退繰り返してる、徐々に良い方向へ行ってるとおもうけど
爪と頭皮が良くなってくれたら
乾癬が下半身にできてるからスラックスで隠れるから普通に生活できるとおもう

下半身の患部が一旦剥げて体毛が無くなったが
ドボベット軟膏塗っていたら肌色になりつつあって体毛が戻ってきてるのは寛解したことになるのなか

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 06:58:48.13

>>141
ステラーラでも12週間に1度で80,000円くらいですよ

前年度の所得によるけど

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 07:27:18.23

>>168
ドボベッドも塗らなければ逆戻りだし、塗り続けてたらその内効果もなくなってくるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 10:58:12.11

>>170
塗らなければ逆戻りで、
塗り続ければ効果がなくなる？
おっしゃることが矛盾してませんか？

**154** · 2017/08/05(土) 14:38:32.99

度々すみません
あれからどんどん増えてきて、足の裏もできてるようで痛い…
薬の効果を全く感じられず冷やしてごまかしてます
昨日はほとんど眠れず辛すぎる
私の場合皮がカサカサとかはなく、ボツボツの中心部が白くなっています

月曜日に違う病院にかかるのは気が早すぎでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 14:48:56.99

>>171
だから最初は塗り続けてれば皮疹は消えるよ。でも毎日毎日塗り続けてたら耐性ついて効果なくなるよってこと。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 14:50:42.55

>>172
乾癬と違うと思うなら早く病院行きなよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 14:51:13.09

そんなに早く違う病院にかかるならせめて乾癬の専門外来やってるとこいけよ

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 15:14:51.53

合わないならさっさと親身に対応してくれる医者に変えたほうがいいね
そんな医者が存在するのかはしらないが

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 16:34:15.62

>>173
最初というのはいつまでですか？

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 16:36:22.79

>>173
皮疹が消えればもう塗る必要ないんじゃないですか？

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 16:48:57.67

消えたら消えっぱなしとか羨ましいな
っていうかそれ乾癬じゃないんじゃね

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 17:16:03.05

>>177
>>178
個人差はあると思いますが俺の場合

塗ると治まるけど塗らないとすぐに再発するので塗り続けて、1年も経たないうちに耐性が付いたのか効き目がなくなりました

今は生物のおかげで寛解キープ

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 17:50:14.28

>>178
消えれば別に塗らなくてもいいよ。でもね、それで消えてるなら今頃ここにいる皆薬使ってないし、消えたと思っても再発するよ。
乾癬になってどれくらなの？

学術 · 2017/08/05(土) 17:51:20.86

痛みは処方だからサインどうりにね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 19:21:18.65

生物ってもともと寛解を目指すものではないよね？
病変部分の70%くらいはきれいになる的な結果が出てるとおもうけど、30%くらいは乾癬残ったまま同じ生物使ってる人はいるのかな？
残ったのが顔部分とかだとつらくない？ここ読む限り生物つかうと寛解してる人多いけど。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 19:25:00.83

病変部分の70％じゃなくて
患者の70％が寛解だろ

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 20:00:47.82

そもそもPASIスコアの捉え方が違うような

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 20:13:43.76

生物は7割の人に効く、且つ効いた人は、症状が75%改善されるという結果だよ。
多分どの生物も7割が寛解という説明や結果はでてないし、医者も言ってないと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 20:52:45.70

生物として認可されるためには7割程度に効かないと薬として承認されないんだよ

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 21:37:52.19

今のやつはPASI75が7割のものばかりだけど、今後控えてる生物はPASI90が7割のものばかりだからどんどん性能上がっていってるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 21:53:56.07

今後控えてる生物はPASI90が7割、っていうのは希望だなー。じゃあ未来にも期待していいっとことか。よし、頑張るか。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 21:56:13.23

ビフィズス菌療法してる人だけど
風邪引いて一気にぶり返しました。

あとそのちょっと前から尋常じゃないくらいおならが出るのと匂いがすごい臭い
しかも明らかにガスがお腹に溜まって苦しいって時がある

内臓になんか疾患でもおるんだろうか
元々お腹は強くなかったけどさ( ；´Д｀)

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 22:38:25.52

>>178
消滅したと思っても急に再発するよ。
薬を塗らなくても悪化するし、塗り続けても大勢ついて効果なくなり悪化する。
そういう矛盾する病気だよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 00:39:40.78

>>183
>>184さんの言う通りですね

ステラーラ打ち

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 01:31:16.32

関節に症状出始めてもそんなすぐには変形しないよね？

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 05:20:29.79

>>193
痛みを感じ出したときはもう変形が始まってる
治療方針を迷っている数ヶ月のうちに指が曲がってもう一生伸びなくなったよ俺の場合

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 08:56:38.47

利き手首の関節壊れちゃって俺は一生逆立ちできなくなったよ

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 08:58:01.53

>>191
矛盾していない
元栓閉めてないないんだから、悪化し続けるだけ

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 09:18:07.32

滴状って以前言われてずっと通ってたけど
別の病院行ったら結節性痒疹て診断だった

そっちに移行したのかもしれないけど医者なんていい加減だなと
改めて思ってしまったわ

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 09:18:09.07

>>186
の説明で合ってると思うんだけど。トルツとコセンティクスでPASI90が7割ってデータが出てるけど、完全に寛解までってなるとどっちも5割いかないくらいだよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 11:35:29.23

>>192
ステラーラ打ちなら、打つ前に冊子もらったり説明受けなかった？患者の7割が寛解なんて情報間違ってるよ。もう一回冊子読むか医師に説明してもらった方がいい。

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 11:41:09.76

合ってるよ