線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net
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個人的にはリリカよりもリフレックス錠(レメロン)がずっと恐ろしい。
いかにも薬で眠くなってるという実感あるし、呂律は回らないし、薬のせいで日常生活に支障をきたした初めての薬。 そんなこと言ったら何も飲めないよ
多少なりとも痛みを抑えてくれるし、そんなに気になるなら定期的に血液検査をしてもらえばいい リリカよりトラマールの方が効き方はましだった
ただ吐き気や常にむかついたり副作用がきつい
正月から吐いてた時は泣きそうだった
まあいずれだいぶ身体は慣れるけど
リボトリールも減らしたらだいぶ痛みが増したから効いてるみたい >>104
リボトリール飲んでるけど、痛みには効果なく、むずむず脚には助かってます。 >>106
最近むずむず脚の症状出ないのももしかしたらリボトリールのせいなのかな
一時期は脚以外に腕もむずむず虫が這ってるようで気持ち悪かったけどいつの間にか治ったんで >>108
神経内科の医師曰く、ちょっと前までは「むずむず脚にはランドセン(リボトリール)」が定番だったそうなので、多分間違いないでしょう。
関係ない話ですが...
先日、リウマチ科で血中セロトニン濃度測られて、0.1ng/mL未満 という数値が出ました。
50台が標準濃度らしくて、主治医は「血中でそんなにセロトニン値低かったら、脳内セロトニン値はゼロに近いんじゃない?痛みの感受性が強い原因はそこだね」と言ってました。
また、こうとも言ってました。
「巷にあるセロトニン増やす食べ物やサプリメント摂ってもほとんど脳には届かないよ。」
じゃあ、どうすれば脳内セロトニンを増やせるんでしょうね?
セロトニンの絶対値が低いと、抗うつ剤のような再取り込み阻害薬が効かないと思うんですけど? >>110
そういったことを心療内科の先生に相談してみると良いと思います。
今は再取り込み阻害薬以外にもうつによく効く薬はたくさんあります。
少しでも良くなることを願っております。
私も今度セロトニンの濃度をはかってもらうかな。 >>110
完全にゼロだったら効果ないだろうけど、僅かでもセロトニン存在するなら飲まないより飲むほうが
セロトニンは有効利用できるのでは
もちろん素人考え FMSと一緒に脊椎関節炎の診断とされてる人います?
どう違うのか今ひとつわかりにくい >>116
私は線維筋痛症だけだとずっと思っていて、はじめのうちは血液検査やCTなどでもなにも出ず、何年もの間、確定診断がつきませんでした。
しかし、筋肉の痛みというよりも関節や骨自体が痛く、また付着部炎のように関節が岩のようにかたまりになっている感覚がありました。
そこで腰のMRIを撮ってもらい、白っぽくなっていて怪しい感じだったこと・CRPが高かったこと、全身の関節や骨の症状から脊椎関節炎と診断していただきました。
また、脊椎関節炎はかかとがかたまって赤くなり痛くなるのも特徴的かと思います。
皆さんもまずは腰(仙腸関節)のMRIをとっていただくと何か分かるかもしれません。 >>117
詳しくありがとうございます
次の診察日にリウマチ科の医師に質問して見ます
あと脊椎関節炎と診断されて処方された薬って何か別にありますか?
関節炎ってことはリウマチ薬ですかね >>118
リウマチ科の先生にぜひ聞いてみてくださいね。
私はプレドニン(ステロイド)を最初に飲み、そうするとCRPが下がるのですが下がらなかったので線維筋痛症ではCRPが上がらないので脊椎関節炎だねと言われ、それからヒュミラを打ち始めました。
ヒュミラを打ち始めてからは痛みが格段に減りました。
まだ治療を始めたばかりで、これからリウマチ薬も飲むかもしれないです。 サインバルタ飲んでるんだけど昨日から効かず。
頓服のトラムセットも効かない。
耐性ついたかな 慢性疲労症候群の過去スレ見ててこいつっぽい
書き込み見てたらアゴ書き込みあったw サインバルタもリリカも効かなくなってトラマールになった
その薬でも痛い時は痛くて起きることができないな
週に一日くらい調子がいい日があると半日くらい外出したりストレッチしてみたりするけど
次の日は激痛になるからサボり気味 >>125
私も朝は痛みとこわばりがひどくて1時間くらい起き上がれません。
とてもよく分かります…私も調子が良くても週に一度くらいで、楽しむことも大事だと言い聞かせてなんとか出かけてみるけど、帰ってきたら激痛でぐったりです…
本当になんとかならないものなのですかね。。 ノイロトロピン、サインバルタとトラムセット本当に効かなくなった。
違う病気罹患したのかしら?
右足ふくらはぎの痛みが進行して両方いたくなったものでペンギン歩きになってまう。
どうしてしまったんだ。 >>127
痛いので、ずっと動かず同じ姿勢を取り続けると、
エコノミークラス症候群のようになって、
血栓ができて、脚に深部静脈血栓症 (DVT)
というやつになる可能性があるようです。
自分はふくらはぎが痛くなって、更に肺塞栓と
同時になってしまいました。
以前、元サッカー日本代表だった高原がなって、
移動後にエコノミークラス症候群にかかり、
ビジネスクラスかファーストクラスでもなって、
試合に当然出られなくなりましたが、
もし血栓が静脈に乗って心臓や脳に達すると
大変なことになるので、循環器内科でみてもらってください。
自分は造影CTか何かでDVTが見つかったように思います。 >>121
僕もトラムセットは一月経たずに効き目がなくなりました。
飲んだ当初はあまりにも劇的に効いて、外出が楽しかったのに。
今は医者へ行くのも億劫です。ちなみに今は頓服でモルヒネ塩酸塩錠飲んでますが、効果は1時間弱です。 >>131
本当に耐性つくんだ;;
生きてくのが辛くなってきた(''A`)
>>128
貴重な情報ありがとう。
21日に病院の予約とれたから、
その時も痛かったらトラムセットも効かないから造影CTお願いしますって頼んでみるね。 >>126
こちらは朝は体がこわばるので朝食はスプーンを持てるようになってからで、
こわばりが酷い日は顎や首が痛くて食事をしたりしゃべるのが大変。
何かストレス解消になる激痛を伴わない運動や趣味があればいいんですが、
他の人と合わせて行動すると無理がきてしまうので
知り合いとのお誘いもお断りしています。 線維筋痛症で入院は甘えかな?
痛いのに自宅療養とかむごい・・・。
私も線維筋痛症だけど、ひどい症状の書き込みみたら私の胸も痛くなっちゃうよ。
障害年金も厳しいし、どういきていけばいいのか絶望しちゃうよ。 病気の程度にもよるだろうけど入院が甘えなんて思わないなあ
ただ入院治療してくれる病院でなかなかないよね
通院がメインで結局は投薬治療がメインだよね
もう少し積極的な治療が出来れば気分的にも前向きにぬれそうなんだけど 診断して投薬治療してくれる病院を見つけるだけで何年もかかったけど
家で薬のむだけの療養って宙ぶらりんな気持ちだね
治療費もかさむから肩身も狭いし
寛解した人たちはどうやって糸口を見つけたのか知りたいね 私は線維筋痛症を患っていて、全身のムズムズも発症したことから線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群を疑い神経内科を受診しました
神経内科では血液検査を行って、鉄と貧血は異常ないがフェリチン値が16ng/mlしかありませんでした
そこで、マニュアルによるとフェリチン値が50ng/mlになるまで鉄剤を摂取するということで、フェロミア錠50mgという薬が1日1回1錠処方されました
しかし、3週間飲み続けてもムズムズは改善されません
神経内科で再び血液検査を行い今は結果待ちの状況ですが、フェリチン値があまり上がってなければフェロミア錠50mgを1日2錠にして、フェリチン値がかなり上がってたとしたらドーパミン受容体作動薬を処方するとのことでした
フェロミア錠50mgは1日2錠だと副作用が心配だからとりあえず1日1錠にしたとのことでした
フェロミア錠50mgは調べてみると成人は1日2〜4錠を服用するのが標準とのことです
実際、フェロミア錠50mgは1日1錠だとフェリチン値があまり上がらないということはあるのでしょうか? >>139
あなたが線維筋痛症でむずむず脚症候群併発、原因は分からないけど鉄分が不足していると私は受け取りました。
私も貧血もってて、フェリムで貧血対策しました。
不正出血してないか調べてもらい、異常なしでした。
血液検査で異常無くなり、フェリムは切られました。
改善したことは、貧血でだるかったからだが軽くなり、うつ感もとれました。
主治医にむずむずしますって相談するのが一番いいと思うよ。
その際に鉄剤も試してますって言ってね。
私も調べたけど、鉄剤で治らないなら抗けいれん薬などいろいろあるようです。
鉄剤投与期間は覚えてないけど半年くらい飲んでたような。 フェロメアもドーパミン作動薬(ビ・シフロールとか)も通販で買えて、
買ってたけど、今も買えるのかな
でも処方してもらえるなら、そのほうが安く済むのでいいかもしれない >>141
ありがとうございます
線維筋痛症の主治医にムズムズしますとは言ってます
そして、専門医に診てもらってと言われました
鉄剤も試してますももう言いました
半年も飲んでたのですね
私も調べましたが結構長期間服用が必要みたいですね 自分の場合は軽度というのもあるかもしれないけど、ストレッチや筋トレが結構効いてる気がする
あと、レストレスレッグス症候群でフェロミア飲み始めてリリカやノイロトロピン飲んでも呼吸が楽になった
潜在性鉄欠乏で貧血症状である息苦しさがリリカやノイロトロピンのような痛み止めによって引き起こされてたのかな
ただ、最近またほんの少し気になるようになってきた
これは咳喘息治療でフルタイド吸入してるのもあって咽頭浮腫にでもなってるような気もするが
ここ最近水飲んだ時に上側の喉が痛いことあるし 主治医がもうお手上げですと言ってるみたいなので、専門医に診てもらいましょう。
http://jcfi.jp/network/network_map/
↑は線維筋痛症を診てる医師のマップです。
が、載ってない病院もありますので、電話か往診し、最寄りの病院を紹介してもらいましょう。
私はトフラニールとサインバルタがききました。気休めにノイロトピン飲んでます。頓服にトラムセット。
どちらも副作用が私の場合ありましたが、痛みよりましなので何年か飲み続けました。
耐性ついて効かなくなったので薬変える予定です。
お互いにいい薬に巡り合えるといいですね^^ >>148
オススメされてる病院でも科が違ったら意味ないよね?
心療内科はかかったことなくて、リウマチとか整形外科かかってもリリカごり押しで効かなくて悩んでる。 >>150
同じく!
いつもは短時間でも効くはずの頓服(トラマール)が全然効かない 皆さん暑いけど少しずつ頑張ろう
無理はせずに、水分補給を忘れずに 私の場合は、マップにある内科とリウマチ科診てる医師に駆け込んだ。
レントゲンで異常なしを確認し、圧痛点の数で線維筋痛症と診断。
その医師にノイロトピン、トフラニール処方される。
引っ越して整形外科と脳神経外科を診てる医師に紹介で駆け込むも遠方ということで神経科を診てる医師に紹介される。
処方はノイロトロピン・サインバルタ。
別の病気で入院、内科医に薬管理される。
またまた引っ越して今は精神科で薬出してもらってるが、ペインクリニックへ移動予定。
一個人の自己経歴晒しで何のヒントもならないけど
私が言いたいことは診療科は関係ないし、医師の紹介状システムというネットワークを信頼してもいいのではってこと。
私はサインバルタ減薬してトフラニールにしてくれって頼んだよ。
みなさんどんな薬ききました?
私はリリカだめでした! >>148
全部のホームページチェックをしらみつぶしにチェックしたことあるけど
ネットワークには入っているけど線維筋痛症は見ないスタンスの病院もあるみたいだよ >>155
マジでΣ(・ω・ノ)ノ!
一応線維筋痛症学会のHPなのに、入ってるとか宣伝目的かね。
こっちはすがる思いで探してるのに。
広島なら紹介できるけど、ここでは晒せないな。
入院する時間とお金あるなら千葉の病院オススメできるんだけど…。 >>157
精神科、心療内科、神経科(ペインクリニック)
ドクターは平〇万○○先生を頼ってください。
難しい方で神経科の先生ですので、内科・精神科は詳しくないし、治療方針など全面的に信頼してついていく必要があります。
茨城からきた方から、秋田から入院治療に来られた方もいらっしゃると聞いた、私も入院経験者です。
行き方は京成本線(京葉高速鉄道)とシャトルバス(無料)を使います。
京成勝田台北口駅前ロータリーの津田沼寄り、喫茶店「サボイア」前に止まります。
シャトルバスがたくさん来るところなので、喫茶店近くのフェンス前に人がいますので、最初は心配ですがバスが来るまで待ってください。
痛みがひどいならタクシーもあります。
新八○○病院は違いますので乗らないでください。
後は検索サイトで探してみてください。
病状安定しますように >>158
詳しくどうもありがとうございます
もしかしたら知ってる先生かと思いましたが知らない方のようです
今の病院が投薬治療のみなので考えてみますね >>156
さっき見てみましたが
病院名をクリックしてもサイトに直リンしていない病院のなかには
線維筋痛症はみないと書いてある病院ありますね
参加はするけども治療はしないと言うことなんでしょう
そういう含みをもたせて直リンしないのかもしれませんね
そこの病院には縁がないので名前は出しませんが
近隣の方は迷うでしょうね >>161
参加して情報だけもらって診療しないというのは悪質な詐欺みたいだなー 私が以前通っていた病院。
当時リストに載っていたので電話したら、
線維筋痛症の患者はクレーマーが多いのでもう診ないことにした、
近いうちにリストから抜けると言われた。
そこを何とか、とお願いして数年間通院した。
普通に良い病院だったよ。
先生が急逝して閉院しちゃったけど。 診療所で握力測ったいらっしゃいますか。
私は左右ともに14〜15kg、8歳児並。
当方、48歳 男。
もっと握れるはずだけど、計測中に胸や背中が痛くて、それ以上無理でした。
今年に入って、手に持ったものを簡単に落としてしまうし、薬も落とすし、他に異常がないかと思い、主治医に相談しました。
医師曰く、筋力低下もあるだろうけど脳の伝達機能には問題ないだろうとのことでした。 >>164
MRI検査やこの分野で有名な先生の病院とか自分が納得いくまでとことん診て貰う >>164
そういえば、この病気になる直前にジムで定期的に体力測定していて、
ある月に突然、握力や背筋力が前月の半分以下になって、休養してもトレーニングしても
回復しなかったことがありましたよ。あの時は、一か月で握力が半分以下までおちたと思う。
今思えば前兆だったのかな?
こちらも男性ですが、瓶のふたを開けたり、DVDをケースから出し入れするのにも苦労します。 10年前に寝たきりになりました。
まだ病名もメジャーではなく、原因も分からずいろんな病院を転々とした後に、九州まで通い気功院で治してもらいました。
周りからは胡散臭いと言われましたが、藁をも掴む思いで通ったのを覚えてます
結果2ヶ月ほどで痛みが消え、元の生活に戻れました再発もありません >>166
となると、入口は神経内科ですかね。
気をつけていてもポロポロと手から物が落ちるので、FMSのせいかなと思っていたんです。
でも脳に異常あったらリウマチ科の守備範囲外となりますよね。
餅は餅屋、一度主治医と相談して、必要あれば紹介状書いてもらいます。 >>167
DVD...この手の症状のあるあるですかね。
私も、もう泣けてくるほどDVDがうまく開けられません。
それから鉛筆で字を書いてて、何気なく消しゴムとる時は半分以上の確率で落とします。
どうも握力低下とは関係無さそうですね。 >>173
糸島市の足心気功といいます
今でもまだあると思います
原因は人それぞれだと思いますが、私は自分で自分を追い込みすぎ、このままだとうつ病になると体が知らせてくれてたようです。 今日いつにない位関節が痛む
アザルフィジン飲んでからだいぶマシになってたのに
こういうことが急に起こるから不安にもなる
リウマチじゃないのにあらゆる関節が痛むなんて訳わからん >>174
ありがとうございます
ホームページ見たのですが、クロイタって使いましたか? >>176
痛くない程度にやりましたよ
効果は…いまいち分かりませんでしたが 5〜6回は行ったと思います
3〜4回で効果を感じ、念のためあと1〜2回行きました ホームページ見たが、確かに胡散臭いと言われても仕方がなさそうな この疾患はうようよ詐欺師にたかれるから、
お金がいくらあってもね。 ちなみに、絶対やってはならない医療人がそんな事をしているからね。 あんまり、精神の薬飲むと尿閉なるだに。
ちなみにアザルは全くこの疾患とは違う疾患。
きけば別の疾患? 富士山は富士山やねん。でも、この世には寛解という言葉が医療用語にあるねん。完治めざすから辛くなるねん。
ゴールを決めるねん。 ほんとバカすれだな。
詐欺にだまされないようにこんなにいってるのに。
キコウなんかで良くなったら、この罹患率は0だよ? 本当に言っていることわからない?
わからないなら宗教にはまるよ
あなた キコウで治ると思ってるって宗教と同じ感覚なっているよ?
間違いと思うなら、否定してみ? もう一回聞きたい?
キコウで治ると本当に信じているの?
それなら、みんなそのキコウ詐欺師の弟子になってるよキコウしてるよ。
なんかドラゴンボールの世界だな。
それがきけば、本当の意味でノーベル賞となるよ。ニュースになる。
UFO
と同じ原理w なぜに、宗教でやばい領域を救おうとしているのにな、、、言われるのだろうか?
98パーセントの人は詐欺師につかまらない残り2パーセントは詐欺師につかまる?
その2パーセントでも儲かるシステムというか、世の中の、、があるからね。
負の地獄にはまるねー? さすがに何十というスレわたったのだから、いい加減目を覚ませ!
不利益なことはいってないつもり。
ここは、宗教にはまるな。
そしてお金がなくなる。 患者の声とか読んでたけどだんだん怖くなってきた。
初診合計45000円はちょっと
まともな病院ないのかな だろ?
いった通り
詐欺にはまる
そんなのありえない
しかも治ればいいけど、治らない
何回もいうけれども、治れば安いわっわーびっくーりー。 誰がなんと言おうとも、あ、な、た、た、ちの投稿が証明します?
難しいこといってないよー?
あ、な、たばよーわかっている? すみません
なんか私、余計なことを話したかもですね
自分が良くなったからといって、人に気軽に勧めるべきではないと反省してます
当時は寝たきりだったので、まだ幼い子どもの世話もできず、不甲斐ない状況をどうにかしたくて反対する家族を説得してHPを頼りに行ってきた次第です
時が経つにつれて、自分の身に起こる事は全て必然だという事を知りました
今になって考えてみると、私がこの病気になったのには、何か意味があったのかもしれませんですが、そこから私は逃げてしまった
民間療法的なものに頼らず、頑張って闘病されてる方々は立派だと思います
私にはその根性が足りなかったのですね
もし行かれる方は自己責任でお願いしますね
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