本態性振戦2 [無断転載禁止]©2ch.net

2017/04/10(月) 20:42:19.44

原因不明の震えに悩む人のスレです
まずは神経内科に行きましょう

前スレ
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1444050213/

VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 25b2-41Br) · 2018/08/26(日) 09:04:22.23

>>445
1回で効果あるの？
あと具体的な商品を、たとえば、楽天のページ等で教えてほしいです。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Saa1-+9I1) · 2018/08/26(日) 13:56:21.59

一回というか、3日～一週間かな
どんな薬より遥かに効いてる
あんまり教えたくないんだけど自分はここ↓w遠方でも送ってくれる
koiの1000mg(cbd3.3%)がおススメ、cbd濃度が高い方がいいよ
koiの黒箱はヴェイプ用(加熱式)と出てるけど本家の公式サイトには舐めて摂取と書いてある
自分は吸ったり舐めたりしてる
あとはヘンプドリックスで検索してみて
日本人がアメリカ行って作って売ってる、そこはかなり良いものって噂あるから今回買ってみた
ニュー速+にもアメリカの高齢者が大麻いいと行進してたり、とアメリカは本当に羨ましい

https://vapemania.tokyo/vapemania-relocated-from-shinjuku-to-ueno/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 25b2-EM0A) · 2018/08/26(日) 16:52:24.46

>>448
ありがとうございます。
楽天にも同様の商品がありますね。
慣れてる通販経路で、早速試してみます。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Saa1-+9I1) · 2018/08/26(日) 17:12:09.79

>>449
初めて知ったw楽天にあったんだね
是非試してほしい
手の震えがなくなります様に

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp3d-jpnF) · 2018/08/27(月) 03:39:57.09

>>439
それでクビはキツイですな～
他のお仕事は頑張るから許してって感じですね。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spf1-k1DG) · 2018/09/04(火) 12:14:12.39

自分は頭の揺れが酷く日常生活や仕事に支障が出たので先週、定位脳手術(熱凝固)受けました。が、症状の改善がなかったため1年後に再手術予定。それまではボツリヌス試す予定。
マリファナがかなり効果あるみたいで、興味あるが今の法律ではリスクしかないよね～

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b52b-vLKA) · 2018/09/04(火) 14:12:31.22

cbdオイルなら日本でも合法だし、グアムは嗜好はいいし、そんな手術するならグアム行った方がいいと思う
頭の揺れはcbdでかなり改善されてるよ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Spf1-Ub2G) · 2018/09/04(火) 15:11:38.54

>>452
手術って相当な費用がかかるんですよね、やっぱり？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3d1c-Mm8o) · 2018/09/04(火) 15:25:48.07

数ヶ月前の新聞にその手術のこと載ってたから飛びついたけど、あまりに高くてとても無理だな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1562-k1DG) · 2018/09/04(火) 16:06:04.65

>>454
手術+8日入院で13万程度でした。
保険適用だからそこまで高額にならないよ。限度額適用認定証と入院保険で費用戻ってくるからほぼ0円になりそうだよ。
今の状態で悩んでるなら行動したほうがいいと思うな。
ちなみにcbdオイルとヴェポライザー試したけど、俺は効果なかったなぁ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b52b-vLKA) · 2018/09/04(火) 16:14:06.40

>>456
どのぐらい試した？
やっぱTHCには敵わないとは思うけど高濃度cbdで長期間ならいけると思うんだけどなぁ
台風とか低気圧がくるとやっぱ揺れる気がするけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1562-k1DG) · 2018/09/04(火) 16:18:14.99

>>455
高額な手術はFUSだと思うよ。
まだ保険適用外だから300万近く必要。
FUSは開頭しないけど、定位脳(RF)とやってることは同じ。
脳にある視床の一部を焼き固めるための手術だから。
俺も少しでも同じ症状で苦しんでる人情報提供できればと思う。
でもRFは意識あるまま頭をドリルでガリガリやられるから恐怖感がハンパなかったw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1562-k1DG) · 2018/09/04(火) 16:22:55.40

>>457
ヴェポライザーはkoiで1000mg
リキッドはファーマヘンプの5%
いずれも2ヶ月くらいかなぁ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1562-k1DG) · 2018/09/04(火) 16:43:36.98

連投すまんな
補足だけど、FUSはまだ臨床段階で更に頭の震えに対しての手術は行われていない。
主に手の震えに対して臨床しているとのこと。(俺の執刀医でありRFの権威より聞いた)
頭の震戦はRFで治療するのが効果的だと話があり、俺はRFを受けた。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3d1c-Mm8o) · 2018/09/04(火) 21:26:51.17

>>458
詳しくありがとうございます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b52b-vLKA) · 2018/09/04(火) 22:02:39.50

>>459
二カ月か
もうちょっと長めに舐めてたら？
あと少な過ぎるのかも、1日に1ミリって言われてるけど自分は1ミリ以上舐めてその上で吸ってる
大麻のてんかんへの作用は素晴らしい、だからきっとこの病気にもいいと思うんだよね
グアム行くのでもいいと思うけどなぁ
手術って後戻り出来ないからそれまで色んな挑戦は必要だと思う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1562-k1DG) · 2018/09/04(火) 22:22:48.61

>>462
確かに手術は後戻りできないね。
俺もシャーロットウェブについて詳しく調べてから両者を並行して試したんだよね。
CBDには可能性があると確かに感じたよ。
時間と金に余裕があれば言うようにもっと長期に渡って試したかったが、どうにもこうにも日常生活と仕事に影響が出すぎて手術に踏み切った。
藁にもすがる思いで。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b52b-vLKA) · 2018/09/05(水) 00:01:47.68

>>463
そうかー
大麻が使えたらなぁ
韓国も医療用使えるのに、日本はそういうとこクソだよね
苦しみなんて分からないんだよな、所詮官僚なんかに
手術は身体にも負担かかるから術後は身体大切にね
そんなに酷かったの？揺れ
自分で分かるぐらい？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1562-k1DG) · 2018/09/05(水) 14:58:33.08

>>464
同感だよ。インディカが振戦に効果出るみたいだから海外行けるなら試してみたいな～。
心配ありがとう。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Sa19-fbjg) · 2018/09/05(水) 16:24:02.06

定位脳手術かぁ。
おで、もうすぐ40歳で今仕事休むわけにも辞めるわけにもいかないから入院はなぁ。

こうやってズルズル来てしまったがこの先の人生不安で仕方ない・・・。
やってみようかな。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa19-vLKA) · 2018/09/05(水) 17:22:14.00

>>465
だよね、海外行きたいw
グアムなら安く行けるしまったりしたいよ
>>464だけど五輪でも大麻使用OKになったからもあるし、あと2年後の東京五輪では日本も大麻解禁になるんじゃないか、って噂
もちろん噂だけかもしれないけどもう国会でも話し出ているし安倍ちゃんだって病気持ちだから使ってるし五輪では使えるようになるんじゃないのかな、とは思ってる
薬や手術は治りもそりゃ早いかもしれないけどいずれも副作用はある事を考えたらもうちょっと待つのも手なんじゃないかな、とは思うよ
本当に大麻を待ってる人は五万と居る、癌患者も含め認知症や膠原病や糖尿やら。だから早く解禁になって欲しいよな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fdac-Ub2G) · 2018/09/05(水) 17:46:42.49

>>466
震えの度合いですが、仕事や日常生活に影響出まくりなんですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1562-k1DG) · 2018/09/05(水) 18:51:08.74

>>466
仕事できる具合なら内服薬やボツリヌスで様子見たらどうだろうか。
俺は営業職で客先行くの難しくなっちゃったし、頭の振戦がでると真っ直ぐ歩けない、字が書けないで日常生活に支障出たから定位脳手術したよ。
再手術予定だけど、治るといいなぁ～
仕事も変えざるを得ない。

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMd9-Vqn2) · 2018/09/05(水) 21:18:27.77

10代で発症して最近ようやく病院行って診断されたけど案外若い人もいるのか
不謹慎だけどちょっと安心した…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e32b-rIyb) · 2018/09/06(木) 02:31:26.88

>>469
それパーキンソン病じゃないの？
振戦なの？真っ直ぐ歩けないって泉ピン子ぐらいでも普通に歩けているからそれ以上って事？
相当なんだけどそれってパーキンソン病っぽい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1362-HgKm) · 2018/09/06(木) 10:59:02.38

>>471
MRIでパーキンソンは否定されてるよ。
本態性振戦でもヒドイとこんな感じ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e32b-rIyb) · 2018/09/10(月) 11:03:39.68

>>472
そんなに酷いんだ
それは手術考えるレヴェルか大麻吸いに海外行くレヴェルかだね
てんかんにはかなり大麻が効くから本物ならかなり良くなったと思う
そんなになるんだね、恐ろしい、、

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1762-okpm) · 2018/09/17(月) 09:59:46.02

この体質持ちだからなのか飯食うのが下手で動きがぎこちない
加えてポロポロ飯落とすから、はたから見たら90過ぎの爺ちゃん的な感じに見られてるのかも

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4262-7de5) · 2018/09/24(月) 14:27:40.88

結局のところ、この病気の苦しみは同じ病気の人にしか理解できない…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 771c-GFdm) · 2018/09/28(金) 21:38:42.47

インデラル試してイマイチだった方でこの薬ならきいたってのがありましたら教えてもらえないでしょうか？

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sadb-7p11) · 2018/09/28(金) 23:12:39.23

昨日、ATMで並んでたんだけど前にいたおばさんがずーっと首ゆらゆらしていて自分もこーなんだ、と思うとまじ気持ち悪かった
やっぱ悪化するのかな、それともゆらゆらずっと揺れてるのは最初からあんななのかな
泉ピン子は最初からあんな揺れだったのかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 17b2-Rctb) · 2018/10/01(月) 15:32:47.43

>>476
一般的なのは、リボトリールだと思うよ。
人によって効く、効かないは、差があるから、気をつけて。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 771c-akHQ) · 2018/10/01(月) 23:03:28.39

>>478
そうなんですね
実は別の病気で既に昔から飲んでまして、その最中に手の震えが出てきたので私には残念ながら効かないみたいです
教えて頂いてありがとうございます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3a2b-Om3W) · 2018/10/04(木) 22:21:27.35

泉ピン子カミングアウトしてたんだ
そりゃそーよね、あれじゃーね
でもパーキンソン病になる前触れとはショッキングだった
cbdで確かによくなっているのと記憶力が良くなっているから継続するけどやっぱ大した病気なんじゃねーかよ、と思ってかなりショックだわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ de62-Iben) · 2018/10/08(月) 22:40:54.72

>>476
試してないですけど、この記事を見ると、シルニジピンって薬も選択肢の一つみたいだね
https://biosciencedbc.jp/dbsearch/Patent/page/ipdl2_JPP_an_2003372890.html

ただし、10年以上前の記事な上に、あまりにも聞いたことない薬であるので何かしら問題があったのかもしれんけどね
一応個人輸入サイトで買えるみたいだけど、自分もまだ試してないので自己責任かつ参考程度に…

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa08-kq3A) · 2018/10/09(火) 07:44:02.93

高島宏の、赤面克服セミナーについて、知っている方がいたら教えて下さいませ

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹT Srbb-GLyI) · 2018/11/07(水) 22:03:06.96

上肢の振戦でボトックス経験者はいらっしゃいますか？
僕は明らかに両手の親指が調子悪くて、インデラルとベンゾ飲んでますが不十分なのでトライしようかと思ってます。
けどボトックスはETには保険適応外みたいだし、どうやってしてるんでしょうかね？整形・リハのボトックスやってるところで相談する予定にはしていますがやってもらえることやら・・・。

**483** (ｵｯﾍﾟｹT Srcd-55uJ) · 2018/11/13(火) 21:37:59.35

やはりボトックスはガイドラインに書いているものの保険適応じゃないし普通の神経内科医や整形外科医じゃやらないみたいだった　
ガイドラインとかでボトックスのこと書いてるような大学病院に足を運べばやってもらえるのかな・・・でもそこまでするほどの効果でもないかもしれないな　
ただ手に力が入らなくなるだけかもしれないし

**483** (ｵｯﾍﾟｹT Srcd-55uJ) · 2018/11/13(火) 21:39:43.93

FUSまで受けるつもりはないしあとは内服薬をどうするか・・・
僕はインデラルとレキソタンでいってますが、試しにいつもより増やしてみたけどだるくなったり頭が働かなくなる方が目立って手先はあんまり変わらなかった・・・。
みなさんはベンゾ飲んでる人はリボトリールが多いですか？あとはプリミドン？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 3162-dvCX) · 2018/11/13(火) 23:04:28.68

大麻吸った人、感想教えてくれ～

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 95b2-E7AB) · 2018/11/16(金) 08:45:15.13

>>486
濃度１０％のリキッドを電子パイプで吸って約2ヶ月。約5000円。
ジストニアには、ほとんど効果なし。
ジストニアでＣＢＤが効くのは、濃度がもっと濃いものだと>>448が言ってる通りかも。
業者に相談すると、濃度５０％で、約10000円（1ヶ月分）というものがあり、最高で７０％のものを提供できるとのこと。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr6d-1pK5) · 2018/11/16(金) 12:21:49.26

>>485
インデラルとリボを10年。プリミドンは効きすぎてバカになるから二ヶ月でやめた。ベンゾみたいに離脱症状はなかったよ

**485** (ｵｯﾍﾟｹT Sr6d-kOdI) · 2018/11/17(土) 18:21:16.54

>>488
レスありがとうございます。やはりベンゾではリボトリールが震えには一番効きそうですね。

ちなみにプリミドンは文献などでは25mg/dayと添付文書の1/10程度の少量から始めることが推奨されたりしていますが、488さんはどの程度の容量で試されました？
まあ、プリミドンの代謝産物のフェノバルビタールは死亡例もあるような薬疹の頻度が結構あるみたいなので、僕は怖くて飲めませんが。。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ed62-3kfy) · 2018/11/18(日) 10:39:26.49

>>484
ETだけどボトックス打ってきたよ昨日。
保険適用の初回50単位(少ない使用量)で\13,000-
でした。効果出るまで1週間様子見るように言われて効果なければ使用量増やしていくって計画。
ちなみに定位脳手術受けて効果なかったんで再手術するまでに出来ることやろうと思って打ってみた。
内服薬はエクセグラン錠で一日の震えが半分に落ち着いてるよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ed62-3kfy) · 2018/11/18(日) 10:58:31.23

>>490
追加するね
ここで内服薬の話題がかなり出てるけど、やっぱり実績のある内科医と相談しながら処方してもらうのが一番だったよ。
クリニック、実績のない医者で時間をムダにしたし痛い思いしたから。
ET、ジストニアの関連学会に所属して活動している医師を近場で探して相談することが精神衛生面でも良いのではないかな？
あと処方薬は最低2-3週間続けて指示通りに服用しないと効果出るかわからないね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ed62-3kfy) · 2018/11/18(日) 23:28:48.84

上記で定位脳手術受けてボトックスを現在進行形で受けているものです。
本態性振戦と局所性ジストニア患ってます。
みんなの役にたてばと参考までに俺の主治医名を記載しようと思います。
内科医：国立精神・神経医療研究センター　神経内科医長坂本先生
外科医：東京女子医科大学　脳神経外科　臨床教授平先生
順番は内科→外科がいいと思います。俺は逆になって手術が先になったから、人によっては内科的治療で良好を辿れば手術いらんしね。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr6d-1pK5) · 2018/11/19(月) 07:56:43.09

>>489
１日三錠処方されたけど一つで十分。ただ最初は爆睡したくらい眠くなる。あとどの薬にも言えるけど、最初の感動した効果が徐々に薄れてくる

**483** (ｵｯﾍﾟｹT Sr6d-kOdI) · 2018/11/21(水) 20:34:04.15

みなさん有益な情報ありがとうございます。
あとは自分は毎日飲んでいたカフェインが増悪因子になっているかもしれないと気付いたので完全に切ってみました。
そしたらベンゾが眠い・・・眠くて緊張してないのに手は震えて、やっぱりメンタルの問題だけじゃないんだなと悲しくなりますね。

ここの人たちに会ってみたいなあ。自分は細かい作業のいる国家資格職についているから困っているのであって、ここの住人の中では震えてないほうかもしれませんが、悩み自体は死ぬほどわかるので、誰かと共有したい笑

**483** (ｵｯﾍﾟｹT Sr47-SHN+) · 2018/11/23(金) 13:34:39.36

>>490
有益な情報ありがとうございます。ボトックス保険効かせてくれるところもあるんですね。通院先まで教えていただいてありがとうございます。少し質問させてください。
①ボトックスは内科の方でされているのですか？
②エクセグランは1stチョイスではないと思うのですが、そこに至るまでの内服歴をもしよろしかったら教えてください。

>>489
錠剤で出たのであれば最低250mgですね。確かにてんかんじゃない人にとっては副作用のほうが目立ちそうです。

ちなみに少し自己開示させて頂くと、手指振戦がネックで外科医になることを諦めた医師です。それでもどうしても採血とかの手技はあるし、震えではずっと悩んでますけどね。
ちなみに神経内科・精神科は専門外です。
論文なんかは入手しやすいので私がお役に立てそうな方は何でもご相談ください。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-6/k0) · 2018/11/25(日) 03:54:16.25

>>495
医師ならよい神経内科医とか紹介してくれないの？

**483** (ｵｯﾍﾟｹT Sr47-SHN+) · 2018/11/25(日) 11:46:17.07

>>496
本態性振戦の治療指針を発行している日本神経治療学会のホームページに会員リストがあるので、そちらに載っているところから通院できそうなところを選ぶのがいいかと思います。
個人的につながりのある同業者に相談したことはないですね

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp47-rLxP) · 2018/11/25(日) 18:38:19.20

>>495
ボトックスは内科的治療になりますので、内科にて処置して頂きました。
おっしゃる通り、エクセグランにたどり着くまでに複数の内服薬を試しました。
リボトリール、アロチノロール、ジアゼパム、デパス
以上どれも効果が見られませんでしたが、エクセグランは服薬して2週間で1日の震えが半分くらいに落ち着きました。
2回目の定位脳手術までつなぎとして服用を続けるつもりです。
ちなみに外科医の平先生も自身がジストニアと打ち明けています。(pc作業の際に手が震える)
同業で同じ悩みを持たれているなら、一度相談されてはいかがでしょうか？
偉そうで恐縮です。。。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c323-LqtG) · 2018/11/25(日) 19:10:27.60

>>498　再手術とは反対側の視床ですか？　どなたか両側を治療して、後遺症がない方はおられますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c323-LqtG) · 2018/11/25(日) 19:29:11.31

>>490 どのくらいの震えで手術を受けられたのですか？また、手術中は止まっていたのに、焼灼後に震えがまた出てきてしまったのですか？

**495** (ｵｯﾍﾟｹT Sr47-SHN+) · 2018/11/25(日) 19:35:57.48

>>498
ありがとうございます。
プリミドンは飲まれたことないですか？私は粉砕で２５ｍｇを飲みましたがぶっ倒れてしまって無理でしたね。手の震えは完全に止まってましたが、金縛りみたいになりました。

先生も、手の疾患を持ちながら第一線で脳外科医をされるとは、メンタルの強さに感服します・・。
定位脳手術かFUSまで頭によぎったらそちらを受診してみようと思います。
TwitterにもETのopeについて調べつくされているおそらく医療従事者のET患者さんがいらっしゃいますね。

**495** (ｵｯﾍﾟｹT Sr47-SHN+) · 2018/11/25(日) 19:44:54.28

プリミドン試したのはつい最近のことです。ここに書き込みもしたし、一歩進もうと思ってトライしましたが、副作用やばすぎました。なんか下顎が動きづらくてろれつも回らなくなったし、ふらついてしまい立ってシャワー浴びれませんでした。

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd1f-8Db0) · 2018/11/25(日) 20:07:42.37

>>501
こんばんは。それは多分私ですね。ああいった情報は役にたちますか？

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd1f-8Db0) · 2018/11/25(日) 20:11:45.23

>>503
身バレも嫌だしそろそろやめようかなと思っていたところです

**495** (ｵｯﾍﾟｹT Sr47-SHN+) · 2018/11/25(日) 21:11:26.55

>>503
こんばんは。
私の拝見した方はまだ手術をされていなくて全国の病院を回っていらっしゃるようなので、別の方かもしれません。
視床焼くのは、食事もままならないような人の利き手にしかやってないのかと思っていましたが、最近では両側を希望している若い方も増えているんですね。

503さんの情報もきっと色んな方の役に立っているのではと思います。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c323-LqtG) · 2018/11/25(日) 21:34:52.68

携帯、パソコンから入力してます。返信ありがとうございます。そうですよね、役に立ってると思って続けようと思います。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e362-rLxP) · 2018/11/26(月) 23:28:33.20

>>499
そうですね、反対側の視床も手術で治療する予定です。
が、あまりにも短期間で再手術を行うと後遺症のリスクが高くなるため、約一年時間を空けるとのことです。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e362-rLxP) · 2018/11/26(月) 23:36:03.01

>>500
上記にも少し経緯を記載しましたが、首の震えで営業職のため客先に行けない・震えると歩くことがままならない・首の筋肉が極端に強張るため痛みがあるなど日常生活に支障が出たので手術に踏み切りました。
術後3ヶ月間震えが出なければ、完治と言えるらしいのですが、私は術後も震えが止まらなかったため、反対側の未治療の視床もやっつける予定です。

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯT Sd1f-LqtG) · 2018/11/27(火) 10:29:42.34

>>508
返信ありがとうございます。
手の震えはないのですか？私は両手の震えで仕事に支障があり、
両側の治療を強く希望しています。最初の治療で後遺症的なものはありませんか？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp47-rLxP) · 2018/11/27(火) 14:27:22.06

>>509
自覚症状はありませんでしたが、先生のテストにより手にも震えがあることが発覚しました。
どのみち頭が震えると字を書くこともままならないので同じようなものですがw
手術後は歩く際にバランスがとりずらくなったと思います。これは筋トレでなんとかなりそうな気もしますが。。。

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd1f-8Db0) · 2018/11/27(火) 14:40:45.69

>>510
脱力ですか
呂律とかは大丈夫ですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f6d-IfVI) · 2018/11/30(金) 22:28:57.46

両側を手術して平気な方はいないのかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e362-gE4m) · 2018/12/05(水) 05:50:09.61

>>511
確かに呂律も若干違和感ある。。。
再手術後にどうなってしまうか不安だけど、現状の震えをどうにかしたい気持ちの方が大きいかな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 896d-iXAu) · 2018/12/09(日) 23:06:12.38

>>513
両側やられて多少後遺症はあるけど、元気な方を2人知っています。応援しています、頑張って下さい。また、経過を教えて下さい

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd03-PKQ3) · 2018/12/21(金) 15:04:15.31

この体質のせいで会食恐怖こじらせてます。
同じような方いますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 9562-R48Z) · 2018/12/21(金) 22:52:18.00

>>515
こじらすというか、積極的には行かないです

**病弱名無しさん** (中止W c562-9xJM) · 2018/12/24(月) 21:56:25.64

>>514
ありがとうござます。
そう言っていただけると励みになります。
震えのトリガーが全くもって不明で、かつ症状の発症時間もまばらなのでストレスが非常に大きいですが、一つわかったことは私には睡眠が大きく関係していることがわかりました。
8時間以上熟睡できると翌日の症状が軽いです。(発症回数が少ない)
早朝効果が長時間継続される感覚です。

**病弱名無しさん** (中止W c562-9xJM) · 2018/12/24(月) 22:04:47.19

>>515
私も同じですが、初めから一期一会だという気持ちで行けば仮に症状が出ても、その人とは今後会うことないと思って臨んでいます。
ただこの気持ちの切り替えができるまで訓練しましたがw
かるーい気持ちで望んでみてはいかがでしょうか？考えれば考えるほど不安になってしまうのがこの病気の怖い部分ですよね。。。

**病弱名無しさん** (中止 Sd43-A8hc) · 2018/12/24(月) 23:11:49.05

517

**病弱名無しさん** (中止 Sd43-A8hc) · 2018/12/24(月) 23:13:47.03

517さん
私も両側治療を検討しています。この不快な症状、不便さと一生暮らして行くのは不可能です。是非経過を教えて下さい。2回めの手術はいつ頃を予定ですか？

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sdda-0VyX) · 2018/12/27(木) 22:37:10.58

>>518
515ですが、自分にはとてもその気持ちの切り替えが出来ず苦しんでます。もちろん簡単な事ではないんだと思いますが…
軽い会食があるだけでもう何日も前から緊張してしまい、逃げたくなってしまいます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9562-JCQY) · 2018/12/28(金) 01:15:20.98

>>520
2回目は初回から1年後に行います。
私は2019年夏に予定しています。
本当にこの苦しい気持ちは当事者しかわからないと思います。すでに手術は行われたのですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9562-JCQY) · 2018/12/28(金) 01:32:07.12

>>521
その気持ち痛いくらいに理解できます。
一時期、外出することが苦痛でコンビニさえ行けませんでした。
私は症状が首に出てしまうため、とにかく人目を避けていました。
ある時吹っ切れて、変人だと思われてもいい、むしろ変人です。とプライド捨てて外出する練習から始めて長期間かかりましたが、人と食事に行くことまで可能になりました。(当然症状が出るときは出ますし、積極的には行こうと思いませんが)
すぐに気持ちの切り替えは絶対不可能だと思います。長期間かかっても練習だけはやる価値があると思います。ご自身のためにも。

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sdda-0VyX) · 2018/12/28(金) 11:54:15.45

>>523
本当にお辛いところからのスタートだったのですね。
それなのに今は外食も、凄いです。
本当に長い戦いであったんだということ、お察しします。
自分も変人でもいいと吹っ切れたいです。
結局この体質は治ることはないし、いかに自分がその体質と自分を受け入れられるか、そこが問題なのだと頭ではわかっているのですが。
年末年始の会食などをひかえ、今とても気持ちが不安定な中にとても有難いレスでした。
長期戦になると思いますが、一歩は踏み出せているはずなので自分も頑張りたいと思います。
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7d23-OiIX) · 2018/12/28(金) 20:24:28.16

>>522
まだですが、FUSで考えています。
担当医に両側も可能と聞いたので、お金はかかりますが、両側で考えています。
治療をうけるとなると私も来年夏になる予定です。

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdfa-alQD) · 2018/12/28(金) 20:37:22.35

二期的に両側の予定です

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9562-JCQY) · 2018/12/29(土) 00:29:41.45

>>524
少しづつ一緒に頑張りましょう。
今日、ラジオ(bayfm78)で会食恐怖症という疾患についての放送を聴きました。会食恐怖症の会という集まりもあるそうなので、情報収集も兼ねて調べてみてはいかがでしょうか。
応援しています。私も応援される立場ですがw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9562-JCQY) · 2018/12/29(土) 00:41:22.54

>>525
そうでしたか。
上記でもレスされていたドクターの方ですか？
FUSは手の震戦には効果が期待できるようですが、私のように首の震戦には定位脳(RF)が期待値が大きいようです。
また、余計なお世話かもしれませんが、外科診察が先になっていませんか？内科診察でも投薬やボトックスは試されましたか？
手術を経験した身としては後遺症のリスクを十分に理解されてから望んでほしいと思います。
私はバランス感覚と呂律の両者に若干の違和感が残りました。

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdfa-alQD) · 2018/12/29(土) 07:28:52.28

>>528
私は専ら手、腕の振戦です。内服は効果がありますが、根治を望んでいます。確かに後遺症が怖いですよね。ただ、この不快な症状からはのがれたいのでなんとかしたいのです。
手術中、刺激で後遺症が出ないか確認しても、やはり違和感は残るのですね

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdfa-alQD) · 2018/12/29(土) 07:29:47.38

>>528
ちなみに私は先に書きこんだドクターの方とは別人です

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ Sdda-0VyX) · 2018/12/29(土) 16:46:10.94

>>527
ありがとうございます。
会食恐怖を乗り越えた方が立ち上げた会、この間初めて知りましてメルマガを登録して読んでいます。
振戦がきっかけで会食恐怖になっている人、というのは少ないように感じました。でも人前で食事をしたくない、視線が気になってしまうというのは皆さん同じですよね。
少しずつ色々な情報を自分の中に入れていきたいです。20年ほど悩んできたくせに、本態性振戦のことを知ったのは数年前なのです。勉強不足でした。
励ましありがとうございました。私も>>527さんの経過を見守っています。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 1315-4rLr) · 2019/01/06(日) 22:52:36.91

親戚の集まりでの話
お前、頭ゆらゆらしすぎって指摘され親族一同に笑われたわ。20人ぐらいか。
人に真っ直ぐ指摘されるの久々だったわ。
親族に笑われるぐらいだから指摘してこない職場の人達はなんて思ってるのだろうなぁ…、。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c1b7-ikDe) · 2019/01/07(月) 18:04:19.39

食事の時に手が震えて箸や茶わんが持てません。50過ぎてから特に酷くなった感じですね。
外出時にインデラルは必須だったのですが厚労省からの通達により輸入禁止で困っています。
アロチノールは医師に処方してもらった方が安いと思うのですがネットで注文しました。

MRI下超音波収束治療に関しては片側だけでも200万程度かかるそうですね。
しかし予後を見ると症状が大分改善されるものの完治には程遠い気がします。
それに脳内の一部とはいえ焼結処理することによる副作用も心配です。

このままQOLが低下したままでは他人と会食どころか、
普通の付き合いにおいても支障が出てきます。何か良い方法は無いものか。
しかし普段は殆ど飲みませんが酒を飲んで酔いが回ると震えが収まるのは何故なのでしょう？
長文失礼しました。

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟｯｯ Sd73-A7m/) · 2019/01/09(水) 06:12:32.07

来年度から社会に出るけど、3年以内だか5年以内だかに心療内科の通院履歴あったら、住宅ローン組んだり生命保険入れなくなるのね
考えてみたら当たり前だけど落ち込む
重要なときはリボトリールを使いたかったしプリミドンも試してみたかったけど、最悪インデラルがあればいいから処方してくれる内科巡りするか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5104-qFNo) · 2019/01/09(水) 08:03:24.77

自分は心療内科でメンタル薬出されてたけど治らないから、系列の神経内科紹介されてインデラル出してもらってるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fa78-RFE4) · 2019/01/10(木) 03:06:28.03

>>535
神経内科でも診てる医者の方が理解あるかもね
事情は説明するけど頻脈なんでそれを症状とし処方して欲しい

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sd9a-aDiW) · 2019/01/10(木) 15:40:34.96

>>533

長文というか話題がバラバラなので、結局何が言いたいのやら。

そんなに困っているのなら、FUSを動画とかだけで判断するより、ちゃんと先生に話聞いてリスクや効果とか聞くべき。

やってる病院はネットで公開されているんだから。そして、病院行ったら先生にお酒を飲むとなぜ緩和されるかとか疑問点を聞くべし。普通の神経内科の先生より詳しいでしょ。

いい歳なんだから、ここで駄文書くくらいなら行動すべし。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 19b7-RNo8) · 2019/01/11(金) 11:41:51.38

今の医者が根治させてくれるんなら苦労はしねーよ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｴｰ Sa22-aDiW) · 2019/01/11(金) 14:17:12.89

程度とかにもよるでしょ。
アメリカの動画とかでは、片手だけの震えで術後震え止まっている。FUSの場合、医者は特定の場所でマウスクリックするだけなので、日本でも可能性はある。
何もせずに諦めているやつは馬鹿というか愚か。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 19b7-RNo8) · 2019/01/11(金) 18:16:23.29

下らん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4d90-aDiW) · 2019/01/11(金) 20:11:15.43

おまえが一番下らん
震えるだけならまだしも、自分で見て聞いて判断もできない、無価値。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 19b7-RNo8) · 2019/01/15(火) 00:24:28.25

MRIの導入費用と年間の維持費を知ってる人は患者側で一体どれほど居るのか。
現在はインターネット普及による情報化社会になったお陰で欲しい情報がいつでも手に入る良い時代だ。
更に英文で検索すれば日本だけではなくグローバルに限りなく多くの情報を入手できる。
そして医師や歯科医師や薬剤師などの医療関係者しか閲覧できない情報に関しても実質的に殆ど閲覧可能ではないか。

MRIは導入に際しても年間の維持費にしても年間数億円もの費用が掛かり設置者にとってはある意味重荷な医療機器。
それを導入した企業（ここでは病院という事にしておくが）の殆どは採算が取れてない現実がある。
だからこそMRIを導入してしまった企業（病院）は先ずは初期費用を回収する事に必死になっている。

病院という組織は医師だけで経営が成り立つはずもなく経営陣が色んな側面で日夜寄り添っていますよね。
完治が見込めない症例であっても、あたかも快癒したかの如く誤解してもらえる宣伝をしていれば収益に繋がる事も事実。
しかし完治を謳う医師など今現在では存在しないし、ネットに出回る情報のどれ一つとっても完治した報告など一つもない。
レビューで「以前より大分症状が軽減したから感謝しています」なんて言うのは現役を退いた老齢の人ばかりじゃないか。

国内でMRガイド下集束超音波治療（MRgFUS）を施してる病院のホームページやその他のYouTube動画とか見るのもいいし、
実際に病院に診察に訪れて医師の見解を聞いてみるのもいいだろう。
症例が五分の一は収まってるからと言って、俺も・私も、高い金を惜しまず治療を受けてみようなんて考えは愚の骨頂。
もっと現実を見ろ！っと私は言いたい。

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sd9a-aDiW) · 2019/01/15(火) 19:05:58.22

わざわざ長文のところ反論して悪いね。
例え5分の1だろうが、それで納得して治療する人もいるだろう。
お前が決めることではない。FUSではなく、従来の手術なら保険も効いて高くはないだろう。
完治すると言われて手術受けて５分の１しか治らなくて、発狂してるのか？

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sd9a-aDiW) · 2019/01/15(火) 19:26:15.65

お前の言うネット上のレビューってどれ？参考になるから、リンクはって欲しいのだが。
まさか治験の結果ではなく、YouTubeや地方新聞の切り出しじゃないよな。
それなら、要らん。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4d90-aDiW) · 2019/01/16(水) 09:19:20.31

私は実際に四年前に定位脳手術を受けている。効果から言うと片側の震えは八割は改善している。軽度から中度だった。
手術は確かに怖いが、それよりも生活に支障が出てきたので行った。
結果は満足している。その時の執刀医がFUSによる治療もしていると聞いて話を聞いたが、多少効果は下がるが、比較的安全とのこと。
手術への抵抗は私も分かる。だが、長文の決めつけ野郎と違い、手術を受けたもの、これからFUSを検討して話を聞いたものとして、選択肢の一つとして考えた方がいい。薬はずっと効く保証もない。

ちび (ｱｳｱｳｳｰ Sa15-B0PY) · 2019/01/18(金) 02:08:25.31

初めまして。本態性振戦の症状があるのですが、今日、歯医者で神経を抜きます。緊張で口も手も震えそう。アドバイスお願い致しますm(_ _)m