自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。
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自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。
勉強になります。
マル優口座って、どの銀行でも作れますか?
マル優に東証上場のETFを入れられないか？
と見たのですが、日本を除いたACWIなどで
東証に上場されているので悩みますね。
日本が高成長することは今後もうありませんが、
ファンドの方でリバランスをしてくれるので、
日本も含んだナマのACWIを買いたいんですよね。
世界株式インデックス系は、東証では、
皆日本を除いた形のETFで売られているので、
腹が立ってきます。既得権を守るのはエグいな…
マル優はどこでも作れるわけではありません。
比較的金利が良いのはゆうちょの福祉定期やイオン銀行の定期でしょうか。
私はイオン銀行に口座を作って、マル優の枠を100万円ほど確保しています。
残り250万円はどこにするのか思案しています。
また、マル優であっても、預金保険の対象になります。
ただ、今はマル優対応の銀行より税金分を考えても非対応の住信SBI銀行や楽天銀行の方が金利が良いですね。
金利上昇局面でこれらの銀行からマル優対応の銀行に資金移動させようと思っています。
マル優
350万円まで
預貯金、貸付信託、公共債、公社債投資信託、個人向け国債、利付国債、公募地方債など
を購入でき、利子は非課税となります。
この区分では自分は流動性が高く即応できる預貯金を選択します。
また、特優という制度もあります。
特優は、
350万円まで
個人向け国債、利付国債、公募地方債
を購入でき、利子は非課税となります。
特優では自分なら、個人向け国債変動10を選択します。
個人向け国債変動10はかなり有利な商品です。
どう有利なのかは山崎元氏が書いているので、調べてみてください。
つまり、350+350で700万円の非課税枠が使えます。
マル優が使えると、金利の上昇局面で非課税枠が使えるのはかなり有利と感じています。
マル優枠ではETFや株式は対象にならなかったと思います。
自分は全世界株式指数はNISAで買っています。
NISAとマル優や特優を使い、非課税枠をフル活用する戦略です。
所得が多くなりそうな時は確定拠出年金へ拠出し、課税所得を圧縮し高額療養費や難病の自己負担金額を下げます。
確かに日本株が入っていないと、リバランスが面倒ですよね。
そこで、ETFの1554ではなく、
「楽天・全世界株式インデックス・ファンド」
はどうでしょうか。
ACWI指数ではなくFTSEの全世界株式指数に投資することになりますが、日本株も含まれています。
米国籍ETFのVTをファンドオブファンズで直接買い付けるファンドなので、元ファンドの資産規模も巨大ですし、信託報酬も廉く仕組みは安定していると思います。
ただ発売されたばかりで、信託報酬の実質コストが出ていないので、
低コストな「三井住友DC全海外株式インデックスファンド」92%+ 「eMAXIS Slim国内株式インデックスファンド」8%
の自家製ACWIで私はしばらく様子を見ようと思っています。
積立NISAの開始やETFより投信の方が信託報酬が安くなるなど、かなり投資環境が変わってきていますね。
今後も金融庁の改革からは目が離せなさそうです。
>>585
マル優を作りに行こうかと思っていましたが、痛くて動けずにいました。
情報をいただけて本当に助かりました。
マル優って外貨預金も日本の投資信託も海外ETFも入れられないんですね。
NISAは面倒だなー。だけどしょうがないですね。
国際変動10年が流動性がもう少し高ければ欲しいです。
得優というのは初めて聞きました。勉強になります。
普通口座に入れておくならマル優か住信SBI銀行か楽天銀行ですね。
楽天証券の品揃えを眺めていたら、
海外ETFがいつの間にか充実していて驚きました。
Wisdom Tree のが日本で買えるのはSBI証券だけかと思っていましたが、
そんなこともなくなったんですね。ここの全世界対象 ETF は DEW です。
Wisdom Tree の ETF は、しばらく前は日本ではスルーされていましたが、
独自のインデックスを作って、それをターゲットとしていて、
今流行りの ETF や投信の先駆けのようなことをやってきました。
もうだいぶトラックレコードが積み上がったので、
日本の初心者も手を出せるという証券会社の判断でしょうか。
全世界対象 ETF って、公開されている米欧日新興国の割合で分解して、
それぞれのインデックス ETF を平均してみると、分解したほうが
成績がいいんですよね。VT でも DEW でも。ほんの少しですが。
インデックス ETF が規模が大きくなり過ぎて、
身動きが遅くなってないか若干心配になりますが、
リバランスの厄介さも任せる手数料みたいなものかと思っています。
円建ては、教えていただいた楽天証券のFoF形式の日本の投信、
ドル建ては Wisdom Tree の DEW を、
楽天証券の NISA に入れておくと手間が省けるかな。
配当が高いところがいい会社、みたいな哲学が創業者の先生にあるようで。
一部、クオリティ、と付くものは NYSE でなく NASDAQ ベースが多く、
個別株ならこっちの方が好きです。
体調は大丈夫ですか？痛みはひどくなっていませんか？
ウィズダムツリーは名前は知っていましたが、中身までは知らずにいました。
いわゆるスマートベータに分類されるタイプの指数に投資するタイプのETF(運用会社)になるのですね。
シーゲル教授の赤本も読んでいないので、読もうと思います。
教えていただきありがとうございます。
今、楽天証券も攻めてますね。
海外ETFや投信の取り扱いが増えるだけでなく、楽天ポイントで投信が買えるなんて夢のようです。
ただ、楽天全世界株投信は運用会社が楽天系なだけで、SBI証券でも昨日から購入が可能になっています。
海外ETFの方が手数料やすく利回りも良く魅力的なのですが、国内投信だと100円から購入可能なので、買増しでのリバランスがとても気軽だと感じています。
SBIの投信定期売却サービスも利用できるので、4%取り崩しルールに基づいて取り崩す際に取り崩しやすく、国内投信を中心にしてしまいます。
私は情弱かつズボラなので、多少リターンが悪かったり手数料を取られても、国内投信がメインとしています。
自分は今後は資産取り崩しの方が多くなりそうですし・・・
知っていらっしゃるとは思いますが、個人向け国債は中途換金時も市場での売却とはならず、直前2回分の各利子（税引前,一年分）相当額×0.79685%を支払うことで3-4営業日程度で振り込まれるようです。
基本的に放置しようと思っています。
気候の変化が急激なせいもあってか、痛みは激しいです。
このスレか線維筋痛症スレで教わった高い本を買ったので
読もうと思うんですが、集中力が続きません。
痛みは思考も奪いますね。
ただ、書き込みぐらいならなんとか集中力が持ちます。
そう、スマートベータの流れの先駆けのようなものです、
Wisdom Tree の各ファンドは。
MSCI 国際 と VT と WEW とを見ると、
ここ数年は MSCI が買っていますね。
なので、ACWI 国際良かったですね。
日本を除く、という制約は捨てればいいのになあ。
私も、換金性やアクセスのしやすさから、
国内投信で優れたものがあれば、それで済ませたいです。
ですので、楽天投信の VT ミラーファンドは物凄く魅力的です。
今後買うでしょう。様子を見てNISAのメインにしようと思います。
SBIでも買えるようになったと聞いて、がぜんやる気がわきました。
NISAがSBIなのですよ。
今後、MSCI 全世界インデックスファンドも出るかも知れませんね。
ドル建て ETF は、たまたま全く使わないドルを眠らせたままなので、
どうせなら金に金を稼がせようと思っている個人的事情によります。
日本の投信で VT ミラーファンドに投資できるなら、
ドルの方はインデックスでなくてもいいかと思い始めました。
防衛用か攻撃用か、なかなか迷いますね。守りならDGRWですね。
病気が進行性でなかったらDCに入れますが、NISAですね。
ところで、両足がむくんで、つま先から股関節まで痛くなって、
歩けなくなってしまいました。
炎症反応値を見ながらプレドニンをようやく0mgにできましたが、
その副作用だと医者は言うのですが、いつまで続くものですか？
副腎に早く回復してほしい。全身あちこち痛みが増しています。
>>589
ウィズダムツリーのミラーファンドが今後日本で販売されるといいのですが。
金融庁は積み立てNISAに合わせて文部科学省・財務省と組んで投資教育をマジでヤル気のようなので、今後の資金流入によっては可能性はあるかもしれません。
取り崩しが来ると怖いですよね。
今までの努力が・・・orzって感じです。
これは撤退戦なんだ。反攻があるんだと思い混み、今は資産縮小型しながらのリバランスを行おうと思っています。
私は全世界株式のリターンが年率4〜７パーセント期待できると考えているので、景気の良い時は株式投信から資産総額の4パーセントずつ取り崩そうと思っています。
そうすれば資産信の元本(円建ての自分の思う価値)が減ることはないか、すくなくともスピードは遅くできると思うので。
今は株価の調子が良いので、株式資産からの資産取り崩しをします。
今後景気変動で下降局面に入ったら、現金を中心として取り崩しを行います。
どちらでもない時期は両方から少しづつ取り崩します。
そして、現金と全世界株式の比率を目標比率の1対1になるように取り崩し続けます。
200万円で16万円/年の取り崩し
500万円 × 4% =20 万円/年
1000万円 × 4% =40 万円/年
こうすることで現金資産と株式資産のリバランスを行いながら資産を保全しつつ取り崩しが行えるのでは？と考えているところです。
株式の資本収益がある分、現金100パーよりは資産の減りが遅いと考えます。
今は、下記の新薬が承認されるまでの長期撤退戦を戦うつもりでいます。
資産規模がないので、4パールールだときびしい感じですが・・・
あ、マイルールなんで、真似しないでくださいね〜
IL-17
・セクキヌマブ(コセンティクス・国内治験中)
・ブロダルマブ(ルミセフ・国内治験中)
・イキセキズマブ(トルツ・体軸性関節炎で治験中)
JAK阻害薬
・トファシチニブ（ゼルヤンツ・米FDA第二相治験中）
特にセクキヌマブには欧州での試験結果が良いらしく、画像的変化も少なかったということで、期待しています。
ここが私にとっての撤退ラインです。1~3年程度で承認されるのでは？と考えて耐えてます。
プレドニンの件はちょっとわからないです。
プレドニンを使っていらっしゃる方、詳しい方は他にいませんか？
私は今は5mgを飲んでいます。
最終的には0mgにしなければいけないのですが、減らした時に全身の関節痛とだるさが出てかなりきつかったです。
今は様子を見ながら本当に少しずつ減らしていく方向にしました。
他にもプレドニンを飲んでいる方がいましたら、何mg飲まれていますか？
>>592
日本での投資は基本的に、売買手数料を証券会社や銀行が吸い取るものですが、
こういう投資の基本のキも、金融業界に都合が悪いので教えないでしょうね。
ラップ口座も、同額を外資と国産で比べた人のブログをどこかで見つけて、
国産のは成績が悪い上に無駄な売買を繰り返して手数料負けが多々あった、
とか書いてありました。ロボットのラップ口座はどうなんでしょうか。
反抗のできる撤退戦なんだ、と自分に言い聞かせる、というのは、なかなかのアイデアですね。お守りの言葉になりますし、コトダマにもなりそうです。そのお言葉いただきます^^
文字化けで読めないのですが、全世界株式のリターンが年率何パーセント？4パーセント？と仮定して4%ずつ解約、と書かれているのかな。
海外というか全世界株式インデックスなら、今ならそれぐらいは行きそうです。
円建てはキャッシュでしたか。生活防衛資金を兼ねているならアリですよね。
私の場合は、賃貸なため、家賃だけで4%以上持っていかれてしまいます orz
ただ、お金が減るスピードを緩和させるのを全世界株式の利回りを基準に考える、というのは実践してみようと思います。
不勉強で恐縮ですが、すでにいくつか日本でも治験進行中なのですね。
どれも免疫抑制バイオ製剤か。
コセンティクスは関節性乾癬にすでに適応がありますね。治験早く進まないかな。
IL-17A サイトカイン は免疫の末端部分なので、ここを抑えても日和見感染の心配が減るので良いです。
私は TNF-アルファをガッツリ抑える古典的バイオ製剤を使っていて、日和見感染の重篤肺炎を起こしたので、それ以降、医者が怖がってバイオ製剤を使ってくれません。
飲むバイオ製剤のゼルヤンツが適応を広げる治験をしているのは吉報ですね。
ドイツでは認可が早いかもしれません。日本でも治験をやらないのかな。
免疫を強化してガン細胞を退治する抗がん剤オプジーボの有効成分を減らして使用する、という手はないのですかね。
脊椎関節炎の多くの薬が、抗がん剤を薄めたものなので効かないのかな。
やっぱりしばらく5mgほどから、減らすペースを遅くしないとまずいですよね。
自分は、若いから大丈夫、とか言われて、サクサク0mgまで持っていかれました。
繰り返し強いストレスにさらされて発症したのではないかと思っているので、
もとから副腎疲労にもなっていたと思っています。
その疲れ切った副腎を再起動するにはもっとデリケートにやるべきだったはず。
全身の関節痛その他の症状が、脊椎関節炎のせいか、プレドニン断薬の副作用か、あるいは別の要因か、区別がつかないので、治療がカオスになってきて辛いです。
SBIのロボットのラップ口座はたいていが手数料に1パーセント程度も取られるので、すでに証券口座を持っている人はあまり旨味がないと感じています。そこからETFの信託報酬も上乗せさせられるので、私は買わないつもりです。
もしリバランスまで自動化するのであれば、松井証券の投信工房は手数料無料で自動でリバランスしてくれる機能が付いているらしいので、そちらを使ったほうがいいかも？と思っています。
現実の戦争でも、退却戦ほど難しい戦闘はないと聞いています。
実際、難しさを感じます。家計管理にかなり気を使いますもん。
セミリタイヤをされている方々のブログを参考にしながら、日々「遅滞戦闘」しています。
遅滞戦闘に努め、反攻し、病気を克服するという、誰でもない、自分だけの目標を達成したって。
交通事故で死ぬぐらい低い確率の病気に当たりながらも、「これ」ができたなら、それ以降の生活も力強く生きていけるんじゃないかって。
勝利条件は原因不明の病気の克服(寛解)。敗北条件は財産の枯渇。
これを克服できたら、自伝書けるレベルですぜ。いや、もしかしたら教科書に載るかもしれない(笑)
自伝書くレベルのことが私を、あなたを、みんなを待っている。
しかも、状況は日々良くなる。
新兵器は続々開発され、未指定難病でも申請が可能になるかもしれない。
体調が少し良くなったら、単発バイトで腕試し。
今人手不足で短期のバイトも派遣もindeedで探せばゴロゴロある。
体力が戻ったら、在宅勤務でぼちぼち長期で勤務する。
そう思い、今日の痛みにも、他人からの無理解も、家族の無知にも耐えています。
>>598
面白いゲームかー
破産が迫る撤退戦なので、なかなか面白いとは思えないです（T^T）
ロボットラップ口座が1%も乗せられるとは、よく見てませんでした。
普通のラップ口座が商売に失敗したので「ロボット」を売りにしたんですかねｗ
楽天証券ののVT, VTI ミラーファンドを見てみました。
こちらはちゃんとインデックスをトレースしているようで、よい感じ。
生VTより楽天VTの方が成績が良かったこともあったようです。
トータルコストが0.2416%で、本家VT, VTI が0.21%のようですね。
VTもほとんどアメリカばかりなので、VTI, VWO, VEAを組み合わせた方が
利回りが良かったというブログ記事もありました。
全世界インデックスは楽天VTに動かします。
ドルをどこに置くか迷います。
SBI証券でQQQを買えることも分かりましたが、
全世界インデックスは楽天VTにするので、
ドルは新興国ファンドで、イベントも拾えるやつかな
新興国はよく分からないです。DEMとかかな。
それにしても、ほんとに毎日の激痛に耐え、他人や家族の無理解にも耐える、
どんな罰ゲームかと思います。
どんどん新薬をつくってほしいですね。
新薬情報が入手できれば個別銘柄で何階だけにもして買いまくります。
全世界の患者数は莫大でしょうし。
お金もないし、キャッシュポジもないし、撤退戦は辛いな。
楽天VTI, VWO, VEA の全天候型組み合わせも考えましたが、
撤退戦ゆえにVYMやHDRなどのの高配当に引かれてしまいました。
NISAと積み立てNISAがいまいち分からないでいます。
痛くて集中力がなくなり、趣旨がよく分からない
毎年の枠が40万円と小さい代わりに最長20年で最大800万円か
40万円は厳しい気がする
子どもの学資保険をリスクありにしたような感じ
確定拠出型年金にしたように。
撤退してないで新薬を頼みます……
皆さん何気にお金にゆとりあり？
決してお金に余裕があるわけではありません。カツカツです。
医療費と食費、光熱費しか使っていません。
医療費はこれ以上削れないので、食費を削っています。
食費を削るのは病気に良くないのはわかっていますが、厳しい。
出かけられないので友人も居なくなりました。
元手がわずかでもあるうちに、お金が減るスピードを抑えようとしています。
そのために国内外の金融を調査し、実践しようとしているところです。
新薬や新しい治療法が開発されないと、いずれ生活保護です。
三親等以内の親類には、生活保護の手紙が来ても、扶養できない、
と返答するようにすでに伝えてあります。
言うならば、文字通り、命がけのお金の撤退戦です。
今はアベノミクスは一部の人以外大失敗していますが、
アメリカの好景気が持続しているので、そこを狙って居ます。
ワンコインからでも始められて、日本ではあり得ない利率です。
とはいえ、世界的な暴落が来たら即生活保護です。
自分も冬服も買えない赤貧なので気持ちは分かる。
ただし元手が少なくても始められる投資もある。
個人的には投資関係の話題は程々にして欲しい。
脇役程度なら気にならないんだがね。
勝手な意見なので無視して貰っても構わん。
というか被服費もずっと使ってないな。
生活保護のほうが生活は楽なのだろうか?
とにかく少しでも負担を減らしたいので薄くて暖かい服を探しています
といっても買ったのはユニクロのウルトラライトダウンですが…
登山用品が軽くていいと聞きましたがなかなか安いものがありませんね
症状についてお伺いしたいのですが皆さんはやはり背中の痛みが強いですか？
私は背中と仙腸関節の辺りが一番痛みますが最近膝も痛むようになりました
別件で足首を痛めていて庇っているから負担がかかってるのかな？
この病気はとにかく患者さんの声が少ないので症状について情報交換して行きたいです
腰全体、次は肩甲骨周り、
足首、膝、股関節あたりまで痛くなって、
歩けなくなった。
南九州に住んでいます
是非とも開業医教えてください
線維筋痛症と言われてますが
背中と腰とお尻の痛みが激しく手足の激しいに変わっています
リリカトラムセットとかも効いていません
宜しくお願いいたします
もう痛いのに疲れました
線維筋痛症と脊椎関節炎とステロイドの後遺症とリウマチは症状がほとんど変わらないらしいですね。
脊椎関節症は進行するとレントゲンやMRIで見えるようになるらしいですが、そこまで進行する前に治療を開始してほしいです。
何か他に診断法はないのでしょうか？
私も長年線維筋痛症だと診断されていました
他の線維筋痛症の患者さんの痛みの表現が全然違ったことが今でも記憶に残っています
背中や腰の痛みが主なこと、リリカが効かなかったことが似ているなと思います
腰だと思っているのが仙腸関節の痛みかもしれませんね
残念ながら九州に知り合いがいないのでお医者さんを教えることができませんが
私の主治医の患者さんはかなり遠方から通って来ている方が多いようです
診断の経験がある先生がいる病院で診てもらって
地元のお医者さんを紹介してもらう方法はいかがですか？
私も確定診断はかなり遠方の病院にかかりました
リリカは、長期に続くジンジンした痛みより、突然ビリッとくる痛み向け。
そういう帯状疱疹とかの痛みに元々適用があって、強引に線維筋痛症や
脊椎関節炎に適用を広げた。
こんな副作用だらけ、肝臓、腎臓、眼、脳に悪影響がある薬を使っても、
効いている気がしなければ、早めにやめた方が副作用が広がらないよ。
トラマールは、痛みに正しく対応して使えばほとんど余計なことはしない。
製薬会社の都合で、トラマールとカロナール（アセトアミノフェン）を混ぜて、
トラムセットというカス薬を作って高い薬価で売ってるが、
アセトアミノフェンは作用機序もわかってない上に、
吐き気、めまい、自動車酔いなど、複数の副作用が有り、要らない成分。
また、脊椎関節炎の経過をまともに訊かずに、仙腸関節だけをみて、
脊椎関節炎かどうか診断つけるバカ医者が多すぎる。
レントゲンや簡単なMRだけじゃわからない脊椎関節炎だらけなのに、
ひどい話だ。
自分も似た痛みで、幸い都内23区にいるため、
大学病院や大きめの病院を回ってみましたが、
仙腸関節のチェックぐらいしかやってくれませんでした。
後はCRP炎症反応とリウマチのチェックぐらいです。
それで明確に脊椎関節炎とわからないと、
線維筋痛症という診断にされます。
血清反応陰性脊椎関節炎というチェックはされたことがないです。
そこまでチェックしてほしいです。
都内でも普通に大きな病院を回るとこんな感じなので、
脊椎関節炎を専門にしているドクターがいる病院で、
更にそのドクターを指名してかかるほうがいいです。
予約が混んでると思いますが、ちゃんと診てくれるドクターを
なんとか探して指名してかかってください。
確定診断してもらうの本当に大変なんですね
心折れないようにボチボチいきます
女性だと発症しても重度になり辛いから診断を受けに来る人が少ないと聞いたけど
SNSでみる限り女性が多いように感じる
このスレ自体にあまり人がいない気もするけどよかったら教えてください
ちなみに私は女です
女性のほうが発信するのに抵抗がないのかも？
SNSやブログで発信するエネルギーもないです
もはやSNSやブログを見ている余裕もなくない
調子のいいときに2ちゃん、ぐらい
貯金が尽きたらナマポしかないです
発症から5年近い男性です
激痛に耐えてまで、なんで生き続けてるのか？
といつも疑問に感じてます
自殺の道具も三種類そろえました
でも、道具をそろえたら、いつでも死ねる、と
妙な安心感みたいなのが出てきてしまいました
発症してから7年位の女です。
ブログもSNSもほとんどしてないし
しても趣味の話位かな？
年齢が高めの病気なことも関係ありそう。
診断名と使ってる薬を書いてくれないと何とも言えない
半年で体重が４キロへり
薬は睡眠薬と痛み止と漢方だけです
アモバンとゾルビデムとマイスリーとアコニンサンです
ここは強直性脊椎炎患者のスレですよ
線維筋痛症は該当スレがあるからそちらへ
強直性脊椎炎に関しても「私はこの病気ですか」に答えられる人はいません
これはどのスレでも同じなので専門医を受診してください
強直性脊椎炎だってわかるまで痛みでほぼ寝たきりだった
身の回りのことも何もできなくて歯も磨けてないから虫歯だらけ
診断がついて薬が変わって少し楽になったから歯医者に行ったら
虫歯がかなり進行して食いしばりで歯並びもガタガタ
歯医者に通院するのと同時期に生物製剤を始めたら体調は良くなったけど
治療途中の歯の腫れがひかなくなったから生物製剤を中止
生物製剤を再開する前に歯の治療を終わらせなくちゃいけないんだけど
本当に申し訳ないことに予約した日時に歯医者に行けない
このままじゃ歯の治療が終わらないから生物製剤を再開できない
でも生物製剤を再開しないと外出できる程楽になれない
この悪循環を止める方法が全くわからない
みんな歯は大切にしてね
本当に大変だね
歯を磨くのもきついというのは実感します
体が痛くて、予約した日に通院できないのもつらいよね
痛みはトラマールとかでなんとかおさえて、
ちょっとずつでも前に進めるといいね
漢方ってなんというものですか？
ありがとう
>>625も寒くて体が痛いと思うけど歯は大事にしてください
トラマールとフェントステープで何とかしてたんだけど
関節の炎症が悪化して来て薬を模索中です
背骨が固まって来たのかうがいも歯磨きも難しいから
今後やり方をどうにかして考えようと思います
同じ病気の人の暮らしや薬の話が聞けるこのスレは貴重だ
福祉の補助具みたいなものがないかとか色々調べてみよう
この病気でNSAIDsを処方されている人がいたら効果があったものを教えてください
特に痛みが強い時は麻薬系のレスキューを使うと思うけど
常用できる消炎鎮痛剤があったら教えてほしいです
ロキソニンは全然効果がない上に胃が荒れてしまいました
主治医も強直性脊椎炎が専門ではないので細かい調整に悩んでいます
NSAIDsは、CRP炎症反応が高いとか、
末梢の炎症を抑えるのが作用原理だから難しいかも
ただ、ボルタレンの坐薬はなんでか効いた
大量には出してくれないけど、
経口より早く強く効いた
NSAIDsは個人差あるね
やっぱりリリカになるのかな
副作用の肝臓腎臓眼をチェックしてないと危ないけど
あと、リリカはジンジンする痛みより、
ピリッと来る痛みに効くと言われた
リリカは朝晩75mg入れてるけど、
効いているのかよくわからない
でも、痛みが怖くて抜くに抜けない
順番前後してごめん
胃を荒らさない鎮痛薬はセレコックス(セレコキシブ)がある
鎮痛効果はいささか弱めだけど胃を荒らさないのは良い
自分は、脚の関節痛と、むくみで腫れ上がって歩けなくなったのに、
医者はなんもしてくれなくてまいってます
脚の痛みはトラマールもフェントスも効かない
一体何科に行けばいいのか
免疫抑制剤飲んでたらニューシスモチス肺炎らしきものにかかったせいで、
生物学的製剤を使ってもらえない
免疫が復活したら使ってくれるのか、今度訊いてみようと思ってます
>>628です
薬の情報ありがとうございます
もう一度血液検査をしてもらって
リリカは昔処方されたけど同じようにあまり効かなかった
効いてなくはないけど…という感じです
むくみは強直とは別で関節の動きの邪魔になるし辛いですね
病気で辛い上に主治医が対応してくれないのは困りますね
色々とご事情があると思いますが他に医師を探してみるのも手かもしれません
ドクターショッピングをするにも体力が要りますが…
免疫抑制作用で重度の感染症、大変だったと思います
まず痛みを取るのが先決とはいえ命に関わることだと優先順位に悩みますね
脚がもし痛覚過敏のようならノイロトロピンで痛みの感受性を抑えるなど
一般的な鎮痛剤以外で総当りしてみるとか…？
とにかく何をするにしても主治医の協力が必要ですね
少しでも痛みが楽になりますように
ドクターショッピングには疲れ切りましたね、ふぅーという感じです
リリカは高容量まで使えるようだけど、薬の副作用が滅多に出ないのに
空腹時にたった75mg飲んで、車椅子こいでたら一瞬で寝てて、
このクスリを大量に使うには入院してないとあぶないと思いました
でも何かに行けばいいのだろう
ペインクリニックかな
別のペインクリニックでむくみも診てくれるのかな
うーん
ノイロトロピンをグイグイ静注でも押す、というのはアリかもしれませんね
あのクスリは、なにか不思議なところがあると思います
元々、ウサギの傷付けた傷口の分泌液なので、当然消炎鎮痛作用がある
リリカを抜いて、ノイロトロピンとセレコックスで押し切れないかな
ニューシスモチス肺炎は死亡率3割というのでビビりました
線やら色々付けられてICUから出られなくて寝られなくて
生物学的製剤使ってる人で罹るひとは滅多にいないのかな
変な濃厚な液体のサムチレールという不味いクスリを
再発予防のために半年以上飲んでます
不味くて飽きましたが免疫が復活しないと再発予防に要るようです
IgGなどの数値がなかなか戻ってきません
ですので、生物学的製剤を抜いても、直ぐには復活せず遷延するのでは
そのため歯医者で難儀されているのではないかと、想像しました
アメリカがちょっと下げたので、VTIを買い足しておこうか迷います
でもロールオーバーは確実なので、来年の枠が無いってことになるのかな？
バンガードが渾身のスマートベータ型ETFを0.18%で出すので、
すぐに買えるようになるでしょう。
ほかにも0.13%が5本?出ます。
もう少し種銭があるか、生きるコストが下げられれば、撤退戦にならないのですけど…
VTI を減らして新型ETFに賭けてみようかな。
バンガードとしては異例のコストの高さなので、本気度も感じます。
楽天もベビーファンドを時間をおかずに出すでしょうね。
ビットコインはボラティリティが大きすぎて使えないですね。
つらいな……
検索でここを見つけたので相談させてください。
オピオイドやヒュミラで呼吸困難が出るので
次に使える痛み止めがレミケードと言われました…。
両親共に癌の家系なので副作用が怖いんです。
（気分を悪くされたらすみません）
皆さんどんな薬を使ってるんでしょう…。
抗リウマチ薬やステロイドで痛みは取れますか？
身近に患者さんがいなくて不安です。。。
1日6錠 朝昼晩2錠ずつです。
吐き気が出る方に使うのは難しいのですが、色々試した中では一番効果がありでした。
それとデパス0.5mgを朝昼晩1錠ずつ使用しています。
強オピオイドは、眠気や呼吸抑制が出る可能性がわずかながらある。
しかし、トラムセットに含まれる、弱オピオイドのトラマドールは、
さして影響はない。特に、疼痛に用いる場合は。
トラムセットに含まれるアセトアミノフェンのほうが問題で、
腎臓、肝臓、視力など様々に副作用が出る可能性が有る。
そして、ヒュムラとレミケードを同類に語るべき。
これらはバイオテクノロジーで作った免疫抑制剤でリウマチにも使う。
文字通り免疫を弱めて自分の細胞を攻撃するのをやめさせようとする。
しかし、その選択性が完璧ではないので、免疫を全体的に弱める。
したがって、普段から感染予防を厳重に行わなければならない。
ちゃんとやらないと日和見感染をしやすい。
ガンに関しては、疫学調査的にはゼルヤンツという免疫抑制剤以外は
影響はない、とされている。
どのクスリが効くかどうかは個人差が大きいが、トラマドールで
多くの場合は痛みを緩和できる場合が多い。
トラマドールで効かなければ強オピオイドのフェンタニールを使う。
トラムセットは吐き気がしますよね。
アセトアミノフェンが胃を荒らすそうです。
デパスは何に効果がありますか？
>>636
強直性脊椎炎専門医のいるリウマチ科です。
薬はトラマドールにフェントステープ他色々です。
ゼルヤンツ？は知りませんが
レミケードの副作用に癌とあり注意書きもされています。
体調の悪さから自宅で自己注射のできる
ヒュミラと違い点滴なのもネックですね。。。
免疫抑制の副作用は知ってます、ありがとうございます。
私も南九州です。
開業医なら、吉玉リウマチ内科クリニックに通っています。
女医さんで、強直性脊椎炎の診断と治療の経験があります。
脊椎の専門医なら、霧島整形外科に通っています。
霧島整形外科の院長はハーバード大学医学大学院に脊椎の留学経験のある方です。
ハーバード卒だと言うことをあまり表には出していませんが。
ただ鹿児島県内で生物学的抑制剤を使ったのが私が初めてなので、確実な診断と治療は得られないと思います。
レスください。
お久しぶりです。
スマートベータ気になります。
また、海外のETFなどの2重課税問題も解消に向かうようですね。
ますます資本家に有利な
それと国内投信も動いていて、SBIよりEXE-i つみたてグローバル(中小型含む)株式ファンドが出ましたね。
楽天VTとは違い、以下のETFに間接投資する形のようです。
(1)シュワブ U.S. ブロード マーケット ETF 50%
(2)SPDR ポートフォリオ・ワールド(除く米国) ETF 40%
(3)SPDR ポートフォリオ・エマージングマーケッツ ETF 10%
http://www.sbiam.co.jp/EXE-i/fund/fd06.html
信託報酬も楽天VTより安く、
楽天VT 0.2396%+α
EXEi 全世界 0.15%+α
と、圧倒的です。
ただ、複数のETFに投資を行われるので、トラッキングエラーや初年度の剥離に気をつけたいと思っています。
つか他のスレも見て空気読んで
なんで実名を書いちゃいけないの？
合理的な理由がないよな。
誹謗中傷でもないし。
NISA、積み立てNISAのせいか、競争が激化して、
ETFのベビーファンド、FoFが増えましたね。
SBIの成績が良いのかな。
もう撤退戦なので、
トラッキングエラーより絶対的成績重視なのですが、
NISA枠内には分配金多めな海外ETFを入れてます。
来年になったらすぐに VYM か HDV を移します
軟調ですが DGRW とVTI が頑張ってる感じです。
お金持ちは病気になっても経済的な心配がないんだな、と
つくづくうらやましいです。
いつも通り身体は激痛だし、自分は減る一方でつらいです。
自分はデパスなどの安定剤は筋弛緩作用を狙って服用しています。
痛みは骨や筋が痛むのと、筋肉が強張って痛むの2種類の痛みがあると私は感じています。
デパスやソラナックス、ベンザリンなどの安定剤を使い筋弛緩作用を使うことで睡眠をとることができています。
筋弛緩作用というとテルネリンなどは効きますか?
>>603じゃないけど、無視してねじゃなくて
投資の話題は完全にスレチ、そもそも板違い
難病の専スレなんだから病気と関係ない話はやめてね
テルネリンも使っていますが、自分は効果があるように感じています。
夜間はベンザリン、昼間はテルネリンを頓服で使っています。
過去スレにもそのような書き込みがあったと思います。
こちらで勧められたリボトリールも使ってみましたが、作用時間が長く、自分には合いませんでした。
個人差があると思うので、647さんに効果があるかはわかりませんが・・・
すまそ。
645氏とは境遇と運用の方向性など話しが会いすぎてしますから、
ついつい盛り上がってしまったよ。
資産取り崩しながら運用を続ける人は日本に少ないからね。
一旦避難所のオープンの方に645氏と一緒に移動しようと思う。
そこで連絡先を教えあった上でその上で個人的な連絡を取るようにするね。
失礼しました。
あとでオープンの強直性脊椎炎のスレに書き込みを行うので645氏は書き込みしてもらえると嬉しい。
みんな痛い中ごめん
生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
親類縁者もなく、自力で生き残るか自死するかの世界に棲んでいます。
なんとか運用も方針が固まったので自粛するよ
年明けまでNISA枠も空かないし
それにしてもやっぱり痛いね…
話題が嫌いなのではなく同病ならわかるはずだけど強張り強いとスクロールが痛い
病気に関係あるなら読むけど無関係の長文はスレ違い以上に迷惑なんだよ
向こうの我の通しっぷりを見るに自分以外は気にしない患者様タイプだろうけど
強張りはセルシンも効果があるし副作用が少ない
試す機会があれば是非
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
9S00Z3FLRJ
おーぷんを見て来たけどあれはひどい。
651は＞生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
なんて言い訳してるけどこの病気の患者は似たような境遇じゃない？
投資に回すお金があるなんて随分裕福なのねと思うわ。
＞年明けまでNISA枠も空かないし
これだけ言われてるのにまだ投資の話持ち出す神経もわからない。
二人ともNG入れたいから酉付けるか何かして。
誰かに扶養してもらえる人もいれば、
自分独りで闘病しなければならない人もいる
孤独だと思うよ。俺なら自殺するかもしれん
夢のある投資の話をして痛みがやわらげればそれもよし
特効薬が出るまではなんとか生きて欲しいし生きたいな
病気の情報交換だけしか駄目っていうのは窮屈だよね。
中身が板違いになっちゃうと、注意されても仕方ないし、注意されたら素直に止めればいいんじゃないかな？
痛くてイライラしちゃう気持ちも、話が合う人がいて嬉しい気持ちも、どっちもわかるけど、ルールは守らなくちゃめちゃくちゃになっちゃうもん。
他の場所では隠してる本音をいえたり、痛い時に愚痴を書いたりできるのも、こうゆう病気のスレのいい所だよね。
それに、ここに書き込みがあったら、一人じゃないんだなって安心できる。
私も一人だし、難病申請の申請もできなくて、生活保護の受給の相談をさせてもらってます。
お金がなくて何ヶ月も美容院にも行けてないし、穴が開いた服をこわばった手でつくろってるよ。
ストレスで白髪が出てきてるのに、染められなくて、すごく恥ずかしくて死にたくなる時もある。
それでも自分に合う治療法が見つかって、また働けるようになれるって信じてる。
このスレの人たちも、色々な事情があると思うけど、皆んなよくなりますように。
ほぼ同意。
この厄介で激痛で苦しむ難病と闘病して、
少しでも痛みを忘れられればいいと思う。
あと、経済面も決して闘病と切り離せないよ。
本当に色々と相談しまくって、ケースワーカーみたいなひとが
無料でヘルパーを付けてくれて、ものすごく助かってるけど、
生活費自体は誰も助けてくれないからね。
俺も生活保護の相談をケースワーカーもどきで、行っているよ。
でも、もう少し原資が減る前に、撤退戦であっても、
お金に働かせてお金を産むことをしておけばよかったと後悔している。
安倍のバカ経済の恩恵はマーケットから得るしかないからね。
もし障害年金の遡及が通ったら、小規模でもいいから投資しようと思う。
どうせ最後は生活保護になるんだから、いっちょガンバッテもいいよね。
そういうときに情報は助かるよ。
みんなでいろんな面で情報交換して生きたいです。
白髪！
書き忘れた。
一気に白髪が猛烈に増えてしまったけど髪をずっと切れてない。
疲れるので風呂に入らない日があるのも良くないだろうけど、
どう考えても強烈な痛みのストレスが原因だよね。
みんな良くなりますように。本当に。
ヘルパーさん付いたんだね、少し楽になるねおめでとう！
私は身体の手帳を取ってないからそういう制度は利用できないや。
もしあなたも同じならどんな風に話し合いをしたのか教えてくれたら嬉しいな。
投資の話題は投資一般の方に専スレを立てたらどうかな？
専門板の方が詳しい人も多いと思うし、こっちも埋まらずに済むし。
もし立てられないならテンプレ考えてくれから立ててみるよ。
ヘルパーさんというか、元気の出る範囲で、公的福祉を活用しようとしています。
最初は役所に行って、介護保険をお願いします、と言ったら断られました。
病名がリストにないからだそうです。
それで、福祉課のどこの係か忘れたけど、保健師さんに繋いでくれて、
保健師さんに事情を話したら、ゴミ屋敷と化している居宅まで来てくれて、
写真を撮って帰っていきました。
しばらくしたら、会議にかけて、通りました、と電話があって、
「居宅介護」が受けられることになりました。
ケアマネージャーかケースワーカーみたいな人がついてくれて、
その人が現場の人たちがいる介護業者を手配してくれて、
ヘルパーさんが週2で来てくれるようになりました。
障害年金は、めちゃくちゃ複雑で、プロに頼んだ方がいいかもしれない。
半年以上前に、要求された書類を、ボロボロになりながら揃えて出したのに、
いまだに他の書類を要求されています。嫌がらせとしか思えん orz
今更ですがあけましておめでとうございます
皆さんが痛みや不自由なく過ごせますように
俺の場合は完全に強直しきってるんだけど
そういう状態で生物学的製剤使ってる人おる？
強直完了プラス年齢のせいもあると思うけど(40後半)若い時ほど炎症(関節類と目)がひどくならない
ってのもあってここ一年くらい使おうかどうしようか考えてる
激しく進行中であれば躊躇なく使ったんだけど
スレ1から見た感じ感染症とか考えるとやっぱちょっとこわいかなぁ
使用した方がいいかと思います。
私はまだ進行中の段階ですが、使用していないと痛みやこわばり、硬直がひどくなります。
感染症は手洗いうがい、外出時は必ずマスクをする、除菌シートを使用する、のど飴をなめるなどで対応しています。
使用する前に比べると鼻や喉がゴロゴロすることが少しだけ増えましたが、さほど変わらないです。
使用した方が関節や脊椎の調子が良くなり、激痛が少しでも減るので…。
逆に質問なのですが、強直しきってしまうと痛みは軽くなると聞いたことがあるのですが本当なのでしょうか？
背骨、仙腸関節共に強直してますか？
やはり背骨は曲げれなくまっすぐになりますか？
強直しきると痛みが云々は分からないけど
若い頃よりは免疫力は落ちてるはずなんで
炎症も減って痛みもその頃ほどでないかな
とはいうもののトラマールないと死ねる
背骨は左右にS字に曲がったうえで前屈して完全に強直
仙腸関節もそこそこしてるよ
うがいはちょっと大変かな
俺の場合は仕事の都合で初診がほぼ強直してからと遅かったんで
まっすぐ固めるとかは考慮どころか なるがままにしかしてなかった
私も進行中で生物学的製剤を使っていましたが痛みが全く違いました
ただ炎症を抑えるだけではなく強直を抑える作用もあるらしいので
強直が進みきった状態で使う利点があるのかはわかりません
（何しろ生物学的製剤自体の副作用も強いので）
感染症予防については私もこのスレを読んでかなり神経質になっていましたが
主治医に聞いてみたらマスク必須かつ使い方を間違えないのと
手洗いうがいは欠かさないという程度でそこまで気にしすぎる事はないと言われました
ただし少しでも風邪のような症状が出たらすぐに受診する必要があるそうです
（免疫を抑制するため抗生物質を服用しないとすぐに悪質な肺炎になる）
やっぱこれに尽きるのかなぁ・・・
何人かの先生らとも相談したけど
使う使わないどっちの意見もあって悩んでたんだよね
リウマチ専門でそこそこ詳しい先生は使わない派だったし
痛みのコントロールも飲み薬である程度はできてるし
このまま様子みる事に決めたよ
みなさん色々ご意見ありがとう
もし痛みが強くなってきてて辛いようなら
皮膚から成分を安定して供給する貼り薬もあるからもし未使用なら相談してみてね
お大事に
皆はバイオやってる？
自分はヒュミラ
ところでみんな働けてる？
生物学的製剤が合えば働ける位体調良くなるのかね
みたいな事言われた。生物学的製剤受けてから、免疫機能は落ちるわ落ちるわで・・。
ちょっとばい菌はいると炎症して治りにくくなる。口内炎とかね。
抗がん剤とかでもよくあるみたいだね。
でも 副作用より痛み少ないほうがQOLがあがる。
もーさじ加減だね。
今月大学病院でやっと診断されました｡
薬はﾎﾞﾙﾀﾚﾝ&ﾋｭﾐﾗです｡
足の指の痛みと排尿排便の感覚が無い症状が数日前から出て来ました｡
悪化している様で怖いです｡
ﾋｭﾐﾗの副作用は皆さん有りますか?
私は九州からです｡
腫れはないけど、力が入らないし、もー何もしなくても疲れるし、
目開けているのが疲れて、いつでも寝てたい衝動にかられる。でも、
この糞疾患はお金かかるから働かないと
生きていけないから、いつも辛い。
ヒュミラではなけど、レミケードで口内炎やらできて免疫機能が落ち始めている。
これ系統の薬は始めのうちはいいけど、アウトブローのように副作用がきいてくるぞ。
そして、やめ時期も誰も決められない。
レミケードで動ける様になったのですか?
医者に軽度と言われたけど、殆ど動けないです。
病院も車椅子でした。
同じ病気でも、症状皆さん違うのかな。
動けるというか、痛みが酷かったでした。兎に角死にそうになるくらい痛くて、なんもできなかった。レミケードでよくなったけど、免疫機能が落ちていろんなとこにばい菌が入って、炎症するわ。
でも、痛みよりいいからやっている。
同じ病気でも出方がそれぞれ違いますね。
痛みなく強直だけ起こっている人もいるみたいだし。
最初は筋肉の病気と思い込んでました。
確かに臀部や腰や膝、背中の痛みも酷かった。
強直由来の痛みだったと今は納得出来ました。
でも、足の痛みは無いのに歩行困難の症状が気になっています。
筋肉落ちるのわかる
自分は初期でも背中の痛みが一番酷かった
足の痛みがなくても歩き辛いのは筋力が落ちてるのと
倦怠感が強くて体を支えるのが困難ってことはないかな
私も足の痛みがなかった時期から痛みと怠さで杖歩行してたよ
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