>>486
こんばんは。

そうでしたか。
検査をして脊椎関節炎、と言われたのでしたら、なんらかの病変が
見つかって、脊椎関節炎という病名がちゃんとついたのでしょうね。
脊椎関節炎、と判明したなら、免疫の暴走を抑制する療法が始まる
のではないかと思います。　

SAPHO症候群は鎖骨・胸骨・肋骨が痛む場合が多いと聞くので、
先のような書き込みになりましたが、検査の結果、脊椎関節炎、
と診断されたのですね。

ただ、脊椎関節炎でも、全身各所に痛みが散在しているようですので、
鎮痛剤もいろいろ試せるよう、医師にリクエストをしたほうが
いいかもしれませんね。

痛みは他人には分かりませんが、尿路結石の痛みさえはるかに上回る、
死にたくなるぐらいの痛みもありますし、それは医師にもなかなか
おそらく想像できないのではないかと思ったりします。
ガン患者の疼痛管理を行っているような医師でないと無理なのかな。

ただ、私も、最初、線維筋痛症と言われて、次にSAPHO症候群と言われ、
免疫抑制剤を使った療法を始めたのですが、さほど十分にやらぬまま、
免疫抑制をしている人がかかりやすい重い肺炎で死にそうになって、
今は逆に免疫抑制系の薬を全部無くされているところです。
でも痛みはずっと激しいです。

はっきりいって、我ながら、治療が迷走しているんじゃないかと思います…
病名はなんでもいいので、治療で痛みや炎症が治してほしい、という状態です。
治療に猛烈にお金がかかるので、病名も公的補助を得るためには重要なのですが…

ほとんど愚痴になってしまいましたが、私みたいに治療が迷走しませんように…