【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/ ■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。 以上テンプレ
前スレ消費に3年だって
平和なのはいいこと プレドニン
長期に飲んでる方がダメなのか、
量が減れば本当になくなるのか、
終わらないムーンフェイス論争、聞いてもいいですか…
3ヶ月かけて
パルス、30、25、パルス、50～いま25。
本当にムーンフェイスなくなりますか？（；＿；） ムーン出やすい人は15～10とか切らないとたぶん実感できないと思うよ。
副作用はあくまで個人差だから。
気休めにコロコロマッサージとかしてるけどね。 パルスは1500mgだったかな？
量が凄いから仕方ないよ
２ヶ月くらいでだいたい落ち着いてくるよ。 >>6 >>7
本当にありがとうございます。
パルスは1000、今日プレは20に減りました。
今はSLEより貧血が酷いらしく、外来のたび一喜一憂。
難病認定証も届いたし、
乗り越えられるよう切り替えます。 >>8
医療券かな？
この病は少ないけど(自分だけじゃない)沢山居るって思えば少し気楽になるかも
上手く病と向き合えば大丈夫。 >>1-4
遅ればせながらスレ立て乙です!
暑くて眠れなくてこんな時間に起きてしまったw
でも睡眠障害の気もあるんだわ、、 就労継続支援A型の利用経験ある人いますか？
事業所によって違うんだろうけど、通院日やどうしても体調が悪い日はどの程度配慮してもらえるもの？ 事業所に寄って違う
答えが出てるじゃない…
大量プレドニンの不安定でこんな返事でごめんなさい、、
体操団体金メダルよかったわ アルブミンの値だけ上がらなくて、ちゃんと飯食ってるかって
言われるんだけど、朝カロリーメイト昼サンドイッチ
夜おかず少しとご飯一口。
これでも体重現状維持で限界なのに、これ以上は食えないわ…。
ちょっと普通の人並みに食べただけで1～2kg太るし、
満腹感だけ出る栄養バランス考えられた
低カロリーのサプリメントが開発されたら絶対買う。 >>12
動き出す勇気がなくてうじうじしてる自分に腹立つ
自分でもその通りだと思うんで謝る必要ないです ちょっと婦人系シモ話。
膣カンジダが結構続いてるのだけど、
これもSLE(というかプレドニン)のせい？
2割負担にどうにかできると良いなあ
生理不順もなんだけども。。 免疫抑えてるからプレのせいだと思うよ。
私もプレのせいでインフルエンザや風邪にかかっちゃったりしたけど、元病とは直接関係無いから指定難病のは適用できなかったよ。
薬の副作用ではなくSLEによって引き起こされる病気でないと…。 そうなのか、プレドニンのせいだからか..
早く減らないかなぁ 皆さんバクタのまれてませんか?気をつけた方がいいです。
副作用で急性肝炎(900近い数値)になり高熱で救急車にお世話になったことありますから。
SLEでバクタ合わないタイプの人には使ったら絶対ダメです。
死ぬかと思いました。
のんで2週間目に40度の熱で、イブプロフェン(←実はこれもSLEのんだらダメみたい)で下がって
副作用だと思ってないからまた朝のんで夜から41度に再熱 で救急車。
大学病院でなく近くの病院に運ばれたので、担当医師が通院してる大学にたずねてくれて副作用と分かりました。
バクタやめたら熱下がり数日で肝炎の数値も回復。
ネット上にもSLEの人にバクタは合わないと副作用出るとあります。
この時の入院代金は戻ってきましたよ。明らかにSLEで出された薬で起きた副作用だったので。
そうでなくても他の病気でも、薬の副作用が原因の場合 よく知りませんが問い合わせたら対処してくれるとこあるみたいですけど。
インフルエンザのワクチンも逆に副作用が気になって毎年していません。。。
風邪やインフルエンザは無理だと思うけど、突き詰めれば根本原因だし、思えば全身性なんだから、もう何かあったら全てがコレのせいに思えてきます。。。
マイナーすぎな病で病院も先生も選べないから。。。 バクタは血小板下げるからって中止にしたけど
安定して隔日で飲んでる～
セルせプトが3ヶ月くらいめから副作用でちゃって、
今大量にうちにあるわ。 インフルエンザ、罹患した時が恐ろしいから私は毎年接種している。
人それぞれだね。
通常の手洗いとか日光を避ける程度とか 色んな場面で健常人よりは気を使うけれど あまり神経質にならないように生活している。 バクタ、半錠だけど毎朝飲みだして１年になるけど、今のところ問題ないみたい。 SLE 、強皮症併発4年ほど。
バクタは週に２日朝晩2錠ずつ服用してるがなんもならぬ。
膠原病としては先端いってそうに思える病院です。 ループスだけど、セルセプト＋プログラフ＋プレ5mgで
ようやく蛋白尿が1g弱まで減ってきたよ。
このままどうにか治まって欲しい。
あとアルブミンが上がらなさすぎて頭抱えてる…。 >>26
1500カロリーしかとらないのに体重増えて運動禁止だから
これ以上食べたられない。 >>27
わかるわー、そんなに食べてなくてもすぐ太る。
私もステロイドの中心性肥満に悩まされてる。
かと言って運動もできないしね。 暗くなってからポケモンしてたわ
歩きスマホはしないけど、オンにしたまま5キロぐらい歩いちゃう
日に当たらないけど蚊に刺された
でも、ゲームも飽きてきたw 昼間は紫外線怖くて無理
夕方から夜ポケモンしてる
まぁよくわからないけど(笑) 紫外線って日陰に隠れてたって、地面での照り返しとかでも浴びちゃうかな？ >>11
ハロワでＡ型 説明受けたけど拘束時間の長い安月給料のラクなバイトだな…と感じた。
一般企業よりは通院休みや体調不良休みは取りやすい説明だったよ。
同じＡ型でも 各個人に対する配慮は事業所によって様々だから
希望する事業所があればハロワや障害関連のサポート行ってるところから問い合わせしてもらえばイイよ。
自分で問い合わせた方が具体的に聞きだせるけどね。
自分は安月給でも社会保障つかないと困るオヒトリサマ。
Ａ型よりは特例子会社を狙ってるんだけど田舎すぎて無理っぽい。 今月は生理痛が軽い代わりに少し腕に発疹が出た
ふくれてないし痒みもないから蕁麻疹ではない
放置してたら消えたり出たりしながら一週間で足や腹にも広がった
気持ち悪くて調べてみたらSLEに辿り着いた
(女性ホルモン関係あって生理時に症状が出る人もいるらしい)
倦怠感や不眠や冷えのぼせで若年性更年期障害じゃないかと思ってドクターショッピングした結果、自律神経失調とだけ言われたんだけど、それもこれもSLEだったのかなって不安になってる
ポケモン探しに海のほう行っちゃったんで紫外線が引き金かも
近所に膠原病を見てくれる病院あるから明日いってみる >>33
書き込み読んだけど SLEじゃない気がする。 他に発熱、関節痛とかないのかな？
どっちにしろ血液検査で一発だから、調べて貰えばいいけど >>32
ハロワ通した方がいいのか悩んでたけど、一回ハロワ行ってA型や他の選択肢についても聞いて来ます
私も田舎だからA型以外難しいかもだけど。
仕事に関してみんな何かしらの悩みは尽きないとはわかっていたけど、レス読んで私だけじゃないんだとなんか安心出来ました >>36
ハロワ通すか悩むってのが理解できないんだよな
ハロワに求人出していないところの縁故採用以外はハロワ利用すべきでしょ
というかハロワで話を聞きもしないで質問してたんだね >>38
市役所の福祉課にしか相談には行ってません。
まずハロワに行くべきか聞いたらハロワ通してしか受け付けない事業所も多いけど
面接前の質問は個人的に問い合わせした方が詳しく教えてくれる事業所もあるから、気になる所が見つかったら一度福祉課に相談して欲しいとの事だった。
私が二の足踏んでたのもハロワに行ってない理由なんだけど。 >>39
福祉課には相談してたのね
書いてなかったから何も動かずに悩んでるだけかと思った
それは自治体によって違いがあるかもね
分業がきちんとできているところだとハロワの障碍者担当のとこ行けって言われる
つまりその時点でハロワ行けって話になる >>40
私も詳細書いてかなったし、ハロワ行ってないのにここで相談投げ掛けたのは失礼だったなって反省してます。
今まで一般企業しか経験がなくて、お恥ずかしい話A型って存在知ったのも最近で
何がイレギュラーなのかもわかんなくて
私はこのスレに甘え過ぎてたと思う プレかなり少ない方だと思うけど全然中心性肥満とムーン治らない。
3mgなのに。
もっと減れば治るのかな…
話が飛びますが、自己責任で医療レーザー脱毛してきました。
今のところ問題なし。 SLEDAIスコア53も出してくれてる。こういうのって結構医者の解釈次第なんかねぇ >>43
それね
うちのとこはスコア低くても大丈夫だよって重くしない
安定してるから反論しようもないんだけどね 暑いのやだわ～笑えるほど暑い九州住み 寒いがなんぼかまし オリンピックとか甲子園 そこまでの域に達していない普通と言われる人ですら 皆んな輝いて見えるわ
SLEを言い訳にして 怠惰な自分が情けない。 怠惰なのでは無いよ
動けないだけ
無理して動くと、どうなるか→倒れる
その後の方が他人にも迷惑かけるから自重する
コントロールして生活する日々
周りから怠惰に見えるとしても仕方ないよ
体力無いとすぐ疲れるしね わかる お腹に赤ちゃんがいます、じゃないけど、なんか看板ぶらさげときたい >>48
ぶら下げればいいよ
目に見えない情報を察しろなんて無理な話
気付いてもらいたいのであれば目に見える表現をすべき >>50
アスペなの？
じゃあ私はアスペですって看板ぶら下げれば？
>>51
一応あるんだけど認知されていないね 手足口病に罹患してしまった。
家族がかかってめっちゃ気をつけてたんだけど、
プレと免疫抑制剤飲んでて防御力0ではどうしようもなかったw
40度の熱と口内炎、体の水疱が痛くてつらすぎる…。 >>55
そういうのもあるんだね
でも自分にはこっちのがあってるなぁ
http://watashinofukushi.com/?page_id=44
そういえば買おうと思って忘れてた
せっかくだからいま注文しておこうっと それ、つけてたけどポッキリ折れてしまった
かわいいんだけどね
ヘルプマークの方がカバンにつけていても破損しにくそうでいい 失恋して２週間食事が取れず睡眠も全然とれない
来週の外来が心配だ 失恋でそんなに引きずるくらいなら恋愛なんてするなよ そんなひどい
でも落ち込みすぎに同意
今は不幸のドン底ぐらいに思ってるかもしれないけど、人生の中のほんの一瞬の痛みだから 結婚予定だったけど色々あって。
でもそれで入院になったらもともこもないもんね。
もうアラサーだから不安で。
とりあえず食事は頑張ります。
愚痴ってすみません。 発病して2年目2回目の長期入院。嫌になるなあ、なんとか派遣で働き出して軌道に乗り始めたとこだったんだけどな ほんとやってらんねーよ。
まともに働き続けられん。最近では家事も思うようにいかん。
今はまだ親が養ってくれるけど、これからどうなるねん。 プレ3年
リカルボン服用
夏風邪の咳で肋骨にヒビが入りまくり（もしかしたら折れているかも）
レントゲン確認はしていないものの以前の痛みと同じだ。つらい。 私も骨折続き。ビスホスホネト飲んでるし、骨密度問題ないのに。
どういうことやの。 本日、無事に保健所から継続の特定疾患の医療証が郵送されてきました。
日常生活に支障がある人は 市のサービスを利用可能って紙も入っていたけど 出来たら利用しなくて良い状態を維持したい！ 早いね。
更新行くと毎度思うけど、きちんと必要書類揃えてくる人少ないのね。役所の人大変そうだった。 うちも今日医療券がきた。措置も平成29年までなんだよな。その先医療費破産しそうで怖い うちも経過措置中だけど親が稼いでるから公費っていっも２割きっちり払ってる。安定してて月8千円くらいかな。養ってもらってるようなもんだから文句は言えないけど、働けないからだにはきついわ。あと年金な。 できることは薬価の安い薬に切り替えてもらうくらい
免疫抑制剤飲んでるならプレに移行するくらいかな 薬価750円を毎日3錠は死ねる。
難病指定通らなかったら破産するわ。 プレでまかなえないから免疫抑制剤飲んでるひとが殆どだと思うが、プログラフの薬価知ったときはたまげたわ。薬代かかるようになる前にシクロスポリンに切り替えたからなんとかやってるが…
薬買えなくなったらどうなるんだろう。死ねるならまだいいけど多分そうはならないんだろうな。 >>74
それな
早い段階で死ねるならとっくに断薬してるかもしれん 私もセルセプトだから高い
そのうち結婚もしなきゃいけないから自己負担になったら結婚諦めるしかなさそう… 低所得Ⅰの自分にとっては上限が一般所得Ⅰくらいに跳ね上がるんだよな・・・
何より厄介なのは特定疾患という枠から外れてしまうこと
病気なのは変わらないのに・・・ 1日セルセプト4錠＋プログラフ3錠、プレ5mgその他諸々。
3割でも診察費込みで月5万近くかかる。
難病指定外れたらおしまいだわ。 働きに出ると、指定難病の区分が上がったり、
健康保険料、所得税、住民税が一気に上がるから、
手取りでもらう分がそのまま↑に消えてしまって、
稼ぎに出る意味がなくなっちゃうんだよね。
バリバリ稼げるほど働けないし。
人工関節で障害年金もらってて、働かなかったら年金免除できるのに、
働いたら厚生年金払わなきゃいけなくなるし。 今日診察行ってきた。
いつもなんにも変化なくて五分診療。
待ち時間二時間… >>81
安定してるなら小さなクリニックとかさがしてみては？膠原病の知識あるとこ。 >>81
もっと待ち時間あるけど俺もそんな感じ
前日採血に切り替えれば採血も診察もスムーズになるけど
なかなかそううまくもいかない >>82
みんなそうしてるのかな？
自ら提言するものなのかな
>>83
会社有給だから前日は無理だなー
採血採尿の結果出るまで一時間だからそのぶんもかかるよね うちは小さいクリニックで検査結果は次回になるけど、安定してるなら問題ないよ。
ただ、なんかあったとき大きいところで診てもらえる状態は維持したほうがいい。それが近くだとベスト。 長期に渡って治療しているから 転院して最初からの経過を話して等を考えると二の足を踏んでしまっている。
転院して 色んな意味でアワナイ医師だったら？とかね。一度変わったら 元病院には戻れないかも？と。
安定しているけど6週間に一回の診察なので翌日以降になる抗DNA等以外は検査結果待ちして 現状維持か増量減量等を決めてもらって帰宅している。
大学病院だけど 会計までで所要二時間位。 >>86
寛解状態になっていれば経過なんてカルテで十分
患者があーだこーだ言う必要はほとんどない
それに小さい病院に移すのは近所のかかりつけ医に移すだけだから相手の事知っている
もし憎悪化してしまったら元の病院に戻される 気圧の変化で頭痛が起きるの健康な人でもありふれた話だし
脱毛は秋に差し掛かっているからじゃないかな 色々安定していて、再発というのがよくわからない
再発がこわい
プレ12.5でムーンは相変わらず。 >>92
憎悪化しても同じようなもん
症状が軽い場合もあるしさらに悪くなる場合もある
定期的に病院で診てもらっているのだから症状が出ても早い段階でおかしいのはつかめるよ
不安になるだけ無駄って事でいいです
なったら落ち込みましょう 私の場合、何だか体がダルイ？と感じる位だと 白血球や補体価が多少悪化している。
でも皮膚や関節等の症状や尿検査とかは異常なし。
酷くなる前にと プレを微量増量して様子見。検査結果が良くなれば(大体、数ヵ月)維持量に戻すというのが ここ数年続いています。 >>80
これ
地味に深刻だよね
ワープアにとって合計で年間30万近い負担増は生きるか死ぬかの境
でも政府はパナマ文章に乗るような高所得層の調査には消極的だけど
マイナンバーを使って300-400万の子育て必死世帯のささやかな副収入や
200万以下のワープアから取る気満々らしい 試用期間終了1週間前で健康診断おわた…。
あと1週間遅ければ…問診票書くの嫌すぎる。
やっぱバレたらクビあるかなあ。 年度末に労基署に検診の結果集計して報告するから、その検査結果に何か書かれるとバレるかも
機関によって表示が違うと思うから大丈夫とは言い切れない
でも一般の健康診断なら引っかからないと思うわ
投薬あっても黙っていれば、何も突っ込まれないだろうし 別に黙ってたって問題ねーよ
どうせ寛解状態、低額支払なら数年経てば公費負担が外されるんだし
数年内に憎悪化するなら諦めて退職
それ過ぎれば大抵のところはバレても許される ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
