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【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】 [無断転載禁止]©2ch.net
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0376病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 05:44:02.13ID:q7PHfSag0
トリプタン系の薬貰ったのに全く効かなくて泣けるわ
これより強い薬なかったらこの先どうやって生きてけばいいのよって感じ
0378病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 14:08:17.27ID:DMDz1zx10
トリプタン系ったって色々あるよね?
注射で効かなかったら泣け
0379病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 14:39:12.15ID:CIrsyxjS0
注射が効かなかったら絶望的だよね。
長く使ううち、効かなくなってきたらどうしようと
考えただけでも泣ける。
0380病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 15:19:44.96ID:q7PHfSag0
>>377
寝て痛みで起こされてすぐ飲んだよ
ちなみに薬の名前はスマトリプタン錠のマイランって奴
明日また病院いってくるわ 泣ける
0381病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 17:11:52.26ID:0X/VFgKg0
>>380
痛みで起きてから飲んでるならかなり遅いね
スマトリプタンの錠剤なら、ムズムズする予兆の段階で飲まないと手遅れになることが多いよ。

もし予兆がわからないなら、それは経験で覚えるしかないし、痛みが起きてから抑えたいならイミグランの皮下注射をするといいよ。

ちなみに錠剤より点鼻薬の方が効き目が早いから、もし注射がダメならそっちをおすすめするよ。
0382病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 18:35:35.28ID:MLAd7Sta0
初めて点鼻使ったらタイミング合ったのか数分で楽になってびっくりした
3発しか貰えなかったから使い時に悩んでしまいそう
0383病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 18:40:26.49ID:NqB2MIyt0
うちは我慢しないですぐ使えって言われる
その割には月10個だかなんだかの制限あるからキツイ
0384病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 20:46:49.31ID:I6aSVpaS0
月10個制限って片頭痛患者向けだよね
短期に集中して使い切る群発頭痛は別物だから、うちの医院は1週間に10個出してくれるよ
0385病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 21:03:05.81ID:drxeWcxL0
自分のところは月20錠まで貰えたような
10回の処方で1回2錠計算してくれてるんだろうけど

ちなみにだけど、誤って他のクリニックと合わせて20錠越えた事があって
そのときは超過分の薬が全額の6割負担になったよ
6割だったのは気を利かせてくれたのかは分かりませんが
0386病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 22:19:40.46ID:NqB2MIyt0
紛らわしい書き方になっちゃったけど錠じゃなくて点鼻ね
10個だったか20個だったか今年は幸いまだ来てないから不明だけど何にせよ点鼻も一応一年二年ぐらいは消費期限あったし群発期抜けてもストックしとくために貰っておくのが良さげ
0387病弱名無しさん
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2017/11/20(月) 22:56:13.79ID:wuxL7XV80
5年以上群発になっていなくて忘れていたけれど、ここ数日嫌な予感、そして今日確信に近い痛みがありました

ただ前と前兆というかパターンが変わっていて気がつきませんでした

前は片側の鼻が詰まって目の奥が痛み始めたらって感じだったけど、今回は突然激しく肩こり→頭痛に変わってました
同じパターンの人いますか?

湿布も風呂も一切意味無くて、2〜3時間過ぎた今も目の奥の痛みの余韻があります
0388病弱名無しさん
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2017/11/22(水) 00:30:13.71ID:1z7hXVQc0
痛みは一切ないのですが、

眠りに付きかけると、左目に強烈な違和感が襲いかかり、心臓がビクンとして目が覚めます。
発症の予兆でしょうか?
0389病弱名無しさん
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2017/11/22(水) 01:34:44.59ID:pkLfLviv0
私も群発期が近づくと予兆を感じる事があるので
もしかしたらその類いかもしれませんね
0390病弱名無しさん
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2017/11/22(水) 01:44:15.30ID:tjso4Ytm0
>>387
肩こりからくることもたまにありますよ
圧倒的に目と鼻の奥のズキズキからのが多いですが
0391病弱名無しさん
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2017/11/23(木) 18:43:26.46ID:wDnuGfDp0
やっと終わったかも。
今回のは長かった。
劇的に効く新薬出ないかな、疲れた。
0392病弱名無しさん
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2017/11/26(日) 16:32:17.72ID:5wXFCApi0
初めて書き込みます。
私も群発頭痛持ちなのですが自分には効いた薬がありましたのでご報告を。

前回の群発期が5年ほど前だったのですがその時父がパ〇ダ薬局で
「イスクラ瀉火利湿顆粒」という漢方を買ってきて服用しました。
その日以降マックスの痛みまではならず群発期は終わりました。
ただその時はすでに群発期の終わりごろでもあったため、
薬の効果かどうかはわかりませんでした。

そして今現在3日ほど前から群発期が来ているのですが
今の自宅の近所に「イスクラ瀉火利湿顆粒」を処方している店がなく
成分を確認したところ、
「竜胆瀉肝湯」というものが同成分ということで
クラシエの竜胆瀉肝湯でしたら、近所のコス〇スにも売ってありましたので
早速買って服用しました。
すると次の日から若干頭に違和感があるなーぐらいで痛みがかなり軽減されました。
自分だけかもしれませんがぜひ試されてください。

クラシエの竜胆瀉肝湯はパッケージが排尿時の尿道の痛み残尿感のある方にとありますが
成分は同じなので大丈夫です。
0393病弱名無しさん
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2017/11/26(日) 19:32:26.66ID:bX+y4iBj0
副作用で問題なければバルトレックスと一緒に、併用せずに試してみるわ
0394病弱名無しさん
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2017/11/27(月) 17:56:58.61ID:IQ6j05C20
デパケン処方されたけど効かなかった。
効いてる人いますか?
>>392
次回の群発期に試してみるわ。情報ありがとう。
0395病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 14:33:56.76ID:2UJ7Blii0
>>392
今月分のイミグラン既に使いきっちまったので、一縷の望みをてことでさっき買ってきた。
どうか効果ありますように。。。
0396病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 08:58:31.66ID:Oh5SLdj10
一週間前から群発期に突入!
毎日目の裏を何かでグリグリされて左頭部が全体的に痛い
イミグラン点鼻薬が意外と効くけど今日は朝イミグラン点鼻薬を使ったが効かなくて今も群発頭痛に苦しんでます!
仕事が大型トラックの運転手だから本当に辛い!
群発期は酒、筋トレ、サウナ、これは自分が毎日の日課だから
これまた出来ない事がストレス
群発期は本当に死ぬ事が怖くなくなるよ!!
死ねば楽になると考えると楽になれるかなって誘惑される涙
0399病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 10:02:50.23ID:9OEr93JA0
突発はイミ注か酸素しか効果ないだろうなぁ
0400病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 10:19:38.37ID:dLHOQpSA0
おひさ
みんな頑張ってね
14から39まで辛かったわ
40から10年発症してない
昔は医者ですら群発頭痛なんて知らなくてね
イミフな頭痛に怯える日々
今は薬が色々あっていいね
0402病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 12:43:12.12ID:dLHOQpSA0
男なんだなこれが
女で群発頭痛はなかなかないんじゃないかな
0404病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 15:04:20.80ID:dLHOQpSA0
いるのか
女で群発頭痛なんて男が生理痛みたいなもんだと思ってたが
0405病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 15:12:34.46ID:Lam+snH70
最近では女性も増えてきたとか。
罹患者が増えたら研究も進むかな。
0406病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 17:16:10.25ID:9OEr93JA0
出産より群発が辛いって情報もあるしね〜
0407病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 17:22:37.65ID:xACw5Pw30
出産には終わりがあるけど、群発は
よもや慢性に?な恐怖があるよね。
群発の度に終わりが来るのか不安になる。
0408病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 02:22:27.88ID:2ViSHRN80
群発は終わりは来るよ

15年間苦しんで、最後は6年前かな

両目だったが左目の奥がヤバくて、ピーク時は毎日数時間床を転げ回り、かきむしり、吐きまくりだった。
治まったら全身筋肉痛でグッタリで動けず

目をえぐり出すとか、死にたいとも思ったが、それはつまらんので、とにかく感覚なくなるまで目を冷やして離すの繰り返し

ただ、これではいけないと思い発生法則無いかと探したら、オレは就寝時間と睡眠時間、血流と来るかもって恐怖による緊張の複合が原因みたいだった

なので、規則正しい生活とひたすら程よい同じ睡眠時間、適度な運動と水分を多く取る。
あと難しいが起きそうとか気にしない様にしたら、段々減っていって起きなくなったよ
0409病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 09:27:05.96ID:OvQaonDQ0
>>400
40から4年何も無かったから終わったかと思ってたら
ドカンときましたわ、でも言うとおり、
昔と違ってわかってくれるお医者さんいるからかなりマシ
20から発症してCT、MRI何回やったことか・・・そして何も出ず
肩こりだ、疲れ目だ、ストレスだ、当たり障りの無いことばかり言われて
何度絶望したことやら・・・

>>404
今見てもらってる先生のとこだけかもだが
女性患者の方が多いらしい


ちなみにイミ注、点鼻もやりまくってたらだんだん効かなくなってきたので
マクサルトRPDとかいう錠剤に変更、水無しで飲めるやつね
今のとこよく効いてます、保険適用で一粒300円だけどっ
0410病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 09:32:03.54ID:wegN9wzs0
マクサルトは舌下錠かな?
私はあの味がどうしても受け付けなくなってイミ点鼻に代えてもらった
早く更年期になってホルモンバランス変わってくれないかなーと期待している
妊娠中は頭痛発作が一切なくてパラダイスだった
0411病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 11:30:08.16ID:p4EqDkky0
>>410
マクサルトは普通の錠剤もある
ただこのジェネリックは全メーカーが全て舌下錠タイプ
0412病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 13:24:06.82ID:VlZFwpMj0
イミ注、効かなくなってくることもあるんだね。
マックスでなければ使うのをセーブしてたけど正解か。
0413病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 14:19:53.53ID:pqwgC6vh0
自分は極力注射は使わないようにしてる。
錠剤でさえ使い続けると効果が薄れるので、たまに別の対処法を織り混ぜつつって感じで凌いでます
0414病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 15:25:15.64ID:fn0AzsG+0
私はセデスGが効いたので安上がりでした
セデスGが中止になったあとはボルタレンでした
セデスは医療関係者(どこかの看護婦)の乱用が原因で中止にったそうで私の担当医は中止に批判的でした
0415病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 17:24:51.82ID:YaRhkC5u0
ゾーミック効かない→マクサルト効くけどタイミングがシビア過ぎる→イミ点鼻で今落ち着いてるわ
0416病弱名無しさん
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2017/12/04(月) 12:20:05.75ID:0snXzlOH0
イミグラン食いながら酒飲んどる不良オヤジが通りますよっと。
ここの人達に顰蹙買うかも知れんけど去年の4月、ベトナム出張から帰ったその晩から群発に見舞われ出したのよ。
そう言えば、帰国二日前に天使のような彼女と、なにをなにしてしまったからと今になって思い至り、バル買う事にしてさっきポチった。
性交じゃなく、成功を祈ってくれたまえ皆の衆。
0418病弱名無しさん
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2017/12/05(火) 07:14:20.69ID:YnQQyejQ0
俺のトリガーは酒と睡眠が主で、一時間半以上の同じ姿勢でもほぼ発症間違いなし。
0419病弱名無しさん
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2017/12/05(火) 11:47:32.87ID:2wk9IV8L0
>>418
酒は飲まないけど睡眠は全く同じ
枕変えたらマシになるかなと思ったけど無駄だった
0420sage
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2017/12/05(火) 13:39:40.91ID:YnQQyejQ0
結局、飲んでも飲まないでも毎日一回は必ず症状が来る。
それがもうかれこれ1年連続して。
だから正確に言えば群発じゃなく頻発頭痛。
それだからイミ食いながら酒飲む乱れた生活続けてるのよ。
それもバルトレックスが届くまでの辛抱だと思ってる今日この頃〜。
0422病弱名無しさん
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2017/12/09(土) 01:12:58.92ID:o6Xgnof90
頭痛なしで4日経過…どうだろう、終わったかなぁ
と思った時に限ってドカっとくるから気をつけないとなぁ
熱いお風呂入りたいよぉ
0423病弱名無しさん
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2017/12/09(土) 13:06:45.00ID:da9ly1v40
>>422
4日目にきたよ
しかも今期最強クラスで寝てる時に来たから薬も間に合わず直撃
0424病弱名無しさん
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2017/12/09(土) 20:31:14.61ID:9vXnbIen0
>>422
俺も前回の時4日空けて来たことある。1週間くらいは様子見しないと不安だよな〜
そんな俺は群発期2週間目。まだまだ先長いよ
0425病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 01:44:37.90ID:QxoWa1JG0
わーい
2年振りの群発発症です
ちょっと疲れ気味だなぁと思い結構長めの睡眠とったところ
あの痛みで目が覚めた
やっちまったなー
0426病弱名無しさん
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2017/12/14(木) 07:47:21.51ID:BMs64euC0
皆さんのかかりつけ医は群発時の診察を優先してもらえますか?
緊急の場合、予約が取れず絶望的になるので別の医院にするか検討中です。
0427病弱名無しさん
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2017/12/14(木) 10:03:34.37ID:vWcCgvON0
発作中に診察はしたことないからなぁ
群発時に診察する必要性もよく分からないのでなんとも
0428病弱名無しさん
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2017/12/14(木) 10:51:02.80ID:ezDbFSPS0
>>426
本当に緊急の場合は自分で行かず、救急車呼んだほうがいい
俺の場合、頭抱えて苦しんでても普通に順番待ちさせられた
0429病弱名無しさん
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2017/12/14(木) 11:31:10.93ID:/lP+FHx50
発作中なのに優先してくれないようなら待合室から119番してよし
0430426
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2017/12/14(木) 21:51:34.20ID:BMs64euC0
引越し前の神経内科は、群発時に優先してくれて助かったけど、
今かかりつけの神経内科は頭痛患者よりアルツハイマー系の患者を重視してるみたいで
忙しいのか受付も冷たい。
やっぱ違うところ探してみるわ。ありがと。
0433病弱名無しさん
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2017/12/16(土) 11:40:39.96ID:9JDyg5f+0
比較時痛みが軽い群発頭痛(自称)だけど
痛い時に冷えたコーラ飲むとかなり治る
0434病弱名無しさん
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2017/12/16(土) 20:21:11.05ID:JJfDNR4I0
炭酸は血管拡張するよ
0435病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/16(土) 21:48:48.84ID:7o26tNxB0
発作が起きたら、冷水シャワーを頭に浴び続ける。できれば井戸水が冷たいからオススメ
薬以外だとこれが一番効果ある。
0437病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 08:06:59.87ID:/wjvAS8u0
コーラならカフェインで相殺だわ
真偽は分からんけどプラセボ程度だろうし信じる心の方が薬かもね。

冷水シャワーは昔試したが、体が冷えて逆に死にかけた。
>>435が言ってるのは頭だけに冷水当てる感じがいいのかな?
0438病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 09:16:27.49ID:m3oANaow0
>>437
そうだよ
頭だけ。痛い側だけ浴び続ける
冷たさで多少はマシになるよ。
0440病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 12:07:34.13ID:F4zhMYTt0
>>438
ありがと
温水で試しても効果あったし、シャワーの水圧だけでも効果があるのかもしれない

>>439
当時夏場で、全身冷やせば血管もすぐ収縮するだろうと水浴びして風邪引きかけましたわ
頭痛いとマトモな判断できないね
0443病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/17(日) 14:48:59.38ID:QmZ4JBgV0
体に冷水シャワーは意味ないと思う
自分はとにかく痛い側の頭だけに冷水シャワーを10〜20分あて続けるよ
アイスノンや氷袋と違って、水圧があるのが良い感じ。

冷水が顔に伝ってくるのも気持ちいい
0444病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 15:05:59.17ID:F4zhMYTt0
>>441
シャワーの良さは、氷袋の感覚を鈍らせるのとは違って
心地よさで痛みを紛らわせる感じだね

温水シャワーやってた時は痛みの引きは長引いた(動いてたから?)けど、心地よさで氷袋より全然良かった。
水道代とガス代が許すなら毎回やってたいくらい。
0445病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/17(日) 15:13:07.63ID:QmZ4JBgV0
>>444
温水でも良いんだ?
群発って風呂とか温水とか、温めるのは逆効果なイメージだった
0446病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/17(日) 17:02:55.26ID:F4zhMYTt0
>>445
自分は冷水で痛い目見たのと、慢性痛(肩凝りなど)は温めた方がいいのもあって試した感じかな
ピンポイントで頭だけシャワーするなら、冷水の方が効果があるかもしれない
0448病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 20:50:38.57ID:0evMVS910
群発歴14年
ここんとこ3年周期だったのに
前回から1年しか経ってないのに来たかもしれない
3日前から前兆ある
年取ってもまだ解放されないなんてつらい
0450病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 02:13:59.42ID:GcMEfUVW0
ペインクリニックでの星状神経節ブロック
ステロイド内服
イミグラン皮下注射
頭痛発作の初期には、首と後頭部の付け根らへんをアイスノンでキンキンに冷やす(凍傷になっても良いやぐらいの勢いで)
で凌いだ
0451病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/29(金) 17:21:54.15ID:CI+MjT6K0
昨日120%のが来てガラスブチ破って外に飛び出て血まみれになって死んだ奴です
もう嫌だこんなの…本気で死のうと考えてる
死んだ方がマシだこれ
どうにか軽くしようと調べまくった
何もかも試した
何しても一切対処出来ない…
もう耐えれないです

家にこもるようになって知り合いとの連絡も拒絶して何もかもが終わった この糞病気のせいで

覚悟決めようと思う
この地獄に比べたら首吊りなんか怖くないし
さよなら
0453病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/29(金) 21:14:47.83ID:Lrn+Be760
痛い時は死にたくなるのは分かる。
慢性でなかったら何とか耐えて欲しいが。
0454病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/30(土) 00:50:06.32ID:Me5xL1Ej0
バルトレックスとか漢方とか効かなかったのかな
まだ試してないからせめてそういうレビューを残して頂けると後追いの身としては凄い助かる
0455病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/04(木) 12:33:10.18ID:Uq48eUDA0
前に3時間くらい七転八倒の激痛が続いて、親に病院に連れてってもらって100%酸素吸入でなんとか死なずに済んだ
ペインクリニックや神経内科で対応してくれる
0456病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/08(月) 20:05:12.52ID:sed83v7U0
中学生の息子
年末にのたうち回るほどの頭痛で救急にかかり片頭痛の診断を受けた
一昨日、脇から背中にかけて帯状疱疹が出た
やっぱり水疱瘡ウイルスが悪さしてるんだろうなー
0457病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/08(月) 20:26:02.22ID:W0BgVCNX0
確かにヘルペスよく出るからガチで関係ありそう
0458病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/08(月) 22:35:09.05ID:Wn/hrvC60
逆にヘルペス出来たことないけど、バルトレックスは試そうと思ってる
0459病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 11:46:52.25ID:p/Bw/pLd0
>>457
皮膚科の問診で頭痛のこと話したら
患部を見る前に「あー、帯状疱疹ぽいねえ」って医者にいわれたよ。
0460病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/09(火) 13:12:53.54ID:8Ibg2aa00
3ヶ月ぶりにきますた
気付くと1年に3回、1月ほど群発期が来るようになってしまった
今回の群発期は経験上80%〜90%くらいのが寝起きにくるからキツイ…早くイミグラン点鼻貰ってこよ
0461病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/11(木) 16:04:34.74ID:yDgYJoFO0
2年前起きた頭痛が群発っぽくて震えてる

3日おきに起きる片方の鼻の奥から広がる激痛にほぼ毎回吐いてた

30分くらいすると嘘のようにピタっと止まった

あと超絶無理矢理目を閉じて一瞬夢の世界に入ると頭痛が治まった

市販薬は全く効果無し

そういえば初めて発作が起きた時、耳の裏に湿疹ができてたわ…これは群発頭痛なのか?恐怖でパニックになりそう
0463病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/11(木) 18:17:47.35ID:yDgYJoFO0
>>462
それって帯状疱疹のやつ?
どのタイミングで飲めばいいんや?
0464病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/11(木) 20:12:42.36ID:xuuwQtWo0
とりあえずリジンのサプリ摂ることにした。
効いたらいいのだが。
0465病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/11(木) 21:37:08.48ID:1SaCU7g/0
>>451さん、生きてますか…?
わたしもただいま群発期真っ只中です
1日に3回ほど発作が出るからその度に会社の休憩室で休ませてもらってる…正直2か月くらい休職したいけど、人手足りなさすぎてそんな無責任なことするわけにもいかないしで毎日かなりツラい…一緒になんとか乗り越えましょーよ。。
0466病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/11(木) 21:52:33.64ID:YE9YLio40
強烈
助けて
0467病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/12(金) 20:13:59.35ID:/fCrU2A60
耐えて耐えるしかない。
試せるものは、可能な限り試して
低迷期?が来たら、思い切り楽しもう!
群発期何回来たか数え切れないくらい来たおっさんより。
0468病弱名無しさん
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2018/01/12(金) 23:34:37.38ID:bP8FO0zY0
僕はバルトレックス効きましたよ
少し変な群発期になりましたけど
本当に辛いなら試す価値ありますよ
0469病弱名無しさん
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2018/01/13(土) 09:19:22.17ID:DhIToEXm0
>>468
バルトレックスはどのタイミングで飲むの?次回の群発期に試してみようと思うんだけど、ぜひ教えていただきたい。
0470病弱名無しさん
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2018/01/16(火) 00:49:23.32ID:pXhQMbF+0
>>469
群発期の予兆段階
平穏な暮らしの中で、あれ?
って瞬間
0471病弱名無しさん
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2018/01/16(火) 00:55:59.31ID:pXhQMbF+0
バルトレックスは医者に言っても???
ってなると思う
それくらい、群発頭痛って医者の間でも中途半端にしか認知されてない
群発頭痛って、こういう頭痛なんでイミグラン、プレドニンで様子見ましょうってのがほとんど
この病気で20年以上苦しむと医者の感覚は本当にあてにならないって思って
とにかくどんな事にもすがりつきたくなりました
だから個人的に試してみたら、想像以上に効いた
そんな感じです
長文失礼
0472病弱名無しさん
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2018/01/16(火) 01:29:41.72ID:uJb30uSo0
>>470
469じゃないけど
今度試そうと思ってたから参考になるわ
イミ錠と似た感じで使えばいいのね
0473病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 08:28:22.21ID:eRGIAMtQ0
>>472
わかりにくくて申し訳ない
発作の前兆ではなくて、群発期に突入する前兆段階
0474病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 09:38:47.82ID:5xLXT/Ov0
今は頭痛外来に行けばまず群発頭痛を知らない医者なんていないはずなんだけどなぁ
20年前のまま知識が止まってる人もいるんだろうな
0475病弱名無しさん
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2018/01/16(火) 11:18:37.77ID:1hmmaLWy0
去年から群発頭痛のような症状が出るのですが、大体一週間前後で症状が収まって、それが3ヶ月から半年ほどのスパンで発症します
医者(内科)に行っても偏頭痛かな?と曖昧な答えで特に薬をもらえたりする訳じゃなくて、市販薬や冷やしたりでなんとか対処してる状態です
期間が聞いている期間と違うので群発じゃないのかな…とも思うのですが症状は群発に近いような気がして…内科じゃなくて別の科に行った方がいいんでしょうか
0476病弱名無しさん
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2018/01/16(火) 11:29:02.66ID:uJb30uSo0
>>473
あぁ、ちょっと察するのがシビアな方ね
ありがとう周期的にそろそろ来てもおかしくないから身構えとくわ

>>475
頭痛外来が確実だよ
後はペインクリニックだっけ。同じ意味だったらごめん

自分は最初の群発期が一週間程度で、2年越しに再発した群発期は1ヶ月程度だった。
人の体は全く一緒ではないから個人差は当然有ると思うよ。
辛いなら良い先生を見つけることをオススメします。
0477病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 13:21:23.95ID:F4bsJMc30
>>470
ありがとう!来年の群発期に試してみます!
0478病弱名無しさん
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2018/01/16(火) 13:51:12.73ID:kkeMp6Os0
>>476
ありがとうございます!スパンで考えると再来月にはまた群発期が来るので、それまでに頭痛外来に行ってみようと思います!
症状も微妙に違うし、この程度で来たの?と最初に行った医者に言われて以来かかるのが怖かったのですが、勇気を出していってみようと思います…!
0479病弱名無しさん
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2018/01/17(水) 10:41:08.52ID:iWr6yAuF0
>>471
参考になります。

脳神経外科の医者に処方を頼んでみたけど、
「予防薬は色々ありますよー」などと言われ出たのがデパケン。
群発はマイナーなのか親身には診てくれない。
0480病弱名無しさん
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2018/01/18(木) 01:40:27.67ID:F8IqfvIX0
目の奥の神経に刺激を与えて治癒に向かわせるために
両腕の肘を肩まで上げて親指を内側に強く曲げたままで5分維持してください
神経が引っ張られて治癒へと向かい始めます
0481病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/18(木) 18:21:41.88ID:dIwOIaHs0
ようおまえら久しぶり
また来ちまったぜ
いやーやっぱこの痛み死にたいねw
0483病弱名無しさん
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2018/01/22(月) 09:56:30.69ID:RtmwUhmH0
>>480
何を言ってるか解らない
だがストレッチとかは良くやるよね
自分の場合、僧帽筋を重点的にやると本格的な痛みが来る前に治まったりする
あくまでも収束期での話だがね
0484病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 10:41:54.74ID:dEuo1x+i0
マジで原因は何だろうな
セロトニンが目の奥の血管に集まって収縮→反動で拡張
それで周りに炎症を起こし痛みを発生

じゃあセロトニンが目の奥に集まる明確な理由は?
何故片側だけ?
周期も謎
セロトニンも腸で出来るものと脳内で出来るものがあるらしい
0485病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 10:51:56.33ID:dEuo1x+i0
どっかで色々測定してくれるとこないかな
仕事にならんしどうにか糸口を見つけたい
0486病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 11:52:59.43ID:fLdIq0Om0
痛い痛い!!
マクサルト全然効かないから病院行ってくるわ
0488病弱名無しさん
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2018/01/23(火) 03:27:27.43ID:wr/Hcb9V0
>>484
だから水疱瘡ウイルスだってば。
帯状疱疹と同じで片側に出る。
バルトレックス飲めば治るよ。
0489病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 05:23:46.14ID:w2/WWOhV0
ウィルスが100%とは限らなくね?
自分がそうであるだけで、群発はもっと症状で細分化される可能性もあるのに
0490病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 09:21:04.10ID:9gVg3DPe0
バルトレックス飲んでも効かなかったけどな…
0491病弱名無しさん
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2018/01/23(火) 15:30:38.06ID:n38Axupl0
イミグラン注射って保険適用でいくらぐらいで買えますか?
0493病弱名無しさん
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2018/01/24(水) 10:41:06.81ID:NTRqFaTz0
帯状疱疹もバルトレックスで完璧に治ったりはしなかったような
タイミング次第ではかなり楽になるって事かと
ただ、どれだけここでバルトレックス云々言ったってお医者様を信じてたら眉唾もんで終わります

帯状疱疹は生涯通して1回程度が通常らしいので
毎年とか2年とかでやってくる群発頭痛とは全く別物って考えるのが普通なのかと思います

個人的にはどんな療法よりもバルトレックスが効くと思ってます
嫌な言葉だけど自己責任になりますしね
0494病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/24(水) 20:58:55.85ID:Qw4zj5qm0
群発期に入って約一か月…仕事量減らしてもらったりしてなんとかやってきたけど勤務中に二回も発作くるからミス連発で死にたい…みんな仕事の時とかどう発作の対処してんの…
0496病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 12:47:54.87ID:LgqebC+N0
今日プレドニン貰ってきた
イミグランは効かないからプレドニンだけでいいと群発頭痛に詳しい先生が言ってたのでめっちゃ信用する
プレドニンで根本改善する人もいるらしいからめっちゃ期待してるわ
0497病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 19:01:31.39ID:xuVrojQ40
>>496
その医者が名医なのか知らんけど
プレドニンは群発が長期化する可能性高い
0498病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 20:30:35.55ID:ZWPJ2Dws0
>>496
ステロイドは自分もお薦めしない
魔法のように治まるけどまたすぐに再発する可能性がある
リバウンドみたいな感じで
0499病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 21:04:31.47ID:LgqebC+N0
>>496です
マジかよ心配になるわ…
今日目の奥が重くなった瞬間にプレドニン飲んで10分で収まってマジ感謝してる
副作用もトイレの回数が増えたくらいで特に問題無いので医者信用してあるだけ飲み続けるわ
15年悩まされてきた事が無くなったら本当に幸せになれる
0500病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 22:55:57.25ID:KWJTzxpJ0
ステロイドが効くならグリセオールとかマンニトールで水を引き抜いても効くかもな。
知らんけど。反動が来ても知らんが。塩分をそこそこ大量摂取しても効くかも知らん。
0501病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 11:03:43.67ID:C+tYthRY0
群発頭痛持ちの夫が群発期に入ってしまった
前兆を感じたらワソランでコントロールしていたけど今年はうまくいかなかった
痛みで目が覚めて自己注射→ワソラン服用でそのままおさまるはずだったのに…
薬が効かなくなってきたのかな?
バルトレックスとか酸素とか本人は乗り気じゃないけどお金がかかっても試したい
0502病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 11:31:06.01ID:1wiE2pPp0
朝からめちゃめちゃ痛くやっとコンビニ到着。コーラ一気に飲み干して痛み引いた…
0503病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 14:46:59.36ID:RZ58U79kO
ワソラン360mgとプレドニン45mgもらったけど、吐き気がつらくて全部飲めそうにないなあ
どっちの副作用なんだろ。吐き気止めも効かないし
痛み自体は2/3量でもやもやするくらいまでおさまってるんだけど
0504病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 01:18:39.25ID:P+5p6J8E0
3年ぶりに群発来てしまったようだ…
1週間前に頭痛と吐き気、下痢と風邪の症状があってインフルエンザ?かとおもったら翌日ケロリ
だけど左腕が何故か痛いのが引かなくて三日前からピリピリと眼底に前兆
昨日今日と朝8夜10頃に強めの痛み(30%)があって前回余ったイミグラン使用して治まってる使用期限2017年12だけど…
一日2個までって説明だったけど2回以上来るときもあるけど使うとどうなるのかな?
0505病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 01:27:49.98ID:P+5p6J8E0
レベル表探してたけどこのスレのトップにあったのか…
今30%が三日、その前の前兆が2週間あった
今まで最高80%だけどそこまで行きたくない30%でも辛い
でもイミグランあるだけで精神的に楽
0506病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 01:34:00.00ID:8+S79VhC0
バルトレックス個人で買ったら安いでしょ
自分に合った薬が良いんだろうけど
ステロイドやイミグランがダメってわけじゃないけどあの痛みがもしも治るなら?
って考えたらバルトレックス試したくなると思うんだけど
本人がどれだけ言っても医者はステロイド頼りなんでしょうね
魔法の薬ですねほんと
0508病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 18:05:18.89ID:2d4PsZO00
群発頭痛の手術は、有効か?
誰か教えて。
0509病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/30(火) 10:09:38.34ID:vU/8/fCw0
>>506
ペインクリニックにかかったとき、医者から
群発は水疱瘡ウイルスが原因だろうねって言われたよ
0510病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/31(水) 20:02:27.84ID:gNB6viY60
10年前にココの常連だった者です。
16歳から34歳まで一年おきに群発に苦しんでいましたが、プレドニン投薬で寛解しました。
当時は在宅の酸素も取り入れていました。
当初は純酸素の劇的な効き目に感動して痛み始めると吸引していたのですが、
回を重ねるごとに痛みが弱くなるものの、徐々に効力が弱まっていきました。
0511病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/31(水) 23:46:22.86ID:hApl7u940
俺10年前は地元の医者でただの頭痛って診断されてロキソニン大量に与えられて胃を悪くした。
今脳神経外科に行ってから群発と診断されたけど、そこの先生も群発は判断が難しいって言ってたな
逆流性食道炎になったとき胃カメラ検索したときは薬で胃が荒れて胃袋年齢80歳って言われてショックだった…
0512病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/01(木) 00:55:17.80ID:ExUK3C3l0
ロキソニンと一緒に胃薬を処方してもらえなかったの?
0513病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 00:08:10.64ID:cuMWP3Ap0
>>509
ウィルス性だと言うことか、気になるな
0514病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 10:45:36.76ID:IhT6SV4a0
>>509
なんとも隔世の感ですね。
疱疹ウィルス由来説など10年前には議論すらされていませんでした。
そういえば僕も子供の頃に水疱瘡になりましたよ。
0515病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 11:42:10.11ID:sURkkA3I0
ウィルス自体は誰でも持ってるはず
それが異常活性するのが原因っていうのが一説
0516病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 21:48:56.05ID:WNqFKMGD0
ウィルスかどうか調べられないの?
って、思うけど
そんな事より実際バルトレックスでマシになってるなら試してみようって思って試した結果、かなり効いた

ステロイドの効果とは全く違う
発作はくるけど、いつもより楽なのと群発期自体早く抜ける

何度も言ってるけど、医者に言ってもほぼ無駄
後は自己責任で試してみるしかないってのが現状

辛くて死にたいと思うなら一度試してみる価値はあると個人的には思う
0517病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 23:03:39.04ID:cuMWP3Ap0
バルトレックス試してみたいな
注射ばかりで疲れてしまう
でもどうやったら処方してくれるんだろ
0518病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 23:23:41.77ID:N1io55Uw0
>>481だけど
昨日今日と前兆だけで済んだぜ!
いつも1カ月ぐらいで治(おさま)ってたから油断は出来ないけどちょっと期待

いつもはスマトリプタン錠剤で凌いでたけどイミ点鼻に変えてみた
点鼻めっちゃ即効性あって助かったわ
使う前に鼻を強くかんでティッシュでハナホジしてからやったから効き目良かったのかな
ビックリするぐらい苦かったけど痛みが引いて快感すら覚えた

昨日今日の前兆は肩と首の猛烈なコリと目がピクピクするぐらい
0519病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 01:44:53.21ID:9RcyRQrB0
>>518
ごめん、敢えて言いますね

錠剤よりイミ点、イミ点よりイミ注が普通かと
0520病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 02:51:27.76ID:A4UQChd30
>>518
自分も同じ前兆です。
左目の奥で弱い炭酸がはじけるような感じと頸と肩のコリ
頸と肩のコリは今回初めて
今までは最初左目だけドライアイで次の段階で炭酸はじけ、今回はプラス頸と肩のコリと言うか重く感じる。
脳神経外科の先生に前兆の事を話したけど聞いたこと無い的な感じだった。

あと自分は排気ガスやタバコ臭を前兆時に感じると即発祥
0521病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 04:05:43.52ID:GnKkh5Gb0
>>518
新しい薬試していくのは良いよね
敢えて言うけど
注射が一番効くって言われても、副作用が大きいから自分に合う薬を見つける事が大事だと思う。
0522病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 14:49:54.82ID:68jfMCxz0
今日、会社の健康診断の結果見て気が付いたんだけど
今回と前回発症した年の鉄分の数値が低かった。
たまたまかな
気になって調べたら鉄分不足は頭痛を引き起こすらしいし
0523病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/04(日) 16:03:21.88ID:e5Str/Fy0
早速バルトレックス注文した
10錠で4000円もするけど注射より安いと思って購入
早く届いて欲しい
0524病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/04(日) 16:46:22.55ID:OQ4cH0Qn0
長年、副鼻腔炎の顔面痛だと思い込んでいたのですが
鼻の調子が良い時に飲酒しても猛烈な片側目の周りの顔面痛になるので
もしかしたらこの病気では?と思うようになりました
最近耳鼻科でCTを撮ったばかりなのですが、脳神経外科も受診したほうが
いいのでしょうか?
ちなみにロキソニン飲んでも効いたことありません
0525病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/04(日) 23:25:11.59ID:e5Str/Fy0
頭痛外来があれば頭痛外来がいいと思うよ
0526病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 03:14:56.07ID:6eHipg+a0
>>524
頭痛専門医の居る脳神経外科が良いかと
俺総合病院とか数年通ったけど群発頭痛知らないのも居るし
0527病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 14:33:07.05ID:17U5Ja080
>>525
>>526
レスありがとうございます。
行こうと思ってる脳神経外科のHPを見たら頭痛外来と記載してありました
頭痛専門医か分からないのですが、内容見たら群発頭痛の文字が書いてあったので
そこを予約してみようと思います。
普段は本当になんともなくて、痛みが発症するのが飲酒した数時間後か翌朝〜だけなんですよね
なのでお酒さえ飲まなきゃ生活に影響はないのですけど
副鼻腔炎の顔面痛と区別がつかないので受診してきます。
0528病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 14:43:27.30ID:rgTuZC/Z0
20年間苦しんだわw
群発期が半年だから
飲酒出来なくて随分人間関係損したかな
でもデブな割に肝臓の調子が良い。。複雑な心境だわ
0529病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 16:58:43.86ID:zCo41gk50
ほんの少しの飲酒でも痛くなるのでしょうか?
群発期に入ったかどうか自分で分からないので困ってます
0530病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 18:20:29.94ID:SF8qCmc80
自分の場合はグラスビール一杯で来ますね
飲んで30分くらいで前兆が来る感じです

人によるのかもですので参考まで
0531病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 18:31:35.98ID:6lK3S6hF0
血管が拡張されるかどうかが鍵だと思いますよ
少量であればチーズを食べても大丈夫ですし
0532病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 21:38:08.53ID:zCo41gk50
>>530
そんな少量でなるとは辛いですね
思えば缶酎ハイ飲むと痛くなる確率が高いかも
身体に合わないだけかもしれませんが
その前兆が分からないんですよね・・・気がついたら鼻水が出てきてズキズキ
痛みだすので

>>531
チーズでも痛くなるのですか?

この病気かな?と気がついたのが最近なのでトンチンカンなこと言ってたら
ごめんなさい
0533病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 01:06:50.10ID:6OvJ3QcE0
>>532
チラミンって成分が頭痛のトリガーになるらしい
ソーセージなんかもダメなんだけど、色々とあるから詳しくはググってみて
0534病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 07:37:45.79ID:TVaHn0QG0
>>533
普段から摂取してる物が多くてショック・・・
夕べ、アルコールチャレンジしてみたのですが
全然平気でした
先週末は地獄の苦しみを味わったのに、もう群発期終わったのでしょうか
どういう周期できているのかさっぱり分かりません
0535病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 08:05:49.40ID:IEJM4Voj0
早速バルトレックス注文した
10錠で4000円もするけど注射より安いと思って購入
早く届いて欲しい
0536病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 09:19:22.52ID:Z0FN5Jmv0
去年の5月GW明けに初めて群発になったけど、
その時はまず偏頭痛のちょっと強い痛み程度で
一緒に歯痛を伴う感じでした。

なんかさっきなんでもない歯の歯痛を感じまた来たのかも知らないとビクビクしてる。
来るとしたら同じ5月かなと思ってたので違うかもしれんけど。
0538病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 12:30:28.10ID:TVaHn0QG0
そんなに簡単に注射って処方してくれるの?
0539病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 15:31:06.45ID:Itoo/XNy0
>>538
病院によるけど即効性は注射がダントツ。
痛くて死にそうと言えば群発なら出してくれるやろ。
0540病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 16:08:01.54ID:TVaHn0QG0
>>539
そうなのか
問題は痛い時にとてもじゃないけど外出出来ないことなんだよね
痛みひくとケロッと忘れてしまう
0541病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 17:21:09.38ID:6OvJ3QcE0
群発用の薬があると聞いたのですが
で次の診察の時に用意して貰った
常備してないとそれなりの手間が掛かるのかもね
取り寄せとか説明とかで
0542病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 17:26:14.37ID:Itoo/XNy0
>>540
痛くない合間に行くねん。群発の最中なんて無理やろw
特に注射は処方薬局に置いてなくて取り寄せになる場合もあるからお大事に。
0543病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 18:42:40.74ID:IEJM4Voj0
注射は薬局3つも行って全部取り寄せになると言われてかなり歩き回った事あるぞ
処方が少ないから置いておかないんだろう。絶対に痛くない時に行っとくべきだ
0544病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 18:56:22.96ID:fahmZSVz0
>>530
自分もそうだな。。
揮発したアルコールでもなる時あるな。
群発期以外なら結構のむんだけど
0545病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 18:57:33.11ID:fahmZSVz0
やたらとステロイド出す医者ってどうなんだろ
家族にアレルギー居るから
飲みたくないんだが
0546病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 21:29:00.87ID:6pIx1NmF0
ステロイドしか方法がないと思ってる医者がほとんどですからね
後はイミ注
ネット以外で真剣にウイルスと関連あるかもしれないので・・・・・・
なんて医者に出会った事ないわ

死ぬほど辛いならバルトレックス試す価値ありでしょ?
どんだけ言ってもほぼスルー状態だけど
0547病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/07(水) 21:55:29.57ID:+pAjKwfq0
あれも嫌これも嫌じゃ生きていけないんだよ坊や
0549病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/08(木) 17:22:46.97ID:m91Y8p0x0
ここの方って鼻が悪かったりしない?
例えば副鼻腔炎とか
あれも結構な顔面痛になるので区別が難しい気がする
0550病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 20:06:04.46ID:KEkKpUWK0
鼻は悪くないけど虫歯ならあるよ。治療中だけど
最初は顎関節とか関係してないかなぁ〜とか思ってた
0551病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 20:39:24.63ID:IoJDPD/70
>>549
副鼻腔炎疑ったけど、鼻汁出ないし臭いもない。
同時に歯の治療中だったけどCT取って上顎洞炎でもなかった
0552病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 23:31:17.24ID:eG47fNBb0
歯の治療が関係ありそうなんだよな
ブリッジ入れてからそっち側の顔面が群発になった
0553病弱名無しさん
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2018/02/09(金) 12:31:16.69ID:2O50ntar0
でも抗生物質はあまり飲みたくないな
いざという時に薬が効かなくなる恐れがある
0554病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 01:15:18.40ID:UZaLsRHt0
>>550
すんげえ痛いときは奥歯の虫歯なのか?と思えた。
奥歯の虫歯を麻酔なしで神経ツンツンされてる感じ、脳天に痛みが突き抜ける様な
0557病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 14:10:32.13ID:SEmot1b40
上の抗生物質の方は鼻とか歯に炎症おきてるのかね
頻繁に服用しなければ問題無いと思うけど
頭痛の原因になっているのであれば自分なら服用するよ
0558病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 11:19:15.87ID:RX0jDRadO
ステロイド服用して感染症にかかった場合は、という事で抗生剤なのかな
飲みたくないとかって話では済まないだろうけど
0559病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 19:32:05.60ID:vcCSsnlO0
寛解かと思ってたら4〜5年ぶりに来たよ。
久しぶりだから辛いし、MAXもかなりの頻度でやってくる。
やっぱり今でも即効性はイミグラン注射が1番ですかね?

バルトレックスって聞き慣れないけど効くのですか?
0560病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 22:54:19.14ID:4vwrBB5G0
だから抗生物質ってなんやねん
どこで抗生物質の話出てきたんや?
0561病弱名無しさん
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2018/02/12(月) 00:04:19.68ID:YxUuckKM0
群発発症して2週間過ぎてからワソラン服用し始めたけど飲むようになってから一日二度から三度来てたのが1回止まりになったのと、来るかなと思ったら前兆止まり(薬で)になってるのかなと思う。
だけど我慢出来るレベルの痛みをガマンしてやり過ごそうと思ったけど2時間経っても引かなくて結局イミグラン使った
0562病弱名無しさん
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2018/02/12(月) 01:20:19.06ID:8K7QYGPU0
前回ワソランを飲んだら痛む頻度が1/3になったから今回も期待してる
0563病弱名無しさん
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2018/02/12(月) 22:45:23.00ID:tWKRsla80
リジンて言うサプリがいいと聞いて取り寄せて2、3日飲んでみたら、
普段の疲れがだいぶ取れるのと同時にあの地獄のような頭痛も急に来なくなった
まだ若干目の奥に芯が残ってる感じだけど、かなり楽になった
タイミング的にたまたまかもしれないけどね。酒が飲めるようになれて嬉しい。
0564病弱名無しさん
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2018/02/12(月) 23:34:20.82ID:/uAQIvID0
>>562
二日間来てないんだけど、ワソラン飲んでるといつ群発期過ぎたか分からないよね…どうやって薬辞めるタイミング決めるのかな?
実は薬が効いて痛みが来ないんじゃ無くてもう終わりだったりして…
0565病弱名無しさん
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2018/02/13(火) 01:24:33.74ID:Zw4Eo+dc0
>>564
自分は痛みが弱まった時が衰退期だとして
その時は予兆が来てもイミグラン使わずに耐えるようにしてる

んで、自分は一日二回発作が来るから、三日ないし一週間痛みが来なければ終了だと思うようにしてる。
0566病弱名無しさん
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2018/02/13(火) 11:07:33.55ID:rCmHXiUc0
>>565
情報ありがとう
今朝、夜勤から帰って食事してワソラン飲み忘れてコタツでウトウトしてたら痛みが出てきて、我慢出来るレベルだから我慢してやり過ごそうとしたら治まらずに痛みが強くなりイミグラン使ったけど遅すぎたのか効かない…
いつもは10分位で効き始めるんだけど

ワソラン使うようになって激痛回数減ったから良いんだけど、痛みから解放されたときの、あぁ生きてるなって やり過ごしたときの達成感が無いのが寂しい(寂しくない)
0567病弱名無しさん
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2018/02/13(火) 14:31:51.38ID:Zw4Eo+dc0
>>566
無理はしないでねw
自分はあくまで副作用とか耐性が出ないようにって考えもあって後半は我慢してる(用量守れば大丈夫なんだろうけど)
でも痛み無く終えるのが一番理想的だと思うよ

確かに痛みを乗り越えた後は無敵感というか、何でもできる感はかなり有るよね
0568病弱名無しさん
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2018/02/14(水) 19:02:51.92ID:+ThwMDkK0
予兆が一日中続くが、MAX来なくなって3日目。
終息だろうか?
0569病弱名無しさん
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2018/02/14(水) 19:54:08.18ID:XCJZBji40
油断すると大抵来るからな
今はじわじわと準備してる段階で後日普通に発作とかあるかもしれない
0570病弱名無しさん
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2018/02/14(水) 22:51:01.02ID:tdlrN3D/0
痛みは来ないけど左目が常に充血してる。
あと群発と並行して花粉症の症状と咳が酷い
別なのか群発と関連あるのか…
0571病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 07:56:53.86ID:q/xKgWwr0
夜勤帰宅後とか朝方寝て2時間位で痛みが来る。
今も会社の仮眠室で5時半に寝て7時半に痛みで目が覚めた。
イミグラン使ってまた一眠りして遅くても9時半には起きないと…
0572病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 22:06:18.45ID:aDFrvD/s0
予兆はこの病気の人は誰にでもあるの?
0573病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 01:05:05.33ID:WqbLbDyF0
俺は予兆あるよ

なんとも言えない感覚から始まって、段々痛みに変わっていく
0574病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 13:36:42.16ID:5DA1Vx4V0
俺は医者で前兆って言っちゃってたけど予兆が正しかったのか恥ずかしい…

どんな感じって説明したときに昔は分からなかったけど俺の場合は発症の1ヶ月くらい前から左目だけドライアイっぽい感覚(目薬さしても潤わない)とやたらと寝汗をかく(異常なほどビショビショ、発症すると治まる)、発症直前今回は左腕の痛みと花粉症の症状
あとは予兆じゃ無いけどもう30年近く左眼の痛みをこらえてるからか眉間のシワと左まぶたの陥没…
0575病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 13:38:11.67ID:5DA1Vx4V0
>>572
医者に予兆の事話したけど、誰でも有るわけじゃ無いみたいよ、分かる人もいるねって反応だったから
0576病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 15:12:10.24ID:rnbuFq0E0
群発持ちでお酒を飲むとMAXの痛みに襲われていたけど、思うところがあって朝食抜きの少食にしたところ、
体重が落ちて行くのに伴い痛みも軽減していった。
そして五キロ落ちた段階で、お酒を飲んでもまったく発作が起きなくなった。
でもあの痛みに対する恐怖は健在で、今でもイミグランを肌身離さず持ち歩いている自分がいる。
0577病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 15:52:15.45ID:X84p5Dgk0
普段から朝食取らないのに群発な自分涙目。
0578病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 16:18:14.32ID:5DA1Vx4V0
>>576
食で痩せてくのもあるかもだけど、俺の場合は睡眠不足で痩せてたな
眠りについて2時間で痛みで目覚める
寝るのが恐いので寝ることが出来ないけど寝落ちからの痛み
夜勤仕事がメインの2交代だけど夜勤から帰ってきて午前2時間(ウトウト)午後2時間(ウトウト)を1ヶ月の時は泣けた
とにかく眠りたかった
0579病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 19:01:28.02ID:In0LSCKU0
ほんと寝不足も辛いよね
ゆっくり風呂につかって、ゆっくり眠りたい
0580病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 22:26:01.71ID:5DA1Vx4V0
予兆の事で書いた左眼のドライアイ症状だけど予兆だけで無く群発期は常にドライアイ状態で、今思い出したけど群発期終了と共にドライアイの症状も無くなったと思う。
だから自分の場合の群発期終了の目安はドライアイ症状が無くなったときかな
あと自分は一貫して左側の痛みだけど他の人がどうなのか気になる。
0581病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 22:54:09.85ID:7Omt9IXB0
>>578
>576だけど、俺も同じ。
床に就いてから一〜二時間で必ず地獄に落ちていた。
それが自分の場合特殊で、二年間のあいだ毎日。
だからもう群発じゃなく頻発で、死んだ方がましと考えたことも数知れず。
でも今は血管内で目詰まり起こしていたのかなって、そう考えるようになった。
結局、脳の血管の危機を知らせるアラームだったのかなって。
だって食生活見直して小食にして、減量が果たせてから、あんなに苦しんでいた症状は治まった訳だし。
ちなみに身長183で体重80kg台だけど、今は一日1200kcal程度で普通に生活できている。
あらゆる病気は現代栄養学の弊害かもな。
0582病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 23:06:12.45ID:7Omt9IXB0
>>580
自分も同じ、常に左側。
でも自分の場合ドライアイというより、涙目になっていた。
場所的には左側のこめかみから4〜5cm後頭部より。
それから予兆は決まって左の鼻の奥というか、左の上顎部分あたりの違和感からはじまっていた。
当時は酒飲めば100%地獄に落ちていたけど、今はなんともなくなった。
でも恐怖心はまだ完全には拭えてないけど。
0583病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 00:56:47.43ID:1p9P4X8N0
なんとなく夜の頭痛
予兆かなと恐怖心を抱きつつ風邪薬飲んだら治った

とりあえず期限切れ間近のイミ注2本も用意したが今回はセーフ
0584病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 01:29:11.53ID:UapzmGkS0
うーん
なんか本当に痛くて痛くて死にたいって人は少ないみたいやな
0585病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 01:35:45.39ID:3IYSCT420
臭い言い方になるけど
夢や希望がなけりゃすぐにでも死んで良いくらい痛いわ

それに親戚にも迷惑になるし
0586病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 04:01:37.15ID:zbObFyOS0
>>584
最高に痛いときは死にたいくらいに痛いよ
頭打ち付けたりコンクリート壁殴ったりして他の痛みで誤魔化せないかなとか試したけど駄目だし
飛び降りても死ねる高さじゃ無いし、ちょっとだけ考える余裕があっていつかは治まるから乗り越えなくちゃってなる。
でももし飛び降りて確実に痛みが取れる(死ねる)場所だったら飛び降りてたと思う。
イミグランに出会うまではそんな感じ(17歳位から40歳位まで)1番痛みが強かったのは30-43歳の頃
イミグラン使うようになってからは精神的に楽になった。
0587病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/17(土) 19:24:11.15ID:0OAlPwzI0
MAXは死にたくなる とにかく痛みから解放されたいから
気を失えればラクなんだけど
前は壁に頭打ち付けたり体引っ掻いたりしてキズだらけになったりもしたけど
40代になったころから痛みレベルは弱まってきてMAXまでいかずにイミ点で治まってる。
自分は右側 右の首のあたりが張っていやーな感じがするとくる。
今期はそろそろ終わりそう
0588病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 22:51:13.36ID:zbObFyOS0
>>587
自分も今回は首が張ってたので群発じゃないのかな?って思ったけど群発だった。
でも今回、最初の数日だけで今は何ともない…
手まで痺れてたから別の病気かなとも思ったんだけど無理に痛みを我慢してたからみたい
0589病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 06:09:22.69ID:qzZ84iEK0
4ヶ月続いてる。最長記録更新中です。
発作時はイミグラン注射と点鼻で凌いでる。
あと毎食後ベラパミル、寝る前はマクサルト。
まだ生きてる
2ちゃんがあって良かった。
頭痛時、まえはキチガイ扱いされてたけど、ネットの普及で少しは知名度上がったのか、理解してくれる人が若干増えたかな。
0590病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 06:10:43.17ID:1fpNKGTN0
ヘルペスの話はまんざらでもやいよね。
自分も十代の頃右下肢重症レベルの
帯状疱疹患ったよ。
最近、目の痛みの時に風が当たると
その頃感じた痛み(神経痛のような感じ)
と酷似してるな。と思いだした。
0591病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 14:16:24.63ID:MGW4sGswO
点鼻はまだ使ったことないけど、大抵は効果あるのかな?去年の6月に人生3回目の群発来て、今までは、レルパックスが効いていたけど、効果でなくて、プレドリン処方されたら効きました!
イミ点鼻はそれ以上かな?
0592病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 16:30:18.00ID:06dcQIVA0
10日ほど前から毎日同じ時間に頭痛がきて、目の奥、首、肩と順に痛くなるので脳外科いったら群発頭痛といわれました…
なんだそれって思って調べたら割とヤバイ病気だと知って絶望してます…(´-`).。oO
0593病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 18:57:05.96ID:PzJ0gCHS0
調べるまでもなくヤバイと思うくらいには痛いと思うけど
もし軽いのだったらそれはそれで幸いなのかなって思う
0594病弱名無しさん
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2018/02/20(火) 21:12:32.15ID:bKPix5/O0
そういえば帯状疱疹にかかってから
始まったかも
しかもどっちも左側
0595病弱名無しさん
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2018/02/20(火) 22:59:58.69ID:PChiYEIM0
>>593
叫ぶような痛みはありませんが、うずくまるような痛さはあります。
ただ皆さんと違って夜中ではなく、必ず昼過ぎにくるのですが…
人によって症状が現れる時間は違うのでしょうか?
0596病弱名無しさん
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2018/02/21(水) 05:37:33.63ID:03FmarG+0
>>591
初期の段階で使うと5分位で治まる
ガマンしちゃって痛みが本格的になってからだと20分以上掛かってしまうこともあるけど大体は15分位で治まる
0597病弱名無しさん
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2018/02/21(水) 05:43:27.46ID:03FmarG+0
>>595
時間は決まってるようで不規則だったりもする。
午前と午後の2回
夜勤が終わって朝方寝た場合2時間位で痛みで目覚めたりすると午前分はそれでおわったり
ダラダラ起きてたりすると10時頃に痛み出したり
0598病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/21(水) 12:24:09.70ID:+5CZ3yF80
>>595
人によって発作の間隔は違うし
生活のリズムや精神状態でも左右される
あとは発作の終わりから時間が経った後に、発作のトリガーになりうる行為をしたら発生する
みたいな感じですかね
0599病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/22(木) 18:10:06.91ID:i/EZfmc60
二日連続、同じ時間帯、ヤバい痛さ、予兆あり、バファリン効かずイミ点効果あり
群発期突入のお知らせでした

約1年ぶり、またよろしく
0600病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/22(木) 22:07:31.97ID:BZQs6HYy0
初めての投稿です!
群発歴8年です。
初めて群発になったのは飲酒直後だったのですが脳出血で亡くなった同い年の同業者がいたので死ぬのかもと思いましたが初めての発作は2週間ほどで終わりました。

期間中は何時であっても寝ると痛みで起きるの繰り返しで寝るのが怖くなりました。

群発と診断されたのは2年前で、私は女なんですが、女の人も最近は多いと言ってました。あと、女性の場合、たまたまかもしれませんが全員喫煙者だとも言ってましたね。

診断後イミ点を使うようになり、去年初めてワソランを飲み始めて発作がこなくなりました。
ただ発作がないぶん、頭が重たかったり、予兆のようなものが長時間続いてる感じで10%程度の軽度の頭痛がある感じになります。
発作がくるよりはマシですが。

前回の発作からちょうど1年なのでいつ来るかヒヤヒヤしてるんですがたまに目の奥が痛い事があるので不安になります。
今日は寝起きに目の奥と頭痛があって久しぶりにイミ点使ってみたんですが副作用の吐き気が2時間くらい…。
携帯見るのもしんどかったです。
また群発期突入かなぁと思いスレ覗きにきました。
仲間がいると思うと心強いです。
0601病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/23(金) 07:44:37.80ID:wJ5Ny9UA0
>>600
禁煙したら良いかと
群発期は排気ガスがトリガーになるし
血液中の酸素濃度とか関係あるのかな

自分群発30年
イミグラン処方されたの7年前位で、ワソランはひと月前
今は薬があるから良いよね

完治しないけど…
0603病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/23(金) 22:31:30.25ID:ZBJcWT5N0
疑問なんですが、いつもイミ点痛む側の鼻にしてたんですけど、逆なんですか?
0604病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/24(土) 00:20:01.46ID:8PhflVCP0
>>603
詰まってなければ痛い側
大抵は鼻水が壁になって効きが悪くなるから反対側って事だけどそれでも自分は痛い側にやって、完全に詰まって吸い込めないときは逆
0606病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/24(土) 03:46:44.24ID:3cixmVie0
大切なのはタイミング
0607病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/25(日) 20:37:37.75ID:OKVZrUf70
今日は一日中痛い、群発と同じ左側、目を中心に範囲も広い
ワソラン使うようになって激痛は少なくなったけど弱い痛みが長く続く
でも天気が悪くなる前に痛くなる痛みと似てる
この程度の痛みにイミグラン使うのためらう…
0608病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/27(火) 18:37:18.26ID:kK1ehAig0
>>607
本震前の予兆を見逃さないよう気をつけて!
あと、その手の継続する鈍痛はバファリン効くことある
効いたらラッキー程度で使ってみたら?
0611病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/01(木) 20:13:06.63ID:yAXvWsnf0
イミグラン飲んで半日
バルトレックス届いたから飲んで見る
飲み合わせ大丈夫かな。。
0612病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/01(木) 21:09:26.73ID:siaDjipM0
飲んで・・・って
0614病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/02(金) 13:44:26.38ID:vZdzi3aV0
ワソラン飲んでる人は副作用ありますか?
心臓の鼓動が気になるというか、突然肺がしゃっくりしたみたいな感じと言うか
心臓がしゃっくりしたみたいな
0615病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/02(金) 19:01:23.08ID:JtISQejz0
ワソラン昔試したけど心臓ヘンな感じして気になったから止めたよ
0616病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/02(金) 21:08:06.72ID:ZNedROrT0
ヤッパリ肺じゃなくて心臓なのかな
処方してくれた医者に心臓の鼓動が気になるって言ったんだけど特に何のアドバイスも無かった
激痛来るより良いけど
心臓止まるんじゃ無いかって気になって気持ち悪い
0617病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 01:03:05.65ID:rVIDikh70
血管広げるからそれでしょ
副作用調べてみよう
0618病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 06:55:12.67ID:eRqDZ9n/0
ここで予防薬でセレニカ錠使っている人いますか?効き目あれば使ってみようと思っています
0619病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 11:27:54.01ID:4zT2Lvxi0
ワソランはもともと血管拡張の降圧剤で脈が遅くなるから頻脈の治療にも使われる。
頭痛に使うのはおまけだ。元から心臓の伝導などが人と違うと予想外の副作用が出る可能性もある。
0620611
垢版 |
2018/03/03(土) 11:58:39.48ID:a2lr2gXv0
バルトレックス夕食後500服用
二日目で予兆とホントに軽い頭痛は有るが発作なし
ついでに花粉症軽くなりマスク無しで
帯状疱疹の後遺症だとは思うが
もしかしたら群発頭痛は
ウイルス系疾患か?
とか感じ始めた
0621病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 20:40:34.10ID:gMADPJ6l0
>>620
バルトレックス 群発頭痛で検索すると出てくるからそうなのかもね
そうなの?って思って検索して今知った
まあ他の人はとっくに調べてるだろうけど…
ワソラン飲み始めて2週間程になるけど全く群発来なくなった。
その代わり長く弱い頭痛が数日あったけど、今は副作用の方が気になってるのでもしかしたら終了なのかな
イミグラン10個程余ってしまった…

次回はバルトレックスとか他の試してみようかと思っているがもしかしたら歳だし本当に終了だったりして
0622611
垢版 |
2018/03/04(日) 09:48:21.73ID:LVO6xNJL0
>>621
昔、帯状疱疹かかったとか
今ヘルペスある?
0623病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 15:20:48.01ID:Ecl+Ic4W0
自分はバルトレックスでは症状は改善しなかったな。
かなりしつこく服用したけど、症状は一向に治まらず。
でも思うところがあって半日断食を一か月半やって、体重6kg減したころには群発君は完全になりをひそめたよ。
今では完璧トリガーの酒を毎日ガンガン飲んでも兆候すら感じられず。
あの忌まわしい痛みのことは完全に忘れられている。
自分の場合は血管内が詰まり気味で血液が通りにくくなってたのかなって。
MRIもCTもいずれも外側しか観れないからね。
0624病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/05(月) 17:29:28.53ID:0QhWUIBS0
5年経過して症状が現れなかったらまた来い
0626611
垢版 |
2018/03/05(月) 18:12:28.49ID:24youkVR0
俺は7年ぶりに再発
0627病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/08(木) 23:42:12.65ID:lW8ZEAaf0
僕はバルトレックスが劇的に効きました
発作はありましたがレベル10には程遠い感じ
きても5程度
それも2日に一度くらい
普段1ヶ月は続くのに
1週間で収束2週間で酒飲んでもこなくなりました
0628病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 19:17:05.27ID:/uObzWKv0
1年4カ月ぶりに発作が来ました。
仕事中急に予兆が現れて、しばらくしたら来ました。
ただ私の場合は50%の痛みで、ジッとしていられるレベルです。いつも来るのは朝方と12時頃、それと17時〜19時頃です。これからが怖いですが、なんとかして耐えます。ちなみに、以前群発期に入ったときに横浜ヘルスケアクリニックで診察していただきましたが、群発頭痛だと頑なに診断してくれなかったです。そればかりか、精神安定剤を処方される始末、、、。
精神系の薬は飲んだら終わりと誰かから聞いていたので、飲まずに捨て、病院に行かなくなって、いつの間にか群発期が終わっていました。
医者選びは本当に重要ですね、、、。
千葉県や神奈川県で良いお医者様を知りませんか?
0629病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 20:19:09.25ID:WtvS1cUI0
>>628
群発の事よく知らない医者は群発と診断したがらない、
自分の知ってる範囲でしか診断しない

俺もそれで群発期数回苦しい思いした。
ただの頭痛だとロキソニン処方されて飲んでも痛み引かず胃だけ悪くした
良く胃薬も一緒に処方されてるでしょ?って返されるが痛いとき薬に頼るから本来は食後に飲まないといけないところ薬だけ服用繰り返して胃を悪くした。

あと職場の頭痛に縁の無い奴らは頭痛?そんなの細かいこと考えるからだとか神経の使いすぎ、何かに憑かれてるんだろとか理解しないのが多い
0630病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 20:23:13.33ID:WtvS1cUI0
>>628
日本頭痛学会
http://www.jhsnet.org/ichiran.html
ここで調べて行くと良い
俺は既に脳神経外科でイミグランとか処方されていたけど調べ直して他に詳しい所ないか探して行った
先生自身頭痛持ちらしく調べて行って良かった。群馬だけど…
0631病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 21:33:14.31ID:pPEZYMZG0
>>628
うへぇ…ガチならすげぇ可哀想だわ
神奈川なら、日高クリニック、塚原クリニックなら群発も診断してるよ
患者が多いのにちゃんと話を聞いてくれる良いところだった
後、どちらでも行けるなら塚原をオススメします
群発患者は数人診た経験があるとの事でしたので
0632病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 21:47:14.63ID:Q5zAmEiI0
628です。ありがとうございます。参考にさせていただきます。
端から見たら大したことないこの症状、他にも同じように悩んでる人が居るってだけで幾分か楽になります。
0633病弱名無しさん
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2018/03/10(土) 12:10:23.66ID:mjuCW9790
20歳で発症。主に秋や春、季節の変わり目に半年から一年、一年半周期で2ヶ月位の期間苦しんでた。
発症当初今の様にネットも無く情報が無い時代で、病院に行ってもストレスでしょ?の一言で片づけられてた。
30代半ばになり何気に「頭痛・のた打ち回る・激痛」とネットで調べると同じような症状で苦しんでいる
同志たちがいることを初めて知り、病名群発頭痛に辿り着いた。
脳神経外科に行けとあった。たまたま訪れた病院が正解だった。
診察後、群発頭痛と診断され、「よく10数年今まで耐えてきたね。君にこのワソランとイミグラン点鼻薬
という武器を与えよう。これでもう君は大丈夫だ」
その言葉に初めてこの痛みをわかってもらえる理解者に出会えて、ポロポロと涙を流してしまった。
兎に角、このワソランは僕には効いた。いざという時のイミグラン点鼻も強力に群発をねじ伏せた。
ただ相変わらずその後も同じような周期で群発が来た。
その度に薬を処方しに行った。ある時僕が薬が効かなくなる事がありますか?と言うと、
「大丈夫。君にはこれがあるから何も心配する事はない」と先生は真っ直ぐ僕の目を見つめ答えてくれた。

名医と出会った頃から生活改善しようと90近くあった体重を65まで落し、禁酒・禁煙に取り組んだ。
季節の変わり目には、特に有酸素運動や山登りなどリフレッシュするように心掛けた。
そして、それが功を奏したのかはたまた年齢のせいなのか41歳を最後にここ6年間発症していない。
ただ秋と春に肩が急激に強張ったり、こめかみがピリピリする事があるが数時間で治まるようになった。
大丈夫。いつか必ず治る時が来る。もし来たとしても武器がある。大丈夫。
0635病弱名無しさん
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2018/03/10(土) 23:40:52.49ID:6U2h4+Lr0
>>633
これ見て、薬より精神的支えって大きいんだなって思った。
俺も家族と職場の人が気にかけてくれてなかったら、そろそろ頭おかしくなってたかも
0638病弱名無しさん
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2018/03/11(日) 12:22:43.99ID:u5XOnohG0
自演は
見てて
悲しい
0639病弱名無しさん
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2018/03/11(日) 12:56:07.62ID:H+4Tx4vu0
便所の落書きに長々とろくに読まれもしない長文殴り書いて満たされるなら幸せですね
0641病弱名無しさん
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2018/03/11(日) 17:40:59.60ID:UIfzsDof0
こんな板あったんですね。群発持ちです涙も枯れ果てました。よろしくお願いします。
0642病弱名無しさん
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2018/03/11(日) 19:11:43.26ID:MiQ15GMa0
今はネットで調べりゃいろいろ出てくるけど、昔は孤独だったよな
こんな痛いのになんで死なないのか不思議だった
0643病弱名無しさん
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2018/03/11(日) 22:07:04.57ID:QfYEXSy70
皆さんが痛くなる流れ?が知りたいです。
私は頭全体が痛くなる→左目の奥の神経の束をつままれてる、突かれてるような痛みがくる→しばらくすると痛みが徐々にこめかみに移動→耳の奥ら辺が痛くなって、終わる。ような感じです。
痛む順序とかは千差万別なのでしょうか?
0644病弱名無しさん
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2018/03/11(日) 22:30:38.53ID:lQtVxy2Y0
それ知ってなにになるんだよ…
0646病弱名無しさん
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2018/03/12(月) 02:56:22.85ID:IOqIL5SS0
なんか俺に安価ついてて笑うわ
普段から自演してるから自演があると思っちゃうんだよ
0647病弱名無しさん
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2018/03/12(月) 04:06:58.09ID:TGtz9CTb0
首筋に皮下注射打っているけど 効きが良い感じだ
0648病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 08:27:32.53ID:vUmLL8u90
群発だけならまだしも統合失調も併発してると生きるの大変そう…
頑張って強く生きてね
0649病弱名無しさん
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2018/03/12(月) 09:21:58.27ID:RSMos13k0
もしも塀の中に落ちてて発作がきたらどんな処置してくれるんだろうね
0650病弱名無しさん
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2018/03/12(月) 18:12:37.27ID:xwoeoDGz0
もう何年ぶりかにここに来た
自分は年に2回ぐらいの群発頭痛だったけど、すぐに3回4回と増え
慢性群発頭痛に移行した
本当に死ぬしかないと思っていたけど、何か原因があるかも?
と思い自分で全身をくまなくチェックした所
歯の本数もおかしいし、あごの位置が片側にずれていて、痛みが起きるのも同じ側
顎を治せば治る、とはされてないけど、このまま死ぬなら治療してもいいかも
と思い、治療に踏み切った
結果、噛み合わせを大きく治したら頭痛は殆ど消え
数年経ったら全くをもって消滅した
しかし、代わりに顎関節に非常に負担がかかるようになり
顎がえらくて痛くて死にそうになってしまった
でも考えてみれば、元々顎がバキッというし口も全然開かなかったし
結構な顎関節症だったのを、深刻な問題だとは知らず治してなかったんだよね
現在もまだ治らず、何とかいい医者にたどり着いたものの
顎が重症で根治は難しいと言われている
頭痛から始まり矯正も二度目だし、人生苦ばかり
顎とは関係ないという人もいるし不快に思ったらすみません
でもこういう人もいるので・・・
0653病弱名無しさん
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2018/03/13(火) 07:08:59.96ID:A9hlSZ7D0
>>650
俺も顎傾いてるわ
片側だけで噛むクセがついてたんだろうな
顎関節から頭痛ってのは割りと聞いていたけど、群発でも効果あるかもしれないのか
0654病弱名無しさん
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2018/03/14(水) 20:34:23.81ID:ZcEVLxre0
アマージジェネリックのナラトレックスを個人輸入で60錠ほど頼みました。正直群発期は60でも足りないくらいですが、医者の処方いらないのとまとめ買いで格安になるので期待しています。
予防で使用してはいけないものですがアマージを16時と、朝5時に飲めば発作が起きないことに気づきました。これでなんとか群発の痛みが抑えられていることを感じ取れますので参考になる人がいれば幸いです。
0655病弱名無しさん
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2018/03/14(水) 20:36:35.27ID:VZkuzcTi0
顎か 俺の場合とある大学病院で網膜剥離と静脈瘤手術してから始まった 顔面整体いけば根治できますかな
0656病弱名無しさん
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2018/03/14(水) 23:37:37.26ID:rTQOo4ho0
長年群発と付き合ってきて発作時は右側のコメカミだったけど
今回初めて左側のコメカミから発作……
こんな事ってあるのかね。
経験者居ますか?
0657病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 23:39:22.58ID:kMoEzdPi0
群発期終了っぽいけどワソラン飲むのやめてアルコールテストすっかな…
今月入ってワソラン飲み忘れたりしてて、終了時には段々使用量減らしてくってあったから丁度良いかな
0658病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/15(木) 01:25:56.74ID:nZUc1GgD0
>>654
アマージは時間が長いからタイミングを把握できてれば使えるけど、急な発作に対応できないのと
複数回発作が起きる人には副作用の関係であまり使えないんだ
でも、自分に合う方法が見つかって良かったと思うよ
0659病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/15(木) 02:41:47.11ID:tenEQ2P50
痛すぎる死にたいってか、血管破裂して死ぬんじゃないかってくらい痛い
0660病弱名無しさん
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2018/03/15(木) 06:52:53.24ID:ClHOGDf80
>>656
経験はしてないけど症例として読んだ事は
あるよ
どうなっちゃってんだろうね、頭の中
0661病弱名無しさん
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2018/03/16(金) 17:43:12.73ID:Y/+GfTXF0
今シーズンの群発は発作後に動悸とか軽い目眩がある
これはイミ点の副作用なんかな?
0662病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 20:28:36.19ID:hJ8zO3il0
俺も頭痛抜ける頃に血管が収束してるのか目眩感じたり動悸感じるよ
でもこれら感じるときはもう発作落ち着くのわかってるからその感覚が待ち遠しくて仕方ない
0663病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 23:59:59.57ID:qAT/H5u60
>>660
ありがとう。
そっかぁやっぱあるのか
群発じゃない!って言い聞かせてたけど
これからあの1ヶ月が始まるんだな…
0664611
垢版 |
2018/03/17(土) 08:50:05.93ID:rbfvFSdr0
イミグラン飲むと
少しクラっとするな
降圧剤とか飲んでる人は
ヤバい。
多用し過ぎると脳の血管痛めそうで
怖いな。
EPA飲み始めるか
0665病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 08:04:21.51ID:7fmO5Wov0
イミグランが効かない…もうダメなのかな
ステロイド含んだ薬もあるっていってたけど、そっちのがいいのかな
0666病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 10:05:03.43ID:njY0Urfg0
錠剤
点鼻
注射

どれだ?
0668病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 23:13:50.43ID:Hxcr078T0
坊や…注射が効かなくなったらまたおいで
0669病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 14:47:42.30ID:gj3tnFlv0
お金がある人は神戸メディケアで販売されている業務用酸素発生器M1O2-V10Lをお勧めします。ホームページ売価219000円です。病院で吸引するより効果あります。
0670病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 14:52:50.18ID:gj3tnFlv0
ペインクリニックで7リットル試しましたが改善せず、この酸素発生器の方が効きました。これがあると夜寝ることが怖く無くなります。ただ、痛みが取れてもずっと酸素吸っていると、次回効きが悪くなったような気がしますので15分以上吸わない方がいいです。
0671病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 18:03:50.79ID:7JgwIr6D0
ワソラン飲んでたけど2週間前から群発の予兆すら気配がしないので治まったかと勝手な判断で急に服用止めると良くないらしい?1週間前から一日三回から一回に減らして様子見飲まなくなって3日経つけど
嫁に医者に確認もしないでって怒られた。
皆さんは症状治まっても医者に行って確認してから薬飲むの止めてますか?
それが正しいのは承知してますが、自分と同じ考えの人居るか気になりました。
イミグランも丸々残ってしまった…
0672病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 18:24:50.37ID:NsZrXdb40
>>671
薬貰うときに状況報告してる感じですね
後は、違う療法を試したいときに行ってたくらいですかね
0673病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 23:43:06.69ID:UdzCqpZr0
>>672
薬飲み終わってとか完治後の報告は行かないって感じですかね?
自分はワソラン処方箋出して頂いたお医者さんに、2回目行ったときにはもう痛みが発生しにくくなってたけど1ヶ月分出して貰った(あと1ヶ月飲んでみてって言われ)
自分ではもう治まったと思うけど行かないでも良いのか悩む
結構自分はズボラで貰った薬も群発以外の薬は最後までちゃんと使用したことが無いし
0674病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/20(火) 07:38:19.97ID:milrj2cg0
>>673
医者もカルテ作ってるから、行って無駄ってわけではありません。
自分は十分な情報を話してると思っているので、薬を貰うときにしか行かない感じです。

薬に関しては自己責任だと思いますよ
先生に使い方を聞いて、自分で薬について調べた上で
使う必要が無いと思えば使わなければいいです。

治ったかもしれない報告のついでに、ワソラン使わなくてもいいか聞いてみたらどうでしょうか
自分が求めている答えや、新しい情報が貰えると思いますよ。
0675病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 16:49:03.48ID:GKuDfri/0
目の奥、こめかみ、あご、首筋
それが片側だけを行ったり来たり
いつもはすぐ治るのに今回初めて薬たくさん飲んだ
市販薬も初めて効かなくなくなった
恐れて寝るのが怖くて寝不足のループ
本当に本当に今回辛かった
醜い姿大勢の人に見られた
泣けてくる
皆の気持ちわかりすぎる
なんでこんな病気になっちゃったんだろう
好きな食べ物もトリガーになってたのかな?ってうけつけないのも増えた
嫌になる、苦しくて
0676病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 16:57:27.09ID:GKuDfri/0
原因は、季節、気温、寝汗、マッサージ、生理、タバコ、事務職になったこと、自分に合わない食べ物食べたこと
たぶん重なった、いろいろ悪い条件そろってた

今回寒気がひどかった、冷や汗も
勉強になった、我慢しないことにした
目の奥とこめかみ少しでも違和感でたら市販薬飲むことにした
でないと、時間すぐすぎて何も効かなくなるから
0678病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 16:58:06.65ID:GKuDfri/0
>>677
ありがとう、辛かったから嬉しい
0679病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 21:47:47.31ID:Apoux7xX0
>>676
寝汗と言えば群発の予兆が来る前に寝汗の酷い日が数日続いた。
別に暑くも無いのになんで寝汗こんなにかくのかなと思ってしばらくして群発
あとは排気ガスやタバコの煙など嗅ぐと予兆状態から一気に来る。
後はやはり冬場になりやすい
0680病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 21:49:29.24ID:Apoux7xX0
>>675
群発にはロキソニンやバファリンなどは効かない
もし効いてたのなら群発じゃ無くて片頭痛
0681病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 22:36:37.26ID:GKuDfri/0
>>679
寝汗予兆頭にいれとく、ありがとう
頭から徐々に凍っていく感じ
このままいけばどうにかなっちゃうのかなって思った


>>680
効くというかずっと奴はいるけど我慢できないほどではないのが続く感じ
それはタイミングで30%過ぎると効かなくて、今回タイミング失敗した
こんな短いスパンできたの初めてでよめなかった
とてもショック
また仕事できないとか人に会いたくなくなる不安感でおしつぶされてまた失望感で動けなくなる
悲しくてしかたない、皆も大変だよね、愚痴ってごめんね
0682病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 22:45:39.39ID:GKuDfri/0
初めて4時間もがいて
体力的にも精神的にもしんどくて
誰にもわかってもらえなくてここ見たら
結構たくさんいておどろいた
そして同じ痛みわかるから皆優しい
アドバイスありがとう
頭痛の専門地元にあるかわからないけど
ちゃんと見てもらって正しい薬もらってきます
救急にいったら鬱扱いされた
そうかもしれないね…精神的に辛いもん

あと、なる前いつもよりカフェインとりすぎてた気がする
ビタミン系とヨーグルトは逆に飲まなくなってた
トリガーになる何か見つかるといいな
0683病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 19:42:18.26ID:8w+lz5VL0
もう20年近く付き合っていて、群発頭痛と診断されたのは10年ほど前。
それ以来群発期に入ると大好きな酒をやめ、過ごしてきた。

今回2年ぶりの群発期がやっと終わりお酒飲んでも頭痛なし。
それが3日前。
昨夜、飲みの席で群発頭痛70%程度の痛みが出た。
そして昨日と同じ時間家でウトウトしてたらまた痛みが出てきた気がする。

こんなの初めてで怖いんだけど。
0684病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 22:42:41.95ID:oIrQHBt60
>>675
だから、水疱瘡ウイルスだから。
バルトレックス飲め2週間。
0685病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 22:46:49.07ID:oIrQHBt60
片側に出るなんて、まさしくそれじゃん。
バルトレックス絶対効くから、騙されたと思って購入してみて。
0686病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 03:56:46.43ID:wWNkmBxH0
水疱瘡ウイルス?
バルトレックス?
初めて聞いた
調べてみる
優しさありがとう
0687病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 03:59:32.40ID:wWNkmBxH0
1ヶ月続いたの初めてで怖い
0688病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 12:14:27.55ID:WAO++VQn0
発作が治まってもなかなか痛みが抜けきらないのはなんでなんだろ?
スキッと抜ける時は抜けるんだけど…
0689病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 08:20:22.22ID:hSQf7K/60
つれぇ
もう勤務時間にトイレでうめくのは嫌だ、、、
0690病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 13:04:53.43ID:BIVqI9/S0
同じく、職場できたら倍つらいよね
家にいたいよね
頑張って
0691病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 21:17:11.48ID:wQcvdx3n0
一発打ちゃすぐ回復するだろ
まさかまだ錠剤なんかに頼ってるのか?
0693病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 05:10:24.82ID:RV5Qi8Y/0
安価なくらいしか思いつかないけどな
0694病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 09:17:11.71ID:7v7a0HY90
使用回数とかあるでしょ
一日二回以上発作が起きる俺は注射が向いてないんだわ
0695病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 09:33:29.99ID:l3hm7osY0
やったぜ!
近くにイミグラン点鼻処方してくれる医院見つけた!
0696病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 09:35:58.21ID:JvYxJ4/S0
自分で注射なんて毎回勇気いる
それが毎日って怖い人もいると思う
我慢も勝てないけど
どっちも嫌で苦しさしかない
頑張れないけど頑張ろう
0697病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 10:10:59.62ID:hLoN+v+d0
以前、頭痛学会のHPを教えてくれた方、ありがとうございます。その後、近くの認定医の先生に診ていただき、群発頭痛と診断されました。先生自体は群発頭痛ではないですが、いかにつらいかを理解してくれて診察中にうるうるとしてしまいました。
薬としてはワソラン、点鼻薬、自己注射を処方してくださり、驚くほどワソランが効いてビックリしています。今朝は久々に大物の痛みが来たので、初めて自己注射してみました。10分くらいで痛みがひきました。
お薬はやや高めですが、市販のお薬よりは確実だなと感じました。
0698病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 11:31:05.24ID:xkHND1l+0
あの痛みから解放される薬があるのに使わない…
怖い、つらい、苦しいっていつまでも書いてろよ
0699病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 12:20:17.33ID:KDTX/+U90
処方される注射ってワンプッシュのお手軽式が主流だと思ってたんだが未だに採血の時に使うような注射器イメージする人多いんだな
0700病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 12:57:04.78ID:L4H50ii30
なんか皆と違うものが見えてる人が居て怖いんだが
0702病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 14:19:21.42ID:mFMXGIYF0
>>695
群発終わって手元にイミグラン点鼻が10個ほど余ってしまった…
群発っぽい人居たらイミグランそっと差し出して
神様を見るような目で見て欲しいw
0703病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 14:20:25.52ID:mFMXGIYF0
>>697
まあ俺もそれ検索してたどり着いたんでここに乗せれば手っ取り早いかなと思ったんで
0704病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 14:22:45.02ID:mFMXGIYF0
>>697
ちなみに俺も前の所でイミグラン処方されてたけどセカンドオピニオンてので
違うところに行った方が良いのかなと思って調べたら俺が言ってた所は処方してくれるけどもっと専門の医者があるってなってワソラン出して貰った。
0705病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 18:55:12.83ID:7v7a0HY90
>>701
注射と錠剤を比べての話ね
錠剤は一応4回まで飲める。4回飲むと先生には怒られるが特定のケースで一応okは出てる
0707病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 05:35:37.77ID:7IpSOSrG0
>>705
へー点鼻使ってたけど錠剤の方が安くて効きが変わらないなら変えようかなと思って薬剤師に調べて貰ったら値段も大して変わらないし使用制限も2回だった、注射は使った事無いな、点鼻がよく聞くので
0708病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 07:49:31.04ID:O9JJ8HtJ0
>>707
確かに点鼻の方が効きが良い気はした
自分は副作用が辛いから、なるべく早めに予兆を感づくようにして錠剤使ってる
そうすれば錠剤でも十分発作を抑えれるから

って調べ直したら錠剤は50mgだけど点鼻は20mgなのね
効きが良いから副作用強い気がしたんだけど
粘膜からだから少なくても強力なんだろうか
0709病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 23:51:53.18ID:7KlYEcli0
自分は16発症で年1から2ー3年に一回発症でしたが
その後は25、29、35で今43で最近怪しい時ありますが35が最後になってます
前6年ぶり、今8年目で寛解かとおもっていました。
久しぶりにここにきて30と36の時、帯状疱疹(ヘルペス?)でバルトレックス処方されて10日位薬飲みきったの思い出しました。
今考えると長い寛解期間はバルトレックスのお陰かもと思いました。
嫌ですがもし次があったらバトルレックス試そう思います
0710病弱名無しさん
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2018/03/30(金) 23:59:24.93ID:7KlYEcli0
因みに8年前はイミ点でしのぎました
14年前イミグラン始めて処方された時も何故今迄なかったのだろうと思いましたがイミ点の速攻性に若い時にあれば転職せずに済んだのにと思い至りました。
ただ、通常1ヶ月が2ヶ月に初めて伸びたので無理に抑え込んだ分延長されたように感じました。

バルトレックス試してみる価値は充分あると思います
連投失礼しました
0711病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 12:40:26.94ID:8NFgwMPl0
長いこと頭痛起きるとどうしようもなくて、
痛い左目をアイスノンで冷やして何も考えないようにしてた。
何度医者に行っても効かないカロナールやらロキソニンしか
処方されないので諦めてたんだけど、
先週初めて行った脳神経外科で群発頭痛と診断されて、
イミグラン皮下注射を処方してもらったら、
スコーンと頭痛が消えた。

とにかく本当に感動したので記念パピコ。
自分が頭痛起きた数分後には外に出られる日が来るとは。
0712病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 12:44:59.46ID:8NFgwMPl0
書き込んでから、スレ見たら
バルトレックス勧められてるのね。
そういや俺もヘルペス持ちだな。
バルトレックスって市販してないよね?個人輸入?
0713病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 23:40:40.82ID:cYL8uhp0O
自分はお酒大好きなんで始まると本当にストレス
去年6月に人生三回目の群発で初めて脳神経外科を受診
二回目の時はレルパックスを町医者に処方され、凄く効いてお酒飲んでも大丈夫だったけど去年の三回目の時はレルパックス全く効かず、アマージや漢方を試しても効かず、プレドニンを試したら効きました!
イミ点鼻も一緒に処方されましたが、まだ使用してません。 どっちが効くのかな?
群発が始まったら怖いから、プレドニンは朝と夕方痛み関係なしに飲んで1ヶ月凌ぎました
周期は3年に一回サイクルなんだけど、今年は来るかなあ…
0714病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/02(月) 00:08:35.05ID:v+d8zdry0
自分も初期の頃レルパックス飲んでた
点鼻はタイミングが重要
前回から注射に転換
0715病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/02(月) 23:53:16.48ID:z8X2Xf+N0
10年ほど苦しめられていたけれど、その度、神経ブロック注射とゾーミックで対処していた。
5年前から鬱になって、抗うつ剤を飲むようになったら、群発頭痛も片頭痛もでなくなった。
0716611
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2018/04/03(火) 07:48:54.48ID:6ij9SBEV0
>>715
俺はデパスで緩和される時が
有るんだよな。実は
0719病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/04(水) 03:37:07.40ID:1CQ76OpQ0
今まで散々色んな病院行って色んな処方箋貰ったが、最も効果あると思った薬は薬局で売ってるナロンエースだった
0720病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/04(水) 13:22:54.68ID:JJzgoUGH0
ただいま…かな泣
右目から右肩甲骨にかけて異様なこわばりと鈍痛が出始めたからワソランもらってきた
0722病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/04(水) 20:01:25.09ID:uxKqSsCH0
イミ注とワソランとクリアミンをいつも処方されるんだがワソラン飲んだら便秘気味になってウンチカチカチなるし
クリアミンは特に副作用が強いのか吐き気が続く。
0723病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/06(金) 23:51:02.15ID:g5KFHKkd0
>>722
吐き止め(ナウゼリンとか)を一緒に処方して貰えば多少はマシになるよ
0724病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/07(土) 18:25:13.12ID:Tt3O7pWR0
20時からEテレで頭痛対策番組放送
0725病弱名無しさん
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2018/04/07(土) 19:04:01.88ID:Fewhcv0c0
チョイス@病気になったとき「なんとかしたい 続く頭痛」
2018年4月7日(土) 20時00分〜20時45分 の放送内容

背中などの筋肉のこりによって起こる緊張型頭痛、ズキンズキンと脈を打つように痛む片頭痛、
激しい痛みが数週間以上続く群発頭痛など、タイプ別の頭痛対処法を紹介する。

番組内容
多くの人が悩む慢性頭痛。中でも多いのが、頭から背中にかけての筋肉のこりや張りによって起こる緊張型頭痛だ。
片頭痛は、ズキンズキンと脈を打つように痛む。また、激しい痛みが数週間から数か月に渡って続く群発頭痛や、
薬の使い過ぎによる頭痛もある。片頭痛の治療は薬物療法が中心。予防薬もある。頭痛ダイアリーで発症しやすい状況を知るのも有効。
緊張型頭痛の改善や予防に役立つ体操も紹介する。タイプ別の頭痛の対処法。
0726病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/09(月) 14:12:33.57ID:+Ec8i/ga0
連続で群発期に入り違うパターンを経験した方とかいるのかな?群発歴6年目の今年2回目の群発期(つД`)ノ
0727病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/09(月) 17:06:14.02ID:1bShxIE20
>>723

ありがとう!さっそくドンペリドン処方してもらったらラクになった!
0728病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 01:24:27.60ID:Sy006lt70
>>726
群発歴約15年で連続はないけど単発の群発頭痛が来るときはあるな
アルコール飲んだときに単発の頭痛がきたことは何回かある
だから非群発期でもイミ注は常に携帯してある
0729病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 08:44:27.53ID:W6XerbVi0
>>728
ありがとう。寝入る時と寝て1時間後に来るからアマージ飲んでるけど、群発頭痛に対してイミ注しか効かないの?今の掛かり付け医は、イミ注しか効かない。アマージが効くとは信じられない。とか言われる。本当のところどうなんだろう?
0730病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 09:06:30.73ID:DzQ3gW8e0
>>728
単発の時点で群発とは言わない気がしますが
痛みが群発レベルってことですか?

まさかとは思いますが
別の原因があるのでは……
0731病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 10:24:23.65ID:DYFycMmp0
>>730
もう2ヶ月ぐらい続いてます。副鼻腔炎の蝶形骨洞炎では無いです。昨日酒呑んだら1時間後にガッツリ痛みました。
0732病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/15(日) 08:10:23.84ID:jKLrCUO20
群発期、1日2回、辛すぎる、愚痴らして
0733病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/15(日) 11:10:02.54ID:UoAXbzzM0
何か楽しみを見つけるんだ。俺は週一で鍼灸院に逝って、お姉さんで癒されてる。 野郎では癒されない。治らないけど痛みの軽減にはつながっていると思う。小さな楽しみだw
0734病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/18(水) 15:55:31.67ID:vrll7IH20
気温が大きく変わる時に限って強い群発くるような気がする。

イミ注もタイミング外したようで効果なし、1時間ほどで去ったがアタマが痛みでびっくりしたのか余韻の頭痛が2時間たっても消えない。

イブでも飲もう。

こんな事ある人いますか??
0735病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/18(水) 19:10:39.26ID:Yel/qugu0
>>734
発作が起きたら余韻の痛みは続くね
昔薬の効果を確かめるために、敢えて本発作まで耐えてからイミ注使ったときは酷かった
頭が痛いまま眠りに落ちて、一時間くらいで目が覚めた後は頭が割れるような痛みが数時間続いてた

薬使ってでも痛くないってことが体に良いんじゃないかなと思いました。
0736病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 14:00:18.00ID:yllh3JBC0
群発と戦った後、急に大切な人に会いたくならねーか?
俺は痛みが去った後に何故か嫁やチビが恋しくなりくっつきにいく。

ほんの数分だが。

そんな奴いるか??
0737病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 14:31:37.80ID:ipXD6uT40
痛い側の顔と頭を、オッパイにすりすりはする
0738病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 00:08:31.60ID:vsnqvBgL0
終ったあと数年こないってのが信じられないし
何かの病気を見逃してるのかと怯えながら過ごすのに
すっかり忘れる
酒飲んでいいのかな…
タイミングがわからない
恐る恐るたばこははじめてしまった
家族に感謝するよね
皆に優しくなれる(数日たつと元どおり)
0740病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 12:40:59.89ID:QPBba8ps0
動画長そうだから簡単に説明してくれ
0743病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 18:28:37.42ID:Y/ocRVkl0
耳鳴りがやまない。耳鳴りとかする?右側が痛い方だか、反対の左耳の耳鳴りがやまない
0744病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 01:51:44.02ID:MaERKt7d0
本番は夏なんだけど、この時期から既に前兆きてる
とにかく光が眩しいんだけど、同じ人いるかな?
特にLEDなんて直接見たら頭ぐわんぐわんする
0745病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 07:57:11.56ID:I5itFbEz0
先月に前兆があり、今はワソランで発作を抑えている状態
私も群発期になると日光が眩しく感じる
今日はやけに眩しいなーとぼんやり窓の外を眺めていたらあっという間に頭痛に襲われた経験から、
群発期は極力眩しい光を見ないようにしている
頭痛外来の医師には光が頭痛を誘発するのは片頭痛っぽいと言われたから、
片頭痛の人たちの対策法を調べたら室内だろうとサングラスをかけているみたい
少なくともサングラスをかけていると、ギラギラする光に対する不快感はなくなる
レンズがグリーンのサングラスは片頭痛を和らげるという研究結果があるよ
0746病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 11:16:07.35ID:MaERKt7d0
>>745
ありがとう
サングラス効果ありそうなので試してみます
目がとても悪いので度入りで作らないとですが、夏が終わるまでずっとこの症状なので、、
頭痛だけでも辛いのに他にも色々と症状出るのがホント厄介ですね
0747病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 21:25:13.99ID:2AcM1JxxO
基本夏に発作来ますか?
自分は過去三回6月でした
0748病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 21:42:38.98ID:7hOkJMoZ0
夏が一番辛いな個人的に。音も脳に来る。光も・・
0749病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 05:51:51.43ID:MCFmmTZc0
>>747
わたしゃ八月ピークだったのが一昨年は九月去年は十月とズレていってる
前兆は春からあるから約半年クソみたいな気分で過ごしてますよ
0750病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 03:25:34.05ID:ZAM7z5fZ0
去年の今頃初めて群発頭痛になったんだけど
その時は歯痛と軽めの頭痛が数日続いて本震が来た感じだった。

今まさに軽めの歯痛が同じ場所に……
今年も来たのか……まだ様子見ではあるが、やはり悪夢が目覚める。
0752病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 10:40:42.85ID:fkkBURja0
俺はだいたい季節の変わり目にくる。

光はあんま気にならないが首、肩あたりがやたらとコリはじめたら群発シーズン到来の合図だな。
0754病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 13:58:24.21ID:ryRKWZg60
眩しいと感じたら来るの?
それ本当ならマジでいま前兆かも。
0755病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 14:39:50.82ID:QZB9Noot0
私は眩しいの感じ始めるのが四月
本震は8.9.10月あたりだよ
0756病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 22:33:14.03ID:X9U8fp4v0
昨日から、恒例のヤツがやって
きた(;o;)
一昨日まで普通に酒飲んでたのになぁ…またイミグラン貰いに行ってきます
0758病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 23:54:28.47ID:/ahZDOL/0
いまは季節の変わり目みたいだし厄介だね
0759病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/08(火) 18:23:17.76ID:uwfONchJ0
痛みってどんどん強くなるの?
いま2年ぶりのシーズン4なんだけど、50〜70%くらいなんだよね。
おそろしい
0760病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/08(火) 18:48:31.47ID:sadKb2m60
年取って悪化する人も軽減する人もいるからわからんな
0761病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 01:41:37.97ID:ZWxAwDmW0
1年数ヶ月振りに痛みがきた。痛みで眠れない。
0763病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 11:48:42.74ID:9ADW0GkQ0
久々にこの書き込みに来たけど、書き込み数減ってますね。。みんな無事ってことなのかな?自分の場合、昔と痛みのレベルが変わらないから辛い。
0764病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 11:56:53.61ID:CDYkF5Pq0
私も30半ばを過ぎて毎年悪化してます
もう暖かくなるだけで憂鬱に
0765病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 12:11:41.24ID:9ADW0GkQ0
寒暖差といっても、暖かくなるのと寒くなるとの両方で身体が反応するのは辛いですよね。どっちかにしてほしい。
0766病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 07:49:02.67ID:Uw6/T71c0
この数日の気温低下で風邪もひいてダブルパンチ。
0769病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 04:29:46.19ID:/4IK+Gif0
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興味がある人はどうぞ
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LYAHQ
0770病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 19:29:46.37ID:bsB8YZ/j0
今回の群発、2週間経ってもMAXの痛みがこない。
このまま去ってくれれば嬉しいけど、今回はノーカウント的に、すぐまた活動したら最悪だ。
MAXの痛みがこないなんて、あるのかな?
0771病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 22:02:54.07ID:ZyzQbBbR0
うつむいて首を振ると痛む側の首筋がパキパキ鳴りませんか?
0773病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 22:25:12.45ID:ZyzQbBbR0
この辺りの神経にウィルスが潜んでいるのかと…
0774病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 22:40:47.41ID:NQtmy7CI0
>>771
この動作、初めてでしたが、パキパキというか何か感じるものはあります。
いつもは初期症状から1週間くらいで激痛になるのに、遅くて嫌な感じ。
0775病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 13:59:10.24ID:0nqS/Fuy0
俺は2年前より痛みレベルが下がったが、今回は永い。 発作が出なくなって2週間だか、酒呑むと軽い発作がまだ来る。トリプタノールを10mgから20m g勝手に増量したら今日は調子いい
0776病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 16:00:52.56ID:+DFFjHNm0
>>775
痛みのレベルが下がることなんてあるのか。
その代わり周期が短くなる気がして、それも怖いわ。
0778病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 20:47:43.30ID:732B5Zay0
私の場合、10日間:弱〜中程度の痛み(日に3回)、20日間:激痛(日に7回)、10日間:中〜弱程度の痛み(日に3回)の計40日間が基本の活動期間です。
0779病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 21:42:42.94ID:qvtaMBXr0
俺のクラスターヘッドエイクは初日MAXから一週間は酷い。 徐々に落ちていく。歳とともに軽くならないの? あ〜焼酎ちびっと呑みたいぜ
0780病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 23:34:48.36ID:67eDpUcc0
数年ぶりにここにきたよ
イミ点の制限10個みたいになってて絶望
病院はしごします
0781病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 00:05:04.02ID:y3tWLSxh0
イミ点効くだけいいんじゃないかな
私は注射しか効かないから毎年えらいお金かかるよ
0782病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 20:21:03.56ID:yhKPBCNl0
違和感から20日間くらい経ったのに痛みが強くならない。
これから強まるのか、過ぎ去るのか、どっちなんだ!?
0783病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 20:25:58.43ID:y3tWLSxh0
私は春先から違和感出て本震は八月から十月ですよ
0784病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 20:52:30.44ID:yhKPBCNl0
>>783
そんなことあるんですか?
5〜7月はどういう症状ですか?
0785病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 23:04:44.13ID:y3tWLSxh0
>>784
光がすごく眩しい
気持ち悪い
首が張ってパキパキ鳴る
などなど群発の前兆と同じですよ
ただ本震が来づらいというだけです
0786病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:01:52.13ID:K8CIMo060
おととし4月〜7月
去年5月〜8月
パターン的にそろそろなんだよなぁ…

しかも大学病院から診療所に変えたせいで薬もらうのがめんどうになったし
0787病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:02:49.12ID:viSq6o/+0
最近コーラゼロ飲むと頭痛がおさまる、カフェインの効果か?でもコーヒーやお茶飲んでもそんなに効かないんだけど…
0788病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:13:22.93ID:UXP7uIEM0
>>785
それは気の毒ですね。。。

あえてアルコール飲んで、怖いですが本震呼び込んでも期間短くならないのですかね。
0789病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:18:39.89ID:UXP7uIEM0
ようやくというか、たった今、痛みで起きた。

と言ってもイミ点でおさまったから、そろそろ激痛期間に突入かな。

あ〜、仕事は無理だな。
0790病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:19:55.85ID:UXP7uIEM0
>>786
東京なら頭痛外来の方が簡単に処方してくれませんか?
0791病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 07:20:20.68ID:8ZvtdeSh0
>>174
エチカーム飲んだら首の張りが緩みました
これ予防薬みたいに使えないか試してみようかな
点鼻効かないのがほんと辛い、金銭的にも
0792病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 13:38:33.70ID:UU/xTDWg0
年齢的に、群発頭痛の痛みが弱くなってきているのか?
今回はなかなか激痛期間に突入しない。

この板に治った人が来るとは思えないけど、群発頭痛が治まった人いたら、
どういう風に治っていったのか知りたい。
0793病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 15:03:49.37ID:Mg+S4ybe0
ホントいらつく病気だよ
一年のうち半分はこの病気のせいで無駄にしてる
0794病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 17:58:08.25ID:IU4CALBs0
群発期に夢は見る?終息したら夢を見るようになったのだか。薬のせいなのかな?
0795病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 19:58:54.21ID:ddRV6VMS0
夢を見ているかもしれないけど、痛みで起きるから覚えてない。
0796病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 03:06:41.34ID:84CcUenu0
>>790
診療所だとイミ注10回分しか処方してくれないみたい
大学病院だと30回分くれるんだよね
0797病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 03:18:41.78ID:/5kjlhEn0
続けてうつと危ないからなのかね
しかし早く治療法見つけて欲しいもんだ
もう疲れたよ
0798病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 09:27:47.26ID:SbKQdYib0
>>796
確かに、通っている頭痛外来だとイミ注10回分くらいの上限あるわ。
それにしてもイミ注30回分って、群発患者の中でも尋常じゃない気がするが。
0799病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:07:14.19ID:xmYkBESI0
朗報、ついに在宅酸素が保険認可されたぞ

「頭痛大学」より

2018年4月の改定で群発頭痛の酸素療法が保険で認可されました
これまで群発頭痛の発作の頓挫に有効とされていた酸素吸入がやっと保険治療の適応となりました。(2018/04/27掲載)
C103在宅酸素療法指導管理料
1.改定の概要
(1) 「2 その他の場合」の点数の対象に、重度の群発頭痛の患者が追加された。
群発期間中の患者であって、1日平均1回以上の頭痛発作を認めるものをいう。
0800病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:54:59.62ID:auRYXLX60
>>796
やたら診察に来られたら迷惑だからじゃ?
自分のかかりつけの医者は6回分しかくれないっつーか常備してないみたいで改めて取りに行ったりする
0804病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 02:25:53.80ID:YOIxFPJl0
>>798
でも30回ぶんくれるとだいたい1シーズン持つから楽だったんだよな
ぶっちゃけ薬もらうためだけに病院行くみたいなもんだし
0805病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 06:31:39.02ID:rwwVbocg0
それ以外に行く意味ないでしょ
治療法ないんだから
0806病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 12:30:57.82ID:wfgJuYSP0
毎日、痛みと朦朧としながら時間だけが過ぎる。
そろそろ終息する時期なのに、日に日に悪くなる。

これで冬も発症するかもと思ったら、希望ないわ。
0807病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 22:27:13.21ID:ufeUlT+T0
>>804
それ群発か?
普通、1日4,5回で2ヶ月で250〜300ぐらいだろ
0808病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 23:37:47.29ID:JNBpr1fU0
異常だよ
0809病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 23:55:25.87ID:1c422JSY0
>>807
それ薬物乱用性頭痛になってるよ
薬の血中濃度が下がる→頭痛→薬→薬の血中ryのループ
0811病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 01:18:53.48ID:iX+xqMqv0
自分は一日二回だ
ワソランで頻度は下がるけど
0812病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 06:38:22.68ID:OG2oLVbz0
自分もワソランでかなり助かってると思うけど
副作用でものすごい便秘になる
0813病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 10:33:57.78ID:6Gen+q1+0
イミ点・イミ注すると激痛を回避しても意識が朦朧とする。

早く脱出したい。
0815病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 12:21:10.53ID:elgU8uV70
息苦しいのとあの痛みとどっちとるって言われたらもちろん後者
0816病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 12:51:12.23ID:49AV5E1b0
みんな、激痛期間はどうやって過ごしているの?

これ以上、仕事休めそうにないから辛いわ。
0817病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 15:42:55.41ID:36Fw6ip80
>>816
丁度発症して少し経った4月末に遠回しでリストラくらったんで今まで休んでてまもなく終わりそうなので改めて働こうかと
勤務中痛くなると迷惑かかるから新しい職なんて探せなかった
0818病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 16:07:07.66ID:+NE/TMky0
>>817
激痛期間は仕事できないですよね。

激痛期間、仕事できる人いるのかな。
0819病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 16:16:32.52ID:1UADDZmI0
自分も早く職探ししたいのに予兆からなかなか先に進まなくて次の手が打てない
本調子の頭痛にならないだけましなんだが収入は欲しい
0820病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 17:12:27.24ID:mpNJOGwV0
私は発症後に会社辞めました
その後必然的に自営に
一年の半分は具合悪いので知り合いとも疎遠に、、
まあ仕方ないね
0821病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 17:23:42.11ID:iLIK4nB90
やっぱりこの痛みの中、仕事するの無理ですよね。

にしても今回、予兆時に休み取れたものの、なかなか本震が来ない。
これ以上、仕事休めないから本当にまずい。
0822病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 18:34:48.51ID:HKM+7ina0
発作が収まってると仕事できないことはないんだけど、精神と肉体が両方疲労困憊状態になるからね
接客業とかだと尚更辛そう
0824病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 21:44:43.20ID:47vqQpun0
夏だけの人で、灯油をトラックで販売する仕事とかスキー場のインストラクターとかいたかな
確か、その都度辞めたり入社したりじゃなくて、ずっと在籍していて、その期間しかないバイト
0825病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:13:52.63ID:36Fw6ip80
>>818
前の会社はバイトの子達は出来る子ばっかりだったので勤務中に出たときは気を使ってくれて話しかけてこないし俺の仕事のフォローしてくれるし感謝しかないんだけどね。
会社がクソでした(急にクソになったというのか)
職探しがんばらねば
早朝一回しか来なくなったからたぶん終わるはず…
0826病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:15:00.22ID:MzL5FNR90
夜だけ激痛っていう症状は聞いたことないですね。

激痛期間に仕事するの、それはそれでリスクでしかないと思う。
0827病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:16:03.57ID:36Fw6ip80
>>823
俺は日中もくるから会社に理解がないと無理かな
夜もくるから慢性的な寝不足の上に激痛はつらい
0828病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:24:29.96ID:MzL5FNR90
あぁ〜、なんで本震が来ないんだ!

こんなこと初めてで予定がまったく組めない。
0830病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 23:44:13.77ID:Fi11fyPX0
ワソランと一緒にセンナ系の下剤も処方してもらってるよ
よくある副作用なんだから次回の診察で相談してみたら?
0831病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 00:24:31.70ID:pIAl6Iw/0
ワソランの効果ってどんな感じですか?
前兆すら来なくなるのですか?
それとも本震の来る確率が下がる感じかな
私は点鼻全く効果ないので、本震が来るたびに注射で凌いでます
痛いのも辛いけどお金も辛い
0833病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 08:14:31.65ID:6dZxj+uy0
昨夜試しにビールを1缶飲んでみたが本震がこなかった。
本震がこない発症なんて経験したことないから不気味だ。

40代になると痛みが弱くなるのって本当なのか?
0834病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 12:43:45.23ID:CDW4qqk60
俺も群発痛みレベル1〜10として今回は4ぐらいからスタートだった。
レベル1〜2の痛みが1ヶ月ぐらい続いた。39歳だ
0835病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 14:10:45.26ID:5sZIUz6F0
>>834
今回はもう終息したのですか?

私は今回、レベル1〜6くらいの違和感・痛みが1ヶ月続いています。
レベル7〜10がこないなんてありえない。
0836病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 15:03:10.56ID:LiCCmP0E0
いやあるでしょ
前兆だけで本震来ない年もある
まあ結局は人によるけど
0837病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 17:22:25.31ID:nH/wGMKu0
予兆のみで終息なんてあるんですか。
でも、そうなると終息の見極め難しいですよね?

予兆のみって本当に調子狂うし、それはそれで精神的に病むな。。
0838病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 18:59:41.82ID:6JMLFS5R0
>>835
あの痛みを体験したら生活習慣を見直すわな普通。
ステロイドを処方されてるのをヒントに炎症体質見直しからやってみたよ。2年間の集大成なのかな?
有酸素運動と基礎正しい生活、肉から魚、強い酒はやめた。仕事も割と適当。人間関係も知らねーとかw
今、2週間ぶりにビールを一杯。さてどうなるか・・ドキドキ
0839病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 19:30:51.07ID:l0GtYxFg0
>>838
精神的に病んできたので、今、私も試しにビール飲んでます。
かなりドキドキしていますが、2缶目に入ります。
(1缶目で激痛がこない時点でかなり嬉しい…)
0842病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 21:07:34.24ID:VR9chOsIO
やはり皆さんアルコールで判断するんですね!!
自分もそうです!
去年は6月の末に来ました
アルコールを飲んで1時間が凄くドキドキしますよね!!
本震が通りすぎた安堵は最高です
他に贅沢はいらないから酒が呑めれば良いやって思いますね!!
早くこの病気にもっと国が力を入れてほしいものです
0843病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 21:17:39.08ID:6JMLFS5R0
呑んで2時間たって本震は来ないが頭皮のザワザワ感と右目の奥がなんかジクジクするから水飲んで寝るかzzZ
0844病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 22:15:17.59ID:U8Ie0clq0
私もビール、焼酎飲んでみたけど本震はこなかった。
ただ、締め付けられるような感じはかなり強くなった。ずっとジワジワしている。
0845病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 00:23:39.35ID:DQHWATVn0
しかしストレス解消の晩酌や長風呂、運動までできないとかホント酷い病気だよなぁ
0846病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 07:46:28.24ID:cxu/fya00
むしろ発作中とかじっとしてらんないから走りに行ったり筋トレしたり何か運動でもして気を紛らわせてる方が楽
0847病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 07:49:35.68ID:daNAt8z/0
今回は1ヶ月酷かったが
昨日の朝以来来ていない
終わったか??

レベル7以上が続いて死にそうだったけどやっとゆっくり寝れるかな
0848病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 08:00:10.96ID:fUVJNB8F0
>>846
発作中に筋トレ?
そんな余裕あるのか
発作中は激痛でのたうち回ってます
0849病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 16:58:48.31ID:u8Itm9KOO
前回効いた薬が今回効かなくなる事はありますか?
ちなみに自分はレルパックスが効かず、プレドニンを処方され効きました
今回プレドニンが効かなくなると思うと憂鬱。
点鼻も頂きましたが、まだ使用してないのでやり方わかりますか?
0850病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 18:23:02.78ID:ojenZkVt0
>>846
レベル4でテレビも見れないのに。レベル1でテレビ鑑賞。レベル4は、アーアーーだけど。
レベル5から上は何も考えられない。とりあえず部屋で一人土下座して苦しんでる。
0851病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 18:34:15.03ID:cxu/fya00
そもそもジョギングも筋トレもなんもせず健康に気をつかう事なく自堕落な生活してたら群発頭痛以外にもガタくるしなぁ
そうやってここで鬱憤晴らして満足ならそれでいいけど

自分の体のメンテナンスは自分でしか出来ないぞ
0852病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 00:18:03.33ID:pDqrdeHG0
発作の最中には無理という事では?
>>846は、レベル5〜7弱くらいなのかなと
0853病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 01:35:41.96ID:Jgj1m7U00
動けば動くほど痛みが増すし長引くから発作中は動かないようにしてるな
どうしても耐えれないときはフラフラ動くけど、結局じっとしてる方が理にかなってる気がして動かないようにしてる。
0854病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 06:48:27.88ID:m+GJX5nv0
>>849
やり方分かりますか?ってお前バカなの?
肛門に突っ込んで発射しとけよクズが!
0855病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 06:52:53.39ID:gaeBT1ui0
2年ぶりに来た。先程マックス到来。本気のやつはやっぱ最恐すぎる。吐き気ハンパない寝るのが怖すぎる。早く去ってくれ
0857病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 08:23:26.26ID:BwB2Vzh20
点鼻薬の説明書が読めなくても5chにたどり着いてレスできる不思議
0858病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 08:23:31.99ID:QlHQEA8J0
予兆から本震に移ると思い、2週間、無理矢理仕事を休んだ。

結果、本震がこず、延々と予兆が続いている。

眠れない。慢性的な痛みがある。なのに今日から会社。

本震きたら終わるな。。。
0859病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 19:11:12.30ID:4WTYVVIj0
>>816
タイミング良く薬を飲むしかない。
タイミングがずれると注射しかない。
あとは、副作用覚悟でプレドニンとワソランか?
0860病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 19:11:51.01ID:5LmmQSkC0
めちゃくちゃ不安だけど、延々と予兆状態だから、これからお酒飲みに行く。
0861病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 19:14:20.54ID:5LmmQSkC0
>>859
タイミングよく点鼻や注射しても、副作用で朦朧として仕事にならないと思うが。

出社する以上、会社は仕事を任せるし、休みすぎるとクビになる。
0863病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 22:38:20.45ID:URDEKQJW0
んなもん仕事内容によるだろ
一日中のたうちまわってるわけでもあるいし
0864病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 23:09:44.11ID:4WTYVVIj0
>>861
同じ頭痛でも痛み方や、発作の頻度や薬の効き目など人それぞれだから何とも言えんが…。
あとは会社の人に理解してもらうしかないな。
0865病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 01:00:35.20ID:eqBI+2wv0
>>860
最初の1時間は辛かったけど、後は平気だった!

これ、終息ってことで良いよね?

違うかな?
0866病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 01:31:26.91ID:eqBI+2wv0
>>864
復帰したって言って会社に出て、群発頭痛の激痛が発現したから、ちょっと辛いなんて仕事場で通用しないでしょ。
しかも、薬で痛みは引いたけど、副作用で朦朧としてます。だから、業務判断に迷います。

…それ、アウトだろ。
0867病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 01:33:05.81ID:eqBI+2wv0
>>865
今、飲みから帰宅。
最初の1時間は辛かったけど、あとは平気だった。
芋焼酎、普通に5杯は飲んだ。

これから眠って、あとは明日と明後日次第だな。
0869病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 09:32:25.02ID:6JmTWQeO0
>>867
群発頭痛で普通酒なんて飲めんだろ?
薬も効かなくなるし。
薬で朦朧するというより酒のせいではないのか?
群発頭痛と言うよりアルコールとトリプタンによる頭痛ではないのか?
0870病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 10:29:16.30ID:Y1MfDiK50
酒飲まない、煙草吸わないけど群発頭痛あり
点鼻薬の後は副作用で意識が朦朧とする
数日たつと体が慣れてくるけど著しく集中力を欠くから仕事では使い物にならない
予兆から1ヶ月強、なかなか本震が来ないから次の仕事探しができなくて詰んだ
0871病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 10:31:39.41ID:asO2lEQs0
もう来ないと思ってたのに、3年ぶりに群発きたよ。
昨日ワソランとイミ点もらいに病院に行ったら待合室で症状ではじめ
診察室入る頃はマックス。
直ぐにイミグランの皮下注射してもらったんだけど、凄いね。2分で治まったよ。
0872病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 12:47:34.63ID:PiIbRJih0
マックスの状態で注射しても収まらんわ
俺の場合だと痛みで悶えつつ眠りに落ちて、痛みで目が覚めた後も、頭が割れるような痛みが続いたわ

あれは地獄だった
0873病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 13:21:21.34ID:cjKS8Q0y0
ミノキシジルタブレット飲むのやめたら
激しい頭痛の回数減った
0874病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 16:23:59.98ID:ooigXEMU0
予兆が1ヶ月以上続く人って、アルコール飲むとやはり本震レベルの痛みになります?

本震レベルの痛みになる場合、以降は本震に突入ですか?
それともまた予兆レベルに戻ります?
0875病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 17:06:56.36ID:Aqbbu8CJ0
あの痛すぎて寝落ちするのってどんなメカニズムなんだろうね
気づいたら全裸で寝落ちしてることがたまにある
0876病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 17:10:40.02ID:bxFhYpnC0
>>874
私は予兆期間が4.5ヶ月ありますよ
その期間はお酒飲んでも本震は来ないんだけど、常に吐き気や怠さ、頭が熱っぽいです
強い光が視界に入ると一気に症状が悪化します
本震の期間は約2ヶ月です
0877病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 17:21:21.27ID:AztK8JYF0
>>875
寝落ちじゃなくて気絶らしいよ
痛みに耐えられないから強制シャットダウンされるんだって
0879病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 19:10:18.62ID:wV0NSb/o0
>>876
予兆時にアルコール飲んでも激痛にならないんですね。意外。

ただ、本震が2ヶ月って尋常ではないような。。完全に精神も破壊される気がする。
0880病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 21:55:28.47ID:6JmTWQeO0
>>879
本震2ヶ月は普通だろ。?毎日4,5回前兆が来てうまく薬の飲む。
タイミングを外して激痛に襲われるのが2ヶ月の内約5,6回。
その時に注射を打つ。
で、だんだん注射の効き目が遅くなって苦しみがピークになってから少しずつ本震の回数が減りいつの間にか過ぎ去って行くんだよ。
0881病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 22:42:03.27ID:Ew9SIU7Y0
>>880
本震の捉え方が違うようです。
私は、本震はイミ注が必要な程度の激痛(10段階で8〜10レベル)を指してました。
0882病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 07:37:07.65ID:7824lB7Q0
私は本震に突入したら諦めて注射打ちます
その他の予防薬は一切使っていません
毎年8月頃に本震なのに、さっきからズキズキしてかなりまずい感じ
0883病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 09:10:52.16ID:NKaf6g2u0
予防薬としてデパケンとミグジス、漢方を毎日飲んでるけど、効果あると感じたことない。

でも、もう無いから、また病院に行った方が良いのか、不明。。。
0885病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 01:37:40.77ID:kTlNZ1E00
ついに来たわ
アルコール飲んだら軽度の頭痛
約1年のサイクルだなぁ
0886病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 03:46:27.80ID:YbkIxqj9O
アルコール飲んで軽度なんですね!!
自分は三年サイクルだけど去年の今頃だったから、怖くて痛くないけどプレドニン飲んでます!意味ないか…
0888病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 08:13:32.83ID:xBpOP+Xd0
違和感ですらほとんど眠れず、朝から吐き気が強い。辛い。

3年周期か、羨ましい。
0889病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 18:56:46.41ID:om1JSZH20
今から症状確認のため、発泡酒を飲んでみる。

不安だけど、どうなるか。。
0890病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 01:34:45.15ID:+eR6lgDj0
>>886
なりはじめと終わりは軽度の頭痛が多い
いわゆる余震と言われてるものかな
だからアルコール云々は関係ない
0891病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 08:28:56.41ID:6xxInpnI0
今回の群発頭痛、1ヶ月以上経過したけど激痛期間がきていないから、
まだ初期症状なのか終息に向かっているのかわからない。

本当にそろそろ精神的に辛くなってきた。
0893病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 11:03:24.54ID:KfsYM0u+0
激痛期間(イミ注で少し和らぐ程度で、日に5〜6回の発現)に働いている人、どの位いるのか知りたい。

普通ムリだと思っているけど、います?
本当に仕事できてます?
0894病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 11:16:20.49ID:JXEWvSt50
>>893
それきついな
俺はイミ注うてば80%ぐらいの確率で痛みが消えるからわからないが少し和らぐ程度ってさすがにヤバくない?
耐えられないでしょ
0895病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 11:46:38.32ID:OvScXglc0
仕事してたら治りが遅い。静かに穏やかに休んでいる方が治りは早いような気がする。
0896病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 12:27:16.16ID:IfjP/xV/0
>>893
それは本当にヤバい奴だな…

それならイミ注よりアマージ使った方がよさそう。飲めば少なくとも6時間は発作が起きないし…
ただ、そうするとイミ注使えないから発作が起きたら酸素が必須になるけど
0897病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 12:28:50.40ID:IfjP/xV/0
ちなみにアマージは予防薬じゃないし、群発には向いてないので、普通の方は使わない方が良いかと
念のため言っておきます
0898病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 12:57:29.66ID:E3ZVdIeW0
外の暑さと会社のエアコンの寒さという寒暖差で
群発引き起こされたりするのかな……
0899病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 17:09:31.92ID:KfsYM0u+0
>>894
死ぬほど辛いです。それなのに色んなコメント見てると、皆さん仕事してるの凄いなと。

運良く痛みを抑えても副作用が強烈で身動きとれないです。
0900病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 18:38:18.79ID:9EF/mTmu0
髄膜炎の可能性もある。
0901病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 19:08:29.31ID:0ifTGRku0
身体健康板で一番辛そうなスレだな
0902病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 19:36:48.66ID:KDIduXaE0
この病気、なんで難病指定されないのか本当にわからんが、自己申告だからかな?
0903病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 20:11:23.19ID:k9eNHDDY0
レントゲンやCTとかMRIとかじゃ分からんからねぇ……
自己申告で痛いって言ってるだけと言われれば確かにそうだ。
0904病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 20:22:28.02ID:0ifTGRku0
神経痛とかは筋電図でわかるけど、
頭痛は客観的にはわからないのか
0905病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 20:33:13.82ID:k9eNHDDY0
>>904
緊張性頭痛とかは知らんけど
群発頭痛は分からないのでは?
0906病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 20:56:42.03ID:WvceaqLW0
でも、だったら発症者が増えて、社会的な認知度を高めてくれないと辛すぎる。

月曜日、久々に会社へ行ったら、良くも悪くも自分の居場所がなくなっていたよ。
0907病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 21:48:18.10ID:Pb1ImUPM0
俺は酒飲みだから血液検査の結果を一応会社の保健師に提出する。
冗談で群発期には入らない。まあ産業医(内科)も保健師も、お手上げ状態。
ある意味、いい世の中。昔なら理解されないだろな
0908病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 23:02:28.88ID:b5ugK79r0
俺は職場に理解があるので助かってる。
群発期は自宅勤務で仕事してるし。
0909病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 23:50:13.21ID:WoArojTm0
>>908
1ヶ月以上も在宅してたら、徐々に事務手続きくらいしかできなくなるような。。
まぁでも、羨ましいな。

カバンにイミ注と点鼻を入れて、明日も会社へ行ってくるわ。
0910病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 07:43:28.93ID:ItwIoN+20
クリエイター系なら自宅に環境があれば在宅勤務はしやすいのかな
0911病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 09:16:52.37ID:fcD/yOE50
プログラマーなのでクリエイティブ系と言えば方かもしれない。
ぶっちゃけ会社じゃなくてもできる。
0912病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 17:26:34.09ID:zArCRe9cO
梅雨入りは関係ありますか?書き込みが増えた気がします!
0913病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 18:00:04.63ID:TJnQAD/i0
大いに関係あるんじゃないかな
すこぶる体調悪いです
毎日苛々してしまう
せっかくの夏も全く楽しめない人生とか悲しくなるねぇ
0914病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 19:53:40.46ID:J7fUgEgp0
群発に限らず低気圧は悪影響だよね
0915病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 23:26:28.00ID:LgIo0Psq0
私が通う医師によれば、群発に気圧は関係なく、気温の変化は関係するだろうとのこと。
個人的には、本当か嘘かはわからんが。
(個人的には気圧も関係している気はしている)

私は、ここ数日、アルコール飲んでも我慢できる痛みなので、今回はもう終息に向かっていると思ってる、勝手に。
ただ、秋口、注意しないとまた半年後に発症するらしい。。

なんだそれっ!注意って何だよっ!

1年半のサイクルだったのに、なぜまた半年後に発症する可能性があるんだ?
そこに医師としての回答はない。何となくだって。。。
0917病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 03:47:38.09ID:YT8HaGNq0
サイクルはストレスで左右されてる可能性が高いかも

仕事が忙しい年が続いた時は、どんどんサイクルが短くなっていって
今年はこの前の正月に来てもおかしないって状況だったのに
激務から解放された今、未だに群発がこないでいる

もしかしたらたまたまかもしれないけど、要因の1つとして考えてもおかしくないとは思ってる
0919病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 10:06:41.73ID:+AhsuueQ0
まだ若いんですよそれが
もう来てもおかしくないからビクビクしてる
0920病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 13:05:47.55ID:IRI+zgDy0
二週間前から、約三年振りに発症。
大体1日1回。来ない日もある。
処方薬もらった薬剤師が、今年は何年振りかに群発を発生した人が激増してるって言ってた。

オレは昔ほど痛みも強くないし、来ても一日1回だから仕事は行けてる。
0921病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 20:43:40.07ID:UxYWr4sW0
>>912
北海道在住で梅雨はわからないが、いつも季節の変わり目にやってくる。
0922病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 20:51:16.24ID:RjNHbncM0
体内真菌(カビ)の産出する毒素が頭痛の原因ではないか?
イトラコナゾール飲んで確認してみる
0923病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 20:58:02.40ID:UxYWr4sW0
>>893
そのレベルなら仕事は無理
だな。知人にいたけど退職したよ。
イミ注1日に5,6本打って薬代が月15,6万 かかってたみたい。
自分はスマトリプタン、点鼻、注射を1日5〜6回で月5万位。ワソラン、プレレドニン併用でなんとか仕事はしているよ。
0924病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 21:15:23.71ID:YT8HaGNq0
注射一日5〜6回ってどうやって群発期間分の量を入手するんだ…あと副作用とかどうなんだろうか
下手すりゃ頭痛より副作用のがキツそう
0925病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 22:13:42.03ID:oYsQ73CO0
それ、そうなってしまうのは理解できるけど、もう薬物乱用だよ。

酸素吸引で入院する選択ってないのかな?
0926病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 02:42:05.07ID:6LpVeTXb0
もう開頭手術しろよ
0927病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 05:34:15.87ID:IvWzMvXl0
>>924
20回分出す病院はけっこうあるし、自分は3軒の病院をかけまわる。
日曜日に薬が切れるとえらい目にあうので常にイミグラン30回、点鼻20回注射10回分はストックしてる。
0928611
垢版 |
2018/06/01(金) 05:52:36.90ID:GXUbd/qU0
この時期、冷房の強い場所寄らなければ
出ないんだが。。
0930病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 07:39:53.56ID:+oCuxpXk0
>>927
あー もしかして保険適用せずに貰うって事か
自分のとこの先生なら絶対止めてくるから想像つかなかった

副作用の事考えると、そこまでして薬集めるなら在宅酸素を探す方が良い気がするんだけど
どうでしょうか
0931病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 10:31:07.77ID:bcqoP0z40
ヤフオクに酸素発生器売ってるよ・・・
0933病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 17:16:57.09ID:P2ao5tNA0
酸素って経験ないですが、副作用まったくないのかな?

もし副作用まったくなければ、回数制限もないはずだし、かなり良いような。。
0935病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 19:46:39.86ID:GdDhUpBz0
ゾーミッグが効く僕はまだ群発初心者ですか?
0936病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 19:53:22.12ID:P2ao5tNA0
>>934
お金に糸目つけなければ酸素じゃないですか?

聞きたいのは、酸素さえあれば、もしかしたらこの苦痛(痛みと副作用)から脱却できるのかなと。
0937病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 19:55:38.60ID:XsbjyXe80
>>935
ゾーミックは単なる片頭痛に効く薬だよ。
群発じゃないと思う。
0938病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 20:12:27.61ID:eI5PwoyO0
>>936
金がたんまりあるなら試してみれば
どうせやらないんだろうけど
0939病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 20:13:41.44ID:bHivevF40
酸素吸入はよく効くよ
でも酸素は吸いすぎたら身体に毒だから注意してね
それから頭痛発作時に寝落ちしてから後片付けしてくれる家族が要るわ
授乳中は薬を断って酸素に頼ったんだけど、夜間の酸素吸入後に寝落ちして朝までボンベから酸素がシューシュー出ていたことあったなー(旦那は寝室別)
トリプタン製剤の副作用から開放されたのはよかったけどボンベ持ち出しできなかったから、引きこもりにならざるを得なかったわ
どこでも使えるイミグラン点鼻薬を手放せないから、あれ以来酸素ボンベのレンタルはしていない
0940病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 20:16:35.76ID:6peeSW8n0
ところどころに自分語りを混ぜてくるのがまーんらしい
0941病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 20:26:30.93ID:P2ao5tNA0
ごめん、あまり内容理解できなかったけど、酸素のデメリットがあるってこと?
※金銭面抜きで
0942病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 20:34:52.01ID:bHivevF40
デメリット:自分でボンベを閉められない場合に困る・外出時にボンベを運搬する手段がないと不便
0944病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 01:09:19.76ID:KhfcEZWL0
>>943
いわゆる群発の激痛に皆悩んでいるんだから、軽度の群発って、あまり悩みの対象ではない気がする。
ごめん。

もちろん軽度の痛みで終息するのが良いけど、いわゆる群発とは違うかなと。
0945病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 01:16:50.50ID:KhfcEZWL0
で、個人的な結論かもしれないけど、金銭面さえ抜かせば、群発頭痛も
酸素さえ確保できれば、死にそうなくらい悩んでいる激痛から解放されるってことなのかな?

でも、だとすると、なおさら酸素吸引は体験したくなるよね。
0946病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 07:35:33.27ID:PFfT2xYq0
>>944
散々群発に苦しめられて耐え抜いてきた俺様の方が偉いんだ雑魚は黙ってろってか
軽度だろうが辛いものは辛いんでしょ
こんなんでマウントとっててアホか
0948病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 16:01:17.67ID:suWfoGRd0
その人の痛みに耐えれるキャパもあるからね
痛くないと言ってても、他の人からしたらかなり痛いレベルな可能性もある。
0949病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 19:08:18.60ID:hv4uvJVe0
昔酸素使ってて、最初のうちは気持ちいいくらい効いたけど群発期間長引くようになってやめた
0950病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 20:28:03.76ID:ixC5nNom0
私は年々群発期間伸びてますよ
酸素が原因ではないかもしれません
0951病弱名無しさん
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2018/06/03(日) 01:12:22.67ID:c7uLYrsa0
ゾーミックってやっぱ弱いんか
俺は最初処方されたのはゾーミックだったよ
効くの遅い上に効かないことも多々あるからイミ注に変えてもらった
0952病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 19:46:49.62ID:zKVjxE3Y0
>>951
ゾーミッグもイミグラン錠剤、点鼻も群発発作が始まってから服用しても効果はない。(人にも因るが)
だから保険適用にならない。
医者は偏頭痛として出してるだけ。
痛くなってからは酸素かイミ注射しかない。
イミ注は効き目が早いが効果が消えるのも早い。
だから錠剤も点鼻も前兆がきたらすぐ服用するのが良いと思う。点鼻のほうが早く薬が血中濃度に達するが持続性は錠剤のほうがある。
ゾーミッグも同じトリプタン系だけどイミグランのほうが効き目が長いような気がする。
0953病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 02:03:48.04ID:diXupH8D0
やっと終息しそうでひと安心
また来年かな

毎回群発期がきて思うけど、他人に説明しても説明しても、ただの強い頭痛が続いてると思われてるんだなと。
あの痛みをわかってもらうのは無理なんだけどさ。
0954病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 03:43:14.13ID:woTk3STk0
そんなん無理に決まってるやろ
押し付けがましい
0955病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 12:18:57.95ID:c7jviwmd0
自分の場合はワソラン&プレドニンで慢性型っぽくなりかけた。
0956病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 18:34:27.46ID:pl47sZt60
また群発期が来たよ、とほほ
いつもならワソラン(ベラパミル塩酸塩)が予防にかなり効果あるラッキーな体質なんだけど、今回は薬の切れ目に群発頭痛が来やすい
1回1錠40ミリグラムを1日3回服用が一般的だと思うけど、80ミリに増量したり、服用頻度を上げてる人っている?
0957病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 19:52:30.03ID:HA93J6250
>>956
3週間前から80mmを朝昼晩3回飲んでる。
朝方胃の左上が痛くなるが、関係あるのかわからない。
0958病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 20:04:17.21ID:mV0SlCeZ0
終息しかけの群発だったけど、自律神経の衰弱と緊張型頭痛を併発してるかもと診断受けた。
0959病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 21:24:39.43ID:pl47sZt60
>>957
レスありがと
最初から80ミリ?それとも効きが悪くて増量したパターン?
私はもともと晩御飯後に飲んでたら、明け方には切れるらしく痛くて起きてたけど、夜の服用を就寝前にずらしたら解消された
たぶん代謝が早くて血中濃度が下がりやすい体質
今回は日中でも5時間ぐらい経つと切れるらしく、40ミリのまま1日4回に服用頻度変えたいんだよなぁ
0960病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 22:10:43.71ID:ppjIEvZg0
群発は一回に80mgで3回で240mgでない?2週間ぐらいで効いてくるらしい。油断してたら、また来て今回は大変だった。
チョコレートとチーズは3ヶ月食ってないな。
酒飲んでも来ないから休戦状態だけど、チョコレートが食えなくなってしまった。
0961病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 22:15:55.45ID:diXupH8D0
>>954
カルシウム足りてるか?
とりあえず小魚食え

難病じゃない難病なんだから少しでも回りに周知しとかんとこれから発症する人が大変だろうが
0962病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 22:20:33.85ID:pl47sZt60
ワソランは1錠40または80ミリを1日3回らしい
私は小柄だしもともと低血圧で、ワソラン飲みすぎると血圧下がりすぎる恐れがあって、たぶん40ミリを処方された
最初に処方された時は3日目から予防効果がかなり出たから、個人差大きいんだろうね
同時に身体中が浮腫んだけど群発の激痛に比べものにならないくらい楽
群発期はお酒はもちろん、チーズもキムチもカフェインも全部絶ってる
早く抜けたい
0963病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 23:54:22.86ID:nr8SOfDD0
併発についてはどう?

俺はないけど、皆もない?
0965病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 00:37:46.85ID:S2yCU4Pi0
>>953
周囲に「麻酔なしで親知らずの歯をペンチでグリグリ引っこ抜くような痛みが毎日1時間以上続く」と説明すると、取り敢えず激痛レベルだけは伝わるらしく
「スパイ映画の拷問シーンみたい」と同情される
0967病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 04:17:17.82ID:VdTVt0NB0
>>958
イミグランの副作用で起きやすいと思う
生活リズムとか軽い運動を混ぜれば防げるかも
0968病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 10:28:24.93ID:/sPgkR6h0
>>959
当初は80,40,80ミリだったが、怪しくなってかたので80X3回にした。
これでもたなかったらプレドニンを併用する予定。
0969病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 18:22:29.41ID:UUW2P+730
80ミリ増量を希望したのですが、受診した結果まずは40ミリx1日4回に頻度を上げることになりました
薬情報をググると薬の半減期は5時間から12時間と個人差・条件差があるみたい
もしワソラン試したけど効果をあまり感じられない人がいたら、服用間隔を見直すのも手かもしれません
今日は睡眠中に発作がきて、収まるのに3時間以上もかかった...しんどい
0971病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 06:45:43.17ID:N3QUv9IH0
みんなはもう知っていると思うけど、群発頭痛は歳をとるとおさまるはず。今53だけど50すぎたあたりから違和感のみで発作はなくなった。

約20年間本当に辛かった。この病気のおかげで随分と人生に歪みができたように感じる、だけど人の痛みはちょっぴりでも分かる人間になれたような気がするな。女性・子供・おっさんから心から慕われている事を実感できる事があるから。

あの痛みは身が震える程の苦しみだけど、ただただ気持ちを落ち着かせて頑張って欲しい。
0972病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 07:56:16.36ID:IAgDEyHu0
俺は発作起きてる時に動いてたら三時間くらい続くことあるよ
0973病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 08:07:52.95ID:1K/UxvPu0
三時間はないな
二時間くらいで意識飛ぶ
0974病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 11:28:42.32ID:WUyZowTG0
>>971
失礼ですけどチン◯は勃ちます?
男の役目が終わる時、群発終戦と読んでいるのですが
0975病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 13:02:26.85ID:z5rQXrbl0
>>970
寝てる間に発作が来ると、最初は寝ぼけてて痛がる夢を見てるんじゃないかと錯覚w
そして夢の中で「いやこれは痛くない、まだ我慢できる」って自分を言い聞かせるシーンまで出てきたww
で、イミグラン使うべき初期タイミングを逸してしまうという...
結局激痛は3時間、その後も1時間は何とか我慢できるレベルの痛みが続きました
そういえば急激に天候が変化する時季に発作期に突入すること多いな
0976病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 15:13:59.56ID:0toj2sIp0
大袈裟に言うなや
三時間激痛なんて聞いたことないわ
0977病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 15:36:43.47ID:z5rQXrbl0
個人差あるからこそ、こういう掲示板チェックする意義があるのでは?
頭痛日記つけてるんで、正確な情報だよ
痛みの開始/終了時刻、痛みのレベル10段階評価、薬の服用タイミング、副作用の程度なんかをスマホにメモってる
発症して5年ぐらい経つけど、今回が最も長いし、発作時の目の周りの膨らみがヤバい
0978病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 15:56:29.82ID:V48SQ3uP0
就寝中に頭痛が始まったら完全にイミグランのタイミングを逃してるから地獄コースだわ
目覚めた時からマックスで転げ回る激痛2時間のあと息をひそめてじっとこわばっている頭痛1時間が続き、気付いたら寝落ちしているパターン
0979病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 16:04:01.57ID:V48SQ3uP0
>>977
名古屋の某有名な先生に診察してもらった時に持参した頭痛日記を見せたら、
あーこれ几帳面な人がつけるんですねー頭痛を気にしすぎるのも良くないので別につけなくてもいいですよーw
とにこやかに言われて脱力したことがあったw
0980病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 16:43:48.91ID:3+vVkrph0
>>974
ていうか今でも不倫相手と6時間セックスしまくり。もちろん補助薬無しで。相手さえいれば週3回は平気。
0981病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 16:54:29.55ID:3+vVkrph0
971だけど一応報告
俺の場合、イミグランもマクサルトも効くのは最初のうちだけ、時間がたてばまぁ効かない。
リドカイン入りの点鼻薬もまぁそんな感じだった。
ただふと気付いた事は薬を服用しているとどうも発作の時間も発症の期間も長引いてるように思えた。3時間なんか当たり前だった。
で、薬の服用をやめてみた。確かに凄まじい事になったけど、発作も1時間くらいでひくし明らかに期間も短くなった。
個人差があるから一概に言えないけどな
0982病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 17:51:08.54ID:WUyZowTG0
>>980
よかったw男の役目が終わる→群発終戦。だったら虚しい。
ドン・ファン見習うかwww
0983病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 18:01:28.18ID:3+vVkrph0
>>982
頑張ってな!
0984病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 20:39:53.09ID:ScWDSt1Z0
どうも二年目は来なかったようである。
来そうな雰囲気は2週間くらいあったんだが。
0985病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 20:44:53.23ID:eXyawF7L0
50過ぎたジジイが不倫セックス自慢とか心底気持ち悪い
吐き気がする
0986病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 22:32:33.38ID:N3QUv9IH0
>>985
まぁそういうなよ、自慢まではしてないから。
でもかなり奔放な考え方をする方だけど、これもこの病気に長年痛めつけられたからのように思う。

不倫はともかく、群発頭痛に苦しんだ20年間を振り返ってみると、登山と渓流釣りを趣味にとにかく生き抜いた充実感しかない。変な言い方だけど満足感すらあるね。

とんでもない痛みなのは俺もよく分かるけど、統合失調症、膵臓腎臓脾臓ボロボロ、色々知ってるが、とりあえず群発頭痛は消えていく事を信じてさ、乗り切ってくれ。
0988病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 01:32:52.82ID:6GX8CXoo0
5日ぐらい発作がなくて終息したと思ってたのに飛行機乗ったらマックス来て死にかけた
0991病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 04:04:07.70ID:MRMcH+1D0
飛行機飛んでるときは低気圧になるから、それがトリガーになるんだろうな
0992病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 04:30:14.72ID:UsvtUUqQ0
>>986
群発にまるで関係のない気味の悪い自分語りとかブログでやったら?
0993病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 11:23:12.01ID:eFB930Hy0
夜勤入りの次の日の朝か昼にいつもやって来る。
今回は朝に酒飲んで10時ぐらいに寝て、13時40分に突然やって来た。ちなみに昼から雨で低気圧だった。
0994病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 12:24:17.23ID:MjRnv8U70
>>987
この人、しつこいね
偏頭痛との違いぐらい既知で、明らかに偏頭痛じゃないと分かってここに書き込んでるんだけど
群発頭痛の診断基準でも、発作が15分から180分と定めてるサイトもあるし、現に群発頭痛を長年罹患してる人で発作時間が長くなってくる人も沢山いるのに
0995病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 12:27:28.31ID:E5d6s+2R0
>>994
ほっとけ
頭痛で苦しい時期に阿呆の相手をする労力がもったいない
0997病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 16:30:27.33ID:DbbGO+lT0
不倫セックスジジイ吐き気する
死ねばいいのに
0998病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 17:33:52.94ID:R00EcX3V0
罵倒も見てて気分悪いからブログでやってくれ
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