【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】 [無断転載禁止]©2ch.net
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トリプタン系の薬貰ったのに全く効かなくて泣けるわ
これより強い薬なかったらこの先どうやって生きてけばいいのよって感じ >>376
ちなみに使うタイミングは痛み始めてどれくらい? トリプタン系ったって色々あるよね?
注射で効かなかったら泣け 注射が効かなかったら絶望的だよね。
長く使ううち、効かなくなってきたらどうしようと
考えただけでも泣ける。 >>377
寝て痛みで起こされてすぐ飲んだよ
ちなみに薬の名前はスマトリプタン錠のマイランって奴
明日また病院いってくるわ 泣ける >>380
痛みで起きてから飲んでるならかなり遅いね
スマトリプタンの錠剤なら、ムズムズする予兆の段階で飲まないと手遅れになることが多いよ。
もし予兆がわからないなら、それは経験で覚えるしかないし、痛みが起きてから抑えたいならイミグランの皮下注射をするといいよ。
ちなみに錠剤より点鼻薬の方が効き目が早いから、もし注射がダメならそっちをおすすめするよ。 初めて点鼻使ったらタイミング合ったのか数分で楽になってびっくりした
3発しか貰えなかったから使い時に悩んでしまいそう うちは我慢しないですぐ使えって言われる
その割には月10個だかなんだかの制限あるからキツイ 月10個制限って片頭痛患者向けだよね
短期に集中して使い切る群発頭痛は別物だから、うちの医院は1週間に10個出してくれるよ 自分のところは月20錠まで貰えたような
10回の処方で1回2錠計算してくれてるんだろうけど
ちなみにだけど、誤って他のクリニックと合わせて20錠越えた事があって
そのときは超過分の薬が全額の6割負担になったよ
6割だったのは気を利かせてくれたのかは分かりませんが 紛らわしい書き方になっちゃったけど錠じゃなくて点鼻ね
10個だったか20個だったか今年は幸いまだ来てないから不明だけど何にせよ点鼻も一応一年二年ぐらいは消費期限あったし群発期抜けてもストックしとくために貰っておくのが良さげ 5年以上群発になっていなくて忘れていたけれど、ここ数日嫌な予感、そして今日確信に近い痛みがありました
ただ前と前兆というかパターンが変わっていて気がつきませんでした
前は片側の鼻が詰まって目の奥が痛み始めたらって感じだったけど、今回は突然激しく肩こり→頭痛に変わってました
同じパターンの人いますか?
湿布も風呂も一切意味無くて、2〜3時間過ぎた今も目の奥の痛みの余韻があります 痛みは一切ないのですが、
眠りに付きかけると、左目に強烈な違和感が襲いかかり、心臓がビクンとして目が覚めます。
発症の予兆でしょうか? 私も群発期が近づくと予兆を感じる事があるので
もしかしたらその類いかもしれませんね >>387
肩こりからくることもたまにありますよ
圧倒的に目と鼻の奥のズキズキからのが多いですが やっと終わったかも。
今回のは長かった。
劇的に効く新薬出ないかな、疲れた。 初めて書き込みます。
私も群発頭痛持ちなのですが自分には効いた薬がありましたのでご報告を。
前回の群発期が5年ほど前だったのですがその時父がパ〇ダ薬局で
「イスクラ瀉火利湿顆粒」という漢方を買ってきて服用しました。
その日以降マックスの痛みまではならず群発期は終わりました。
ただその時はすでに群発期の終わりごろでもあったため、
薬の効果かどうかはわかりませんでした。
そして今現在3日ほど前から群発期が来ているのですが
今の自宅の近所に「イスクラ瀉火利湿顆粒」を処方している店がなく
成分を確認したところ、
「竜胆瀉肝湯」というものが同成分ということで
クラシエの竜胆瀉肝湯でしたら、近所のコス〇スにも売ってありましたので
早速買って服用しました。
すると次の日から若干頭に違和感があるなーぐらいで痛みがかなり軽減されました。
自分だけかもしれませんがぜひ試されてください。
クラシエの竜胆瀉肝湯はパッケージが排尿時の尿道の痛み残尿感のある方にとありますが
成分は同じなので大丈夫です。 副作用で問題なければバルトレックスと一緒に、併用せずに試してみるわ デパケン処方されたけど効かなかった。
効いてる人いますか?
>>392
次回の群発期に試してみるわ。情報ありがとう。 >>392
今月分のイミグラン既に使いきっちまったので、一縷の望みをてことでさっき買ってきた。
どうか効果ありますように。。。 一週間前から群発期に突入!
毎日目の裏を何かでグリグリされて左頭部が全体的に痛い
イミグラン点鼻薬が意外と効くけど今日は朝イミグラン点鼻薬を使ったが効かなくて今も群発頭痛に苦しんでます!
仕事が大型トラックの運転手だから本当に辛い!
群発期は酒、筋トレ、サウナ、これは自分が毎日の日課だから
これまた出来ない事がストレス
群発期は本当に死ぬ事が怖くなくなるよ!!
死ねば楽になると考えると楽になれるかなって誘惑される涙 >>396
運転中に痛み出たら危ないな……気を付けろ。 おひさ
みんな頑張ってね
14から39まで辛かったわ
40から10年発症してない
昔は医者ですら群発頭痛なんて知らなくてね
イミフな頭痛に怯える日々
今は薬が色々あっていいね 男なんだなこれが
女で群発頭痛はなかなかないんじゃないかな いるのか
女で群発頭痛なんて男が生理痛みたいなもんだと思ってたが 最近では女性も増えてきたとか。
罹患者が増えたら研究も進むかな。 出産には終わりがあるけど、群発は
よもや慢性に?な恐怖があるよね。
群発の度に終わりが来るのか不安になる。 群発は終わりは来るよ
15年間苦しんで、最後は6年前かな
両目だったが左目の奥がヤバくて、ピーク時は毎日数時間床を転げ回り、かきむしり、吐きまくりだった。
治まったら全身筋肉痛でグッタリで動けず
目をえぐり出すとか、死にたいとも思ったが、それはつまらんので、とにかく感覚なくなるまで目を冷やして離すの繰り返し
ただ、これではいけないと思い発生法則無いかと探したら、オレは就寝時間と睡眠時間、血流と来るかもって恐怖による緊張の複合が原因みたいだった
なので、規則正しい生活とひたすら程よい同じ睡眠時間、適度な運動と水分を多く取る。
あと難しいが起きそうとか気にしない様にしたら、段々減っていって起きなくなったよ >>400
40から4年何も無かったから終わったかと思ってたら
ドカンときましたわ、でも言うとおり、
昔と違ってわかってくれるお医者さんいるからかなりマシ
20から発症してCT、MRI何回やったことか・・・そして何も出ず
肩こりだ、疲れ目だ、ストレスだ、当たり障りの無いことばかり言われて
何度絶望したことやら・・・
>>404
今見てもらってる先生のとこだけかもだが
女性患者の方が多いらしい
ちなみにイミ注、点鼻もやりまくってたらだんだん効かなくなってきたので
マクサルトRPDとかいう錠剤に変更、水無しで飲めるやつね
今のとこよく効いてます、保険適用で一粒300円だけどっ マクサルトは舌下錠かな?
私はあの味がどうしても受け付けなくなってイミ点鼻に代えてもらった
早く更年期になってホルモンバランス変わってくれないかなーと期待している
妊娠中は頭痛発作が一切なくてパラダイスだった >>410
マクサルトは普通の錠剤もある
ただこのジェネリックは全メーカーが全て舌下錠タイプ イミ注、効かなくなってくることもあるんだね。
マックスでなければ使うのをセーブしてたけど正解か。 自分は極力注射は使わないようにしてる。
錠剤でさえ使い続けると効果が薄れるので、たまに別の対処法を織り混ぜつつって感じで凌いでます 私はセデスGが効いたので安上がりでした
セデスGが中止になったあとはボルタレンでした
セデスは医療関係者(どこかの看護婦)の乱用が原因で中止にったそうで私の担当医は中止に批判的でした ゾーミック効かない→マクサルト効くけどタイミングがシビア過ぎる→イミ点鼻で今落ち着いてるわ イミグラン食いながら酒飲んどる不良オヤジが通りますよっと。
ここの人達に顰蹙買うかも知れんけど去年の4月、ベトナム出張から帰ったその晩から群発に見舞われ出したのよ。
そう言えば、帰国二日前に天使のような彼女と、なにをなにしてしまったからと今になって思い至り、バル買う事にしてさっきポチった。
性交じゃなく、成功を祈ってくれたまえ皆の衆。 俺のトリガーは酒と睡眠が主で、一時間半以上の同じ姿勢でもほぼ発症間違いなし。 >>418
酒は飲まないけど睡眠は全く同じ
枕変えたらマシになるかなと思ったけど無駄だった 結局、飲んでも飲まないでも毎日一回は必ず症状が来る。
それがもうかれこれ1年連続して。
だから正確に言えば群発じゃなく頻発頭痛。
それだからイミ食いながら酒飲む乱れた生活続けてるのよ。
それもバルトレックスが届くまでの辛抱だと思ってる今日この頃〜。 頭痛なしで4日経過…どうだろう、終わったかなぁ
と思った時に限ってドカっとくるから気をつけないとなぁ
熱いお風呂入りたいよぉ >>422
4日目にきたよ
しかも今期最強クラスで寝てる時に来たから薬も間に合わず直撃 >>422
俺も前回の時4日空けて来たことある。1週間くらいは様子見しないと不安だよな〜
そんな俺は群発期2週間目。まだまだ先長いよ わーい
2年振りの群発発症です
ちょっと疲れ気味だなぁと思い結構長めの睡眠とったところ
あの痛みで目が覚めた
やっちまったなー 皆さんのかかりつけ医は群発時の診察を優先してもらえますか?
緊急の場合、予約が取れず絶望的になるので別の医院にするか検討中です。 発作中に診察はしたことないからなぁ
群発時に診察する必要性もよく分からないのでなんとも >>426
本当に緊急の場合は自分で行かず、救急車呼んだほうがいい
俺の場合、頭抱えて苦しんでても普通に順番待ちさせられた 発作中なのに優先してくれないようなら待合室から119番してよし 引越し前の神経内科は、群発時に優先してくれて助かったけど、
今かかりつけの神経内科は頭痛患者よりアルツハイマー系の患者を重視してるみたいで
忙しいのか受付も冷たい。
やっぱ違うところ探してみるわ。ありがと。 比較時痛みが軽い群発頭痛(自称)だけど
痛い時に冷えたコーラ飲むとかなり治る 発作が起きたら、冷水シャワーを頭に浴び続ける。できれば井戸水が冷たいからオススメ
薬以外だとこれが一番効果ある。 コーラならカフェインで相殺だわ
真偽は分からんけどプラセボ程度だろうし信じる心の方が薬かもね。
冷水シャワーは昔試したが、体が冷えて逆に死にかけた。
>>435が言ってるのは頭だけに冷水当てる感じがいいのかな? >>437
そうだよ
頭だけ。痛い側だけ浴び続ける
冷たさで多少はマシになるよ。 >>438
ありがと
温水で試しても効果あったし、シャワーの水圧だけでも効果があるのかもしれない
>>439
当時夏場で、全身冷やせば血管もすぐ収縮するだろうと水浴びして風邪引きかけましたわ
頭痛いとマトモな判断できないね 体に冷水シャワーは意味ないと思う
自分はとにかく痛い側の頭だけに冷水シャワーを10〜20分あて続けるよ
アイスノンや氷袋と違って、水圧があるのが良い感じ。
冷水が顔に伝ってくるのも気持ちいい >>441
シャワーの良さは、氷袋の感覚を鈍らせるのとは違って
心地よさで痛みを紛らわせる感じだね
温水シャワーやってた時は痛みの引きは長引いた(動いてたから?)けど、心地よさで氷袋より全然良かった。
水道代とガス代が許すなら毎回やってたいくらい。 >>444
温水でも良いんだ?
群発って風呂とか温水とか、温めるのは逆効果なイメージだった >>445
自分は冷水で痛い目見たのと、慢性痛(肩凝りなど)は温めた方がいいのもあって試した感じかな
ピンポイントで頭だけシャワーするなら、冷水の方が効果があるかもしれない 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
FHO8SANCSY 群発歴14年
ここんとこ3年周期だったのに
前回から1年しか経ってないのに来たかもしれない
3日前から前兆ある
年取ってもまだ解放されないなんてつらい ペインクリニックでの星状神経節ブロック
ステロイド内服
イミグラン皮下注射
頭痛発作の初期には、首と後頭部の付け根らへんをアイスノンでキンキンに冷やす(凍傷になっても良いやぐらいの勢いで)
で凌いだ 昨日120%のが来てガラスブチ破って外に飛び出て血まみれになって死んだ奴です
もう嫌だこんなの…本気で死のうと考えてる
死んだ方がマシだこれ
どうにか軽くしようと調べまくった
何もかも試した
何しても一切対処出来ない…
もう耐えれないです
家にこもるようになって知り合いとの連絡も拒絶して何もかもが終わった この糞病気のせいで
覚悟決めようと思う
この地獄に比べたら首吊りなんか怖くないし
さよなら 痛い時は死にたくなるのは分かる。
慢性でなかったら何とか耐えて欲しいが。 バルトレックスとか漢方とか効かなかったのかな
まだ試してないからせめてそういうレビューを残して頂けると後追いの身としては凄い助かる 前に3時間くらい七転八倒の激痛が続いて、親に病院に連れてってもらって100%酸素吸入でなんとか死なずに済んだ
ペインクリニックや神経内科で対応してくれる 中学生の息子
年末にのたうち回るほどの頭痛で救急にかかり片頭痛の診断を受けた
一昨日、脇から背中にかけて帯状疱疹が出た
やっぱり水疱瘡ウイルスが悪さしてるんだろうなー 逆にヘルペス出来たことないけど、バルトレックスは試そうと思ってる >>457
皮膚科の問診で頭痛のこと話したら
患部を見る前に「あー、帯状疱疹ぽいねえ」って医者にいわれたよ。 3ヶ月ぶりにきますた
気付くと1年に3回、1月ほど群発期が来るようになってしまった
今回の群発期は経験上80%〜90%くらいのが寝起きにくるからキツイ…早くイミグラン点鼻貰ってこよ 2年前起きた頭痛が群発っぽくて震えてる
3日おきに起きる片方の鼻の奥から広がる激痛にほぼ毎回吐いてた
30分くらいすると嘘のようにピタっと止まった
あと超絶無理矢理目を閉じて一瞬夢の世界に入ると頭痛が治まった
市販薬は全く効果無し
そういえば初めて発作が起きた時、耳の裏に湿疹ができてたわ…これは群発頭痛なのか?恐怖でパニックになりそう >>462
それって帯状疱疹のやつ?
どのタイミングで飲めばいいんや? とりあえずリジンのサプリ摂ることにした。
効いたらいいのだが。 >>451さん、生きてますか…?
わたしもただいま群発期真っ只中です
1日に3回ほど発作が出るからその度に会社の休憩室で休ませてもらってる…正直2か月くらい休職したいけど、人手足りなさすぎてそんな無責任なことするわけにもいかないしで毎日かなりツラい…一緒になんとか乗り越えましょーよ。。 耐えて耐えるしかない。
試せるものは、可能な限り試して
低迷期?が来たら、思い切り楽しもう!
群発期何回来たか数え切れないくらい来たおっさんより。 僕はバルトレックス効きましたよ
少し変な群発期になりましたけど
本当に辛いなら試す価値ありますよ >>468
バルトレックスはどのタイミングで飲むの?次回の群発期に試してみようと思うんだけど、ぜひ教えていただきたい。 >>469
群発期の予兆段階
平穏な暮らしの中で、あれ?
って瞬間 バルトレックスは医者に言っても???
ってなると思う
それくらい、群発頭痛って医者の間でも中途半端にしか認知されてない
群発頭痛って、こういう頭痛なんでイミグラン、プレドニンで様子見ましょうってのがほとんど
この病気で20年以上苦しむと医者の感覚は本当にあてにならないって思って
とにかくどんな事にもすがりつきたくなりました
だから個人的に試してみたら、想像以上に効いた
そんな感じです
長文失礼 >>470
469じゃないけど
今度試そうと思ってたから参考になるわ
イミ錠と似た感じで使えばいいのね >>472
わかりにくくて申し訳ない
発作の前兆ではなくて、群発期に突入する前兆段階 今は頭痛外来に行けばまず群発頭痛を知らない医者なんていないはずなんだけどなぁ
20年前のまま知識が止まってる人もいるんだろうな 去年から群発頭痛のような症状が出るのですが、大体一週間前後で症状が収まって、それが3ヶ月から半年ほどのスパンで発症します
医者(内科)に行っても偏頭痛かな?と曖昧な答えで特に薬をもらえたりする訳じゃなくて、市販薬や冷やしたりでなんとか対処してる状態です
期間が聞いている期間と違うので群発じゃないのかな…とも思うのですが症状は群発に近いような気がして…内科じゃなくて別の科に行った方がいいんでしょうか >>473
あぁ、ちょっと察するのがシビアな方ね
ありがとう周期的にそろそろ来てもおかしくないから身構えとくわ
>>475
頭痛外来が確実だよ
後はペインクリニックだっけ。同じ意味だったらごめん
自分は最初の群発期が一週間程度で、2年越しに再発した群発期は1ヶ月程度だった。
人の体は全く一緒ではないから個人差は当然有ると思うよ。
辛いなら良い先生を見つけることをオススメします。 >>470
ありがとう!来年の群発期に試してみます! >>476
ありがとうございます!スパンで考えると再来月にはまた群発期が来るので、それまでに頭痛外来に行ってみようと思います!
症状も微妙に違うし、この程度で来たの?と最初に行った医者に言われて以来かかるのが怖かったのですが、勇気を出していってみようと思います…! >>471
参考になります。
脳神経外科の医者に処方を頼んでみたけど、
「予防薬は色々ありますよー」などと言われ出たのがデパケン。
群発はマイナーなのか親身には診てくれない。 目の奥の神経に刺激を与えて治癒に向かわせるために
両腕の肘を肩まで上げて親指を内側に強く曲げたままで5分維持してください
神経が引っ張られて治癒へと向かい始めます ようおまえら久しぶり
また来ちまったぜ
いやーやっぱこの痛み死にたいねw >>480
何を言ってるか解らない
だがストレッチとかは良くやるよね
自分の場合、僧帽筋を重点的にやると本格的な痛みが来る前に治まったりする
あくまでも収束期での話だがね マジで原因は何だろうな
セロトニンが目の奥の血管に集まって収縮→反動で拡張
それで周りに炎症を起こし痛みを発生
じゃあセロトニンが目の奥に集まる明確な理由は?
何故片側だけ?
周期も謎
セロトニンも腸で出来るものと脳内で出来るものがあるらしい どっかで色々測定してくれるとこないかな
仕事にならんしどうにか糸口を見つけたい 痛い痛い!!
マクサルト全然効かないから病院行ってくるわ >>484
だから水疱瘡ウイルスだってば。
帯状疱疹と同じで片側に出る。
バルトレックス飲めば治るよ。 ウィルスが100%とは限らなくね?
自分がそうであるだけで、群発はもっと症状で細分化される可能性もあるのに イミグラン注射って保険適用でいくらぐらいで買えますか? 帯状疱疹もバルトレックスで完璧に治ったりはしなかったような
タイミング次第ではかなり楽になるって事かと
ただ、どれだけここでバルトレックス云々言ったってお医者様を信じてたら眉唾もんで終わります
帯状疱疹は生涯通して1回程度が通常らしいので
毎年とか2年とかでやってくる群発頭痛とは全く別物って考えるのが普通なのかと思います
個人的にはどんな療法よりもバルトレックスが効くと思ってます
嫌な言葉だけど自己責任になりますしね 群発期に入って約一か月…仕事量減らしてもらったりしてなんとかやってきたけど勤務中に二回も発作くるからミス連発で死にたい…みんな仕事の時とかどう発作の対処してんの… 今日プレドニン貰ってきた
イミグランは効かないからプレドニンだけでいいと群発頭痛に詳しい先生が言ってたのでめっちゃ信用する
プレドニンで根本改善する人もいるらしいからめっちゃ期待してるわ >>496
その医者が名医なのか知らんけど
プレドニンは群発が長期化する可能性高い >>496
ステロイドは自分もお薦めしない
魔法のように治まるけどまたすぐに再発する可能性がある
リバウンドみたいな感じで >>496です
マジかよ心配になるわ…
今日目の奥が重くなった瞬間にプレドニン飲んで10分で収まってマジ感謝してる
副作用もトイレの回数が増えたくらいで特に問題無いので医者信用してあるだけ飲み続けるわ
15年悩まされてきた事が無くなったら本当に幸せになれる ステロイドが効くならグリセオールとかマンニトールで水を引き抜いても効くかもな。
知らんけど。反動が来ても知らんが。塩分をそこそこ大量摂取しても効くかも知らん。 群発頭痛持ちの夫が群発期に入ってしまった
前兆を感じたらワソランでコントロールしていたけど今年はうまくいかなかった
痛みで目が覚めて自己注射→ワソラン服用でそのままおさまるはずだったのに…
薬が効かなくなってきたのかな?
バルトレックスとか酸素とか本人は乗り気じゃないけどお金がかかっても試したい 朝からめちゃめちゃ痛くやっとコンビニ到着。コーラ一気に飲み干して痛み引いた… ワソラン360mgとプレドニン45mgもらったけど、吐き気がつらくて全部飲めそうにないなあ
どっちの副作用なんだろ。吐き気止めも効かないし
痛み自体は2/3量でもやもやするくらいまでおさまってるんだけど 3年ぶりに群発来てしまったようだ…
1週間前に頭痛と吐き気、下痢と風邪の症状があってインフルエンザ?かとおもったら翌日ケロリ
だけど左腕が何故か痛いのが引かなくて三日前からピリピリと眼底に前兆
昨日今日と朝8夜10頃に強めの痛み(30%)があって前回余ったイミグラン使用して治まってる使用期限2017年12だけど…
一日2個までって説明だったけど2回以上来るときもあるけど使うとどうなるのかな? レベル表探してたけどこのスレのトップにあったのか…
今30%が三日、その前の前兆が2週間あった
今まで最高80%だけどそこまで行きたくない30%でも辛い
でもイミグランあるだけで精神的に楽 バルトレックス個人で買ったら安いでしょ
自分に合った薬が良いんだろうけど
ステロイドやイミグランがダメってわけじゃないけどあの痛みがもしも治るなら?
って考えたらバルトレックス試したくなると思うんだけど
本人がどれだけ言っても医者はステロイド頼りなんでしょうね
魔法の薬ですねほんと >>506
ペインクリニックにかかったとき、医者から
群発は水疱瘡ウイルスが原因だろうねって言われたよ 10年前にココの常連だった者です。
16歳から34歳まで一年おきに群発に苦しんでいましたが、プレドニン投薬で寛解しました。
当時は在宅の酸素も取り入れていました。
当初は純酸素の劇的な効き目に感動して痛み始めると吸引していたのですが、
回を重ねるごとに痛みが弱くなるものの、徐々に効力が弱まっていきました。 俺10年前は地元の医者でただの頭痛って診断されてロキソニン大量に与えられて胃を悪くした。
今脳神経外科に行ってから群発と診断されたけど、そこの先生も群発は判断が難しいって言ってたな
逆流性食道炎になったとき胃カメラ検索したときは薬で胃が荒れて胃袋年齢80歳って言われてショックだった… ロキソニンと一緒に胃薬を処方してもらえなかったの? >>509
なんとも隔世の感ですね。
疱疹ウィルス由来説など10年前には議論すらされていませんでした。
そういえば僕も子供の頃に水疱瘡になりましたよ。 ウィルス自体は誰でも持ってるはず
それが異常活性するのが原因っていうのが一説 ウィルスかどうか調べられないの?
って、思うけど
そんな事より実際バルトレックスでマシになってるなら試してみようって思って試した結果、かなり効いた
ステロイドの効果とは全く違う
発作はくるけど、いつもより楽なのと群発期自体早く抜ける
何度も言ってるけど、医者に言ってもほぼ無駄
後は自己責任で試してみるしかないってのが現状
辛くて死にたいと思うなら一度試してみる価値はあると個人的には思う バルトレックス試してみたいな
注射ばかりで疲れてしまう
でもどうやったら処方してくれるんだろ >>481だけど
昨日今日と前兆だけで済んだぜ!
いつも1カ月ぐらいで治(おさま)ってたから油断は出来ないけどちょっと期待
いつもはスマトリプタン錠剤で凌いでたけどイミ点鼻に変えてみた
点鼻めっちゃ即効性あって助かったわ
使う前に鼻を強くかんでティッシュでハナホジしてからやったから効き目良かったのかな
ビックリするぐらい苦かったけど痛みが引いて快感すら覚えた
昨日今日の前兆は肩と首の猛烈なコリと目がピクピクするぐらい >>518
ごめん、敢えて言いますね
錠剤よりイミ点、イミ点よりイミ注が普通かと >>518
自分も同じ前兆です。
左目の奥で弱い炭酸がはじけるような感じと頸と肩のコリ
頸と肩のコリは今回初めて
今までは最初左目だけドライアイで次の段階で炭酸はじけ、今回はプラス頸と肩のコリと言うか重く感じる。
脳神経外科の先生に前兆の事を話したけど聞いたこと無い的な感じだった。
あと自分は排気ガスやタバコ臭を前兆時に感じると即発祥 >>518
新しい薬試していくのは良いよね
敢えて言うけど
注射が一番効くって言われても、副作用が大きいから自分に合う薬を見つける事が大事だと思う。 今日、会社の健康診断の結果見て気が付いたんだけど
今回と前回発症した年の鉄分の数値が低かった。
たまたまかな
気になって調べたら鉄分不足は頭痛を引き起こすらしいし 早速バルトレックス注文した
10錠で4000円もするけど注射より安いと思って購入
早く届いて欲しい 長年、副鼻腔炎の顔面痛だと思い込んでいたのですが
鼻の調子が良い時に飲酒しても猛烈な片側目の周りの顔面痛になるので
もしかしたらこの病気では?と思うようになりました
最近耳鼻科でCTを撮ったばかりなのですが、脳神経外科も受診したほうが
いいのでしょうか?
ちなみにロキソニン飲んでも効いたことありません >>524
頭痛専門医の居る脳神経外科が良いかと
俺総合病院とか数年通ったけど群発頭痛知らないのも居るし >>525
>>526
レスありがとうございます。
行こうと思ってる脳神経外科のHPを見たら頭痛外来と記載してありました
頭痛専門医か分からないのですが、内容見たら群発頭痛の文字が書いてあったので
そこを予約してみようと思います。
普段は本当になんともなくて、痛みが発症するのが飲酒した数時間後か翌朝〜だけなんですよね
なのでお酒さえ飲まなきゃ生活に影響はないのですけど
副鼻腔炎の顔面痛と区別がつかないので受診してきます。 20年間苦しんだわw
群発期が半年だから
飲酒出来なくて随分人間関係損したかな
でもデブな割に肝臓の調子が良い。。複雑な心境だわ ほんの少しの飲酒でも痛くなるのでしょうか?
群発期に入ったかどうか自分で分からないので困ってます 自分の場合はグラスビール一杯で来ますね
飲んで30分くらいで前兆が来る感じです
人によるのかもですので参考まで 血管が拡張されるかどうかが鍵だと思いますよ
少量であればチーズを食べても大丈夫ですし >>530
そんな少量でなるとは辛いですね
思えば缶酎ハイ飲むと痛くなる確率が高いかも
身体に合わないだけかもしれませんが
その前兆が分からないんですよね・・・気がついたら鼻水が出てきてズキズキ
痛みだすので
>>531
チーズでも痛くなるのですか?
この病気かな?と気がついたのが最近なのでトンチンカンなこと言ってたら
ごめんなさい >>532
チラミンって成分が頭痛のトリガーになるらしい
ソーセージなんかもダメなんだけど、色々とあるから詳しくはググってみて >>533
普段から摂取してる物が多くてショック・・・
夕べ、アルコールチャレンジしてみたのですが
全然平気でした
先週末は地獄の苦しみを味わったのに、もう群発期終わったのでしょうか
どういう周期できているのかさっぱり分かりません 早速バルトレックス注文した
10錠で4000円もするけど注射より安いと思って購入
早く届いて欲しい 去年の5月GW明けに初めて群発になったけど、
その時はまず偏頭痛のちょっと強い痛み程度で
一緒に歯痛を伴う感じでした。
なんかさっきなんでもない歯の歯痛を感じまた来たのかも知らないとビクビクしてる。
来るとしたら同じ5月かなと思ってたので違うかもしれんけど。 >>538
病院によるけど即効性は注射がダントツ。
痛くて死にそうと言えば群発なら出してくれるやろ。 >>539
そうなのか
問題は痛い時にとてもじゃないけど外出出来ないことなんだよね
痛みひくとケロッと忘れてしまう 群発用の薬があると聞いたのですが
で次の診察の時に用意して貰った
常備してないとそれなりの手間が掛かるのかもね
取り寄せとか説明とかで >>540
痛くない合間に行くねん。群発の最中なんて無理やろw
特に注射は処方薬局に置いてなくて取り寄せになる場合もあるからお大事に。 注射は薬局3つも行って全部取り寄せになると言われてかなり歩き回った事あるぞ
処方が少ないから置いておかないんだろう。絶対に痛くない時に行っとくべきだ >>530
自分もそうだな。。
揮発したアルコールでもなる時あるな。
群発期以外なら結構のむんだけど やたらとステロイド出す医者ってどうなんだろ
家族にアレルギー居るから
飲みたくないんだが ステロイドしか方法がないと思ってる医者がほとんどですからね
後はイミ注
ネット以外で真剣にウイルスと関連あるかもしれないので・・・・・・
なんて医者に出会った事ないわ
死ぬほど辛いならバルトレックス試す価値ありでしょ?
どんだけ言ってもほぼスルー状態だけど ここの方って鼻が悪かったりしない?
例えば副鼻腔炎とか
あれも結構な顔面痛になるので区別が難しい気がする 鼻は悪くないけど虫歯ならあるよ。治療中だけど
最初は顎関節とか関係してないかなぁ〜とか思ってた >>549
副鼻腔炎疑ったけど、鼻汁出ないし臭いもない。
同時に歯の治療中だったけどCT取って上顎洞炎でもなかった 歯の治療が関係ありそうなんだよな
ブリッジ入れてからそっち側の顔面が群発になった でも抗生物質はあまり飲みたくないな
いざという時に薬が効かなくなる恐れがある >>550
すんげえ痛いときは奥歯の虫歯なのか?と思えた。
奥歯の虫歯を麻酔なしで神経ツンツンされてる感じ、脳天に痛みが突き抜ける様な 上の抗生物質の方は鼻とか歯に炎症おきてるのかね
頻繁に服用しなければ問題無いと思うけど
頭痛の原因になっているのであれば自分なら服用するよ ステロイド服用して感染症にかかった場合は、という事で抗生剤なのかな
飲みたくないとかって話では済まないだろうけど 寛解かと思ってたら4〜5年ぶりに来たよ。
久しぶりだから辛いし、MAXもかなりの頻度でやってくる。
やっぱり今でも即効性はイミグラン注射が1番ですかね?
バルトレックスって聞き慣れないけど効くのですか? だから抗生物質ってなんやねん
どこで抗生物質の話出てきたんや? 群発発症して2週間過ぎてからワソラン服用し始めたけど飲むようになってから一日二度から三度来てたのが1回止まりになったのと、来るかなと思ったら前兆止まり(薬で)になってるのかなと思う。
だけど我慢出来るレベルの痛みをガマンしてやり過ごそうと思ったけど2時間経っても引かなくて結局イミグラン使った 前回ワソランを飲んだら痛む頻度が1/3になったから今回も期待してる リジンて言うサプリがいいと聞いて取り寄せて2、3日飲んでみたら、
普段の疲れがだいぶ取れるのと同時にあの地獄のような頭痛も急に来なくなった
まだ若干目の奥に芯が残ってる感じだけど、かなり楽になった
タイミング的にたまたまかもしれないけどね。酒が飲めるようになれて嬉しい。 >>562
二日間来てないんだけど、ワソラン飲んでるといつ群発期過ぎたか分からないよね…どうやって薬辞めるタイミング決めるのかな?
実は薬が効いて痛みが来ないんじゃ無くてもう終わりだったりして… >>564
自分は痛みが弱まった時が衰退期だとして
その時は予兆が来てもイミグラン使わずに耐えるようにしてる
んで、自分は一日二回発作が来るから、三日ないし一週間痛みが来なければ終了だと思うようにしてる。 >>565
情報ありがとう
今朝、夜勤から帰って食事してワソラン飲み忘れてコタツでウトウトしてたら痛みが出てきて、我慢出来るレベルだから我慢してやり過ごそうとしたら治まらずに痛みが強くなりイミグラン使ったけど遅すぎたのか効かない…
いつもは10分位で効き始めるんだけど
ワソラン使うようになって激痛回数減ったから良いんだけど、痛みから解放されたときの、あぁ生きてるなって やり過ごしたときの達成感が無いのが寂しい(寂しくない) >>566
無理はしないでねw
自分はあくまで副作用とか耐性が出ないようにって考えもあって後半は我慢してる(用量守れば大丈夫なんだろうけど)
でも痛み無く終えるのが一番理想的だと思うよ
確かに痛みを乗り越えた後は無敵感というか、何でもできる感はかなり有るよね 予兆が一日中続くが、MAX来なくなって3日目。
終息だろうか? 油断すると大抵来るからな
今はじわじわと準備してる段階で後日普通に発作とかあるかもしれない 痛みは来ないけど左目が常に充血してる。
あと群発と並行して花粉症の症状と咳が酷い
別なのか群発と関連あるのか… 夜勤帰宅後とか朝方寝て2時間位で痛みが来る。
今も会社の仮眠室で5時半に寝て7時半に痛みで目が覚めた。
イミグラン使ってまた一眠りして遅くても9時半には起きないと… 俺は予兆あるよ
なんとも言えない感覚から始まって、段々痛みに変わっていく 俺は医者で前兆って言っちゃってたけど予兆が正しかったのか恥ずかしい…
どんな感じって説明したときに昔は分からなかったけど俺の場合は発症の1ヶ月くらい前から左目だけドライアイっぽい感覚(目薬さしても潤わない)とやたらと寝汗をかく(異常なほどビショビショ、発症すると治まる)、発症直前今回は左腕の痛みと花粉症の症状
あとは予兆じゃ無いけどもう30年近く左眼の痛みをこらえてるからか眉間のシワと左まぶたの陥没… >>572
医者に予兆の事話したけど、誰でも有るわけじゃ無いみたいよ、分かる人もいるねって反応だったから 群発持ちでお酒を飲むとMAXの痛みに襲われていたけど、思うところがあって朝食抜きの少食にしたところ、
体重が落ちて行くのに伴い痛みも軽減していった。
そして五キロ落ちた段階で、お酒を飲んでもまったく発作が起きなくなった。
でもあの痛みに対する恐怖は健在で、今でもイミグランを肌身離さず持ち歩いている自分がいる。 >>576
食で痩せてくのもあるかもだけど、俺の場合は睡眠不足で痩せてたな
眠りについて2時間で痛みで目覚める
寝るのが恐いので寝ることが出来ないけど寝落ちからの痛み
夜勤仕事がメインの2交代だけど夜勤から帰ってきて午前2時間(ウトウト)午後2時間(ウトウト)を1ヶ月の時は泣けた
とにかく眠りたかった ほんと寝不足も辛いよね
ゆっくり風呂につかって、ゆっくり眠りたい 予兆の事で書いた左眼のドライアイ症状だけど予兆だけで無く群発期は常にドライアイ状態で、今思い出したけど群発期終了と共にドライアイの症状も無くなったと思う。
だから自分の場合の群発期終了の目安はドライアイ症状が無くなったときかな
あと自分は一貫して左側の痛みだけど他の人がどうなのか気になる。 >>578
>576だけど、俺も同じ。
床に就いてから一〜二時間で必ず地獄に落ちていた。
それが自分の場合特殊で、二年間のあいだ毎日。
だからもう群発じゃなく頻発で、死んだ方がましと考えたことも数知れず。
でも今は血管内で目詰まり起こしていたのかなって、そう考えるようになった。
結局、脳の血管の危機を知らせるアラームだったのかなって。
だって食生活見直して小食にして、減量が果たせてから、あんなに苦しんでいた症状は治まった訳だし。
ちなみに身長183で体重80kg台だけど、今は一日1200kcal程度で普通に生活できている。
あらゆる病気は現代栄養学の弊害かもな。 >>580
自分も同じ、常に左側。
でも自分の場合ドライアイというより、涙目になっていた。
場所的には左側のこめかみから4〜5cm後頭部より。
それから予兆は決まって左の鼻の奥というか、左の上顎部分あたりの違和感からはじまっていた。
当時は酒飲めば100%地獄に落ちていたけど、今はなんともなくなった。
でも恐怖心はまだ完全には拭えてないけど。 なんとなく夜の頭痛
予兆かなと恐怖心を抱きつつ風邪薬飲んだら治った
とりあえず期限切れ間近のイミ注2本も用意したが今回はセーフ うーん
なんか本当に痛くて痛くて死にたいって人は少ないみたいやな 臭い言い方になるけど
夢や希望がなけりゃすぐにでも死んで良いくらい痛いわ
それに親戚にも迷惑になるし >>584
最高に痛いときは死にたいくらいに痛いよ
頭打ち付けたりコンクリート壁殴ったりして他の痛みで誤魔化せないかなとか試したけど駄目だし
飛び降りても死ねる高さじゃ無いし、ちょっとだけ考える余裕があっていつかは治まるから乗り越えなくちゃってなる。
でももし飛び降りて確実に痛みが取れる(死ねる)場所だったら飛び降りてたと思う。
イミグランに出会うまではそんな感じ(17歳位から40歳位まで)1番痛みが強かったのは30-43歳の頃
イミグラン使うようになってからは精神的に楽になった。 MAXは死にたくなる とにかく痛みから解放されたいから
気を失えればラクなんだけど
前は壁に頭打ち付けたり体引っ掻いたりしてキズだらけになったりもしたけど
40代になったころから痛みレベルは弱まってきてMAXまでいかずにイミ点で治まってる。
自分は右側 右の首のあたりが張っていやーな感じがするとくる。
今期はそろそろ終わりそう >>587
自分も今回は首が張ってたので群発じゃないのかな?って思ったけど群発だった。
でも今回、最初の数日だけで今は何ともない…
手まで痺れてたから別の病気かなとも思ったんだけど無理に痛みを我慢してたからみたい 4ヶ月続いてる。最長記録更新中です。
発作時はイミグラン注射と点鼻で凌いでる。
あと毎食後ベラパミル、寝る前はマクサルト。
まだ生きてる
2ちゃんがあって良かった。
頭痛時、まえはキチガイ扱いされてたけど、ネットの普及で少しは知名度上がったのか、理解してくれる人が若干増えたかな。 ヘルペスの話はまんざらでもやいよね。
自分も十代の頃右下肢重症レベルの
帯状疱疹患ったよ。
最近、目の痛みの時に風が当たると
その頃感じた痛み(神経痛のような感じ)
と酷似してるな。と思いだした。 点鼻はまだ使ったことないけど、大抵は効果あるのかな?去年の6月に人生3回目の群発来て、今までは、レルパックスが効いていたけど、効果でなくて、プレドリン処方されたら効きました!
イミ点鼻はそれ以上かな? 10日ほど前から毎日同じ時間に頭痛がきて、目の奥、首、肩と順に痛くなるので脳外科いったら群発頭痛といわれました…
なんだそれって思って調べたら割とヤバイ病気だと知って絶望してます…(´-`).。oO 調べるまでもなくヤバイと思うくらいには痛いと思うけど
もし軽いのだったらそれはそれで幸いなのかなって思う そういえば帯状疱疹にかかってから
始まったかも
しかもどっちも左側 >>593
叫ぶような痛みはありませんが、うずくまるような痛さはあります。
ただ皆さんと違って夜中ではなく、必ず昼過ぎにくるのですが…
人によって症状が現れる時間は違うのでしょうか? >>591
初期の段階で使うと5分位で治まる
ガマンしちゃって痛みが本格的になってからだと20分以上掛かってしまうこともあるけど大体は15分位で治まる >>595
時間は決まってるようで不規則だったりもする。
午前と午後の2回
夜勤が終わって朝方寝た場合2時間位で痛みで目覚めたりすると午前分はそれでおわったり
ダラダラ起きてたりすると10時頃に痛み出したり >>595
人によって発作の間隔は違うし
生活のリズムや精神状態でも左右される
あとは発作の終わりから時間が経った後に、発作のトリガーになりうる行為をしたら発生する
みたいな感じですかね 二日連続、同じ時間帯、ヤバい痛さ、予兆あり、バファリン効かずイミ点効果あり
群発期突入のお知らせでした
約1年ぶり、またよろしく 初めての投稿です!
群発歴8年です。
初めて群発になったのは飲酒直後だったのですが脳出血で亡くなった同い年の同業者がいたので死ぬのかもと思いましたが初めての発作は2週間ほどで終わりました。
期間中は何時であっても寝ると痛みで起きるの繰り返しで寝るのが怖くなりました。
群発と診断されたのは2年前で、私は女なんですが、女の人も最近は多いと言ってました。あと、女性の場合、たまたまかもしれませんが全員喫煙者だとも言ってましたね。
診断後イミ点を使うようになり、去年初めてワソランを飲み始めて発作がこなくなりました。
ただ発作がないぶん、頭が重たかったり、予兆のようなものが長時間続いてる感じで10%程度の軽度の頭痛がある感じになります。
発作がくるよりはマシですが。
前回の発作からちょうど1年なのでいつ来るかヒヤヒヤしてるんですがたまに目の奥が痛い事があるので不安になります。
今日は寝起きに目の奥と頭痛があって久しぶりにイミ点使ってみたんですが副作用の吐き気が2時間くらい…。
携帯見るのもしんどかったです。
また群発期突入かなぁと思いスレ覗きにきました。
仲間がいると思うと心強いです。 >>600
禁煙したら良いかと
群発期は排気ガスがトリガーになるし
血液中の酸素濃度とか関係あるのかな
自分群発30年
イミグラン処方されたの7年前位で、ワソランはひと月前
今は薬があるから良いよね
完治しないけど… 疑問なんですが、いつもイミ点痛む側の鼻にしてたんですけど、逆なんですか? >>603
詰まってなければ痛い側
大抵は鼻水が壁になって効きが悪くなるから反対側って事だけどそれでも自分は痛い側にやって、完全に詰まって吸い込めないときは逆 今日は一日中痛い、群発と同じ左側、目を中心に範囲も広い
ワソラン使うようになって激痛は少なくなったけど弱い痛みが長く続く
でも天気が悪くなる前に痛くなる痛みと似てる
この程度の痛みにイミグラン使うのためらう… >>607
本震前の予兆を見逃さないよう気をつけて!
あと、その手の継続する鈍痛はバファリン効くことある
効いたらラッキー程度で使ってみたら? イミグラン飲んで半日
バルトレックス届いたから飲んで見る
飲み合わせ大丈夫かな。。 ワソラン飲んでる人は副作用ありますか?
心臓の鼓動が気になるというか、突然肺がしゃっくりしたみたいな感じと言うか
心臓がしゃっくりしたみたいな ワソラン昔試したけど心臓ヘンな感じして気になったから止めたよ ヤッパリ肺じゃなくて心臓なのかな
処方してくれた医者に心臓の鼓動が気になるって言ったんだけど特に何のアドバイスも無かった
激痛来るより良いけど
心臓止まるんじゃ無いかって気になって気持ち悪い ここで予防薬でセレニカ錠使っている人いますか?効き目あれば使ってみようと思っています ワソランはもともと血管拡張の降圧剤で脈が遅くなるから頻脈の治療にも使われる。
頭痛に使うのはおまけだ。元から心臓の伝導などが人と違うと予想外の副作用が出る可能性もある。 バルトレックス夕食後500服用
二日目で予兆とホントに軽い頭痛は有るが発作なし
ついでに花粉症軽くなりマスク無しで
帯状疱疹の後遺症だとは思うが
もしかしたら群発頭痛は
ウイルス系疾患か?
とか感じ始めた >>620
バルトレックス 群発頭痛で検索すると出てくるからそうなのかもね
そうなの?って思って検索して今知った
まあ他の人はとっくに調べてるだろうけど…
ワソラン飲み始めて2週間程になるけど全く群発来なくなった。
その代わり長く弱い頭痛が数日あったけど、今は副作用の方が気になってるのでもしかしたら終了なのかな
イミグラン10個程余ってしまった…
次回はバルトレックスとか他の試してみようかと思っているがもしかしたら歳だし本当に終了だったりして >>621
昔、帯状疱疹かかったとか
今ヘルペスある? 自分はバルトレックスでは症状は改善しなかったな。
かなりしつこく服用したけど、症状は一向に治まらず。
でも思うところがあって半日断食を一か月半やって、体重6kg減したころには群発君は完全になりをひそめたよ。
今では完璧トリガーの酒を毎日ガンガン飲んでも兆候すら感じられず。
あの忌まわしい痛みのことは完全に忘れられている。
自分の場合は血管内が詰まり気味で血液が通りにくくなってたのかなって。
MRIもCTもいずれも外側しか観れないからね。 僕はバルトレックスが劇的に効きました
発作はありましたがレベル10には程遠い感じ
きても5程度
それも2日に一度くらい
普段1ヶ月は続くのに
1週間で収束2週間で酒飲んでもこなくなりました 1年4カ月ぶりに発作が来ました。
仕事中急に予兆が現れて、しばらくしたら来ました。
ただ私の場合は50%の痛みで、ジッとしていられるレベルです。いつも来るのは朝方と12時頃、それと17時〜19時頃です。これからが怖いですが、なんとかして耐えます。ちなみに、以前群発期に入ったときに横浜ヘルスケアクリニックで診察していただきましたが、群発頭痛だと頑なに診断してくれなかったです。そればかりか、精神安定剤を処方される始末、、、。
精神系の薬は飲んだら終わりと誰かから聞いていたので、飲まずに捨て、病院に行かなくなって、いつの間にか群発期が終わっていました。
医者選びは本当に重要ですね、、、。
千葉県や神奈川県で良いお医者様を知りませんか? >>628
群発の事よく知らない医者は群発と診断したがらない、
自分の知ってる範囲でしか診断しない
俺もそれで群発期数回苦しい思いした。
ただの頭痛だとロキソニン処方されて飲んでも痛み引かず胃だけ悪くした
良く胃薬も一緒に処方されてるでしょ?って返されるが痛いとき薬に頼るから本来は食後に飲まないといけないところ薬だけ服用繰り返して胃を悪くした。
あと職場の頭痛に縁の無い奴らは頭痛?そんなの細かいこと考えるからだとか神経の使いすぎ、何かに憑かれてるんだろとか理解しないのが多い >>628
日本頭痛学会
http://www.jhsnet.org/ichiran.html
ここで調べて行くと良い
俺は既に脳神経外科でイミグランとか処方されていたけど調べ直して他に詳しい所ないか探して行った
先生自身頭痛持ちらしく調べて行って良かった。群馬だけど… >>628
うへぇ…ガチならすげぇ可哀想だわ
神奈川なら、日高クリニック、塚原クリニックなら群発も診断してるよ
患者が多いのにちゃんと話を聞いてくれる良いところだった
後、どちらでも行けるなら塚原をオススメします
群発患者は数人診た経験があるとの事でしたので 628です。ありがとうございます。参考にさせていただきます。
端から見たら大したことないこの症状、他にも同じように悩んでる人が居るってだけで幾分か楽になります。 20歳で発症。主に秋や春、季節の変わり目に半年から一年、一年半周期で2ヶ月位の期間苦しんでた。
発症当初今の様にネットも無く情報が無い時代で、病院に行ってもストレスでしょ?の一言で片づけられてた。
30代半ばになり何気に「頭痛・のた打ち回る・激痛」とネットで調べると同じような症状で苦しんでいる
同志たちがいることを初めて知り、病名群発頭痛に辿り着いた。
脳神経外科に行けとあった。たまたま訪れた病院が正解だった。
診察後、群発頭痛と診断され、「よく10数年今まで耐えてきたね。君にこのワソランとイミグラン点鼻薬
という武器を与えよう。これでもう君は大丈夫だ」
その言葉に初めてこの痛みをわかってもらえる理解者に出会えて、ポロポロと涙を流してしまった。
兎に角、このワソランは僕には効いた。いざという時のイミグラン点鼻も強力に群発をねじ伏せた。
ただ相変わらずその後も同じような周期で群発が来た。
その度に薬を処方しに行った。ある時僕が薬が効かなくなる事がありますか?と言うと、
「大丈夫。君にはこれがあるから何も心配する事はない」と先生は真っ直ぐ僕の目を見つめ答えてくれた。
名医と出会った頃から生活改善しようと90近くあった体重を65まで落し、禁酒・禁煙に取り組んだ。
季節の変わり目には、特に有酸素運動や山登りなどリフレッシュするように心掛けた。
そして、それが功を奏したのかはたまた年齢のせいなのか41歳を最後にここ6年間発症していない。
ただ秋と春に肩が急激に強張ったり、こめかみがピリピリする事があるが数時間で治まるようになった。
大丈夫。いつか必ず治る時が来る。もし来たとしても武器がある。大丈夫。 >>633
これ見て、薬より精神的支えって大きいんだなって思った。
俺も家族と職場の人が気にかけてくれてなかったら、そろそろ頭おかしくなってたかも >>634
君群発頭痛の事理解できないなら来ないで 便所の落書きに長々とろくに読まれもしない長文殴り書いて満たされるなら幸せですね こんな板あったんですね。群発持ちです涙も枯れ果てました。よろしくお願いします。 今はネットで調べりゃいろいろ出てくるけど、昔は孤独だったよな
こんな痛いのになんで死なないのか不思議だった 皆さんが痛くなる流れ?が知りたいです。
私は頭全体が痛くなる→左目の奥の神経の束をつままれてる、突かれてるような痛みがくる→しばらくすると痛みが徐々にこめかみに移動→耳の奥ら辺が痛くなって、終わる。ような感じです。
痛む順序とかは千差万別なのでしょうか? >>638
(>>633>>636)これが同一で自演だと思ってるんだろうなきっと違うけど
俺が思うに
>>624>>626>>631>>634>>638>>639>>642>>644
この辺自演クサイ なんか俺に安価ついてて笑うわ
普段から自演してるから自演があると思っちゃうんだよ 群発だけならまだしも統合失調も併発してると生きるの大変そう…
頑張って強く生きてね もしも塀の中に落ちてて発作がきたらどんな処置してくれるんだろうね もう何年ぶりかにここに来た
自分は年に2回ぐらいの群発頭痛だったけど、すぐに3回4回と増え
慢性群発頭痛に移行した
本当に死ぬしかないと思っていたけど、何か原因があるかも?
と思い自分で全身をくまなくチェックした所
歯の本数もおかしいし、あごの位置が片側にずれていて、痛みが起きるのも同じ側
顎を治せば治る、とはされてないけど、このまま死ぬなら治療してもいいかも
と思い、治療に踏み切った
結果、噛み合わせを大きく治したら頭痛は殆ど消え
数年経ったら全くをもって消滅した
しかし、代わりに顎関節に非常に負担がかかるようになり
顎がえらくて痛くて死にそうになってしまった
でも考えてみれば、元々顎がバキッというし口も全然開かなかったし
結構な顎関節症だったのを、深刻な問題だとは知らず治してなかったんだよね
現在もまだ治らず、何とかいい医者にたどり着いたものの
顎が重症で根治は難しいと言われている
頭痛から始まり矯正も二度目だし、人生苦ばかり
顎とは関係ないという人もいるし不快に思ったらすみません
でもこういう人もいるので・・・ >>650
俺も顎傾いてるわ
片側だけで噛むクセがついてたんだろうな
顎関節から頭痛ってのは割りと聞いていたけど、群発でも効果あるかもしれないのか アマージジェネリックのナラトレックスを個人輸入で60錠ほど頼みました。正直群発期は60でも足りないくらいですが、医者の処方いらないのとまとめ買いで格安になるので期待しています。
予防で使用してはいけないものですがアマージを16時と、朝5時に飲めば発作が起きないことに気づきました。これでなんとか群発の痛みが抑えられていることを感じ取れますので参考になる人がいれば幸いです。 顎か 俺の場合とある大学病院で網膜剥離と静脈瘤手術してから始まった 顔面整体いけば根治できますかな 長年群発と付き合ってきて発作時は右側のコメカミだったけど
今回初めて左側のコメカミから発作……
こんな事ってあるのかね。
経験者居ますか? 群発期終了っぽいけどワソラン飲むのやめてアルコールテストすっかな…
今月入ってワソラン飲み忘れたりしてて、終了時には段々使用量減らしてくってあったから丁度良いかな >>654
アマージは時間が長いからタイミングを把握できてれば使えるけど、急な発作に対応できないのと
複数回発作が起きる人には副作用の関係であまり使えないんだ
でも、自分に合う方法が見つかって良かったと思うよ 痛すぎる死にたいってか、血管破裂して死ぬんじゃないかってくらい痛い >>656
経験はしてないけど症例として読んだ事は
あるよ
どうなっちゃってんだろうね、頭の中 今シーズンの群発は発作後に動悸とか軽い目眩がある
これはイミ点の副作用なんかな? 俺も頭痛抜ける頃に血管が収束してるのか目眩感じたり動悸感じるよ
でもこれら感じるときはもう発作落ち着くのわかってるからその感覚が待ち遠しくて仕方ない >>660
ありがとう。
そっかぁやっぱあるのか
群発じゃない!って言い聞かせてたけど
これからあの1ヶ月が始まるんだな… イミグラン飲むと
少しクラっとするな
降圧剤とか飲んでる人は
ヤバい。
多用し過ぎると脳の血管痛めそうで
怖いな。
EPA飲み始めるか イミグランが効かない…もうダメなのかな
ステロイド含んだ薬もあるっていってたけど、そっちのがいいのかな お金がある人は神戸メディケアで販売されている業務用酸素発生器M1O2-V10Lをお勧めします。ホームページ売価219000円です。病院で吸引するより効果あります。 ペインクリニックで7リットル試しましたが改善せず、この酸素発生器の方が効きました。これがあると夜寝ることが怖く無くなります。ただ、痛みが取れてもずっと酸素吸っていると、次回効きが悪くなったような気がしますので15分以上吸わない方がいいです。 ワソラン飲んでたけど2週間前から群発の予兆すら気配がしないので治まったかと勝手な判断で急に服用止めると良くないらしい?1週間前から一日三回から一回に減らして様子見飲まなくなって3日経つけど
嫁に医者に確認もしないでって怒られた。
皆さんは症状治まっても医者に行って確認してから薬飲むの止めてますか?
それが正しいのは承知してますが、自分と同じ考えの人居るか気になりました。
イミグランも丸々残ってしまった… >>671
薬貰うときに状況報告してる感じですね
後は、違う療法を試したいときに行ってたくらいですかね >>672
薬飲み終わってとか完治後の報告は行かないって感じですかね?
自分はワソラン処方箋出して頂いたお医者さんに、2回目行ったときにはもう痛みが発生しにくくなってたけど1ヶ月分出して貰った(あと1ヶ月飲んでみてって言われ)
自分ではもう治まったと思うけど行かないでも良いのか悩む
結構自分はズボラで貰った薬も群発以外の薬は最後までちゃんと使用したことが無いし >>673
医者もカルテ作ってるから、行って無駄ってわけではありません。
自分は十分な情報を話してると思っているので、薬を貰うときにしか行かない感じです。
薬に関しては自己責任だと思いますよ
先生に使い方を聞いて、自分で薬について調べた上で
使う必要が無いと思えば使わなければいいです。
治ったかもしれない報告のついでに、ワソラン使わなくてもいいか聞いてみたらどうでしょうか
自分が求めている答えや、新しい情報が貰えると思いますよ。 目の奥、こめかみ、あご、首筋
それが片側だけを行ったり来たり
いつもはすぐ治るのに今回初めて薬たくさん飲んだ
市販薬も初めて効かなくなくなった
恐れて寝るのが怖くて寝不足のループ
本当に本当に今回辛かった
醜い姿大勢の人に見られた
泣けてくる
皆の気持ちわかりすぎる
なんでこんな病気になっちゃったんだろう
好きな食べ物もトリガーになってたのかな?ってうけつけないのも増えた
嫌になる、苦しくて 原因は、季節、気温、寝汗、マッサージ、生理、タバコ、事務職になったこと、自分に合わない食べ物食べたこと
たぶん重なった、いろいろ悪い条件そろってた
今回寒気がひどかった、冷や汗も
勉強になった、我慢しないことにした
目の奥とこめかみ少しでも違和感でたら市販薬飲むことにした
でないと、時間すぐすぎて何も効かなくなるから >>675
市販薬なんて飲んでないで頭痛外来に行くんだ >>676
寝汗と言えば群発の予兆が来る前に寝汗の酷い日が数日続いた。
別に暑くも無いのになんで寝汗こんなにかくのかなと思ってしばらくして群発
あとは排気ガスやタバコの煙など嗅ぐと予兆状態から一気に来る。
後はやはり冬場になりやすい >>675
群発にはロキソニンやバファリンなどは効かない
もし効いてたのなら群発じゃ無くて片頭痛 >>679
寝汗予兆頭にいれとく、ありがとう
頭から徐々に凍っていく感じ
このままいけばどうにかなっちゃうのかなって思った
>>680
効くというかずっと奴はいるけど我慢できないほどではないのが続く感じ
それはタイミングで30%過ぎると効かなくて、今回タイミング失敗した
こんな短いスパンできたの初めてでよめなかった
とてもショック
また仕事できないとか人に会いたくなくなる不安感でおしつぶされてまた失望感で動けなくなる
悲しくてしかたない、皆も大変だよね、愚痴ってごめんね 初めて4時間もがいて
体力的にも精神的にもしんどくて
誰にもわかってもらえなくてここ見たら
結構たくさんいておどろいた
そして同じ痛みわかるから皆優しい
アドバイスありがとう
頭痛の専門地元にあるかわからないけど
ちゃんと見てもらって正しい薬もらってきます
救急にいったら鬱扱いされた
そうかもしれないね…精神的に辛いもん
あと、なる前いつもよりカフェインとりすぎてた気がする
ビタミン系とヨーグルトは逆に飲まなくなってた
トリガーになる何か見つかるといいな もう20年近く付き合っていて、群発頭痛と診断されたのは10年ほど前。
それ以来群発期に入ると大好きな酒をやめ、過ごしてきた。
今回2年ぶりの群発期がやっと終わりお酒飲んでも頭痛なし。
それが3日前。
昨夜、飲みの席で群発頭痛70%程度の痛みが出た。
そして昨日と同じ時間家でウトウトしてたらまた痛みが出てきた気がする。
こんなの初めてで怖いんだけど。 >>675
だから、水疱瘡ウイルスだから。
バルトレックス飲め2週間。 片側に出るなんて、まさしくそれじゃん。
バルトレックス絶対効くから、騙されたと思って購入してみて。 水疱瘡ウイルス?
バルトレックス?
初めて聞いた
調べてみる
優しさありがとう 発作が治まってもなかなか痛みが抜けきらないのはなんでなんだろ?
スキッと抜ける時は抜けるんだけど… つれぇ
もう勤務時間にトイレでうめくのは嫌だ、、、 同じく、職場できたら倍つらいよね
家にいたいよね
頑張って 一発打ちゃすぐ回復するだろ
まさかまだ錠剤なんかに頼ってるのか? 使用回数とかあるでしょ
一日二回以上発作が起きる俺は注射が向いてないんだわ やったぜ!
近くにイミグラン点鼻処方してくれる医院見つけた! 自分で注射なんて毎回勇気いる
それが毎日って怖い人もいると思う
我慢も勝てないけど
どっちも嫌で苦しさしかない
頑張れないけど頑張ろう 以前、頭痛学会のHPを教えてくれた方、ありがとうございます。その後、近くの認定医の先生に診ていただき、群発頭痛と診断されました。先生自体は群発頭痛ではないですが、いかにつらいかを理解してくれて診察中にうるうるとしてしまいました。
薬としてはワソラン、点鼻薬、自己注射を処方してくださり、驚くほどワソランが効いてビックリしています。今朝は久々に大物の痛みが来たので、初めて自己注射してみました。10分くらいで痛みがひきました。
お薬はやや高めですが、市販のお薬よりは確実だなと感じました。 あの痛みから解放される薬があるのに使わない…
怖い、つらい、苦しいっていつまでも書いてろよ 処方される注射ってワンプッシュのお手軽式が主流だと思ってたんだが未だに採血の時に使うような注射器イメージする人多いんだな >>695
群発終わって手元にイミグラン点鼻が10個ほど余ってしまった…
群発っぽい人居たらイミグランそっと差し出して
神様を見るような目で見て欲しいw >>697
まあ俺もそれ検索してたどり着いたんでここに乗せれば手っ取り早いかなと思ったんで >>697
ちなみに俺も前の所でイミグラン処方されてたけどセカンドオピニオンてので
違うところに行った方が良いのかなと思って調べたら俺が言ってた所は処方してくれるけどもっと専門の医者があるってなってワソラン出して貰った。 >>701
注射と錠剤を比べての話ね
錠剤は一応4回まで飲める。4回飲むと先生には怒られるが特定のケースで一応okは出てる >>705
へー点鼻使ってたけど錠剤の方が安くて効きが変わらないなら変えようかなと思って薬剤師に調べて貰ったら値段も大して変わらないし使用制限も2回だった、注射は使った事無いな、点鼻がよく聞くので >>707
確かに点鼻の方が効きが良い気はした
自分は副作用が辛いから、なるべく早めに予兆を感づくようにして錠剤使ってる
そうすれば錠剤でも十分発作を抑えれるから
って調べ直したら錠剤は50mgだけど点鼻は20mgなのね
効きが良いから副作用強い気がしたんだけど
粘膜からだから少なくても強力なんだろうか 自分は16発症で年1から2ー3年に一回発症でしたが
その後は25、29、35で今43で最近怪しい時ありますが35が最後になってます
前6年ぶり、今8年目で寛解かとおもっていました。
久しぶりにここにきて30と36の時、帯状疱疹(ヘルペス?)でバルトレックス処方されて10日位薬飲みきったの思い出しました。
今考えると長い寛解期間はバルトレックスのお陰かもと思いました。
嫌ですがもし次があったらバトルレックス試そう思います 因みに8年前はイミ点でしのぎました
14年前イミグラン始めて処方された時も何故今迄なかったのだろうと思いましたがイミ点の速攻性に若い時にあれば転職せずに済んだのにと思い至りました。
ただ、通常1ヶ月が2ヶ月に初めて伸びたので無理に抑え込んだ分延長されたように感じました。
バルトレックス試してみる価値は充分あると思います
連投失礼しました 長いこと頭痛起きるとどうしようもなくて、
痛い左目をアイスノンで冷やして何も考えないようにしてた。
何度医者に行っても効かないカロナールやらロキソニンしか
処方されないので諦めてたんだけど、
先週初めて行った脳神経外科で群発頭痛と診断されて、
イミグラン皮下注射を処方してもらったら、
スコーンと頭痛が消えた。
とにかく本当に感動したので記念パピコ。
自分が頭痛起きた数分後には外に出られる日が来るとは。 書き込んでから、スレ見たら
バルトレックス勧められてるのね。
そういや俺もヘルペス持ちだな。
バルトレックスって市販してないよね?個人輸入? 自分はお酒大好きなんで始まると本当にストレス
去年6月に人生三回目の群発で初めて脳神経外科を受診
二回目の時はレルパックスを町医者に処方され、凄く効いてお酒飲んでも大丈夫だったけど去年の三回目の時はレルパックス全く効かず、アマージや漢方を試しても効かず、プレドニンを試したら効きました!
イミ点鼻も一緒に処方されましたが、まだ使用してません。 どっちが効くのかな?
群発が始まったら怖いから、プレドニンは朝と夕方痛み関係なしに飲んで1ヶ月凌ぎました
周期は3年に一回サイクルなんだけど、今年は来るかなあ… 自分も初期の頃レルパックス飲んでた
点鼻はタイミングが重要
前回から注射に転換 10年ほど苦しめられていたけれど、その度、神経ブロック注射とゾーミックで対処していた。
5年前から鬱になって、抗うつ剤を飲むようになったら、群発頭痛も片頭痛もでなくなった。 >>715
俺はデパスで緩和される時が
有るんだよな。実は >>717
お帰り_:(´ཀ`」 ∠): 今まで散々色んな病院行って色んな処方箋貰ったが、最も効果あると思った薬は薬局で売ってるナロンエースだった ただいま…かな泣
右目から右肩甲骨にかけて異様なこわばりと鈍痛が出始めたからワソランもらってきた イミ注とワソランとクリアミンをいつも処方されるんだがワソラン飲んだら便秘気味になってウンチカチカチなるし
クリアミンは特に副作用が強いのか吐き気が続く。 >>722
吐き止め(ナウゼリンとか)を一緒に処方して貰えば多少はマシになるよ チョイス@病気になったとき「なんとかしたい 続く頭痛」
2018年4月7日(土) 20時00分〜20時45分 の放送内容
背中などの筋肉のこりによって起こる緊張型頭痛、ズキンズキンと脈を打つように痛む片頭痛、
激しい痛みが数週間以上続く群発頭痛など、タイプ別の頭痛対処法を紹介する。
番組内容
多くの人が悩む慢性頭痛。中でも多いのが、頭から背中にかけての筋肉のこりや張りによって起こる緊張型頭痛だ。
片頭痛は、ズキンズキンと脈を打つように痛む。また、激しい痛みが数週間から数か月に渡って続く群発頭痛や、
薬の使い過ぎによる頭痛もある。片頭痛の治療は薬物療法が中心。予防薬もある。頭痛ダイアリーで発症しやすい状況を知るのも有効。
緊張型頭痛の改善や予防に役立つ体操も紹介する。タイプ別の頭痛の対処法。 連続で群発期に入り違うパターンを経験した方とかいるのかな?群発歴6年目の今年2回目の群発期(つД`)ノ >>723
ありがとう!さっそくドンペリドン処方してもらったらラクになった! >>726
群発歴約15年で連続はないけど単発の群発頭痛が来るときはあるな
アルコール飲んだときに単発の頭痛がきたことは何回かある
だから非群発期でもイミ注は常に携帯してある >>728
ありがとう。寝入る時と寝て1時間後に来るからアマージ飲んでるけど、群発頭痛に対してイミ注しか効かないの?今の掛かり付け医は、イミ注しか効かない。アマージが効くとは信じられない。とか言われる。本当のところどうなんだろう? >>728
単発の時点で群発とは言わない気がしますが
痛みが群発レベルってことですか?
まさかとは思いますが
別の原因があるのでは…… >>730
もう2ヶ月ぐらい続いてます。副鼻腔炎の蝶形骨洞炎では無いです。昨日酒呑んだら1時間後にガッツリ痛みました。 何か楽しみを見つけるんだ。俺は週一で鍼灸院に逝って、お姉さんで癒されてる。 野郎では癒されない。治らないけど痛みの軽減にはつながっていると思う。小さな楽しみだw 気温が大きく変わる時に限って強い群発くるような気がする。
イミ注もタイミング外したようで効果なし、1時間ほどで去ったがアタマが痛みでびっくりしたのか余韻の頭痛が2時間たっても消えない。
イブでも飲もう。
こんな事ある人いますか?? >>734
発作が起きたら余韻の痛みは続くね
昔薬の効果を確かめるために、敢えて本発作まで耐えてからイミ注使ったときは酷かった
頭が痛いまま眠りに落ちて、一時間くらいで目が覚めた後は頭が割れるような痛みが数時間続いてた
薬使ってでも痛くないってことが体に良いんじゃないかなと思いました。 群発と戦った後、急に大切な人に会いたくならねーか?
俺は痛みが去った後に何故か嫁やチビが恋しくなりくっつきにいく。
ほんの数分だが。
そんな奴いるか?? 終ったあと数年こないってのが信じられないし
何かの病気を見逃してるのかと怯えながら過ごすのに
すっかり忘れる
酒飲んでいいのかな…
タイミングがわからない
恐る恐るたばこははじめてしまった
家族に感謝するよね
皆に優しくなれる(数日たつと元どおり) 群発頭痛の解消法が見つかったかも?!
https://ameblo.jp/seitai-asakusa/entry-12369868542.html
最近見つけたブログ記事
自分は群発期終わったばかりで試せないけど、本当なら救われる人も多いかと。
点を見るだけで改善するなんて、信じられないけど 耳鳴りがやまない。耳鳴りとかする?右側が痛い方だか、反対の左耳の耳鳴りがやまない 本番は夏なんだけど、この時期から既に前兆きてる
とにかく光が眩しいんだけど、同じ人いるかな?
特にLEDなんて直接見たら頭ぐわんぐわんする 先月に前兆があり、今はワソランで発作を抑えている状態
私も群発期になると日光が眩しく感じる
今日はやけに眩しいなーとぼんやり窓の外を眺めていたらあっという間に頭痛に襲われた経験から、
群発期は極力眩しい光を見ないようにしている
頭痛外来の医師には光が頭痛を誘発するのは片頭痛っぽいと言われたから、
片頭痛の人たちの対策法を調べたら室内だろうとサングラスをかけているみたい
少なくともサングラスをかけていると、ギラギラする光に対する不快感はなくなる
レンズがグリーンのサングラスは片頭痛を和らげるという研究結果があるよ >>745
ありがとう
サングラス効果ありそうなので試してみます
目がとても悪いので度入りで作らないとですが、夏が終わるまでずっとこの症状なので、、
頭痛だけでも辛いのに他にも色々と症状出るのがホント厄介ですね >>747
わたしゃ八月ピークだったのが一昨年は九月去年は十月とズレていってる
前兆は春からあるから約半年クソみたいな気分で過ごしてますよ 去年の今頃初めて群発頭痛になったんだけど
その時は歯痛と軽めの頭痛が数日続いて本震が来た感じだった。
今まさに軽めの歯痛が同じ場所に……
今年も来たのか……まだ様子見ではあるが、やはり悪夢が目覚める。 俺はだいたい季節の変わり目にくる。
光はあんま気にならないが首、肩あたりがやたらとコリはじめたら群発シーズン到来の合図だな。 眩しいと感じたら来るの?
それ本当ならマジでいま前兆かも。 私は眩しいの感じ始めるのが四月
本震は8.9.10月あたりだよ 昨日から、恒例のヤツがやって
きた(;o;)
一昨日まで普通に酒飲んでたのになぁ…またイミグラン貰いに行ってきます 痛みってどんどん強くなるの?
いま2年ぶりのシーズン4なんだけど、50〜70%くらいなんだよね。
おそろしい 年取って悪化する人も軽減する人もいるからわからんな 久々にこの書き込みに来たけど、書き込み数減ってますね。。みんな無事ってことなのかな?自分の場合、昔と痛みのレベルが変わらないから辛い。 私も30半ばを過ぎて毎年悪化してます
もう暖かくなるだけで憂鬱に 寒暖差といっても、暖かくなるのと寒くなるとの両方で身体が反応するのは辛いですよね。どっちかにしてほしい。 すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
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LYAHQ 今回の群発、2週間経ってもMAXの痛みがこない。
このまま去ってくれれば嬉しいけど、今回はノーカウント的に、すぐまた活動したら最悪だ。
MAXの痛みがこないなんて、あるのかな? うつむいて首を振ると痛む側の首筋がパキパキ鳴りませんか? >>771
この動作、初めてでしたが、パキパキというか何か感じるものはあります。
いつもは初期症状から1週間くらいで激痛になるのに、遅くて嫌な感じ。 俺は2年前より痛みレベルが下がったが、今回は永い。 発作が出なくなって2週間だか、酒呑むと軽い発作がまだ来る。トリプタノールを10mgから20m g勝手に増量したら今日は調子いい >>775
痛みのレベルが下がることなんてあるのか。
その代わり周期が短くなる気がして、それも怖いわ。 私の場合、10日間:弱〜中程度の痛み(日に3回)、20日間:激痛(日に7回)、10日間:中〜弱程度の痛み(日に3回)の計40日間が基本の活動期間です。 俺のクラスターヘッドエイクは初日MAXから一週間は酷い。 徐々に落ちていく。歳とともに軽くならないの? あ〜焼酎ちびっと呑みたいぜ 数年ぶりにここにきたよ
イミ点の制限10個みたいになってて絶望
病院はしごします イミ点効くだけいいんじゃないかな
私は注射しか効かないから毎年えらいお金かかるよ 違和感から20日間くらい経ったのに痛みが強くならない。
これから強まるのか、過ぎ去るのか、どっちなんだ!? >>783
そんなことあるんですか?
5〜7月はどういう症状ですか? >>784
光がすごく眩しい
気持ち悪い
首が張ってパキパキ鳴る
などなど群発の前兆と同じですよ
ただ本震が来づらいというだけです おととし4月〜7月
去年5月〜8月
パターン的にそろそろなんだよなぁ…
しかも大学病院から診療所に変えたせいで薬もらうのがめんどうになったし 最近コーラゼロ飲むと頭痛がおさまる、カフェインの効果か?でもコーヒーやお茶飲んでもそんなに効かないんだけど… >>785
それは気の毒ですね。。。
あえてアルコール飲んで、怖いですが本震呼び込んでも期間短くならないのですかね。 ようやくというか、たった今、痛みで起きた。
と言ってもイミ点でおさまったから、そろそろ激痛期間に突入かな。
あ〜、仕事は無理だな。 >>786
東京なら頭痛外来の方が簡単に処方してくれませんか? >>174
エチカーム飲んだら首の張りが緩みました
これ予防薬みたいに使えないか試してみようかな
点鼻効かないのがほんと辛い、金銭的にも 年齢的に、群発頭痛の痛みが弱くなってきているのか?
今回はなかなか激痛期間に突入しない。
この板に治った人が来るとは思えないけど、群発頭痛が治まった人いたら、
どういう風に治っていったのか知りたい。 ホントいらつく病気だよ
一年のうち半分はこの病気のせいで無駄にしてる 群発期に夢は見る?終息したら夢を見るようになったのだか。薬のせいなのかな? 夢を見ているかもしれないけど、痛みで起きるから覚えてない。 >>790
診療所だとイミ注10回分しか処方してくれないみたい
大学病院だと30回分くれるんだよね 続けてうつと危ないからなのかね
しかし早く治療法見つけて欲しいもんだ
もう疲れたよ >>796
確かに、通っている頭痛外来だとイミ注10回分くらいの上限あるわ。
それにしてもイミ注30回分って、群発患者の中でも尋常じゃない気がするが。 朗報、ついに在宅酸素が保険認可されたぞ
「頭痛大学」より
2018年4月の改定で群発頭痛の酸素療法が保険で認可されました
これまで群発頭痛の発作の頓挫に有効とされていた酸素吸入がやっと保険治療の適応となりました。(2018/04/27掲載)
C103在宅酸素療法指導管理料
1.改定の概要
(1) 「2 その他の場合」の点数の対象に、重度の群発頭痛の患者が追加された。
群発期間中の患者であって、1日平均1回以上の頭痛発作を認めるものをいう。 >>796
やたら診察に来られたら迷惑だからじゃ?
自分のかかりつけの医者は6回分しかくれないっつーか常備してないみたいで改めて取りに行ったりする >>798
でも30回ぶんくれるとだいたい1シーズン持つから楽だったんだよな
ぶっちゃけ薬もらうためだけに病院行くみたいなもんだし 毎日、痛みと朦朧としながら時間だけが過ぎる。
そろそろ終息する時期なのに、日に日に悪くなる。
これで冬も発症するかもと思ったら、希望ないわ。 >>804
それ群発か?
普通、1日4,5回で2ヶ月で250〜300ぐらいだろ
? >>807
それ薬物乱用性頭痛になってるよ
薬の血中濃度が下がる→頭痛→薬→薬の血中ryのループ 自分もワソランでかなり助かってると思うけど
副作用でものすごい便秘になる イミ点・イミ注すると激痛を回避しても意識が朦朧とする。
早く脱出したい。 息苦しいのとあの痛みとどっちとるって言われたらもちろん後者 みんな、激痛期間はどうやって過ごしているの?
これ以上、仕事休めそうにないから辛いわ。 >>816
丁度発症して少し経った4月末に遠回しでリストラくらったんで今まで休んでてまもなく終わりそうなので改めて働こうかと
勤務中痛くなると迷惑かかるから新しい職なんて探せなかった >>817
激痛期間は仕事できないですよね。
激痛期間、仕事できる人いるのかな。 自分も早く職探ししたいのに予兆からなかなか先に進まなくて次の手が打てない
本調子の頭痛にならないだけましなんだが収入は欲しい 私は発症後に会社辞めました
その後必然的に自営に
一年の半分は具合悪いので知り合いとも疎遠に、、
まあ仕方ないね やっぱりこの痛みの中、仕事するの無理ですよね。
にしても今回、予兆時に休み取れたものの、なかなか本震が来ない。
これ以上、仕事休めないから本当にまずい。 発作が収まってると仕事できないことはないんだけど、精神と肉体が両方疲労困憊状態になるからね
接客業とかだと尚更辛そう 夏だけの人で、灯油をトラックで販売する仕事とかスキー場のインストラクターとかいたかな
確か、その都度辞めたり入社したりじゃなくて、ずっと在籍していて、その期間しかないバイト >>818
前の会社はバイトの子達は出来る子ばっかりだったので勤務中に出たときは気を使ってくれて話しかけてこないし俺の仕事のフォローしてくれるし感謝しかないんだけどね。
会社がクソでした(急にクソになったというのか)
職探しがんばらねば
早朝一回しか来なくなったからたぶん終わるはず… 夜だけ激痛っていう症状は聞いたことないですね。
激痛期間に仕事するの、それはそれでリスクでしかないと思う。 >>823
俺は日中もくるから会社に理解がないと無理かな
夜もくるから慢性的な寝不足の上に激痛はつらい あぁ〜、なんで本震が来ないんだ!
こんなこと初めてで予定がまったく組めない。 ワソランと一緒にセンナ系の下剤も処方してもらってるよ
よくある副作用なんだから次回の診察で相談してみたら? ワソランの効果ってどんな感じですか?
前兆すら来なくなるのですか?
それとも本震の来る確率が下がる感じかな
私は点鼻全く効果ないので、本震が来るたびに注射で凌いでます
痛いのも辛いけどお金も辛い 昨夜試しにビールを1缶飲んでみたが本震がこなかった。
本震がこない発症なんて経験したことないから不気味だ。
40代になると痛みが弱くなるのって本当なのか? 俺も群発痛みレベル1〜10として今回は4ぐらいからスタートだった。
レベル1〜2の痛みが1ヶ月ぐらい続いた。39歳だ >>834
今回はもう終息したのですか?
私は今回、レベル1〜6くらいの違和感・痛みが1ヶ月続いています。
レベル7〜10がこないなんてありえない。 いやあるでしょ
前兆だけで本震来ない年もある
まあ結局は人によるけど 予兆のみで終息なんてあるんですか。
でも、そうなると終息の見極め難しいですよね?
予兆のみって本当に調子狂うし、それはそれで精神的に病むな。。 >>835
あの痛みを体験したら生活習慣を見直すわな普通。
ステロイドを処方されてるのをヒントに炎症体質見直しからやってみたよ。2年間の集大成なのかな?
有酸素運動と基礎正しい生活、肉から魚、強い酒はやめた。仕事も割と適当。人間関係も知らねーとかw
今、2週間ぶりにビールを一杯。さてどうなるか・・ドキドキ >>838
精神的に病んできたので、今、私も試しにビール飲んでます。
かなりドキドキしていますが、2缶目に入ります。
(1缶目で激痛がこない時点でかなり嬉しい…) やはり皆さんアルコールで判断するんですね!!
自分もそうです!
去年は6月の末に来ました
アルコールを飲んで1時間が凄くドキドキしますよね!!
本震が通りすぎた安堵は最高です
他に贅沢はいらないから酒が呑めれば良いやって思いますね!!
早くこの病気にもっと国が力を入れてほしいものです 呑んで2時間たって本震は来ないが頭皮のザワザワ感と右目の奥がなんかジクジクするから水飲んで寝るかzzZ 私もビール、焼酎飲んでみたけど本震はこなかった。
ただ、締め付けられるような感じはかなり強くなった。ずっとジワジワしている。 しかしストレス解消の晩酌や長風呂、運動までできないとかホント酷い病気だよなぁ むしろ発作中とかじっとしてらんないから走りに行ったり筋トレしたり何か運動でもして気を紛らわせてる方が楽 今回は1ヶ月酷かったが
昨日の朝以来来ていない
終わったか??
レベル7以上が続いて死にそうだったけどやっとゆっくり寝れるかな >>846
発作中に筋トレ?
そんな余裕あるのか
発作中は激痛でのたうち回ってます 前回効いた薬が今回効かなくなる事はありますか?
ちなみに自分はレルパックスが効かず、プレドニンを処方され効きました
今回プレドニンが効かなくなると思うと憂鬱。
点鼻も頂きましたが、まだ使用してないのでやり方わかりますか? >>846
レベル4でテレビも見れないのに。レベル1でテレビ鑑賞。レベル4は、アーアーーだけど。
レベル5から上は何も考えられない。とりあえず部屋で一人土下座して苦しんでる。 そもそもジョギングも筋トレもなんもせず健康に気をつかう事なく自堕落な生活してたら群発頭痛以外にもガタくるしなぁ
そうやってここで鬱憤晴らして満足ならそれでいいけど
自分の体のメンテナンスは自分でしか出来ないぞ 発作の最中には無理という事では?
>>846は、レベル5〜7弱くらいなのかなと 動けば動くほど痛みが増すし長引くから発作中は動かないようにしてるな
どうしても耐えれないときはフラフラ動くけど、結局じっとしてる方が理にかなってる気がして動かないようにしてる。 >>849
やり方分かりますか?ってお前バカなの?
肛門に突っ込んで発射しとけよクズが! 2年ぶりに来た。先程マックス到来。本気のやつはやっぱ最恐すぎる。吐き気ハンパない寝るのが怖すぎる。早く去ってくれ 点鼻薬の説明書が読めなくても5chにたどり着いてレスできる不思議 予兆から本震に移ると思い、2週間、無理矢理仕事を休んだ。
結果、本震がこず、延々と予兆が続いている。
眠れない。慢性的な痛みがある。なのに今日から会社。
本震きたら終わるな。。。 >>816
タイミング良く薬を飲むしかない。
タイミングがずれると注射しかない。
あとは、副作用覚悟でプレドニンとワソランか? めちゃくちゃ不安だけど、延々と予兆状態だから、これからお酒飲みに行く。 >>859
タイミングよく点鼻や注射しても、副作用で朦朧として仕事にならないと思うが。
出社する以上、会社は仕事を任せるし、休みすぎるとクビになる。 んなもん仕事内容によるだろ
一日中のたうちまわってるわけでもあるいし >>861
同じ頭痛でも痛み方や、発作の頻度や薬の効き目など人それぞれだから何とも言えんが…。
あとは会社の人に理解してもらうしかないな。 >>860
最初の1時間は辛かったけど、後は平気だった!
これ、終息ってことで良いよね?
違うかな? >>864
復帰したって言って会社に出て、群発頭痛の激痛が発現したから、ちょっと辛いなんて仕事場で通用しないでしょ。
しかも、薬で痛みは引いたけど、副作用で朦朧としてます。だから、業務判断に迷います。
…それ、アウトだろ。 >>865
今、飲みから帰宅。
最初の1時間は辛かったけど、あとは平気だった。
芋焼酎、普通に5杯は飲んだ。
これから眠って、あとは明日と明後日次第だな。 >>867
群発頭痛で普通酒なんて飲めんだろ?
薬も効かなくなるし。
薬で朦朧するというより酒のせいではないのか?
群発頭痛と言うよりアルコールとトリプタンによる頭痛ではないのか? 酒飲まない、煙草吸わないけど群発頭痛あり
点鼻薬の後は副作用で意識が朦朧とする
数日たつと体が慣れてくるけど著しく集中力を欠くから仕事では使い物にならない
予兆から1ヶ月強、なかなか本震が来ないから次の仕事探しができなくて詰んだ もう来ないと思ってたのに、3年ぶりに群発きたよ。
昨日ワソランとイミ点もらいに病院に行ったら待合室で症状ではじめ
診察室入る頃はマックス。
直ぐにイミグランの皮下注射してもらったんだけど、凄いね。2分で治まったよ。 マックスの状態で注射しても収まらんわ
俺の場合だと痛みで悶えつつ眠りに落ちて、痛みで目が覚めた後も、頭が割れるような痛みが続いたわ
あれは地獄だった ミノキシジルタブレット飲むのやめたら
激しい頭痛の回数減った 予兆が1ヶ月以上続く人って、アルコール飲むとやはり本震レベルの痛みになります?
本震レベルの痛みになる場合、以降は本震に突入ですか?
それともまた予兆レベルに戻ります? あの痛すぎて寝落ちするのってどんなメカニズムなんだろうね
気づいたら全裸で寝落ちしてることがたまにある >>874
私は予兆期間が4.5ヶ月ありますよ
その期間はお酒飲んでも本震は来ないんだけど、常に吐き気や怠さ、頭が熱っぽいです
強い光が視界に入ると一気に症状が悪化します
本震の期間は約2ヶ月です >>875
寝落ちじゃなくて気絶らしいよ
痛みに耐えられないから強制シャットダウンされるんだって >>876
予兆時にアルコール飲んでも激痛にならないんですね。意外。
ただ、本震が2ヶ月って尋常ではないような。。完全に精神も破壊される気がする。 >>879
本震2ヶ月は普通だろ。?毎日4,5回前兆が来てうまく薬の飲む。
タイミングを外して激痛に襲われるのが2ヶ月の内約5,6回。
その時に注射を打つ。
で、だんだん注射の効き目が遅くなって苦しみがピークになってから少しずつ本震の回数が減りいつの間にか過ぎ去って行くんだよ。 >>880
本震の捉え方が違うようです。
私は、本震はイミ注が必要な程度の激痛(10段階で8〜10レベル)を指してました。 私は本震に突入したら諦めて注射打ちます
その他の予防薬は一切使っていません
毎年8月頃に本震なのに、さっきからズキズキしてかなりまずい感じ 予防薬としてデパケンとミグジス、漢方を毎日飲んでるけど、効果あると感じたことない。
でも、もう無いから、また病院に行った方が良いのか、不明。。。 ついに来たわ
アルコール飲んだら軽度の頭痛
約1年のサイクルだなぁ アルコール飲んで軽度なんですね!!
自分は三年サイクルだけど去年の今頃だったから、怖くて痛くないけどプレドニン飲んでます!意味ないか… 違和感ですらほとんど眠れず、朝から吐き気が強い。辛い。
3年周期か、羨ましい。 今から症状確認のため、発泡酒を飲んでみる。
不安だけど、どうなるか。。 >>886
なりはじめと終わりは軽度の頭痛が多い
いわゆる余震と言われてるものかな
だからアルコール云々は関係ない 今回の群発頭痛、1ヶ月以上経過したけど激痛期間がきていないから、
まだ初期症状なのか終息に向かっているのかわからない。
本当にそろそろ精神的に辛くなってきた。 激痛期間(イミ注で少し和らぐ程度で、日に5〜6回の発現)に働いている人、どの位いるのか知りたい。
普通ムリだと思っているけど、います?
本当に仕事できてます? >>893
それきついな
俺はイミ注うてば80%ぐらいの確率で痛みが消えるからわからないが少し和らぐ程度ってさすがにヤバくない?
耐えられないでしょ 仕事してたら治りが遅い。静かに穏やかに休んでいる方が治りは早いような気がする。 >>893
それは本当にヤバい奴だな…
それならイミ注よりアマージ使った方がよさそう。飲めば少なくとも6時間は発作が起きないし…
ただ、そうするとイミ注使えないから発作が起きたら酸素が必須になるけど ちなみにアマージは予防薬じゃないし、群発には向いてないので、普通の方は使わない方が良いかと
念のため言っておきます 外の暑さと会社のエアコンの寒さという寒暖差で
群発引き起こされたりするのかな…… >>894
死ぬほど辛いです。それなのに色んなコメント見てると、皆さん仕事してるの凄いなと。
運良く痛みを抑えても副作用が強烈で身動きとれないです。 この病気、なんで難病指定されないのか本当にわからんが、自己申告だからかな? レントゲンやCTとかMRIとかじゃ分からんからねぇ……
自己申告で痛いって言ってるだけと言われれば確かにそうだ。 神経痛とかは筋電図でわかるけど、
頭痛は客観的にはわからないのか >>904
緊張性頭痛とかは知らんけど
群発頭痛は分からないのでは? でも、だったら発症者が増えて、社会的な認知度を高めてくれないと辛すぎる。
月曜日、久々に会社へ行ったら、良くも悪くも自分の居場所がなくなっていたよ。 俺は酒飲みだから血液検査の結果を一応会社の保健師に提出する。
冗談で群発期には入らない。まあ産業医(内科)も保健師も、お手上げ状態。
ある意味、いい世の中。昔なら理解されないだろな 俺は職場に理解があるので助かってる。
群発期は自宅勤務で仕事してるし。 >>908
1ヶ月以上も在宅してたら、徐々に事務手続きくらいしかできなくなるような。。
まぁでも、羨ましいな。
カバンにイミ注と点鼻を入れて、明日も会社へ行ってくるわ。 クリエイター系なら自宅に環境があれば在宅勤務はしやすいのかな プログラマーなのでクリエイティブ系と言えば方かもしれない。
ぶっちゃけ会社じゃなくてもできる。 梅雨入りは関係ありますか?書き込みが増えた気がします! 大いに関係あるんじゃないかな
すこぶる体調悪いです
毎日苛々してしまう
せっかくの夏も全く楽しめない人生とか悲しくなるねぇ 私が通う医師によれば、群発に気圧は関係なく、気温の変化は関係するだろうとのこと。
個人的には、本当か嘘かはわからんが。
(個人的には気圧も関係している気はしている)
私は、ここ数日、アルコール飲んでも我慢できる痛みなので、今回はもう終息に向かっていると思ってる、勝手に。
ただ、秋口、注意しないとまた半年後に発症するらしい。。
なんだそれっ!注意って何だよっ!
1年半のサイクルだったのに、なぜまた半年後に発症する可能性があるんだ?
そこに医師としての回答はない。何となくだって。。。 サイクルはストレスで左右されてる可能性が高いかも
仕事が忙しい年が続いた時は、どんどんサイクルが短くなっていって
今年はこの前の正月に来てもおかしないって状況だったのに
激務から解放された今、未だに群発がこないでいる
もしかしたらたまたまかもしれないけど、要因の1つとして考えてもおかしくないとは思ってる まだ若いんですよそれが
もう来てもおかしくないからビクビクしてる 二週間前から、約三年振りに発症。
大体1日1回。来ない日もある。
処方薬もらった薬剤師が、今年は何年振りかに群発を発生した人が激増してるって言ってた。
オレは昔ほど痛みも強くないし、来ても一日1回だから仕事は行けてる。 >>912
北海道在住で梅雨はわからないが、いつも季節の変わり目にやってくる。 体内真菌(カビ)の産出する毒素が頭痛の原因ではないか?
イトラコナゾール飲んで確認してみる >>893
そのレベルなら仕事は無理
だな。知人にいたけど退職したよ。
イミ注1日に5,6本打って薬代が月15,6万 かかってたみたい。
自分はスマトリプタン、点鼻、注射を1日5〜6回で月5万位。ワソラン、プレレドニン併用でなんとか仕事はしているよ。 注射一日5〜6回ってどうやって群発期間分の量を入手するんだ…あと副作用とかどうなんだろうか
下手すりゃ頭痛より副作用のがキツそう それ、そうなってしまうのは理解できるけど、もう薬物乱用だよ。
酸素吸引で入院する選択ってないのかな? >>924
20回分出す病院はけっこうあるし、自分は3軒の病院をかけまわる。
日曜日に薬が切れるとえらい目にあうので常にイミグラン30回、点鼻20回注射10回分はストックしてる。 この時期、冷房の強い場所寄らなければ
出ないんだが。。 >>927
あー もしかして保険適用せずに貰うって事か
自分のとこの先生なら絶対止めてくるから想像つかなかった
副作用の事考えると、そこまでして薬集めるなら在宅酸素を探す方が良い気がするんだけど
どうでしょうか 酸素って経験ないですが、副作用まったくないのかな?
もし副作用まったくなければ、回数制限もないはずだし、かなり良いような。。 >>934
お金に糸目つけなければ酸素じゃないですか?
聞きたいのは、酸素さえあれば、もしかしたらこの苦痛(痛みと副作用)から脱却できるのかなと。 >>935
ゾーミックは単なる片頭痛に効く薬だよ。
群発じゃないと思う。 >>936
金がたんまりあるなら試してみれば
どうせやらないんだろうけど 酸素吸入はよく効くよ
でも酸素は吸いすぎたら身体に毒だから注意してね
それから頭痛発作時に寝落ちしてから後片付けしてくれる家族が要るわ
授乳中は薬を断って酸素に頼ったんだけど、夜間の酸素吸入後に寝落ちして朝までボンベから酸素がシューシュー出ていたことあったなー(旦那は寝室別)
トリプタン製剤の副作用から開放されたのはよかったけどボンベ持ち出しできなかったから、引きこもりにならざるを得なかったわ
どこでも使えるイミグラン点鼻薬を手放せないから、あれ以来酸素ボンベのレンタルはしていない ところどころに自分語りを混ぜてくるのがまーんらしい ごめん、あまり内容理解できなかったけど、酸素のデメリットがあるってこと?
※金銭面抜きで デメリット:自分でボンベを閉められない場合に困る・外出時にボンベを運搬する手段がないと不便 >>937
群発でも症状軽いと処方されるんじゃないの? >>943
いわゆる群発の激痛に皆悩んでいるんだから、軽度の群発って、あまり悩みの対象ではない気がする。
ごめん。
もちろん軽度の痛みで終息するのが良いけど、いわゆる群発とは違うかなと。 で、個人的な結論かもしれないけど、金銭面さえ抜かせば、群発頭痛も
酸素さえ確保できれば、死にそうなくらい悩んでいる激痛から解放されるってことなのかな?
でも、だとすると、なおさら酸素吸引は体験したくなるよね。 >>944
散々群発に苦しめられて耐え抜いてきた俺様の方が偉いんだ雑魚は黙ってろってか
軽度だろうが辛いものは辛いんでしょ
こんなんでマウントとっててアホか その人の痛みに耐えれるキャパもあるからね
痛くないと言ってても、他の人からしたらかなり痛いレベルな可能性もある。 昔酸素使ってて、最初のうちは気持ちいいくらい効いたけど群発期間長引くようになってやめた 私は年々群発期間伸びてますよ
酸素が原因ではないかもしれません ゾーミックってやっぱ弱いんか
俺は最初処方されたのはゾーミックだったよ
効くの遅い上に効かないことも多々あるからイミ注に変えてもらった >>951
ゾーミッグもイミグラン錠剤、点鼻も群発発作が始まってから服用しても効果はない。(人にも因るが)
だから保険適用にならない。
医者は偏頭痛として出してるだけ。
痛くなってからは酸素かイミ注射しかない。
イミ注は効き目が早いが効果が消えるのも早い。
だから錠剤も点鼻も前兆がきたらすぐ服用するのが良いと思う。点鼻のほうが早く薬が血中濃度に達するが持続性は錠剤のほうがある。
ゾーミッグも同じトリプタン系だけどイミグランのほうが効き目が長いような気がする。 やっと終息しそうでひと安心
また来年かな
毎回群発期がきて思うけど、他人に説明しても説明しても、ただの強い頭痛が続いてると思われてるんだなと。
あの痛みをわかってもらうのは無理なんだけどさ。 自分の場合はワソラン&プレドニンで慢性型っぽくなりかけた。 また群発期が来たよ、とほほ
いつもならワソラン(ベラパミル塩酸塩)が予防にかなり効果あるラッキーな体質なんだけど、今回は薬の切れ目に群発頭痛が来やすい
1回1錠40ミリグラムを1日3回服用が一般的だと思うけど、80ミリに増量したり、服用頻度を上げてる人っている? >>956
3週間前から80mmを朝昼晩3回飲んでる。
朝方胃の左上が痛くなるが、関係あるのかわからない。 終息しかけの群発だったけど、自律神経の衰弱と緊張型頭痛を併発してるかもと診断受けた。 >>957
レスありがと
最初から80ミリ?それとも効きが悪くて増量したパターン?
私はもともと晩御飯後に飲んでたら、明け方には切れるらしく痛くて起きてたけど、夜の服用を就寝前にずらしたら解消された
たぶん代謝が早くて血中濃度が下がりやすい体質
今回は日中でも5時間ぐらい経つと切れるらしく、40ミリのまま1日4回に服用頻度変えたいんだよなぁ 群発は一回に80mgで3回で240mgでない?2週間ぐらいで効いてくるらしい。油断してたら、また来て今回は大変だった。
チョコレートとチーズは3ヶ月食ってないな。
酒飲んでも来ないから休戦状態だけど、チョコレートが食えなくなってしまった。 >>954
カルシウム足りてるか?
とりあえず小魚食え
難病じゃない難病なんだから少しでも回りに周知しとかんとこれから発症する人が大変だろうが ワソランは1錠40または80ミリを1日3回らしい
私は小柄だしもともと低血圧で、ワソラン飲みすぎると血圧下がりすぎる恐れがあって、たぶん40ミリを処方された
最初に処方された時は3日目から予防効果がかなり出たから、個人差大きいんだろうね
同時に身体中が浮腫んだけど群発の激痛に比べものにならないくらい楽
群発期はお酒はもちろん、チーズもキムチもカフェインも全部絶ってる
早く抜けたい >>953
周囲に「麻酔なしで親知らずの歯をペンチでグリグリ引っこ抜くような痛みが毎日1時間以上続く」と説明すると、取り敢えず激痛レベルだけは伝わるらしく
「スパイ映画の拷問シーンみたい」と同情される >>958
イミグランの副作用で起きやすいと思う
生活リズムとか軽い運動を混ぜれば防げるかも >>959
当初は80,40,80ミリだったが、怪しくなってかたので80X3回にした。
これでもたなかったらプレドニンを併用する予定。 80ミリ増量を希望したのですが、受診した結果まずは40ミリx1日4回に頻度を上げることになりました
薬情報をググると薬の半減期は5時間から12時間と個人差・条件差があるみたい
もしワソラン試したけど効果をあまり感じられない人がいたら、服用間隔を見直すのも手かもしれません
今日は睡眠中に発作がきて、収まるのに3時間以上もかかった...しんどい >>969
3時間は考えられない。
イミ注打たなかったのか? みんなはもう知っていると思うけど、群発頭痛は歳をとるとおさまるはず。今53だけど50すぎたあたりから違和感のみで発作はなくなった。
約20年間本当に辛かった。この病気のおかげで随分と人生に歪みができたように感じる、だけど人の痛みはちょっぴりでも分かる人間になれたような気がするな。女性・子供・おっさんから心から慕われている事を実感できる事があるから。
あの痛みは身が震える程の苦しみだけど、ただただ気持ちを落ち着かせて頑張って欲しい。 俺は発作起きてる時に動いてたら三時間くらい続くことあるよ >>971
失礼ですけどチン◯は勃ちます?
男の役目が終わる時、群発終戦と読んでいるのですが >>970
寝てる間に発作が来ると、最初は寝ぼけてて痛がる夢を見てるんじゃないかと錯覚w
そして夢の中で「いやこれは痛くない、まだ我慢できる」って自分を言い聞かせるシーンまで出てきたww
で、イミグラン使うべき初期タイミングを逸してしまうという...
結局激痛は3時間、その後も1時間は何とか我慢できるレベルの痛みが続きました
そういえば急激に天候が変化する時季に発作期に突入すること多いな 大袈裟に言うなや
三時間激痛なんて聞いたことないわ 個人差あるからこそ、こういう掲示板チェックする意義があるのでは?
頭痛日記つけてるんで、正確な情報だよ
痛みの開始/終了時刻、痛みのレベル10段階評価、薬の服用タイミング、副作用の程度なんかをスマホにメモってる
発症して5年ぐらい経つけど、今回が最も長いし、発作時の目の周りの膨らみがヤバい 就寝中に頭痛が始まったら完全にイミグランのタイミングを逃してるから地獄コースだわ
目覚めた時からマックスで転げ回る激痛2時間のあと息をひそめてじっとこわばっている頭痛1時間が続き、気付いたら寝落ちしているパターン >>977
名古屋の某有名な先生に診察してもらった時に持参した頭痛日記を見せたら、
あーこれ几帳面な人がつけるんですねー頭痛を気にしすぎるのも良くないので別につけなくてもいいですよーw
とにこやかに言われて脱力したことがあったw >>974
ていうか今でも不倫相手と6時間セックスしまくり。もちろん補助薬無しで。相手さえいれば週3回は平気。 971だけど一応報告
俺の場合、イミグランもマクサルトも効くのは最初のうちだけ、時間がたてばまぁ効かない。
リドカイン入りの点鼻薬もまぁそんな感じだった。
ただふと気付いた事は薬を服用しているとどうも発作の時間も発症の期間も長引いてるように思えた。3時間なんか当たり前だった。
で、薬の服用をやめてみた。確かに凄まじい事になったけど、発作も1時間くらいでひくし明らかに期間も短くなった。
個人差があるから一概に言えないけどな >>980
よかったw男の役目が終わる→群発終戦。だったら虚しい。
ドン・ファン見習うかwww どうも二年目は来なかったようである。
来そうな雰囲気は2週間くらいあったんだが。 50過ぎたジジイが不倫セックス自慢とか心底気持ち悪い
吐き気がする >>985
まぁそういうなよ、自慢まではしてないから。
でもかなり奔放な考え方をする方だけど、これもこの病気に長年痛めつけられたからのように思う。
不倫はともかく、群発頭痛に苦しんだ20年間を振り返ってみると、登山と渓流釣りを趣味にとにかく生き抜いた充実感しかない。変な言い方だけど満足感すらあるね。
とんでもない痛みなのは俺もよく分かるけど、統合失調症、膵臓腎臓脾臓ボロボロ、色々知ってるが、とりあえず群発頭痛は消えていく事を信じてさ、乗り切ってくれ。 5日ぐらい発作がなくて終息したと思ってたのに飛行機乗ったらマックス来て死にかけた 飛行機飛んでるときは低気圧になるから、それがトリガーになるんだろうな >>986
群発にまるで関係のない気味の悪い自分語りとかブログでやったら? 夜勤入りの次の日の朝か昼にいつもやって来る。
今回は朝に酒飲んで10時ぐらいに寝て、13時40分に突然やって来た。ちなみに昼から雨で低気圧だった。 >>987
この人、しつこいね
偏頭痛との違いぐらい既知で、明らかに偏頭痛じゃないと分かってここに書き込んでるんだけど
群発頭痛の診断基準でも、発作が15分から180分と定めてるサイトもあるし、現に群発頭痛を長年罹患してる人で発作時間が長くなってくる人も沢山いるのに >>994
ほっとけ
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