【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/ 痙性斜頸になって３ヶ月ぐらいになりますが、
身体を洗って右手を上げたらあばら骨か胸の辺が痛くて
呼吸も少し大変です。
やっぱり神経からなんですかね？ >>823 病院の良しあしの判断は なかなかむつかしいですが、
御茶ノ水の井上眼科は 神経眼科という科があって、
眼瞼痙攣について東大医学部と共同でプロジェクトを行っているようです。
ボトックスの経験は豊富だと思います。
ボットクス注射する医師は二人いるようです、二人とも女医。 >>825
情報ありがとうございます！
受診検討してみます。 >>824
ここだけの話ww
斜頸になってから カラスの行水になった
んで、夏以外は 出掛ける時にしか 風呂に入らなくなってきてる … 涙 & 笑
散髪は結構上手くなってしまった セルフ・ボーズ … 涙 & 笑 >>827
やっぱり身体を洗うことも大変ですね～
でも毎日お風呂は入りましょうよw 車の運転が大変になってきました！
来年の免許証更新できるのか心配です。 >>822
遮光レンズは度付きでなければ安かったです。
眼科で処方箋を貰って作る人は少ないらしいです。
近所の遮光レンズサンプル取扱いに行ってつけて納得。
正直自分には黒くない普通のサングラスと何一つ変わりませんでした。
期待していた分がっかりがでかすぎて絶望してます 口顎のジストニアと診断された。先日。
おまけに四月から遅発性ジスキネジアも発症してる。
ジスキネジアは薬であまり舌の不随意運動が改善しないのでジストニアから治療しようとアーテン服用中。しかしアーテンは遅発性ジスキネジアを悪化させてしまう。
もー困っちゃいました。 最近、ピンクレディの渚のシンドバッドを踊ってみたら
不思議と痙性斜頸が一時的に治った感じがしました。
そんな事ってあるのかな？ 眼瞼痙攣で今75単位の注射を受けています。
それでも車の運転は危ないです。
ここで100単位を超えて注射している人いますか？
また瞼の筋肉切除した人などいたら手術の感想など伺いたいです。 こないだうずくまってワーワー泣いてしまったよ。普段自分を誤魔化してるけどちょっともう限界だな。
ハロワで親身に話聞いて貰った。結論は事情を理解してくれる知り合いに雇ってもらうとかは？だった。
そんな知り合いはいないしなー。もう生活費無いよ。 >>836
障害者専用(主に身体だけど)ハローワークみたいな仕事紹介サービスあるから手帳は無いけどこんな症状で一般ハローワークでは無理ですって相談してみたらいいと思う。
僕は精神で登録してるけどたまに精神でも仕事案内来るし。
クローバーナビ で検索して。 ここにレス付ける人答えてるようで何のアドバイスにもなってないな。
ていうかハロワに行ったなら然るべき訓練施設の相談にのるはず。
身内に頼れとかどんだけやねん。 自分の知合い達も仕事辞めたらって言うけど、
今の仕事辞めたら、どうやって食べて行くの？
大変でも辞められないよね。 10年打ちながら仕事した
けど辞めて２年目
お金ないわ 横浜そごうにできたてっぺんのはりっていう鍼治療院で、症状激減した。
何かトリックがあるのかと思うくらいまさに魔法(*_*) 鍼とカイロで最近完治したものだけど質問ある？
ちなみに発症から1ヶ月くらいで朝起きたら急に症状なくなってた。 ちなみにクビが回るって人ボトックスをどこに何単位打ってるの？ >>845
うん、鍼は毎日やってカイロは週2だったけどねw
あとその1ヶ月は早寝早起きで野菜中心の食事にして規則正しい生活を徹底した
俺の場合は勝手に首が左に向くタイプだったんだけど治療初めて2週間ぐらいで首の凝りと肩の凝りがほぼなくなって首が楽になってるのを実感できるようになった。
それでこれはいけるぞと思って続けてたら1ヶ月後ぐらいに朝起きたらジストニアなる前の元の首に戻ってた。
こんな感じだ、質問あれば答えるよ >>848
毎日の鍼と週２って費用が、かなりかかりそうだね。
鍼と灸に一度行ったら週1回来てと言われたけど…
1回4000円で、どうしようか迷ってる…
カイロも検討しているけど… >>849
両方やってたからどっちが効果あるのか断言はできないけどカイロやってからなるべく時間空けずに鍼行った時は首のこわばりが少なかった
>>850
鍼とカイロ週1回ずつでも効果はあると思うよ。ただしカイロいったらそのひのうちに鍼打った方がいいと思う。
あとカイロは頸椎矯正に実績があるとこ選ぶこと。頸椎が歪んでると鍼の効果が激減するらしいから。 脳の深部の病がスピリチュアルで治るというのならどういう効果で治るのかを教えてほしい
神の手とかは無しでお願いします >>852
回答ありがとうございます。
自分も左に向く症状ですが852さん書き込みで自分の思ってたイメージで治されてるので希望が持てました。鍼は全身ですか？それとも頭や首等部分的にでしょうか？発症してからどの位ですか？質問ばかりですみません。 カイロの事は分からない
鍼は大阪の偉い先生に 「 鍼では治らない！」 とはっきり言われた >>855どういう効果で治るのかを教えてほしい
そのメカニズムがわからないからスピリチュアルでありオカルトなんだよ こんなことを言ったら悪いけど最近の人って日本語がヘタになった
思った以上に外国の人が増えているのかな
それから、すぐに切れたり下品な書き込みする人がふえて、2chがますます
柄が悪くなってる >>856
鍼は全身で肩と首には多めに打ってもらってた。
治療開始したのは発症した次の日からでそこから約1ヶ月で完治したよ。
自分がそうだったから思うんだけど>>856さんも姿勢悪いんじゃないかな。おれは発症の少し前から下向いて作業する業務にあたって首に負担かかってる感覚があった。 >>861 まさにです、仕事の姿勢が影響しており医者から職業病ですねと言われました。アドバイス通り姿勢に気をつけて鍼とカイロに通ってみますありがとうございました。 ある程度 信用できるなあ
姿勢を正すプログラムの異常が原因だと思われる疾患 だからね
あと なんといっても早い処置が良かったね
カイロ？ 調べてみようか…
だけど、なんか信用できない
一時的なブーム？があって？看板が目に入ってたけど
ことごとく潰れていったからなあ
保険効かないしなあ
てゆうよりジッとしてるんなら動こか もみほぐしてはり挿せば治るってそんな簡単ならもっと広まってるわいな 発作で不随意運動と麻痺出ていて、長年のてんかんの疑いからジストニアの疑いに変わって、常に症状出てる訳ではないので調べたら発作性運動誘発性ジスキネジアって出てきた
症状としてはかなり当てはまるけど、結局ジストニアでもジスキネジアでも直ぐには治らないんだよな
ジストニアみたいに常に症状に悩まされる人の大変さに比べたら苦しむ時間は短いけどやっぱり精神的に追い詰められる
テグレトールが有効って書いてあったけど、昔てんかんの疑いがある時に飲んで副作用で聴覚障害出たから飲めないし詰んだ…
悲観しても仕方ないので自分自身ジストニアとジスキネジアへの理解がまだ足りないから勉強してみるか >>867
医者に相談せず自分でネットで勉強とか無理を通り越してアホ 今日診察日だったから病院へ行って待ってたらドタキャンされた…
次の診察まで二週間待たなきゃいけない…
トホホとしか言いようがない(´；ω；`) 田舎だとジストニア診察できる神経内科なかなかないしな
へたしたら様子みといてでおしまいとかありそ 医者に相談したけどドライアイって言われて目薬を大量に処方されて当然症状は改善せず最終的に自分でネットで調べて眼瞼痙攣の存在を知ってそれを訴えてやっとで専門医に診てもらえたんだけど
地域によっては未だそんな状況 >>870
うちがまさに様子見状態だわ
県内でも大きい病院の神経内科の先生だけど、ジストニアなどについて専門的な知識は無い感じでパーキンソン病とてんかん薬を色々試して様子見状態…
とりあえず虱潰しで小平の国立病院で検査入院しててんかんではなくてジストニアかなって所で止まってる感じだよ
専門医に診て貰いたいけど都内だととりあえず東京女子医科大かなって担当医に言われ、友の会でもトップページに女子医科大ってあるけどあんまり良い印象が無い
あとは福島県立医大かなと言われたけど体力的に厳しいし遠すぎて通えない
今は月末までに関東圏内で他に良いところ無いか調べて貰ってるところ >>871
名古屋で通院しているが、この分野を専門にやる医者が元からかなり少ないらしい。
医者がどの分野でやってるかって聞いても答えてもらえるんかね。 専門医にあたったとこで治らないよね？
去年脳外科に入院したときにたまたまジストニアとかパーキンソンを専門としてる先生いたのだが医者が転勤になったからと追いかけてきた患者いたな
医者の力量違うとかダメみたい >>874
結局ボトックスの注射の腕で医者決めてるけどね。。。
それが現実だよね。 大きな病院に電話して診療科を聞いたら、心療内科では診てないと言われた
結局整形外科の受け持ちらしい まだ行ってないけど 普通は神経内科だけどな
整形にいっても様子みてで終わるぞ 眼瞼痙攣は注射、手術以外やること無いから形成眼科行こうが様子見なんです。 ボトックス注射してからなんか目やにがやたら貯まるんだがゴシゴシやっていいものなん？ >>880
そつなんですか？
もう少しで、初めてボトックスだから不安… >>880
注射した当日は目こすらないようにと注意されなかった？ この病気になってから3㎏痩せたけど、そんなもんなの？
元々10㎏太って脂肪肝だからいいかな。 前にも書いた斜頚の者だけど
治療諦めて病気の事気にするの辞めたらほぼ完治したぞ
症状は頬に手を添えないと右向きっぱなしのレベル
ボトックスは2年程続けたが効かなかった >>885
羨ましいです死ぬほど@痙性斜頸歴9年目 スピリチュアルを信じるな
無駄に金がかかるし、まともな治療を受けない事で症状を悪化させちゃうぞ まともな治療とはどのような治療でしょうか？よかったら教えてください。辛くて辛くて色々試しましたがどれも効果を感じられず手術しかないのかなと思ってます。 ジストニアは未だ原因不明のためこれと言った決定的な治療法は確立されていません
現状では手術で症状軽減がせいぜいです 開頭して神経焼いても、ちょびっとしか軽減しないの？
大幅に軽減するなら、喜ぶ人もいるんじゃない。 顔面痙攣の場合は開頭手術で治るけど、眼瞼痙攣は治らないって医者から言われた ちなみに眼瞼痙攣はいくら手術して筋肉弱くしても、
最後の調整はボトックスを使わなければならない。
手術すればボトックスから開放されるかと思って聞いたらだめで泣いた 他の掲示板でも被害報告見たけど、鍼灸やらスピリチュアルでなんかあったの? 薬剤性で眼瞼痙攣になった人は減薬or変薬しましたか？
現在飲んでる薬なかなか減らせず困ってる >>896
減らしたら動けない働けない何もできない
ボトックスもあんまり効果なくて…
普通は打ったあと、開眼という目が閉じれなくなる症状があるらしいが、量を増やしてもそれがないので
眼科医に、よっぽどか重い眼瞼けいれん
と言われた。
ちなみに何飲んでる？
自分はエビリファイ、アモキサン、ジェイゾロフト、眼瞼けいれんの原因だと思われる。
ほかにも飲んでるが、抗不安剤は眼瞼けいれんの症状が和らぐ気がする 10回手術してる十度のがんけんけいれんだけど、ストラテラ飲み出したらすっかり症状なくなった。
ストラテラにかぎらず抗コリン性の薬ががいいようだ >>897
レスありがとう
自分は10年ほどデパス飲んでて、多分それが原因だと言われた
でもストレスも相当あったから、本態性か薬剤性かは不明
ボトックスも効き目あったのは初回だけで今はやめてます
薬剤性だとしたら断薬目指さなければいけないのに
デパス飲むと症状が和らぐので、働くためにはどうしても飲んでしまう
飲んで良くなるってことは眼瞼痙攣自体が常用離脱なのでは？とも思ったり。 >>897
眼瞼けいれんの原因薬剤はベンゾ系抗不安薬だよ。
これらの薬は中枢系の抑制システムを下方制御して眼瞼けいれんを引き起こすんだけど
厄介なことに、末梢作用としては筋弛緩効果があるから眼瞼けいれんを軽減する。
つまり発症の原因になるけど症状を抑えてしまう為、
潜伏してるのと同じ状態になってしまい、発見が遅れることになる。
薬剤性眼瞼けいれんの研究してる若倉達はＳＳＲＩでの発症可能性は極めて低いって報告出してる。 >>901
調べたらセニラン２ミリしか今飲んでないわ 若倉先生や清澤先生ら神経眼科医は
ベンゾで眼瞼痙攣発症した患者をたくさん診ているよね
でも自分の主治医（精神科）は
メジャーで起きることはあってもベンゾではあり得ないと言ってる
901の通り、原因薬なのに症状を緩和するというジレンマ
マイスリーも多少効果を感じるけど続けるのは・・・ >>904
良さげな事だが …
自分は 痙性斜傾 だけど
国会議員になって 患者が発言しないと…
結果 何も変わらない んだろうか？
まあ こうゆう事を議論されるのは
小さな一歩を踏み出してくれた
ちゅうこっちゃな … >>905
ただし2008年の話し …
だが、遺伝性ジストニア が 難病指定されたのは これがキッカケだろう
教えてくれて ありがとうございます 字書いてるとみられてなくても手汗がひどいし異様に指が疲れる
と言うより痛みが出てくる。
履歴書かくにも一苦労だ 歩いてるとき首が上に傾くから戻すの繰り返し
痛いのに傾くからどうしようもない
歩くだけでツライので買い物にも行けず、非常用に備蓄したレトルト食品食べて過ごしてる
髪が伸びてきたからそろそろ美容院行かなきゃいけない 鬱 >>909
わかるよ
わかるよ
俺は男だからセルフカットで坊主頭 >>909
続き
買い物の件も全く一緒 …
店員から 大丈夫ですか？ って …
良く言われる …
ツライね …
だけど、何にもしない のは 俺には合った 療法 …
無理したら、変に 癖 がついて
余計、辛くなる …
ひとりじゃ無いよ
ここを覗く人は 多少の違いはあれど
皆んな一緒 …
マイナスを背負った分
プラスが 必ず有る！！ >>911
本当に皆そうですよね。
寒くなると余計に筋肉が硬くなって痛みが出ますね。
少しでも楽になるといいですが…
それでも、なるべく外出するようにしています。
大事にし過ぎても筋力が落ちるのが怖いので 抗不安剤は原因になりやすいと言われてますが、セレネースは原因に当たりますかね？
眼瞼痙攣で医師から処方されて飲んでるんですが、症状和らぐ気配が全く無いので原因の可能性もあるならやめてみるのも手かと思っていたり 昔精神病院のブログで全身性ジストニアの阿弥陀如来ってマジキチのブログ、めっちゃ癇癪起こしてて面白かったわ
スマホに変えてもう見れんけどまた見たいなぁw タイトルは心も身体も歪んでますがとかいう担当看護婦さんがアップしたブログな
阿弥陀如来って奴がキチガイ過ぎて閉鎖されたけどWWW >>914
ジストニアって精神病なんですか？ってことは俺の眼瞼痙攣も精神病？ 精神病だよ
罹ってる本人は頑なに否定するけど間違いなく精神病、ヒステリーの部類 精神が病む原因ってなんだろう…。全く思いつかない。仕事もそこそこで子供も生まれて順風満帆だったのに…。この病気なって今で半年ほどだけど寧ろこの病気が原因で鬱で死にたいって思うようになったけど 私もそうです、大人としての責任は増えたけど仕事や子供、家や車も手に入れ世間一般羨ましいとされる生活から一転この病気で全てがおかしくなりました。
だから原因不明だと言われるのでしょうね。 >>920
私もそう、やっと子供達が自立して自由になってきたから
これから旅行に趣味に楽しむはずだったのに…
治療費で旅行どころでなく悲しいです。 最近職業性ジストニアになった知り合いがいる
ジストニアって発症者の1番大事なものを奪っていくんだなって感じた
その人の何か役に立てばと思い、このスレ上から下まで読んだけど、女子大の先生に診て貰ってるらしいし、俺にできる事は少なそうだなぁ…
この病気の発症率は1万人に2-3人なら0.02～0.03%なら、国も特定疾患認定すりゃいいのになぁ。お前ら気の毒だけどいい治療法見つかればいいな
影ながら応援しとるわ >>920
自分は 頸部ジストニア
ハッキリ言えば、悪魔の病気だ
１００持っていた物が、９０、８０、７０、と無くなってゆく … すいませんが共収縮がないジストニアってありますか？ レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
