間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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あけおめ。
年末はクローンの下血で入院してたからステロイド22mgから下がらなかった…orz 漸くオフェブ投入はじまりました
いやー、待った
酸素吸入2.5Lで安静時はspo2が93-94位なのにその場で立ち上がって手を伸ばしたくらいで80まで落ちるのはなんでだろー
上がり下がり激しすぎる… >>565
ありがとう！今年初受診だったが順調だった >>568
今のままで行けば長生きできるって言われた。予後悪いパターンだったけど見つかるのが早かったのが幸いだった。 私も同じ状況だけど、このペースで悪化していくと、あと何年で動けなくなるのかな、という不安はある。
財産や保険も、数年で死ぬ場合と、それなりに生きる場合の両方に対応出来るようにしてる。 健康診断のレントゲンで、両下方網状陰影って所見だった
なのに精密検査必要なしだって
間質性肺炎の始まりじゃないの？ >>573
とりあえずKL6の数値確認してもらえ。 精密検査必要なし、と書かれたんですけど、
病院に行ったほうがいいですね
凄く怖い >>573
俺と一緒だ。当然再検査してもらった方が良いね。 >>576
自主的に病院行って診断付いたのですか？
検査に行きます >>577
まず職場の検診でレントゲンに陰影があってクリニックに行ってみたら原因が分からないのでと市民病院を紹介され、皮膚筋炎のゴッドロン兆候ってのが出てたのでおそらく間質性肺炎という事でした。KL6で確定。
上の人が言ってましたがやはりKL6調べれば分かると思いますがね。 >>578
お返事ありがとうございます
陰影出ても再検査必要なし、というのがちょっと意味が解らなくて…
578さんも自主的に精密検査なさったのですね
早めにわかってよい病気なのかわからないし怖いけど、行ってみます
スレの皆さんが冷静で前向きなのがとても救いになりました 早くわかって治療が開始されれば、それだけ寛解状態？が長く続くのでは？ まだ症状もなく、検診で見つかった人に施す治療はあるのかな
経過観察ばかりで、神経すり減らすような気もする >>583
あるでしょ、進行を抑える薬とか抗菌剤とか飲まないと 元に戻すことはできないくても、進行を止める治療をスタートさせる時期が早いほうが、繊維化する範囲も狭くなる。
少ないケースだけど私も含め、発覚した時より肺機能が回復する場合もあるよ。 ここ10年の間、年に3回ぐらい背中に空気が入った感じで、痛い、苦しい、嫌だなー、気持ち悪いなー、って思うことがあったんだけど、調べてみたらこれは肺気胸というやつだとわかった。
だいたい毎回30分とか1時間経つと治るので気にしてなかったけど、最近、階段や坂で息切れを感じるようになってきた。
40前半です。
父が間質性肺炎で66で亡くなっていて、その診断を受けたのは50前半とのこと。
今のところ、自分の健康診断は毎回問題なし。
でも、このところ何かがおかしい。
気のせいかもしれないけど、病院行ったほうがいいですかね？ 大丈夫大丈夫！
行かなくて良いよ！
って言ったら行かないの？ 何かおかしい…と感じたのなら診察に行けばいい…何もなくても現状が分かるだろうし、
定期検診だと思えば増悪する前に対処もできるでしょう。
というか肺気胸あるならある程度定期的に診てもらった方がいいのでは？
呼吸器科のクリニックに行って、ひどくなるようなら大きな病院に繋いでもらうとか… 父が間質性肺炎だと診断された。
本人プロだから、ものすごく落ち込んでいた。
私も今まで肺炎で亡くなった人のニュースを見るたび、本人の口からこの病気が難しいと聞いていたので、
どう支えてあげていいかわからないでいる ネットをさまよって、ノブドウ？ヤマブドウの粉末を買ってしまったけれど、
ここで見た限りただの宣伝なんですね
誰か使って効果あった方はいらっしゃいまふか？ >>589
本人プロっていうのは、医者って意味かな？
だとしたら時々でいいからぜひお父上の発言や行動や様子を教えてほしい。
葡萄の件は申し訳ないけど初耳だったのでなんとも言えないけど、>>321が言ってたやつだね。
民間療法はプロの人って嫌いそうなイメージあるけど、それも踏まえてお父様がなんておっしゃるのか、聞いてみたい。
患者の相談に対してのアドバイスではなく、自分が発病したときの医療従事者の思考って、聞いてみたい。 スマホの調子がおかしくすみません。
本人は定年退職後、再就職してフルタイム勤務の内科医です。
一週間ぐらい様子がおかしかったのですが、
少し持ち直してます
ヤマブドウは断られましたが、治療開始したら試してもいいと言われました
落ち着いたら旅行しようと言うと、落ち着いたら仕事に戻ると言うので、
希望は捨てていないはずです
ただ呼吸がしんどく、今は家では横になることが多いです 定年まで生きられたら儲けもの！
俺なんか30代で未就学児3人抱えてんだぜ？
そんなクヨクヨすんなって、俺の代わりに言ってやってくれ！ >>596
ありがとう
そちらの状況にもすごく胸が痛み、この後の経過が悪くないよう祈っています
ただどんな年齢でも家族を失うかもしれない痛みからは逃れられないと感じてる 母がこの病気
こないだ入院してステロイド治療した
ドンピタ効いたらしく予定より早く退院して減薬開始
80近いから年齢的にもしょうがないんだけど、回復したと聞いてひとまずホッとした うちの母親も80歳で特発性間質性肺炎で入院してステロイド剤1日50mgの治療4日目だわ
今のところ夕方の血糖値も145前後でインシュリンはまだ使わずに済んでる
安静時は酸素飽和度95くらいでリハビリで歩いたりすると90を切ってしまう
副作用もあまり酷くならずに何とか持ちこたえて欲しいわ この病気は治るのですか？あるいは治らなくても寿命を伸ばせる薬はあるのですか？ >>600
まず治らないし、硬くなった肺も戻らない
ただ進行を止める薬はあるからそれで細く長く生きることを目指す 母親は68歳だけど咳が始まってからは4年になる
健康診断で肺の陰を指摘されてたけど町医者に咳止めだけ処方されて一年無駄にしてしまった
大きな病院行ったら間質性肺炎と診断されて酸素吸入始まって、今は呼吸器能障がい3級で障がい者手帳持ち
太ってたのもあるけど体重30kg減ったし、歩行訓練もすぐ息苦しさを訴えるから外出は車椅子 30kg減は壮絶だな…
呼吸だけでそんなにカロリー消費するなんてこわい病気だ >>603
結核にもなっちゃったからね
それで4ヶ月幽閉されてまずーい薬沢山飲んで水と薬でお腹膨れて食欲なくなっちゃったのもあるけど オヤジがこの病気だわ
咳がひどい
咳止めは効かないらしい
年齢は69だが、肺年齢調べたら90歳で落ち込んでた 自分はステロイド飲んで咳は止まってる。
今は減量でやっと15mgまできた(70mgから始まって約1年) 40歳ですが、特発性間質性肺炎と診断されました
これからの治療方針としてはどういったものがありますか？ >>611
医師に聞かなかったのですか？
ステロイドか免疫抑制薬でしょうね。 >>612
ピレスパかオフェブという薬があると聞きました
あとは胸腔鏡手術で肺の一部を採取するそうです
気分重いです…… >>607
今日父からこの病気だと聞かされて、スレ探してやってきました。
私の父も69歳です。
以前はタンが酷かったのですが、それ抑える薬飲んで、今は咳が酷いです。
そして咳止め薬を4種類くらい飲んでますが、
まったく効果があるような感じはしません。
とても辛そうです。
あと以前から何もしなくとも息切れがすごく、気にはなっていたのですが、
酸素なんとか度が70とかで「医者からは普通死んでるって言われたよw」って言ってました。
突発性間質性肺炎なんてはじめて聞いたし、
しかも難病指定だなんて、聞かされた私が倒れそうになりました。
田舎の病院1件だけ見てもらって、この診断が出されて投薬されてるので、
東京の病院とかに見せたいです。
しかし当の本人が拒否してるのが困りもんです。 初めて聞いた病名にあなたが倒れそうか知らんけど、ここはその当の本人が巣食うスレなのでテンションに気をつけろよ >>616
NHKの特集見た？
脊髄損傷で半身不随の人が、投薬翌日に歩けたのには驚愕だった。
まだ治験段階だけど、早く色んな病気で実用化されて欲しいよね。
願掛けとして、微力ながら再生医療銘柄に投資した。 >>618
見たが、早くてあと10年ぐらいかかるんちゃうかな 難病申請について質問です。
“高齢者（主に50 歳以上）に多い難病申請について、特発性肺線維症に対しては、高分解能CT（HRCT）による
明らかな蜂巣肺が確認できる場合、病理組織学的検索なしに診断してよい。”
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/302
上記では特発性肺線維症（IPF）に対してと書いてありますが、それ以外の間質性肺炎（NSIP,AIP,DIP,等）は
高齢者とて絶対に生検をしなければ難病申請できないのでしょうか？
高齢の為、生検できずIPFとの診断はされていませんが、間質性肺炎とだけ診断され入院してステロイドや
酸素吸入はしています。 うちの親は60くらいの時に生検なしで申請して通ったよ
主治医と要相談だなー >>622
ありがとうございます。
頑張って相談して来ます。 ここ最近の気温の乱高下で軽い風邪のような感じで不安。
一応来週末は診察あるし毎月レントゲン撮ってる&肺の音聴いてるから大丈夫だとは思うけどね。
間質性肺炎は風邪とかいろいろヤバいみたいだからね。気をつけないと… >>181
>>185
彼のTwitter見たら肺移植を経て、第2の人生を思っきり生きてるとのことで
移植なら治るのかな どのルートで間質性肺炎になったかによるんじゃないかな うちも既に咳ひどくて生検不可で原因特定できないんで主治医が気を利かせて特発性にしてくれて難病申請通ってる
ないと治療費が大変なことになる 手洗いうがいして風邪をひかないことを気を付ける以外に何か心がけていることはありますか？
お酒は大丈夫なのでしょうか？ お酒は多少なら大丈夫なんですね。
喫煙してた方が多数だと思いますがみなさんはアイコス吸ってますか？ 間質性肺炎の診断ついてから、入院したりで筋力や心肺機能がおとろえたとしても、ちょっとの上り坂を5分ほど歩いただけで、汗はダラダラ呼吸は苦しくなるって…
大丈夫かな？ 病院で診断確定してたら大きな病院の主治医って不要かな？
老人ホーム探すにも都内は高いから郊外にしようかと思うけど、そうすると病院も変わらないといけないんだよね iPSで間質性肺炎の原因に迫る研究、意外に経費安いんですね。
寄付で貢献できるならしたい…
3,380千円 (直接経費 : 2,600千円、間接経費 : 780千円)
2018年度 : 1,040千円 (直接経費 : 800千円、間接経費 : 240千円)
2017年度 : 910千円 (直接経費 : 700千円、間接経費 : 210千円)
2016年度 : 1,430千円 (直接経費 : 1,100千円、間接経費 : 330千円)
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-16K15457/ 土曜に大学病院に診察に行ったら風邪もらってしまったらしい…(あと、最近の気温の乱高下もあって)
鼻水鼻詰まり、咳で眠れず(3時間寝れればいい方)
会社休んで病院で診てもらった方が早いと思うのだが、間質性肺炎とクローン患ってる自分、呼吸器科と耳鼻咽喉科どっち受診すればいいのだろう…
とにかく鼻詰まりが酷いから耳鼻咽喉科な気はするのだが…(もちろん、問診票には間質性肺炎とクローンは書く) ステロイド使ってるんだろうからマスク、うがい必須やぞ～ とりあえず耳鼻咽喉科の予約したのでそちらに行ってきます～
鼻詰まり治らんと眠れんしな… マスクせずに家から出たこともう何年もないわ
結構みんな気にせずしてないの？ インフルの時はマスクはするようにしてるけど、最近はしてなかった…
昨日耳鼻咽喉科いっていろいろ薬出してもらったら抗生物質？が合わないのか嘔てしまったわ。
昨日はいつも行ってる耳鼻科が休診日だったから初めてのトコに行って診てもらって薬ももらったけど…
うーん…土曜にもう一度昨日の耳鼻咽喉科に行くか、いつも行ってる耳鼻科に行くか…悩むな… >>644
今年はマスクする事少なくなったな。ステロイド減って免疫も基準内だし。でも本当はした方が良いよね。 なんか日本語おかしかったのに教えてくれてありがとう！！
私の血液検査の紙にはその項目なかった。。 自分はIgG4の検査したときあるけど
普通は検査しないから追加で採血して検査したなあ >>649
何ででしょう？ステロイド服用してたら免疫下がるから必須項目な気もしますが…因みに自分は今8㎎ 結局いつもの耳鼻咽喉科に再診？してもらうためにやってきた。
この医院で出してもらってる抗生物質、ニューキノロン系らしく、水曜に出してもらったのはセフェム系…
ニューキノロン系は飲んでも吐き気とか無かったからセフェム系が合わなかったのかな？
喉や咳は後鼻漏のせいだと思うので呼吸器科よりは耳鼻咽喉科の方が正解なんだろうね… やっとオフェブ投与になった。
服用してる皆さん、効果ありますか？ オフェブの注意すべき副作用に間質性肺炎があるけど、これってオフェブ使っても間質性肺炎には効果無い？逆に進行の可能性ありって事なの？ 間質性肺炎で障害年金もらえるのってどの辺りからなの？ たぶん呼吸器の機能によると思う
酸素ボンベ常用レベルかと そっか…ならムリだわな…orz
5分歩いただけで息切れしたり、家の中の階段上がっただけで指で測る酸素計？が90下回るけど… 先生に聞いてみ
Q8 パルスオキシメーターを使っていますが、じつは何を測っているのかよく知りません。わかりやすく教えてください。
https://www.erca.go.jp/yobou/zensoku/copd/qa/08.html 肺癌になりやすいと思うけど定期的に病院に行ってる？
早期発見なら対処できるのだろうか？ 間質性肺炎でステロイド飲んでるからボナロンも処方されてるけと、いつまで飲まないとダメなんだ？
70mgから始まったステロイドも14mgまで下がったけど… >>321
亀レスだけど
サプリメントはやめたほうがいいと思うが
ちょっと大きいスーパーとかに普通に売ってる
山ぶどう100パーセントのジュースはいいんじゃないかな
効くかどうかは知らんが
ポリフェノールやレスベラトロールが含まれる食品だから一日100mlずつくらいなら体にはいいと思う
山ぶどうにアレルギーがなければの話だけどね 母がこの病気と診断され初期なのか薬もなにもなく帰ってきて1年後かにまた行くと言ってましたが
このまま何もしないで病気が悪くなってから薬の流れなのですか？
治らない病気とはいえ進行を抑える薬とかは必要じゃないんですかね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
