それは勿論ですよ！とりあえず止めてくれて良かったですね。
間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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それは勿論ですよ！とりあえず止めてくれて良かったですね。
タバコ吸わなくてもなる
酸素吸入が就寝時も必要となってから半年しかもたなかった
肺活量などの検査の結果、肺活量はプラス10歳でしたが、先生まさかの「間質性肺炎では無いと思う」との事。ＣＴで間質性肺炎と診断されて大きい病院に転院したのですが、何を基準に間質性肺炎と診断されるのでしょうか？
父に聞いても先生の言っている事をあまり理解していないようで、病院まで一緒に行って説明を聞けば良かったと思いました。
診断基準までは分からないけど、普通の肺炎と聞いていたのに間質性肺炎だったよりは何倍もマシだから良かったね
「ではないと思う」ってことはまだ病院に行くんだろうから、これからは本人に任せて気をもまず、きちんと付き添ってあげて親孝行して下さい
ありがとうございます。
これからは半年に一回の定期検診で良いそうです。
次からは話も聞きたいので付き添いしたいと思います。
少しはネットで調べた方が良いと思うけどKL―6
みるみるウチに弱っていったからな。
恐ろしいね。
いちいちここに書く事？
まぁ一番高くて8000台まで行ったから落ち着いてる…とも言えるな。
ステロイドも6月の70mgから今日から25mgまできたからな…
来月からは1mg単位で下げるらしい…
数値みると深刻そうですが大分減って良かったですね。自分はKl4000位だったかな？
ステロイドは80から今は10まで減りました。
ただ、ムーンフェイスだけははよ治したい…
わかる～でも10に減った今でも何となく浮腫んでる感じはしますね。大分良くなったけど。
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/liveanb/1541720585/
入院加療前は咳が酷かったけど、今は咳は無いのだが、息切れが酷くなった。
シャワー浴びてても体洗ってるだけでも息が上がってくる。
湯船に浸かってしばらくすれば落ち着くけど、こういうのは障害年金の対象になるのだろうか…
安静にしていれば酸素飽和量は正常なんだけど、動作中のは計測してないからどんなものか…一度調べてもらった方がいいのかな？
動作中もこういうのなら指につけたまま計れるんじゃないの？ 防水ではないけど
パルスオキシメータ オキシマン ISO準拠 S-114
アマゾンで5000円強で買えるから
安静時は98とか普通なんだけどねー
歩行後どのくらいなのか…
心拍が最高160位でした。
これは肺…というより、心臓かなぁ…(汗
入院して弱っているのだろうか…
酸素不足になればそりゃ心拍数も上がるよ。
肺胞働いてなさそう
復活させる治療法はあるんですかね？
主治医に息が苦しくて窒息みたいにジワジワ死ぬのは絶対に嫌だと言ったら、心臓に負担かかってだったら一瞬でギャンッて死ぬからジワジワとは限らないよと励まされた。
選べるなら心臓から一瞬でギャン！だね。
年末はクローンの下血で入院してたからステロイド22mgから下がらなかった…orz
みんなの肺が急変しませんように
いやー、待った
酸素吸入2.5Lで安静時はspo2が93-94位なのにその場で立ち上がって手を伸ばしたくらいで80まで落ちるのはなんでだろー
上がり下がり激しすぎる…
ありがとう！今年初受診だったが順調だった
今のままで行けば長生きできるって言われた。予後悪いパターンだったけど見つかるのが早かったのが幸いだった。
うん、油断しないでねって言われた
財産や保険も、数年で死ぬ場合と、それなりに生きる場合の両方に対応出来るようにしてる。
なのに精密検査必要なしだって
間質性肺炎の始まりじゃないの？
とりあえずKL6の数値確認してもらえ。
病院に行ったほうがいいですね
凄く怖い
俺と一緒だ。当然再検査してもらった方が良いね。
自主的に病院行って診断付いたのですか？
検査に行きます
まず職場の検診でレントゲンに陰影があってクリニックに行ってみたら原因が分からないのでと市民病院を紹介され、皮膚筋炎のゴッドロン兆候ってのが出てたのでおそらく間質性肺炎という事でした。KL6で確定。
上の人が言ってましたがやはりKL6調べれば分かると思いますがね。
お返事ありがとうございます
陰影出ても再検査必要なし、というのがちょっと意味が解らなくて…
578さんも自主的に精密検査なさったのですね
早めにわかってよい病気なのかわからないし怖いけど、行ってみます
スレの皆さんが冷静で前向きなのがとても救いになりました
時間勝負！
経過観察ばかりで、神経すり減らすような気もする
あるでしょ、進行を抑える薬とか抗菌剤とか飲まないと
少ないケースだけど私も含め、発覚した時より肺機能が回復する場合もあるよ。
だいたい毎回30分とか1時間経つと治るので気にしてなかったけど、最近、階段や坂で息切れを感じるようになってきた。
40前半です。
父が間質性肺炎で66で亡くなっていて、その診断を受けたのは50前半とのこと。
今のところ、自分の健康診断は毎回問題なし。
でも、このところ何かがおかしい。
気のせいかもしれないけど、病院行ったほうがいいですかね？
行かなくて良いよ！
って言ったら行かないの？
定期検診だと思えば増悪する前に対処もできるでしょう。
というか肺気胸あるならある程度定期的に診てもらった方がいいのでは？
呼吸器科のクリニックに行って、ひどくなるようなら大きな病院に繋いでもらうとか…
本人プロだから、ものすごく落ち込んでいた。
私も今まで肺炎で亡くなった人のニュースを見るたび、本人の口からこの病気が難しいと聞いていたので、
どう支えてあげていいかわからないでいる
ここで見た限りただの宣伝なんですね
誰か使って効果あった方はいらっしゃいまふか？
本人プロっていうのは、医者って意味かな？
だとしたら時々でいいからぜひお父上の発言や行動や様子を教えてほしい。
葡萄の件は申し訳ないけど初耳だったのでなんとも言えないけど、>>321が言ってたやつだね。
民間療法はプロの人って嫌いそうなイメージあるけど、それも踏まえてお父様がなんておっしゃるのか、聞いてみたい。
患者の相談に対してのアドバイスではなく、自分が発病したときの医療従事者の思考って、聞いてみたい。
本人は定年退職後、再就職してフルタイム勤務の内科医です。
一週間ぐらい様子がおかしかったのですが、
少し持ち直してます
ヤマブドウは断られましたが、治療開始したら試してもいいと言われました
落ち着いたら旅行しようと言うと、落ち着いたら仕事に戻ると言うので、
希望は捨てていないはずです
ただ呼吸がしんどく、今は家では横になることが多いです
俺なんか30代で未就学児3人抱えてんだぜ？
そんなクヨクヨすんなって、俺の代わりに言ってやってくれ！
ありがとう
そちらの状況にもすごく胸が痛み、この後の経過が悪くないよう祈っています
ただどんな年齢でも家族を失うかもしれない痛みからは逃れられないと感じてる
こないだ入院してステロイド治療した
ドンピタ効いたらしく予定より早く退院して減薬開始
80近いから年齢的にもしょうがないんだけど、回復したと聞いてひとまずホッとした
今のところ夕方の血糖値も145前後でインシュリンはまだ使わずに済んでる
安静時は酸素飽和度95くらいでリハビリで歩いたりすると90を切ってしまう
副作用もあまり酷くならずに何とか持ちこたえて欲しいわ
まず治らないし、硬くなった肺も戻らない
ただ進行を止める薬はあるからそれで細く長く生きることを目指す
健康診断で肺の陰を指摘されてたけど町医者に咳止めだけ処方されて一年無駄にしてしまった
大きな病院行ったら間質性肺炎と診断されて酸素吸入始まって、今は呼吸器能障がい3級で障がい者手帳持ち
太ってたのもあるけど体重30kg減ったし、歩行訓練もすぐ息苦しさを訴えるから外出は車椅子
呼吸だけでそんなにカロリー消費するなんてこわい病気だ
結核にもなっちゃったからね
それで4ヶ月幽閉されてまずーい薬沢山飲んで水と薬でお腹膨れて食欲なくなっちゃったのもあるけど
咳がひどい
咳止めは効かないらしい
年齢は69だが、肺年齢調べたら90歳で落ち込んでた
今は減量でやっと15mgまできた(70mgから始まって約1年)
普通に検査で分かるよ
これからの治療方針としてはどういったものがありますか？
医師に聞かなかったのですか？
ステロイドか免疫抑制薬でしょうね。
ピレスパかオフェブという薬があると聞きました
あとは胸腔鏡手術で肺の一部を採取するそうです
気分重いです……
今日父からこの病気だと聞かされて、スレ探してやってきました。
私の父も69歳です。
以前はタンが酷かったのですが、それ抑える薬飲んで、今は咳が酷いです。
そして咳止め薬を4種類くらい飲んでますが、
まったく効果があるような感じはしません。
とても辛そうです。
あと以前から何もしなくとも息切れがすごく、気にはなっていたのですが、
酸素なんとか度が70とかで「医者からは普通死んでるって言われたよw」って言ってました。
突発性間質性肺炎なんてはじめて聞いたし、
しかも難病指定だなんて、聞かされた私が倒れそうになりました。
田舎の病院1件だけ見てもらって、この診断が出されて投薬されてるので、
東京の病院とかに見せたいです。
しかし当の本人が拒否してるのが困りもんです。
NHKの特集見た？
脊髄損傷で半身不随の人が、投薬翌日に歩けたのには驚愕だった。
まだ治験段階だけど、早く色んな病気で実用化されて欲しいよね。
願掛けとして、微力ながら再生医療銘柄に投資した。
見たが、早くてあと10年ぐらいかかるんちゃうかな
“高齢者（主に50 歳以上）に多い難病申請について、特発性肺線維症に対しては、高分解能CT（HRCT）による
明らかな蜂巣肺が確認できる場合、病理組織学的検索なしに診断してよい。”
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/302
上記では特発性肺線維症（IPF）に対してと書いてありますが、それ以外の間質性肺炎（NSIP,AIP,DIP,等）は
高齢者とて絶対に生検をしなければ難病申請できないのでしょうか？
高齢の為、生検できずIPFとの診断はされていませんが、間質性肺炎とだけ診断され入院してステロイドや
酸素吸入はしています。
主治医と要相談だなー
ありがとうございます。
頑張って相談して来ます。
一応来週末は診察あるし毎月レントゲン撮ってる&肺の音聴いてるから大丈夫だとは思うけどね。
間質性肺炎は風邪とかいろいろヤバいみたいだからね。気をつけないと…
>>185
彼のTwitter見たら肺移植を経て、第2の人生を思っきり生きてるとのことで
移植なら治るのかな
ないと治療費が大変なことになる
お酒は大丈夫なのでしょうか？
喫煙してた方が多数だと思いますがみなさんはアイコス吸ってますか？
大丈夫かな？
老人ホーム探すにも都内は高いから郊外にしようかと思うけど、そうすると病院も変わらないといけないんだよね
寄付で貢献できるならしたい…
3,380千円 (直接経費 : 2,600千円、間接経費 : 780千円)
2018年度 : 1,040千円 (直接経費 : 800千円、間接経費 : 240千円)
2017年度 : 910千円 (直接経費 : 700千円、間接経費 : 210千円)
2016年度 : 1,430千円 (直接経費 : 1,100千円、間接経費 : 330千円)
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-16K15457/
鼻水鼻詰まり、咳で眠れず(3時間寝れればいい方)
会社休んで病院で診てもらった方が早いと思うのだが、間質性肺炎とクローン患ってる自分、呼吸器科と耳鼻咽喉科どっち受診すればいいのだろう…
とにかく鼻詰まりが酷いから耳鼻咽喉科な気はするのだが…(もちろん、問診票には間質性肺炎とクローンは書く)
鼻詰まり治らんと眠れんしな…
結構みんな気にせずしてないの？
昨日耳鼻咽喉科いっていろいろ薬出してもらったら抗生物質？が合わないのか嘔てしまったわ。
昨日はいつも行ってる耳鼻科が休診日だったから初めてのトコに行って診てもらって薬ももらったけど…
うーん…土曜にもう一度昨日の耳鼻咽喉科に行くか、いつも行ってる耳鼻科に行くか…悩むな…
今年はマスクする事少なくなったな。ステロイド減って免疫も基準内だし。でも本当はした方が良いよね。
IgGですね
私の血液検査の紙にはその項目なかった。。
普通は検査しないから追加で採血して検査したなあ
何ででしょう？ステロイド服用してたら免疫下がるから必須項目な気もしますが…因みに自分は今8㎎
この医院で出してもらってる抗生物質、ニューキノロン系らしく、水曜に出してもらったのはセフェム系…
ニューキノロン系は飲んでも吐き気とか無かったからセフェム系が合わなかったのかな？
喉や咳は後鼻漏のせいだと思うので呼吸器科よりは耳鼻咽喉科の方が正解なんだろうね…
服用してる皆さん、効果ありますか？
酸素ボンベ常用レベルかと
5分歩いただけで息切れしたり、家の中の階段上がっただけで指で測る酸素計？が90下回るけど…
Q8 パルスオキシメーターを使っていますが、じつは何を測っているのかよく知りません。わかりやすく教えてください。
https://www.erca.go.jp/yobou/zensoku/copd/qa/08.html
早期発見なら対処できるのだろうか？
70mgから始まったステロイドも14mgまで下がったけど…
亀レスだけど
サプリメントはやめたほうがいいと思うが
ちょっと大きいスーパーとかに普通に売ってる
山ぶどう100パーセントのジュースはいいんじゃないかな
効くかどうかは知らんが
ポリフェノールやレスベラトロールが含まれる食品だから一日100mlずつくらいなら体にはいいと思う
山ぶどうにアレルギーがなければの話だけどね
このまま何もしないで病気が悪くなってから薬の流れなのですか？
治らない病気とはいえ進行を抑える薬とかは必要じゃないんですかね
頻繁に咳出るとか息苦しいとか症状がないなら
経過観察のほうがいいこともあるんじゃないのかな
原因が膠原病とは限らないけど原因の一つとされる膠原病はほとんど進行しないタイプもあるみたいだよ
なんでも万能に診る町医者に言われたなら不安だけどw
専門の病院で経過観察でいいと言われたならそれもいいんじゃないのかな
専門のところなので信じるしかないですね。。。
何もしてあげられないのが辛いですねレスありがとうございました
マジがんばれ
何かきっかけが？お大事にしてくださいね。
こちらは完全に遺伝子疾患の副産物ですねー
ありがとうございます。
レアケースすぎて全くあてになりませんが頑張りますw
定年退職後、母と二人で旅行に行ったりリタイア生活を楽しんでいた矢先、旅行の帰りに息ができないくらいの咳に見舞われ、大学病院に。特発性間質性肺炎でした。
2回入院しステロイド投与もしましたが、本人もネット等で情報を集めたりして落ち込んでいる日々です。今現在は在宅酸素をしており、娘の私は別のところで暮らしていますが、時々母とも喧嘩したりしてるようです。
父も毎日家にいるわけでストレスだと思いますしもどかしい思いもしてると思いますが、母も病気の父と二人っきりなのが息が詰まるのかたまに実家に帰ると陰鬱とした空気が漂っています。
私自身もまだ独身で孫でも見せてあげれたら明るい雰囲気になるのではと思うのですが、そんな予定もなく、あまり家のことに口出しするのもはばかられるので少しの仕送りと通院の手伝いくらいしかできていません。
ここにはご家族の方もご本人もおられると思うのですが、こんな対応してほしいとか、こんな対応は辛いなどありますでしょうか？
もっと辛い状況の方もおられる中、このような書き込みをしてしまい申し訳ありませんが、患者家族としてどのように接していけばいいのか悩んでおります。一番辛いのは本人だってわかっているのですが
在宅酸素で間に合ってるなら、携帯酸素使えばデーサービス使えると思いますし、
ヘルパーさんも頼めばお母様も一人になる時間が増えてストレスも低減されるのでは？と思います
通院の手伝い、といいましても父はまだ歩行はできる状態でして、いかんせん病院が自宅から1時間ほどかかる場所であり昨今の高齢者の交通事故の事もあり私が送り迎えをしている、という状況です。
ですので要介護認定は厳しいのかなと思っておりました。
在宅酸素だと障がい者手帳はもらえるのでしょうか？
実際に親が病気になって思いましたが保険制度や福祉制度は難しいですね
あとは二人のカウンセラーになった気持ちで、お互いの愚痴を吐き出させてあげる。
在宅酸素を使用されているなら障害者手帳が降りるかと思います
主治医の先生に確認なさってみて下さい
また介護認定についてはまずは地域の包括センターさんに相談してみることをオススメします
自分はそこを経由して介護認定申請手続きをしてもらいました
嫌な話になりますが、病状が進行し、いざケアマネさんを捜さねばならなくなったときなども色々提案頂けたりもします
包括センターの「紹介」って強かったです
あとはIHクッキングヒーターとかに変更するとか
介護認定が利用出来るまで、お母様の負担軽減のためにも宅配の食事等を検討してみてあげて下さい
肺炎診断ですぐに紹介状もらって土曜朝に大病院で、重症とのことで即入院。
今日の午後から急激に容態悪化でCT画像の影も前日に比べて急激に増加。
特発性間質性肺炎だろうということで、市内の一番専門的な病院へ本日即転院。
病院の先生いわく急性増悪は最悪に質が悪いとのことで、調べてみると平均生存期間2ヶ月だとか、3ヶ月後の生存率8割だとかで、僕自身は正直もうある程度覚悟しています。
今日の看護師さんから聞いた話では今のところの酸素吸入でなんとかspo2が92-93で落ち着いてるけど、
体動かすと一時的に85まで下がると言ってました。
これは重症度で言えば既にⅲ以上ということでいいんですかね。
また、
特発性肺線維症（IPF）
特発性非特異性間質性肺炎（特発性NSIP）
特発性器質化肺炎（COP）
剥離性間質性肺炎(DIP)
呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患（RB-ILD）
急性間質性肺炎（AIP）
これら6分類のうち、やっぱりIPFなのか気になるところです・・・
明日の医師からの報告待ちでしかないんですけどね。
急性憎悪こわいですね…お大事に
安定するか、減らした時にどうなるかですかね？
今日の説明待つしかないですよね
この間急性増悪起こした身としては、多分今点滴相当量入れられてらっしゃるタイミングだと思うので、まず1週間、ステロイドが効果を発揮することに期待しましょう！
あれからずっと調べまわってたのですが、そもそも特発性肺線維症なのか、急性間質性肺炎なのか、特発性気質化肺炎なのか、何なんだろうなと考えてます。
発病から今日に至るまでの流れを見ると後者２つのほうが当てはまっているような気もして、そうなると急性増悪ではなくなってくるしと思うのですが・・・
医者からは今のところの特発性間質性肺炎としか言われてないんです。
昨晩？か今朝からステロイド投薬とか、その他諸々の投薬が始まったんですけど、むしろ昨日よりより悪化してる感じです・・・
spo2もほんの30秒ほど（痰で）酸素マスク外しただけで一時的に75%まで下がったり、安静にしてても90%切るときもあったり・・・
ともかく今はステロイドが効くことを祈るばかりですよね。
皆さん暖かい言葉本当にありがとうございます。
今日、先生から聞いたのですが、父の場合、シェーグレン症候群に伴った間質性肺炎である可能性が高いとのことでした。
まだ確定ではないのですが、血液検査（だったかな？）の抗体で陽性反応が出たようで、その他の検体からの検査結果待ちだそうです。
明日からはシェーグレン症候群に効果が期待できる免疫抑制剤の投与を始めるそうで、副作用はかなりキツイらしいのですが、僕としては今回は効果があるんじゃないのかなと思ってます。
そこで今回もまたいろいろと調べてまわっているのですが、どうも特発性間質性肺炎や特発性肺線維症よりも更に珍しいのかよくわかりませんが、ほとんど情報が出てきません・・・
このスレの方でシェーグレン症候群が原因の間質性肺炎を患った方はいますか？
なにか知っていることがあればお聞きしたいです。
シェーグレン症候群に伴った間質性肺炎の場合、平均生存期間や生存確率ってどのくらいのもんなんでしょう…？
シェーグレン症候群ですか…まずは間質性肺炎の原因が特定できそうなのは朗報だと思います。
間質性肺炎の場合膠原病性や薬害性など原因が特定できる方が少ないと自分の担当医の先生も話されてたので。
シェーグレン症候群とは違う系統なので私も詳しくはわかりませんが、シェーグレン症候群自体はしっかりと向き合い、免疫療法やステロイドが効果を発揮すれば予後はそんなに悲観することもないと聞きます。
ですが、これから一生付き合っていく病気になるかと思われるので気を強く持ってくださいね！
でも5年生存率とか予後の悪さみたいなものはあんまり参考にはならないかな。
それが自分に当てはまるかなんて死んだときまでわからないのに、落ち込むしね。
こういうことに気をつけてみたいな情報だけはしっかり参考にして、あとはそういうデータもあるのねぐらいにとどめてね。
お世話になりありがとうございました
冬に再び入院し、年明けに静かに旅立ちました
おかげ様で以前の退院時から本人も家族も心穏やかに色々と準備をして本人の希望も叶えることができました
>>681さんが同じような状況だったので失礼します
母も同じシェーングレンでした
この病気は本当に人それぞれなので具体的な数値や治療の流れは控えますが最初の入院では医師からここ数日と言われ素人目に見ても諦めたほどの酷さだったのが奇跡的な回復をみせ退院できるまでになりました
私は母が退院できたにもかかわらず入院時の一喜一憂やストレスで自律神経をおかしくして心身共につらい時期がしばらく続いてしまいました
681さんもまずはご自身のお身体お大事にしてください
皆さんの優しい書き込みが励みになります。
本当にありがとうございます。
同じシェーグレン症候群の方も書き込んでいただいて、ありがとうございました。
結果的には旅立たれてしまわれたようですが、貴重なお話を聞けてよかったです。
父もまずは退院できるまで回復できることを望むばかりです。
正直なところ僕自身もそんなに体が強い方ではないので既に疲れが出てきているところではあります…が、そんなことも言ってられないのでできる範囲でですが頑張ろうと思います。
とりあえず教えていただいた膠原病肺についていろいろと調べてみようと思います。
皆さん本当にありがとうございます。
悪化しはしましたが、戻れるところまでは有る程度戻れたので在宅で頑張ります！
皆さんも希望は捨てないで頑張りましょうね！
>>681を書き込んでから一週間が経ち、入院して以来今日まで毎日悪化し続けています。
6月21日（金）
>>681を書き込んだ頃からステロイドの副作用なのか、幻覚症状が現れ始め、理解能力も低下し始めてきました。
その後も言動が支離滅裂になりはじめ、日に日に夜も眠れなくなっていきました。
6月22日（金）
精神安定剤と睡眠導入剤の服用を始めたのですが、飲み始めはある程度効いて落ち着いても、次の服用時にはほとんど効かず、より強力な薬に変えてはまた効かなくなり・・・の繰り返しです。
精神安定剤の副作用か、せん妄も起き始めました。自分がどこにいるのかわかっていなかったり、仕事しているつもりでいたりといった具合です。
6月23日（日）
先生から「苦痛緩和の為の鎮静剤投与について」と「心停止時の心肺蘇生の実行の有無について」の説明があり、今後の状況によっては苦痛緩和治療を始めるとのことでした。
6月26日（水）
毎日悪化を続け、ついに錯乱状態に陥り、家に帰ろうとしたり立ち上がろうとしたり、それを止められる事に対して怒って暴れ始め僕や母を殴ろうとしてくるほどまで頭がおかしくなりました。
この時の暴れ回った直後のSpO2は50%台でした。
そこで、鎮静剤の投入が始まりました。ミダゾラムという鎮静剤です。
この時から酸素吸入量はネーザルハイフロー40L/分の98%と、リザーバーマスク15L/分です。
1ml/hから始まった鎮静剤の投与ですが、全く効かず2ml/hに上げ、4ml/hにあげ、ようやく鎮静剤の効果が現れ静かに眠るようになりました。
しかしこの鎮静剤も同じく、数時間もするともう体を動かして無理に動こうとしてはSpO2低下の繰り返し。
そのままみるみる投与量が上がっていき、結局その日のうちにMAXの10ml/hとなりました。
6月27日（木）
同じような調子でミダゾラムの濃度を上げて6ml/hに変更。その後10ml/hに増量。
やはりこれでもまだ目が開いたりで眠りませんでした。
先生や看護師さんは鎮静剤のこの強さで効かないのが不思議だ・・・と仰るほどの投与量らしいです。
この後、眠らないようであれば10mlのミダゾラムを一気に投与するとの説明があり、今に至ります。
眠りが浅くなって体を動かしまわったり声を出して呻いたりすると70%を時折切るような感じです。
ただの日記のような内容で超長文をすみませんでした。
自分の中の整理のためも含め、書き込ませてもらうことをお許し下さい。
もともと体が強いのか、薬が効かないたちなのか、苦しいのは確かなんだろうけど。
家族はともかく、現場の人たちに危害が及ぶようなら心痛いですね。
ご自分がまいってしまわないよう、ご自愛ください
体動かす仕事してたのもあるかもしれないですね。
暴れてた時は、ほんとに一週間絶食で寝たきりになってた？？？ってぐらい力が強くて母と二人驚いてます。
鎮静剤にしても薬剤耐性がすごすぎて困ってます…
病気するまでは毎日のように酒を飲んでたせいもあるんですかね。
家族で協力しあいながなんとか頑張りますね。
ありがとうございます。
医師から「そろそろ薬飲む？」と言われました。
２００８年 ピルフェニドン（ピレスパ） １８７８３９円/月 副作用日焼け
２０１５年 ニンテダニブ（オフェブ） ３９７８３９円/月 副作用下痢
どちらがいいですかね？
運転仕事なので下痢はきついのでピレスパにしようと思うのですが…
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
先生の口調から察するに、今までは経過観察のみで投薬治療はなかったってことですか？？
初めて行う投薬治療なのに副作用の相当強い薬を選ばれたってことは、数値がかなり深刻ということですか？
私は年齢の平均値の6割程度の肺活量ですが、現在安定しているのでステロイドは中止していて、プログラフ(免疫抑制)とダイフェン(カビがはえないようにする)だけです。
私の主治医はまた進行してきたらピレスパやるけど、紫外線ダメだから入院でやると言っていました。
もう一つの薬については話題に上がったことがないので分かりませんが、下痢も慣れれば対処法がありますよ。
私は病気の合併症で過敏性腸症候群になっているので。
先生(または薬剤師の方が頭が柔らかい場合も)と副作用のコントロールや発生確率、他の薬の可能性も含めて相談なさってはいかがでしょうか。
診察の時は診察まで安静にしているから98とかなるけど、採血したりレントゲン撮影したりで移動している間も割と息切れしてツライんですが…
レントゲンに映らないくらいで繊維化進んでるのかな？
14段は健常者でもキツいかと(笑)同じKL6が500～600位で基準よりちょっと出てる位ですが5階でも息は切れるかなあ。
普通にウォーキング程度なら息切れはしないけど。定期的にレントゲンは撮影していないんですか？
自分は今まさに病室から書き込んでるけど
外来のときは待合室で安静にしていても歩いて診察室に入って測ったらSpo2は80台だった
当然そのあと上がるけど95切ってて検査の結果入院になった
そんなに無理しないから倒れるとかないんだけど
心拍数バクバクでそっち面でも命削ってるのはわかるよ
レントゲンは毎月呼吸器の診察前に撮ってます。
主治医も診てるけど特に変化はないみたい…(聴診器もしてくれてるけど)
指につけるタイプのは買った。
もう3分も歩くと心臓バクバク、息はゼーゼー
止まったら汗が出てくるって感じ。
体重はほとんど変わってないけど、ステロイドとか飲む前は同じ動作しても今ほどでは無かった…
入院で筋肉が痩せたのかな？
3分歩くと違和感、不快感、疲労感、倦怠感って感じですか？
話を聞いた感じだと自分より肺の機能は低下してるぽいですね。
でも先生が何も言わないなら…
ですね。
今2千円くらいの指につけるオキシメーターしてますが、ベッドに横にってと時々91%とか…
昼飯食って帰宅後は85%とかになってましたわ…
心拍数も140超とか…
死ぬならせめてエヴァ観てからにしたいw
昨年入院治療したときはKL6は2000超えてましたから…それに比べれば…(汗
これは深刻ですね。担当医に相談した方が良さそう。自分もKL4000位でしたよ。
ただ、このオキシメーター大丈夫かな？と思うのが、ついさっきトイレ行って戻ってきて左人差し指で測ったら75%とか出るし…そのあとは80％超にはなってたけど、どのくらい信用おけるのか…(汗
まぁ心拍数は100以上でわりとドキドキしてますけどね…
足の指で測ってる人いたよｗ
国立病院だからって税金で高級品買いおって…
連投すまぬ
俺は一万はするやつ買いましたね(笑)ここのスレにに貼ったやつです。何しろ繰り上げ受診した方が良さそうですよね。
ありがとうございます。
２年ほど経過観察のみでした。
先生が「そろそろ薬飲む？高いけど難病申請すれば安くなるよ」と
おっしゃったので、ネットで調べてピレスパかオフェブだなと
思った次第です。
他にもいろいろ薬があるのですね。
そりゃ行った方が良いでしょうね。何もなければ安心できますし。
ありがとう。もやもやしてるより行った方がいいですね。
いえいえ、お大事にしてください。
お金あるからナマポはできなかった
税金払ってないから医療控除は得られない
そんな状況だから医療費安いんだけど
酸素濃縮機借りらされて自宅に帰されそう
（帰れるやった！じゃないところが本音だねｗ）
レンタル費は2万くらいで入院が6万行かないくらいかな
まあ1ヶ月目だから清算してなくて正確な金額は分からないけど
住んでるところは賃貸で当然入院中も払ってる
長くなっても引き払うつもりはない
安心を買うなら入院継続なんだけど
ステロイドやその他の薬を飲み続けながら通院ってことになりそう
病院に居ると暇で暇でしょうがないし
結構重症の患者さんも多くて自分なんて退院だよと分かってるけど
やっぱりちょっと不安かなあ
治療費がバカにならん…orz
かといって障害年金を申請できるほどまで症状進んでないし(というか進みたくはない)
HbA1cみたら入院前の方が悪くてワロタ
いろいろ聞いてしまったけど先生苦笑してたかもな
良く考えれば入院前は暴飲暴食和菓子ジュースいっぱいだったからなあ
間違いなく入院してよかったよ
クローン病
ただ、完全に薬剤性かどうかまでは特定できてない。
気管支鏡はしたけど…
酸素引きずって歩くようになったら補助金でるのかな
お気の毒だわファイトやで
進行も早いし結構やばい
IgG4も指定難病なはず
なお指定難病以外で補助金が出るのはかなり症状が進んでかららしい
間質性肺炎なんて酷くなれば死に直結なのに…
ドリテックとマイケアどっちがおすすめですか？
アマゾンで買うなら評判見て買うのがいいと思う
自分はパルスオキシメーターをこの前のプレミセールで買った
ドリテックの6980円のヤツね
酸素が抜けました。
パルスオキシメータ、ドリテックは今アマゾンでも安いしランキング1位ですよね。
病院ではマイケア薦められたのですが、口コミ読むとイマイチで、
特にこの病気になってから指先が常に冷たく、その場合測定難しそうな口コミもあったので、購入躊躇ってました。
まぁ2回も1年の内に気管支鏡検査やったからなぁ…
吸入麻酔のあの液体感はどうにかできないのかな？
血液検査でほぼ特定できててもやること多い
同じ様な症状になった方っていますか？
一応今週末診察あるので、聞いてみようとは思ってますが…
最大80mg内服してたけど、気になったのはうがい時の歯茎がしみるのと吹き出物と競馬やったら回転性の目眩が起きた位かな(笑)
医者によると膠原病と関係がありそうな話でしたが、
セカンドオピニオンをとりたいと思っています。
関西で経験のあるおすすめの病院があれば教えていただけますでしょうか。
それとも大学病院などにするべきでしょうか。
薬は光過敏じゃないならピレスパの方がいいんじゃないかなぁ？と、光過敏持ちが言ってみる。分母も多いみたいだし。
ステロイドはパルス療法がっつりやられてから今35ミリ/日まで下がったけど、ムーンフェイスとニキビぐらいで肉割れはないかなぁ
階段14段登って87なら平気平気！俺今78まで下がるし！SPO2が83ぐらいだと血ガス取れば身体障害者とれて、在宅酸素の負担なくなるから検討してみるといいかもしれませんよ、
とまとめて書いておく、
なおKL6は、700台まで下がった。おかしいな、800上がって400下がるとか。
やっぱり大学病院では？
もう何ヶ月もこんな感じをウロウロ。
指先のSPO2は91～95(座っていて呼ばれて入室して問診→聴診器→SPO2の順。
あとその肉割れ部分が痒かったりするからな…
今度地元の皮膚科に行くか…
呼吸器内科で薬出ても変わらんし…
あと、ナイロンタオルで体洗うのは止めとけと言われた。
綿タオルならいいけど…とか
って聞いたらそうですよといわれたので
じゃあ洗顔とかお風呂できれいにするのは効果ありますかと聞いたらあるよと言われた
そしてニキビの薬をもらったけどステロイド30mgくらいから効果があって
それまではあまり効果ないって言われたな
なんか父母が間質性肺炎って人多い気がする
俺も親父が間質性肺炎で死んで伯母も間質性肺炎になった
遺伝要因ある気がするんだよな
入院した時家族や親戚にいないか聞かれたよ。やっぱり確率があがるんでないかな？
同じような生活しているなら食べているものは同じだろうし吸っている空気も同じだから
時期を前後して発病することはあるんじゃないかと思ってる
両側の（知ってる限りの）親戚にはいない
ipsで肺細胞の再生とか人工肺の生成も進んでるみたいだから希望を持とう
退院前の主治医への質問で回答されたよ
列に並んでも今なら2年くらい待たされるから
再燃（再発のことね）してもすぐに移植は出来ないから列に並ぶのに意味はあるってさ
はやくて5年ぐらいかな
保険適用でも薬代だけで月5万越えてしまうよ
これ以外に酸素濃縮器のレンタルで2万ちょっと
もう退院したけど入院してた方が安心もあるからよかったかもなあ
まあ家にいた方が気が楽だし外出は楽しいね
先生に聞いて変わらないはずと言われているけど念のためプログラフを続けてる
入院の何が嫌かって言うと1日中暇なんだけど
看護士さんは来るしヘルパーさんも来る
検査もあるし時間はあるけど自由がない感じがする
それが嫌なんだな
繊維化した場所は治らんのだぞ
俺も飲んでるからお前も飲めよ
自分のためだぞ
(´；ω；｀)ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
オフェブ飲み始めたけど、どんだけ進行抑えれるんだろ
完全に進行止まれば万々歳だがな
マスクが必要なのは風邪とかをもらわないためで人ごみだね
そう言うところは大体冷房が効いているはずだからマスクは付けられる
暑いところで人ごみは難しいかもしれないからできるだけ避けるとかね
（風邪とかひいて）急性増悪になって症状が進むと予後が悪い
予後なんて競馬しか聞いたことなかったのにな・・・
まともなカロリーじゃ痩せてしまう、でも本当はカロリーオーバーしてるはずなのにね
入院中も適正カロリーの食事で標準体重を下回ってしまった
前は二人分余裕で食べてたんだけどそれでもちょいポチャくらいだったから
もともとやばかったんかなあ
来週診察のときに聞いてみるしかないな
深夜に違和感があったので始めて救急車呼んでしまった
着の身着のまま行ったんだけど
引っつかんで持っていくものだけは
的確に選べたのは入院の経験からか
とりあえず落ち着いて帰宅
当然貯金ですよ～
ただし若干トリックがあって最終的には払った額から若干数ヵ月後に戻ってくる
自己負担限度額ってのがあってそれを超えてる分が戻ってくるんだ
入院したときも限度額適用認定証を持っていったよ
なので入院したときは3割負担でも100万以上かかったんだけど
実際はもっと少ない額しか請求されていないし
退院してから払ってる診察や薬は一旦すべて払うけど
自己負担限度額を超えた分はあとで国保なら市から返金されるって
でも診察も薬も一旦全額払ってるし
戻ってくるって言っても自己負担限度額を超えてる分だし
その時期は数ヵ月後です
入院のとき病院から限度額適用認定証のことを聞いて
市役所に行ったんだけど保険料滞納してる人にはあげませんと言われたので
その場で滞納分全額即納した（実際は銀行なんだけど市役所内にあるから払えた）
限度額適用認定証がなくても自己負担限度額にはかかるから
数ヵ月後に戻ってくるんだけど絶対持ってきてと言われてる気がしたので
そうしたら入院費100万超えですよ、危なかった、アマちゃんでした
当たり前の言葉を吐くけど健康が一番
まあそれだけじゃ寂しいから
間質性肺炎はいろいろ種類があるけど
難病に指定されているものがあるし
助成が受けられたりするから
病気を理解して調べるべきかなと思う
難病指定でもそれは難病だから大変なんだけど
自分は検査をしていく過程で
これかもしれないあれかもしれないと言われた中で
難病指定のものがあった
メモして次の診察のときに聞いたら
助成が受けられる場合があると教えてくれたけど
確定しなきゃ教えてくれなかったかなと思ってる
なお最終的には難病指定ではなかったので
それはそれでよかったと思っている
生活保護どうぞ
でもナマポ受けようとすると親兄弟）姉妹子供に支援要請がいく
これはしょうがない
事前に話しておいて断ってくれといった方がいいと思う
半端に支援してもらうとお互いが潰れちゃうよ
3ヶ月前くらいは1100台だったからなぁ、少し上昇し始めてる？
初診から一年半経ってるなら障害者年金申請してみたらどうだろうか。多少の足しにはなるよ。
先週月曜日にベットから落ちて背骨を圧迫骨折で入院
どうも血中酸素が低く酸素吸引してて
はじめは入院したショックかなとか言われてだけど一向に良くならず金曜日にCT撮ったら肺が真っ白で間質性肺炎の疑い
免疫抑制剤で治療中だけど酸素9リットル吸ってようやくなんだけど
7月下旬にレントゲンとって異常無しだったし
ベットから落ちるまで全然症状無かったんだけど
こんなにも急に進行するものなのね…
これ覚悟しといたほうがいいやつだよね？
あまりに急だったので心の整理が付かない…
>>787もお大事に
それじゃないの
客観的に状況が分かるパルスオキシメーター手放せんな・・・
皆様もお大事に
急に苦しくなってなんやかんやで治まるもんなの？
俺もちょっと疑問に思ったけど酸素吸入すれば楽になるんじゃないかな
反省してるけど酸素持っていかなかったんだ
そのときはパルスオキシメーターも持っていかなかったから
完全に息苦しさだけで若干パニックになってたかも
ちなみに状況的には図書館で勉強してて
昼に近くのショッピングセンターに食事に行ったんだ
そこで息苦しくなった
結局タクシーで図書館に戻って
すぐパルスオキシメーターで測ったら
酸素93、心拍数90くらいでそんなに悪くなかった
荷物も車も図書館に置いてたからいろいろ不安になってたと思う
酸素もらってる人は絶対携帯しとけよ
安心が違うしそもそも酸素吸えば効果があるんだよ
経験者からのアドバイスだ！
LCCに問い合わせたらダメって言われたので酸素持たずに黙って乗ろうと思ってたことがあった
結局乗らずに新幹線にしたんだけど今そうしようとは思わない
周りに迷惑掛けるし治療に携わってくれてる人に申し訳ない
本当にダメな患者だな・・・
でも毎回通院して薬も飲んでるよ
診断前より前向きに生きてる（つもり）
みんなも元気でな！
酸素はテイジンのポータブルのやつ使ってる
これ以外にボンベあるけどね
人生の終わりにヨーロッパ一週でもしたかったのに……
実は社会人になってから予防接種って記憶に無いもんで…(クローン病だったりもするので)
今度会社であるらしい…
予防接種は薬じゃないでしょ、不活化ワクチンとかなんだから問題ないかと。
けど素人意見じゃなくてちゃんと先生に聞いたほうがいいよ
JALでは機内で貸してくれる説あったけど、外資系はボンベ不可だった
濃縮機タイプでもバッテリーをフライト時間の3倍用意しろとか、事前に機種情報を提供しないといけないとか、かなりハードル高い
利用できたという情報も時間がたっていたりして
変更になっている可能性が高いしね
手続きは複雑に見えて簡単なんだけどバカ避けってところかなあ
自分の経験だと羽田からの国内線は
JAL、ANAが酸素濃縮機は持ち込み及び利用が可能
ただし医師の診断書が必要
診断書は有効期限や提出期限もある
ANAは対象の酸素濃縮機が限定されている
JALは酸素ボトルの貸し出し（有料）もやってる
ダメだったのは成田のジェットスターの国内線
他は調べていない
心配なら新幹線で行った方がいいよ
自分が言ってるのは国際線のこと
ヨーロッパ行きたいって人がいるから書いてみた
JALは国際線向けにボンベレンタルしてるよ
国内線だと本数制限なし3000円だけど
国際線だと1本10000円だね
ANAはホームページ見ていたら気がついたけど
JALは一巡した限りでは記載のリンクは分からなかった
でも電話した時に機種の制限があると言われて
その電話で確認してもらったよ
お尻の出っ張りが目立たなくなってきた
それはジョブズを思い出してしまう・・
高血糖に食欲増進が副作用にあるから太るんじゃないかな
病院食で標準体重まで落ちた
退院後は標準体重マイナス5くらいまでになったので
少しカロリーオーバーするくらい食べて体重維持してる
この時期は水飲むだけで体重が1キロ近く変わるから
体重を把握するのはなかなか難しい
なんとか投薬が効果あったようで
酸素吸入も外れました
まだ様子見のため退院出来ないですが
少しずつ骨折のリハビリもはじめるようです
とりあえずよかったね
これは生き残ってる肺が頑張ってるのかな
とりあえずオメ
繊維化が進むと肺機能は戻らないと聞いているけど
進行してなかったから機能が戻ったのか
体がその酸素量に慣れたんじゃないかなと思う
自分はぜんぞくもあってその検査の中で間質性肺炎が分かった
ぜんそくの症状が治まった時点でかなり楽になったけど
肺の機能は落ちてるから走ったりは出来ない
（本当は走れるけど後で苦しくなるから無理してない）
肺の影は薄くなってきていて血液検査の状況も改善に向かってる
間質性肺炎と診断されて5ヶ月しか経ってないけど
これから冬になるから風邪やインフルエンザが若干不安かな
その日は大腸内視鏡もあったりと検査な1日になってしまうw
22年の間に間質性肺炎になったり…
書いていいと思うよ
葡萄
いい加減民間療法とやらの一種宗教やめてくれ
ここにもすがる人頼る人いるのはわかるがろくなのないからね
車いすの人は増えたけどね
出かけられる人は出かけてね
昔から痩せ体質で細くて喫煙75まで
風邪ひけば入退院繰り返していましたね
テイジンのポータブルをキャリーに積んで出かけてるけど
一般の人から見たら単なるキャリーカートだね
ボンベもリュックに入れられるからカニュラつけてなきゃ分からない
都内に限ればヘルプマークつけてる人が結構いるね
優先席周りで結構見かける
自分は住んでる市でもらったけど
よく見るピンクのやつじゃなくて名札っぽいので目立たないから
ピンクのやつ欲しいと思ってる
呼吸器内科の待合室に20～30人いてもカニュラしてる人は多くて1人かな
通う曜日が決まってるから見かけるのはいつも同じ人
なお自分は酸素濃縮機持ち歩いてるけど普段はカニュラしていない
電車の中でカニュラしてる人を見たのは3ヶ月で1回のみ
まあ自分もあまり出かけないし電車に乗るのも月に数回だけど
でもHbA1cが高くなってるから糖尿の薬も貰ったよ
ちょっといろいろあって食事に気を回せなかったし
体重落ちてたから食べてたんだけど
今日からまた野菜をたくさん食べるようにして
コントロールしていこうと思う
知り合いにきいたら、糖鎖療法で治ってる人いるっていってたが、なんか嘘くさい。
並行してやれるならやればいいけど
それだけってのは大体治らなくて病気が進行する
自分はとりあえず死ぬなら苦しまずに死ねたらいいなくらいで今の治療を受け続けてるよ…
入院中先生に聞いてみたけど、民間療法ですみたいな事言われ終了
麻央さんの、前例あるしね
体にメスを入れるのが嫌だったとか
民間療法もまっとうな病院での治療をしてが前提だと思うけどね
どちらかじゃないんだよな
薬のまずに民間療法に頼っても悪化するだけだ
退院するときに病棟付きの先生にいろいろ質問したら言われたよ
「変な健康食品に引っかかるな」って
>>826
結構長く掛かるらしいけど薬飲まなくてすむまでは行くんじゃないかな
再燃（再発）する人もいるみたいだし
繊維化が少しずつ徐々に進む（緩徐）ってのはあるらしいけど
治らないって言うのは繊維化した肺が元に戻らないだけかと
でも風邪やインフルエンザにかからないようにとかなかなか難しいね
ちなみに自分は診断されて5ヶ月
すぐ入院して1ヶ月ちょっとで退院した
薬は当然飲んでるけどステロイドは60mgから10mgまで落ちてきた
ステロイド以外の薬もあるし薬はあと数年のみ続ける必要があると思っている
先生にも病気と長く付き合っていく必要があると言われている
いつか長くって一生ですか？といつか聞いてみる予定
薬たけーよ
1人はほとんど自覚症状が無くて酸素も吸わなくていいレベル
入院は4回目だと言っていた
もう1人は再燃が確認されたけど入院を先延ばしにした人で
肺に膿が溜まっているから外科手術が必要だと言われていた
増悪おそろしす(´・ω・`)
再燃は再発と同じである程度よくなっていたものがまた悪くなった意味で
増悪は急性増悪といわれるように悪かったものがさらに悪くなるような意味かな
血液検査でたとえばKL-6やSP-Dが上がっていたら間質性肺炎の可能性があるんだけど
その状態では呼吸に影響は出ていないかもしれない
でも状況が状況なので入院して治療ってのはありえる
薬がすぐ効くとは限らないから早く治療を始めた方がいいしさ
急性増悪に付いて自分が先生から聞いたことは
急速に肺の繊維化が進むということ（肺繊維症）
風邪やインフルエンザになるとそうなる可能性があるから気をつけてと言われたし
調べると風邪や急性増悪のことはよく書かれてある
ここからはその話を聞いた推測だけど
繊維化は不可逆で元に戻る可能性は低いから
酸素の取り込み効率がさらに悪くなり
致命的になったりその後の生活に影響が出るようになるのではないかと思う
間質性肺炎は病名で（病気の総称らしい）
肺繊維症は症状で（原因や症状で細かく分類したもので病型と言うらしい）
再燃は再発で
憎悪は症状が進行することで
急性憎悪は急速に症状が進行すること
だと思ってる
調べた話言われた話ほとんど当てはまってないし、ワイは。
自分は血液検査結構やって特定してもらった
自覚してる状況、症状とほぼあっている
その前から咳が止まらないとかあったし…あれは苦しかった。
眠れなくなるし…
鳥が原因だとなったら今や一人一枚はあるであろう羽毛布団の処分、ダウンジャケットの処分をして、ハウスクリーニングまでしたけどKL6下がらず、ついに結核まで発症
最終的に20年住んだ思い出の我が家から新築マンションに引っ越して数値は落ち着いた
でも硬くなった肺は戻るわけもないので酸素生活になって可哀想だったな
やはりインフルの予防接種しなければよかったかな？
内臓ので免疫抑える薬飲んだり注射したりしてるからなぁ…
内科医の医師には接種後確認して一応OKはもらってるが、定着？するかはわからんと言われたし…
一応今日は呼吸器科にかかった方がいいかな？土曜に間質性肺炎と内臓の受診はあるけど…
そう、鳥アレルギーかもしれないって診断だった
でも街中はダウンの人で溢れてるし完全に避けるのは無理
あとは原因としては家の中のカビ(屋上防水の劣化してで壁に水のシミあり)とかハウスダストも一つかもしれない
転地療養が一番効果あるかもと言われて引っ越したのはよかったけど遅すぎたね
噴水公園とかお寺の境内とかやばいね
呼吸器系の診察時にペットの有無に加えて羽毛布団の利用に付いても聞かれる
時々背中が重い感じがするのはそのせいなのか？
全然感じないけど
自分は気管支鏡で気胸（肺に穴開いた）やったんだけど
それから胸痛い？息苦しくない？って看護士さんや先生に頻繁に聞かれるようになった
胸は気胸もあると思うけど酸素少なくて心臓ががんばってる状態だからその辺りもあるのかと
背中だとどうしても腎臓とか消化器系なイメージしかないなぁとw
自分のも明確に間質性肺炎の…とは判別はしてないのですが、時折、肩甲骨の奥？が重いなぁ…と感じるので…
単なる肩こり…とかならいいんですけどね(汗
土曜にCTの画像見せてもらったら背中側に病巣があったもので…
CT撮ってもらってるなら見てると思うけど
伝えることで他の面からも見てもらえると思うから
自分はメモ書いて経過を伝えてるし質問もしてる
普通の風邪だったら病院行かなくても治るけど
間質性肺炎は適切な治療を受けないと治らないだろうしさ
自分は今日インフルエンザの予防接種受けてくるよ
あ、それは先日の診察の時に伝えました。
特に何も言われなかったです。
昨年入院治療した時から画像診断上、良くも悪くもなってない様です…
小学生以来だけど、やっぱりちょー痛かったｗ
問診票を埋めて注射前に先生（主治医じゃなくて別の病院の先生）と話したら
ステロイドや免疫抑制飲んでたら抵抗つきにくいかもって言われたわ
2回目打つかな～
>>849
ちょっと違和感があるとか痛いレベルじゃ何もしてくれないよね
中見えてるからそう判断できるんだろうけど
皆様お大事に
それ以来予防接種は老人ホームの中の病院と決めている
特発性間質性肺炎は原因が分からないから生存率が出てるね
繊維化した肺組織は元には戻らんみたいだし…
客観的な評価としてはレントゲンの白い影が薄くなるとか
主観的な評価としては労作時の息苦しさの改善とかね
後者はそのときの体調によったりするから当てになるかは微妙だけど
前にここにも書いたけど肺活量が少し上がって、レントゲンの白さも少し晴れた
どっちも気持ち程度だから回復とまでは言えないけど
まあ寿命だろ
肺の影が無くなり綺麗になりました。医者もビックリしていたのですが家族にインチキ呼ば
わりされて止む無く中止したところ1か月後肺炎が再発し入院することになりステロイドの
集中投与で退院後家族も効果があると理解し再度ガス吸引を始めた所3月後肺が綺麗に
なりました。個人的臨床試験として水素ガスの効果を実証できました。水素はステロイドと
同じ効果があるので効いたのだと思います。脳梗塞後遺症治療に既に病院で水素吸引治療
が実施されリュウマチと水素も各方面で研究されています将来有効な治療法になると思われ
ますが医療業界は水素では儲けが出ないので抵抗勢力になっています。
肺はES細胞をもってしても再生は難しい
間質性肺炎を知っているなら
肺の影の理由に付いて知っているはずで
そう簡単に薄くはならないよ
ちなみに>>866のかーちゃんが間質性肺炎と診断されて
すぐにステロイド使わなかったってことは軽かったんだろうと思う
軽くて通院で様子見の状態だと改善することはあるらしい
自覚症状がなくてもレントゲンや血液検査である程度分かるしね
自分の通ってる病院はステロイドやるなら入院って言われた
まあ藁をもすがりたい人が水素を試すのはいいけど
ちゃんと薬物治療もしろと言っておきたい
やるなら本来の治療に加えたおまけで水素をやれ
水素は完全なおまけだからね
当然主治医に相談すること
トンデモ医学にすがって薬物治療をやめて亡くなった人なんてたくさんいるから
同じような結果になってほしくないよ
こんなインチキ流布させて死亡する人出たら確実に訴えられるよ？
それ承知で書き込みしてるの？
http://www.hosp.keio.ac.jp/about/yakuwari/senshin/senshin16.html
心停止後症候群（院外における心停止後に院外又は救急外来において自己心拍が再開し
かつ、心原性心停止が推定されるものに限る。）
先生に聞いたらあまりいい顔はしなかったけどいいよとは言われた
労作時のために酸素濃縮器借りてるけど酸素使えばいいよ
苦しくなったら無理せずにとは言われてるけどさ
坂のある街に住んでて車もあるしよく車を使ってるけど自転車の気軽さが懐かしい
電動アシスト自転車にしろよと言われるけどやぼったくてスタイリッシュじゃないんだな
電動アシストに乗るくらいなら車でいいやと思ってしまう
走れないとか激しい運動ができない人がいることを知らなかったな
タバコもすってないし酸素が足りなくなるなんて思いもしなかった
知ってたのは喘息の苦しさくらい
喘息も気管の収縮がなくなればめちゃくちゃ楽になるんだけど
間質性肺炎で肺の機能が落ちてるとそんな劇的回復なんてないからな
電動アシスト欲しいけど高いから無理
膠原病で筋肉やられてるから徒歩より自転車のほうが楽だわ
酸素連れて歩くようになったらそれも難しくなるのかな
濃度高くないと治療には使えなさそうだけどどうなんだろ
一言で言うと先生と相談だ
飲む薬は少ないほうがいいんだろうけど
骨はあとで響いてくるから飲んでおいた方がいいと思う
ちなみに自分は処方されていない
副作用は一通り見て骨粗しょう症大丈夫ですかって聞いたら
年齢的に大丈夫だと思うと言われたので（でもちょっと心配
ちなみに煮干食べてますよ！
まあ守れないことはないけど先生が単純に処方しない理由が分かった気がする
>>879
おだいじにね
とのことでしたがそもそも水素は害がないので(厚生省でも水素は健康食品と認定)家で
やって問題ないとのお墨付きをもらいやっています。バイオ治療と合わせやっていますが
やはり薬の治療の限界というものがありある一定以上はよくなりません。
水素を始めとした安全な民間療法を代替療法をして併用することで寛解を目指すのも手
だと思っていますし間違いない方法だと思つています。
水素は害のないステロイドといえるものでもつと利用されるべきだと思つています。
骨の薬って飲み方が独特で、飲まなくて良くなったときはステロイドがゼロになったときより嬉しかったわ
ステロイドはずっと飲み続けそうだから骨その薬もずっとみたいな話はされたかなぁ
薬の名前が違うだけで効能はほぼ一緒だと思われます。ジェネリックだったり。全ての薬を採用してる訳じゃないから聞いても処方してくれるかは不明
だよね。俺は8㎎が丁度良いらしい。問題は体重増加。体重減らせればもうちょい減らせそうとは言われた。
しかし、飲むタイミングがボナロン系だと週一だけど、リカルボンだと月一なんでしょ？
結構それって重要…かも。
まぁ飲み忘れの可能性は若干高くなりそうではあるが…
医師が明かす痛い死に方ランキングの第二位が間質性肺炎だった
ちな一位は膵臓がん
他にもいくつかありそうだけどボナロンは月１の無いのか…
でも煩わしさは減るから楽で良いよ～
だから何？不安を煽りたい訳？
煽りたいわけじゃなくて、参っちゃったね～俺たち第二位だぜwwっていうことじゃん
オフェブが出たのが約一年前。
今申請中で認可待ちの新薬が有るって医者から聞いたんだけど、いつ頃出るんだろう?
過去にもこの類の内容は嫌だって人がいたんだからあんまり辛いことを書き込むのは如何なものかと思う。
あるわけないじゃん
呼吸不全らしいが間質性肺炎かな？
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
世間が大騒ぎし発明したアメリカの3名の学者はノーベル賞を受賞しました。しかし受賞後に
重篤な副作用を起こすことが分かり根本治療薬にはなりませんでした。しかし水素にはステロイド
と同じ効果があるのにまったく副作用がない健康食品(厚生省承認)であるため安心して各家庭で
使えるものです。ステロイドの効く病気には良い効果を得られるものだ思います。
10万円台から30万円台とかなり幅があって、うたい文句も水素の濃さや純度など様々なようでした
水素吸ってタバコ咥えて爆発したらいいのにw
酸素濃縮器だってレンタルは保険効いて月2万だぞ
ちなみに水素浴はうちの近所にあったけど潰れたね
ない人畜無害のものだと思われていたが日大の太田教授が健康に有益であることを発見し水素ブームが
起こりました。しかしエビデンスがなくても実際効いているのは事実で健康食品として試してみてはどうか
と提案させていただいております健康食品でも承認薬以上に効くものがいくつもあります。悪しからず。
家庭で吸える程度の水素に、本当にステロイドと同等の効果があるのかな？
①水素水は効果が少ないのでお勧めできません。②水素吸引の安物の発生量の少ないものは
全く効果ないので30万以上のものお勧めします。③水素風呂も高濃度発生するものがよいハイシャ
ビューテイという商品が現在業界最高濃度水準です。どんな方法であろうともいかに多くの水素を体
に取り込むか絶対量が決め手になります。多ければ多いい方が良いということです。
かなりのお金を使って体験した結果病気が改善されたので無駄金にはなっていません。皆さんの
健康のため少しでも参考になればと思い投稿させてもらいます。
兎に角高濃度にしないと効果が出ないので同じ機械を何台も購入し使ってます。
２５台は嘘だと思われますがほとんどヤクオフで購入できるので費用面では可能です。
何も経験せずとやかく言う者とは違います。
足が痙るので２年前から市販の芍薬甘草湯を一日三包服用していました。コムレケアという薬も服用していた時期もあります。
速効性があるので気軽にほぼ連用していました。
今になって思えば、甘草成分の長期過剰摂取で偽アルドステロン症になったために間質性肺炎になった可能性もあるかも知れません。
帰宅後ネットで調べていて甘草の身体への影響を知りました。漢方薬に副作用はないと思っていましたが自分の勘違いでした。ショックを受けました。
今は医師にこの服用を明かした方がいいのか、ずっと迷っています。
でも、足の釣りが嫌過ぎるので今もまた芍薬甘草に手を出してしまいます。今は頓服として一包だけ服用している状態です。医師に告げればきっとこれも止められてしまうのでしょうか。
芍薬甘草湯をやめた場合の足の痙りに他の治療方法はあるのか心配で服用がやめられません。ほぼ芍薬甘草湯に依存した状態です。
最近は横になってばかりです。
に云えば止めろというのが目に見えています。
医者に言った方がいい
脚の釣りは可逆的だろうけど
肺の繊維化は不可逆的だよ
市販薬ってことは自己診断で飲み始めたんだろうけど
繊維化が進むと酸素濃縮器が必要になって月2万掛かるよ
通院と薬を含めればもっと掛かるだろう
たぶん医者も漢方取り上げたりしないから
つらくてしょうがないならこっそり飲めばいい
市販薬だからいつでも誰でも買えるしね
>>921
せめて書き方変えましょうよ
水素の次は漢方かって感じだ
自演乙
そうでなくとも飲んでる薬があるならちゃんと告げないと、間質性肺炎の治療に障ったら困るよね
市販の薬を自分勝手に飲んでその結果こんなことになったのかも知れないので、情けなくて辛くて何処にも感情を持っていくところが有りませんでした。
皆様のお言葉の通り、次回の診察で医師に芍薬甘草湯の服用を正直に打ち明けようと思います。
漢方薬のお医者さんのことも教えていただきありがとうございました。
こんな書き込みにレスポンス頂き感謝します。皆様もどうぞお大事に。
俺、SpO270きると途端に足がつりかける、
健常な人でも足がつることはよくあるから
むしろ医者に因果関係の有無を明らかにしてもらいたくない？
前のトコとどう変わるのか…不安でもあるけど、地元なので少し気が楽になりました。
基本的には大きい病院の方が精密な検査ができるからいいよ
転院するのも通ってた病院の先生が判断したからでしょう
>>929
所詮患者＝素人なのでわからないことは主治医に質問しましょう
個人病院は融通がきくし便利で待ち時間も短いから体の負担が少なくて、大学病院は精密に検査できるし先生によって重視するものが違うから話が聞けるところも良い
これで医療費抑えられる…
自治体のは名札形式だったので
分かりやすい都営地下鉄で配布しているのを貰った
自分は電車などでヘルプマークをつけている人を結構見るんだけど
いざ自身でつけるとなると結構勇気がいるね
電車は座れなかったけど酸素も持ってたし
ぎゅうぎゅう詰めじゃなかったから立って帰ったよ
まあ想定の範囲内だ
受け取って違う路線で帰ったんだけど
付けるタイミングが無かったんだ
なので空いてきて座れてから付けたよｗ
そこからまた肺腺癌の治療が待ってるわけですが、同じようなルート辿ったかた、いらっしゃいますか？
294あたりが近いのかな
私は気管支喘息と間違った診断をされて一年無駄にしました。
タバコ吸ってたら息苦しくなった
COPDかと思ったら間質性肺炎と診断された
耳鼻科、内科では原因がわからず呼吸器専門の病院にいったらやっと判明。
耳鼻科は仕方ないとして内科の検査代無駄にした。
内科でレントゲン撮らなかったの？
もやもやした陰影が肺に広がってるから内科でも間質性肺炎は診断できるよ
影くらいじゃ間質性肺炎までは特定できない
入院したことあるけど生検しないと本当はわからない
なので多くは気管支鏡で肺を覗いて細胞を取る
場合によってはわき腹からとる場合もある
気管支鏡で取れる細胞はすくないから培養できないこともあるらしいから
まあCTと血液検査でほぼ特定できるけどね
ちなみに自分はレントゲンは当然だけど
血液検査とCTまでは撮ったよ
気管支鏡やって肺に穴が開いたけど・・・
医師の方からは肺がん、結核、そのほかいろいろ可能性を言われた
CTと血液検査して間質性肺炎と診断
でも血液検査もその病院（大きな市民病院）ではできないから
大学病院を紹介された
結果としては間質性肺炎はあってたけど細かな原因は違ってた
両方ともステロイドと免疫抑制剤で進行は止まるらしいけど
特定する意味はあったと思ってる
自分も手荒れがあったなあ
洗濯物をつけおき洗いを素手でしてたから
それが原因かと思ってたけど
一通り説明したあと手が荒れてるんですけどって言ったら
めっちゃ気にされて靴下まで脱がされたよ
当然足の指の節も厚くなってたんだけどさすがだと思ったね
病歴なども含めて伝えたことをカルテに書かないのはたいしたことなくて
カルテに書いてるのは気にしたほうがいいのはわかった
自分は乗ったことあるよ
主治医に飛行機乗るけど大丈夫ですか診断書書いてもらえますかって聞いておいて
航空会社に事前に問い合わせて使用している機器を伝えて
先生が許可して診断書もらえば大丈夫って確認して
病院に診断書の依頼とチケットの予約をしたよ
直前になって乗れないとかになってもダメージが少ないように安いチケットにして
当日は移動時間やチェックインも2時間くらい余裕を見てた
体調の問診や機器のチェックなどがあるからプラス1時間は余裕を見てた方がいいかと
空港も混んでるかもしれないしね
なお羽田空港は慣れているのかあまり時間はかからなかったけど
地方空港は慣れていないのか少し時間がかかったかな
あとねこれ超重要
eチケットとかでいきなり保安検査に行くと多分引っかかる
（5分くらい保安検査場で職員の方とスマホのバックライト明るくしたり
印刷したeチケットかざしなおしてたわ、すぐ別のゲートが開いたけどみんなごめんね・・・）
なのでカウンターに行って職員の方にお話したほうがいいみたい
羽田だとなんでも相談受付みたいなカウンターがあるけど
地方だとなくて手荷物受付のカウンターに行って伝えたよ
そこで機器のチェックや問診を受けて問題なければチケットをもらう流れみたい
航空会社にもよるかもしれないけど自分が利用したところはそうだった
> 病院に診断書の依頼とチケットの予約をしたよ
病院に診断書の依頼をして航空会社でチケットの予約をしたよ
あと診断書もらったら航空会社に電話して搭乗する便などを一緒に伝えて
診断書はFAXして確認待ちしたかな
事前の調査で先生も航空会社も大丈夫だろうとまで確認してたから
予約はFAX前にしたけど
症状が重いとどこかでだめだって言われるかもしれないから
予約を無駄にしたくなければ診断書提出後の確認待ちまで
予約しないほうがいいかも
航空会社のホームページにも予約前に問い合わせてねと書いてあった
まあ乗るつもりになったら航空会社に聞けってことだね
ちなみに機器はしっかりチェックされるから
事前に伝えている情報と違っていると多分乗れないんじゃないかな
リチウムイオン電池使ってるから
航空会社としてもかなり厳密にチェックしてるみたい
自分は入院直後に1回測っただけかなあ
あとはSpO2しか測ってない
動脈のは血ガスだね。
自分の感覚と違いすぎて計るのやめたわ
アマゾンで買った5000円くらいのだけどね
入院してたときは高そうなの付けられて24時間監視でしたよ
今は通院してるけどやっぱり毎回測られてる
たまーに5000円との誤差を確認させてもらってる
多分使われているセンサーかなあ
ちなみに入院時に付けられたのは無線でナースセンターで監視できるやつ
記録も取られてるからオナニーなんて絶対にできない仕様
（脈拍とかも取られてるからね）
型番忘れたけど調べたら5万円超えてた記憶がある
洗濯バサミみたいにはさめないからテープで毎回付けられてた
ちょっとテープつけなおすためにはずしたら看護士さんとんできたよ
診察のときに先生が使ってるのはオシロスコープみたいなやつ
センサ部分は洗濯バサミみたいなアマゾン5000円に似てるけど
本体側がでかい
でかい本体が何をしてるのかはわからない
診察は別の日だけど時間のかかる検査があったから別の日に検査になった
検査の結果はどうでもいいんだけど
なぜか今日は酸素ボンベ持ってる人多かったなあ
5人くらい見たよ
酸素濃縮器とボンベ借りてから結構気にしてみてるんだけど
短時間でそんなに見たのって初めて
自分と同じような病状の患者さんが多いんだなと思った
ちなみにヘルプマークもよく見ました
自分も今日からしっかり見えるところに付けた
真昼間だから電車とかは絶対座れるから譲られることはなかった
でも病院の待合室でも隣の人からじろじろ見られたよ
雰囲気的に周りの人は気がついてわかってるみたいな感じだったのは東京だからだろうか
ここの病院は呼吸外来色々あるから毎回二桁単位で濃縮機とかボンベ持ってる人見かけるなぁ
5000円のは高い器具と数値の違いは出てるの？
誤差はあるみたい
比較したときは
SpO2が2%前後
脈拍が3%くらい違ってた
まあ測ってる指（人差し指と中指で測定）は違うわけで
そこから来る違いもある可能性があるし
高いのが間違ってる可能性もあるけど
正直なところ5～10%違ってて当然と思ってたから
逆に差が思ったほどなくてびっくりした
けど指を挟まなくていいのは楽だね～あれ地味にうっとうしい
席を譲れない理由としてカバンにつけてるよ
https://blog.goo.ne.jp/kfukuda_ginzaclinic/e/14dd96cb95bd877f12fa7e6c056e08f5
長くないかも知れん。
主治医に肺移植を相談しましょう
入院中にちょっと聞いてみたら
2年半くらい待つ必要があるって言われた（半年くらい前）
結果的に移植しなくても
とりあえず待ち行列に並んだほうがいいかもと言われた
ちなみに退院したあとの外来担当の主治医には話していない
やっぱり悩むから
もう3年ぐらい前にその話出てるんだよね。
するつもりはないなぁ。
辛くなければいま体感してる症状詳しく教えてほしい
特殊すぎて参考にならないと思うけど、主な症状は酸素が低いだけなんだよね。
平常時で今リザーバー7L、カニュラ7Lつけてサチュレーションが90あるかな？ぐらい、立って少し経つと70まで下がるから退院できないって感じ。
ベッドの脇で尿瓶に用足すだけで92-68まで下がることが普通だし、息も絶え絶え。
咳やたんは他の患者さんに比べると一切ないぐらいでないかなぁ。
横からだけど平時って座ってたり安静にしてるとき？
自分は診察時に測って貰うけど呼吸整えれば95%かな
そうしないと90%割るときあるわ
歩いてるときはわからない・・・
確かに屋外で使用してねって書いてあるね
まさかそんな事になると思わんわな お気の毒に
俺は昨日最後の取り決めの話をしたよ。流石に36.8%の壁は越えられないみたいだ、みんなは頑張れよ！
俺はクローンの薬剤でなったみたいだから…(他にも玄関で防水スプレー使ったりもしてたけど)
そもそも私は膠原病からの間質性肺炎だから特発性のコースとは違うんだねどね
>>978ってもしかして>>968の人？
終末期ってやつなのかな
最後の取り決めってどういうこと決めるの
こわいー
けどもしオバケになれたら、閻魔様のところ行く前にオバケになれたよだてこのスレに残しに来てよ
肺の繊維化が進むらしいからガス交換能力が落ちる
自分はすぐ町医者でもいいから病院に行って薬もらえと言われてる
免疫力下げてるからいろいろと心配ではあるが・・・
肺が重く？感じる時ってあります？
あまり酷いようなら受診予定日早めて受診してはどうでしょう
あるけど最近はないかな
なお主治医にはいつもと違ったら病院に来てと言われてる
大きな大学病院だけど>>991さんの言うように
予約を変更して来るといいと言われてる
レントゲンでも撮ってもらって診てもらったほうがいいと思う
スマホから立てたので間違い等あったらスマヌ
間質性肺炎についてのスレ7
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1580541413/
ありがとう
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