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特発性大腿骨頭壊死症 7 [無断転載禁止]©2ch.net
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先日、組み立て式の家具を組み立てました。太腿９０度以上に曲げるしゃがむ体勢は、きつかったですね。
可動域は、確実に小さくなるようです。和式トイレとかもう無理でしょうね。
お風呂は普通にまたげますか？
わい今から手術やねん
>>670やねんけど
全身麻酔が怖いねん
こわいこわい
寝てれば終わるよ
安心して寝てくれ
いま携帯みているよ～～。大丈夫。
全身麻酔の方が、患者が余計な動きが無いので医師が楽に手術できると聞いたことある。
低い浴槽なら問題ないですね。左脚からまたぐ癖がありましたので使ってる浴槽は、最初痛みました。
今は、コツがわかってきたので問題ありません。
お風呂は問題ないですか。
車とかは普通に椅子にもたれたりできるのですか？
７４０ですが、私へのお尋ねか？わからないので、私の場合で答えます。
手術は、局部麻酔プラス眠り薬でした。最初、全身麻酔の希望でしたが、負担が大きいとのことで
こういう形になりました。眠らせてもらったのは、両脚で都合二回手術が必要だったので骨切る音を聞きたくなかったからです。
麻酔の時は、横向きで背中に注射でしたが手術は、仰向けでした。
自宅のお風呂は、立方体なのできついかもしれません。手術後は、施設のお風呂使ってますから脚伸ばせて楽です。
クルマは、この病気が発覚する前に激痛と費用の面で手放しました。
二年近く経ちますが運転したのは、３０分ほど借用した時だけです。
痛みが出るかもしれないのでもう購入しようとは、思いません。
５０過ぎで骨粗鬆症も患い背骨の圧迫骨折も起こしましたのでちょっといい座椅子に買い替えました。
それと動画でバレリーナが人工関節でもの凄い開脚してびっくりしましたがどうなってるんだと
思いました。
３０分できたので運転を忘れていないかぎり、基本できます。ただ長時間は、どうか不明です。
個人差もあると思いますし。私も左右でかなり差ありますからね。
一例ですが、私は、愛用してる自転車右脚跨ぎは、できますが、左脚跨ぎは、できません。
自動車の所有を見送っているのは、維持費もありますが、長時間乗って、痛み出たら結局中途半端な使い方しか出来ず、維持費だけが残りますからね。
左足のほうが。。。
これは手術した病院で修正というか右足と同様に動かすようにはできないのですか？
筋トレでできるものなのか。。。
見てないところでつねったりしてやればいいんだよな
術後一年は、見てくれと言われましたからね。確かに日常的に痛むことは、無くなりました。
今でも経過観察ということで通院してますが、、、直接手を下すことは、ありません。
激痛や日常的な痛みがなくなって良しとするしか無いのかもしれません。
再び、あの激痛に戻る事は、ありませんからね。
ボスウェリアは痛くなくても飲んだほうがいいの？
認識されてる通り即効性はないけど、
切れると痛いなら飲んだ方がいい
どうですか 効いてますか
ただ不思議なことは一昨日、昨日飲みましたが今日は痛くなくすべてのサプリも薬もひとつも
飲んでいません。偶然のような。
でも今日は壊死が治ったのかと思うほどです。
楽勝で出来ます。MT半クラッチも余裕です。
股関節と膝や足首の稼働は影響ないです。
自転車乗れるのですから自動車乗れないなんてことにはなりません。
乗り降りには注意が必要ですが、
キャスターなしの椅子や車椅子に座る程度の注意で良いです。
せんかったらよかったとむせび泣く
ベッドから車椅子の移動でも地獄の日々
どんどん楽になるから頑張れ～！
腰のあたりのもみほぐしとかできるのですか？
痛みはないみたいですね
また変化があればどうぞ
チタンだからmriはうけられるよ。
>>751
痛みは不思議なもので、痛み止とかトリガーポイント注射で痛みを無くした状態にするとしばらく無痛状態になる。
痛みから神経が過剰に反応していたものが解除されるようなイメージで。
痛いほうの股関節 一気に筋力が落ちてから
スッゲー音がするようになった
人工関節置換の予定あり
入院期間が２週間と言われた。退院時どの程度歩ける？
独り暮らしなんだが…不安だ
病院によって使う機種や素材はいろいろ。
持病で年一ＭＲＩ確定中なんだが
人工関節の機種とか記載されたものを
整形で用意してもらう予定。
それでもＭＲＩ撮影前には医師間で連絡取りあうそうだ
治験ばっかりだなー
最後の最後だと言われたことがある
待てるなら待ちたいな
潰れないように努力したらできるもんかなー。
壊死の範囲は広がらないと聞いてるし軟骨はサプリや食事、運動で再生できるとも多く検索できる。
安倍首相が同じ病気ならすぐ治療できる。
骨の場合は動物実験でも同じ現象が起き
ることはわかってるんだからね。
本当に患者の苦しみを考えてない。
でもさ、もともとこの病気は美空ひばりがかかったから
有名になって特定疾患になった経緯があるのではとおもう。
あれから何十年も研究はされてきているので、困難は困難だとおもうけどね。
これが終わると仮承認で治験か治療かはわからないけどいっきに広まるはず。
もうすぐなんだ。
これからは経過が良好なら仮申請でたくさんの患者が治療できる。
だけど患者の我々は1年2年が長すぎる。
潰せないからね。
2年あたりでは承認されるよ。
もっと早い可能性もある。
どうやってその間潰さないか。
移植する骨頭の血流が途絶えている現状
再生するには骨単体だけじゃ無理な気がする
そもそも すべて再生できるなら骨頭も軟骨も潰れて大丈夫っつー
新しい治療法がでてこない最大の原因だ
潰れないようにすること。
2013年10人良好
2016年2回目治験、64人半年で2年経過終了。
現在、全員良好。
血管再生、壊死の再生。
良好と結論されれば承認。
時間は1年から2年の間。
高額でもチャレンジしたい
そうすれば今の仕事にしがみつく必要もなくなる
完全に治るなら100万払うし
500万でもやりたいよ。
参加したかった
大学病院に通ってるけど、こういう情報一切教えてくれない
あまり共有されないものなんだろうか
私、膝の壊死持ちなのだけど調べたよ。
大学病院にも問い合わせた。
その時には、膝は扱っていませんと言われた。
骨頭の方は、基準が出ていたよ。
そうなんだ
治験があったことも知らなかったから調べもしなかったんだけど、かかっている大学病院から紹介とかしてもらえたのかなあ
もう今にも潰れそうだから治療を受けたい
経過観察に2年かかるよ。
現在1年から1年6か月ぐらい。
病院にお願いしても今は受付できない。
断られるよ。
悲しいかな私も治験は終了しましたと全ての大学病院言われた。
だから潰れないようにみんな頑張ろう。
それが聞いたことないんです
おかしいですよね
ただ潰れてはいないと言われるだけで
今年初めて違うことを言われたのでとても不安です
現在はどのような痛みですか？
少し詳細を教えてください。
聞けば教えてくれるよ
自分は両方ともタイプCのステージ3だったかな
それで5年以上温存してます
自分はずっと左が痛くて、医者に行って確定
しばらくして、自転車乗ってたら無茶な歩行者避けるために制御で右をドスンとついた、そしたら右も痛くなった
いまは左より右が痛いけど幸い崩れてはいない
もとより両方壊死してたのだけど衝撃で症状が進んだというか
痛みは、ひどい時はひどく爬行する、軽い時は軽く爬行しますｗ
もっとひどいけど動かなければいけない時は、塗る痛み止めと腰痛バンド、膝サポーターで固めて動きます
その時も痛み止めは携帯してます
激痛なんですか？
何年経過してますか？
自分はこの病気にかかっている事を知ったのは、７年もたってからだったよ
ステロイド性で
つぶれて激痛で初めて知ったという
両脚ともステージ３で、その７年の間にすでに硬化している部分が多くなってました
つぶさないためには、体重をなるべく増やさないこと、筋肉を鍛える事、どこかから転げ落ちたりしない事
自分の場合は全く運動をしないので筋肉がなく、逆にそのおかげで負荷をかける機会が少なかったため、守られてきたようですけど(^^;)
年数は >>787 さんおっしゃるように人それぞれじゃないかな
>>787
痛みは >>786 のように日替わりです
這っては進まないからそういうのはわかりません
自分は年明けに、他の科にかかる用事があるので、2年ぶりぐらいに問診受けてきます
まあ特に普段通りだから、塗り薬と湿布をもらってこようかな、というかんじです ( ^ω^ )
今潰れてないない人は新しい治療ができるまで潰さない為にも！
①体重を減らす。
②体重をかけないストレッチをする。
③無理なことだけど歩かないようにする。
後、何かありますか？
いること。私も違和感で病院で壊死で潰れていないと言われた。
ネット情報だと痛みを感じた時は圧潰しているという情報はどうも違うよね。
痛みがでているのは微細骨折が起きていたのだと理解していました。すかすかでつぶれた場合は明白に見えますが、それ以前に骨頭の表面が少しずつ脆くなってきてすこしずつ折れていっている場合は見えにくいでしょうから。
現在も潰れないでいるんですね？
何人か一度のスレでわかえいませんが5年、7年潰れてないという人がでてきましたが
発症してから何年維持できてますか？
痛みが出て病名が確定する頃には
骨頭表面下には画像で確認できない微細骨折があり痛みがでると医者に言われた
小さなヒビの繰り返しだから『痛み⇔治る』も繰り返す
そして骨頭表面が耐えきれなくなるとステージの進行…
>>787のように突然の激痛ステージ３で病気確定もありうる
自分は大量ステロイド後、６年近く痛みなし
痛みが出て病名確定してからは筋力も落ち骨頭圧潰
画像で潰れたのが確認できるようになるまで２年かかった
ということは潰れてしまったんですね。
3か月前に私は痛みが少し出て壊死と言われ、こんな病気があるのかと知りました。
潰さない手立てはありますでしょうか？
再生する場合もあるね。
理想は大腿骨頭に負荷をかけないように筋肉をつけていくことだろうと思います。自転車こぎ、足あげなどで。
私は両足とも圧潰し、片足は人工、片足は骨切りですので、いま思い返せばこうすればよかったのかな、という意見ですが。
加圧トレーニングは血流が良くなりそうで
骨にも良さそうですね。
自転車こぎは負荷が骨頭にかからないですかね。
ゴム紐をやめれば良い
ふんどしなら腰が普通にあったかくなる
同じ病名でも個人差があると思っている
・両側性or片側性、壊死範囲(タイプ)
・骨頭への荷重(体重や活動量)
・骨頭を守ってくれる筋肉量 など
壊死した骨頭と軟骨を守り支えてくれるのは現状、筋肉しかない。
が、圧潰や痛みを恐れ守りに入ると筋肉がやせ衰えるのは早い。
>>799の意見には同意だ
自分は近所にプールがあったから水中ウォーキングしてた
痛みの強かったほうは確定後２年で潰れたが
痛みの少なかった利き足のほう。
先に潰れたほうより壊死範囲が広かったわりに５年持ちこたえた
やっぱ筋肉と筋力だよなーと今なら思える
持病悪化で水中ウォーキング行けなくなり半年くらいで潰れたからさ
>>796
>>一生ではなく数年持たせたい
極論になってしまうが、数年 痛みや不自由を我慢するという手もある
圧潰したからって全く歩けなくなるわけでもないからさ
ただ人工関節なら慌てることも無いが自骨温存術はタイミングが肝だ
ちなみに２年で潰れたほうは人工関節全置換で
５年持ちこたえたほうは軟骨の損傷が少なかったから骨切りした
結果どちらの術が良かったか？と問われれば
近ごろやっと両方の術を受けられたことで
一方のデメリットを一方のメリットが助けてくれると思うようになった
外にもいけずどんな年になるか、つらいなー。
2年で潰れてしまったとのことですが痛みを感じてからですか？
時間がなくてとても焦る
こんにちは、みんな焦りますよね。
どんな状況ですか？
ステージとか痛みとかは？
はじめて股関節に痛みを感じてから２年で
画像によるステージ進行を確認です。
５年持ったほうは痛みそのものが
当初からあまり無かった
画像によるステージ進行を確認です。
５年持ったほうは痛みそのものが
当初からあまり無かった
痛みを感じてから2年でステージ確認とのことですが
その間の2年間は痛みがそれなりにありましたか？
私はなんか違和感があると思い検査したのですが
まだ2か月なのに壊死のせいなのか腰痛も今出てます。
それと2年間はお仕事はできましたか？
だんだんステージ3,4の人にもできるように
するのではないかな。
わからないけど。
膝は再生治療はあるの？
あげくに緊急性ないから
掛かり付けの病院で様子見してと言われ いまだに肉体労働系の仕事してます
今は たまに違和感あるけど 激痛は無し 皆さんも頑張って
長文失礼しました
とは言っても やっぱり不安
足にグッと荷重をかけたりした場合に痛みがあった記憶
仕事は配置転換してもらい
アピールかねて職場でのみ杖を使ってた(笑)
痛みは股関節の付け根あたりだけだったが
徐々に痛みの出ることが多くなりはじめたころに潰した。
結局、仕事は契約満了で退職。時間ができたんでプールに通いはじめた。
大腿骨頭壊死の痛みは基本 足の付け根内側と言われてるが
患者内では太腿・膝・腰などの痛みを話す人も多いように感じる。
医者いわく「筋力低下・柔軟性の低下・放散痛・関連通」だそうだ
細胞培養や移植による再生ではなく
薬ってのが珍しい
ステロイド性の両大腿骨頭壊死症で片足は10年前に人工股関節になった。
ここ数年でもう片足の痛み(関連痛もあり)がだいぶ強くなってきたんだけど
まだ痛み止め飲みながら我慢しようと思えばできなくもない範囲で、
人工股関節全置換術するか、決定的な後押しがなくてものすごく迷ってる。
現在まだ20代なので主治医はできるだけ手術するの遅らせたいみたいだけど、
常に痛みもやりたいことも我慢して過ごす普通以下の日常で
少ない若い時間を無駄にしてこのままでいいのか自問自答で疲れた。
でも遅かれ早かれいつかは必ず人工股関節にしなきゃいけないくらい圧潰変形してるから、
時間を無駄にするくらいなら踏み切ったほうがいいのかなぁ。
今のあなたの両親の歳頃にはもう車椅子かもしれないって言われててすごく怖いよ
大変だね、若いのに。
なんとか耐えれるならもう少し我慢できれば。
でも圧潰してるのですか？
どのくらい潰れてるかにもよると思いますが、前回の診察の時、手術方法として軟骨を培養して埋め込む方法も考えてるとの話が出たよ。
すでに骨頭の3分の1～半分くらいが圧潰、平たく変形しています。
体重をかけすぎないようにしても、20分ほど立っているだけで大腿から膝にかけてバキバキに固まったように痛いです。
医師もうまく答えてくれない。
誰かわかってる人いませんか？
多分、人工しかないと思うけど、筑波大学、広島大学で骨髄移植で治療できるのがあると聞いてるけど
一度聞いてみたらどうですか？
この病気になってから普通に座ってるだけでお尻が痛くなってきて座ってられなかったのですがみなさまもこのような症状はありましたでしょうか？
人工股関節にしたら痛くなくなると思っていたのですがやはり痛いんです…
筑波と広島の骨髄単核細胞移植はステージ進行前が術の適応のはずだ
移植により血管を再生させることで
壊死部の血流を再開させ骨の再生を促がす
年齢が若いからこその悩みなんだよな
患者は「今やりたいことや痛みを我慢して
年取って痛み無く動く足になっても」と思う
医者は「患者のためと再置換や再々置換のリスク」に二の足を踏む
自分は人工にしたかったのが経済的な理由だったんで「車椅子上等や！」と
半ばケンカ腰で３０半ば～４０代で置換した。
持病があるから長生きもできず再々置換も無理だろうし
５０代で再置換できたら御の字だと思ってる。
ステロイド性なら必ず副作用被害救済の手続きしておけよ。
車椅子なら障害年金の対象になるから。
そうなんだ、やっとわかった。
潰れるだけの痛みではないんだね。
有難う。
圧潰が少しあっても、ステージ３でも、範囲Ｃでも
一応聞いてみるだけ聞く価値はあると思う
なぜなら手術してフタを開けてみないと、その細胞が使えるかどうかはわからないからです
問題は、「再生に使える細胞かどうか」が一番で、
例えばステロイド性ならステロイドの量が残りすぎてたら使えなかったりするけど
それは手術の時に培養するから、やってみないとわからないのです
また、若い年齢の人のほうが、やはり生き生きした細胞です
ただ>>819さんの場合、すでに骨頭の半分が圧潰しているなら、無理かな…残念ながら
潰れた骨の表側の部分は再生しないからね、あくまで内部だけだから
年齢的には視野に入れられる治療法だけど…ただ半分の人は結局もたずに潰れるという結果も聞いた
苦労してますね。
人工にしてからは良かったと思いますか？
長く持つことができる人は30年ぐらいとも聞きますが
そうならいいですよね。
後出しになってしまうのですが
実はタイプCくらいあった壊死範囲が、痛み止め以外何もしてない放置状態で
勝手に縮小して今はタイプAくらいまで減っていることがここ数年でわかりました。
医師も、これほど広範囲で圧潰もしているのに自然に壊死が治る(縮小する)のは見たことがないと。
片方を人工にして庇っていることと年齢が関係しているかもしれないそうです。
それもあり、医師はせっかく良くなっているからできれば自分の骨で、と思っているようです。
片方を人工にする前に大学病院で再生治療の治験を受けられないか話を聞きに行きましたが
その当時まだ10代だったので20歳以上じゃないとできないと断られました。
当時に比べればもっともっと医療が発達してると思うので、また聞きに行くだけでも価値はありそうですね。
副作用被害救済もここに来るまで知りませんでした
有益な情報ありがとうございます！
人工置換になったらその時相談するか
上の方に出ているような新治療法でも適用されるのかなあ
大腿骨頭萎縮は回復する可能性があるらしい。
それは、壊死が縮小して良くなったのではなくて、
壊死している部分の周りの骨ががっちり固くなった「硬化」という状態だと思います。
私もそれでしたから。
私の場合は両脚で、それぞれＣ－２、Ｃ－３。
でも壊死から何年もたって、硬化してから見つかったので、最初に確定してくれた大学病院のお医者さんがそう教えてくれましたです。
>>832
主治医は協力してくれますよ。
問題は副作用被害救済のその機関のほう。
「手術するなりして何らかのことした人対象だからね～～ブツブツ…」と
最初からすごく面倒くさそうな態度を年配のジジイにとられたので
もう申請はやめてしまった。
すでに難病の受給票をもらってたので、手当をもらえたとしても２万とかだったし。
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