【手術で完治】片側顔面痙攣【ピクピク】 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/03/30(水) 01:16:29.28

以前立てたスレが消えてしまったので、また立ててみましたが、またすぐ消えてしまうのだろうか？
この病気で悩んでる人多いと思うんだけど！

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 13:18:48.07

だれかー。反応して。
どうしたらいいか、おしえて

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 15:04:25.38

私は、痙攣痙縮のとき、顔に力がはいるせいか耳鳴りと頭痛がします。
ただ痙攣するだけではないので、とても、つらいです。

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 16:57:39.87

どうしたらっていわれましても
薬飲む
ポトックスうつ
手術
神経内科でＭＲＩとってあとはどうしたいか医師と相談

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 17:46:21.89

>>853
ずっと気になっていたのですが、ポじゃなくてボトックスですよね。細かいことですみません。

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 18:06:55.14

ご指摘ありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 21:16:44.53

>>852
痙攣というか顔半分にぎゅっと力がかかってぴくぴくしてる段階になったら手術するしかないですよね
私の場合ボトックスうってもきいてる期間が短かったので金のムダだし生活にも支障出まくりなので手術した

**病弱名無しさん** · 2018/01/29(月) 15:22:10.57

>>856
そうなんですよね。
完全に止めてしまうのは、すごく変な顔になるので、少なめにボトを打ってもらってて。でも1ヶ月もするとピクピク。
嫌です。どちらで手術なさいましたか。差し支えなければ教えてください。

**病弱名無しさん** · 2018/01/29(月) 16:10:35.48

ここに名前出てるT医師紹介だったので

**病弱名無しさん** · 2018/01/29(月) 20:29:38.80

>>858
あ。わかりました。田○川先生執刀ですね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/29(月) 21:29:05.09

>>859
症状的に同じような感じなので早く決断した方がいいと思いますよ

**病弱名無しさん** · 2018/01/29(月) 22:09:26.86

>>860
はい、そうしたいと思います。
先生を決めるのに迷います。
上がってのを、読ませていただき、先生の年齢まで考慮とか。
病院の場所とか。
先生との相性もありますので、まず診察です。T先生に行ってみます。

**病弱名無しさん** · 2018/01/29(月) 22:58:34.48

ＭＲＩ画像今かかってる病院にあるでしょうからもらっていったほうがいいですよ
紹介状って面識ない医者にだせるのかどうかしりませんが

**病弱名無しさん** · 2018/01/30(火) 00:35:40.68

>>862
わかりました。

ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/01/31(水) 05:47:01.75

大阪近辺で専門にしてる脳外科医おすすめ教えてください

**病弱名無しさん** · 2018/02/02(金) 20:19:27.14

みなさま。どうしてらっしゃいますか。いますか。

**病弱名無しさん** · 2018/02/04(日) 06:31:44.26

います、います(笑)

**病弱名無しさん** · 2018/02/04(日) 12:27:55.30

>>866
手術しましたか？

ボットクスって消えますよね。
10月にやったのがまたきいてる。
マヒしてるみたいな感じ。
だけど痙攣もする。やだなー

**病弱名無しさん** · 2018/02/04(日) 13:40:50.49

ボトックス高いからね1発17000円くらいだよね3割負担でしかも田舎だとたいおう病院まで片道1時間昼間しか無理な病院だし

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 16:44:06.98

>>868
ですよね。まぶた閉じきらなかったり、笑顔がひきつったり。2;3ヶ月に一回17000はつらい。やはり手術ですよね。
手術後遺症で耳が聞こえなくなるとか。それより、顔面麻痺がこわい。
一生顔面痙攣なんて考えると。

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 18:44:49.98

>>869
それ怖いのでここに名前でてるような先生にいかないと
日本に顔面痙攣をきっちり治せる先生何人いるんだろなと
地元県内にはいないといわれた

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 20:30:26.57

手術したみなさん、頭蓋骨に開けた穴はどんな感じでふさがってますか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 22:29:57.65

>>871
骨は元に戻すのですよ。
くっつくのを、待つ。
そう聞きましたよ。私はこれからです。４月にオペするかもです。
執刀医迷いました。

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 22:31:53.50

>>870
ドクターを信じるしかないですね。
ここに書いてある先生から選びます。

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 22:34:09.33

骨をもとに戻すのかは執刀医によるかも
私は穴が空いたままになっています

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 22:36:09.66

>>871
穴がどうなってるかわからないけど切った傷口は筋１本あるだけになってます
まもなく術後２年になりますがなにも異常なし

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 22:41:49.06

東京周辺はＦ医師・Ｔ医師・Ａ医師・Ｓ医師
この先生以外専門医はいないのですか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 11:39:41.65

>>876
F医師はお二人いますが、
海外でなかなか会えないお一人
手術入院の病院が遠いお一人で、
断念しました。
他、お三人の診察を受け、一番お若い医師に
決めました。

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 20:15:57.89

名医に診察してもらってそれぞれ見解とかどうでしたか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 21:30:28.82

ここでいうF医師は藤巻先生だしね

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 02:15:51.18

>>878
Tは、優しく
Sは、画面中心
Aは、真っ直ぐ

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 06:37:50.78

僕ならT先生かな優しくとか人柄もよさそうだし
東海道新幹線できてもアクセス悪くないから品川からでも

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 19:34:43.95

術後半年経過しました。
まだまだ創口は切った反対方向に首をひねるといくらかはピリッとしますが後は問題なしです。
手術を考えている皆様。よーく検索すれば色々な情報を知ることができ不安が少なくなります。
そうなったら不安との戦いやめて意を決して、ここだという病院で手術してみたらどうでしょう。
何を悩んでいたんだろう？早くやればよかったってなると思いますよ。
私は経験者。手術をして本当に良かったと思っているので、何時でもこんなこと書きますし、
相談したいような書き込みが上がって自分に答えられるような事であれば出来る限りこたえます。

術後1日くらいは大変かもだけど、手術自体は痛くもないしこわくもないぞー！

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 22:45:18.71

一番きつかったのは術後のＩＣＵだな両手両足動かない一睡もできない
翌日は移動は車いすで２日目から回診と点滴以外は自由にどうぞだしな

**病弱名無しさん** · 2018/02/14(水) 01:46:28.94

>>882
ありがとうございます。
心強いです。
覚悟を決めたものの不安がつきまといます。
よいイメージしたいと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/02/14(水) 19:59:30.90

仕事の都合や自分の気持ち的にもまだ手術は考えられないのですが、著名な専門医の診察を受けてみる意味ってありますか？
対症療法ならどこでもほぼ同じですよね。

MRI、MRAデータはありますがもう2年半くらい前のものです。
これまでは近所の小さな脳外科にしかかかっていません。

**病弱名無しさん** · 2018/02/15(木) 15:17:38.69

はじめまして！何年も前からいろいろ検索してきましたが初めてこちらの掲示板に辿り着き皆さんの書き込みを読ませていただき少し元気がでました。

当方、片側顔面痙攣を次男を妊娠中に発症してかれこれ7年になります。
検査をし片側顔面痙攣と診断されてからもかれこれ5、6年になります...
症状は酷くなる一方で現在は瞬きとともに頬、口角までもキュッと左に引き攣りウィンクをもっと醜い感じにした表情になってしまう状態が日常にほとんどという状態です。笑顔をつくればもちろん左目は閉じてしまい何秒間～1分くらい左目をつぶってしまう。
緊張、とくに人と対面で話すときに酷いため顔を伏せがち、目を合わせないようになってしまい子供たちのママ繋がりの方とお話するのも億劫になってしまい参観などはもう誰とも目を合わせないで話かけられないようにと必死に隠しています。
本当はもっとお話したいし繋がりも持ちたいのですが...
最近は主人と話すにも恥ずかしく目を合わせて話せなくなってしまいました。
子供も一番下はまだ1歳。手術してどれくらいで普通の生活、家事育児ができるのかなど考えたらなかなか手術に踏み切れずにいます。精神的につらくなってしまったので根治するかしないかはわからないですが手術に踏み切りたい気持ちは強いのですが。
長々と愚痴のように書き込みをしてしまい申し訳ございません(＞＜)

**病弱名無しさん** · 2018/02/15(木) 15:57:31.00

>>886わかるよ！自分もそうだった(>_<)術後1ヶ月から仕事復帰、立ち仕事で8時間勤務してるよ。自宅療養中も普通に買い物等に出かけてたから、休み休みなら大丈夫だと思います！術後完治したら生まれ変わったようで人生変わるよー。頑張ってね^_^

**病弱名無しさん** · 2018/02/15(木) 16:11:02.00

>>887様
返信いただきありがとうございます！
共感してもらえる人がいるとすごく気持ちが軽くなります。ありがとうございます(^-^)
この病気は罹患しないとメジャーというか周りでは知らない方がほとんどなので自ら告知も説明もしにくいので余計に隠しがちです。
術後1ヶ月にはもう仕事復帰、立ち仕事をなさってるとのことで大変だったかとは思いますが思ったより早く普通の生活にもどれると聞いてちょっと安心しました！
現在は下の子の関係で専業主婦ですが近いうちに仕事復帰もしたいのでどのタイミングで手術するのがいいのかと悩んでいます。
私も手術して無事に成功し痙攣のない明るい生活がしたいです。何より自信を持った笑顔で人の目を見て話せる楽しい日常を過ごしたいです(;_;)
ちょっと手術に前向きな気持ちになりました！！

**病弱名無しさん** · 2018/02/15(木) 16:20:47.60

>>885
素人目なりでの感想ですが脳神経外科医によってこの病気に対する温度差が結構あるような気がします
特に脳腫瘍等を専門にされている医師は言い方は悪いですが少しなめて見られているかなと
だからなるべく片側顔面痙攣、三叉神経痛を専門に見られている医師を選択すべきとは思います

**病弱名無しさん** · 2018/02/15(木) 19:38:19.01

>>886
手術となると東京とか県外の病院になるので小さい子どもがいると大変ですよね旦那さんとかどちらかの両親の協力なければなりたたないし

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 09:11:43.56

>>890
返信ありがとうございます！

そうですよね。やっぱり名医やこちらの手術を数こなしている先生となると東京や関東方面になってしまうのでしょうか。名医や専門の先生など皆様どうやって探したり出会ったりしているのでしょう？
検索はしてみるものの本当に有名な某先生しか見つけることしかできません。
その某先生も東京のようなのでこれまた難しい距離です(＞＜)独り身ならどうとでもなるのですが厄介な病気になってしまったものでなんとも悔しいです。

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 14:22:48.46

>>891
お住まいはざっくりでいいけど？

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 14:36:22.35

>>892
住まいは近畿圏になります！大阪まで車で1時間から2時間といった距離に住んでおります。

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 17:16:46.67

>>891
ボトックスうったりしてるんですか聞いてるとかなり症状きつめみたいですけど
車運転したりするならかなり危険ですよね？

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 18:44:22.84

>>889
レスありがとうございます。都内在住だし、とりあえず診察だけでも受けて「ようかなぁと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 19:07:33.04

>>895
F医師
T医師
S医師　
A医師　
どちらにいかれます？

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 20:57:37.65

>>896
うーん、迷いますね。手術を決意した場合の腕はもちろんですけど、患者の性格や仕事、今後の人生などもぜんぶ踏まえて、親身になってくれることも大事だと考えています。

っていっても、ガンなどとは違ってこの病気はそんなに選択肢があるわけではないんですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 22:26:55.84

都内在住なら通院と家族フォローも含めて下の３人の中からというのも
埼玉結構アクセスよくないように思えるし電車の場合
あとは都内ならわかりますよねどこの病院か腕は間違いないといわれる先生方だし
僕も地方ですが担当の先生親身になって取り組んでくれたいい先生でしたし

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 03:36:52.96

>>896
私は悩みに悩んでA医師に決めました。病院の場所なども含めて。
かなり悩みました。
A医師で手術されたかた、いらしたらご意見伺いたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 03:39:16.85

歯医者へ行くにも、口を開けていると痙攣ケイシュクしてきて恥ずかしい。
ボックスは片側だけ笑顔できないしほんとに憂鬱です。早くオペしたい。

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 06:48:23.28

>>894
ボトックスはだいぶ前に勧められて打ちましたが左側だけ顔面麻痺状態になってしまい。。それはそれで苦痛だったのでそれ以来打つのをやめてしまいました(;_;)ボトックスも医師の腕もあるのでしょうか。私には合わなかったのか(;_;)

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 06:53:55.08

>>900
私もです！気持ちすごくわかります！
歯の治療したいのですが片側顔面痙攣になってから1度歯医者に行ってドリルする時に長いこと口を開けていたらそれはもう左側が痙攣の嵐(＞＜)
美容院のように目をタオルで覆ってくれればまだ隠せるのですが。。

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 08:41:09.92

>>899
順番待ちはどれくらいなんですか？
病院のホームページみたら年間155
例とかみたいなので

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 16:19:35.82

>>898
なんとなくですけど、T先生がいいかなぁと思っています。

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 17:38:06.46

こんなのみつけた。参考までに。
http://okayama-gmc.or.jp/shimin/media_images/0/files/NS2011.pdf

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 17:48:48.95

>>905
大学病院らしいね若い先生にやらしてみる
大学病院はさけたほうがいいなやはり

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 20:20:10.29

T先生みたいな権威がマイナーな病院にいるんだろなと
T先生紹介してくれた神経内科の先生も権威とかいわれてるが老人ホームみたいな病院にいるしな

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 16:39:43.09

岡山県在住です。
お勧めの病院名と先生のお名前を教えて頂けたら助かります。
我慢できなくなってきたので、勇気を出して受診しようと思っています。

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 17:00:05.38

>>908
岡山なら岡山赤十字に有名な先生いるとか
今かかってる医者で紹介状もらっていってみたらどうでしょうか
ご自身でホームページ確認してください

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 17:01:52.29

>>899
今月手術して退院しました。手堅い先生だという印象です。

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 17:02:29.51

>>908
岡山日赤はいかがでしょうか。中四国では実績がある病院ですよ。

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 19:56:26.13

旭東病院や岡大病院はどうでしょうか？
日赤でされて完治された方いらっしゃいますか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 20:14:30.45

>>912
去年手術して、3ヶ月過ぎてた頃から痙攣はないですよ。年間に20件以上手術されてると思います。中四国ではなかなか年間に20件以上手術しているところはないかと。

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 20:30:48.61

岡山日赤のほうがいいような気がしますね
大学病院とかインターンの練習台たかにされたら目もあてられないし

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 20:35:57.83

>>912
完治したかったら日赤がよろしいのではないかと

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 02:51:41.79

ほんとみんな医師選びにも迷いますよね。
顔のことですから、頭のことですからね。４月にオペ決めました。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 02:55:18.16

>>903
カウンセリングは半月ほどでとれましたよ。
手術は2、3ヶ月待ちのようです。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 02:58:00.45

>>910
成功しましたか。
傷の長さや髪を剃る範囲はどうですか。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 08:12:07.50

岡山日赤以外の病院も検討されましたか？
セカンドオピニオンとか。
親が頭なら岡山旭東と言うので悩んでさしまいます。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 08:13:42.26

岡山日赤の先生の名前を教えて下さい

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 08:50:34.19

僕が言われたのは脳腫瘍とか脳卒中とかで名医といわれていても顔面痙攣の手術もうまいかというと別問題ですと
専門分野に顔面痙攣と書いてある先生がよろしいかと
岡山県なら日赤で

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 09:25:24.50

>>918
まだ少し痙攣は出ますが先生は絶対に治るとおっしゃっています。傷は8センチほど。髪もほとんど気にならないレベルしか剃られていないです。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 13:37:07.79

>>920
小野田先生ですよ。火、金が外来の担当日です。紹介状書いてもらってから行った方がいいですよ。前もって電話すれば予約も取れるかもしれませんよ。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 13:39:24.55

>>920
小野田先生ですよ。火、金が外来担当日です。今かかってるところで紹介状書いてもらってから行ってみてください。予め電話すれば予約できるかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 14:26:47.53

女性の方なら髪の毛長めなら耳隠れるでしょうから傷口見えなくなりますよ
短めの方とかゴムでくくってる人とかは傷口みえるよねざっくり切るから

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 14:43:15.15

小野田先生ですね。
ありがとうございます。
完治目指して頑張ります。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 20:12:16.93

>>926
いろいろと不安に思うことがあると思いますけど、頑張りましょう。わたしにわかることはお答えしますから。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 20:19:25.20

県内に有名な先生がいるというのがまず心強いよね
僕入院した病院車で片道4時間とかだからね
電車は遠回りになるので基本不可

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 20:27:45.32

あたたかいお言葉、本当にありがとうございます。
前向きに頑張ります！

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 23:41:30.08

>>929
わたしもみなさんに勇気を貰いましたから、おたがいさまですよ。

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 14:27:47.89

みなさん!ありがとうございます!
頑張ります。
ここはみんないい人だ。

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 10:07:58.06

質問です
アイアクトやナボリンSは痙攣に効くのでしょうか？
皆さま、痙攣に効くサプリなど試されましたか？
サプリより鍼治療でしょうか？
手術はこわくてこわくて

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 10:33:53.72

>>932
以前、ビタミン剤B12が少しいあみたいと書いてありましたね。
買ってみようかなと。
手術は凄いこわいです。
でも、手術する！
一生このままはいやだ。
ちなみにもう50代なんです。

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 10:34:53.30

あみたいではなく、いいみたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 13:56:01.15

皆様は発症して、どの位の期間で手術を決断されましたか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 14:26:20.91

>>932
わかります。手術しないでやり過ごせるならその方がいいですもん。
鍼は大学病院系の機関で顔面痙攣にも精通している先生に打ってもらいましたが、あまり変化はありませんでした。
発症して時間が経つと効果が出にくくなるようです。

あくまで私の場合なので、試してみる価値はあると思いますよ。でも、街のあやしい鍼灸院はやめた方がいいですね。

いま人生Maxのストレスを抱えているので、例えば転職するとかストレスが解消したら、痙攣もおさまったりしないかな… 希望的観測

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 16:29:13.32

僕も針師が俺が治すとかいってたが一回でやめた
痙攣きつすぎてボトックスもあまり効果なかったし

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 17:49:05.93

他の持病の先生(内科医)に、ビタミンB12製剤を処方してもらってる。
痙攣は目の周囲だけに減っているけれど、効果は気のせいのレベルかも知れない。

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 19:15:29.38

神経内科の段階でいわれたのは薬ほとんど意味ないといわれたな特に俺症状きつかったし

**病弱名無しさん** · 2018/02/22(木) 01:48:52.86

>>922
ありがとうございます。
信じましょうね。

**病弱名無しさん** · 2018/02/22(木) 01:51:30.79

>>936
血管と神経を放さない限り無理ですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/02/22(木) 09:34:02.00

>>941
そこなんですよね
薬飲んでもきかないのって
今は手術して治ったけど

**病弱名無しさん** · 2018/02/22(木) 22:44:52.60

>>942
手術したのですね！
治っておめでとうございます。
私もする！治りたいから。
こわいけど頑張ります。
一番こわいのは、手術後の顔面神経麻痺です。麻痺したままになったらどうしよう。耳は片っぽ聞こえなくなってもどうにかなるなる！って気持ちです。嫌ですけどね本当は。

**病弱名無しさん** · 2018/02/23(金) 09:12:25.57

>>935
もう８年めです(涙)
50過ぎてしまったよ

**病弱名無しさん** · 2018/02/23(金) 17:30:49.16

>>943
それ一通り説明されるけど92パーセント成功してますと言われた
手術後１ヶ月くらいは耳がおかしかったりしますがある日治りますから
大丈夫ですよ

**病弱名無しさん** · 2018/02/24(土) 11:33:52.12

>>945
うー。92%かあ。
8%の人が顔面麻痺ってことですよね。
運しかないなあ。悪ければ一生顔面麻痺ですかね。
嫌だ。こわい。

**病弱名無しさん** · 2018/02/24(土) 16:01:35.24

俺は、南和歌山医療センターで微小血管減圧術を受けて、片側顔面けいれん完治しました。術後、三ヶ月目です。

**病弱名無しさん** · 2018/02/24(土) 22:06:22.66

和歌山県の隣の三重県は対応できる医者はおりませんといわれたしな
ここにでてくるF医師かT医師ご紹介できますだった　

**病弱名無しさん** · 2018/02/26(月) 13:31:37.83

スミマセン、
みなさま年齢はおいくつですか？
自分は56です。

**病弱名無しさん** · 2018/02/26(月) 14:01:58.18

>>949
私は59で手術しました。もうすぐ60です。

**病弱名無しさん** · 2018/02/26(月) 14:04:51.70

４３歳で手術現在４５歳で問題なしです
なおってよかったですよ