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ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net
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0805病弱名無しさん垢版2018/08/16(木) 21:47:24.18ID:bQ5bWwqO0
やっぱり、よくはないんですね。タバコ
0806病弱名無しさん垢版2018/08/28(火) 23:20:24.63ID:C+Wv7ZVm0
リステリン紫めっちゃきいた。情報ありがとう。

>>802
タバコの煙は口内を燻して乾燥させるから口内炎には悪いに決まってる
0809病弱名無しさん垢版2018/09/05(水) 18:03:59.17ID:FCaXUs1f0
なんか喉痛い、、、なんでかなー
0810病弱名無しさん垢版2018/09/21(金) 01:05:22.66ID:MnSVXoof0
>>808
血が肛門から出ること
胃からは吐血、肺からは喀血、肛門からは下血
俺は一回で1リットル出て気絶して入院→輸血したことある
0811病弱名無しさん垢版2018/09/21(金) 17:18:28.06ID:OKSywO9E0
昨日病院に行って薬局に行ったら何故か2割負担だったんだけど法律変わった?
今まで診察は2割(公費負担)、薬は3割(負担なし)だった
0812病弱名無しさん垢版2018/09/21(金) 17:21:42.11ID:OKSywO9E0
内服薬は潰瘍性大腸炎、クローン病適用のものなので
今までは公費負担にならなかった
何度レジを通しても2割負担だっから薬剤師数人が頭を抱えてた
0813病弱名無しさん垢版2018/09/22(土) 20:50:17.87ID:C5z6Fc0r0
性器ヘルペスからベーチェットに移行した人いる?
ヘルペスとベーチェットの潰瘍って見て区別つくものなのかな
0814病弱名無しさん垢版2018/09/22(土) 23:31:20.03ID:64xRga0Q0
>>813
最初行った婦人科の先生はヘルペスって診断してその後何度か再発してやっと膠原病が気になるから検査行って下さいって言われたから区別ついてなかった
0815病弱名無しさん垢版2018/09/23(日) 12:36:21.57ID:Nsuv8QD60
>>813
自分もヘルペスの薬まで飲んだけど変わらなくて皮膚科紹介→膠原病内科へって感じだった
0819病弱名無しさん垢版2018/09/26(水) 08:33:36.45ID:GtsmnA1O0
ダイエットは、ストレスになってたんでしょうかねえ
0820病弱名無しさん垢版2018/09/26(水) 23:52:48.19ID:+mPBhTTO0
タバコやめろって言われたけど禁煙挑戦したら口内炎増えるしストレスたまるし余計しんどい
0824病弱名無しさん垢版2018/09/30(日) 08:20:11.17ID:LxakF2tk0
片目失明してるんだけど、
健常者が「私、目が見えなくて〜」というのが腹立つ
眼鏡かけたら見えるのは目が見えないと言わないだろと
思わず「貴方もですか、俺は片目なんです」と言いたくなる
0825病弱名無しさん垢版2018/10/02(火) 23:26:14.43ID:H9oYEJI20
また口内炎出来ちゃったなぁと思ってたら陰部潰瘍関節痛下痢発熱って他の症状も一気に出てしまった
コルヒチンでしばらく収まってたんだけどなぁ
久しぶりにツライ
0826病弱名無しさん垢版2018/10/03(水) 21:38:38.85ID:fb6Vh5VP0
とにかく口内炎と胃痛が死ぬほど辛い
コルヒチン効いてるんだろうか
0831病弱名無しさん垢版2018/10/07(日) 16:30:07.20ID:BoiMFxy00
826だけど、ベーチェットで胃痛に悩まされてる人いる?
空腹を感じると痛くて、食べた後にも痛くて、焼けるようにチクチクと痛む
ベーチェット関係ないのかどうか医者に聞いてもはっきり教えてもらえず、また別な病気なのかな
0832病弱名無しさん垢版2018/10/10(水) 12:20:50.76ID:Cpfb++9G0
20年前に性器ヘルペスと診断されたのだけど
ピリピリ感は会陰、目の周り、首、足、背中など全身に移動
舌がよく火傷したような感じになる
首が頻繁にだるくなり時々視力が急低下する
塗り薬が効かない口内炎も頻繁にできる
全身に倦怠感
睡眠不足だと床に落ちてるゴミを拾えないくらい全身がだるい
三、四日おきにこういう状態になるので継続的な活動が不可能で
社会生活ほぼ不可能

これベーチェットですかね?
0833病弱名無しさん垢版2018/10/10(水) 16:46:15.52ID:KaeACv1x0
「ベーチェット病の症状について」

【主症状】

   @ 口腔粘膜のアフター性潰瘍
   A 皮膚症状
     a.結節性紅斑
     b.皮下の血栓性静脈炎
     c.毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
   B 眼症状
     a.虹彩毛様体炎
     b.網膜ブドウ膜炎(網脈絡膜炎)
     c.a・b を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、
     網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
   C 外陰部潰瘍

【副症状】

     関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変

************************************************************************
 
 (1)完全型   経過中に4主症状の出現したもの

 (2)不全型   a.経過中に3主症状(あるいは2主症状と2副症状)が出現したもの
           b.経過中に定期的眼症状とその他の1主症状(あるいは2副症状)が出現したもの

 (3)疑い     主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
            および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの

 (4)特殊病変  a.腸管…腹痛。潜血反応
           b.血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
           c.神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状
0834病弱名無しさん垢版2018/10/10(水) 16:51:32.23ID:KaeACv1x0
<診断基準>
厚生労働省ベーチェット病診断基準 (2010年小改訂)
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。

1.主要項目
(1)主症状
@口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
A皮膚症状
(a)結節性紅斑様皮疹
(b)皮下の血栓性静脈炎
(c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見:皮膚の被刺激性亢進(針反応)
B眼症状
(a)虹彩毛様体炎
(b)網膜ぶどう膜炎(網脈絡膜炎)
(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
C外陰部潰瘍

(2)副症状
@変形や硬直を伴わない関節炎
A副睾丸炎
B回盲部潰瘍で代表される消化器病変
C血管病変
D中等度以上の中枢神経病変

(3)病型診断のカテゴリー
@完全型:経過中に(1)主症状のうち4項目が出現したもの
A不全型:
(a) 経過中に(1)主症状のうち3項目、あるいは(1)主症状のうち2項目と(2)副症状のうち2項目が出現したもの
(b) 経過中に定型的眼症状とその他の(1)主症状のうち1項目、あるいは(2)副症状のうち2項目が出現したもの
B疑い:主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
C特殊型:完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
(a)腸管(型)ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
(b)血管(型)ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
(c)神経(型)ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。
0835病弱名無しさん垢版2018/10/15(月) 10:01:22.23ID:kHjMjd0H0
<診断基準>
厚生労働省ベーチェット病診断基準 (2010年小改訂)
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。

1.主要項目
(1)主症状
@口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
A皮膚症状
 (a)結節性紅斑様皮疹
 (b)皮下の血栓性静脈炎
 (c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見:皮膚の被刺激性亢進(針反応)
B眼症状
 (a)虹彩毛様体炎
 (b)網膜ぶどう膜炎(網脈絡膜炎)
 (c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
 (a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
C外陰部潰瘍

(2)副症状
@変形や硬直を伴わない関節炎
A副睾丸炎
B回盲部潰瘍で代表される消化器病変
C血管病変
D中等度以上の中枢神経病変

(3)病型診断のカテゴリー
@完全型:経過中に(1)主症状のうち4項目が出現したもの
A不全型:
 (a) 経過中に(1)主症状のうち3項目、あるいは(1)主症状のうち2項目と(2)副症状のうち2項目が出現したもの
 (b) 経過中に定型的眼症状とその他の(1)主症状のうち1項目、あるいは(2)副症状のうち2項目が出現したもの
B疑い:主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
C特殊型:完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
 (a)腸管(型)ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
 (b)血管(型)ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
 (c)神経(型)ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。
0837病弱名無しさん垢版2018/10/31(水) 15:18:16.85ID:ckMQoojO0
ベーチェットだからか鬱だからか分からないけど今日は倦怠感が酷くて寝たきりだよ
カフェイン、風邪薬、デパス、朝から色々飲んでるが一向に力が入らん
0839病弱名無しさん垢版2018/11/09(金) 10:09:40.58ID:IPtU2Y3+0
連投ごめん

眼底出血なった人いる?
今年二回目だわ
見えてる方の目にしか起こらないから怖い
0840病弱名無しさん垢版2018/11/10(土) 09:50:38.58ID:JB9EoIsp0
なったことあります。最初眼底出血ですって言われて、ベーチェットの診断なく、3回も別の病院行ってようやく、診断されました。
0841病弱名無しさん垢版2018/11/11(日) 11:10:37.47ID:SLdrF9Kb0
夜中寝てる時の歯ぎしりや食いしばりが酷いからと歯医者でマウスピース作ってもらったのはいいが、
柔らかいマウスピースを作ってもらったにもかかわらずマウスピースが当たる上の歯茎や舌先などに口内炎が出来てしまう。
ちょうど今ベーチェットのプチ再発期で口の中が荒れている時というのもあるとはいえ、これからはおいそれとマウスピースをはめるわけにもいかないな…
0842病弱名無しさん垢版2018/11/11(日) 18:58:08.23ID:l8X9MvmK0
>>839>>840>>841
いつの間に書き込んだんだと思う程同じ
しかもインフルエンザ予防接種受けたら、
注射跡が腫れるし治療後の歯が痛くなるし
0843病弱名無しさん垢版2018/11/17(土) 22:30:08.86ID:vDP1aYE70
最近親不知抜歯したんだが何も起こらなかった
もっと口内炎やら発熱やら化膿やら大変なことになるかと思っていたが
とくに何も起きず傷口完治した…よかった…
普通の人と違う反応出そうで何するのも怖いから困る
0844病弱名無しさん垢版2018/11/27(火) 06:11:55.93ID:pD+IyH8V0
あ〜今年も忘年会の時期だ。

暴飲暴食で口内炎の嵐が怖い。
((( ;゚Д゚)))

行かなければと仰る方も居るでしょうが、零細個人事業主にはお得意様のお声は断れないのよ。

憂鬱な季節。
0845病弱名無しさん垢版2018/11/29(木) 22:41:58.91ID:Fu0fhMME0
最近目がなんか変
今まで普通にかけてたメガネが見えにくいし物が二重に見えるしやたら涙目になる
ベーチェット関係あるのかな
怖くて誰にも言えない
0847病弱名無しさん垢版2018/11/29(木) 23:34:28.76ID:38MsDuNF0
脅かすわけじゃないけど、自分は仕事休ませてもらえなくて片目失明したよ

実は最初の眼症状がそうだった
眼鏡を作った翌日にものが二重に見えて度が合わなくなって眼鏡屋に眼科を勧められた

その数年後ぶどう膜炎と診察されて、続発性緑内障になった
この時点で再び眩しくて涙が止まらなくなった

今はぶどう膜炎は落ち着いているけど
見えている方の目が眼底出血に悩まされている
0848病弱名無しさん垢版2018/12/19(水) 19:18:17.96ID:LIqx6ed50
目の症状と下の方の症状は出てないのですが、今後出る可能性は高いと思うので怯えてます。
最近飛蚊症が悪化してるけど、眼科では問題なし。
いまいち潰瘍ってのもよくわかってない。
下にできる潰瘍は口内炎みたいなものと思っていいですか?

物が二重に見える(複視)のは前によくあって、それは目の症状じゃなくて神経の方でした。
0850病弱名無しさん垢版2018/12/20(木) 10:20:42.76ID:b7hbosRe0
>>848
主症状が出てないところを見ると疑いだとお見受けします
>>835参照)
アフタ性口内炎の下バージョンみたいなやつです
痛いししみます
0851848垢版2018/12/20(木) 20:58:59.32ID:X0GsJ0vT0
ありがとうございます。口内炎的な感じなんですね。
とても参考になりました。
ベーチェットは神経症状でてるので、一応診断出てます。
0852病弱名無しさん垢版2018/12/24(月) 14:24:02.74ID:HlXBuCzn0
病気なんてないだろうと思って過ごしてきたんだけど主、副症状共に思い当たることあるけど祝日でどうしたらいいかわからない
救急ですぐになんとかできるとこないかな
0853病弱名無しさん垢版2018/12/24(月) 16:43:39.15ID:NSuId5D50
>>852
病院にもよると思うけど、救急外来では専門医が診るわけじゃないから明日朝イチに大きめの病院に行ったほうがいいと思います。
ベーチェットを見てくれる専門の外来があればそこでいいと思いますが、ない病院だと色んな科(皮膚科、眼科など)で検査をしてそこからやっと診断されたりしますし。

ただ、明らかに今放置したらマズイと感じたら救急にいったほうがいいと思います。
0856病弱名無しさん垢版2018/12/31(月) 02:43:59.91ID:w/C41P6c0
友達がベーチェットに掛かってて、最近は手足の痺れや麻痺と痛みが酷いらしい
これは神経症状が出てるってことですか?
0858病弱名無しさん垢版2019/01/11(金) 15:10:25.97ID:N8Y+k3Cu0
今年になってからずっと口内炎ができてる
今日は午後から体に力が入らん
0859病弱名無しさん垢版2019/01/12(土) 06:09:30.71ID:L2GnyHem0
NHKスペシャルの人体観てると、
将来ベーチェト完治に期待しちゃう。
0860病弱名無しさん垢版2019/01/26(土) 11:37:38.41ID:1x7UQRm10
同時多発口内炎が発生したので昨日いつもの2.5倍の5ミリのプレドニゾロンを飲んだがそれでも口内炎の発達の方が優勢で
特に喉にできた口内炎には軟膏やパッチも使えず痛くて夜眠れなかったが
今朝5倍の10ミリプレドニゾロンとセレコックスを飲んだら痛みがようやく引いてきた

昼は何か食べることができそうだ
0861病弱名無しさん垢版2019/01/30(水) 13:28:34.07ID:qJwBncAl0
プレドニン15mgを飲んでるけど飲みすぎなのかな
0862病弱名無しさん垢版2019/01/31(木) 03:27:57.01ID:IeHitXdB0
>>861
私の旦那、11年目患者なんだけど今は3mgになってる。発病したての時は15mgくらい飲んでたらしいけど・・・悪化してるの?
0863病弱名無しさん垢版2019/02/01(金) 16:10:15.60ID:id87Wqj20
20年になる完全・腸管だけど
プレドニン未経験だ

ここの人はヘルプマーク持ってる?
運良く優先席に座れた時の言い訳と席を譲れないアピールの為と、
片目見えない上に見えてる方の目が眼底出血で見えにくいから
健常者じゃないアピールの為につけてる
0864病弱名無しさん垢版2019/02/01(金) 16:16:52.62ID:id87Wqj20
連投ごめん

ツイッターとか見てると、
・ヘルプマークつけてるのに席を譲ってもらえなかった!
・ヘルプマークつけてるのに気を遣ってもらえなかった!
みたいな書き込みを見かけるので、
一緒にされたくないなとも思ってしまう
0865病弱名無しさん垢版2019/02/02(土) 12:11:12.61ID:Ts5kIC7H0
>>864
発病して数ヵ月の不全・腸管です。
眼の症状は現状出ていませんが、関節痛や全身倦怠感が酷く出ることがあるので、優先席に座れたときや体調が酷くて譲れないときのためにヘルプマークを持ってます。(体調いいときは鞄の中に隠してることもある)

ヘルプマークって結構簡単に貰えるから色んな人がいるんだろうけど、席を譲れとか絶対に気遣えっていうのはちょっと違う気がしますよね。「内部障害があるから辛いときは助けてほしい」とか「体調が酷いときは席譲れなくてごめんなさい」ぐらいの感覚でつけてます。
0866病弱名無しさん垢版2019/02/06(水) 20:39:34.49ID:dvdO905V0
4ヶ月くらい落ち着いてたのに口能登中口内炎だらけ
0867病弱名無しさん垢版2019/02/07(木) 22:04:08.55ID:pXFg6cEQ0
2015年不全型発病し2週間入院、その後まだ再発していない
当時の症状は酷い口内炎、下半身の紅斑、全身関節痛、38度超高熱1週間
眼は異常なし
0868病弱名無しさん垢版2019/02/16(土) 21:17:34.31ID:NCr4nd710
この病気の神経症状ってどのようなものが出るのでしょうか?
0869病弱名無しさん垢版2019/02/17(日) 00:19:43.34ID:SY+Ufjzb0
病気になってから、夕方とか、すげー眠くなる。
落ちることが多くなった。
0870病弱名無しさん垢版2019/02/18(月) 18:24:11.26ID:T8uF2iG70
ベーチェット病患者って何科にかかってるの?自分は目の症状が一番強いからか眼科のみにかかってるんだが二週間ほど高熱が続いてる。
緑内障手術前でレミケードが出来てないからか、はたまた別の病気か・・・とりあえず地元の内科で今日検査したけど内科にかかってない事を驚かれた。
0871病弱名無しさん垢版2019/02/18(月) 18:25:25.57ID:T8uF2iG70
>>868
頭痛とかひどいって聞く。あとは感情的になったりとかもどこかで読んだが・・・情報不足でスマン
0872病弱名無しさん垢版2019/02/18(月) 18:37:00.52ID:5Sj1QmGX0
>>870
眼科からの紹介で総合病院に行き、
総合病院では
内科・眼科→皮膚科→婦人科
の順で受診科を増やしてました

今は総合病院で最初に診察してくれた内科医と眼科医が独立したので追いかけ、
その二科に掛かってます
0873病弱名無しさん垢版2019/02/18(月) 20:45:40.30ID:YFisJRkA0
>>871
なるほど、ありがとうございます
頭の働きが極端に悪くなる日があったり右半身の違和感(動かない訳じゃないけど自分の体じゃないような感覚)があったりしたもので
0875病弱名無しさん垢版2019/02/18(月) 20:56:31.61ID:5Sj1QmGX0
そういや、
ベーチェットだと感音性難聴が出やすいみたいね
自分もベーチェット発覚前後に感音性難聴になった
0876病弱名無しさん垢版2019/02/18(月) 21:09:19.62ID:T8uF2iG70
>>872
なるほど・・・やっぱり内科もかかってるんですね。自分も内科にかかった方がいいんだろうか。


38度〜39度の高熱が続くのはべ病ではあるあるなのか??二週間ほど熱が下がらないのは初めてだからそろそろ不安になってきている
0877病弱名無しさん垢版2019/02/19(火) 15:22:44.01ID:Ec6OJ+Wl0
>>876
大きい病院だと、膠原病リューマチ科がある病院もある。
俺は地元の眼科と順天堂大学の膠原病リューマチ科
0878病弱名無しさん垢版2019/02/19(火) 21:37:36.00ID:dIO68oYJ0
>>876
私は口内炎と足の赤いブツブツがあったので耳鼻咽喉科と皮膚科行った
結局皮膚科で入院
0879病弱名無しさん垢版2019/02/19(火) 22:01:26.42ID:vy9svlem0
内科耳鼻科婦人科にかかってて婦人科で膠原病を疑ったほうがいいって総合病院のリウマチ膠原病科を紹介してもらった
総合病院だけど陰部潰瘍出たら婦人科だけ行ってほかは総合病院
0880病弱名無しさん垢版2019/02/20(水) 12:26:23.27ID:phVrhJbi0
俺場合は、片目が異常に赤くなった。それはもう片方に移って、なかなかベーチェットの診断が得られなくて困った。
0881病弱名無しさん垢版2019/02/20(水) 17:16:53.69ID:gFOQkCuA0
陰部潰瘍ってどの範囲までできる?
肛門横に傷というか出来物ができたらしくてすごく痛い
場所が場所だけに形状はよく見えないんだけどこれも症状にはいるのかな
0882病弱名無しさん垢版2019/02/20(水) 22:57:18.50ID:1RQnvEVZ0
不完全型です。
3年ぶりに皮膚に、ベーチェット病によるものかなぁと思われるしこりのようなものができました。
かゆみがあるのですが、痛みはないです。
皮膚疾患でかゆみがある方いらっしゃいますか??
0884病弱名無しさん垢版2019/02/21(木) 03:12:03.32ID:DLYoPDWx0
胸に大量の毛嚢炎ができたことがあったよ。
0885病弱名無しさん垢版2019/02/21(木) 10:04:31.86ID:77oXu2HR0
>>883
なるほど…久しぶりだから不安です、、ひどくならないといいなあ……
0886病弱名無しさん垢版2019/02/24(日) 23:44:25.83ID:jz4Du7Lz0
花粉で症状悪化することある?
暫く落ち着いてたのにこの数日妙にしんどい
0887病弱名無しさん垢版2019/02/25(月) 00:05:38.31ID:fKNg8bJA0
免疫が関わってるからか、
この時期は特に辛いね
0888病弱名無しさん垢版2019/02/25(月) 07:45:23.14ID:2OSV/HzV0
PSL増やしたからか花粉症の症状はやや和らいでる印象
0889病弱名無しさん垢版2019/03/06(水) 21:44:04.29ID:1kMtBmdy0
質問です
ヒュミラって薬は一度使い始めたら止められないのですか?
例えば一年使って止めてまた一年後に使用するとしたら
以前のような効果が期待できないとか、何らかの抗体反応?があって危険だとか、そもそもそれ自体が禁止されてるとか?
もちろんいずれ医者に聞くつもりですが、その前に何らかの知識を得ていたいのです。医者の方針も様々ですし・・。つたない質問ですいません
0890病弱名無しさん垢版2019/03/07(木) 17:35:03.94ID:7e2yA/+w0
最近、飲食店で紙製ストローが増えてきたけど、気を付けないと唇にくっついて口内炎の原因に成りかねない(ToT)
0891病弱名無しさん垢版2019/03/07(木) 21:44:08.14ID:rrVJbV320
コルヒチン飲んでるのに外陰部潰瘍が頻発しててトイレ行くのが嫌になってきた
0892病弱名無しさん垢版2019/03/10(日) 09:45:59.67ID:K1Vk9l440
相変わらずだるいし疲れやすいし口内炎すぐできるけど
2年経って症状は落ち着いてきたかも
でもメンタルやばくなってきた
仕事するにはだるすぎて、地味に微熱もうざい
それにメンタル加わると動けなくなる
もうやだ
0893病弱名無しさん垢版2019/03/15(金) 20:01:46.42ID:7fLtNocB0
舌の側面に月のクレーターみたいなのが年に何度も同じ場所辺りに出来る痛みは無い数日で消える
ベーチェット病の口内炎は痛みがあるの?
それと6年ほど前にブドウ膜炎になり目薬で治った 視力は落ちたけど。
ベーチェット病の可能性あるんだろうか?
0895病弱名無しさん垢版2019/03/21(木) 16:51:17.33ID:kxDA0Yb/0
痛みのない口内炎なんてあんの?
つか、痛みがなきゃ気付きもしないだろう
0896病弱名無しさん垢版2019/03/26(火) 16:58:30.86ID:0vch9P/p0
質問です。
神経ベーチェットの急性で治療せず自宅療養などで自然治癒した場合
そのあと慢性型に移行しますか。
上記含め慢性型になった場合、慢性型は神経ベ病の発作は起こらないのでしょうか?
例えば目発作などはありますが。
慢性型になった場合は徐々に変化する病変を待つしかないのでしょうか。
0897病弱名無しさん垢版2019/03/27(水) 18:06:59.56ID:Jrp8jQJX0
あまりに辛くて優先席で隠してたヘルプマーク出してしまった(´・ω・`)
席譲ってもらえてありがたかった
今になって申し訳ない思いでいっぱい
0898病弱名無しさん垢版2019/04/08(月) 14:57:37.18ID:UJTrHXgK0
初レスです。

現在地方の大学病院に通院していますが、口内炎だけの症状なので、ベーチェットと診断されていません。
今度、千葉大の総合診療科にて診察をする予定なのですが、夏まで待ちの状況です。
ネットで見ると、横浜市立大学病院がベーチェット関連の先生が色々いるようなので、こちらで早く診てもらおうかなとも思っています。

みなさんは、病院を選ぶ時の基準てなんですか?
どこそこの病院がイイとかあるんでしょうか?

夏まで待っていたら口内炎も治まる時期になってしまうかもしれないし、どうしようか迷っています。
地方大学病院にも相談しましたが、あまり快くは思っていないみたいで・・・。

長文ですみません。
0899病弱名無しさん垢版2019/04/08(月) 15:56:38.69ID:h0Aq0/qz0
自分は近所の眼科から総合病院を紹介してもらったよ
(前々から体調は悪かったけど、ぶどう膜炎の症状で霧視が辛かったのと下血があった)

通える範囲の開業医で、
ベーチェットの実績か膠原病に詳しい医師を探すのはどうだろう
0900病弱名無しさん垢版2019/04/08(月) 19:28:59.17ID:39VVZLwU0
口内炎しか症状ないなら診断されないんじゃないの?
自分は陰部潰瘍で婦人科から膠原病内科のある病院を紹介してもらった
0901病弱名無しさん垢版2019/04/08(月) 19:50:01.10ID:J3jLxKnr0
>>899
ありがとうございます。
遠い病院より、近くの通える病院ですかね。
0902病弱名無しさん垢版2019/04/08(月) 19:54:46.68ID:J3jLxKnr0
>>900
ですよねぇ
ベーチェットの疑いあり、ですよね。
口内炎が直近で、半年。
そんな症状が10年前くらいから時々ありました。

もう一つ追加の症状が必要なんですよね。
無い方がいいんですけど・・・。

みんなの大変さ身に沁みます。

皆さんは病院の名前にはそんなにこだわっていないんですね。
しっかりと付き合ってくれるお医者さんが見つかるといいんですが。

ありがとうございます。
0903病弱名無しさん垢版2019/04/09(火) 00:11:50.86ID:bszMTM170
自分は口内炎、毛嚢炎は小さい頃から、大人になって陰部潰瘍まで出来た時点で陰部潰瘍を受診した皮膚科から眼科を紹介されて行った。
結果は目には全く問題なくベーチェットの疑いはありません、と。
念のため別の眼科にも行ったけどやはり目には問題なくベーチェットではないでしょうと。
この結果を皮膚科の先生に持って帰ったら驚かれた、「ベーチェットではないと言われたんですか?」って。

数年後に胸部大動脈になり、その若さで大動脈瘤になるのはおかしいと、マルファン症候群を疑われたりもしたが、問診の結果不完全型の血管ベーチェットと診断されて今に至っています。

不完全型だと目には全く問題がでないことがあるようです。
0904病弱名無しさん垢版2019/04/09(火) 00:48:03.70ID:RSBmcywY0
<診断基準>
厚生労働省ベーチェット病診断基準 (2010年小改訂)
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。

1.主要項目
(1)主症状
@口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
A皮膚症状
 (a)結節性紅斑様皮疹
 (b)皮下の血栓性静脈炎
 (c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見:皮膚の被刺激性亢進(針反応)
B眼症状
 (a)虹彩毛様体炎
 (b)網膜ぶどう膜炎(網脈絡膜炎)
 (c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
 (a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
C外陰部潰瘍

(2)副症状
@変形や硬直を伴わない関節炎
A副睾丸炎
B回盲部潰瘍で代表される消化器病変
C血管病変
D中等度以上の中枢神経病変

(3)病型診断のカテゴリー
@完全型:経過中に(1)主症状のうち4項目が出現したもの
A不全型:
 (a) 経過中に(1)主症状のうち3項目、あるいは(1)主症状のうち2項目と(2)副症状のうち2項目が出現したもの
 (b) 経過中に定型的眼症状とその他の(1)主症状のうち1項目、あるいは(2)副症状のうち2項目が出現したもの
B疑い:主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
C特殊型:完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
 (a)腸管(型)ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
 (b)血管(型)ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
 (c)神経(型)ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。
0905病弱名無しさん垢版2019/04/12(金) 21:30:52.38ID:hmutLqvm0
結節性紅斑らしきものが手指にできててちょっと笑った。下肢によくできるものらしいけど、皮膚なら全身どこにでもできる可能性はあるのかな?
0906病弱名無しさん垢版2019/04/12(金) 22:15:27.88ID:ACfRpyBP0
>>905
最初にできたの腕だったな
医者ではダニだと言われ続けてた
0907病弱名無しさん垢版2019/04/15(月) 14:19:57.91ID:9Mc6f1jR0
金なくて病院いけない
薬も公費負担にして欲しい
最底辺にしか優しくない制度だな
0908病弱名無しさん垢版2019/04/15(月) 21:17:39.97ID:JXAT9Iut0
>>903
しっかりと問診してくれるお医者さんにめぐりあえるかどうかは、大切なポイントですね。
0909病弱名無しさん垢版2019/04/19(金) 23:03:02.85ID:EOO6rfKa0
傷はないのに指の間接と指先から手首にかけての皮膚が火傷したときみたいに痛い
これも関節炎なのかなー
0911病弱名無しさん垢版2019/04/22(月) 16:50:08.96ID:66oBVNqD0
時々、変に傷の治りが早い時あるよね
鰹節削りでやっちゃったんだけど、
血はすぐ止まるし皮膚はくっついた

しかしちょっとした擦り傷は治りにくい
0912病弱名無しさん垢版2019/04/23(火) 13:43:37.65ID:hxKss4J80
陰部潰瘍と口内炎が長引いて辛い疲れやすいし更に蜂窩織炎できて頭痛がする
0916病弱名無しさん垢版2019/05/01(水) 11:52:16.41ID:96oE9bKI0
10時17時の事務のパートしてる
イラレ使えるとそこそこの時給で雇ってもらえるからありがたい
0917病弱名無しさん垢版2019/05/02(木) 14:10:24.36ID:amF/taGX0
ベーチェットが再発して口内炎ができやすくなっている時は歯磨きはなるべく歯磨き粉をつけて滑りをよくして磨くと歯肉に傷がついたりしないのでいいみたい
0918病弱名無しさん垢版2019/05/02(木) 14:30:44.66ID:DBh27zxG0
資格あるので不動産勤務の完全内勤
片目見えなくて運転できないから肩身が狭い
0919病弱名無しさん垢版2019/05/09(木) 12:02:57.14ID:yZahR7/J0
>>918
今年1月、赤ん坊の頃の怪我で元々殆ど見えなかった左目にぶどう膜炎出現。3か月でほぼ失明状態に。
左目はもう治らないと言われてる。
ヒミュラを使ってるが右目の予防目的。
ガキの頃から右目ひとつでスポーツもして来たし、
クルマの免許も取って運転もしてきた。
お陰で、左目が失明状態でも日常生活に不便はない。
ただ、今までかすかにでも見えていた左目が見えなく
なったショックと「右目に出たら・・・」という
恐怖は計り知れない。
実は、不動産営業をしてる。
クルマも乗れるし実務に影響はないことは幸い。
決して無理をする必要はないが、
慣れればクルマの運転は片目で普通に出来る。
肩身が狭い思いなどすることはない。
お互い頑張ろう^_^b
0920病弱名無しさん垢版2019/05/09(木) 15:16:58.31ID:wU5jKDGb0
関節痛と副睾丸炎がしばらく治らず
やむを得ずPSL増量したら一気に痛みが引いてきた
0922病弱名無しさん垢版2019/05/12(日) 19:33:49.97ID:WAVCznpk0
腸管ベーチェットの者なんだけど、病気のせいか薬のせいか病前より消化能力がすごく落ちてる。野菜消化されないし、揚げ物食べると腹痛&下痢する。汚い話すみません。
0923病弱名無しさん垢版2019/05/12(日) 22:22:53.77ID:jyHMvC6j0
夕方から37.5度前後の熱とダルさが辛い
季節の変わり目だからか
0924病弱名無しさん垢版2019/05/13(月) 13:05:26.76ID:nCb2MNFq0
寛解してたのに投薬再開した、多分花粉が免疫機能乱してくれたわ
しかし飲んでもダルさ、関節痛は消えないし軽傷だから難病の医療免除ないし働いてないし
生きていくにはどうしたらいいか頭抱えてる
先のことは考えないようにしてるけど10年以上苦しんでるからもう報われたい
0925病弱名無しさん垢版2019/05/26(日) 22:42:58.56ID:C9Rr1cHG0
暑さのせいか今日はしんどかった
倦怠感がひどくて座ってるのも辛くてずっと寝てた
0926病弱名無しさん垢版2019/05/27(月) 23:24:49.01ID:/1T03DrE0
やっぱ花粉関係ある?
せっかく減らしてた薬戻しちゃった
しかも口内炎再発だし
0927病弱名無しさん垢版2019/05/29(水) 22:44:24.44ID:8G8TEJA40
関節が痛い
0928病弱名無しさん垢版2019/05/29(水) 23:06:15.84ID:0cJ/0ivw0
らくごまつり行ったんだ
近年稀に見る楽しさで最高だったんだ

帰宅時から熱が出てしまい、
未だに全身痛くて寝込んでる(´・ω・`)
0931病弱名無しさん垢版2019/06/02(日) 19:20:00.88ID:vTunVAWQ0
玉痛いのは、しょっちゅうだよ
0933病弱名無しさん垢版2019/06/10(月) 18:04:58.44ID:X2TrnuG90
雨だからか、
だるくて重くてムズムズして叫びたくなる
0934病弱名無しさん垢版2019/07/07(日) 16:15:03.55ID:xQBYPCwp0
もう薬飲んでないよー
って人いる?

いたらどのくらいで
そうなったか聞きたい
0935病弱名無しさん垢版2019/07/07(日) 17:13:24.13ID:ess949tO0
右手の違和感と右足のしびれ、右目の視界ぼやけが出てる
脳神経外科でCT撮って異常なしとのことだけどベーチェットの関連性はあるのだろうか
0937病弱名無しさん垢版2019/07/07(日) 18:12:32.25ID:xQBYPCwp0
>>935
早く病院いきな!
0938病弱名無しさん垢版2019/07/07(日) 18:17:16.46ID:xQBYPCwp0
>>936
ずっと寛解じゃないと
仕事とかどうしてたの?
0939病弱名無しさん垢版2019/07/07(日) 18:37:59.57ID:pcP2KTUK0
>>938
仕事はずっとしています
病院代や生活費を稼がないといけないので……
発症してからはフルタイムの正社員を諦めて、パートタイムや非常勤職員をしています

完全型と特殊(腸管)です
0940病弱名無しさん垢版2019/07/07(日) 19:45:15.74ID:xQBYPCwp0
>>939
そうですよねー
生きねば!
って感じですよね

主にどんなことが
働く上で壁になっていますか?

通院やら症状やらとか
0941病弱名無しさん垢版2019/07/07(日) 20:48:49.08ID:ess949tO0
>>937
どこ行ったらいいのかねぇ
新規に病院開拓するか次の内科診察の時に違う科の紹介してもらうべきか
調べると多発性硬化症も疑えるけど風呂入っても変わらないんだよなぁ
0942病弱名無しさん垢版2019/07/07(日) 21:05:34.88ID:pcP2KTUK0
>>940
ありがとうございます

壁になるのは突然の体調の悪化ですね……
やる気はあるのに体がついていかないもどかしさがあります
片目が見えにくいのですが、もう片方も見えにくくなると
「何のために職場にいるのだろう」と悩んでしまったりしますね

ただ、職場の理解があるので午後に休みを頂いて病院に行かせてもらっています

前に転職で悩んでいた方、
役所の非常勤職員だと難病に理解があるのでオススメです
0943病弱名無しさん垢版2019/07/08(月) 05:41:34.45ID:ByNboxim0
>>941
大学病院か総合病院に
通院してるなら今までのデータは
揃っているんだから

とりあえずそこで相談
してみたら?

解決しなさそうだったら担当医に
紹介状書いてもらってセカンドオピニオン
だね。
0944病弱名無しさん垢版2019/07/08(月) 06:12:37.04ID:ByNboxim0
>>942
目は気をつけないと怖いですね
精神削られる
0945病弱名無しさん垢版2019/07/08(月) 15:49:46.72ID:oMoDpSEJ0
前から気になってたんだけど、
>>935で少し思い至ることが

片方だけに症状が集まることが多くないか?
左目・左の甲状腺・左の唾液腺炎
左足をひねる事が多かったり、坐骨神経痛も左足が多い
0946病弱名無しさん垢版2019/07/08(月) 20:43:20.60ID:QsXn+reN0
>>945
人によるんだろうけどね
自分はぶどう膜炎は左だけだった
その他の症状はほぼ右側だ
0947病弱名無しさん垢版2019/07/09(火) 06:26:07.47ID:KjgoO6kE0
口内炎が酷くて電話が取れなくなったのを思い出した
0948病弱名無しさん垢版2019/07/17(水) 20:37:12.63ID:nB/9Cvcu0
下血が治まって少し食べられるようになったら突然体重が増えた
菓子を食べているわけでもないのに太る
0950病弱名無しさん垢版2019/07/19(金) 00:37:50.46ID:Ltz40/Oc0
>>948
下血が治って
腸内環境がよくなったから
栄養が効率よく体に
周りだしたのでわないかね
0951病弱名無しさん垢版2019/07/20(土) 14:04:16.03ID:7Ys1nd7U0
この病気って症状出てなくても太りにくい体質になるとかあるのかな?
発症してからけっこう食べてるのにあまり太らなくなった
関係あるんだろうか
0952病弱名無しさん垢版2019/07/20(土) 16:19:58.17ID:Lx5KI39K0
逆だ
今日も定期検診で痩せなさいって起こられたよ
0953病弱名無しさん垢版2019/07/20(土) 21:19:08.61ID:213fZR930
>>951
消化器官の働きがよろしくないんだろう
年齢重ねて最近少しずつ体重増えてきたけどそれでも身長に対してはやせ形
0954病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 10:56:16.21ID:GF/PtK7P0
不全型から特殊型になった方いますか?
三年前に不全型と診断されて今まで大きな発作はないんですが、
いきなり特殊型に進行する場合もあるのかな、と気になったので質問です
0955病弱名無しさん垢版2019/07/21(日) 17:06:03.73ID:S2Bou0p10
完全型と特殊型を併発したり、不全型から特殊型になったり色々あると思います
私は不全型→特殊型→完全型+特殊型という謎進化を遂げています
0956病弱名無しさん垢版2019/07/22(月) 15:25:08.04ID:X5G+n3zX0
>>951
治療というか発症を抑えるために毎日プレドニンを7.5mg以上飲んでる人は食欲が旺盛になって太る可能性は大いにあるだろうね
自分は20mg飲んでた時はどんぶり飯山盛り食ってもお腹が空いてたしムーンフェイスにもなったよ
0957病弱名無しさん垢版2019/07/22(月) 22:26:25.02ID:r9qVBKpQ0
全身の痛みが消えたからラジオ体操始めた
1ヶ月で体重5キロ近く落ちた
0959病弱名無しさん垢版2019/08/02(金) 20:32:15.41ID:Ik6YnEvF0
歯茎との境目に大きい口内炎ができた(´・ω・`)
原因は、下痢が落ち着いたからピーナッツバターを食べたこと
ピーナッツの欠片が刺激物になったと思われる
0961病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 02:57:33.42ID:IvWg1VrV0
働いてる方残業とか多くなると普段は落ち着いてるのに
病状悪化しませんか?
私は不全型ベーチェットで深部静脈血栓症持ちなんですが
脚の腫れがひどくなってきたりします。
特に一日4時間残業とかが続いてくると。
0962病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 13:39:03.05ID:cms5s5R00
足はほとんど寝たきりの生活しててもパンパンに腫れます
0963病弱名無しさん垢版2019/09/10(火) 15:07:04.23ID:IvWg1VrV0
>>962
寝たきりが余計にだめじゃない?同じ格好ていうか。
弾性ストッキング履いてるんだけど医者からもデスクワークでずっと同じ姿勢は良くないから1時間に1回くらい歩いたり座ってても足だけあげたほうが良いとか言われたよ
0964ゆっこ垢版2019/09/12(木) 08:55:30.65ID:epTPG0gj0
はじめまして‼
初書きです。数ヶ月に一度位で覗いてましたが、
周りは居なくココにもベーチェット の方って少ないですね…
相談とか愚痴出来たら…笑笑
今は、あの時に比べたら落ちついてますが
ちょこちょこ出てます。
太陽と疲れに弱かったり…身体が痛かったり…
女性の方っていますか⁇
0965病弱名無しさん垢版2019/09/12(木) 13:04:54.16ID:6swcCOKN0
いるけどその絵文字だかなんだかはやめてほしい
0966病弱名無しさん垢版2019/09/12(木) 13:48:16.69ID:epTPG0gj0
>>965
すみません
普通の記号だったんですが…
反映しなかったみたいで。
0968病弱名無しさん垢版2019/09/12(木) 21:35:08.39ID:epTPG0gj0
>>967
すみません。
しばらく覗いてはいたのですが、
なかなか、皆さん書き込んで無かったので
もっと会話があればいいのに…と思って
思わず書き込んでしまいましたが、
また、たまに覗く程度にします…
0969病弱名無しさん垢版2019/09/12(木) 21:59:35.71ID:10IYrQLr0
会社の健康診断で視力検査したら矯正視力が去年1.0から0.5になってた
不全型で眼症状はなかったんだけど主治医に相談?それとも眼科に行った方がいいんだろうか?
定期検診は来月までないんだよなぁ
0971病弱名無しさん垢版2019/09/13(金) 00:46:49.41ID:B1tVsjGG0
心が狭いなぁ

別に気にしなくても良いよ

なんでやめて欲しいかも謎だし
0973病弱名無しさん垢版2019/09/13(金) 15:39:26.98ID:LQeFSeGe0
969だけど異常なしだった
相談もできたし安心できただけでも良かったよ
0975病弱名無しさん垢版2019/09/15(日) 21:48:31.59ID:01gW4M7k0
結婚の予定ある女なんだがこの先が不安になる 今はコルヒチンも飲んでるし
0977病弱名無しさん垢版2019/09/16(月) 13:08:49.11ID:sur2Wlto0
コルヒチン飲んでればそうそう大変な事にはならないって医者が言ってた
0979病弱名無しさん垢版2019/09/17(火) 14:48:51.52ID:JnSl/6qh0
ここ数週間キツい
痢が止まらないし腹痛と腰痛どころか全身が痛い
みんな大丈夫か?
0982病弱名無しさん垢版2019/09/18(水) 13:58:36.45ID:9regzNkE0
>>981
おつあり!
全身痛いの辛いよね
私はこないだまで風邪が長引いて1ヶ月くらい治らなかったそこから脱水症状になって水下痢と嘔吐で地獄を見た
自作の経口補水液作ってマメに飲んでたら治ったよ
0984病弱名無しさん垢版2019/09/18(水) 21:14:16.34ID:9regzNkE0
>>983
すごい簡単で申し訳ないんだけど、500mlの水に対し砂糖15g、塩1.5gを混ぜるだけ
飲みにくかったらポカリで半々にして割ってもいい
よかったら参考にしてみて
0986病弱名無しさん垢版2019/09/22(日) 10:16:09.63ID:Z6zGZ+NN0
>>975
おお、同じ状況だ。
私の主治医によるとコルヒチン抜いてから半年経てば妊娠OKらしい。その間は他の薬に変更する予定だと言われてる。
0987病弱名無しさん垢版2019/09/26(木) 11:16:31.60ID:eDhS3p0C0
漢方は気休め程度?

漢方で良くなった人居ます?
0988病弱名無しさん垢版2019/09/26(木) 11:34:50.20ID:yqBZPBV30
まだベーチェットって診断出る前に大学病院の総合診療科で補中益気湯とか3種類くらい漢方出されてたけど症状が軽くなるとかなんにもなかったよ
0989病弱名無しさん垢版2019/09/29(日) 12:19:18.59ID:qDt8d02M0
漢方にアレルギー出たことあるから
主治医に黙って勝手に飲むのはたぶん危ない
0993病弱名無しさん垢版2019/10/05(土) 01:08:06.78ID:68dhjlKz0
カミソリ負けが出来やすくて、市販のオロナインやヒリプロなどの軟膏、血液免疫科から口角炎で処方されたアズノールと言った薬を塗っても髭を剃ればカミソリ負けになるのは、
まあそれら軟膏のお陰で緩和されてるのかもしれないけど治る気配はやはりなくて、
肌荒れに耐えられず皮膚科に行ったらそれは持病のベーチェットからきてると思います、と言われアクアチム軟膏というニキビの薬の中でも強い薬を処方された。

それから数ヶ月経つが、アクアチムクリームを毎日塗ってもカミソリ負けは以前として続く日々。
かと言って仕事髭を剃らない訳にはいかない。

そこで皆さんは髭剃り後にどんなケアをしていますか?

ちなみに自分はアクアチムクリームを塗る前にまず椿油をアフターシェーブローションとして塗っていて、1年まではそれだけでカミソリ負けになることもありませんでした。
0994病弱名無しさん垢版2019/10/05(土) 01:09:36.93ID:68dhjlKz0
かと言って仕事髭を剃らない訳にはいかない。
⬇︎
かと言って仕事上髭を剃らない訳にはいかない。

他にも読み返したら日本語が変なところがあるけどご容赦くださいませm(__)m
0996病弱名無しさん垢版2019/10/05(土) 01:39:37.45ID:HUoPwRQR0
>>993
ひげ剃り前にクリームを塗って保護
電動を使う
オードムーゲを塗る
アロエ軟膏を塗る
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