ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2014/11/23(日) 13:38:10.24

以下テンプレ

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 00:49:45.92

ベーチェット病に使う免疫抑制剤ってなんですか？肝機能が正常になったら使いたいとか言われたんで質問です。

**病弱名無しさん** · 2018/02/19(月) 08:16:04.10

プレドニン使うよ

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 06:14:47.32

ヒュミラ打ったら、どのくらいで口内炎消失しますか？
口内炎による消耗感とかも良くなりますか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 09:14:10.20

相当よくなるけど体質によると言うことを付け加えておく
自分はプレドニゾロン2～5mg自己調整で手放せない
ついこの間出来た舌の口内炎は治るまで2週間かかった
ケナログ、デキサルチンが全然聞かなかったけど、サルコート貰って使ったらあっと言う間に治った

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 10:32:08.11

過敏性腸症候群になって晩酌と寝る前の酔い覚ましのカップラをやめたら口内炎ができなくなった
プレドニン1mgでももう大丈夫かも
レミケードもいらないかも
次の診察の時に言ってみよう

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 10:32:51.53

今は過敏性腸症候群（ガス型）をどうにかしないとな
とにかく下腹が痛い

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 10:48:55.22

実はまだ免疫抑制剤を使ったことがない
ステージⅣの完全型・腸管・血管

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 08:16:28.31

私の症状です。

目は違和感と圧迫感があり目やにが結膜炎ほどではないが出るのと飛蚊症と瞼内のゴロゴロ感があります。

それと急激な視力低下か暗い所が非常に見えにくいのと対向車のライトが眩しいです。

近所の開業医の眼科にいくと去年10月に矯正視力1.0で作った眼鏡で0.5しか見えてませんでした。

点眼して眼底などの検査もしましたが角膜に傷もなく眼底等も大丈夫だと言われガチフロを処方されただけでした。

去年くれから鼻と頬と背中に膿疱炎？ができました。

開業医の皮膚科で抗生剤とトランサミンとアクアチム軟膏でなおりました。

口腔内は舌裏に口内炎2ヵ所と全体的に歯茎が腫れていて奥歯付近は大きくはれてますが痛みはありませんし歯磨きしても出血はありません。

歯茎を見てほしくて開業医歯科にいきましたが歯石除去で治るとゴリゴリやられて口腔内見まみれにされました。

腰左側に痛みありますが座りっぱなしの職業病だと思いロキソニンテープかロキソニンで対応してます。

排便は出しても腹痛が続きもう一度行く事もありますが血便はありません。

しかし便が前よりかなりくさいです。

ここ2～3年は陰部潰瘍はありせんが臀部に膿疱？扮瘤？などがよくできてまして1度化膿して切開して治しました。

あと手足指の第一関節くらいまでが腫れてきて浮腫があり足小指パンパンです。

足指がジンジンしたり痺れやすく手指関節も痛むので開業医整形外科受診しレントゲンなど検査しましたが理由わからないと言われビタミン剤処方されました。

リュウマチなども疑い膠原病科のある別病院で血液検査しましたが数値問題無しで冷たくあしらわれました。

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 08:35:21.89

続きです。

洗顔などで肌が赤くなりヒリヒリします。

鼻詰まり耳垢が増えました。

今は鼻の付け根のみ痛みを伴う腫れがあります。

あと左頬がひきつるような感じです。

血便検査では肝臓腎臓糖尿病HIV梅毒などは大丈夫みたいです。

もともと原因不明の蕁麻疹持ちなどですが発疹が酷い時にリンデロン0.5ミリグラムで対応してます。

リンデロン服用しないと全身蕁麻疹だらけで悲惨な事になります。

気になる順位
目の症状
口腔内
手足指先
腰の痛み
左頬

全て去年11月くらいから急に悪化したような感じなんで全身性の病気？

ベーチェット病に症状が似ていたのでこちらに書かせて頂きました。

早く仕事復帰したいのでアドバイス有れば宜しくお願いします。

長文すいませんでした。

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 10:27:51.89

「ベーチェット病の症状について」

【主症状】

　　　①　口腔粘膜のアフター性潰瘍
　　　②　皮膚症状
　　　　　ａ．結節性紅斑
　　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎
　　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
　　　③　眼症状
　　　　　ａ．虹彩毛様体炎
　　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎）
　　　　　ｃ．ａ・ｂ　を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、
　　　　　網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
　　　④ 外陰部潰瘍

【副症状】

　　　　　関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変

************************************************************************
　
　（１）完全型　　　経過中に４主症状の出現したもの

　（２）不全型　　　ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
　　　　　　　　　　　ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの

　（３）疑い　　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
　　　　　　　　　　および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの

　（４）特殊病変　ａ．腸管…腹痛。潜血反応
　　　　　　　　　　　ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
　　　　　　　　　　　ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 10:28:25.03

>>692>>693
似ているような違うような…

**病弱名無しさん** · 2018/02/22(木) 02:17:24.67

ステ5ミリとレミケでほぼ安定中。
いつまで飲めばいいんだろ。

ベーチェット患者18000人中どのくらいの人が薬使わず生活してるんだろ？
統計が調べてもでてこない！

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 07:23:24.93

>>696
安定してればステロイド（プレドニン／プレドニゾロン）は2～3ヶ月おきに1mgずつ減らされると思う

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 08:29:14.51

>>697
腸管不全型で8年経つけど
最終的には薬0での生活は可能ってこと？
寛解してるのにサクサク減らない。。

どこかでステ2ミリよくて1ミリで現状維持になりそうな未来がきそう

薬0で病院に通わなくていい日は訪れるのだろうか

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 09:30:31.75

>>698
自分は血管型で大動脈瘤でベーチェット診断されて11年だけど口内炎ができやすいのもあり2～3mgで止まってるよ
主治医は1mgに下げたがっているけど

ところがこの度、盲腸からの腹膜炎となり今入院していのだが
患者さんの場合はプレドニン飲んでるからどうしても虫垂炎、腹膜炎になりやすく（プレドニン飲んでる人が）なると酷くなりやいんですよね
と先生（上の主治医ではなく外科の先生）に言われた

腹膜炎発症来入院を通して今日まで腹膜炎の痛みに耐え続ける中で、プレドニンの量は少ないに越したことはないと実感している

でもステロイドゼロは厳しいんじゃないかな
ゼロにした後にベーチェット関係で何かあったら担当医師の判断ミスにもなるしね
また仮にゼロになったとしてもCRP反応は定期的な確認が必要だと思うので1～2ヶ月置きの通院はするものだと思う

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 13:23:55.00

ステロイドは点眼薬以外やったことないよ

**病弱名無しさん** · 2018/03/04(日) 04:54:28.60

>>699
入院中なのか。。
お疲れさまです。。
ステで腹膜炎になりやすいって初めて聞いたわ
副作用で入院だと自分ならへこむな
イタチごっこみたいになってくるし

低用量で生活送ってくのはいいとして3ミリ以下辺りからの1ミリ量の壁って鬼門のような気がする

たとえ薬で安定して低用量でそんなに体調を崩すことなく生きていけてもそれでいいとは思えない

体調だけじゃなく社会的にそれがあることで面倒くさいことがあるし「病人」の枠組みを寛解が続いてもどこかで意識しなきゃいけないのは精神的に疲れる

だから1ミリ飲んで病院通うのと薬0で病院も通わない医療券の登録も抹消されるような状態までもっていけるのとはたとえ1ミリほどの差でも大きな違いがあるなあと思う
やろうと思っても物理的な方法論がないからイライラするんだけどね

**病弱名無しさん** · 2018/03/04(日) 05:08:12.54

>>700
もしかして特殊型じゃない不全型か完全型？
特殊型は服薬になる確率が多い気がするから
勝手な憶測だけど

点眼薬メインで定期的に病院通ってる感じですかね？

**病弱名無しさん** · 2018/03/04(日) 06:01:52.92

>>702
完全型+特殊型(腸管)で血管が疑いです
片目だけぶどう膜炎の症状が出て続発性緑内障→手術→半盲
下血しやすく、何度か下血で失神→入院して輸血治療を受けています

内服薬はクラビット・ペンタサ・フェロベリン・アドナ・鉄剤なのだけど、
公費負担にならないのが少しキツいです

**病弱名無しさん** · 2018/03/04(日) 06:20:28.88

そういえば公費負担でないと内服薬は3割負担になるのもキツい

>>702
書き忘れ申し訳ないです
今は内科・眼科ともに掛かり付け医にかかっていて、
1ヶ月に１度通院しています

**病弱名無しさん** · 2018/03/04(日) 16:58:55.39

>>704
自分が腸管不全型なので急性期にはステは初めから使うものだと思ってました
こちらは同時にイムラン(免疫抑制剤)も服薬してます

治療方針が人それぞれ違う感じみたいですね

つくづく全体的な把握がしづらい病気だなと思います

**病弱名無しさん** · 2018/03/04(日) 22:53:37.16

昔自分もイムラン使ってたな
白血球が減少してやめたんだったか、忘れてしまった

**676** · 2018/03/07(水) 12:26:56.91

以前から飲んでいまコルヒチンにプレドニゾロンが追加されたんですけど、CRPが高くなくても飲んでいいものなのですか？

倦怠感とかは楽になりますか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/07(水) 12:46:40.71

>>707
CRP高くなくても飲みますよ
寛解が続けば徐々に減量されていきます

倦怠感はその薬で楽にはならないです

**病弱名無しさん** · 2018/03/07(水) 13:34:52.11

プレドニゾロンってことは4ミリ以下だと思うけどそのくらいでは倦怠感が楽になることはないと思う
プレドニン10ミリ以上だと倦怠感が楽になるというか躁気味に少し元気がでるしなりよりも食欲がでる
まあその食欲で食べずにいられなくなることもムーンフェイスや糖尿病を誘発させるのだと思うが…

**病弱名無しさん** · 2018/03/19(月) 19:37:00.74

CRP高いときはひたすら横になってる
1度CRPが規定値の１０倍近く上がった時は体がだるくて
病院に行ったらCRPが異常に上がっていた
２週間以上かな入院してたけど特別なことはせず安静だった

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 10:50:39.01

数日前から右の肘から手首にかけての皮膚と手のひらが痛い
脚や体も時々皮膚が痛くなるんだけど特に発疹等はないし、
主治医に伝えても特段何か言われたり処方されたりしないから
ベーチェットの症状ではないのかな
日常生活には支障ないけどそれにしても結構痛い

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 11:11:32.94

>>711
ビックリした
同じです

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 11:19:55.20

興奮のあまり途中送信してしまいましたｗ

かかりつけの内科医・眼科医に相談してみたのだけど、
（どちらも患者会にも参加している）
何が影響しているか分からないのがベーチェット病だし
特に今は花粉のアレルギー反応から免疫がおかしくなっているかもしれないので
少しでもおかしいと思ったら栄養を取って安静にするのが一番といわれました

私はハッカ好きなので、
北見ハッカのミントクリームを塗ったり嗅いだりすると少し和らぎます

お大事にしてください

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 22:48:30.60

>>713
ID変わりましたが711です
確かに今年は花粉症の症状が強く出ているので、身体も反応しているのかもしれません
温かい言葉をありがとうございます
お互い無理せずにいきましょう

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 23:36:43.12

>711 私もヒリヒリしたりするし、、、肘の出っ張りの部分がめっちゃ痛くなる時があります

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 21:50:49.68

ステ3ミリとコルヒチン、あとは痛み止常用だけどいずれ減らしたい
主治医にはコルヒチンはずっと飲めと言われたけど…服薬生活の先は長いな

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 23:19:36.36

自分はプレドニンに変わったタイミングでコルヒチンは終わったよ

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 12:23:43.06

コルヒチンと、柑橘系がややこしくて。
甘平とか、不知火とか、せとかとか、ポンカンとか。
何が良くて悪いのか、良くわからない、、、。

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 22:29:03.15

特に口内炎とかできたりしない限りはコルヒチンは飲まないに越したことはない？

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 00:21:13.86

飲む飲まないは医者の指示にしたがった方が…
個人的に口内炎治療にはサルコートおすすめ

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 20:02:07.80

アザルフィジン250ミリからを3週間飲んでて、軽く効いてて、500ミリに増えて変わらなかったらヒュミラやるって言ってたけど普通なのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 20:59:51.29

目の症状がなくてもベーチェットってことはあるのでしょうか？
陰部潰瘍、口内炎、39℃を越える発熱、CRP8～13というのが去年一度と今です
口内炎はいつもあります
内科受診しましたが白血球の数値も上がってるからウイルス性の感染症ではないかということで抗生剤が出されました
もう５日以上熱が下がったり上がったりを繰り返していてつらいです

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 00:42:06.39

皆さん体力の低下って感じます？
基礎体力だったり、筋力だったり
年取ったからと言われたらそうなのかもしれないけど、まだ30代半ばなのに同年代や年上の人より明らかに落ちててこの先が不安になる
疲れも抜けにくいし
ベーチェットと関係あるのかわからないけど気になりまして…

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 10:45:19.47

人より体力ないなって常に思ってるよ
人並みの体力があればフルタイムで働くのも辛くないのかなって考えちゃう
もっと働きたい

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 11:14:54.75

子供のころから疲れやすくて熱が出やすかった
「子供は疲れないし病気にならない」「弱音を吐くな」が口癖の親だったので、
病院に行くこともなく、皆こんな状態を我慢しているんだと思い込んでいた

今も疲れやすいしすぐに熱が出るけど、
我慢して合わせてしまって後で辛くなることばかりだ

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 22:35:00.79

レミケードやって水いぼ出来た人いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 00:04:09.26

これもヘルペスウイルスによる慢性的炎症を疑ってしまう

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 01:02:22.81

>>726
レミケはじめて２年後に、水イボできましたよ
水イボが破れて、皮かさかさ、さらに痒み赤み、表面皮が剥がれて、また中から水イボできて、の繰り返し

やっと皮膚科で乾癬と診断されるまで、１年くらいかかったかな

レミケによるパラドックスなんちゃら症状といわれました

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 11:11:40.89

乾癬ってビゼンダニが原因の皮膚病（疥癬）と間違えやすいな

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 00:28:08.35

>>722
CRPがそこまで高いのならもしベーチェットならば血管ベーチェットによる動脈瘤や神経ベーチェットによる髄膜炎、
腸管ベーチェットによる穿孔からの腹膜炎などを疑ってもいいレベルだと思う
ただ医者はそう診断しなかったわけだしなあ
感染症でも高熱でればCRPはそこまで上がるとは思うが口内炎や陰部潰瘍は気になるね
これで足とかに発疹がでしたりすると不完全型ベーチェットの可能性は上がるね

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 23:34:52.50

>>730
やっぱり陰部潰瘍が気になるという事で紹介状書くから膠原病科に行きなさいと言われました
ありがとうございました

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 16:42:19.22

今回入院して初めて食事代というものを請求されました
今まで入院すると特定疾患の上限請求されていたのに
今回上限額を超えた請求をされました
上限超えてますよと言ったら食事代は別になりますと言われました
こんなことは初めてです
確かに医療券には食事代は本人負担とありますが今までそんなことは
なかったのでまた制度変わったのですか？
わかりにくいですね
この制度ありがたいけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 18:42:21.79

ベ病の友人に聞いたらずっと前から食事代は請求されてたみたいてす
最も俺は食事なかったから請求なかったですが……

**病弱名無しさん** · 2018/04/09(月) 19:36:57.15

>>725
これ凄いわかる
「みんな頑張ってるんだから」とよく言われたものだが
みんな頑張ってなかったじゃねーか！ってなるよな

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 03:15:36.19

>>725
自分も子供のとき同じような経験しました。
親がわかってくれず病院に連れていってくれない。。

子供時代はまだ物事の仕組みがわかっていないのでついつい親のいうことを聞いてしまい普通にみんなと同じように生活ができない自分を責めてました。
親からも普通の子供よりできないのでよく叱られていました。

数年後原因がわかりブチ切れました。
みんな体調ここまで悪くなかったじゃねーか！と。

けっこうこういう体験は内部疾患あるある？笑

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 15:55:57.63

内部疾患あるあるだよね
一人じゃなかったんだと安心したw

中学までは「人間の体力は全員同じ！気合いが足りない！」とサボリ扱いされたり、
道徳の教科書で白血病の人が動きたいのに動けないと泣くシーンを読まされて
お前は病気でないのだから動けるだろと教師に叱責されたりもした

高校のクラスメイトに病気を疑われたのが切っ掛けで病気を疑い、
職場のストレスでぶどう膜炎と下血したけど仮病と言われた数年後、
ベーチェットのドラマ後に訪れた若い眼科医にベーチェットでは？と言われた

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 19:13:34.38

結局腸管だったんですけど
•内部疾患
•腹痛や口内炎や全身のダルさも普通の人でもでるから見分けがつきづらい
•診断できる医者が少ない(近所の内科の開業医では長年体質といわれて効かない薬を処方されていた)

こんな感じで病気が長年発覚しなかった方も多いのでは。
診断下りるまで6年程かかりその間は地獄でしたね。
なんの修行？！って感じでした。

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 19:56:12.89

>>737
分かる
苦行よな

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 13:58:45.63

下血が出たとき、
「トマトの皮も血に見えるけど？」
と見間違いを疑ってきた親

全然違うからね？
粘血便は見た目も臭いも違うし、下血は血だからね？

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 17:05:23.02

子供の頃毎日37.5度前後の微熱があったんだけど
「それは学校行きたくない病だ
学校に行きたくない気持ちが熱を出すんだ」とか無茶苦茶言われてたわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 19:11:59.79

>>740
あった！
「体温計細工したんだろ！」とかね

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 18:45:10.31

722ですが結局ベーチェットでした
これからステロイドの服用と月１の定期検診になるようです
今の仕事が結構つらくて辞めようかなやんでるんですがベーチェットの方々は仕事どうしてるんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 20:25:01.26

>>742
自分は介護職をしてます。
といか、介護職を始めてから人間関係のストレスで発症した様に思います。
眼の症状はアレルギー性結膜炎かと思ったらブドウ膜炎で、大学病院の受診を勧められてベーチェット病と診断されました。
夜勤明けの疲労感が強かったため、日勤のみの職場に変わりましたが、介護職以外ならもう少しストレスがなく過ごせるのかなと思うことが多々あります。
ちなみに緑内障もあり、手術も何度かしています。
ホント、ストレスが少ない仕事に変わりたい…

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 21:09:26.45

>>742
自動車整備士してます
体力的にも精神的にもキツくて最近特に急激な体力低下を感じててこの先どうしたらいいか悩んでます

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 11:20:06.27

やっぱりみなさん仕事は悩んでるんですね
ステロイドの服用が始まったら副作用が怖いです

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 21:48:58.48

口内炎が多発するようなときは疲れやすい
仕事でもいつもと同じことしてるのに夕方には疲労困憊だし翌朝はいつまでも眠っていたい

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 17:05:10.27

疲れたからと整体などに行くと高確率で翌日以降に口内炎ができて余計に疲れる

**病弱名無しさん** · 2018/04/22(日) 19:30:43.72

気温の変化にめっぽう弱いわ寒暖差でおかしくなる

**病弱名無しさん** · 2018/04/22(日) 19:51:43.17

このところずっと微熱と全身がいたい

**病弱名無しさん** · 2018/04/23(月) 09:50:45.37

風邪のような倦怠感・微熱・全身の痛みが常にある
→俺は今風邪引いてるから俺の方が辛い

ベーチェットは難病のうちの１つ
→治らない病気なんてないから気合いが足りない

こんなのが会社にいる
仕事中はキツくても笑顔で一生懸命動いているけど流石に辛く、
トイレに行くついでに個室で少し座っていると
サボっていないかと探しに来る

お前の15分に一度のタバコ休憩よりましだ

**病弱名無しさん** · 2018/04/23(月) 09:53:44.94

連投ごめん

腸管もあるからトイレだってすぐに行きたいけど我慢してるのにな
万が一に備えてオムツして生活してる
それなのにサボリとか言われると辛い

**病弱名無しさん** · 2018/04/23(月) 13:26:59.89

分かる

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 21:09:18.74

37台の熱なんて熱じゃねーからｗｗｗｗみたいなこと言う人いるよね
高々数日程度の微熱と年中微熱の衰弱具合が同じだと思っているのだろうか

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 22:18:30.87

>>753
俺が町医者から紹介状をもらっていった病院の医者がそうだった
酷い咳がひと月以上止まらないからいったのだが
「CRP2ということは何かの炎症はあるんだろうけど色々気にしてるからそうなるんじゃないの？37度の熱なんて平熱だよ」で終わり
結局はその9ヶ月後に血管ベーチェットによる胸部大動脈瘤が気管支を圧迫して咳が出てたことが判明し大動脈痴漢手術なりしたわけだが
その時は症状が益々ひどくなっていたので9ヶ月前は(血管)ベーチェットだと見抜けなかったのは本来なら仕方ないとは思う
しかし随分と突き放したようなまた高飛車な物言いだったからムカついたというか失望したというか
だから誤診されたことにも未だに腹が立っているw
いや、誤診されたことよりもやはりあの時の先生の態度を思い出すと不愉快になるw

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 15:53:35.43

腸管不全型の10年目です
ステ3ミリ
イムラン
ペンタサ
を主に使っています

何年か前から血液検査は安定していて寛解期と言われていますが
それでも安全のために薬は飲むようにと医師から言われて薬の量をこの10年で少しづつ減らしながらいまの量になりました
医師は薬を飲まないことは望ましくないと考えているようで低容量で安定させられるのならそれが一番という感じです

腸管の方で薬なしで生活されている方はいらっしゃいませんか？

今後自分が薬を飲まなくていい時期がはたして来るのかと考えています
服薬自体が精神的にストレスになっています

寛解してもゼロにならないならどうすれば？！
という感じです
しかたないのかな。。

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 22:16:19.80

同じく腸管型
プレ2～3mg
ペンタサ
ツムラ60
ガスモチン
上記+ヒュミラでやってる
ヒュミラ除いてだけど完全に薬絶つのは厳しそうだ
主治医的にはステロイド絶てるなら絶ちたいとのことだけど、減らすと調子悪くなる
以前に比べたら大幅に減ったけど、上手く付き合っていくしかないだろうなと思って服薬してます

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 22:21:51.83

腸管+完全
ラックビー・ペンタサ・アドナ・フェロベリン・鉄剤
ステロイドは経験なし

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 12:37:29.49

755です

お二方情報ありがとうございます

ブログやツイッター漁っても腸管だと人数が少ないので薬を飲んでいない人がいるのかどうかも詳細な情報があまりなかったので質問させていただきました

なにかしら服薬してるって感じですよね

せめてステとイムランを切って別の薬で代用できればもう少しストレスもなくなるのかなと思います

症状なのか副作用なのかわかりませんが常に体が基本的にだるくて風邪みたいな感じです
元気なの最初だけで1日の後半あたりは眠くてボーッとしています
仕事もごまかしごまかしです

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 23:02:25.44

756だけどヒュミラ使うようになってからかなり症状が良くなったので薬は減らす方向で進んだ
イムランは白血球が大幅減少して服用停止した
人や症状の度合いによって薬の合う合わない違うからどれが最適解って言えないよね

**病弱名無しさん** · 2018/05/07(月) 22:52:10.79

薬減らしたいよねわかる

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 02:00:10.09

コルヒチンは効かないな

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 06:15:36.91

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**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 23:11:42.36

髄膜炎からの発症で疑いと言われプレドニン18ミリコルヒチンで治療中です
この病気は本当に不安で怖いですね

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 14:23:34.07

はじめまして。
２年ぐらい前から謎の高熱(40度を越える)が
何ヵ月かに１回、３～４日続くなどして
病院にいってもストレスとか何だとか
言われ続けてます。
繰り返す口内炎、肌の炎症？ひどい関節痛などもあります。
ただ血液検査は特に異常がありません。
症状が似ているのでまさか？と思って書き込みしてみました。
みなさん血液検査で診断を受けているのでしょうか？
よかったら教えてください。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 17:05:47.91

血液検査はCRPと白血球の数値以外特に異常なしだったけど不全型と診断されました
自分の症状は口内炎、扁桃炎、関節痛、肌にニキビのような出来物、陰部潰瘍
医師が一番気にしていたのは陰部潰瘍でした

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 18:25:57.10

昼過ぎから突然炎症起きてる感覚→38度になった
辛くて病院行けない…

>>764
血液検査は参考程度でした
ぶどう膜炎・下血が出た辺りで大きい病院を紹介され、
小学生の頃からあった陰部潰瘍・口内炎・皮膚症状が
ベーチェットの症状だと分かり安心しました

ベーチェットに詳しい医師に診てもらうのはいかがでしょう

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 22:44:17.15

ご返答ありがとうございます
陰部潰瘍は今のところ出てないですが
大学病院を紹介されたので行ってみます
自分は昼から夜にかけてが具合悪くなる
時間帯？タイミングなのですが
そういうのもありますか？
昨日まで元気だったのに今日はすごく
体調が悪いみたいな事が頻繁におきるので
仕事してても周りの人には外傷とかじゃないし
関節痛の痛みが伝わらないのとか
仮病じゃないかとかどう思われてるのか
気にしたりですごくストレスです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 06:12:04.44

>>767
自分もそんな感じで3年位過ごしていたある日、
指の間接が異常に腫れて整形外科に行って、
他にも高熱出たり、口内炎出来たりと話をしたら、
先生が膠原病系の疑いが有るかもって、膠原病リュウマチ科のある大学病院へ紹介状書いてくれた。

そこでベーチェット発覚

でも検査した時は症状は出てなかったので、CRPも白血球も正常より多い程度でした。
以上10年位前の話し。

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 20:50:56.93

午後からというか１５時くらいから具合が悪くなるし微熱が出る
朝飲んだ薬が切れる時間帯だからかと思ってた

**病弱名無しさん** · 2018/05/27(日) 01:39:03.22

自分は37.8℃の微熱が1年間続いて以上熱で大学病院に送られて風邪くらいで大学病院にこないでって言われたんで医師を説教しましたよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/27(日) 18:31:51.15

陰部潰瘍はけっこう決定的だと聞いたけど…
みんな診断されるまでが長いんだな

**病弱名無しさん** · 2018/05/27(日) 20:19:39.19

陰部潰瘍は最初に婦人科に行ったんだけど３回目くらいでやっと膠原病科に行った方が良いって紹介状貰った
他の症状もそれぞれの科でバラバラにかかってると全体像が把握できなくて診断が遅れちゃうんだよね

**病弱名無しさん** · 2018/05/27(日) 20:32:46.93

首に日焼け止めが薄かったみたい
赤い腫れが首に一周できて辛い

**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 19:04:51.80

こんなスレあったんだ！
俺も去年年末40℃の熱が一週間続いたのが始まりで不全ベーチェットで診断受けた。
ここ１ヶ月調子良かったのに先週また高熱と口内炎が出来まくり。口内炎は喉に集中してできる。
ステロイド使い始めたけど効くもんなのかね。

**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 23:00:17.34

薬は合う合わないあるから人によるとしか

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 16:50:29.70

口内炎喉に出来るとつらいよな
水も痛いがお茶が劇物と化すから笑えない
喉の口内炎酷くて飯食えない時メイバランスやラコールには世話になった

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 22:37:24.74

舌と喉はとにかく辛い
歯茎に出来て抉れて歯の根元近くまで見えたこともあった
塗布薬はサルコートが使いやすい

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 23:58:06.89

チョコラBB飲んでリステリン紫でうがいして乗り越えた
口内炎キツいよね

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 15:15:37.89

CRPも絶対ではないよね
口内炎、陰部潰瘍、結節性紅斑や毛嚢炎
これら全てが発症してるときに測っても0.14以下だったりするし

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 17:43:15.10

>>778
アルコールが駄目だからリステリンではなくクリアクリーン使ってるけど、朝晩のうがい薬は口内炎には良い感じあるよね。

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 22:09:32.80

リステインは水色のやつ使ってるわ
あと飴だけどGUMメディカルドロップも口内炎頻度が減って良かった

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 23:24:42.01

モンダミン使って口に含んだままデンタルフロスやってる
糸通したら歯間にモンダミン通す感じでグジュグジュ
終わったら歯磨きを2回やる

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 23:26:55.18

この病気で足のむくみや痺れが出たりしますか？
少し外出したりしばらく座ってるだけで足がパンパンになったり常にビリビリした感覚があって辛い

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 00:21:54.91

>>783
静脈に血栓が詰まりかけてるとそういう所見は出る
でも、もっと急速にイベントは進行するから、違うかもね

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 21:47:49.41

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