【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ 日光過敏で皮膚に炎症がある
極度の病院嫌い
この先膠原病と診断されたとしても、入院生活や通院に耐えられそうにない
自力で治したい 膠原病の確定診断がつく頃には、即入院や支えなしでは動けないほど重症化してること多いよね
入院なんかのとき手助けを頼める家族がいないから、それも不安で恐怖に押し潰されそうだ 家族がいれば安心ていう時代じゃない
家族でも嫌いな人のために手間をかけたくないというのが現代
それより病気が軽いうちから、掛かりつけ医や医療講演会や相談会など
知り合いやルートを作っておくほうがいいよ >>768
大学病院なんかだと確定診断がつくまで経過観察のみばかり
何年も苦しんで最後は寝たきりで救急搬送されて初めて確定診断がついてる人が多い
悪化する前に副作用で苦しまない程度のステロイド(アレルギーなどで処方されるやつ)を出してくれるところがあればなあ
日光過敏があるから皮膚科をあたってみたほうがいいのかな こてつ療法やってる
今のところ微妙。
追って報告します。 俺も独り者。
実家からは新幹線か飛行機の距離で、近くには親類も居ないから、入院とかいろいろ面倒やね。
検査でメス入れる時、立会人を要求されたんだが、親も80で持病あり、真冬の雪国に呼び付けて転倒でもされたら入院患者増えるぞ?
と答えて、在宅のまま電話対応でもOKにしてもらった。
とりあえず、目下の面倒は、来月の入院。
今回は2〜3週間になりそうなんだが、下着の替えをどうするかと。
院内コインランドリーって部屋干ししたら怒られるかなあ。乾燥機は生地傷むから使いたくないんだよね。
幸い、入院先は家から徒歩15分なんで、体調良い日に外出許可もらって洗濯に帰れたら良いんだが。 >>771
男物の下着ならこっそり干しても平気そうなのと、最悪病院の売店で買い替えても間に合いそうだけどどうかな
自分も検査入院でも来てくれる家族がいないから明日は我が身だ >>772
まあ、カーテン閉めてれば、天井からマルチハンガー吊るしてても大丈夫と思いたい。
自分の下着は、ユニクロのエアリズムだから、半日も吊るしておけば乾くし。
院内コンビニでの購入は、最後の手段だな。
一枚千円のパンツを毎日買ってたら破産してしまう(笑)。
お互い、入院を何とか乗り切りましょう。 >>773
千円は高すぎだもんな
お大事に、無事に済むといいね
食事療法は玄米菜食以外では、プロテインを飲む療法で効果がある人がいるようだから試してみようと思ってる 入院のたびに、保証人が厄介なんだよな。
今は実親に頼めるから、何とかなっているけれど。
今後、親戚を探して頼むようなことになったら…と考えると頭が痛い。
入院の保証人になってもらった相手から、借金とかの保証人を頼まれたら断り難くなるだろうし。
(親戚の就職や進学なら保証人になってやれるけど、借金は別物だよねえ)
カネはあるのに、保証人不在で入院できず、自宅で苦しみながら息絶える未来が、割とリアルに想像できて辛い。 >>776
同じく
あまりにも苦しむならそうなる前に自殺もありだとは思う
体調不良が続いていて点状出血、アレルギー性紫斑のようなものが1日数個ポツポツできる
日光にも弱いので日光アレルギーかと思いきや、
日光に関係なく動いた後に出てきてるような気がする
膠原病科ではたまに検査するだけで、膠原病の確定診断には遠いし、アレルギー性紫斑にしても数が少な過ぎる 点状出血、仕事した日の夜足に出てるんだよね
数が少ないし、気のせいと思うようにしてたんだけど、仕事肉体労働だしすごく歩くんだ。
動くと出るんだね、やっぱり気のせいじゃなかったんだ。気をつける。 >>778
なんか怖いよね
紫斑は動くと青アザと一緒に出る事が多い
治療法はなく安静にするのが一番のようだけど、普段動かずに生活なんて難しい 昔は、風邪で37.5度も出れば、この世の終わりみたいな辛さだった。
こっちの体質を持ってからは、39.5度とかでも「道理でダルいし寒気するわ〜」みたいな感じやね。
んで、カロナール2つ呑むと、36.5度とかに下がるんだから、人間の身体って面白い。 頭皮に赤い出来物が不規則に沢山出始めた抜け毛も多い気がするけど髪が多いせいで実際どうなのかようわからん
毎年秋から春が調子悪いなー寒いからなのかね
病院行っても何も解決しないから行きたくないんだよなぁ
>>769も書いてるけどセレスタミンあたりひたすら処方してくれる医者いないかな
花粉症シーズンに溜め込んだセレスタミン飲むとかなり調子マシになる >>781
ネットの個人輸入でステロイド買えるから試してみようと思ってる
一時的に使って、発疹を抑えて進行を食い止められたらそれが一番いいし、
医者には確定診断がつかないと何も対処法はないと言われるから 個人輸入薬色々買ったことあるけど経口のステはなんか勇気なくていけないでいるw
どこ行っても膠原病検査からのアレルギー薬や痛み止め便秘薬なんかの適当な処方と様子見でうんざり
ちょっと調子悪くてもどうせまた似たりよったりの診察で終わるかと思うと億劫すぎて病院になかなか行かないマンになってしまった
皆ちゃんと病院通ってる? >>783
もう病院に行っても無駄な気がしてる
開業医では稀に個人の判断で悪化を食い止められる薬を出してくれるところもあるようだけど、
探すまでの労力や金銭的な負担を思うと足が遠のく
重症になって入院してから、いきなり大量のステロイドを使われる典型的パターンは避けたい
日光など悪化原因となる物に気を付ける
個人輸入のステロイドなんかを調節して現状維持、悪化を防げればそれが一番のように思う >>781
皮膚科は行かれました?
私も夏から頭皮にデキモノ出来たり治ったりしてた
この前思いきって、皮膚科に行ったら
毛嚢炎と言われてセフェム系抗菌薬飲んで
キノロン系のクリーム塗ったらすぐ治ったよ
秋は抜け毛多い季節よね
病気かはわからない 発症は防ぎたい。
疲労と日光とあと何か気をつける事ありますか? >>786
やっぱり冷え
あと食生活、炎症は砂糖を食べると悪くなる傾向がある
玄米菜食、糖質制限の肉食とか食事療法は様々だけど、極力砂糖を取るなというのはどれも同じ ありがとうございます
睡眠、栄養、ストレス発散、体冷やさないですね
砂糖が良くないのは知らなかった
でも体が痛くて運動系が出来ないから、仕事のストレスとかあるとつい甘いもの食べちゃう >>790
それはある
でも腸内環境を良くすることが最善だと思って、甘い物には気を付けるようになったなぁ
日光に当たると悪い症状が出てくるんだけどどうしたらいいのだろう
駅から遠い、バスが少ない、環境的に引っ越しが難しい
仕方なく自転車で移動しているんだけど、
もはや日傘に徒歩しかないのか
他に日光アレルギー持ちで膠原病予備軍(またはリスク高め)の人は昼間の外出はどうしてる? 砂糖だめなのか〜。
俺は、熱で食欲無い時とか、コーラとかでエネルギーを補っていたけど、これ辞めたほうが良いんやろな。
(まあ砂糖入りの炭酸飲料は、一日500mlまでに自主規制しているけど)
仕事柄、まとまった昼休みが取れず、細切れの空き時間にメシを済ますことが多いので、パンとか手元に置けるコンビニ食に頼りがち。
チョコレートやクッキーなんかもストックして、小腹すいたらつまんでいるが、これも避けた方が良いのかな。 時間が取れなくて栄養補給する分にはいいんじゃない?
ただ、カロリーや糖分などの表示はよく見た方がいいけどね
野菜やタンパク質取らないと栄養のバランスとれてないよね
コンビニ食も仕方ないなら、せめて
「なるべく定時に近い時間」に食事が出来るようにしないと
身体によくないかと思う いや、っていうか仕事しすぎじゃ
それはいかん
自分は人の半分くらいしか働けないし
家に帰るとぐったり動けない
外出には日傘必須 >>794
日光過敏症状はありますか
SLEなどの疑いがある場合日傘はないと困りますね >>793
野菜とタンパク質なー。
意識して摂らんと、確保できないよな。
>>794
まあ、一度オフィスに入ったら出にくいだけで、拘束時間は長くないし、手すきなら30分くらいソファで横になれるし、長期入院も出来るし、有難い仕事だよ。
考えてみると、俺も一日の半分は横になっているかな…。 軽い単純性紫斑?のようなものが何ヶ月もずっと出ているけど、抗核抗体が高い以外血液には異常なし
紫外線に反応して出てきているような気がするけど、これ以上防ぎようがないほど肌の露出を避けて外出してるんだけどな wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
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09058644384
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 診断がつくかもしれないけど、そうなったらすぐに入院になりそうでイヤだ
入院やステロイドで苦しむことになるから怖い
経過観察のままであればその方がいいな
経過観察中に憎悪要素を避けていれば症状が治まってくる人もいるからね 寒くなってきてから膝が痛い
次から次へと不調が出てきて怖い
食事療法を続けてはいるけど本当に効果があるんだろうかというほど悪くなってる SLEで先週退院。
自宅に荷物を置いてから仕事場に行き、事務手続きとかを済ませた後、スーパーで食材を購入して帰宅。
んで、食材を冷蔵庫に仕舞うために、しゃがんだら膝が潤滑に動かずギクシャクした感じで痛む。
今は何の問題もないし、たまたま久しぶりに歩いて、足腰が疲れただけだったんだろう。
しかし、あの時は、ついに関節に来たかと、怖くなった。 >>803
入院中は体力筋力が落ちるからね
無理はなさらずに >>804
ありがとう。
2週間の入院中に投薬治療を始めて、身体内部的には体調が良くなった(だからこそ退院できた)けど、
基本的にベットで横になってるだけだから、筋力や運動能力は落ちちゃっているんだよね。
それを考慮してなかったわ。
まだ退院数日だけど、着替えで片足立ちするとか、あぐら座りから立ち上がる時とかギクシャクする。
足腰の筋力を戻さなくては、と思うけど、雪国ゆえ散歩も出来ない季節になってしまった。
無理のない範囲で、なるべく歩かないとなあ。 >>803
同じような膝の痛みで苦しんでいるけど診断はつかない
入院になったのは抗核抗体以外でも異常が発見されたのかな
それと入院が短期間で済んで何より >>806
自分は発熱してしまうタイプ。
SLEの疑いありで、数年前から経過観察を続けていたが、血液検査では一部の数値が届かず、SLEの確定が出なかった。
今回は、数カ月単位で発熱が続いていたんで、時間取れる時にガッチリ検査した方が良いよね、と入院。
その結果、臓器病変が確認されて、SLEの条件を達成。投薬治療の開始に至った。
3週間の予定が2週間で済んだのは、確かにラッキー。今週も入院していたはずが、仕事に復帰できているからね。
SLEと確定ついちゃった時は、正直「ああ、ついに確定したか」という気持ちだった。
役所関係の書類手続きも発生したし、サラリーマンとしては今後の仕事の制約とかキャリアプランとかいろいろ考えてしまった。
まあでも、これまで解熱剤で身体を騙し騙し働いていたよりは、確定したことで本格的な投薬治療を始められて良かったのかな。 断糖生活4ヶ月。
8年の地獄から生還の予感。
元気になってきた!! >>807
ありがとう
発熱がそれだけ長く続いてようやく検査入院なんだね
お疲れ様でした
臓器病変や死にそうなほどの重症になってやっと確定することが多いけど、もっと早くに確定されて少量の薬で抑える方法さえあれば、入院や症状、薬の重篤な副作用なんかで長く苦しむことはないのにね
ここ見てると自分含め確定には至らないか、何年か経ってやっと確定する人が多いから、
早期に検査データが出揃って確定される人なんて存在するのかと思えるぐらい
それと確定非確定関係なく、膠原病の体質とわかってから夜勤をしている人はいる?
夜勤の方が生活上都合がいいんだけど、それによって症状が悪化するとなると断念するしかないのか
病院ではそこまで触れられてはいないけど、規則正しい昼夜逆転ってどうなんだろうね >809
私は強皮症だけど、受診したらすぐ確定、認定も降りた。
特別重症ということもないが、指の軽い壊死と肺の間質化が確認出来たから。
現在も仕事もしてるし夜勤もある。
ただ、屋外作業は禁止されてる。 >>810
すぐ確定なんてこともあるんだ
目に見えて検査にも出ると確定するのかな
不調が続いて確定まで、本当に症状の出方によって違うんだね
屋外というと紫外線や気温差がまずいのかな
夜勤を続けられていると聞いてちょっと安心した
特にSLEや筋炎は夜勤より昼間の紫外線の方が何倍も悪そうな気がするし >>809
発熱から入院まで数カ月になっちゃったのは、自分の都合。
夏の終わりくらいから熱が出るようになって、一ヶ月くらいの段階で主治医からは通院での投薬治療を提案された。
自分は、通院での投薬に不安があったこともあり「10月の終わりくらいなら仕事が一段落するんで入院したい」と答えた。
それがまた自分の都合で伸び伸びとなり、先日の入院に至ったという具合。
体調を振り返ると、入院まで伸ばしている間に臓器に来ちゃったのかな、と思わなくもない。
通院での投薬治療を勧められた時に始めていれば、病名確定しないままだったのかな、と考えてしまうこともある。
投薬=ステロイドだから、主治医としても開始には慎重になってしまう面はあるんだろうね。
とは言え、自然治癒には期待しにくいから、早い段階で始められる安全な薬があれば良いんだけど。 >>809
自分は夜勤・日勤のある仕事だが、当面は夜勤には入らないように配慮してもらえた。
室内でPC相手の仕事なんだが、作業の性質上、夜勤の方が心身への負荷が多いこともあり、日勤シフトにしてもらっている。
一般論としては、夜勤は身体の負担が大きいんで避けた方が良いんだろうが、この点はそれぞれの事情でも違ってくるから難しいね。
完全夜勤でも、長年続けて慣れているとか、自己の裁量が大きいとかなら、仕事で発生するストレス自体は小さい訳で。
主治医やソーシャルワーカーとも相談して、様子を見ながら、ということに成らざるを得ないのかな。 >>809
私は不調が出始めて一年くらいで確定したよ。
重篤な状態になったことはないけどSLEの確定項目はちょうど満たしていた。
一年の期間も専門医にたどり着くまでって感じだから、もしかしたら早く検査してたらもっと早く診断されてたかも。
そこから10年弱で入院なしだけど、昨年から夜勤してる。
といっても扶養範囲だけど。
元々夜型だったこともあってか体調は特に変化なし。
昼だろうと短時間だろうとあわない仕事するよりはいいと思ってる。 皆さんありがとう
意外と夜勤をしている方々もいるんだね
>>812
ある程度計画的な入院だったんだ
通院での投薬というのもあり得ることなんだね
発熱が続いたのが決め手だったのかな
自分も通院での投薬かせめて短期の入院で済んでくれればいいんだけど、確定の決め手が今ひとつ足りないようで経過観察中
>>813
生活ペースや職種や屋内か屋外かなどでも違ってきそうだもんね
夜勤、日勤いずれかなら可能ということか
膠原病の症状がある人間は、病気の軽重にかかわらず、夜勤と日勤を繰り返す交代勤務だけは不可能そうだけど、
時間帯以上に無理のない範囲でできるかなんだろうね
>>814
重症化する前に診断がついたといっても不調から一年かかってしまうものなんだ
膠原病は大抵皮膚炎、風邪、アレルギーなど間違えそうな症状が多いもんね
膠原病の人達のブログやSNSを読むと、重症化して突然長期入院などと症状が重い人のものが目立つからより心配になるんだけど、
そうなる前に確定されている人たちもいることが知れて少し楽になった >>808
本格的な断糖?糖質制限?
砂糖抜き生活ならしばらくできる限りやってみたことがある
便通は良くなったけど症状や検査結果が良くなるまではいかなかった
徹底的に厳しくやらないとだめかな >>816
断糖って書いたけど制限だわ、スマソ
。
4ヶ月目から急に良くなってきた。それまではずーっと疑ってきてたけど。。 どう良くなってきた?
私も制限(朝夕食は主食用抜く、昼は少しだけ食べるという程度)してるけど、全く実感ない。 >>817
そうなんだ
自分は半年ほどやっていた
そうはいっても週に一、二回は外食や付き合いで食べてしまっていたせいか、抗体値、皮膚炎などの改善が見られなかった
本来甘党辛党だから食事制限は辛いけど、どんな食事法でも砂糖や糖質は悪者だから本格的にやってみようかな
膠原病って当事者に女性が多いせいなんだろうか、甘党の人が多い気がするし制限はやっぱり有効かもしれない >>819
あと酒をやめれてるのが大きいと思う。
酒の糖質もさることながら飲むと膠原病の絶望感も高まってどか食い、そこから
悪化。。などなど >>818
突然発生する体の痛みが軽減し、麻痺というかぼーっとした肌感覚が病気前のはっきりした感じになってきた。そして顔つきが変わった。
前まではいかにも病人て感じの魅力ない感じだったけど、精力ある感じになってきた。 >>818
タンパク質は山盛り摂取、そしてビタミンCをはじめとしたサプリ飲みまくり。
まだ確定的なことをいうのは、早いんだろうけどお薦めだよ。
自分はこれに賭けてる。 >>818
ちなみに以前は玄米菜食少食派だったから今の療法を始めるのはかなり抵抗があった。でもダメ元でやってやった。これでだめならもう自殺しようとも思ったりした。 >>820
同じだ
あまりにも長く体調不良が続く
それで絶望してドカ食いの繰り返し
>>823
同じく玄米菜食やってたけどだめだ
タンパク質は肉やプロテインから摂ってる?
明らかな体調不良が続くのに何の治療法もない
早期に確定ならまだしも、そうじゃなくて確定になったら、入院、医療費、薬に悩むからそれも辛い
自殺は考えてしまうね
823さんと同じ食事法に賭けてみようかな
飲んでいるサプリ、差し支えなければ教えてもらえると助かる >>824
プロテイン
ビタミンAからE
ユビキノール
アルファリポ酸
アスタキサンチン
鉄
オメガ3
セレン
マグネシウム
ナイアシン(これはビタミンb郡だけどね)これが結構きいてる気がするよ
いろいろ試して今のところこれに落ち着いた
とりあえずはプロテイン、ビタミンbce.うつ病も併発してるなら鉄 これで良いと思う。 >>825
ビタミンやビフィズス菌は試してたんだけど、他のはまだ飲んだことがなかった
どうもありがとう
玄米菜食、断食はその道の専門家の本や患者の体験をひたすら読み漁って実践したものの‥‥
劇的に効果がある人もいるらしいんだけど、ジワジワ進行するタイプの膠原病には逆効果なのか
真夏の日焼けやインフルエンザの高熱等々、発症直後すぐに診断がついたような急性型?膠原病は玄米菜食や断食で寛解してる人がいる
急性型の膠原病とこのスレ的な膠原病って何が違うんだろ うーん遺伝子だけなのかな
予備軍で時々検査するとき検査待ちのストレスで数週間暴飲暴食してしまう
食事に注意して憎き膠原病症状と縁を切りたいんだけど検査期間のストレスだけは辛いな >>830
検出されて確定してしまうと長期入院、予後不良の合併症を起こす抗体の検査とか
中でも癌や間質性肺炎を起こす型の皮膚筋炎疑いは生きた心地がしない >>831
なるほど。
それにしても数週間の暴飲暴食とは、穏やかでは無いですな。
心療内科とか通院科を増やすほどでは無いにせよ、何か精神的な支えを作るのが良いのかも。
自分は確定してステロイド投薬始めたけど、副作用で血糖値や血圧が上がりやすくなるんで、糖尿病に準ずる食事指導を受けている。
間食禁止で、糖分入った清涼飲料水も飲めない生活は、結構しんどい(笑)。
カロリー制限あるから、食事も極力自炊で、薄味の野菜スープとか作って腹を満たしているし。
暴飲暴食が常態化していると、投薬治療が辛くなるから、なんとかした方がいいね。 >>832
一番の楽しみが食事なんだよなあ
確定してもしなくても膠原病は不便で嫌なものでしかないけど、なるべく平常心でいられるよう努めるよ
投薬の食事制限のこともありがとう
カロリー制限しないと糖尿と肥満がヤバそうだもんな カロリーは重要じゃないんよ。
何を摂取するかよ、まじで。 膠原病、どれも悪魔のようにおぞましく恐ろしい病ばかり
初期の膠原病に特化した漢方薬や確実によくなる療法があればな 手の甲にゴットロンのような赤い腫れがある
痛みやカサカサはなし、手荒れとも違う腫れ
抗核抗体(ho+sp)で紫外線に弱く体調不良あり、現時点では皮膚筋炎やSLEの抗体など出ていない
皮膚筋炎だとゴットロンが出てきてすぐに確定してる人が多いみたいだから一体何なんだ
皮膚筋炎以外でゴットロンにそっくりな赤い腫れが出る病気はあるのかな
SLEやシェーグレンも手の甲に腫れが出ることがあるようだけど、最も近いのはゴットロンでもう一ヶ月二ヶ月はある
痛みが強ければリウマチなども有り得そうだけど、痛くも痒くもないのに赤くて不気味でしょうがない >>836
あ、これかも
調子悪いとき左の拳の部分にだけでるわ
ゴットロンていうのか勉強になったよ
まだまだ知らんことばかりだな >>837
左側だけ?両手にあるけど右側が特に赤い
もしかして免疫疾患全般に出やすいものなのかな
病名が確定する前に治したいから気にしないようにしたいんだけど、これと体じゅうにできる点状出血だけは見る度に恐怖心が湧く
前の書き込み見てると他にも点状出血が出る人達がいるみたいだし、病名がつかない膠原病?にありがちなのかな 寒い風にあたると顔の皮膚が膨れてアレルギー反応を起こします。
もう嫌です。 歯の炎症を治したり銀歯をセラミックに変えた途端良くなる人もいるらしいからそれに賭けてみようかな >>842
その方向で行くならミネラル検査してみれば? >>843
ミネラル検査初めて聞いた
調べてみるわ 体内異物は関係あるかもしれないよね。
シリコン豊胸手術は因果関係が示唆されているし。
私も膝の靭帯手術してチタンのボルトを入れたり、銀歯をハメた後に発症したから、勘ぐってしまう。
でも、そんな医療が無かった昔から膠原病はある訳だし、複合的な原因なんだろうね。 複合的な要因には気象(紫外線)やストレスもあるだろうか
膠原病発症者はここ数十年で爆発的に増えてるんだよね
食事の改善だけでは思ったような効果を得られず歯や銀歯に原因がある説に注目した >>847
みんな最初にやりがちな玄米菜食だよ
たんぱく質、鉄分が不足して体が冷える
肉も食べる方法に変えてみるけどどうなるかはわからない
元から肌に金属が当たるとかぶれる金属アレルギーがあるから、歯に原因があるという説は十分有り得ると思ってる
それで銀歯を変えてみようと思い立った
改善した人達の体験を読んでみると、食事だけよりも食事プラスアルファで改善させている人が多い感じではあるし 歯周病もあったわ
歯周病も関係ありそう
リウマチとは関係あることがわかってるみたいだ >>789
砂糖は白砂糖は良くないらしいよ。黒砂糖がいいんだとか。 >>745
唇の裏の組織調べてみたら?
自分はそれでシェーグレン確定したよ
それと今は他の膠原病の疑い待ちだけど >>781
自分、頭皮と体に毛嚢炎、抜け毛もあります
先日シェーグレン確定しました
もちろん、ドライアイ、ドライマウス、関節痛
上強膜炎、網状皮斑、疲労感、嗄声等あります 冬になって体怠いんだけど膠原病ですかね。
因みに自律神経悪いです。 >>854
背中にニキビみたいなの出来たりしますか?
ニキビだニキビだ言われて都度抗菌や殺菌もらうけど全く治らないんです
手荒れもひどすぎて指紋認証通らないw
苦手な物質に触れると触れたところ近辺があっという間に硬く角質化してボロボロボロボロなるからつい剥いてしまって指先かボロボロ
深爪&ささくれむき失敗して血が出るみたいなのに似た状態になってても水や土なんかの苦手な物質に触れればいくらでも角質化してむけるのが不思議 >>856
胸、腹にできました
今は頭皮にできてます 自分、年二回くらいぶどう膜炎になるんだけどそんな人他にいます? 甘皮に黒ポチ出来たけど、右の薬指だけだから様子見る
一本だけなら大丈夫って読んだから
レイノーもないし
抗核抗体だけ異常で
身体中の関節があちこちと痛いし、怠いのはもうここ数年当たり前だし
こないだ心電図もおかしくなって
いったいなんなんだろーかーーー未だに不明でござる 抜け毛は、主治医に指摘されて「え?そうなの?」と思ったけど、家で掃除してて毛が多いとかの実感は無かった。
しかし、先日、床屋に行って大きな鏡と向き合ったら「うーん…頭頂部、こんなに薄くなっていたんだ」と、打ちひしがれた。 >>856
爪の皮剥けや何でこの程度でというすり傷はできやすいね
全身、特に足に紫斑病ほどではない紫斑もずっと続いてたり手の甲に腫れのようなものがあったりする
抗核抗体が異常なだけ
それでもわけのわからない不調が多いから不安になる >>856
ビタミンBを摂ってみたら
サプリで良いから >>861
抗核抗体の数値は、いくつくらいですか?自分は320なんだけど、高いのか(この病気としては)低いのか、良く分からないや(´・ω・`) 尿蛋白が出たり出なかったりする
肝臓の数値も要経過観察くらいには高い
内臓にくるのはほんといやだ、怖い >>862
ビタミンは各種大量に飲んで紫外線にも当たりすぎないようにしてるんだけど長いこと紫斑ができるんだよね
紫斑病のような病名はつかないから慢性色素性紫斑のようなものかな
>>863
同じぐらい
160や320前後
これが640やそれ以上になったらと考えたくないな
病名確定した人は抗核抗体が160超えている人が多そうだから抗核抗体さえ下がれば増悪リスクは減りそうなんだけどね
陰性でもなる膠原病があるといっても抗核抗体高値はそれだけ爆弾を抱えていて発症増悪リスクには変わりないように思う ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています