【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 15:48:31.07

シェーグレン症候群疑い(抗核抗体や涙量テストやガムテストで乾燥が出ている事は判明しているが抗SSA抗体が陰性)ではや三年
常に手足は腫れてるし体調次第では38℃まで発熱するし身体は辛いのに何度病院行っても経過観察だからもう病院は無意味な気がしてる

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 00:18:10.87

http://coloco.serveusers.com/newsplus/2018041124.html

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 07:50:19.77

抗核抗体３２０か６４０で、甲状腺の抗体もあり一時期、多少の低下と亢進したけど投薬なし。
医師は正常だって言う。自分としては甲状腺数値が正常に入った頃から
体調が良くなった感じ。お医者に聞きそびれたけど、献血と臓器提供は
やめとこうと自主判断してる。大抵、正常ですよと言われた方々は、数値が多少出てるのを
考えて、献血や臓器提供はやめにしているのかどうかけっこう気になる。

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 07:54:55.91

多量に輸血するときは、異性の血液だと男性ホルモン・女性ホルモンの量なども
違うから、輸血後に気質変化があったという話を聞くけど、ホルモンのバランスな気もする。
お医者が正常と言ってくれるのは自分の場合は励まされる感じもあって、
体調も悪くないので気ままに過ごしている。でも抗核抗体陽性とかでも、
微細な変化が輸血される側にはきっとあるのでは？と考えて、献血は控えてる。

**病弱名無しさん** · 2018/09/04(火) 19:26:46.96

今日の台風はこたえる

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 20:28:26.46

親が膠原病なんだけど、遺伝あるのかな

**病弱名無しさん** · 2018/09/12(水) 01:35:26.56

体調が悪くても血液検査の数値が良かったら気のせいにされるから辛い

**病弱名無しさん** · 2018/09/12(水) 17:16:48.03

テンプレートに
乳製品控えるというのは何故?

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 20:46:56.96

湯治療法は選択肢に入らないの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 22:21:30.09

統合医療はエビデンスないのも多いだろ

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 22:48:14.50

詳しくはわからんけど、効果が客観的なデータと資料にまとまっていないからと言って
全てが効かない治療法であるとするのは少し大まかすぎる気がする……

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 09:15:27.57

統合治療で明らかに効果があるものもあるよね？　

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 19:31:00.14

ひどい紫外線アレルギーあり、抗核抗体高い
膠原病疑いだけど悪化して入院だけはしたくない一心で食事療法を始めた
紫外線アレルギーは治ってないが腸内環境がだいぶよくなったのか、
食事で抗核抗体が下がることが判明

医者と大病院がとにかく嫌いで頻繁に通院やら、入院となったら耐えられそうもないから必死

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 20:00:25.31

ちなみに嫌いな医者は大病院の医者、看護師
ドクハラ多いし
入院となると自由に体を動かせずに刑務所に行くより嫌だ
膠原病悪化、劇的に発症で入院だけは死んでも避けたい

**病弱名無しさん** · 2018/09/29(土) 07:01:40.32

俺は仕事を休みにくいんで、むしろ短期入院したい。

夏の疲れとストレスが出たか、今週は体温が毎日39.5度まで上がってしまった。
ロキソニンで37度に下げて、何とか働く日々。
二三日で小康状態になるかと期待してたのが、こうも高熱が続くと、病院に行くべきだったかと思ってしまった。
しかし病院に行っても、血液検査して経過観察するだけなんだよな。

一応、再来週の頭に通院の予約は元々入れていたので、そこまでは我慢してみる。
もし無理そうなら、来週にでも病院行くかな。

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 00:11:39.88

>>759
自己レス。ロキソニンじゃなくてカロナールだった。
さすがに39は出なくなったが、38度台をカロナールで下げて騙し騙し働いている。
あと勤務5回、耐えたら病院の予約の日なんだ…。

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 09:18:04.68

不明熱の三大原因
感染症、悪性腫瘍、膠原病

**病弱名無しさん** · 2018/10/05(金) 23:20:14.25

抗核抗体2560で、毎年5月は高熱が出ますが、気をつけて生活してればほぼ無症状です。
発症する前は、睡眠不足とかストレスとか無意識のうちに無理してたと思いますが、今はもう無理しなくなり精神的にも健康な生活おくれてます。

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 23:37:22.60

アイス食べたらレイノーでた
まだ発症してないけど、少しずつゆっくり進んでる感じ
抗核抗体640

**病弱名無しさん** · 2018/10/14(日) 22:57:36.36

AHCC
プラセンタ

飲んだことある人いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/10/18(木) 00:10:05.10

プラセンタは危険、やめとけ
ahccもマルチ商法がやってるのは餌食になるだけ

**病弱名無しさん** · 2018/10/22(月) 19:09:43.08

日光過敏で皮膚に炎症がある
極度の病院嫌い
この先膠原病と診断されたとしても、入院生活や通院に耐えられそうにない
自力で治したい

**病弱名無しさん** · 2018/10/23(火) 01:14:39.53

膠原病の確定診断がつく頃には、即入院や支えなしでは動けないほど重症化してること多いよね
入院なんかのとき手助けを頼める家族がいないから、それも不安で恐怖に押し潰されそうだ

**病弱名無しさん** · 2018/10/24(水) 23:07:52.48

家族がいれば安心ていう時代じゃない
家族でも嫌いな人のために手間をかけたくないというのが現代
それより病気が軽いうちから、掛かりつけ医や医療講演会や相談会など
知り合いやルートを作っておくほうがいいよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 16:26:33.44

>>768
大学病院なんかだと確定診断がつくまで経過観察のみばかり
何年も苦しんで最後は寝たきりで救急搬送されて初めて確定診断がついてる人が多い

悪化する前に副作用で苦しまない程度のステロイド（アレルギーなどで処方されるやつ）を出してくれるところがあればなあ
日光過敏があるから皮膚科をあたってみたほうがいいのかな

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 21:18:33.55

こてつ療法やってる
今のところ微妙。
追って報告します。

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 02:47:30.53

俺も独り者。
実家からは新幹線か飛行機の距離で、近くには親類も居ないから、入院とかいろいろ面倒やね。

検査でメス入れる時、立会人を要求されたんだが、親も80で持病あり、真冬の雪国に呼び付けて転倒でもされたら入院患者増えるぞ？
と答えて、在宅のまま電話対応でもOKにしてもらった。

とりあえず、目下の面倒は、来月の入院。
今回は2～3週間になりそうなんだが、下着の替えをどうするかと。
院内コインランドリーって部屋干ししたら怒られるかなあ。乾燥機は生地傷むから使いたくないんだよね。
幸い、入院先は家から徒歩15分なんで、体調良い日に外出許可もらって洗濯に帰れたら良いんだが。

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 14:16:08.58

>>771
男物の下着ならこっそり干しても平気そうなのと、最悪病院の売店で買い替えても間に合いそうだけどどうかな
自分も検査入院でも来てくれる家族がいないから明日は我が身だ

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 21:23:37.23

>>772
まあ、カーテン閉めてれば、天井からマルチハンガー吊るしてても大丈夫と思いたい。
自分の下着は、ユニクロのエアリズムだから、半日も吊るしておけば乾くし。

院内コンビニでの購入は、最後の手段だな。
一枚千円のパンツを毎日買ってたら破産してしまう（笑）。

お互い、入院を何とか乗り切りましょう。

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 21:42:44.49

>>765
マルチじゃないやつならok?

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 09:47:45.23

>>773
千円は高すぎだもんな
お大事に、無事に済むといいね

食事療法は玄米菜食以外では、プロテインを飲む療法で効果がある人がいるようだから試してみようと思ってる

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 23:58:35.47

入院のたびに、保証人が厄介なんだよな。
今は実親に頼めるから、何とかなっているけれど。

今後、親戚を探して頼むようなことになったら…と考えると頭が痛い。
入院の保証人になってもらった相手から、借金とかの保証人を頼まれたら断り難くなるだろうし。
（親戚の就職や進学なら保証人になってやれるけど、借金は別物だよねえ）

カネはあるのに、保証人不在で入院できず、自宅で苦しみながら息絶える未来が、割とリアルに想像できて辛い。

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 21:35:37.12

>>776
同じく
あまりにも苦しむならそうなる前に自殺もありだとは思う

体調不良が続いていて点状出血、アレルギー性紫斑のようなものが1日数個ポツポツできる
日光にも弱いので日光アレルギーかと思いきや、
日光に関係なく動いた後に出てきてるような気がする
膠原病科ではたまに検査するだけで、膠原病の確定診断には遠いし、アレルギー性紫斑にしても数が少な過ぎる

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 22:18:32.31

点状出血、仕事した日の夜足に出てるんだよね
数が少ないし、気のせいと思うようにしてたんだけど、仕事肉体労働だしすごく歩くんだ。
動くと出るんだね、やっぱり気のせいじゃなかったんだ。気をつける。

**病弱名無しさん** · 2018/10/29(月) 00:49:55.28

>>778
なんか怖いよね
紫斑は動くと青アザと一緒に出る事が多い
治療法はなく安静にするのが一番のようだけど、普段動かずに生活なんて難しい

**病弱名無しさん** · 2018/10/29(月) 08:23:25.55

昔は、風邪で37.5度も出れば、この世の終わりみたいな辛さだった。

こっちの体質を持ってからは、39.5度とかでも「道理でダルいし寒気するわ～」みたいな感じやね。
んで、カロナール2つ呑むと、36.5度とかに下がるんだから、人間の身体って面白い。

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 02:55:12.75

頭皮に赤い出来物が不規則に沢山出始めた抜け毛も多い気がするけど髪が多いせいで実際どうなのかようわからん
毎年秋から春が調子悪いなー寒いからなのかね
病院行っても何も解決しないから行きたくないんだよなぁ
>>769も書いてるけどセレスタミンあたりひたすら処方してくれる医者いないかな
花粉症シーズンに溜め込んだセレスタミン飲むとかなり調子マシになる

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 11:29:32.07

>>781
ネットの個人輸入でステロイド買えるから試してみようと思ってる
一時的に使って、発疹を抑えて進行を食い止められたらそれが一番いいし、
医者には確定診断がつかないと何も対処法はないと言われるから

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 20:37:01.35

個人輸入薬色々買ったことあるけど経口のステはなんか勇気なくていけないでいるｗ
どこ行っても膠原病検査からのアレルギー薬や痛み止め便秘薬なんかの適当な処方と様子見でうんざり
ちょっと調子悪くてもどうせまた似たりよったりの診察で終わるかと思うと億劫すぎて病院になかなか行かないマンになってしまった
皆ちゃんと病院通ってる？

**病弱名無しさん** · 2018/10/30(火) 22:03:41.36

>>783
もう病院に行っても無駄な気がしてる
開業医では稀に個人の判断で悪化を食い止められる薬を出してくれるところもあるようだけど、
探すまでの労力や金銭的な負担を思うと足が遠のく
重症になって入院してから、いきなり大量のステロイドを使われる典型的パターンは避けたい
日光など悪化原因となる物に気を付ける
個人輸入のステロイドなんかを調節して現状維持、悪化を防げればそれが一番のように思う

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 14:08:09.16

>>781
皮膚科は行かれました？
私も夏から頭皮にデキモノ出来たり治ったりしてた
この前思いきって、皮膚科に行ったら
毛嚢炎と言われてセフェム系抗菌薬飲んで
キノロン系のクリーム塗ったらすぐ治ったよ

秋は抜け毛多い季節よね
病気かはわからない

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 14:20:43.89

発症は防ぎたい。
疲労と日光とあと何か気をつける事ありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 15:19:44.59

栄養と睡眠
適宜ストレス発散

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 15:49:55.85

とにかく身体を冷やさないようにって言われた

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 16:02:39.29

>>786
やっぱり冷え
あと食生活、炎症は砂糖を食べると悪くなる傾向がある
玄米菜食、糖質制限の肉食とか食事療法は様々だけど、極力砂糖を取るなというのはどれも同じ

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 22:13:32.71

ありがとうございます
睡眠、栄養、ストレス発散、体冷やさないですね
砂糖が良くないのは知らなかった
でも体が痛くて運動系が出来ないから、仕事のストレスとかあるとつい甘いもの食べちゃう

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 23:26:06.47

>>790
それはある
でも腸内環境を良くすることが最善だと思って、甘い物には気を付けるようになったなぁ
日光に当たると悪い症状が出てくるんだけどどうしたらいいのだろう
駅から遠い、バスが少ない、環境的に引っ越しが難しい
仕方なく自転車で移動しているんだけど、
もはや日傘に徒歩しかないのか
他に日光アレルギー持ちで膠原病予備軍（またはリスク高め）の人は昼間の外出はどうしてる？

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 06:46:38.34

砂糖だめなのか～。
俺は、熱で食欲無い時とか、コーラとかでエネルギーを補っていたけど、これ辞めたほうが良いんやろな。
（まあ砂糖入りの炭酸飲料は、一日500mlまでに自主規制しているけど）

仕事柄、まとまった昼休みが取れず、細切れの空き時間にメシを済ますことが多いので、パンとか手元に置けるコンビニ食に頼りがち。
チョコレートやクッキーなんかもストックして、小腹すいたらつまんでいるが、これも避けた方が良いのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 11:29:30.47

時間が取れなくて栄養補給する分にはいいんじゃない？
ただ、カロリーや糖分などの表示はよく見た方がいいけどね
野菜やタンパク質取らないと栄養のバランスとれてないよね

コンビニ食も仕方ないなら、せめて
「なるべく定時に近い時間」に食事が出来るようにしないと
身体によくないかと思う

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 21:48:37.45

いや、っていうか仕事しすぎじゃ
それはいかん
自分は人の半分くらいしか働けないし
家に帰るとぐったり動けない
外出には日傘必須

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 23:54:46.91

>>794
日光過敏症状はありますか
SLEなどの疑いがある場合日傘はないと困りますね

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 23:59:39.56

>>793
野菜とタンパク質なー。
意識して摂らんと、確保できないよな。

>>794
まあ、一度オフィスに入ったら出にくいだけで、拘束時間は長くないし、手すきなら30分くらいソファで横になれるし、長期入院も出来るし、有難い仕事だよ。
考えてみると、俺も一日の半分は横になっているかな…。

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 22:18:24.41

軽い単純性紫斑？のようなものが何ヶ月もずっと出ているけど、抗核抗体が高い以外血液には異常なし
紫外線に反応して出てきているような気がするけど、これ以上防ぎようがないほど肌の露出を避けて外出してるんだけどな

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 12:52:48.78

うつはらびょうの

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 12:53:09.63

早期治療？

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 12:53:23.88

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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**病弱名無しさん** · 2018/11/10(土) 00:16:14.86

診断がつくかもしれないけど、そうなったらすぐに入院になりそうでイヤだ
入院やステロイドで苦しむことになるから怖い
経過観察のままであればその方がいいな
経過観察中に憎悪要素を避けていれば症状が治まってくる人もいるからね

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 23:35:56.23

寒くなってきてから膝が痛い
次から次へと不調が出てきて怖い
食事療法を続けてはいるけど本当に効果があるんだろうかというほど悪くなってる

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 20:57:12.95

SLEで先週退院。
自宅に荷物を置いてから仕事場に行き、事務手続きとかを済ませた後、スーパーで食材を購入して帰宅。
んで、食材を冷蔵庫に仕舞うために、しゃがんだら膝が潤滑に動かずギクシャクした感じで痛む。

今は何の問題もないし、たまたま久しぶりに歩いて、足腰が疲れただけだったんだろう。
しかし、あの時は、ついに関節に来たかと、怖くなった。

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 22:09:43.65

>>803
入院中は体力筋力が落ちるからね
無理はなさらずに

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 22:49:15.22

>>804
ありがとう。
2週間の入院中に投薬治療を始めて、身体内部的には体調が良くなった（だからこそ退院できた）けど、
基本的にベットで横になってるだけだから、筋力や運動能力は落ちちゃっているんだよね。
それを考慮してなかったわ。

まだ退院数日だけど、着替えで片足立ちするとか、あぐら座りから立ち上がる時とかギクシャクする。
足腰の筋力を戻さなくては、と思うけど、雪国ゆえ散歩も出来ない季節になってしまった。
無理のない範囲で、なるべく歩かないとなあ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/26(月) 22:37:48.60

>>803
同じような膝の痛みで苦しんでいるけど診断はつかない
入院になったのは抗核抗体以外でも異常が発見されたのかな
それと入院が短期間で済んで何より

**803** · 2018/11/28(水) 06:19:09.12

>>806
自分は発熱してしまうタイプ。
SLEの疑いありで、数年前から経過観察を続けていたが、血液検査では一部の数値が届かず、SLEの確定が出なかった。

今回は、数カ月単位で発熱が続いていたんで、時間取れる時にガッチリ検査した方が良いよね、と入院。
その結果、臓器病変が確認されて、SLEの条件を達成。投薬治療の開始に至った。
3週間の予定が2週間で済んだのは、確かにラッキー。今週も入院していたはずが、仕事に復帰できているからね。

SLEと確定ついちゃった時は、正直「ああ、ついに確定したか」という気持ちだった。
役所関係の書類手続きも発生したし、サラリーマンとしては今後の仕事の制約とかキャリアプランとかいろいろ考えてしまった。
まあでも、これまで解熱剤で身体を騙し騙し働いていたよりは、確定したことで本格的な投薬治療を始められて良かったのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 11:21:46.77

断糖生活4ヶ月。
8年の地獄から生還の予感。

元気になってきた！！

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 14:21:24.09

>>807
ありがとう
発熱がそれだけ長く続いてようやく検査入院なんだね　
お疲れ様でした
臓器病変や死にそうなほどの重症になってやっと確定することが多いけど、もっと早くに確定されて少量の薬で抑える方法さえあれば、入院や症状、薬の重篤な副作用なんかで長く苦しむことはないのにね

ここ見てると自分含め確定には至らないか、何年か経ってやっと確定する人が多いから、
早期に検査データが出揃って確定される人なんて存在するのかと思えるぐらい

それと確定非確定関係なく、膠原病の体質とわかってから夜勤をしている人はいる？
夜勤の方が生活上都合がいいんだけど、それによって症状が悪化するとなると断念するしかないのか
病院ではそこまで触れられてはいないけど、規則正しい昼夜逆転ってどうなんだろうね

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 15:02:40.34

>809
私は強皮症だけど、受診したらすぐ確定、認定も降りた。
特別重症ということもないが、指の軽い壊死と肺の間質化が確認出来たから。
現在も仕事もしてるし夜勤もある。
ただ、屋外作業は禁止されてる。

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 19:38:01.86

>>810
すぐ確定なんてこともあるんだ
目に見えて検査にも出ると確定するのかな
不調が続いて確定まで、本当に症状の出方によって違うんだね
屋外というと紫外線や気温差がまずいのかな
夜勤を続けられていると聞いてちょっと安心した
特にSLEや筋炎は夜勤より昼間の紫外線の方が何倍も悪そうな気がするし

**803** · 2018/11/28(水) 23:43:01.39

>>809
発熱から入院まで数カ月になっちゃったのは、自分の都合。
夏の終わりくらいから熱が出るようになって、一ヶ月くらいの段階で主治医からは通院での投薬治療を提案された。
自分は、通院での投薬に不安があったこともあり「10月の終わりくらいなら仕事が一段落するんで入院したい」と答えた。
それがまた自分の都合で伸び伸びとなり、先日の入院に至ったという具合。

体調を振り返ると、入院まで伸ばしている間に臓器に来ちゃったのかな、と思わなくもない。
通院での投薬治療を勧められた時に始めていれば、病名確定しないままだったのかな、と考えてしまうこともある。

投薬＝ステロイドだから、主治医としても開始には慎重になってしまう面はあるんだろうね。
とは言え、自然治癒には期待しにくいから、早い段階で始められる安全な薬があれば良いんだけど。

**803** · 2018/11/28(水) 23:57:39.63

>>809
自分は夜勤・日勤のある仕事だが、当面は夜勤には入らないように配慮してもらえた。
室内でPC相手の仕事なんだが、作業の性質上、夜勤の方が心身への負荷が多いこともあり、日勤シフトにしてもらっている。

一般論としては、夜勤は身体の負担が大きいんで避けた方が良いんだろうが、この点はそれぞれの事情でも違ってくるから難しいね。
完全夜勤でも、長年続けて慣れているとか、自己の裁量が大きいとかなら、仕事で発生するストレス自体は小さい訳で。

主治医やソーシャルワーカーとも相談して、様子を見ながら、ということに成らざるを得ないのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/29(木) 08:08:32.27

>>809
私は不調が出始めて一年くらいで確定したよ。
重篤な状態になったことはないけどSLEの確定項目はちょうど満たしていた。
一年の期間も専門医にたどり着くまでって感じだから、もしかしたら早く検査してたらもっと早く診断されてたかも。

そこから10年弱で入院なしだけど、昨年から夜勤してる。
といっても扶養範囲だけど。
元々夜型だったこともあってか体調は特に変化なし。
昼だろうと短時間だろうとあわない仕事するよりはいいと思ってる。

**病弱名無しさん** · 2018/11/29(木) 19:51:16.44

皆さんありがとう
意外と夜勤をしている方々もいるんだね

>>812
ある程度計画的な入院だったんだ
通院での投薬というのもあり得ることなんだね
発熱が続いたのが決め手だったのかな
自分も通院での投薬かせめて短期の入院で済んでくれればいいんだけど、確定の決め手が今ひとつ足りないようで経過観察中

>>813
生活ペースや職種や屋内か屋外かなどでも違ってきそうだもんね
夜勤、日勤いずれかなら可能ということか
膠原病の症状がある人間は、病気の軽重にかかわらず、夜勤と日勤を繰り返す交代勤務だけは不可能そうだけど、
時間帯以上に無理のない範囲でできるかなんだろうね

>>814
重症化する前に診断がついたといっても不調から一年かかってしまうものなんだ
膠原病は大抵皮膚炎、風邪、アレルギーなど間違えそうな症状が多いもんね

膠原病の人達のブログやSNSを読むと、重症化して突然長期入院などと症状が重い人のものが目立つからより心配になるんだけど、
そうなる前に確定されている人たちもいることが知れて少し楽になった

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 01:02:41.86

>>808
本格的な断糖？糖質制限？
砂糖抜き生活ならしばらくできる限りやってみたことがある
便通は良くなったけど症状や検査結果が良くなるまではいかなかった
徹底的に厳しくやらないとだめかな

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 20:35:20.29

>>816
断糖って書いたけど制限だわ、スマソ
。

4ヶ月目から急に良くなってきた。それまではずーっと疑ってきてたけど。。

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 21:24:12.96

どう良くなってきた？
私も制限（朝夕食は主食用抜く、昼は少しだけ食べるという程度）してるけど、全く実感ない。

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 22:49:34.16

>>817
そうなんだ
自分は半年ほどやっていた
そうはいっても週に一、二回は外食や付き合いで食べてしまっていたせいか、抗体値、皮膚炎などの改善が見られなかった
本来甘党辛党だから食事制限は辛いけど、どんな食事法でも砂糖や糖質は悪者だから本格的にやってみようかな
膠原病って当事者に女性が多いせいなんだろうか、甘党の人が多い気がするし制限はやっぱり有効かもしれない

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 23:48:34.53

>>819
あと酒をやめれてるのが大きいと思う。
酒の糖質もさることながら飲むと膠原病の絶望感も高まってどか食い、そこから
悪化。。などなど

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 23:51:23.64

>>818
突然発生する体の痛みが軽減し、麻痺というかぼーっとした肌感覚が病気前のはっきりした感じになってきた。そして顔つきが変わった。
前まではいかにも病人て感じの魅力ない感じだったけど、精力ある感じになってきた。

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 23:54:04.89

>>818
タンパク質は山盛り摂取、そしてビタミンＣをはじめとしたサプリ飲みまくり。

まだ確定的なことをいうのは、早いんだろうけどお薦めだよ。

自分はこれに賭けてる。

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 23:57:42.31

>>818
ちなみに以前は玄米菜食少食派だったから今の療法を始めるのはかなり抵抗があった。でもダメ元でやってやった。これでだめならもう自殺しようとも思ったりした。

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 00:05:55.04

>>820
同じだ
あまりにも長く体調不良が続く
それで絶望してドカ食いの繰り返し

>>823
同じく玄米菜食やってたけどだめだ
タンパク質は肉やプロテインから摂ってる？
明らかな体調不良が続くのに何の治療法もない
早期に確定ならまだしも、そうじゃなくて確定になったら、入院、医療費、薬に悩むからそれも辛い
自殺は考えてしまうね
823さんと同じ食事法に賭けてみようかな
飲んでいるサプリ、差し支えなければ教えてもらえると助かる

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 00:12:15.59

>>824
プロテイン
ビタミンAからE
ユビキノール
アルファリポ酸
アスタキサンチン
鉄
オメガ3
セレン
マグネシウム

ナイアシン（これはビタミンb郡だけどね）これが結構きいてる気がするよ

いろいろ試して今のところこれに落ち着いた

とりあえずはプロテイン、ビタミンbce.うつ病も併発してるなら鉄　これで良いと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 00:25:29.06

ID変わったね
823です

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 01:07:47.26

>>825
ビタミンやビフィズス菌は試してたんだけど、他のはまだ飲んだことがなかった
どうもありがとう

玄米菜食、断食はその道の専門家の本や患者の体験をひたすら読み漁って実践したものの‥‥
劇的に効果がある人もいるらしいんだけど、ジワジワ進行するタイプの膠原病には逆効果なのか
真夏の日焼けやインフルエンザの高熱等々、発症直後すぐに診断がついたような急性型？膠原病は玄米菜食や断食で寛解してる人がいる
急性型の膠原病とこのスレ的な膠原病って何が違うんだろ

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 12:27:33.97

遺伝子でそ

**病弱名無しさん** · 2018/12/04(火) 17:08:03.50

うーん遺伝子だけなのかな
予備軍で時々検査するとき検査待ちのストレスで数週間暴飲暴食してしまう
食事に注意して憎き膠原病症状と縁を切りたいんだけど検査期間のストレスだけは辛いな

**病弱名無しさん** · 2018/12/04(火) 19:10:31.21

そんなストレス溜まる検査あるの？

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 00:30:45.39

>>830
検出されて確定してしまうと長期入院、予後不良の合併症を起こす抗体の検査とか
中でも癌や間質性肺炎を起こす型の皮膚筋炎疑いは生きた心地がしない

**病弱名無しさん** · 2018/12/06(木) 00:58:38.94

>>831
なるほど。
それにしても数週間の暴飲暴食とは、穏やかでは無いですな。
心療内科とか通院科を増やすほどでは無いにせよ、何か精神的な支えを作るのが良いのかも。

自分は確定してステロイド投薬始めたけど、副作用で血糖値や血圧が上がりやすくなるんで、糖尿病に準ずる食事指導を受けている。
間食禁止で、糖分入った清涼飲料水も飲めない生活は、結構しんどい（笑）。
カロリー制限あるから、食事も極力自炊で、薄味の野菜スープとか作って腹を満たしているし。
暴飲暴食が常態化していると、投薬治療が辛くなるから、なんとかした方がいいね。

**病弱名無しさん** · 2018/12/06(木) 19:45:22.44

>>832
一番の楽しみが食事なんだよなあ
確定してもしなくても膠原病は不便で嫌なものでしかないけど、なるべく平常心でいられるよう努めるよ
投薬の食事制限のこともありがとう
カロリー制限しないと糖尿と肥満がヤバそうだもんな

**病弱名無しさん** · 2018/12/06(木) 21:09:12.12

カロリーは重要じゃないんよ。
何を摂取するかよ、まじで。

**病弱名無しさん** · 2018/12/11(火) 00:16:59.34

膠原病、どれも悪魔のようにおぞましく恐ろしい病ばかり
初期の膠原病に特化した漢方薬や確実によくなる療法があればな

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 18:24:37.63

手の甲にゴットロンのような赤い腫れがある
痛みやカサカサはなし、手荒れとも違う腫れ
抗核抗体（ho＋sp）で紫外線に弱く体調不良あり、現時点では皮膚筋炎やSLEの抗体など出ていない
皮膚筋炎だとゴットロンが出てきてすぐに確定してる人が多いみたいだから一体何なんだ
皮膚筋炎以外でゴットロンにそっくりな赤い腫れが出る病気はあるのかな
SLEやシェーグレンも手の甲に腫れが出ることがあるようだけど、最も近いのはゴットロンでもう一ヶ月二ヶ月はある
痛みが強ければリウマチなども有り得そうだけど、痛くも痒くもないのに赤くて不気味でしょうがない

**病弱名無しさん** · 2018/12/13(木) 22:40:16.76

>>836
あ、これかも
調子悪いとき左の拳の部分にだけでるわ
ゴットロンていうのか勉強になったよ
まだまだ知らんことばかりだな

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 02:05:24.50

>>837
左側だけ？両手にあるけど右側が特に赤い
もしかして免疫疾患全般に出やすいものなのかな
病名が確定する前に治したいから気にしないようにしたいんだけど、これと体じゅうにできる点状出血だけは見る度に恐怖心が湧く
前の書き込み見てると他にも点状出血が出る人達がいるみたいだし、病名がつかない膠原病？にありがちなのかな

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 06:26:08.21

寒い風にあたると顔の皮膚が膨れてアレルギー反応を起こします。
もう嫌です。

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 09:59:19.65

ゴットロンって強そう
レイノーは弱そう

**病弱名無しさん** · 2018/12/14(金) 12:33:20.57

hla-b27陽性　とか言われちゃった

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 00:01:59.04

歯の炎症を治したり銀歯をセラミックに変えた途端良くなる人もいるらしいからそれに賭けてみようかな

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 01:49:30.53

>>842
その方向で行くならミネラル検査してみれば？

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 09:19:38.20

>>843
ミネラル検査初めて聞いた
調べてみるわ

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 09:23:48.95

体内異物は関係あるかもしれないよね。
シリコン豊胸手術は因果関係が示唆されているし。
私も膝の靭帯手術してチタンのボルトを入れたり、銀歯をハメた後に発症したから、勘ぐってしまう。

でも、そんな医療が無かった昔から膠原病はある訳だし、複合的な原因なんだろうね。

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 13:34:39.95

複合的な要因には気象（紫外線）やストレスもあるだろうか
膠原病発症者はここ数十年で爆発的に増えてるんだよね
食事の改善だけでは思ったような効果を得られず歯や銀歯に原因がある説に注目した

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 17:00:06.25

>>846
食事の改善をkwsk

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 23:29:54.08

>>847
みんな最初にやりがちな玄米菜食だよ
たんぱく質、鉄分が不足して体が冷える
肉も食べる方法に変えてみるけどどうなるかはわからない
元から肌に金属が当たるとかぶれる金属アレルギーがあるから、歯に原因があるという説は十分有り得ると思ってる
それで銀歯を変えてみようと思い立った
改善した人達の体験を読んでみると、食事だけよりも食事プラスアルファで改善させている人が多い感じではあるし

**病弱名無しさん** · 2018/12/18(火) 00:00:14.30

歯周病もあったわ
歯周病も関係ありそう
リウマチとは関係あることがわかってるみたいだ

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 17:36:27.57

>>789
砂糖は白砂糖は良くないらしいよ。黒砂糖がいいんだとか。

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 17:37:10.94

>>802
お風呂入ってる？身体あたためてる？

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 22:34:15.97

湯船は水道代がね…

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 11:16:15.80

>>745
唇の裏の組織調べてみたら？
自分はそれでシェーグレン確定したよ
それと今は他の膠原病の疑い待ちだけど

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 11:38:22.64

>>781
自分、頭皮と体に毛嚢炎、抜け毛もあります
先日シェーグレン確定しました
もちろん、ドライアイ、ドライマウス、関節痛
上強膜炎、網状皮斑、疲労感、嗄声等あります

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 16:02:05.81

冬になって体怠いんだけど膠原病ですかね。
因みに自律神経悪いです。

**病弱名無しさん** · 2018/12/31(月) 03:13:57.31

>>854
背中にニキビみたいなの出来たりしますか？
ニキビだニキビだ言われて都度抗菌や殺菌もらうけど全く治らないんです
手荒れもひどすぎて指紋認証通らないw
苦手な物質に触れると触れたところ近辺があっという間に硬く角質化してボロボロボロボロなるからつい剥いてしまって指先かボロボロ
深爪＆ささくれむき失敗して血が出るみたいなのに似た状態になってても水や土なんかの苦手な物質に触れればいくらでも角質化してむけるのが不思議

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 04:18:28.71

>>856
胸、腹にできました
今は頭皮にできてます

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 05:31:10.11

自分、年二回くらいぶどう膜炎になるんだけどそんな人他にいます？

**病弱名無しさん** · 2019/01/06(日) 23:15:02.72

甘皮に黒ポチ出来たけど、右の薬指だけだから様子見る
一本だけなら大丈夫って読んだから
レイノーもないし
抗核抗体だけ異常で
身体中の関節があちこちと痛いし、怠いのはもうここ数年当たり前だし
こないだ心電図もおかしくなって

いったいなんなんだろーかーーー未だに不明でござる

**病弱名無しさん** · 2019/01/07(月) 01:55:53.29

抜け毛は、主治医に指摘されて「え？そうなの？」と思ったけど、家で掃除してて毛が多いとかの実感は無かった。
しかし、先日、床屋に行って大きな鏡と向き合ったら「うーん…頭頂部、こんなに薄くなっていたんだ」と、打ちひしがれた。

**病弱名無しさん** · 2019/01/07(月) 18:17:17.36

>>856
爪の皮剥けや何でこの程度でというすり傷はできやすいね
全身、特に足に紫斑病ほどではない紫斑もずっと続いてたり手の甲に腫れのようなものがあったりする
抗核抗体が異常なだけ
それでもわけのわからない不調が多いから不安になる

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 12:34:01.25

>>856
ビタミンBを摂ってみたら
サプリで良いから

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 21:57:17.33

>>861
抗核抗体の数値は、いくつくらいですか？自分は320なんだけど、高いのか（この病気としては）低いのか、良く分からないや(´･ω･`)

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 22:53:53.50

尿蛋白が出たり出なかったりする
肝臓の数値も要経過観察くらいには高い
内臓にくるのはほんといやだ、怖い

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 13:05:11.56

>>862
ビタミンは各種大量に飲んで紫外線にも当たりすぎないようにしてるんだけど長いこと紫斑ができるんだよね
紫斑病のような病名はつかないから慢性色素性紫斑のようなものかな

>>863
同じぐらい
160や320前後
これが640やそれ以上になったらと考えたくないな
病名確定した人は抗核抗体が160超えている人が多そうだから抗核抗体さえ下がれば増悪リスクは減りそうなんだけどね
陰性でもなる膠原病があるといっても抗核抗体高値はそれだけ爆弾を抱えていて発症増悪リスクには変わりないように思う

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 18:17:27.94

640あるよー
去年他の病気で入院してたときに医師に勧められて
よくわからないまま今度専門医に診て貰うことになったんだけど
ｸﾞｸﾞったりこのスレ読んでたら当てはまる事もあって落ち込んできた
しかし見てるとこれ症状がかなり多様なんだなと…

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 19:43:33.61

>>865
レスありがとうございます。自分は一貫して、ずっと320です。自力で下げる方法などあるのかな？(´･ω･`)
上がるの怖いですよね…。昨年１２月の中旬くらいから、微熱や胃の症状がずっと続いているので、
ついに来たのか？と不安になっています。次の診察は３月です。インフルエンザではないです。

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 20:37:02.54

>>866
抗核抗体が160前後でも何か異変が起きていると見る医師もいれば、1000を越えるほどでないと病名が付くような膠原病と見做さないと言う医師もいる
一人一人の症状や医師の言うこともそれぞれ違うから
診断基準通りの症状が出て病名が付く人は一部なのかもね
医師や病院も病名が付かない段階での抗核抗体高値の人の症状やデータを集める事をしてなさそうなのも理解できない
抗核抗体高値段階での症状を集めておけば
もっと確実な診断基準や予防と早期の治療法が見つかるかもしれないのに

>>867
食事療法が効果があると聞いてやってみたりしたけど短期間では効果がないのと常に食事制限や食欲との闘いで精神的にも辛くなってきた
微熱や胃は生理周期や季節とは関係ない？
今の寒い季節によるものだといいね

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 17:12:23.52

抗核抗体が高くてそれっぽい症状があっても病名が付かない限り相手にしない医者もいる

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 19:59:52.43

いやそんな医者ばっかりじゃん

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 05:16:14.07

抗核抗体単体で相手されないのは仕方ないけど症状あるのに可能性のひとつも提示できないならヤブすぎる。
その医者が膠原病の専門医で様子見ましょうね～ならわかるけど。
ジジババしかみてないような町の診療医だって普通はヒントくらいくれる。

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 16:42:35.81

医者はピンキリやね

病気になって、且つネット社会で思い知ったわ

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 21:33:10.19

陰性の膠原病が存在しないと決め付けているとか医者の方が知識がないこともあるね
今は医学書や口コミだけじゃなくて実際の患者が発信するブログやツイッターもあるのにね

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 21:34:33.39

>>873
抗核抗体陰性ね

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 08:58:00.04

両頬が真っ赤になってしまった。2012年にSLE疑い→予備軍と言われそのまま発病せずに今に至るけど不安だ。
紅斑って時間たてば消えるのかな。

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 14:59:25.09

それはここで聞いてもしょうがない
とにかく写真を撮っておいたほうがいい

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 15:31:31.52

ありがとうございます。そうします。

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 08:50:44.05

>>875
いまはりんご病も流行ってるからそれかもよ

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 00:14:31.71

寒くても頬がずっと赤くなることもあるからこの時期だとはっきりわからないよね
SLE疑いなら紫外線の強まる春先に注意した方がいい
かくいう自分も紫外線過敏でSLE疑いなので無事に乗り切って本格的な発症を抑えたい

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 05:40:06.12

膠原病疑いの方で医療保険に入っている方いますか？
疑いの段階でも持病がある人用の保険にしか入れないか知りたいです

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 12:03:55.53

>>880
後でとやかく言われたり、審査だ虚偽だと言われて嫌な思いをしたくはないので、持病がある人のに加入したよ。
自分はアレルギーがあって、薬を服用しているのもあるけれどね。月々は高いけど、気休めというか安心のために入った。

入れるかどうかは、会社や商品によると思う。一番は、対面で確認して入る事だけど、そういうのも面倒だし煩わしいし、
なんか全てがしんどくて、自分はネットで簡単な質問だけで入れると歌っている、特定医療保険的なのにした。
いざって時に、実際に払って貰えるかどうかは、その時にならないと分からないです。本当に…気休めのためだけに、かな。

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 14:09:49.77

共済とかならゆるそうなイメージ…

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 19:49:14.73

>>881
答えて頂いてありがとうございます
入った後から虚偽とかは確かに言われたくないですよね
でも疑いの状態なのに…と思う気持ちもありますが持病がある人用の保険を考えてみます
体調がイマイチ良くない時って対面は本当にしんどいですよね

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 19:50:27.36

>>882
ありがとうございます
共済ってそんなに緩いですか？
共済だけは保障が少なすぎるかな

**病弱名無しさん** · 2019/01/26(土) 20:46:16.00

検査入院からのSLE確定で、共済に申請していた保険金が振り込まれた。
10日ほどの入院だったんで、病院に支払った医療費とトントンではあるけど、10万円超えのカネが口座に入るのは嬉しいもんだね。
とりあえず、見舞いに来てくれた数少ない友人には、快気祝いやろうぜ、とメールしたw。

就職した年に、一生のベースにするつもりで入った共済に、中年オッサンのこの歳で助けられるとは思っていなかった。
しかしまあ、これからは、保険に新規に入ろうと思っても制約が大きいんだろうなあ…。

**病弱名無しさん** · 2019/01/27(日) 22:00:59.53

854本人ですが参考までに
A病院　抗核抗体陰性　相手にしてもらえず、自ら頼んで2年で3回繰り返す
B病院　抗核抗体陰性　様子見ましょう　2か月後、唇裏生検、唾液の量の検査　シュウグレン診断
共に大きな病院で膠原病担当の医師の診察です

**病弱名無しさん** · 2019/01/29(火) 02:11:08.88

>>885
入られていたのは共済のみですか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/29(火) 06:38:53.71

>>887
イエス。共済のみ。
終身に、入院とか障害とかの特約を付けていた。

**病弱名無しさん** · 2019/01/29(火) 18:46:43.46

>>888
ありがとうございます
共済も検討してみます

**病弱名無しさん** · 2019/02/01(金) 14:41:02.53

冬になってから顔や体に毛嚢炎や吹き出物がしょっちゅうできる
乾燥のせいかな
砂糖や脂っこいものをなるべくやめてるのに

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 08:27:15.63

膠原病予備軍で10年近く様子見でしたが
今回別の病院で家族性地中海熱と診断を受けました
まさか違う病気とは

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 16:42:43.13

>>891
そういう病気もあるのか　
意外

首都圏に住む人
水泳選手や堀ちえみのニュースを見て思ったが放射能の影響はあり得るのだろうか
放射能は半信半疑だったが、首都圏や東北で白血病や癌が増えている話はよく聞く
実際震災後の有名人にも多い
チェルノブイリでも時間が経つほど白血病や癌や膠原病が増えているようで気が気でない
もう既に抗核抗体高値、手が腫れるなど膠原病予備軍

首都圏住みなんだけど重症化したくないんでせめて放射能の影響を受けにくい食べ物や食事法があれば知りたい
半信半疑だったけど白血病や癌は確かに増えている気がするから膠原病も影響がないとは言い切れないな

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 06:10:33.11

病気になって詐欺や変な宗教に引っ掛かる話はよく聞くけど、
自分の信じる道を生きれば良いと思うよ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 17:47:31.88

>>892
内部被ばくを防ぐ為に食事は気をつけた方が良いと思う

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 19:05:10.82

被曝とか関係ない
癌なんて普通になるよ
病気の知り合いとか年寄りの知り合いが身近にいないのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 21:52:36.69

「話はよく聞く」
「有名人にも多い」
「増えているよう」
「増えている気がする」
「影響がないとは言い切れない」

**病弱名無しさん** · 2019/03/01(金) 23:42:22.82

>>894
福島や近県の物を食べ続けてたんだけど今から注意してどうにかなるものかな
放射能の影響を受けてしまう体質はあると思う
放射能だけじゃなくて＋紫外線やインフルなど複合的な要因で発症するものではないかと考えてるけど

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 02:02:49.95

クッサンタ

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 02:03:07.48

もういない

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 02:03:25.81

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 00:44:48.38

熱が下がらない

**病弱名無しさん** · 2019/03/18(月) 04:39:14.02

>>901
とりあえずバファリン

**病弱名無しさん** · 2019/03/19(火) 20:54:28.80

初めて書き込みます。
MRIで炎症反応は確認出来ますが取り敢えず様子を見ましょう
ということになりました！
ひとまず良かった。

**病弱名無しさん** · 2019/04/05(金) 08:08:06.77

検査結果待ちの者です。大学病院の検査はかなり正確でしょうか？
人差し指1本だけずっと1ヶ月近く腫れていて、血液検査の時にはなかった症状、軽いめまいとか、他の指も時々痛くなり、昨夜から足裏がしびれ、太腿が熱くなってきました。
下腹部が張ってぞわぞわします。
うとうとしていたら、手がパンパンに浮腫んでて、さすったら直りましたが、こんなことは、はじめてなので怖いです。

電話で、検査結果が陰性みたいで、予約なしだったので、来院を断られましたが、すごく不安です。

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 22:52:05.06

904さん、何の血液検査したのか、結果の紙もらった？

私は明日血液検査。
関節痛と、疲労感がずっと続いている。

**病弱名無しさん** · 2019/04/26(金) 12:35:17.54

母のこと
CRP ↑
Dダイマー ↑
血糖 ↑
貧血＋

詳しくは連休明けだけど不安でならない。医療費とかも診断つかないと助成なしですよね…

**病弱名無しさん** · 2019/04/27(土) 14:08:47.36

はっきりリウマチと言われてないが、抗ガラクトースiggが高かったわ。
あと、関節のエコーで怪しいとこが何カ所かある。
早期の段階で治療とかないのかしら。
漢方とかさ。

**病弱名無しさん** · 2019/06/04(火) 08:30:56.30

>>869
遅レスだけど自分がまさにこれ
シェーグレン疑いで抗核抗体320～640ウロウロ、関節痛、発熱、乾燥症状も出てる事が分かってるのにSSA抗体が陰性なので何ともありませんねって帰されまくってはや四年

**病弱名無しさん** · 2019/06/10(月) 23:46:48.05

http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/shapeup/1530294391/119

**病弱名無しさん** · 2019/06/14(金) 14:22:03.54

両手両足の脱力感
物を落としたり手がこわばったりしますか？
原因がはっきりしない辛さよぉ

**病弱名無しさん** · 2019/06/14(金) 23:13:50.30

>>910
物を軽くつまむのが難しい

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 09:46:08.60

もしかしたらこのスレにお世話になるかもしれないものです。
Dダイマーの数値が高くて血栓疑われ大きな病院で検査したら、そちらは問題なかったけど、皮膚の状態や関節部の腫れ（蜂窩織炎と皮膚科で診断）が複数部に出来て、
今度は免疫系かも？（膠原病と言われた事ある？と医師に聞かれ）という事で次回は免疫系の検査する事になりました。

近所の個人クリニックで膠原病外来がありそこのサイトで、更年期と膠原病が関係あると書かれていて、
最近更年期の症状が出てきたから、やっぱり膠原病なのかも？不安です。

細かな不調はあるものの基本は元気で、怠さとかは貧血もちなので慣れてしまっているのもあり、何が何の症状なのかわかりません。

長文ゴメンなさい。不安なんだけど家族も心配してるし吐き出せなくて。

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 09:46:57.39

あげてしまいました。重ねてゴメンなさい！

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 10:24:26.54

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

**病弱名無しさん** · 2019/06/21(金) 08:14:04.67

>>914
下記３行をもう少しやんわり書いてくれたら
うさんくさくないと思って、自分はクリックぐらいは
してみるんだけどな・・・。
慎重になってるとあんまクリックできない

**病弱名無しさん** · 2019/06/26(水) 00:05:33.37

発熱、倦怠感、関節炎、手の浮腫、頭痛、大人のりんご病だった。
しかし苦しかったわー

**病弱名無しさん** · 2019/07/12(金) 20:14:58.81

一年くらいずっと発熱のような状態原因不明で続いていて最近手や肘、膝なども痛くなりレイノーの見られ病院で検査してもらったところ膠原病の強皮症と乾せんと言われました。

仕事をしていたのですが冬でもないのに手が荒れて酷いあかぎれみたいになったりと痛みが酷く耐えられずやめてしまい、生活保護を検討しているのですが近い症状や膠原病で生活保護申請している方いらっしゃいましたら何親等まで連絡行ったか教えてほしいです
スレ違いでしたらすみません

**病弱名無しさん** · 2019/07/20(土) 08:13:10.90

扶養義務あるのは2親等まででは？
確認のために連絡行くんだね

**病弱名無しさん** · 2019/07/22(月) 10:29:40.07

検査結果待ちだけど
ALSとかパーキンソンと症状が似てるので怖い

**病弱名無しさん** · 2019/07/27(土) 10:47:48.21

強皮症の疑いで近々検査に行く予定ですが、患者の症状の告知だけでは判断されず
重症化しないと確定診断にはならないのですか？

**病弱名無しさん** · 2019/07/28(日) 17:37:22.29

診断と重症度診断(医療証の対象)は違います

**病弱名無しさん** · 2019/08/04(日) 21:01:44.48

>>908

ドライマウス、ドライアイ、脱毛、関節痛、筋肉痛、上強膜炎、レイノーありでも
抗核抗体陰性で膠原病じゃないといわれたけど唇裏の生検してシューグレン確定したよ

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 12:53:10.75

大学附属病院の専門外来で血液検査をした場合は検査結果って当日出る感じですか？
田舎で通うのが大変なので大学病院でも当日結果が出ないなら通いやすいとこにしようかなと思って

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 13:41:45.94

>>923
検査の項目によるみたいだよ。抗核抗体とかは、時間がかかるから当日は無理って私は言われました。
抗CCP抗体とかは、その日のうちに分かるみたいだけど。

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 15:53:13.17

>>924
やはり時間かかる感じですよね
日光過敏症もあるし今後定期的に通う可能性も考えてなるべく近いとこにします
早速ありがとうございました

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 16:38:54.54

>>925
言葉足らずでごめんなさい。私も地元の大学付属病院にかかっています。
その日の内に出るデータと、翌日～一週間くらいはかかるデータとがあるようです。
抗核抗体もだけど、カビだっかを？調べた時にも、時間がかかりました。血沈とかは当日出るようです。
毎回測るものと、たまにしか測らないものとがありますが、私の場合は、今の所は抗核抗体は毎回です。
他の診療科にもかかっているので、うまく予約を合わせて、他の科の診察ついでに血液検査をして、その後に膠原病科の予約を入れるようにしています。

開業医だと、（簡単な健康診断レベルの項目以外は）すべて外注だろうから、少し踏み込んだ血液検査は全て、日にちはかかるかもです。
それでも通いやすさを考えたら（診てくれるところがあるのなら）、地元のクリニックでも良いかもですが…
確実に専門医がいる大きな所の方が安心なんですよね、精神的には。その先生が必ずしも名医とは限らなくても。

今は各学会が、それぞれの指導医や専門医、認定医の情報なんかをサイトに出しているので（あれも、登録だけすれば何年か経てば貰える資格っぽいけれど）、
そういうので調べてみて、専門の資格を持っている先生が、近くのクリニックにいると良いですね。看板だけ出しているような先生よりは、資格があった方が良いし、
元々はどこかの大きな病院で、専門外来をしていたりって経歴だったりもするから。お大事にね。安心して通える病院が見つかりますように。

**病弱名無しさん** · 2019/08/06(火) 17:51:45.57

>>926
いえいえ日数掛かる旨きちんと伝わってたのに私が時間と書いてしまった為に更に気を遣わせてしまい申し訳ないです

そうなんです大学附属病院の方が私も安心かなとは思ってるんです
内蔵の症状が出ても他の科と連携してもらえますし
なので後日検査結果を聞きにいく手間が省けるのなら遠くても良いかなと思いましたけどそう簡単にはいかないですね

仰るとおり専門医等や経歴を調べてもう少し探してみようと思います
それで駄目なら大学附属病院に何とか通おうと思います
ご丁寧に沢山教えていただき本当にありがとうございました

**病弱名無しさん** · 2019/08/27(火) 09:34:58.80

今血液検査待ちなんだけどもし確定しなかったら関節の痛みとかどうにもしてもらえないの？
日常生活ですらつらいんだけど…そうなったらセカンドオピニオンとか考えるのかなぁ

**病弱名無しさん** · 2019/09/02(月) 14:29:26.26

自分は10年以上疑いのまま関節痛、筋肉痛、冬は霜焼けだらけで漢方医に頼りきり
保険が効くとこだから助かってるよ
関節痛にはキネシオテーピングが良い感じで、本一冊あれば自分で貼れるし、工夫して段々うまく対処できるようになった
痛みを我慢しすぎたのか顎関節症にもなったけど、それもテーピングで治せたから自信ついたw

**病弱名無しさん** · 2019/09/02(月) 19:56:17.72

>>929
本のタイトル教えれろ

**病弱名無しさん** · 2019/09/03(火) 16:19:15.12

>>930
持ってるのは『キネシオテーピング日常生活編』てやつです
関連本いろいろあるから、とりあえずどれ選ぶか迷うよね

**病弱名無しさん** · 2019/09/03(火) 23:15:26.28

>>929
928です
10年以上関節、筋肉痛があるって辛いね…
テーピングで結構痛み軽減できるんですね
昨日血液検査の結果がでて病名つくほど悪い数値が出なくて微妙な所との診断でした
とりあえずプレドニン5mgを1週間服用してみて関節痛の様子をみましょうと言われ確かに飲めば痛みが軽くはなるけどしっかりは取れなくて本当に治るのか不安…しゃがんだりとか階段とかやっぱり辛い

**病弱名無しさん** · 2019/09/05(木) 03:06:26.62

ここの人って抗核抗体どのくらいですか？
抗核抗体は症状の重さを図る数値じゃないとは思いますが参考に聞きたいです

自分は160で発熱と関節痛と倦怠感で仕事もままならないです

**病弱名無しさん** · 2019/09/05(木) 04:04:05.31

ここ2年くらい320で横ばいだけど、元々が高かったんで320は誤差の範囲って気がしてる。
でも正常値にはならないんだよな～

**病弱名無しさん** · 2019/09/05(木) 23:23:24.27

私も320
関節痛とリンパの腫れがある
いっそのこと確定してくれたらちゃんとした治療受けれるのにとか考えてしまう…

**病弱名無しさん** · 2019/09/06(金) 01:48:21.19

320とかあっても確定しないの？
辛そうなのにちゃんとした治療も受けられないなんて

自分160しかないけど、医者が言うには160は常人でも出る数値だから…ってあんまり真面目に検査してくれない
親戚に膠原病いっぱいいるから自分も真面目に調べて欲しい…

**病弱名無しさん** · 2019/09/06(金) 02:29:02.12

>>934
元々が高かったって…下がることもあるんだね。
自分はずっと３２０。まだ診断はくだらないけれど、抗CCP抗体の値が高いので、関節リウマチを疑われてます。

**病弱名無しさん** · 2019/09/06(金) 07:50:48.13

>>936
さらに詳しく血液検査して抗SS-A/RO抗体は陽性だけどSS-B/La抗体は陰性で特に唾液が出にくいとかドライアイはないからシェーグレン症候群とも言えなくて微妙なところって言われて診断名つかず
もういっそのこと大きな病院で徹底的に調べてもらったら納得できるのかね

**病弱名無しさん** · 2019/09/06(金) 15:21:26.51

その方が良いよなかなか断定できないってことは珍しいタイプの膠原病かもよ
自分の親戚は何日も検査入院して保険適応で何万もするCT撮ってやっと日本に数千人しかいないタイプだってわかったから

**病弱名無しさん** · 2019/09/10(火) 09:30:33.05

37.5°くらいの熱が2ヶ月続いて倦怠感がひどく検査したら、抗核抗体が10000超えていて、白血球も上がってた。
大学病院受診前なんだけど、ちゃんと確定診断が出るかが不安。
経過観察になったら落ち込みそう。

**病弱名無しさん** · 2019/09/11(水) 22:42:57.86

>>940
病名確定して薬飲み続けるのも辛いんだろうけど病名つけれないから経過観察ってどうしようもないから辛いよね
ちゃんと診断してもらえるといいね
また良かったらどうなったか教えてください

**病弱名無しさん** · 2019/09/15(日) 15:51:35.88

抗核抗体320で、甲状腺の抗サイログロブリン抗体と抗TPO抗体が400ぐらいあります
今回自分は視神経炎のようになり、甲状腺疾患や膠原病と合併もしやすいらしい
視神経脊髄炎の検査中です　
免疫系に抗体がある方がもし目に急に異常が起きたら、眼科と神経内科でも
しっかり診てもらってほしいと今は思います　自己免疫疾患　眼疾患でググると色々あるようで
自分もまだ検査中で曖昧な書き込みですが・・・。

**病弱名無しさん** · 2019/09/15(日) 15:54:20.69

自分はあまり悩まないほうで楽しみを作りながら生きているけれど
検査中の不安感があって、ここで他の人を恐れさせるような書き込みに
なっていたらスミマセン

**病弱名無しさん** · 2019/09/18(水) 16:05:27.47

>>943
いえいえ、そこまで知らなかったから参考になります
このスレは不安な中でも他者への気遣いを忘れない人が多くて見習いたいと思う
検査の結果がどうであれ、早く適切な治療を受けられますように