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【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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0001病弱名無しさん
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2013/02/21(木) 17:46:44.79ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/
0628病弱名無しさん
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2017/11/27(月) 03:50:12.83ID:XblzcDYh0
足が気づくとレイノー起こしてるよ

2ヶ月前から体調崩して検査して抗核抗体出て毎月検査。最初speckled320で160まで落ちたけど今度はhomoも出てきて混在しとる
しんどいのごまかしてフルタイムで休みながらも頑張ってたけど、とうとう1週間寝込んだ
ネット眺めてると予備軍に対して膠原病だからって甘えるなみたいな診断下った膠原病の人がいっぱいいてやりきれない気持ちになる、しんどそうな人に私はそれでも結婚してフルタイムでやってるわとか
知り合いのSLE持ちに私が教えてあげるわみたいな感じで来られていいことしてあげてる感を楽しんでる感が伝わってきてしまって余計メンタルきっついし
結婚も決まだだ矢先にこれだったし、生きることに病気は理由にならないし働かざる者食うべからずなのはわかるけど、こんだけ毎日しんどいといっそ死ぬ病気なら長期で周りにも迷惑かけず良かったなとすら思う
実親は話もろくに聞かず精神科行けしか言わないしな、疲れるな
0629病弱名無しさん
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2017/11/27(月) 11:28:01.69ID:hK+SccC+0
自分も抗核抗体の結果に、Ho+Spと書かれているけれど、どういう意味か分かりません。
何の病気の可能性の抗体がある、と言う事なのでしょうか?
0631病弱名無しさん
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2017/11/27(月) 19:25:06.60ID:hK+SccC+0
>>630

抗核抗体が320で、Ho+Spと書かれた紙を渡されただけで、
詳しい説明も無く経過観察扱いです。自分で調べましたが、良く分からなくて。
もっと踏み込んだ詳しい検査は必要無いのか、心配でいます。

お返事を下さり、有り難うございました。
0632病弱名無しさん
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2017/11/28(火) 00:48:49.45ID:E+4Xv3gL0
>>631
抗核抗体だけで症状なければ320なら経過観察と自分も言われました。
自分は蛋白尿やらCRP上がったりもあったので月1検査ですが、説明ないと不安ですよね。
0633病弱名無しさん
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2017/11/28(火) 02:49:00.57ID:SibyV0p80
何つって検査して貰いに行けばうまく取り合ってもらえる?
子供の頃から体調不良多くて意を決して病院行く度にあれこれ検査でタライ回しからの良く分からずじまいばかり、挙句頻繁に自律神経とか緊張だとか言われ続け
持病の各種アレルギーも薬飲むしかなくて通うの面倒になったりで大の病院嫌い
今回はなかなかはっきり症状出てるから診て貰いたいんだけどいつも診てもらう医者はお薬販売機なので検査とか全くしてくれないからどうしたら良いのかわからない
0634病弱名無しさん
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2017/11/28(火) 10:33:23.48ID:OVxPFnvC0
抗核抗体40倍で体中が痛い(つд`。)
320とかなったら死んでしまうわ…
0635病弱名無しさん
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2017/11/28(火) 20:17:11.77ID:qk5KMlb00
大きな病院に紹介状なしで行ってみたら?
膠原病科があるところに飛び込みで行ってみたら処方された薬が合ってたみたいで調子が安定した
0636病弱名無しさん
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2017/11/28(火) 21:00:41.99ID:JxNNNDpe0
やっぱり抗核抗体陽性で体痛み出るの自分だけじゃないんだ
苦しんでるの自分だけじゃないんだね

>>635
因みにどのお薬があってたんですか?
差し支え無ければ教えていただけると助かります
0637病弱名無しさん
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2017/11/28(火) 22:36:54.08ID:pu+RQsKQ0
>>636
レイノーは頻繁には出ないんだけど関節痛が酷くて痛みをとにかくなくしたかった
近所の小さな病院で神経系の薬(リリカやサインバルタとか)一通り試して効果が見られず
コルヒチンも試したけどあんまり、、(なにより下痢が耐えられなかった)
大きな病院でアザルフィジンもらって痛みは9割がたなくなったよ
他にも腎臓とか数値的に不安はあるけど大事にするほどでもないし、生活の支障は少なくなったから様子見
0638病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 00:08:40.66ID:V/5uOw/d0
>>637
ありがとうございます、参考にさせていただきます
それにしても小さな病院も色々薬を試してくれていい病院だなと思いました
私なんかはcrp上昇してないからと鼻で笑われて、
痛み止めもロキソニンしか出してくれないでした
あんまり効かないです、飲まないよりはマシな程度で…今度大きな病院に行ってみます
0639病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 01:36:36.21ID:wHNL27xW0
>>634
身体のどの辺りが、どんな風に痛みますか?
手首や足の甲等の関節でしょうか?
0640病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 02:18:55.71ID:khOjJOs80
すごい寒いんだけどこれも関係ある?あと背中にやたら吹き出物できる
そして肩首手首指が痛い手足がすぐ痺れるこんなに色々不具合あるのになんで確定診断つかないんだろもう嫌だ
0641病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 05:48:03.84ID:KqgrL+U70
>>638
仲間、大学病院でも痛み止めだけだよ。
ロキソニンお腹痛くなるから別のやつだけど全く効かない。
CRPも下がりかけだから問題ないとかいうしな…
0642病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 05:53:07.00ID:KqgrL+U70
関節痛よか関節付近の筋肉痛の方が正しそうな痛みと力入らなすぎて動けんくて、2週間寝たきりだけど寝たきりによる筋肉低下がそろそろ怖い。そんでもって微熱。
38度超えるまで(きっと血液検査で反応も出ないから)来るなって大学病院に言われてるから耐え忍んでるけど、
みんなどうやってこういう痛み誤魔化してる?痛み止め効かないし仕事行けないのが辛い。
0643病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 08:26:38.24ID:khOjJOs80
やっぱ睡眠中と寝起きにあれこれ痛い
睡眠中に痛いのがさっぱり眠れなくて地味にきついわ
0644病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 09:59:46.44ID:TX1dX45r0
>>639
朝の全身のこわばり(特に手の指と股関節、膝)、手首の関節(右は腫れてる)、足首の前側、肘の内側の下、クビ、肩、肩甲骨の一日中続く筋肉痛のような痛み、あとは手の浮腫ぐらい。
0645病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 10:22:36.08ID:V/5uOw/d0
>>643
背中の吹出物は私も出る
今まで出来た事無かったからあれ?と思ってた
体も痛いし症状似ていますね
あと大学病院は普通の病院以上に検査データ揃わないと診てくれないから、大学病院でない大きな病院の膠原病専門の方が良いかもです
でも自己抗体だけ陽性だとやっぱり対症療法的に痛み止め工夫して、
これ以上悪くしないように生活を工夫して、うまく自己管理するしかないかもですね

でも診断付かない、身体痛い、仕事出来ない、の最悪のパターンだよね…うううう
0646病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 13:15:16.80ID:wHNL27xW0
>>644
ありがとうございます。私と似ているように思います。
私は関節リウマチも疑われているのですが(実際に抗CCP抗体も強陽性)、まだ経過観察扱いをされています。
抗核抗体320もあるし、将来的な罹患は確実そうです。今の時点ではまだ、診断基準を満たさない、との理由での経過観察ですが、
放置の間に悪化しないかと毎日不安です。
0647病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 13:46:33.34ID:khOjJOs80
皆似た感じなんだねぇ、他に気になることといえば髪の毛結ぶとすぐ頭皮痛くなる
そしてとにかく寒い昨日今日暖かいはずなのにモコモコソックスはいてても何の意味もないよ
電気毛布1番強くして30分くらい温めるとやっと足先が温まるとかどうなってるんだろ
>>645
背中の出来物前に皮膚科ではニキビって言われたけど背中以外こんなに出ないし薬塗っても飲んでも治らない、というかニキビって歳じゃないのに背中だけ凄いから不思議
痛い時もあれば痒い時もピリピリする時もある大概日光にあたってしまったあとにバーっと出るんだよね
0648病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 11:08:50.01ID:Bhb1jJY20
そんなあなたたちにマグネシウムオイルお勧め
塗るとポカポカして痛みも和らぐよ
緊張が取れて安眠できる
マグネシウムサプリを一緒に摂るといいけど、お腹を下す人もいるからね
詳しくはサプリ板のマグネシウムスレへおこしやす
0649病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 17:27:32.11ID:t7FJJuiy0
親指の付け根が痛くて、iPhoneのホームボタンが地味に辛い
0650病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 22:17:23.06ID:Y5kb7oGo0
私もみなさんと同じ感じかな。

抗核抗体が高く、方はhome。病院では、症状がないなら年一回の健康診断のみとしか言われず、不安です。
なるならSLEらしいけど、なる可能性はどのくらいだろう。
橋本病もまだ投薬にならないレベルで、常にだるく、休みの日は出掛けられない。

親が膠原病だから、やはり発症するのかなとも思う。

仕事とかいろいろ悩む。
0651病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 23:03:25.41ID:caBeseiM0
親指付け根痛いのわかるー出産前後は腱鞘炎とばね指酷い事なった
そして頭が真っ白白なんだけど白髪も膠原病関係あるのかな
0652病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 00:04:40.57ID:TgivUdrr0
乾癬性関節炎と肢端紅痛症の診断を受けた。
抗体も高いそうで、全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の疑い。
疲れやすさと関節の痛み、多感、顔が痛い。
身体表現性障害と診断され、精神科をたらいまわしにされ、手遅れになって難病の診断。
指定難病の診断が出ないことに悪意さえ疑う。
身体表現性障害は誤診なんだけど、どう訴えればいいのか。
0653病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 00:17:40.25ID:nKJ+3j2J0
652さんSLEスレにいた方ですね
長年随分と苦しみましたね
大変だったとお察しいたします
確かに症状が被っているから、652さんの言う通りな感じですね
ただ一度出た診断を覆すのはなかなか難しいかなという気はします
0654病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 00:25:54.78ID:nKJ+3j2J0
ここに書いた事をそのまま医師に聞いてみたらどうでしょう
血液検査の炎症反応とか白血球数とかはどうなのか?
あとはセカンドオピニオンに診てもらうとかの方が良いのかな
0655病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 04:38:18.95ID:7LyWLz3e0
>>648
よし、明日にがりと精製水買ってこよう
痛くてねれないのおさらばしたい、、、
ありがとうございます〜
0656病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 10:11:42.40ID:a90OfFO30
膠原病と診断されても結局対処療法しかないし、ステロイド飲むならまだロキソニン飲んでたほうがいいな。何でもかんでも膠原病のせいにすると他の病気を見逃しちゃうよ。
0657病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 18:09:22.40ID:RwSjv0D00
右手首に続き左手首も腫れてきた
左腕が一日中浮腫んで痛だるいわ
朝のこわばりのあと指がカックンカックンバネてるわ
日に日に酷くなる…
0658病弱名無しさん
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2017/12/03(日) 09:19:06.38ID:FSd6wH+U0
>>648
騙されたと思ってamazonでポチッたのが昨日届いたから風呂上がり寝る前に塗ってみたら、今朝のこわばりと浮腫が少しマシになった。
たまたまかもしれないけどしばらく使ってみるありがとう。
0659病弱名無しさん
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2017/12/03(日) 21:54:31.29ID:9pCLmmRw0
そんなに効くんだ、にがりだけじゃダメなのかな?
よく足がつったりけいれんするんだよね、それにも効くみたいだし。
こわばりに有効ならポチってみようかな。

ところで点状出血や内出血が出る方っていますか?
自己抗体のせいなのかまた別の何かなのか気になってて。
0660病弱名無しさん
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2017/12/04(月) 13:55:08.84ID:ydWccelc0
今日、整形外科で痛み止めの点滴うってもらったら体中の痛みが消えた幸せ(*n´ω`n*)
0661病弱名無しさん
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2017/12/06(水) 02:18:03.84ID:3yox9XAS0
>>659
抗核抗体高いけど点状出血なのかわからんけど小さい点状の紫斑は出るときある
0662病弱名無しさん
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2017/12/06(水) 20:05:01.01ID:oMM9AU4a0
>>661ありがとう
ずっと直らない紫斑もあるんだよね
病院で見てもらおうと思います
0663病弱名無しさん
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2017/12/09(土) 16:44:23.50ID:I5hXN/oJ0
医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて
0664病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 17:50:26.30ID:bgUzbyxR0
・レントゲン異常なし
・リウマチの血液検査

抗核抗体 40
その他は正常値


起床時の手指のこわばりが3か月以上続いてます

専門医にリウマチでないので気にする必要なしといわれました



これって当たり前の診断でしょうか?
こわばりの原因は追究してくれないでしょうか?(´・ω・`)
0665病弱名無しさん
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2017/12/10(日) 21:04:55.95ID:3Nk2ySpH0
>>664
自分は、同じ検査結果で手首の腫れ2箇所あっても「リウマチではない。気にするな。」の診断でした。

気にするっちゅーねん!
0666病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 21:05:54.19ID:3Nk2ySpH0
ちなみに、朝のこわばりも数ヶ月続いてます。
0667病弱名無しさん
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2017/12/11(月) 00:57:10.77ID:ZIgoQ0Zr0
リウマチ以外でもこわばりが症状の病気もあるし、仮にリウマチで数ヶ月も症状続いてるなら関節破壊が進んでるだろうし、検査で全く異常無いなら除外されるのが普通じゃないの
0668病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 08:48:33.91ID:HOGrwWrn0
リウマチならメチャ痛いだろうに
関節変形していくよ
0669病弱名無しさん
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2017/12/11(月) 10:12:19.98ID:zUm899Hx0
>こわばりの原因は追究してくれないでしょうか?

皇族やVIP夫人でもないのに、数値にも出ない超初期で医者に相手にされなくて当たり前
いちいち対応してたら健保が即崩壊だよw
医者に行ってもどうにもならない人が多いから、サプリ業界とか指圧師とか岩盤浴とかが繁盛してるんだよ
0671病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 12:19:08.15ID:LUXg5QhB0
>>664ですが、医者がダメなら、漢方薬でも探してみます(´・ω・`)
0672病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 12:28:45.37ID:8/ZnvCym0
医者は治してくれないし、昨日から養命酒飲んでるわ(´・ω・`)
0673病弱名無しさん
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2017/12/11(月) 14:18:07.63ID:laMP/Nu10
絶対膠原病予備軍じゃない人が入り浸ってるよね
予備軍なりに情報交換とか出来たら良いのに全否定とか意味わからん
0674病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 15:07:00.73ID:aH8wbFCG0
そうだね、絶対自分も予備軍ならそんな風に言えないよ

だんだん膠原病予備軍で具合が悪いのか、膠原病で動けない自分に参ってきてるのか分からなくなってきてる。
動くとまた痛くなるって体が覚えてて頭では動きたいのに動けない。
これはもう諦めて精神科かな。
0675病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 18:05:49.45ID:laMP/Nu10
トラムセットもらって来た
少し痛み楽になったけど、なんか妙に眠くなってきた
0676病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 00:07:13.40ID:qb2TmaVC0
諦めて精神科あるあるすぎてハゲるわ
思春期の頃からやたら調子悪いのに病院行ってもたらい回しからの自律神経だのうつ病だの
精神科通いした時期もあったけど薬飲んでも飲んでも痛みも不調も変わらないどころか悪化で人生崩壊しかけたよ
出産して関節痛とか浮腫みとか近年稀に見る酷さみたいな感なってようやっと膠原病の疑いで経過観察になったけど
散々似たような不調訴えて病院あちこち行ってたらい回しになって何年、何十年も生きてきて今更なんだよって思ってしまった
しかもわかったところで経過観察、対処療法…病院不信と病院嫌いが自分で呆れるレベルで酷いw
0677病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 22:00:00.15ID:A6oCQySF0
膠原病は個人によって症状もバラバラで治療が確立していないから対処療法になる。
長期使用になる免疫抑制とかステロイドとかは、手足や関節が痛む(痛みに個人差あり)、浮腫む、よくわからない不調やレイノーのみなどでは服用する方がリスクが高いだけなので鎮痛剤などで様子見する。
ってお医者さんに言われたなぁ。

その時に免疫抑制やステロイドがどんな薬で、どんな作用があるのか、どんな副作用リスクがあるのかも教えてくれたよ。確かにリスク高い。
0678病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 22:10:14.33ID:A6oCQySF0
抗核抗体はあくまで目安らしいので医者から気にするなと言われます。(5120あるけど)
私も手足のこわばりが出ますが、膠原病から来てるのではなく貧血から来てます。
0679病弱名無しさん
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2017/12/13(水) 00:11:56.23ID:0DEFlXca0
抗核抗体、健康な人でも3割は40の数値は出るらしい
これ自体は病気の決め手にはならない検査項目
数値は40の倍数で出るので
健康な人の40倍高いわけではなくて
陽性の1段階目
0680病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 08:04:08.78ID:rIYxF8pQ0
>>676
わかりすぎる
自分も子供の頃から精神科系たらい回されたから嫌な記憶しかなくてさ
正直病院行きたくないけど、膠原病か精神不良か気が参ってる自覚あるし、何もしないで何もできないって言えない状況に面してて仕方ねぇ行くかあってなってる
抗核抗体しか上がってなくて他が上がるの待ちだけど続く微熱と睡眠障害も頭痛も腹痛も何でもありで体力的に参ってるし、次の血液検査まで生き延びられる気がしない
0681病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 09:27:34.95ID:zeKW40t70
>>679
良い先生に診てもらってるんだね。
貧血の治療をしたらこわばりが軽くなった?
0682病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 16:17:06.19ID:o8vr1T1W0
だいたい160とか320超えるとなんかあるってなるらしいねその辺になると偽陽性も5%以下
でも他のマーカー症状がなければそのぐらいでも予備軍は予備軍だよ
0683病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 23:06:24.91ID:U4MWjqMSO
1280で抗ミトコンドリア抗体も出てるしレイノーもあるし皮膚の荒れや痒みや硬化もあるし毎日胃痛と筋肉痛もあるけど何の診断もつかない…
0684病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 23:58:04.96ID:o8vr1T1W0
>>683
抗ミトコンドリア抗体って膠原病よりPBCとか肝炎系じゃないんですか?
一部は膠原病と併発もするみたいだけど、それ以外のメジャーな型で出てないんですか?
だいたいそんなマイナー型の抗核抗体を見る前に見てる気がするんですけど…
0685病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/15(金) 00:26:52.23ID:UgE0ti0IO
>>684
血液検査で抗核抗体調べた時に肝臓にも変な数値が出てて再検査したら発覚した
一応肝硬変にはなってないみたいだけど疲労やストレスで自己免疫が暴走したんでしょう、で終わり
0686病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/15(金) 01:20:15.90ID:sZ4Y6mDS0
なんか一人意地悪いのが混ざってるね
とても似たような症状や境遇で困ってるもの同士とは思えないとかごちゃんで言って見る
0687病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/15(金) 08:44:01.73ID:1w6iP8rY0
肘の上の尺骨神経?マッサージしたら指先の痺れがちょっとマシになった。ような気がする…
0689病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/16(土) 17:07:25.46ID:FiYnjTry0
>>681
貧血が1番ひどい時は全身的にこわばってしまって、なんかこうす巻きにされた様な感じだったんだけど貧血治療始めてからは手足で留まっています。
私は脱水になりやすい体質で、脱水症状になると数日後からこわばりが出やすいです。
血の循環が悪いんでしょうね…。
0690病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/16(土) 20:29:07.10ID:FiYnjTry0
>>681
ごめん…よく見たら私宛じゃなくて679さん宛だったかったすまぬ
0691病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/17(日) 00:16:06.65ID:mrM7/yuA0
>>685
経過観察なしですかね?
値が低くなったら暴走で済む気がしますが、高いままならデータ持って別の病院にかかるもありかもな気が…
自分もですが、内臓は見えないから怖い…
0692病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/17(日) 00:21:33.57ID:mrM7/yuA0
調子良くて元気に動き回れた時の動き回った後の負債的な辛さがキツイ
周りには理解しにくいし元気な時に動き回りすぎなの頭ではわかるけど久々に動けるとやりたくなるからコントロール難しい…
speckledだから何引くか分からないし、お腹痛いと強皮症かSLEかちゃんこか?ってなる
気にしすぎが一番良くないんだろうけど
0693病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/17(日) 04:45:16.03ID:fAlLbw+10
ちゃんこって何?食べすぎ??相撲取り?
0696病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 01:40:44.77ID:/mtdKrIT0
光線過敏悪化したら白髪激増した
染めないと老婆になるけどヘアカラーは弱った肌にきついヘナも同じく
カラートリートメントって染まるのかなぁ何か良い毛染め知りませんか?
0697病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 13:36:56.27ID:kmdmKrwh0
あー、ちゃんこって症状のちゃんこって意味なのね
ごめん、主語なかったからなんかムーンフェイスとか関節変形とか何かを指す言葉なのかと深読みしてしまった、ごめんなさい
白髪、たしかに真っ白になっちゃって染まりが悪くなった
あまり染めたくないけど、仕事で言われるから
0698病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 15:19:30.84ID:yKVracXF0
主語じゃなくて補語だね

抗核抗体高くて線維筋痛症or身体症状症ってありなの?
0699病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 18:47:28.05ID:XmX70vYj0
症状がちゃんこって何?
鍋しかわからない
0700病弱名無しさん
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2017/12/18(月) 19:19:10.96ID:kmdmKrwh0
ちゃんぽんって事だと
sleだけとか強皮症だけじゃなくて膠原病のいろんな症状が入り混じってるって意味だと
0702病弱名無しさん
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2017/12/20(水) 08:08:57.57ID:yIFBeMXU0
風邪引いてしまったけど熱が上がっても普通の人の平熱程度なおかげか菌を倒しきれず長引いててきつい
なのに熱ないから平気みたいなね…これでも平熱より1度以上高いのさ
最近光線過敏症も悪化の一途で真冬に紫外線対策バッチリして外出てもあっという間に顔真っ赤になってしまう
もう何かどうしたらいいのかわからなくて辛い…
0704病弱名無しさん
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2017/12/31(日) 17:59:54.42ID:5XHgR4NT0
ほんと年末年始までしんどい
膠原病か線維筋痛症かで揺れられてる
膠原病にするには抗核抗体だけ高いし、線維筋痛症は医者の専門外で他の病院予約が取れない。
レイノー出たり身体中痛い理由をせめて早く誰か教えて欲しい。。。
0705病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 19:08:43.90ID:wC3U2h/t0
似たような症状の人沢山いて、このスレにはずいぶん救われた
皆さん頑張りましょう
0706病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/31(日) 22:33:08.18ID:5HWxAALA0
クリスマスあたりから関節痛がぐっと増した
冬だなあ
0707病弱名無しさん
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2018/01/03(水) 20:09:43.02ID:aEMfnfG+0
あけおめ今年も頑張ろう
蝶型紅斑・首周りのリンパの腫れ・重度の光線過敏症・関節痛など諸々の症状はあるけど抗核抗体がマイナスの為ひたすら経過観察
光線過敏がどんどん悪化しててその辺のコンビニ行くのにも重装備、それでも顔真っ赤になるレベルに到達しててどうやって日常生活送ったら良いのかわからなくなってきた辛い
0708病弱名無しさん
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2018/01/08(月) 01:32:26.09ID:kRvSXDCU0
どこに書いたら良いのか分からないので、こちらで質問させて下さい。

初期症状の1つとして、手の指の関節が、アイスノンのような弾力を持って腫れるそうですが、そうなった場合、やはり激しい痛みもあるのでしょうか?

手足の軽い痛みや、朝の強張りは有りますし、抗核抗体も抗CCP抗体も陽性なのですが、それ以外は全て陰性です。
アイスノンのような腫れは無く(自分では、緩く腫れているように思うのですが…)激しい痛みも現時点では無く、
ずっと経過観察状態が続いています。アイスノンのような腫れは、1日で突然生じて、そして激しく痛むのでしょうか?

関節リウマチ以外でも、CCP抗体の数値が上がる事はありますか?
0709病弱名無しさん
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2018/01/08(月) 05:28:34.06ID:1Dg1CG4p0
アイスノンのような腫れ??
始めて聞いた…
どの病気を想定してるのかわからないけど、膠原病て症状は多岐なのでどういう症状がでますよとは言えないと思う。
そして「ちょっと変だな、普通とは違うかな」程度の症状は大抵診断の決め手にはならない。
0710病弱名無しさん
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2018/01/08(月) 15:58:44.93ID:kRvSXDCU0
>>709
説明不足でゴメンなさい。アイスノンのような弾力のある、ムニムニとした腫れです。
CCPが陽性な事から、関節リウマチを疑われています。弾力のある腫れが特徴らしいですが、
そのような腫れが手指の関節に出た場合、激しい痛みもあるのでしょうか?
0711病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/08(月) 19:41:06.67ID:9CSxX4r80
>>710
家族がリウマチだけど、アイスノンの様な?腫れってなんとなく分かります。
赤くブヨんとした感じに腫れてます。
痛みは結構あると思います、毎日湿布か痛み止めの塗り薬を貼ってって言われます。
1日で出来るかどうかはわからないけど、気付くと新しい所が腫れて痛いみたい。
家族のリウマチはもう骨破壊があってかなり進んでるので、初期の人の症状はどうゆう感じなのかは分からないです。
0712病弱名無しさん
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2018/01/10(水) 16:43:29.27ID:MFQZx5sS0
>>711
ありがとうございます。ムニっとした弾力のある腫れと、強い痛みはセットなのですね。
自分のは弾力は無いボワっとした腫れと、軽い痛みのみで、主治医には、リウマチの腫れとは違うと否定されています。
でも、抗CCP抗体が陽性だから、将来的には罹患する可能性が大きいと。

抗核抗体も高いのですが、抗核抗体とCCPは比例しないと書いてあるサイトもどこかで見たし…一体何故、この二つの数値が高いのか
医師もはっきり教えて下さらず、不安なまま次の診察を待つ事になりそうです。
0713病弱名無しさん
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2018/01/10(水) 17:12:12.40ID:rupvSCP20
SLEの疑いで低容量ピル飲んでる人いたりします?

かかってた医者がピルや婦人科系の知識全くない人間だったから気づかなかったんですが、SLEってエストロゲンで増悪しますよね?
体調の記録見たら生理が来る直前から軽快して終わるごろから悪化すること多くて、おまけによく考えたらピルはエストロゲン入ってるしSLE調べたら一部のエストロゲン含まれる薬の説明書にはエストロゲンがSLE増悪させる可能性ありとある、、、
PSM気味だから他の症状的にはピル飲んでる方が楽なんだけど、抗核抗体の数値も一時的にピルやめた時期だけ落ちました。
いっそ完全発症するまで再度飲んでやろうかとか思いながら同じような方がいたら聞いてみたいな、と。
0714病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 17:42:20.34ID:5/f7fB57O
発症してもいいことないからピル飲み続けたら発症しそうって直感あるならやめといたほうがいい
0715病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 22:02:05.64ID:rupvSCP20
>>714
ただ線維筋痛症は悪化するんですよ、今そっちの疑いも持ってて辞めた時期から症状悪化してる。線維筋痛症に対してはポジティブな効果を示す論文やレポート報告が多数なんです。
ホルモン系詳しくてどっちも診れて総合的な判断できる先生が都内にいればベストなんですが、いかんせん知識不足の診れない医者が多すぎる。
0717病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 23:30:34.32ID:rupvSCP20
>>716
正直選べないですね。
線維筋痛症は痛みが強くて寝れない日もあるし日によっては起き上がれない、一方でSLEは腎臓に来る。
最も私の場合homoとspeckledの混合だからSLE以外の疑いもあるんですがね。
参考までに同じような方がいて治療してる人がいたら今頼りになる医者がいないから聞いてみたかった。
SLEでも飲んでる人がいるなら飲もうかなぁって。
0718病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/11(木) 00:14:16.48ID:kagcr2n80
やっぱり漁ると海外・日本でもSLEを低容量ピルが増悪する症例がでてくるね。2012年ぐらいだと飲んでOK派の医者のコメントサイトも出てくるけど。
最近のだとリウマチと線維筋痛症にはポジティブ、SLEにはネガティブ。
やっぱりピルの知識のない医者が予備でもSLEを診れることが悪にしか思えない。婦人科に膠原病の知識持ってもらうのは無理だろうけど膠原病が専門なら勉強して欲しいものだ。
スレの皆さんも藪医者には気をつけて。
0719病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 00:01:27.06ID:SeyMhmcg0
>>713
SLEは、抗リン脂質体症候群を合併する人が多くなかったっけ?
ビルの副作用に血栓症がある。
とりあえずピルは、や・め・と・け。
0720病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/22(木) 04:41:52.97ID:v3/jVO2M0
しんどい
もうほとんどからだ動かないけど必死で会社行ってる
でももう本当にしんどい…
生活保護もらいたい
切羽詰まってる…体がどうしても動かない…しんどい、痛いよ
でも入院できるお金もない
たただたしんどい
辛い辛すぎる
助けてほしい
0722病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 23:41:25.03ID:qsm66NL00
罹患の確率がかなり高いけれど(CCPが高い)、まだ発症していないと言う事で経過観察です。
「発症」のような症状は、ある日突然、やって来るのでしょうか?痛みや、猛烈な怠さなどです。

ただの風邪だと良いのですが、今日は、全身がやんわり痛みます。
怖い怖いと思っているから、余計にそっちに向いてしまうのかも知れませんが…。
0723病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 14:01:15.22ID:1wbEH7vDO
季節の変わり目だから体調が安定しないだけでは
0724病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/17(火) 00:21:52.59ID:MgfMvKzC0
健康診断の血液検査で抗核抗体のとこ homogeneous 640(他?は40未満)って出てて
軽く膠原病の説明が軽くあって(膠原病だとは診断されてない)、
で、経過観察(一年おきくらいに検査)って事だったんだけど
これは特に心配するものではない感じ?
0726病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/17(火) 13:54:35.76ID:AFfKSIlJ0
自分も抗核抗体検査が320あって、SpとHoの2種類が出たのですが、
精密検査は、目に見える症状が出てからで良い、との説明を受けました。
腑に落ちないし怖いけれど、同じ様に経過観察です。

膠原病にかかる確率が、無い人に比べたら高いってだけで、絶対になる訳では無いそうです。
それでも0な訳では無いので、経過観察は必要みたいです。
0727病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/17(火) 23:55:26.13ID:MgfMvKzC0
>>725
ああーそうなんだ、症状は特に無いから今んとこ大丈夫なのかもしれない。ありがとね

>>726
なるほど、数値高く出ても必ず病気になるって事でもないのか(楽観視はできないけども)…
うちはそういう説明無かったんだよね。情報助かります、ありがとう
つい心配はしてしまうけど、お互い順調に行けますように
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