【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ 抗核抗体が640、home型も640の場合やはり将来的にはSLEになると思った方がいいのでしょうか？紹介先が大学病院だったためか、尿検査の数字だけ注意するようにだけでした。橋本病もあり、これからが不安です。 >>595
サインバルタって効きましたか？
自分には痛みにぜんぜん効かなかったよ。
治験でも成績がすごく悪かったそうだし、
無理やり痛みに適応を増やすバカ薬だよ。 >>594
何科の医者に診察されたの？
リウマチや膠原病、アレルギーを診る医者に診てもらった？
そんな数値で疲労感強ければ、放置して経過観察してないで、
もっと調べて確定診断をちゃんとしてくれる医者に診てもらって。
早めに治療を開始したほうが治療成績も良く、患者のQOLもいいよ。 >>596
正直効いてた気はしないです。繊維筋痛症なのですが、だったらロキソニンとかトラムセットの方が良いです。 レイノー反応と言うのは、寒冷刺激を受けた時には、毎回必ず出ますか？（夏場でも）
ネットの画像のように、目に見えて分かりやすい症状になるのでしょうか？
（真っ白になり、ま紫になる…）
抗核抗体320ですが、尿や血液検査に異常が無く、経過観察扱いです。
自覚症状と言うのに、レイノー反応がある場合が多いと知り、どの程度の物なのか分からずにいます。
怠さ等はたまにありますが、仕事の疲れとも言えますし、良く分かりません。 >>600
専門の先生に診て貰いました。その先生が、今の所症状は無さそうなので、
レイノー反応が出たり等の症状が出たら、また来て下さい、と言われました。
突然の事ですし、何の知識も無いので、レイノー反応がどの程度の物が分からず質問させて頂きました。
寒冷刺激で、毎回必ず出る物なのでしょうか？ 自分では日常になってて気づいてない症状も多いよ
医者からこういったことない？って聞かれてそういえば、、！ってこともある
関節痛、筋肉痛、口内炎によくなるとか 日常生活での寒冷刺激だとならないことも多いけど検査で氷水に手を入れる時はなるかな〜。
レイノーの見た目はあからさまに変わるのですぐ分かる。
血液検査で抗体だけ少し高めで他に異常無い・目立った症状も無いならそこまで神経質にならなくてもいいんじゃないの。
気になるなら疲労・ストレス溜めない、紫外線避けるようにでもしておくとか。 >>602
>>603
有り難うございました。レイノ反応と言うのは、一目で分かる症状だと分かり、少しだけ疑問が減りました。
日常生活で出来る事は限られてしまいますが、なるべく（特に休日は）安静に過ごす様にしたいと思います。 >>597
大学病院のリウマチ科でした。
血液検査も問題がないし、レントゲンで腫瘍もないからと言われました。
一応大学病院では、320倍まで下がっていたのですが、定期検査の必要はなく、年一回の健康診断で尿タンパクだけ注意するようにのみでした。 レイノー出てるのに予備軍なのですか？
差し支えなければ、お薬とか病院に行く頻度や処方など教えてください >>607
抗核抗体値はずっと5120で、その他の血液検査は全て陰性でお医者さんも首をかしげる。謎なんです。
唯一出てるのはレイノーだけでそれ以外症状なし、1ヶ月おきに検査通院してるけど投薬なし。 強皮症の検査もされてるんですよね？
抗核抗体、特異性はない検査(それだけで断定できない)とはいえ
健常で5120はかなりレア 抗体価だけ高い予備軍ですが、膠原病疑いとかで診断書ってでるものなのでしょうか
会社にいわれそうで心配しています 膠原病だけじゃなくて
なんでも確定診断に至らずに診断書を発行するときは○○疑いの記載になるよ 抗体価のみ高い予備軍ですが診断書って疑いとかで出るのかな。
それとも出せないって言われるかしら
身体痛くて仕事無理
まだ発症してないのにこんなに痛いものなの？ 私は抗体のみ320で、他の数値に異常がなかったから、身体の痛みやその他の症状は膠原病が原因ではないと言われたな。こういう場合も診断書なんて書いてくれないんだろうな。書きようなさそうだけど。 身体痛くて痛み止めが手放せない
さして効くわけでもないんだけどね
予備軍でもかなりシンドイ 体の痛みが膠原病からのものでないなら何が原因かな？
少しでも痛み軽くなりたい
あとネット見てると抗体陽性+体の痛みで膠原病否定されても、数年後は確実に発症してる人が多いような感じなんだよね >>615
痛みや自覚症状が先にでて、検査結果に出るまで数年経過観察ってのは確かにパターンやね。
もどかしいのはわかるけど検査結果にでる=悪化だからなぁ。
ステロイドとか服薬できるようになって上手く効けば表面的な症状は緩和されるかもしれないけど、その後一生副作用との戦いが待ってるし、今度は「症状はないけど飲まなきゃいけない薬の副作用」にもやもやすることに… >>615
発症していなきゃわざわざ書かないってのもあるから多く見えるだけじゃないかな
抗体も抗核抗体なら健康な人でも陽性になるし、それと体の痛みだけじゃ微妙だね
痛み止めとか処方してもらえないのかな
あと、線維筋痛症なんかの疑いはないの？ 抗核抗体が320だった
関節が太いのがコンプレックスだったけどリウマチの気があったのか…？
この値で健康な人は数%って見たけど自分は少数派に入るような人間では無かったし
いつか症状出ちゃうのかなぁ 飲み薬や生物学的製剤を打ったら、朝の手の強ばりも良くなりますか？
ミトンを付けたみたいな、気持ち悪い朝の手のゴワゴワが無くなりません。 抗核抗体陽性でインフルエンザとかの予防接種は大丈夫ですかね 抗核抗体5120でレイノーのみの様子見の者だけど、私インフル注射受けていいって医者言ってたから受けた。症状の出てたらやばいのかな？
ちなみに抗核抗体が高くてもあくまで目安らしいから、気にすんなって医者に言われたから気にしてない。 抗核抗体1280以上で、症状はほんの少しレイノーが出る程度だけど、インフルエンザの予防接種したよ。私は特に何もなかった。 5120で他に症状ないのですか？
私なんか1280でも疲れやすくて困ってるのに、日常生活問題ないですか？
自分は2年前、インフルエンザ予防接種数日から2週間くらい9度の熱がでて
当時は抗体検査検査前だったし熱の原因も分からなかったけど、今思うとどうなのかなって
去年は高熱出るかと思ったらちょっと恐くてしなかったので ああ、でも関係ないかな、大丈夫そうですね
ありがとうございます 寒くなってきましたが皆さま体調はどうですか？
自分は手が白っぽくなる事が多くレイノーに進行しないか心配です 足が気づくとレイノー起こしてるよ
2ヶ月前から体調崩して検査して抗核抗体出て毎月検査。最初speckled320で160まで落ちたけど今度はhomoも出てきて混在しとる
しんどいのごまかしてフルタイムで休みながらも頑張ってたけど、とうとう1週間寝込んだ
ネット眺めてると予備軍に対して膠原病だからって甘えるなみたいな診断下った膠原病の人がいっぱいいてやりきれない気持ちになる、しんどそうな人に私はそれでも結婚してフルタイムでやってるわとか
知り合いのSLE持ちに私が教えてあげるわみたいな感じで来られていいことしてあげてる感を楽しんでる感が伝わってきてしまって余計メンタルきっついし
結婚も決まだだ矢先にこれだったし、生きることに病気は理由にならないし働かざる者食うべからずなのはわかるけど、こんだけ毎日しんどいといっそ死ぬ病気なら長期で周りにも迷惑かけず良かったなとすら思う
実親は話もろくに聞かず精神科行けしか言わないしな、疲れるな 自分も抗核抗体の結果に、Ho＋Spと書かれているけれど、どういう意味か分かりません。
何の病気の可能性の抗体がある、と言う事なのでしょうか？ >>629
「抗核抗体」だよね
homoと spは、おそらく
検体をスライドに乗せて蛍光染色させる検査で、そのパターン(柄)が
homogenous(均質)型とspeckle(斑紋)型が出たということだと思います
型により各疾患の可能性があるとされてるらしいです
↓
http://www.city.fukuoka.med.or.jp/kensa/ensinbunri/enshin_24_x.pdf >>630
抗核抗体が320で、Ho＋Spと書かれた紙を渡されただけで、
詳しい説明も無く経過観察扱いです。自分で調べましたが、良く分からなくて。
もっと踏み込んだ詳しい検査は必要無いのか、心配でいます。
お返事を下さり、有り難うございました。 >>631
抗核抗体だけで症状なければ320なら経過観察と自分も言われました。
自分は蛋白尿やらCRP上がったりもあったので月1検査ですが、説明ないと不安ですよね。 何つって検査して貰いに行けばうまく取り合ってもらえる？
子供の頃から体調不良多くて意を決して病院行く度にあれこれ検査でタライ回しからの良く分からずじまいばかり、挙句頻繁に自律神経とか緊張だとか言われ続け
持病の各種アレルギーも薬飲むしかなくて通うの面倒になったりで大の病院嫌い
今回はなかなかはっきり症状出てるから診て貰いたいんだけどいつも診てもらう医者はお薬販売機なので検査とか全くしてくれないからどうしたら良いのかわからない 抗核抗体40倍で体中が痛い(つд`｡)
320とかなったら死んでしまうわ… 大きな病院に紹介状なしで行ってみたら？
膠原病科があるところに飛び込みで行ってみたら処方された薬が合ってたみたいで調子が安定した やっぱり抗核抗体陽性で体痛み出るの自分だけじゃないんだ
苦しんでるの自分だけじゃないんだね
>>635
因みにどのお薬があってたんですか？
差し支え無ければ教えていただけると助かります >>636
レイノーは頻繁には出ないんだけど関節痛が酷くて痛みをとにかくなくしたかった
近所の小さな病院で神経系の薬（リリカやサインバルタとか）一通り試して効果が見られず
コルヒチンも試したけどあんまり、、（なにより下痢が耐えられなかった）
大きな病院でアザルフィジンもらって痛みは9割がたなくなったよ
他にも腎臓とか数値的に不安はあるけど大事にするほどでもないし、生活の支障は少なくなったから様子見 >>637
ありがとうございます、参考にさせていただきます
それにしても小さな病院も色々薬を試してくれていい病院だなと思いました
私なんかはcrp上昇してないからと鼻で笑われて、
痛み止めもロキソニンしか出してくれないでした
あんまり効かないです、飲まないよりはマシな程度で…今度大きな病院に行ってみます >>634
身体のどの辺りが、どんな風に痛みますか？
手首や足の甲等の関節でしょうか？ すごい寒いんだけどこれも関係ある？あと背中にやたら吹き出物できる
そして肩首手首指が痛い手足がすぐ痺れるこんなに色々不具合あるのになんで確定診断つかないんだろもう嫌だ >>638
仲間、大学病院でも痛み止めだけだよ。
ロキソニンお腹痛くなるから別のやつだけど全く効かない。
CRPも下がりかけだから問題ないとかいうしな… 関節痛よか関節付近の筋肉痛の方が正しそうな痛みと力入らなすぎて動けんくて、2週間寝たきりだけど寝たきりによる筋肉低下がそろそろ怖い。そんでもって微熱。
38度超えるまで(きっと血液検査で反応も出ないから)来るなって大学病院に言われてるから耐え忍んでるけど、
みんなどうやってこういう痛み誤魔化してる？痛み止め効かないし仕事行けないのが辛い。 やっぱ睡眠中と寝起きにあれこれ痛い
睡眠中に痛いのがさっぱり眠れなくて地味にきついわ >>639
朝の全身のこわばり（特に手の指と股関節、膝）、手首の関節（右は腫れてる）、足首の前側、肘の内側の下、クビ、肩、肩甲骨の一日中続く筋肉痛のような痛み、あとは手の浮腫ぐらい。 >>643
背中の吹出物は私も出る
今まで出来た事無かったからあれ？と思ってた
体も痛いし症状似ていますね
あと大学病院は普通の病院以上に検査データ揃わないと診てくれないから、大学病院でない大きな病院の膠原病専門の方が良いかもです
でも自己抗体だけ陽性だとやっぱり対症療法的に痛み止め工夫して、
これ以上悪くしないように生活を工夫して、うまく自己管理するしかないかもですね
でも診断付かない、身体痛い、仕事出来ない、の最悪のパターンだよね…うううう >>644
ありがとうございます。私と似ているように思います。
私は関節リウマチも疑われているのですが（実際に抗CCP抗体も強陽性）、まだ経過観察扱いをされています。
抗核抗体３２０もあるし、将来的な罹患は確実そうです。今の時点ではまだ、診断基準を満たさない、との理由での経過観察ですが、
放置の間に悪化しないかと毎日不安です。 皆似た感じなんだねぇ、他に気になることといえば髪の毛結ぶとすぐ頭皮痛くなる
そしてとにかく寒い昨日今日暖かいはずなのにモコモコソックスはいてても何の意味もないよ
電気毛布1番強くして30分くらい温めるとやっと足先が温まるとかどうなってるんだろ
>>645
背中の出来物前に皮膚科ではニキビって言われたけど背中以外こんなに出ないし薬塗っても飲んでも治らない、というかニキビって歳じゃないのに背中だけ凄いから不思議
痛い時もあれば痒い時もピリピリする時もある大概日光にあたってしまったあとにバーっと出るんだよね そんなあなたたちにマグネシウムオイルお勧め
塗るとポカポカして痛みも和らぐよ
緊張が取れて安眠できる
マグネシウムサプリを一緒に摂るといいけど、お腹を下す人もいるからね
詳しくはサプリ板のマグネシウムスレへおこしやす 親指の付け根が痛くて、iPhoneのホームボタンが地味に辛い 私もみなさんと同じ感じかな。
抗核抗体が高く、方はhome。病院では、症状がないなら年一回の健康診断のみとしか言われず、不安です。
なるならSLEらしいけど、なる可能性はどのくらいだろう。
橋本病もまだ投薬にならないレベルで、常にだるく、休みの日は出掛けられない。
親が膠原病だから、やはり発症するのかなとも思う。
仕事とかいろいろ悩む。 親指付け根痛いのわかるー出産前後は腱鞘炎とばね指酷い事なった
そして頭が真っ白白なんだけど白髪も膠原病関係あるのかな 乾癬性関節炎と肢端紅痛症の診断を受けた。
抗体も高いそうで、全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の疑い。
疲れやすさと関節の痛み、多感、顔が痛い。
身体表現性障害と診断され、精神科をたらいまわしにされ、手遅れになって難病の診断。
指定難病の診断が出ないことに悪意さえ疑う。
身体表現性障害は誤診なんだけど、どう訴えればいいのか。 652さんSLEスレにいた方ですね
長年随分と苦しみましたね
大変だったとお察しいたします
確かに症状が被っているから、652さんの言う通りな感じですね
ただ一度出た診断を覆すのはなかなか難しいかなという気はします ここに書いた事をそのまま医師に聞いてみたらどうでしょう
血液検査の炎症反応とか白血球数とかはどうなのか？
あとはセカンドオピニオンに診てもらうとかの方が良いのかな >>648
よし、明日にがりと精製水買ってこよう
痛くてねれないのおさらばしたい、、、
ありがとうございます〜 膠原病と診断されても結局対処療法しかないし、ステロイド飲むならまだロキソニン飲んでたほうがいいな。何でもかんでも膠原病のせいにすると他の病気を見逃しちゃうよ。 右手首に続き左手首も腫れてきた
左腕が一日中浮腫んで痛だるいわ
朝のこわばりのあと指がカックンカックンバネてるわ
日に日に酷くなる… >>648
騙されたと思ってamazonでポチッたのが昨日届いたから風呂上がり寝る前に塗ってみたら、今朝のこわばりと浮腫が少しマシになった。
たまたまかもしれないけどしばらく使ってみるありがとう。 そんなに効くんだ、にがりだけじゃダメなのかな？
よく足がつったりけいれんするんだよね、それにも効くみたいだし。
こわばりに有効ならポチってみようかな。
ところで点状出血や内出血が出る方っていますか？
自己抗体のせいなのかまた別の何かなのか気になってて。 今日、整形外科で痛み止めの点滴うってもらったら体中の痛みが消えた幸せ(*n´ω`n*) >>659
抗核抗体高いけど点状出血なのかわからんけど小さい点状の紫斑は出るときある >>661ありがとう
ずっと直らない紫斑もあるんだよね
病院で見てもらおうと思います 医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて ・レントゲン異常なし
・リウマチの血液検査
抗核抗体 ４０
その他は正常値
起床時の手指のこわばりが３か月以上続いてます
専門医にリウマチでないので気にする必要なしといわれました
これって当たり前の診断でしょうか？
こわばりの原因は追究してくれないでしょうか？(´・ω・｀) >>664
自分は、同じ検査結果で手首の腫れ2箇所あっても「リウマチではない。気にするな。」の診断でした。
気にするっちゅーねん！ リウマチ以外でもこわばりが症状の病気もあるし、仮にリウマチで数ヶ月も症状続いてるなら関節破壊が進んでるだろうし、検査で全く異常無いなら除外されるのが普通じゃないの リウマチならメチャ痛いだろうに
関節変形していくよ >こわばりの原因は追究してくれないでしょうか？
皇族やVIP夫人でもないのに、数値にも出ない超初期で医者に相手にされなくて当たり前
いちいち対応してたら健保が即崩壊だよｗ
医者に行ってもどうにもならない人が多いから、サプリ業界とか指圧師とか岩盤浴とかが繁盛してるんだよ >>664ですが、医者がダメなら、漢方薬でも探してみます(´・ω・｀) 医者は治してくれないし、昨日から養命酒飲んでるわ(´･ω･`) 絶対膠原病予備軍じゃない人が入り浸ってるよね
予備軍なりに情報交換とか出来たら良いのに全否定とか意味わからん そうだね、絶対自分も予備軍ならそんな風に言えないよ
だんだん膠原病予備軍で具合が悪いのか、膠原病で動けない自分に参ってきてるのか分からなくなってきてる。
動くとまた痛くなるって体が覚えてて頭では動きたいのに動けない。
これはもう諦めて精神科かな。 トラムセットもらって来た
少し痛み楽になったけど、なんか妙に眠くなってきた 諦めて精神科あるあるすぎてハゲるわ
思春期の頃からやたら調子悪いのに病院行ってもたらい回しからの自律神経だのうつ病だの
精神科通いした時期もあったけど薬飲んでも飲んでも痛みも不調も変わらないどころか悪化で人生崩壊しかけたよ
出産して関節痛とか浮腫みとか近年稀に見る酷さみたいな感なってようやっと膠原病の疑いで経過観察になったけど
散々似たような不調訴えて病院あちこち行ってたらい回しになって何年、何十年も生きてきて今更なんだよって思ってしまった
しかもわかったところで経過観察、対処療法…病院不信と病院嫌いが自分で呆れるレベルで酷いｗ 膠原病は個人によって症状もバラバラで治療が確立していないから対処療法になる。
長期使用になる免疫抑制とかステロイドとかは、手足や関節が痛む(痛みに個人差あり)、浮腫む、よくわからない不調やレイノーのみなどでは服用する方がリスクが高いだけなので鎮痛剤などで様子見する。
ってお医者さんに言われたなぁ。
その時に免疫抑制やステロイドがどんな薬で、どんな作用があるのか、どんな副作用リスクがあるのかも教えてくれたよ。確かにリスク高い。 抗核抗体はあくまで目安らしいので医者から気にするなと言われます。(5120あるけど)
私も手足のこわばりが出ますが、膠原病から来てるのではなく貧血から来てます。 抗核抗体、健康な人でも3割は40の数値は出るらしい
これ自体は病気の決め手にはならない検査項目
数値は40の倍数で出るので
健康な人の40倍高いわけではなくて
陽性の1段階目 >>676
わかりすぎる
自分も子供の頃から精神科系たらい回されたから嫌な記憶しかなくてさ
正直病院行きたくないけど、膠原病か精神不良か気が参ってる自覚あるし、何もしないで何もできないって言えない状況に面してて仕方ねぇ行くかあってなってる
抗核抗体しか上がってなくて他が上がるの待ちだけど続く微熱と睡眠障害も頭痛も腹痛も何でもありで体力的に参ってるし、次の血液検査まで生き延びられる気がしない >>679
良い先生に診てもらってるんだね。
貧血の治療をしたらこわばりが軽くなった？ だいたい160とか320超えるとなんかあるってなるらしいねその辺になると偽陽性も5%以下
でも他のマーカー症状がなければそのぐらいでも予備軍は予備軍だよ 1280で抗ミトコンドリア抗体も出てるしレイノーもあるし皮膚の荒れや痒みや硬化もあるし毎日胃痛と筋肉痛もあるけど何の診断もつかない… >>683
抗ミトコンドリア抗体って膠原病よりPBCとか肝炎系じゃないんですか？
一部は膠原病と併発もするみたいだけど、それ以外のメジャーな型で出てないんですか？
だいたいそんなマイナー型の抗核抗体を見る前に見てる気がするんですけど… >>684
血液検査で抗核抗体調べた時に肝臓にも変な数値が出てて再検査したら発覚した
一応肝硬変にはなってないみたいだけど疲労やストレスで自己免疫が暴走したんでしょう、で終わり なんか一人意地悪いのが混ざってるね
とても似たような症状や境遇で困ってるもの同士とは思えないとかごちゃんで言って見る 肘の上の尺骨神経？マッサージしたら指先の痺れがちょっとマシになった。ような気がする… >>681
貧血が1番ひどい時は全身的にこわばってしまって、なんかこうす巻きにされた様な感じだったんだけど貧血治療始めてからは手足で留まっています。
私は脱水になりやすい体質で、脱水症状になると数日後からこわばりが出やすいです。
血の循環が悪いんでしょうね…。 >>681
ごめん…よく見たら私宛じゃなくて679さん宛だったかったすまぬ >>685
経過観察なしですかね？
値が低くなったら暴走で済む気がしますが、高いままならデータ持って別の病院にかかるもありかもな気が…
自分もですが、内臓は見えないから怖い… 調子良くて元気に動き回れた時の動き回った後の負債的な辛さがキツイ
周りには理解しにくいし元気な時に動き回りすぎなの頭ではわかるけど久々に動けるとやりたくなるからコントロール難しい…
speckledだから何引くか分からないし、お腹痛いと強皮症かSLEかちゃんこか？ってなる
気にしすぎが一番良くないんだろうけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
