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【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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0001病弱名無しさん
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2013/02/21(木) 17:46:44.79ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/
0476病弱名無しさん
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2016/06/27(月) 12:44:22.28ID:8FnqvVOR0
お初です。
八年位前に抗核抗体が640あるのが分かって検査して以上なしと診断されたんだけど、その後も体調不良(主に疲労感 脳貧血)は続きこの度内科で再度血液検査をして抗核抗体はそのまま変化なく、
坑セントロメア抗体が500(基準値10まで)
で総合病院にて再検査になりました。
限局型強皮症の可能性があるとかで検査結果聞きたいような聞きたくないような…
自覚症状は上記追加で
両手小指の痛み 便秘ぎみ 目の乾き 関節痛
その他色々
確定診断されても治療法がないってパターンだろうな〜
アスリートの体力がマジうらやま。
洗髪でさえ休憩しながらってオリンピッック選手は経験したことないだろね。
0477病弱名無しさん
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2016/06/28(火) 10:17:43.95ID:RX2SfIQ70
オリンピック選手だってインフルエンザにかかってたりおなか下してたりしたら休憩しつつ洗髪することくらいあるでしょう
0478病弱名無しさん
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2016/06/28(火) 20:05:19.32ID:FSiGCpB40
世界一を目指してる人がまともに洗髪も出来ない位のインフルエンザが悪化してる状態なのに、
ベットで安静にせず洗髪するのか。
オリンピック選手はきれい好きだね。
0479病弱名無しさん
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2016/06/29(水) 08:17:54.81ID:Nmf5vNFQ0
>>476
お疲れ様です。
自分はたしか最後に測ったのが320倍です
お大事にしてほしいです。
0480病弱名無しさん
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2016/07/03(日) 18:27:49.96ID:QfTuwHDn0
明日多分紹介状もらえるんだけど
死なないよね
ここ最近毎日夜救急だわ
今日も痛みと熱でさっき病院から帰りました
ここ2週間がひどい
今日の夜のりきれますように
因みに2週間に1度内科に通ってたわ
もう2ヶ月半だ
早く熱と痛みから解放されたい
0481病弱名無しさん
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2016/07/05(火) 18:35:05.92ID:Np1AOleK0
質問なんですが、初診時に生検+血液検査(5〜6本)は膠原病の疑いが特に強い場合でなくても通常される検査ですか?
症状は頬に赤い500円玉大越えの全体的に少し盛り上がり、腕・肩・鎖骨周りの赤いブツブツした皮疹、首〜二の腕にかけての関節痛と筋肉痛のような痛み
手指第一関節の皮膚がペンダコのように少し硬くグーにする時引っ掛かる、手指・足裏の軽い痺れ、寒い時期に手が氷のように冷たくなり赤紫がかる、色々な場所で感じるピリピリした感覚、ホットフラッシュ、多汗です。
開業医の皮膚科から膠原病外来のある総合病院の皮膚科に紹介されました。
0482病弱名無しさん
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2016/07/11(月) 09:01:49.49ID:t1HKtZgh0
>>481
症状の訴え方でそうなったのでは?
皮膚科から今度は膠原病科にまわる可能性もありますよ。
逆に膠原病科から皮膚科に回るってこともある。

私は痛みが中から湧き上がるような沸騰するような痛みがあり
手指は腫れてます暑い日は外で歩くと赤くなって熱を持ち 逆に寒くなると
レイノーが出る。出歩いたりしたり無茶するとその日の夜は高熱に悩まされる
病院行くだけでその晩は熱が跳ね上がります。未だに経過観察のまま
痛みが特に辛いですね。。痛み止め処方されてますがあんまり効かない。
0483病弱名無しさん
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2016/07/12(火) 15:57:45.29ID:GweT3NWO0
>>482
レスありがとうございます。無知なので生検は血液検査の数値を見てからするのかなと勝手にイメージしてたので不安になってしまいました。
0484病弱名無しさん
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2016/07/27(水) 19:30:24.83ID:NUARX7wn0
日曜から顔の赤みやゴワつき、微熱、喉の腫れなどが気になり昨日膠原病内科で血液検査+尿検査を頼んだ
恐いのはSLEだけど、結果が出るまでモヤモヤしてて風邪+日光過敏に落ち着かないか逃避中
0485病弱名無しさん
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2016/07/27(水) 19:32:49.68ID:NUARX7wn0
日曜から顔の赤みやゴワつき、微熱、喉の腫れなどが気になり昨日膠原病内科で血液検査+尿検査を頼んだ
恐いのはSLEだけど、結果が出るまでモヤモヤしてて風邪+日光過敏に落ち着かないか逃避中
0486病弱名無しさん
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2016/07/29(金) 20:44:38.39ID:rvGEu6s00
半年程微熱が出ては下がりを繰り返し、体調も疲れやすく怠い。
関節痛もたまに。

そこで内科で血液検査をしてもらったら、CRP、RF定量が基準値以上とのこと。
とりあえず様子見で炎症を抑える薬としてナイキサンをもらってきたけど、
これが効いて炎症が治ったら怠さも改善されるでしょうか?
0487病弱名無しさん
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2016/08/01(月) 11:20:17.14ID:39oHvJIP0
いつもこちらのスレ拝見していました
初めて書き込みます
ここ数年、目に見えて体力が…症状の方も増える…(´・ω・ `)
すぐ風邪などにかかり悪化、一月のうちほぼ何かにかかってます…w
もどかしくてたまらない…

昔から日光に当たるとその日の夜、関節痛と体のだるさや熱が出ていたのですが
最近になって
目の周りが真っ赤になるように!日光過敏だと思うのですが赤パンダ状態で切ない…!
0488病弱名無しさん
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2016/08/01(月) 20:39:34.78ID:yD0YKbaF0
ドライアイはないって言ったらドライマウスもチェック外されたけど、ここ一週間口が渇くし喉がイガイガするなぁ
0489病弱名無しさん
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2016/08/10(水) 14:35:22.09ID:LzC0bLzW0
皆さん猛暑の中いかがお過ごしですか?

私は今週入ってからさらに体が怠くて怠くて動かないです
気分も滅入って来ました…
0490病弱名無しさん
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2016/09/11(日) 04:33:26.43ID:L5Tmlse+0
体調が悪くて整体に通われている方いらっしゃいますか?
0491病弱名無しさん
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2016/09/14(水) 10:37:05.19ID:ZSgRCQbM0
>>490
私の場合、あちこち痛むので、評判が良く、
営業時間が長い整体にかよってました。
施術後はたしかに痛みが軽減していたのですが、
すぐに元に戻ってしまうので、
病院の総合内科に見てもらいました。
いくつか検査をした結果、
膠原病、自己免疫疾患の脊椎の病と診断され、
リウマチ膠原病科とペインに回されました。
効果が高いので、正直、もっと早く受診していればと後悔しました。

整体は、資格が要らないせいか、腕の良し悪しにとても差が大きい上に、上手な人は料金が高く、
安いところは多くは効果が低かったです。
一方、柔道整復師の資格があると「接骨院」を名乗れるので見分けがつきます。
やはり腕に差はありますが、保険も効きます。
更に鍼灸師の資格もあると「鍼灸接骨院」を名乗れます。
柔道整復師、鍼灸師は、資格を取るために勉強しているので、腕に一定のレベルが担保されています。

私がかかっている病では、リウマチ膠原科、ペインに加えて鍼灸接骨院の施術も効果が認められているので、
病院に加えて、冒頭の整体師に腕が良いという鍼灸接骨院を紹介してもらって、現在はそこにも通っています。冒頭の整体師のほうは休んでいます。
手間、時間も費用も増えますが、西洋、東洋の両方の医学で治療したくて、こんな感じになっています。

お大事に。
0492病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/14(水) 10:41:44.65ID:ZSgRCQbM0
すみません、正しくはこうですね。
「柔道整復師、鍼灸師は、資格を取るために勉強しているので、腕に一定のレベルが担保されている、はず、です。」
鍼灸接骨院より、もっと腕のいい整体院は、もちろんあると思います。ただし、探すのが大変ですね。
0493病弱名無しさん
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2016/09/14(水) 20:56:37.78ID:vhN1imzK0
>>491
すみません、私は脊椎関節炎なのですが、同じ様な病気でいらっしゃいますか?
知識が無いのですが、鍼や整体が効くのであれば行きたいと思いまして。。
0494病弱名無しさん
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2016/09/15(木) 05:40:14.81ID:HoZeHClh0
>>493
結論から言いますと、腕が良い鍼灸整体院では効果を感じます。
ただ、腕の良い施術者を探すのは、なかなか大変です。
私も口コミを頼りに右往左往しました。


私は、いろいろな病院でいろいろと調べてもらいましたが、
現状CRPが低く、RAも低く、NSAIDsの効果も感じないので
血清反応陰性脊椎関節炎か分類不能の脊椎関節炎(SA)と思われているようです。

まず、若い頃から腰や仙腸関節周辺がこるというかずっと痛いので、
整体には頻繁に通っていました。仕事の疲れと思っていました。
この頃にはCRPが高かったかも知れず、そのため、
早めに精密検査を受けて早期治療していればよかったと思っています。
最初は腰周辺だけの痛みだったのですが、背中、そして肩甲骨周辺まで
痛みが広がっていきました。

病院で精密検査を受けようと思ったきっかけは、
体幹部だけでなく、手首足首の腱の骨付着部に痛みが出てきて、
これはおかしいぞ、と考え始めたためです。

画像診断としては、CT, MRI, 骨シンチグラフィを受けて、
シンチグラフィで病変が見つかり、SAPHO症候群として、
本格的な治療を開始しました。

しかし、数ヶ月経っても治療効果がないため、
自費でPETも受けようと思っています。
PETなら更に精度よく診断が可能と言われたためです。
自費ですが6-10万円とのことで、鎮痛剤のフェントステープの
1,2ヶ月と大差ありませんので。

また、aka博多式という治療法もあるそうです。
これは仙腸関節周辺の調整を行うようです。
この調整も腕の良し悪しがあるようで、腕に良い施術者を
今探しているところです。


長くなりましたが、難病は、症状がとてもつらい上に、
信頼できる治療者を探すのも大変で、
輪をかけて治療の困難があると思いますので、
早く良い治療者が見つかると良いですね。
0495病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 07:25:31.86ID:7hgm+nYu0
>>494
丁寧なご返信、ありがとうございました。
病気はほぼ一緒ですね。
私もCRPの数値も出ず、今は全身の関節と筋が痛くて、生物学的製剤の注射をして少し良くなっています。

治療者探し、大変ですよね。
これから私も探してみようと思います。
ありがとうございました。
0496病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 19:40:27.95ID:HoZeHClh0
>>495
お返事ありがとうございます。
もし差し支えないようでしたら、
生物学的製剤の名前と投与頻度を教えていただければ助かります。
現状だと痛みのコントロールに難があるので。抗核抗体は見ていないです。
もちろん担当者次第だと思いますが、
順天堂は脊椎関節炎に力を入れている部門があるようですね。
0497病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 23:26:30.49ID:7hgm+nYu0
>>496
生物は、ヒミュラで二週間に一度です。
アザルフィジン、トラマールの投与を受けています。
関西に住んでいますので、順天堂の情報はあまり存じませんが、そのような部門があるのは羨ましい限りです。
0498病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/15(木) 23:28:41.19ID:7hgm+nYu0
最近、ビタミンb12を知人から勧められて飲んでいますが、心なしか痛みが和らいでいるようです。
ご参考になれば、、。
0499病弱名無しさん
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2016/09/17(土) 13:41:44.35ID:kiRbaKcJ0
>>497
トラマールは同じですね。私はフェントスも使っています。
ヒュミラは、サイトカインTNF-α対策と思いますが、
具体的には何が良くなったのですか? 消炎?鎮痛?
関節リウマチと違って定石がないので気になりました。
0500病弱名無しさん
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2016/09/17(土) 13:46:14.44ID:kiRbaKcJ0
>>498
ビタミンは、ビタミンBはノイロビタンを私も取っています。
どこかのスレで還元型コエンザイムQ10(ユビキノール)と
徐放型ビタミンC製剤でトラマールを減量できたとの書き込みがあったので、
ちょっとそれを試し始めたところです。
0501病弱名無しさん
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2016/09/17(土) 16:44:05.28ID:y5kPZ8HT0
>>499
どちらかといえば、痛みが軽減しているような気がします。
しかし、どの薬も最初から一緒に出されて飲んでいるので、正直トラマールだけの効能は分からないですね。
>>500は凄く参考になりました、試してみます。
0502病弱名無しさん
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2016/09/26(月) 12:33:39.69ID:q9VwW4RP0
手指が腫れてる関節痛い。朝とかこわばる。昼寝した場合もこわばる。
無茶すると熱が跳ね上がるしそれよりも中から燃え上がるような湧き上がってくる痛みが
本当に辛い。痛み止めセレコックス貰ったけど全く効かない。経過観察ばかりで萎える
仕事終えると熱が跳ね上がるから迷惑かけるから辞めた。仕事もしたい気がめいってくる
0503病弱名無しさん
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2016/09/26(月) 19:05:00.86ID:IUOe4Naz0
>>501
違っていたらごめんなさい。
線維筋痛症のスレにも書かれていますか?
もしそうでしたら、
脊椎関節炎のスレもあるといいかもしれませんが、
きっとすぐ落ちちゃいますよね…
解明がなかなか進んでいないようですし…
脊椎関節炎の二次症状として、
線維筋痛症様になっている方も
少なからず居るという説もあるそうです。
重症化して強直性脊椎炎にならないように、
生物的製剤を使って治療すると、
その段階で難病認定してくれないと
医療費だけで破産しそうです…
0504病弱名無しさん
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2016/09/26(月) 21:47:32.52ID:XaE44geR0
>>503
そうです、以前書きました。
スレ分けした方がいいのかと思ったのですが、危惧してらっしやるようにすぐ落ちそうな気もします。
情報も少ないですしね。。
現状、強直性には所見が少し足らない状態ですので、進行が怖いです。
生物でもう家計が破綻しそうです( ; ; )

難病指定の強直性まで行くのは、費用的には助かりますが、症状的には、、orz

お互い、辛いですが頑張りましょう。。
0505病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/30(金) 16:55:57.28ID:o4xN+/AH0
原因不明と発熱と体調不良が続き病院で診てもらった所、抗核抗体160倍&ガムテストで唾液が少ない事と涙量の検査でドライアイ診断
シェーグレン症候群の疑い(確定診断は付いていません)という事で麦門冬湯とPL粒(倦怠感対策との事)を処方されながら経過観察中

先週から手足の関節の腫れと酷い浮腫で近所の整形外科へかかり血液検査の結果リウマチ陰性だが炎症反応ありとの事で提携している膠原病やリウマチ症状に強い大学病院への紹介を勧められました
今の病院の主治医は経過観察のせいか「はいはい大丈夫ですよまた次回ね」と毎回軽い診察で少し不安な事もあり大学病院へかかる事も考えているのですが病院を代わった所でどうせまた経過観察だろうという気持ちもあり悩みます
0506病弱名無しさん
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2016/10/02(日) 13:04:23.70ID:Eh9GVWWk0
はじめまして。質問させて下さいm(_ _)m
数ヶ月前から月に2〜3度の
原因不明の熱と発熱時の関節の痛み、倦怠感
熱は急で38度を超えます。
4日程で全ての症状が治まります。
一度内科で検査をしましたが炎症反応があるだけで
原因はわかりませんでした。
また私の兄はネフローゼです。(膠原病と関係がある?)
私は膠原病の可能性はありますか?
0507病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/02(日) 13:14:57.13ID:6OSqF6vQ0
誰かがあると言ったら信じ込むの?
ないと言ったら信じ込むのか?
0508病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/02(日) 13:20:56.22ID:Eh9GVWWk0
>>507
可能性があるなら膠原病がわかる病院に行こうかと思っていたんです。
とにかく原因不明熱が辛くて。
0509病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/02(日) 22:12:43.92ID:LeCkOK2n0
>>508
直前に(前日とか)紫外線に長時間当たってたとかありますか?
まあ、検査をすれば一つ不安は減ると思うので、
検査に行ってみたらいいと思います。
0510病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 00:03:00.75ID:TVtwWHvm0
>>505
行ってみなければわからないじゃない?
大学病院でしか出来ない検査もあるかもしれないし
せっかく紹介状書いてくれるなら
行ってみれば?
0511病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 05:53:30.72ID:qPxibCT+0
>>509
おはようございます。
前日外出しました。
とても暑く日差しも強かったです。
もともと軽い日光アレルギーがあるので
手に少し蕁麻疹が出来ました。
0512病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 13:47:29.17ID:Bir++eGr0
>>511
ここでごちゃごちゃいうより
さっさと病院行けばいいじゃないですか
ここで書いたことをすべて医師に伝えたらいい
0513病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 14:17:32.39ID:T969U5qe0
>>512
今朝病院の予約しましたけど。
何をそんなにイライラしてるんですか?
信じる、信じないとか精神論ぶつけてきた人ですか?
0515病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 14:52:48.81ID:T969U5qe0
>>509
とりあえず今週病院へ行く事にしました。
ありがとうございます。
もう来ません。

>>514
ここはアナタのスレなんですか?
気持ち悪い
0516病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 15:04:45.83ID:XfLZ3Dyw0
ここはアナタのスレなんですか?
気持ち悪い

どの口がそんなこと言えるんだ
0517病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 21:29:32.68ID:Bir++eGr0
ID:T969U5qe0が一番気持ち悪いってことがよくわかる。膠原科より精神科を早く受診したほうがいいレベル
0518病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/22(土) 14:11:20.97ID:dUzHZ20I0
精神も身体もボロボロの私が来ましたよ、、

とにかく怠い!喉に激痛!関節痛や指のこわばりで歩くのが困難、物忘れが激しくついに家事放棄!

痛いのに怠いのに鎮痛剤も安定剤も効かず。
ひたすら耐える日々。膠原病にも対応できる血液検査結果が本日精神科にて届いたとの事だけど歩けない。行けない。

今年に入って大学病院膠原病科でほんの少しだけ膠原病疑いが持たれたけど放置され、あちこち回されてわけわからん!(#^ω^)
0519病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 09:10:32.63ID:UQ3nnn7e0
ほんと痛み止めが効かないから辛いですよね。
中から沸騰してくるような湧き上がる痛みとか辛い
寒くなってきたからレイノーも出てきましたよ
0520病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/30(日) 19:32:15.27ID:yzIenUS50
痛みに非ステロイド、リリカ、サインバルタは効かず…
ステロイド、医療麻薬系の薬はどうなんでしょう?
試した方いますか?
0521病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/31(月) 04:23:49.93ID:Ny5JYO5V0
>>520
リリカを1日300以上使っても効かないなら、
オピオイドのトラマールやフェントスを試すしか無いかも
あと12月からSNRIのエフェクサーが日本でも保険適用になるから、
エフェクサーを試す価値はある
SNRIとしてはサインバルタよりエフェクサーのほうが強いからね
0522病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/31(月) 04:45:45.94ID:BwQZYH2M0
併せてへバーデン結節を患っている方いらっしゃいますか?第一関節が腫れて痛く、酷く握力下がって、ペットボトルの蓋もジャムの蓋も自力で開けられなくなりました。

医師に訴えても「へバーデン結節のせい」で終了。発疹、他の関節にも痛み、ほぼ一日怠くて動けず寝たきり、味もわからなくなりました。

様々な症状であちこちの科に回され、最近はリウマチ膠原病科の医師と他の科の医師たちの間で「この患者そちらにどうぞ」「いや、そちらに」状態でした 苦笑

最近では指のこわばりから拘縮のようになってきてボタンをかけるのも一苦労です。本当にそれだけ?と悶々ですよ。

>>519
レイノー辛いですよね。こんなに辛いのに医師にすらわかってもらえないからさらに辛いです。
0523病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/31(月) 12:20:22.25ID:ExXfVOm90
>>521
520です。
情報ありがとうございます!
医師に相談してみます。
0524病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/10(木) 22:20:06.09ID:RU8seTgP0
ここ3年ほど、朝の指の痛みや全身の関節に地味な疼痛があるけど
整形外科や膠原病内科に行っても、リウマチ・膠原病とは断定されず
「原因不明です。様子をみましょう」と言われるばかりだ

悪化して何かの病気だと断定されたくはないけど
宙ぶらりんで不安な日々が続く…
0525病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 16:45:27.29ID:K/0sxsVK0
522です。寒くなってきたからか、症状が重くなったのかわかりませんが、両膝と両足指がこわばり、痛みが続くようになりました。両手指もこわばり、拘縮しているような指もあるため家事に支障が出てきました。

一番辛いのは家族が理解してくれない事。病名がわからない事で甘くみており検査費などの相談もできません。みなさんは周りに理解者はいますか?
0526病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 16:46:34.37ID:K/0sxsVK0
>>524
長い間お辛いですね。私もたらい回しで病名がわかりません。MMP-3の値が春に少し高かったのですが、他に見当たらない、(レントゲンも撮らず)へバーデン結節だと。

変形性関節症はMMP-3が上昇しないのではとモヤモヤしてます。お互い早く治療法がわかりますように...お大事になさってください。
0527病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 09:09:51.49ID:XAlyb99n0
>>525
私の場合は親戚にリウマチの人とかいるし手指も腫れている痛みもあるので
理解はしてもらってますが、こわばりや手指が腫れて動かしにくかったり
関節たちが痛いから社会からは怠け者
そんなのいいわけだろ!って理解してくれない人は多いですね私はそれで会社辞めました。
レイノーとか出ても知らない人は多いから見た目で気持ち悪って言われたりもします
0528病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 09:15:14.77ID:XAlyb99n0
数値も爆発的に高くないから病名も決定されない
数種類の病名は上がるけどそれに疑わしいっていうだけで
経過観察続き。手指の腫れや痛みで物がよく落ちるのもなんとかしたい
0529病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 15:22:41.31ID:0ZNFp+FZ0
病名確定されない原因不明と言われる全身関節痛
なんか漢方薬で効くやつないかなぁ
0530病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 17:30:22.58ID:W/stLR7n0
>>529
自分も同じように、全身関節痛だったよ。
で、線維筋痛症疑いから、脊椎関節炎と診断された。
高い治療法を受けてるけど、痛みはましになってきたよ。

みんな、少しでも楽になりますように。
0531病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 17:36:55.27ID:pKyZquQr0
>>530
どうやって脊椎関節炎だとわかったんですか?
私も同じ検査受けたいです…
0532病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 20:41:56.73ID:JESZEO4v0
>>531
痛いのは辛いですよね。。
私の場合は、線維筋痛症疑いで専門医を探して、そこで脊椎関節炎と診断されました。
血液検査、問診、触診、レントゲンです。
主治医は、線維筋痛症と脊椎関節炎を同時に発症してる人も多いという事も仰ってらっしゃいました。
今は、免疫抑制の治療と鎮痛剤で少し痛みが和らいでいます。
ドクターショッピングで、整形外科、鍼灸、内科、色々回りましたので、診断が付くまでは大変でした。
いい先生が見つかるといいですね。
0533病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 21:53:51.52ID:rrhxJwEf0
>>532
レスどうもありがとうございます。
特殊な血液検査をされたんでしょうか。
私は脊椎のMRIも撮りましたが、はっきりわかりませんでした。
背骨や肩甲骨に沿った部分が痛みの中心なので、
自分では脊椎関節炎ではないかと思っているんですが炎症反応も無くて。
免疫抑制剤は使っていますが、適したものかどうか。
なかなか医者選びも難しいですよね。
0534病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 22:15:02.04ID:JESZEO4v0
>>533
そうでしたか。
私も、脊椎、肩甲骨、それから手首足首胸骨など幅広い範囲で痛みがひどく、朝の強張りで熟睡できず毎日呻いていました。
コーヒーカップも重くて持てず。
炎症反応はそれ程ありませんでした。
線維筋痛症より患者数が少ないらしく、珍しく病状みたいですね。

関西で専門医が少なく、ようやく二件見つけて、ウチ一件が初診受付で一年待ちと言われ、もう一件で辛うじて一カ月待ちで診察を受けれました。

何方かが新しいスレを立ててくださっています。
こちらで情報交換が出来ればいいですね。

強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net・
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1478541826/
0535病弱名無しさん
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2016/11/17(木) 19:37:41.66ID:lv0NRTAN0
円形脱毛で皮膚科に行って念のためと抗核抗体 を検査しました。
抗体340、speckled340、 homogeneous340でした。職場で風邪が流行ってて風邪ぎみなのでこの結果も考えられますか?
0536病弱名無しさん
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2016/11/17(木) 23:11:17.54ID:8hGji7wk0
>>535
風邪も考えられるけどspeckledが340ってのが気になるな…
0537病弱名無しさん
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2016/11/18(金) 12:41:15.11ID:d9XshSU70
>>536
535です。ありがとうございます。
ウイルス感染と染色型についてしらべたけど、なかなかみつからず心配してました。
いずれわかるでしょうが、不安です。
0538病弱名無しさん
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2016/11/21(月) 07:59:21.29ID:8i8+pWHF0
皆さん仕事とかどうしてますか?
私は痛みや腫れとかで何もできない状態です。
0539病弱名無しさん
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2016/11/21(月) 10:20:01.42ID:oOsr/RYW0
同じく
人に仕事聞かれたときに辛い
膠原病とも診断されてないんで病気だとも言えないし
診断されても言いたくないし…
0540病弱名無しさん
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2016/11/21(月) 13:47:00.02ID:4j2jNlA00
眩暈と痛みで仕事は辞めましたね・・・
他の持病もあるし今は痛み止め飲んで育児で限界
主治医に膠原病前段階と言われたけど、理解無い人に説明しても「じゃあまだ病気じゃないんでしょ?」って思われ面倒臭い
0541病弱名無しさん
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2016/11/21(月) 20:39:07.14ID:BEY0b3d20
働いてない方は貯金切り崩しながら生活してるのですか?
診断ついてないと福祉サービス受けられないですよね?
0542病弱名無しさん
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2016/11/22(火) 09:04:28.86ID:V+99Ewn/0
診断ついてもよほど重体でないと福祉サービスなんかないよ
0543病弱名無しさん
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2016/11/22(火) 10:11:10.05ID:mn/OEwMK0
主婦でもないから貯金崩しの生活ですよ。来年には短い仕事でもしたいと思っているけど
無茶すると熱が跳ね上がったりするから周りに迷惑かけるかもって悩み中
手指とか腫れたりレイノーで見た目でわかるので病気じゃないんでしょ?なんてことは
言われませんが仕事していないから世間からするとダメ人間だと思われていると思う。
0544病弱名無しさん
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2016/11/22(火) 14:34:01.76ID:NIrpuCQE0
やはりそうなりますよね…
休職したら少し良くなるんじゃないか?って考えたりもしますが、そのまま復帰できない気がしてダラダラ働き続けてます
働けるうちは働いて、貯金して備えるしかないですね
0545病弱名無しさん
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2016/11/22(火) 15:35:06.36ID:6+pwPfOl0
職場が運良くデスクワーク&暇な時は机に突っ伏しててOKなので仕事はできています。
しかし最近は足首関節の腫れ&肩や手首や指の関節痛が日に日に重くなっているような気がします。痛み止めと湿布を処方されていますが効きません。

私はシェーグレン症候群を発症はしているが投薬治療するほどではない、経過観察という診断なので関節痛が酷くなるのは本当にしんどいです。
子供もいるので家事育児も手抜きでいません···
0546病弱名無しさん
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2016/11/26(土) 00:50:03.67ID:drhkYe0H0
赤い疱疹や瞼の赤くかぶれるような症状が膠原病の分かり易い症状と専門サイトにあるのですが、こういう症状は膠原病が発病したら治療で症状抑えるまで出っぱなしなのですか?
膠原病自体は発病しているのに自然に2〜7日くらいで治まる事はあるんでしょうか
0547病弱名無しさん
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2016/11/26(土) 10:59:47.83ID:zXsgrJLz0
レイノー現象って寒くなると白くなりますが
お湯につけたら白くなるっていうのもレイノーなのでしょうか?
0548病弱名無しさん
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2016/11/26(土) 23:01:28.63ID:WW3kI8Nu0
8月に抗核抗体を調べて40倍だったのが
謎のかゆい湿疹が目の下やおでこ、こめかみにできて皮膚科に行ったところ
日光アレルギーかもと言われ念のため抗核抗体を調べると160倍にまで上がっていました
こんな短期間で数値が上がりびっくりです
かゆい湿疹以外自覚症状もないので…
また大きな病院で詳しく調べることになりましたがとても不安です
0549病弱名無しさん
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2016/11/27(日) 01:26:08.33ID:oQ1UUqfl0
二段階上がったんだね
抗核抗体、40、80、160、320、640、1280、2560、5120
0550病弱名無しさん
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2016/12/05(月) 23:00:42.29ID:X5Az5hop0
>>547
普通は、寒冷刺激や緊張等で白くなって、
手浴したら紫になって、そのうち赤くなると思う。
私の場合は、お風呂に入ったり運動したりすると
逆に指先に回る血が他所に取られるのか、
レイノーは悪化する。
0551548
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2016/12/05(月) 23:12:11.53ID:3PbNoOPI0
明日再検査行ってきます
湿疹もだいぶ治ったし何もないと良いのですが
0552病弱名無しさん
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2016/12/09(金) 06:16:34.31ID:E1AdcDne0
腫れない関節痛で1ヶ月通院して腱鞘炎→線維筋痛症疑いからの
2回目の採血でようやくプレ処方
日中の痛みは大分楽になってきた
0553病弱名無しさん
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2016/12/10(土) 11:03:16.01ID:Bp85dlSO0
>>552
楽になられてよかったですね
私は数値が未だに微妙なので何の処方もなしで経過観察ばかり
しまいにはストレスなんじゃないかとまで言われたり
経過観察ばかりだからそりゃストレスもたまりますよとは言えず・・・
痛み止めトラムセットが処方されてますが効きません。
レイノーもあるし手指は腫れているし動かしにくいし朝は手足のこわばりもある
無茶すると熱も跳ね上がる、そして手指の腫れがかなり腫れる
中から燃えるような湧き上がるようななんとも表現しにくい痛みとか本当に辛い。
0554病弱名無しさん
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2016/12/20(火) 12:03:08.86ID:W9YAIBp20
毎日38℃近い熱が出て1年以上経つので昨日大きな総合病院に行って検査したけど異常なし
そこで2週間で体重が5キロ激減したことを伝えたら膠原病の可能性が考えられるかも、とのこと
再検査は予約制でひと月後…
今も38℃出て仕事休み貰ったけど診断書が欲しいくらいしばらく休みたい
答えが出なくて苦しい、どうせなら意識なくすレベルで倒れたい
0555548
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2016/12/28(水) 14:55:43.27ID:OZaAvFoz0
>>548です。
抗核抗体が160倍の数値以外は全て問題ありませんでした!
発症しないように日光やストレスに気をつけて生活していきたいと思います
0556病弱名無しさん
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2017/01/16(月) 11:13:46.69ID:DF2MO1570
手指は腫れて動かしにくくレイノーも出て気持ち悪い色をしています。
薬指と中指限定で部分的(第一関節と第二関節の間の所)に湿疹がでるのですがそれも数日たつと消え、また忘れた頃に同じ場所に
同じように湿疹がでます。足とか力が抜けるような感じもあるのですがいつもの症状と一緒に
医師に言っても経過観察と言われ続けます。
0557病弱名無しさん
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2017/01/16(月) 14:34:49.91ID:MOptDpQN0
>>556
それだけだと膠原病に特徴的症状とは言えないから微妙ですね
納得いかないようでしたら詳しい血液検査ぐらいしてみては
0558病弱名無しさん
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2017/01/17(火) 09:00:24.58ID:siHn0LPU0
>>557
数値はいつもずば抜けて上がってない一般の人よりは数値が高いが膠原病患者の数値よりは
低いって事もあるので経過観察なのです。
紅班が微妙にあるということもあり疑いの病名は複数でてます。痛み止めはトラムセットが出てますが
効いているのかよく分からない状態で本当に辛い。無茶すると熱がどっと出るのもしんどいです
0559病弱名無しさん
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2017/02/16(木) 00:39:31.31ID:4ue9KAYr0
皮膚科で血液検査をしたら抗核抗体が1280倍だったのですが自覚症状はありません
今度違う病気で手術になるかもしれないのですがこの数値は担当医に伝えたほうがいいのでしょうか?
0560病弱名無しさん
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2017/02/16(木) 12:46:02.56ID:QwMS27D40
>>559
血液検査をすると、データが全部書いてある紙をもらうでしょう
それを丸ごと見せたほうがいいでしょう
0561病弱名無しさん
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2017/02/16(木) 23:41:56.69ID:s9uEipfQ0
>>560
ありがとうございます
次の診察の時に持っていきます
0562病弱名無しさん
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2017/02/22(水) 22:26:10.80ID:pqCxXz4+0
このスレの方はまだ膠原病だと確定されてないのですよね?
生命保険は入れていますか?
0563病弱名無しさん
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2017/04/10(月) 21:05:27.36ID:DNcDAEi60
背中や肋骨の染みるような痛み、軽いめまい、
軽い指のこわばり、顔や足のむくみ、耳詰まり(低音が聞こえずらい)、
倦怠感、喉の腫れ、食欲不振、無理に食べても満腹感なし、
2週間で4キロ近く体重減、顕著な物忘れ、
イライラ、不眠気味、喉の乾き、足の冷え。

今日上記の症状で更年期かと思いクリニックに行ったら、
心療内科か膠原病(リウマチ)の診察を勧められました。
10年前に掌蹠膿疱症の経験があります。
とにかく辛いです。
0565病弱名無しさん
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2017/04/10(月) 23:10:07.24ID:DNcDAEi60
具体的に言うと任された仕事や、
料理中であること、家族からの連絡事項、
毎週の約束事など忘れてしまい自分でも怖いです。
仕事終わりに最寄り駅まで家族が迎えに来てくれるのですが、
私が到着したら家族に電話を入れる事になっているのに忘れてしまい、
駅前でずっと待っていました。
家族から私の携帯に電話が入り大層叱られました。
0566病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/10(月) 23:16:38.56ID:xBeM3RAi0
それで心療内科勧めるって…
脳神経科が最優先じゃないですか?
お大事に
0567病弱名無しさん
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2017/04/21(金) 20:34:40.13ID:0RfQZeINO
血液検査で抗核抗体が1280倍と出て膠原病の疑いありと言われ再検査の結果待ち
この一ヶ月くらい毎日38度越えの高熱が出るけど本当に毎日発熱するのでいちいち休んでたら病院代払えなくなっちゃうから仕方なくロキソニン飲んでフラフラになりながら出勤してる
でもその体調で満員電車に乗ったら動悸と息切れ起こして午前中使い物にならなくなってしまった
ちなみに仕事は立ち仕事

これでストレス溜めるなって無理だよ…
0568病弱名無しさん
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2017/05/23(火) 21:54:08.88ID:3a+Y0j1j0
会社の食事会の帰りに蕁麻疹出て「きっと何か食物アレルギー持ってるのかも?」って検査したらアレルギー39何も引っかからず、抗核抗体が5120出ちゃって医者に膠原病になるかもねって言われた。
とりあえず日焼けは徹底してって言われた。
自覚症状なんもないな〜今んとこ
0569病弱名無しさん
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2017/05/31(水) 23:04:06.74ID:8frV6FEY0
その数値はヤバいでしょう
生活全般見直すべき
0570病弱名無しさん
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2017/06/02(金) 05:56:03.53ID:dQ5x/EeN0
抗核抗体320でたり
まま健康な人の割合は1パーセント
5120は…知らない
かなり気をつけた方が良いよ
0571病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/19(月) 18:49:12.47ID:+6cMyCCr0
今日リウマチ科で血液検査やったよ
結果は明日みたい
それまでに内科や救急の医者に酷いこと言われたからリウマチ科の先生が穏やかで安心した
>>565
一応脳のCTとか撮ってもらったほうがいいよ
前も病気があるなら心配だ
0572病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/20(火) 01:05:44.96ID:/5gStEud0
ずっと前から疲労感が強くて会社も時々サボりがち。
あまりに疲れて寝たきり状態なので鬱かとも思っていたけど、
ここ数年脛にリビドーらしき斑点が‥
慢性的に貧血もあるしこのスレ該当者なのかな‥
頬にも常に腫れぼったい赤みがあるんだよね
これくらいの症状でも専門医に行っていいものかな
とにかく脛の斑点だけはなんとかしたいんだけど。。
老婆みたいなシミに見えて脚を出すのが憂鬱なんだ‥
血流改善の薬とか出してくれるのかな。
0573病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/20(火) 03:05:24.26ID:fP+JC8UF0
なんかこういう女って…
0574病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/20(火) 06:48:53.05ID:iL22PDrF0
取り敢えず怠いって内科行ってみたら?
症状、検査結果によっては専門医に紹介状書いてくれると思うよ
わからない、様子見ようとか言われたら、◯◯っていう病気の可能性は無いですかって突っ込んでみるとその方向も考えてくれるかも
0575病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/21(水) 01:01:32.29ID:lg9VPnz+0
>>574
膠原病科を標榜してる開業医があるんだけどそこへ直接は無謀かな。
去年皮膚科に行った時はリビドーじゃないかって聞いたら
教科書みたいな本を見せられてリビドーだったら均質な斑になるはずって言って
普通の保湿剤だけ出されてさ。
知識の浅い医者と話すのも怠い‥
電話して聞いてみようかな。
0576病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/21(水) 01:10:29.30ID:xZR8VsdK0
568で抗核抗体5120でたって言ってたもんだけど、あれから、膠原内科ある大きい病院に紹介されて今日ようやく精密検査したんだけど、問診されてよく考えたら色々当てはまってたわ。

すでに指に硬化出てるみたいで、ずっと自分の手がゴツいだけだと思ってた。自分がニブいだけだった。
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