掌蹠角化症の人いる？
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。
自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ おすすめのハンドクリームなどあれば、情報交換しませんか？ 10年ぶりくらいに皮膚科行ってクリーム貰いました
ケラチナミンクリームとデルモベートってやつ
寝る前ならべたついててもいいし、調子がいいです(^^) はじまして、掌跡角化症の子供を持つ母です。名古屋大学病院に行こうか迷っています。何か情報があれば教えて下さい。
今はドボネックスを毎晩掌全体にべったり塗ってナイロン手袋をはめて寝ていますが、テニスをしているのでいつも皮膚が割れて血まみれです。
どなたかいい病院教えていただけませんか？ はじめまして。
手足赤い女子です。
去年ヘルニアで長期療養中にやる事がなく、こうなったら
今ある体の不調を片っ端から治してやる！と思い
検索かけまくったらやっとここに辿り着きました。
ずっと治らない種類のアトピーなんだと思ってたので
病名がわかってついでに難病だったとは…と驚きました。
そしてやっとわかりはじめたばかりの病気という事に愕然としました。
しばらくロムってましたが、参加させて下さいー！
よろしくお願いします！ ３２８ははさんへ、名古屋大学病院はすすめられます。
皮膚科のトップ、Ａ教授宛ての紹介状を持ってね。
Ａ教授の初診外来は水曜日で、事前に電話予約必要です。
「インターネットの掲示板で○○にすすめられました」と言えば、
親切度が増すかも知れません（笑） angelheartさん何者(ﾟAﾟ;)？！
一瞬A繋がりで教授なの？って思っちゃいました(笑)
私も春頃から時間できそうなので１回ちゃんと診てもらってみたいなと思います。
名古屋大学病院宛てとか、そんなアバウトなのってできないですよね(・・;)
M先生かA教授宛てに書いてもらった方がいいってことですね デルモベートってステロイドのランク最強なんですね…知らずにおすすめしちゃいましたすみません
なんか不安なので、心配な人は薬だして貰うとき先生に聞いてみてくださいm(._.)m 僕はお節介なただのおじさんです。
名古屋大学病院の受診をされるなら、紹介状はかならずＡ教授宛てで！。
紹介状が無い場合でも、たしか５〜６千円支払えば診てもらえるハズです。
話しはかわって、チガソンを１年ほど服用してみましたがメリットよりデメリットの
ほうが大きいので、ひとまず服用は中止しました。
僕が思うチガソンを服用する上で注意する事とは、服用を中止した後かと思います。
チガソンを服用すると角化していない皮膚（爪も含む）が敏感になって、
場合によってはそこが新に角化するかも知れませんので注意して下さい。 前文で皮膚が敏感になると書きましたが、分かりやすく言うと皮膚が薄くなります。
薄くなると外からの刺激その他に弱くなりますから、よろしくないですね。
チガソンはもちろん、ステロイド及びステロイド系の飲み薬塗り薬も同じです。
安易に使わないようにしましょう！。
薬に期待できないとなると、生活環境や生活習慣を変えてみるという方法があります。
気温が高めで湿度も高めの地域で暮らすとか思いつきます。 教えてください。 地方住みで2年ほど前から突然掌蹠角化症になり地元の大学病院に通っていますが、今度東京に転勤になります。 東京で通うのであればどこの病院がお勧めでしょうか？ 松山油脂の肌を潤す保湿クリームは匂いもなく肌に馴染んでカサカサも目立たなくなるのでとてもおすすめです。
若干高いですけどね笑 >>163
私も長島角化症です…最近ネットで自覚しました。
毎年、春夏が大嫌いです！
素足、サンダルの時期になると精神的に卑屈になってしまい、今は更年気とこの手足の事で鬱っぽくなってしまい、誰も話せないから、凄く苦しくて、同じ病気の方とお話しできたらなと思います。 >>335
ステロイド剤リンデロンを処方され痒みがおさまりますが薬きらして数ヶ月病院に行かなかったら
足の内側に毛細血管が出てきて皮膚が薄くなってしまい、足の裏の皮むけがひどくなりました！
ステロイドは悪化させてしまうような気がします💦 >>335 私は厚いから薄くなっていいんだと思ってましたが、そう単純じゃないんですね…
>>342 私は逆で、薬なくなると荒れてきて、久しぶりに使うとボロボロになります
型によって違うんですねきっと
でも強すぎる薬はやっぱ考えものですね(´・ω・`) 暑くなってくると、女性の足元ばかりに目がいってしまうんです。毎年サンダルに軽快な格好がしたいのに
この赤い足、更に爪まで全部濁って厚くなってるから
絶対に履けないし、人にも言えなくて人生に疲れを感じて来た今日この頃です。 理解をしてくれる人と話をするだけでも大分楽になれると思うんですけどなかなかそんな人がいないんですよね…
就活が終わったら時間がある大学生のうちに見た目の問題で生き辛さを感じている人同士で語り合えるコミュニティを作ってみようかなあ。 是非そのようなコミニティーに参加したいですね！
この時期は日焼け止めのクリームを手につけて、くびや腕につけると手が荒れてしまって大変ですよ😭
ワセリンを塗ってお仕事してます! さあ明日は名古屋大学病院に行く日だ。
何か、みなさんの為になる情報が得られれば・・・ ３３７さんへ、東京なら１に慶応、２に順天堂をおすすめします。 現在のところ、やはり掌蹠角化症でＮｏ１の医師は、名古屋大学付属病院のＡ教授です。 >> 348
質問したものです、ありがとうございます。
書き込みしてしばらくレスがなかったため、地元の病院で別の東京の病院の紹介状をすでに書いてもらってしまいましたが、何かの機会に覚えておきます。 フェルナー型です、男です。
かなり角化してますが、夏はずっとビーサン履いてます。蒸れなくていいし、誰にもなにか言われたことないです。 ここの住人は物心ついた時から耐える事と諦める事を強いられてるので
有益な情報が無いと分かったから興味が無くなったんだよ 自分の手足が治ることはないし
なるほどと思ってしまった。
ただ、今悩んでる人の愚痴の吐き場にはなるしここは消えてほしくないなぁ 落ちちゃったと思ったけど
私の使ってるアプリの不具合みたいです
よかった(´･∀･｀) おそらく長島型の女です。
ちょっと勇気が湧いてきたので数年ぶりに皮膚科に行ってきました。
「いやいや角化症ってもっと酷いからねww」って言葉が地味にキツい…みんな同じこと言う…
私は皮膚が分厚く、と言うよりは手足の甲の境目や手相から常にペロペロ脱皮って感じなので軽く見られてるのかな…
紹介状書いてくれるって言われたのでとりあえず出された薬(水虫は避けられなかった)使い切って大学病院行き目指します。 チガソンやステロイドを使うと皮膚が薄くなるって言ったけど、もうひとつ大事な事は
「薄くなった皮膚は元には戻らない」という事です。
無くなると困る・・・、病気と関係ない事ならいくらでも書けるけど？ 角化症と診断されA教授宛の紹介状を手に入れたはいいが、連携が無いことを理由に予約に必要な診療申込書は何を言っても書いて頂けず…詰んだ… めんまさん、「連携が無い・・・書いて頂けず」って、
そんな仁も義も無い、つまり心の無い病院はどこだ？ 追、めんまさん、名古屋大学病院に直接電話をして診察受付をして下さい。
それで大丈夫です。
それでダメなら、僕と一緒に名古屋大学病院へ行きましょう。
それなら鉄板ですから(笑) Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔさん、何と心強い…
お気遣いありがとうございます(泣
後日別の病院へ相談をした所、対応して頂けたので前進できそうです。
おそらく県外から受診というのが厄介だったのかもしれません。が、だいぶメンタルにくる対応をされたので本当に名前を書いてしまいたいぐらいです笑 やたら真面目に、ここの掲示板に書いてきたけど大丈夫かな？
わいせつな画面がでるけど・・・
まあ、いいか？(笑)
僕は次回、１２月１７日火曜日に名古屋大学病院に行きます。
僕で良かったら相談にのりますので、近隣の方、お時間のある方、名古屋大学病院に
お越し下さいませ。
ＸＹＺ 体組織計で手足の平から電気ながして計測するの、私たちは正確にでるんですかね〜？ エッチなお店、ソープとか行ってみたいけど、この手足晒したくなくて、勇気出ないっす。
優しくされたい 最初は、おっ○○パブとか、あれば昔ながらのキャバレーがいいんじゃない？
フーゾクの女の子は、薄幸だったり精神的に病んでる女の子がほとんどだから、
やたら意気投合するかプッツンか、どっちかだったりして。
話し変わって順天堂は評価激落ちにして下さい！ 後天性の掌蹠角化症でずっと塗り薬と飲み薬だけだったけど、今日から紫外線レーザー治療も受けることになりました。 効果があると良いなあ。 >>369
エキシマ治療と呼ばれています。 第1回目を受けましたが、気のせいなのかも知れませんが、ほんの少し症状が良くなった気がします。
私が受診している病院のホームページではありませんが、エキシマ治療に関して詳細が書かれたページを見つけたので下記します。
https://auen.jp/info/dermatology/
レーザーを照射する時間は足の裏と手のひらそれぞれ１０秒位で、初回は出力を抑えられている事もあり照射されても痛みや熱さなど何も感じませんでした。
今後は週１回通い徐々に出力をあげていくそうですが、レーザーが強くなっても感じるのは日光浴程度の刺激と、もし副作用が出るとしても日焼け後の痛みだそうです。
ウィキペディアでエキシマ治療を調べてもレーシックにも用いられているようで安全性は高いと思います。 治療費は今回保険使用で１０００円ちょっとでした。 体脂肪率とか計れる体重計、どうせ出来ないだろうし出来なかったら家族とか悲しいかなと思ってやってないけど、今度は機会があったら試してみようかな この病気のせいで何回いじめられた事か...
激しい運動したら血出るからあまり動けないし いじめられたら、出世してお返しを！
「韓信の股くぐり」でいきましょう♪ 週一で掌蹠角化症の治療のため病院に通っていたけど、日々増加する新型コロナ肺炎患者のニュースを見るにつれ、病院に行くのが恐ろしくなってきた。 来週、再来週はスキップしようかな。 いじめなんてやってた人はいつか仕返し来るから！って思いましょ！
大きな病院ちょっと怖いので、クリーム多めに出してもらうとかいいかもですね！ 新型コロナ肺炎の院内感染を避けるため４月の予約は全てキャンセルしました。 病院には行かないほうがいいよ。
薬は、担当医に連絡してOK！が出れば、あなたが指定する調剤薬局で受けとる事が出来ます。 私は物心ついた時からこれです。この病気のせいで人生ふいにしたこと多々あります。子供達に遺伝しなかったのがとっても嬉しいです。私のような子供時代絶対送って欲しくないから…
そして今日数年ぶりに病院行ってきました。
掌蹠膿疱症じゃないかと言われて2週間後詳しく検査すると言われましたが間違いなく掌蹠角化症だと思います。掌蹠膿疱症の方が治るみたいなので良かったな…
足の裏にホクロが出来て意を決して病院行きました。病院と言えど足を人様に見せたくなかったから…でも詳しく検査してくれると言うことで少し1歩前進した気になりました。指輪もしたいしネイルもしたいしサンダルも履きたいしなんも考えもなく裸足になってみたいです。 私は物心ついた時からこれです。この病気のせいで人生ふいにしたこと多々あります。子供達に遺伝しなかったのがとっても嬉しいです。私のような子供時代絶対送って欲しくないから…
そして今日数年ぶりに病院行ってきました。
掌蹠膿疱症じゃないかと言われて2週間後詳しく検査すると言われましたが間違いなく掌蹠角化症だと思います。掌蹠膿疱症の方が治るみたいなので良かったな…
足の裏にホクロが出来て意を決して病院行きました。病院と言えど足を人様に見せたくなかったから…でも詳しく検査してくれると言うことで少し1歩前進した気になりました。指輪もしたいしネイルもしたいしサンダルも履きたいしなんも考えもなく裸足になってみたいです。 掌と足の裏がプラスチック板を張り付けてぱきぱき割ったようになってました
しかし喘息もあるのでデュピクセントをやったら翌々週には症状は消えました 長島型に関してですが、赤みを和らげられる可能性のある薬の開発が進んでいて、夏頃には試せるんじゃないかっていう話をついこの間某大学病院で聞いてきました。
効くかどうかはともかく希望を与えてくれるお医者さんに感謝です。 私も長島型の掌蹠嚢胞症だと思います。最近やっとこの病名を見つけました。幼稚園の頃から大学生の現在に至るまでずっと発症していて、足は裏のみの症状で隠す必要はないのですが、掌と親指が赤く、皮膚が厚いです。
恋人や友達にはよく「手のひら分厚いね」「赤いね」と言われていました。体育のプールや部活後は地獄で、白くふやけた手を見せるのが嫌でした。
最近は手の甲で赤みの範囲が徐々に進行している気がしています(でもほぼ変わらないので、進行していなくて気分の問題かもしれません)。
進行するものなのか教えて欲しいです。
綺麗な手になることはないと知り、悲しいです。
最近は恋人と手を繋ぐ機会もあり、汚い手で申し訳ない気持ちです。 ビオチン、ミヤリサン、ビタミンCを飲み続ければ改善されるはず。 膿疱症の人も来てくれましたね、仲間は増えたほうがいいね。
水疱症の人はこないかな？、良い医師を知ってますよ！ 初めてコメントします。
生まれつき手が赤く、皮膚は厚く、水仕事やプールでふやけてべろんべろん剥がれます。長島型なのかと思われます。
ここ数年、皮膚が分厚いせいで角質の中に汗が溜まり、汗疱ができるようになってしまいました。同じ方いらっしゃいますか？見た目も悪いし痒いし痛いしでつらいです
某大学病院、一度伺ってみても良いのかなぁ、と思いますが治療法がある訳ではないし… >>385
381です。先日大学病院で今月の下旬に発売されるアトピー性皮膚炎用のコレクチムというJAK阻害薬(塗り薬)が長島型に効くのではないかということを伝えられました。
というのも別の疾患でJAKという酵素の働きを抑える内服薬を飲まれた方が、皮膚の赤みと厚みが軽減されたという報告があったそうです。ただし、内服薬は副作用が強く使用をするのは現実的ではないということもおっしゃっていました。
またJAKには4種類あり、コレクチムがどのJAKに作用するのかはまだわからないそうです。つまり、長島型の症状を生じさせているJAKがどれなのかはまだわかっていないということだと思います。
お金と時間はかかりますが、とりあえず大学病院に行ってみることはいいことだと思います。その人のお陰で皆さんの症状の改善につながるかもしれませんしね。 こんなに同じ方がいるなんて…
ホッとしてしまいました。
物心ついた頃にはすでに皮むけしていて何軒も病院に行きましたが診断はつかず、
40代になりましたが相変わらずです。
手足は赤く、手の甲や足の甲側にも皮むけが進んでいる状態です。
私も水泳やサンダルが本当に嫌でした。
レジでお金を払うのも、手を繋ぐのも。
生まれ変わるときは肌が綺麗なら他はいらないとさえ思います。
今から過去スレ読み漁ってきます。 世の中まだまだコロナウイルスで大変だけど相変わらず『難病患者は見捨てられてます』。
そこで、難病患者の皆さんに「ヘルプマーク」の取得をオススメします。
見せびらかす必要はありませんが、持っていれば何かの役に立つと思いますよ。 今回のコロナ騒動で唯一良かったのはレジでのお金の受け渡しが
トレイでやり取りするから掌を見せずに済んでいる事だわ 電子マネー使えない店そもそもいかねーようにしてるわ 長嶋型角化症です！
お医者さんに手はまだしも、足を診て貰うのに凄く勇気がいるので、お薬だけ頂きたいです
精神的苦痛を伴う病気なので難病指定になっても良いと思いますが、まだならないですね。 難病指定されても患者さんにメリットは無いですよ！。 同じような人がたくさんいるのにビックリしました。自分は、割りきって年中素足にスリッパを履いています。たまに足赤いねと聞かれたりしますが気にしないようにしてます。手足の角質は定期的に軽石や角質ケアの店にいって綺麗にしてもらってます。
身近に同じような人がいるといろんな悩みや対策を相談できて共有したりできるんですが、自分の知るかぎりいないので、自分なりにいろいろ試してます。 左掌の踵の部分に角化が出来て5年。
一時期は左掌全体にまで広がってしまったけど、5年経った今も完治まではいかないけれど
8割9割くらいは治った感覚があります。
ケラチナミンをベース使いし、痒みが出た場合は頓服でデルモベートを塗るというのを
主治医を信じて気長に取り組んでました。 暑い時季は、角化症の症状が緩和されるはずですが、逆に酷くなる人いるのかなぁ？ 0歳のときから現在20代まで掌蹠角化症です。
みなさん医療保険・死亡保険は入られてますか？ 必要最小限の保険に入ってます。保険は宝くじと同じですから（笑） >>406
暑いのは良いけど湿度が高いとふやけて真っ白になりベロベロ皮膚が剥ける 小池知事がつかっているカバーマークのような医療用ファンデーションを試した人いますか？ 子供が長島型です。
本人が治らない病気をどうやって受け入れるのか、友達からはどう言われるのか、悩んでしまいます。
原因が特定できても治療薬の開発は進んでいなのですね。
リードスルー薬の開発はどうなのでしょう？
北大の先生が実験されたようですが。 自分も長島型掌蹠角化症なんですけど、新しくバイトに行くところが指紋認証かもしれません。
皆さんは指紋認証が必要な時はどうしてますか？ >>424 自分はiPhoneの指紋認証が使えず面倒です。 
