掌蹠角化症の人いる？
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。
自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ 慶応大が原因物質を解明しましたが治療法の確立にはみなさんの一人ひとりの力が必要だとおもいます。
自分は母方の祖父母は普通の肌だったのですが母親が長島型掌蹠角化症になりました。それが僕に遺伝したと思っているのですがこの場合は自分も長島型掌蹠角化症となるのでしょうか。
このことも含めて慶応大に検査をしに行こうと思っています。(北海道住みですが笑)
自分は今高2ですが産んでくれた親には感謝しています。
普通の肌だったらどんなに良かっただろうか、と思うこともあります。
でもこのコンプレックスがあるからこそ自分は人よりも相手の気持ちを考えられるようになったと思います。
17歳の分際の僕が偉そうに言えませんが皆さんはこの病気をなんとかしたいなと思って1さんの立ててくださったこのスレに来たんだと思います。
ここにいる人たちは心の痛みを知っているから絶対にいい人たちなんです。
病気なんて関係ない。(こともないけど笑)自分の良さをわかってもらおうとしないのはもったい無いなとおもって最近は相手としっかり向き合うようにしています。
それもあってか進級してからは学校生活が楽しくなりました。
僕たちが本当に自信を持つにはこの病気を直すしかないのかもしないです。
でも初めから自分を諦めるのはもったいないことだと最近思い始めました。
原因物質が解明されて治療法が明日分かるかもしれません。はたまた10年たっても治療法は確立していないかもしれません。
前を向いて行きましょう。病気のことはお医者さんに期待して毎日頑張りましょう。
そうしていれば明るい日がいつかくるような気がします。
17歳の分際で偉そうなことを長々とすいませんでした汗 みんなお仕事なにされてますか？
第一印象が命の営業は向かない気がする…
臭いし見た目悪いし…
そうかんがえたら就く仕事がない >>170
自分が気にするほど他人は気にしてないから。
ささってくるのは余裕のある人とヒマな人。
そういうオイラは教員。
子供は大抵余裕があるし好奇心の塊だから、
直球ビシビシ投げてくる。
いちいち気にしていられないほどです。
ま〜正直ちょっとは傷つくけどｗ。慣れたわ。 >>170
この春入社して、今営業の仕事してます。
自分が気にしてる素振りみせたら相手も見ちゃうので、
自分の手に意識がいかないように、しっかり相手の目を見ながら話し、
手に持っているパンフや製品だけに目を行かせるようにしています。
今のところ特に支障なくやっていけてます。
まぁ、極力手の平は見せないようにもしてますがｗｗ 最近症状が酷くて辛い
早くマシな時期になってほしい… 親が貰ってきたマイザー軟膏試して一週間たちました。
皮膚が薄すぎて赤みはどうにもならないけど、
亀裂とかふさがって結構きれいになった。リンデロンやアンテベートでは
何も変わらなかったけど、これは結構いい感じです。 遺伝性の掌蹠角化症と小学生の頃に診断されました。
当時は原因も分からず治療法もなく・・・・で現在まで・・・・
女子は特に夏とかサンダルが履けず辛いですよね
冬は乾燥して踵とかパックリ割れしちゃって痛いし
小学生の時に受信して以来、治療もなにもしてないのですが
難病指定になった事と治療法が見つかるかも？って事で
今更だけど治療したいな〜って思ってます
北陸から通える範囲で名医さん知りませんか？ 難病指定にはなりましたが、公費対象疾患には含まれていないので、
治療費（医療費）は役所からは出ませんよ。
治療費はすべて自己負担です。 ＞181
漢方で治るわけも改善されるわけもなく・・・
遺伝子異常なんで・・・
こういう薬局ムカつく 角化症のせいで部活にのめり込めなかった
バレーボール部の時はスパイクとかサーブのたびに衝撃でパックリいって
ボールが血まみれになったりしたし
軽音楽部でベースやり始めたら指弾きだわスラップだわ
ピックにしてもどっちにしろ弦おさえるの素手じゃねーかで
またもやパックリいってネックが血まみれに……
比較的脚は症状が軽いのでずっとサッカーをやってるけど
まぁ、ソックスは基本破れてますわな
おかげで痛みに対して我慢強くなったよ
ふとベースを見て空しくなったとこにこのスレ見つけて思わず愚痴っちまったわ 愚痴りたい時は、愚痴ればいいんじゃないか、
ただでさえメチャクチャな世の中で難病持ち、愚痴っても自然。
昨年の秋、２０１４年１月に厚生労働省から難病患者に向けて新たに支援策が
出るって聞いてたけど・・・
今のところ何も出てないよね？ 本当になんとかしてほしい。
43年間この状態でつらい。
変な目で見られ、人目を気にして、本当に疲れました。 手足の臭い人いる？
細菌検査の出来る病院に行き、細菌検査をして下さい。
白癬菌・トリコモナス菌・カンジタ・等々多数の菌の匂いです。
薬を飲み塗り薬を付けると治りますよ。
ただし、きちんと細菌検査をして、菌が完全に無くなるまで飲み続けて下さい。
（匂いがなくなって、薬を止めると再発するのでご注意を）
私は５年以上匂いがなくなっているので試したい方はご参考までに
書き込みます。 誰か頭の良い人居ないのグループとか団体とか友の会とか話の出来る所、会う事の出来る場所作りをしてください私ができれば良いのだが文章を１段下にすることも、できない、あああああ、、、 187飲み薬(抗生物質)塗り薬は１月位だつたようなきがしました、臭いはそれ以後でませんまた臭ら治療と、思う 自分は硫黄の臭いと指摘されるが
みなさんはどんな臭いなの？ 強烈な足臭、靴の中ではなく、私の周りの空気全体が臭い この病気のことを検索してたら、行ける範囲にある大学病院で、
アトピーや角化症を対象に遺伝子診断解析をやってるっていうのが出てきたんだけど
遺伝子診断解析ってやったら具体的に何の意味があるんですか？ 臭い？硫黄ではないような…くっさい足の臭い、そのまんまって感じ。
足が蒸れたとき、皮膚と皮の間に汗が入り込んで菌が繁殖して、
臭いにおいになる。素足で汗かいてなくても臭いけど、
蒸れてから椅子に座ってたら、臭いが上がってくるときがある…
ワタシだけかな？ ＞192
大学病院で遺伝子分析検査を受けたことがあります。（掌蹠角化症で）
分かったことは、きちんとした病名、掌蹠角化症の場合、何型か、
遺伝性か突発性か、子供に遺伝する確率、ケラチン？の変化かどうかって
ことぐらいです。
先生には水を触らないように生活しろと言われました。家事をする時も、
お風呂に入るときも濡れないようにしろって。
実際、無理ですけどね。 >>194
なるほど、まぁ知ってて損はないという感じなんですね
時間がある時に行ってみようかな 自分を知っておく、っていうか持病を知っておくにはいいんじゃないでしょうか？
でも、生検をしたので足の裏の固い皮膚を採って調べます。10日ほどつま先歩きです。
足の裏の麻酔は今まで経験したことがないぐらい痛かった。5針ぐらい縫いました。
2週間後ぐらいに手のひらからも採取、水かきの部分を採りましたが、こちらの麻酔も
かなり痛かった。足の裏よりもマシでしたけどね。それを乗り越えての検査です。
毎日自分で消毒します。抜糸するまで生活は不便です。
脅すわけではありませんが、覚悟がいります。 皮膚の難病においては遺伝子検査も生検も、未来の人々の為にするんです。
自分の為にはなりません。
それくらい、分かっていない事（発症原因など）が多いのです。
ちなみに自分は、４０年ほど前と２５年ほど前に、つまり２度、生検をしています。
計３〜４か所、切り取ってます。 はじめまして。
私は先天性で、結構前にこのスレを見つけていつも見ていました。
現在、管理栄養士養成専門学校の3年生で就職活動中です。
できれば、老人ホームや病院に管理栄養士として就職したいと考えています。
しかし、掌蹠角化症がある、ということでとても不安を感じています。
症状はひび割れや出血は殆どないくらいの症状ですが、カサカサで、手足は赤く皮もむけます。水に濡れれば白くふやけます。
病院での臨地実習を行った際には病院側に説明をし、「素手で作業をしてもよい」と担当の先生には言われましたが、厨房では心配され、使い捨ての手袋を使うように言われました。
また、周囲の友人や学校の先生は気にしなくていいと言ってくれますが、私はとても気になります。
掌蹠角化症である私が管理栄養士としてそのような職場で働くこと自体やめた方がよいのでしょうか？
就職活動において、掌蹠角化症のことを伝えるべきなのでしょうか？
最近では管理栄養士を目指したことが間違った選択だったのではないかと思ったりしてしまいます。
誰に相談してよいかわからず、書き込ませていただきました。 ＞198
ゆーさん、私の考えですが、新社会人になることに不安いっぱい、ましてや、こんな持病があるんだもんね。
気持ちは分かりますが、管理栄養士の仕事をすればいいじゃないですか？自分がやりたいことをすればいいと思います。
やってみてどうしても辛くて続けられないようだったら、それはその時に考えて辞めたければ辞めればいいと思います。
辛いことは、どの職業にもあることです。いじめだってどこにでもある。辛いことを乗り越えられるだけの力をつけて
頑張ってみんなから信頼される素敵な管理栄養士になってください。
就職活動で病気のことを伝える必要は、私はないと思います。訊かれたら答える程度でいいのではないでしょうか？
私は病気の名前を言ってもみなさん知らないし、言うもの嫌だし、いつも「肌が弱くてかぶれやすい
と説明してました。
あ〜、上手く伝えられない･･･
応援しています!!! ＞199
お返事ありがとうございます（´；ω；｀）とても励みになりました。
この年齢になってこんな子供じみたような質問をしてお恥ずかしいのですが、真剣に答えていただき本当にありがとうございました。
温かいお言葉をかけてもらい、ずっとモヤモヤしていたことがスッキリして涙がとまりません。
精一杯頑張ります！そして素敵な管理栄養士になりたいと思います！！
それから心の強い人にもなれるように明るく前向きにいきたいと思います！！
今度は相談ではなく、ご報告ができるといいな、と思います。
本当にありがとうござました！ ＞200
ゆーさん、子供じみた質問なんかじゃありませんよ。
同じ病気の人にしかわからないことがあります。
だからここで質問することは凄く大切なことだと思います。
あなたの相談を読みながら、自分と重ねました。
何かしようと思っても、この手がハンデになることが多々ありますしありました。
どんな職業にでも就けるわけではなく、制限があります。
私は弱いので、自分で壁を作ってるところもありますが・・・
でも乗り越えられることもたくさんあります。自分次第です。
夢を叶えようと頑張っているゆーさんは凄いよ!!!
この病気は治ることはないので、持病として付き合っていくしかありません。
分かっていても本当に悲しい…
この手と足の裏を見て、何度泣いたことかわかりません。悲しくてたまらなくなります。
でもいつか、医学の進歩によって治療法が確立されることを祈ってます。
良い報告、待ってます☆ ゆーさん、病気の事は面接の時に会社に伝えるのが正しい行い。
ひと様（他人様）に迷惑がかかるかも知れませんから。
しかし、世の中が嘘で塗り固められ、ここまで腐ってくると強くはいえません・・・
あと、自分が病気だからと、おどおどしていたり、不安を強く持っていると相手に伝わり
ますから、気をつけて。
難病をかかえながら生きる貴方は、きっと人の痛みもよくわかるでしょうし、
強い心を持っているはずだから、
自分に自信を持って、就職活動・就職面接をしてね。 Angel Heartさん、アドバイスありがとうございます！
希望している会社の採用試験の詳細が発表され、エントリーシートに「健康状態」という欄がありました。
だから私はこの病気ことを書き、面接でもしっかりと伝えようと思います。
病気のことを人に伝えることは、まるで自分に言い聞かせているようで泣きそうになり、とても嫌いです。
でも、それでも泣かずに、恐がらずにありのままを伝えたいと思います。
まだ時間に余裕はあるので、自分の中で向き合い、自信をもって試験に行かれるようにしたいと思います。
勇気をありがとうございます(^^) 21歳の就職活動生です。
今まで将来についてはあえて考えないようにしようと思っていたものの就活を機に否が応でも考えざるを得なくなりました。
将来の夢は？という問いに対する答えを考える度に心が痛みます。
掌蹠角化症のような先天性の難病を持つ人に共通する悩みかもしれませんが結婚や恋愛に対して消極的になるあまり人生に対する夢や希望を持つことができません。
というのも子供を産んで同じ思いを絶対にさせたくないと思うあまり、結婚にも消極的になり、
恋愛に対しても消極的になってしまいまうのです。
「自分はなんのために生きてるんだろう」
もちろんこの答えなんて見つからないんですが、本当に辛いことばかりです。
がんばって強く生きようとはするのですがいつもこの問題にぶち当たってしまい落ち込んでしまいます。
みなさん、どういうお考えをお持ちですか？ こんばんは。初めて自分の手足のことについて調べていたらこのスレにたどり着きました。
この症状を持っている方で工場などで働いている方おられますか？また機械油とか触るとやっぱり悪化しますか？ >204
同い年です。私も同じようなことで色々悩みます。
だから何を言っていいかわからないので、私のことを書きます。
たぶん私自身は、将来の夢と恋愛は別々に考えていると思います。
ちょっと前のを見ていただけるとわかるように、私は管理栄養士を目指しています。
理由は料理が好きだったことと、看護師に比べて人に触れる機会が少ないかな、と思ったからです。また、専門学校に進学したので、学んできたことを生かしたいという気持ちがあります。
実際の所、触れる機会はそれなりにありますし、調理もするので手がふやける・荒れるということがわかりました。そして、先日相談させていただきました。
専門学校に進学していなければ、私も絶対同じように進路に迷っていたと思います。
少しでも好きなことや興味のあることを仕事につなげてみるのはどうですか？不安でも「やっていくうちにその人にあった役割が見つかるよ」と、今日先生に言われました。
私も不安でいっぱいですが、やれることは精一杯頑張りたいと思います。
恋愛に関しては同じ考えです。スキンシップは大の苦手です。
子供には同じ病気になってほしくない。でも親に孫を抱かせてあげたい、というきもちもあります。
私の場合はそれ以前に相手がいたこともありませんし、現実の恋愛自体に消極的というかあまり興味がないという感じです。なにより私が好かれる要素が少ないので。
元々アニメとか漫画が好きだったので、そこに出てくるキャラクターに恋している状態です。オタクってやつです。
でも、そういうのが好きな理由の一部には現実逃避っていうのも少しあるのかもしれません。
付き合ったり結婚とかは、病気のことを含めて理解し受け止めてくれて、私が本当に信頼できる人としかする気はありません。
病気のことで落ち込んだ時には誰にも相談したくないので、好きなキャラクターの歌を聴いて励まされて、泣いて、寝ます。
あとは、お菓子作ったり友達といることで考えないようにしたりしてます。
辛いときは「辛い」って言って、泣いた方がすっきりすると思います。
参考にも励みにも何にもならないことばっかり長々と書いてごめんなさい。
でも、同じ状況にいる者としてなにかせずにいられませんでした。
長文・乱文失礼しました。 俺、掌蹠膿疱症っぽいんだけど角化症のクリーム渡された…(´･_･`) 私は長島型と診断つきました。遺伝子検査もしました。
でも、漢方と食事療法で今や手足の赤みもなく
角質も薄くなってきてます。食事はベジタリアンでたんぱく質制限。
漢方はケイガイレンギョウトウ、リュウタンシャカントウ
オウゲレンドクトウが効果がありました。汗も徐々に減ってきて
手足の臭いはもう気になりません。靴に臭いもつかなくなりました。
サンダルもやっとはけるし、手のひらを隠す必要もありません。
漢方と食事療法、試してみてください。必ず良くなりますよ。 お風呂が染みるよ…
体調悪いからか悪化した。歩くのしんどい。
かばって歩くせいで足首や付け根、腰が痛い。
手は傷ができまくり。早く良い薬できて欲しい。
買い物でお釣もらうの怖いからカード払いのみだけど
子供も大きくなってきたしお金のお勉強もさせなくちゃならない。
子供につきあって運動もできない。
ひび割れ摩擦怖れずスポーツして、店員の顔色気にせず買い物して
靴下の中のカス何かたまらなくて、床にも粉がなくて
普通をください… 漢方薬って臭くてクラスメートに柔軟剤カレー粉使ってる？wとか言われてぶん殴りたかった。 >>208 食事療法でよくなってるよ言うことは、たんぱく質があまりよくないということですか？
>>209 お子さんには遺伝してないですか？は遺伝するのが怖くてよく落ち込んでしまいます。 たんぱく質を摂らないってのも問題だよなぁ
植物性のたんぱく質ならOK? >>213
すごーい亀レスなんですけど、子供には今のところは遺伝したと言う兆候は無いです。
私自身、発症は4歳くらいだったのでまだ分かりませんが・・・
病院に通っていた頃は子供を産む頃にはホルモンの関係で治ってると言われたのですが、治りませんでしたねorz
治すのはとりあえず諦めて、この冬を乗り切るだけと割り切って薬局で白色ワセリン500ｇ大人買い。
1000円くらいだったけど半年以上持つかも。思いのほか良く効いて気持ちが良い！
皮がしっとりして足の裏に負担を掛けても切れないし、伸びる！皮が靴下に引っかかることも無くなって、今の所凄い快適です。 2014/10/22のNHKためしてガッテン、和歌山医大 耳鼻咽喉科の山中教授。
扁桃腺に膿栓(薄黄色の小さなポップコーン状でくさい 咳をすると飛び出て来る) が付いていると腎症や掌蹠膿疱症になる人がいる。
扁桃腺をとると、50%が完治 90%が改善すると話してた。
掌蹠膿疱症の話ですが･･
ちなみに自分も膿栓が飛び出る。 臭い玉ってやつですね
今初めて確認したら小さい白いのが奥の方にありました。
自分は喉に痰が絡む感じが昔からありますが、これも原因なのかな
扁桃腺切除は術後が痛いらしいのでとるのは勇気が要りそうですね。 植物性タンパク質も一時期避けていたけれど、摂り過ぎなければ影響が無い事に最近気づきました。豆乳を沢山飲んだりした翌日は、多汗の症状が酷く、手足の臭いがキツくなったので豆乳は控えてます。
とにかく、一度動物性タンパク質を控えてみてください。これだけで格段に症状は良くなります。
あと、最近ローズヒップオイルを手足に塗ってますが、効果有りです。試してみてください。手足がスベスベになります。
私は漢方薬と食事療法を続けて1年ほどで自分の手足に血管があるということを生まれて初めて気づきました。 娘が掌蹠角化症です。
びまん性のウンナ（Unna-Thost）型です。
生後3か月で発症し、現在小学1年生です。
ずっと、都内の大学病院に通い（慶応&慈恵会）主にステロイドとパスタロンを処方され
塗り続けていましたが、酷くなるばかりで、5歳くらいから、汗疱がびっしりできるようになり
痒くて寝れない日々が続き、藁をもすがる思いで漢方を試しました。
横浜の高木漢方にて
・シベリア霊芝茶
・五行草茶
を勧められ、飲み始めました。
食事にも気を使い、らでぃっしゅぼうやの宅配を始め、無添加の食事にしました。
1か月ほどで効果が現れ、かゆいと言わなくなりました。
あんな怪しい（←失礼）店の既成の漢方薬が効くとはびっくりしまして
同じ症状の方に情報共有させていただきたく、書き込みしております。
以後、横浜まで行かなくても近くで買えると分かり、服用しています。
http://www.chuiyaku.or.jp/shop/
・シベリア霊芝茶
が特に効いている気がします。 >205
私は30過ぎの男で印刷関係をやっていますがやはり薬品を直に触る仕事は
控えたほうが良い様に思います。悪化する気がします。
この病気は程度も人によりけりな感じがしますが私は台所用洗剤で
洗い物をしても後にかゆくなります（手は白くてぶよぶよになります）
私も物心ついたときからこの病気と闘ってきましたが今では嫁と子供（女）がいる身です。
世間の目と周りの人々から随分辛い経験もしてきましたが、その分人間的には
タフになったのではなかろうかと思います。
やはり学生時代が一番辛い時期です。私は正面から立ち向かったほうだとは
思いますが辛いときはやはり親なりだれかに相談していればもう少し楽だった
のではなかろうかと思います。
社会人になり学生というある意味閉鎖した環境から出ることができてからは幾分気持ちも楽になります。
若い方々は今とても辛いでしょうがなんとかがんばって今を乗り切ることだけを
考えていいと思います。開き直れ！まけんな！！
幸い私には、直接こういう病気だとは結局いえませんでしたが
この手を見せてもあまり気にしてないようだった女性とめぐり会い、
結婚し、子供が生まれましたが子供にも遺伝してしまって
（最近まで遺伝の可能性は知りませんでした・・幼い頃は色々な病院に
行きましたが当時は医者が病名すら解らない時代でした。）
妻はとても悩んでいます。
正直、申し訳ない気持ちでいっぱいです。女の子なので特に。。
ですが私は娘が生まれてとても嬉しかった
エゴかもしれないしそのせいで娘は将来とても辛い思いをするかもしれない
なぜ自分はこの様に生まれてきたのかと嘆くでしょう
しかし私は、私はその辛さを解ることができるはずです。
男と女ではこの病気、辛さは違うのかもしれませんがそれを想像することはできるはずです。
私は娘を必ず守っていく決意を心に秘めてこれからを生きていくと誓っています。
そして共に乗り越えたとき、娘にも人一倍の人としての強さ、優しさが備われば幸いだと思っています。
娘の事で掌蹠角化症を知り、このスレを見つけ、私も励まされた気がします。
駄文、長文失礼しました。 ４件目の皮膚科でようやく治った。
掌蹠角化症じゃなくて湿疹だった・・・orz この病気アトピーだと勘違いしてる人も多そう。
なにを隠そう自分も27年間ずっとアトピーと診察されてきた。
ある日ふと手足赤い、臭いとかで検索したら、長島型の画像や特徴がヒットし、正に自分と同じでした。
大学病院で長島型と特定され、掌蹠角化症に効くという漢方薬局でも一目見ただけで、アトピーではないのはハッキリ分かりますよと言われました。
当方、田舎の生まれですが、田舎の医者は適当なヤブ医者というか、運が悪かったのか。。
むしろ、対処療法しかないのが分かってある意味希望をなくした。。 もうちょいで体育の授業は柔道かぁ…
うつ伏せになるアレとかやだなー泣
ところで、カレーの匂いのする漢方の塗り薬を使っているひとはいますか？
かなり匂うらしいんですよね…自分ではあんまりわからないですけどね(｡-_-｡) 柔道も辛かったが水泳の授業も嫌だったぞ
真っ白になってふやけ方がキモいから >>227
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦 >>227
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦 >>227
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦 季節の変わり目になると皮がむけるのですが、恋人に直接肌を触らないでくれという旨のことを言われ、悲しくて、病気のことを調べていたらここにたどり着きました。
同じ苦しさを抱える同士の存在を知れて良かったです。ありがとうございます。 恋人が病気なのか、自分が病気なのかではもの凄く・・・ 私が病気です。
今までの人生において、手の心配をされることはあれど特にそういったことを言われたことがなかったのでつい悲しくなってしまいました。 その恋人は女？
無神経なのは圧倒的に女が多いけど
男でそういうこと言えるクズ野郎は
なかなかのもんだねw 別に伝染る病気じゃ無いんだけどねぇ世間は理解してくれない スレ立てて以来２ｃｈやってなかったけど思い出したから
探して開いたらいろんな人が来て愚痴や相談、悩みを書きに来てくれていて驚きました。
学生じゃなくなって人前に出ることも少ない仕事のおかげか、ストレスも少なく酷くなることもあまりなくなってきた。
長島型がどうとかのニュースを今更知りました。
角化症の研究が進んでるのはうれしいですね。
一日でも早くスレの皆さん（もちろん自分も）が完治するよう、
次の休みに初詣に行ってお祈りしてきます。（‐人‐） ステロイドのリバウンドが怖いです。皮膚科で貰ったタリオン飲んだら、痒みが激減したけど、長期間飲んでも平気かな？夏汗かいたり、岩盤浴行くと軽くなる気がする。あと、スイーツ我慢するのも良い。 少し前、接客のアルバイト中に同じ角化症のお客様が声をかけてくださいました。
可愛らしい彼女さんを連れていて、幸せそうでいらっしゃって、なんだか私まで嬉しくなりました。そのアルバイト先は先日閉店してしまって、もうお話する機会はなくなってしまいましたが、あの時出会えた事はこの先ずっと忘れないと思います。末長くお幸せに！ >>227
しかも靴下とか履く時、白いのいっぱい付くってゆうね、めちゃきもいよね(泣) 私は私立高校に行きたいのに。
今まで薬に金かけてきたから、行けないんだと思います。薬なんかいらなかった。友達とも手繋げなくていいし、部活もできなくていいから好きな事やりたかった。
薬のせいで臭いっていわれるし。もう塗りたくないなぁ。
一回付いた匂いは消えないんだなぁ。最悪。元はと言えばこんな病気持ってるからだわ。
伝染る、とか。伝染らないよ。臭いとか。しょうがないのに。
朝カレー食べた？とか。食べてないよ。わかってるくせに言わないでよ。
自分でもわかってるし。
皮膚科の看護師に、匂いはなんとかなりませんか、って聞いたら、
カレーの匂いならいいじゃんって。よくないんだよ
もうやだなあ そんなにおい気にならないかなぁ、足はあれだけど、、
病院でもらった薬塗っても治ることなんてないんだから市販のハンドクリームでいろいろ試して使ってますよ〜 １日お仕事して手足が痛いんですけど、これって立ち仕事であしがいたいって一般的にいうやつとはまた違った痛みなんですよね?きっと、。
今日は１日立ち仕事で水も使って、掌も足の裏もなにもしてなくてもジーンと痛くて、立つのも箸握るのも痛いです。 高校二年です
私は先天性で父親も掌蹠角化症です
周りに同じような人がいなくてどうして自分がこういう思いをしなくちゃいけないのか、もう自分の子供には同じ思いはさせたくないので結婚も出産も諦めてます
でもこの掲示板を見てこんなにも掌蹠角化症で苦しんでいる人がいるんだと思い、少し元気になりました まだこのスレあったんだ
37だけど別の皮膚疾患で皮膚科にかかったら指摘された
もしかして〇〇？（別の病名）
と尋ねられ 、母親から続く掌蹠角化症らしいですよ積極的に治療したことはないですが と答えた
その時はそれで終わったけれど次回受診の時
｢症状を見るにウンナ型だろう 積極的治療や検査をしたいなら紹介状は書こう 角化が当たり前だから日常生活もうまいことやってるみたいだが必要なら何でも言ってくれ 医者として出来ることは何でもする｣
と
角質部がふやけやすい以外特に仕事にも生活にも不都合はないのだが 角化が悪化すると治療中の皮膚疾患にも悪影響を与えるから現在オキサロールで積極的ではないけれど治療中
曰く チガソンは確かに効くけれど副作用が強すぎるので君には勧めない と
長い付き合いになることは自分が一番よく分かってるだろうけれど何か有効なものが見つかれば提案していく と言われた
正直遺伝だし色々諦めてたところもあるけれど、たまたま皮膚科を変えて良かったのかもしれない
肝心の皮膚疾患もある意味長い付き合いになるし治ることはほぼないけれど、この医師となら掌蹠角化症とも正面から向き合っていってもいいかも と思えた
ちなみに結婚等は端から諦めてるしそもそも興味無いので割愛
気が向いたら後世のために遺伝子検査してもいいなと思ってるし 役に立つかはわからないけれど検体もいいかなと思ってる
性格的には掌蹠角化症と共に過ごした幼少期学童期も相まってひねくれてねじ曲がってるけど受け入れることと開き直ることも大事だなと思う
分かってくれない人には一生分かってもらえないし これからも一生この手足と共に生きていくよ
掌蹠角化症と共に生きて経験した全ての事が今の自分に繋がってるしこの病気含めて自分自身だからね
あと、自分の友人や同僚上司は理解して接してくれているよ
割れて痛い時は仕事変わってくれたりもする
万が一のことがあって顔が潰れても手足で判別出来るから便利ってジョークまでくれる仲間にやっと巡り会えた
30年長かったな
そんな報告を書き込んでおく >>1
私は20才前後から悩まされてます。20代の頃、埼玉医大に通院してましたが、いつまでも改善が見られないからかDr.から「あなた、これ、痛くも痒くもないんでしょう？」と、言われ通院を中断。最近、また、皮膚科通院を再開しましたが、ほとんど変化はありません。
根本的な治療ってないんですかね⁉ >>198
大丈夫❗私も管理栄養士、やってました‼
幸いにも手のひらは人目に触れる機会が少ないので。でも、保湿は心がけたほうがいいんでしょうね。仕事がら、なかなか難しいとは思いますが…。 ずいぶん前に、この病気のせいで恋愛をするのが怖いとここに書き込んだ記憶があるのですが
こんな病気を持っている私のことを認め、好いてくれる人に出会い、初めて私も本気で人を好きになりました。
昔の自分と同じ様な悩みを抱えている方がいるのであれば、諦めないでほしいです。
きっと病気なんて関係なく、あなたの事を好きになってくれる人が現れるから。 >>250
恋愛を経験された事のない方がいるなら、恐れずに恋愛を経験して欲しいです。
文字 >>251
文字では書き起こせない感情を知ってもらいたいです。 付き合った人も友達もみんな気にしないで普通に付き合ってくれています。
それでも、子供ができて遺伝したらと考えると怖くなりませんか？
祖父→母→私、私には母達のような勇気はありません。やはりそこで躓いてしまいます。 >>253
子供に遺伝。
考えますよね。私もお付き合いは出来ても、その先の結婚になると・・・
身体的だけじゃなく、精神的に苦しむ病気でもありますよね。
結婚もし、子供も授かった方の勇気に本当に感動します。この病気で産まれ、今も生きている自分に何かできる事はあるのか？毎日考えます。 あきさん、返信ありがとう。
今時間あるから検査とか受けようかな、、
自分の代では無理なのわかってるけど、それで研究してもらって薬とかつくってほしいなぁ、。 >>255
検査受けられましたか？。
私は今までに この病気に関しては病院には行った事がありません。
勇気がなくて。
自分の代でこの病気がなくなればと思っています。
結婚も、ましてや子供の事もあきらめています。もし運良く子供に遺伝しなくても孫に遺伝するかもしれない！って考えたりします。
はじめさん、先で薬とか、いい治療方が見つかればいいですよね。
この病気で少しでも苦しい思いをしなくてすめば。
私には勇気がなくて。 みなさん かゆみとかは どうですか？
私は 足の裏が 痒いです。特に かかとの痒さは ハンパなくて、夜中 就寝中も 痒さで 何度も目が覚めます。表面的な痒さというよりも、少し深いところで痒い気がします。
私の角質は 黄色くて ぶ厚く 硬いタイプですが、角質部分を切り落とし削ぎ落とすと、最も痒い場所は白くなっています。
皮膚科で「痒すぎて眠れない」と相談しましたが、角化症の塗り薬しか処方してくれません。
みなさんは 痒くないですか？ 皆さん、最優先で変えるべきは食です。まず、そこです！
食生活について自分で勉強して、各自で改善してゆきましょう！
医者や薬剤師は全くあてになりません。皆さん、騙されています。
自分で勉強し、実行するしかありません！
【 アトピーと闘うための基本事項 】
・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）
・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）
・肉も避ける。特に重症の人は徹底的に避ける。現在の市販の肉は最悪です！ 昔の肉とは全く質が違います。
・魚は産地と青魚を重視する。重症の人は避ける。（野菜同様に質の良い魚屋を探すこと）
・卵も重症の人は避ける。
・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと）
・甘いもの（糖類、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと）
・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）
・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）
・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと）
・チェーン店で食事をしない（同様に徹底的に行うこと）
・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと）
・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的医行うこと）
・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること）
・牛乳や乳製品を避ける。重症の人は徹底する（乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること）
・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子類は全部避ける)
・油にも、こだわる（粗悪な油は万病の元になりうる）
・適度に断食、運動もする。 >>257
手のひらも足も痒いところはまず白く粉みたいに点のように角化が始まるところが似てるかも。
水虫を疑ったんだけど検査と効く薬の違いで違うって言われた。
私は痒みは貰ってる薬（デルモベート軟膏とぺったり貼る薬のシート）でだいたいなくなる。
でも足の裏掻きむしってたときも確かにあった
。角化が最も激しかったときかも。
あと最近手のほうはよくなり始めた
6年間、指先から手のひら全面カチカチでひび割れて痛くて絆創膏だらけだったんだけど
数ヶ月前から角化する面積が急に減った。
またどうせ全面カチカチに分厚くなると思ってたんだけど今んとこ数センチ角くらいの手のひらの小島だけで落ち着いてる。
治療は発症時から変わってないので体が何か変わったんだろうか、それを待つしかなかったんだろうか… フェルネル型掌蹠角化症の子供を持っている方いますか？
現在4か月の娘に私の掌蹠角化症が遺伝してしまったので、１人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い話せる友達を作ってあげたいです。 4か月の掌蹠角化症の娘を持っているママです
フェルネル型の掌蹠角化症で、私からの遺伝です
近い年の掌蹠角化症のお子さんを持っている方、いますか？
娘にはこの手、足１人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い語れる友人を作ってあげたいです 学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 >>39
学校生活で裸足にならないといけない時、どうしてますか？学校で手、足のことで差別を受けたり、いじめられたことがありますか？その時どう対応しましたか？掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で、お聞きします。学校生活の体験談を共有してください。 私は先天性で長島型だと思います。手足が赤いことで悩みサンダルも履けず、今までどこの皮膚科に行っても、病気じゃないんだからと言われつらい思いをして来ました。今彼氏と一年付き合っていて、この病気のことを言えていません。
半同棲状態ですが、足の裏は靴下や、長いスエットを履いて隠しています。
手のひらはどうしようもないので、生まれつき赤いんだよね。と軽く言っているだけで、皮がむけるとか、そういうことは言ってないです。
彼氏はただの手荒れだと思っているらしく、洗い物はいつもやってくれています。
正直申し訳ない気持ちでいっぱいです。
将来結婚もしたいですが、病気が遺伝ということで、嫌がられないか、また話すことで、手足に彼が無意識に注目し見られないか不安です。話すのも勇気がいります…みなさん恋人にどのように話していますか？
反応が怖いし、でもこのままにしていて、移るかもとか思われたくないし、長く付き合っていきたいので、さらけ出すべきか、悩んでいます… >>249
私も彼氏がいますが、この病院のことを言えていません…
長島型です。まいぺ〜すさんはどのように話しましたか？ >>264
私は小学生の頃、友達に家庭科の授業で米を研がないでと言われました。中学では体育の授業が本当に嫌でしたがなんとか乗り越えました。
高校では、意地悪な子が、私に聞こえるように、「手の水虫とかってあるのかなー？」と話していました。
大学ではそういったあからさまなのは無くなりましたが、
「手赤いけど大丈夫？冷えてるの？」と言われることが何度かありましたが、
「あー、生まれつきなんだよね。」と、流しています。
小中高では、無神経な人や意地悪な人が色々言ってくるかもしれませんが、仕方ないです。
中学の頃からはずっとハンドクリームを持ち歩いているので、手の皮が剥けるのはカバーできています。
わたしが親になって子供ができてその子も角化症だったら、先生に直接お話しして、裸足にはならないようお願いすると思います…。 
