【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/ 変な荒らしはやめよう。
ここはALSの患者さんに話を聞ける貴重なところだよ。 >>13
まあピクピクで検索するとまずALSがヒットするから不安になるのは分かる
自分が見てもらった神経内科専門の病院の医者によると、ピクピクが出るタイプのALSは進行が早いから、半年もたてば握力が落ちてきたり歩行がおかしかったり何らかの症状が出てくると言ってたな 武藤まさたね君だってまだ30代で性欲ビンビンなんだぞ！
それを荒らしなんて逆に失礼やわ
なんとか溜まった精子を放出させてあげたい
いい知恵ないですか？ >>10
むしろ患者さんたちのためのスレのはずなのにな >>15
武藤さんには美人妻がおるやろ。
もっと底辺の心配してくれろ。 ALSの発症のキーになってるのは「島」だ。
グアム ニューギニア 日本 ハワイ >>15
武藤氏についてググるとすごい人だね
博報堂で培った配信力もすごいし、色々なことを積極的に行なっている。ALSになったことを最大限利用してやろうという意気込み
ALSのために医学の進歩も大事だけどこういう人も絶対必要。 前スレにも出てたが
金属や揮発性化合物へ暴露する職業、ALS発症リスクと関連
https://doctor.mynavi.jp/mednews/1min-worldnews/news_list/p1109.html
そして1960年代の調査では多発地域の水源の成分が
極端にカルシウムとマグネシウムが少なくアルミニウムとマンガンが異常に多いことがわかっている
美容師はヘアカラーでアルミホイルを多用するがヘアカラー剤にはアルミを溶かすアルカリ剤と染料
としてマンガンが含まれる製品があるので揮発した成分を日常的に吸引している可能性がある
またハサミなどに使用されるステンレスにはマンガンが添加されている
ライダーは自動車の後方を走行することで直接排気ガスを吸引してしまう場合が多いが、自動車の
排気ガス浄化装置にはマンガンが使用されている
またブレーキパッドには酸化アルミやマンガンが添加されている製品もあるのでそのダストを
直接吸引している可能性が高い
日本の病院は権威主義によって横のつながりに乏しい
もっと職業や生活環境を詳細に調査して情報共有し世界の研究者や医薬品会社に提供するべき ブログ見てても何故か異常に美容師多いから美容師やってる人とかやってた人は可能性高いだろうな その程度の統計調査なんかとっくにやってるだろ
全世界の各機関が全力で取り組んでるのに
ド素人が何言ってんだか 50代ALS禿げですが新垣結衣ちゃんにチンシコして貰えますか？ 紀伊半島はどうなんだろう。
紀伊半島で生まれ育った人で他所に移住した人でもALSは多いのか？ >>25
アルミの加工会社社員とか全滅やん、
だがそんなデータはない ALSの原因解明したらノーベル賞だろ。
原因によっては意外と簡単に治療薬できるかもしれない。 >>25
>美容師はヘアカラーでアルミホイルを多用するが
利用者側からはカラーの時にアルミホイルなんて見たことないけど、混ぜる時にでも使うの？ ググった
ハイライト入れたりする時にアルミホイル使うんだね
個人的な印象だと、美容師さんは一見さんにも自分のことを話したり人と話すのが好きで自己開示に慣れてるから療養記録を公開する人が多いのかなと思っていた
誰かをきれいにしたい、が誰かのためになりたいになるのかなと >>30
25の海外のデータではリスクの4番目がアルミ
だが、アルミ単体ではなくアルミ+マンガンの同時かつ呼吸による摂取など
非常にレアな環境に長期間さらされた場合などに限られるとかかな また薬害があーが来てるのか
お前はブログやってりゃいいんだよ >>29
長期間紀伊半島に滞在した人だから
いつ移住したかによるだろ。 親親族が疾患してて兆候見られたときは可能性高くなるから注意するべきだね
医師も親族にいるか確認するからね 元美容師が多いのはマニュキュアや液剤を使ってるからだと言うよね
知り合いの美容師もALSになっちゃったし 米退役軍人のALSによる死亡数、年千人以上に
https://parstoday.com/ja/news/world-i87322
これは尋常じゃないよね
これに関する調査
退役軍人および筋萎縮性側索硬化症における持続性毒性物質に関する展望
https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-021-10928-5
中段ぐらいにディーゼル排気、ジェット排気、ブレーキとタイヤの摩耗、神経毒金属および元素
などのリスクについて論じられている
巻末に引用された資料のリンク多数
これらの調査は日本でもやるべき >>41
これ本当？
よくあるインチキウェブニュースじゃないの？
本当だったら大変だよ。 上の記事の信憑性は不明
ただし、下の記事はジャーナル・オブ・ニューロロジーっていう神経系の疾患に関する研究を扱う
医学雑誌に掲載されたものだから、それなりの調査をしなければならない程度には問題になって
いるんだろう
巻末の引用資料にも退役軍人とALSに関するものが多数ある 喫煙も少しだがリスクらしいから、何か吸引ガスに関係あるのかもな ALS患者さんがヘルパーさんと旅行に行ったり食事に外出したりするお金はどこから出てるんですか？
当然負担は患者さん自身だと思うのですが金額的には結構大きいと思うのですが 意志疎通の取れない人形を生かしておいてもしょうがないよな
クソもするからさらに厄介だわ 一切何も出来ないのに思考はクリアっていうのも恐ろしい
まだ脳が壊れた状態のほうが救いがあるかも 治療法よりも脳死の体にALS患者の脳移植の方が簡単かもしれん。 え、脳も関係あるでしょ
認知症併発しない人がいるのとは別の話 神経内科行ってきた。
ネットの影響で、ALS疑って受診する人むちゃくちゃ多いらしい。
ほとんどがなんともなくて、「精査しようかな？」と思う人は10人に1人いたら多いくらい。
「あー、ネット見て心配になりましたね？」っていう人が続々と来るようだけど
やはり「筋力低下」と「筋萎縮」がポイントみたいだね。 ekokoのブログひでーな
気に入らない事は何でもSNSで晒す
ちなみにコメ欄は承認制で都合の悪いコメは反映されません氏ねばいいのに >>55
受診したはずなのにいつのまにか他人事になってるじゃん
スレ跨いでずっと同じこと言ってるいつもの人だろうな ekokoさんって、本当につらい状況になっているALS患者さんのブログに書き込みをする
のが好きみたいですね。「つらいですよね。私も同じ気持ちです。」とかいろんな所で
書き込んでますよね。 ALSって肘の痛みとか腕の痛みってよくあることなのかな？
患者さんのブログ見てると、超初期段階のときに腕が痛くてダルかったとかよく見かける 一般的には初期に痛みはないとされている
ただし、一部の筋肉が動かなくなったのを他の筋肉でカバーした結果の筋肉痛やだるさ
関節を固定していた筋肉が緩んで亜脱臼になり痛むとかはあると思う特に肩とかは ヒロの意志って誰か知ってるのか？
もしかしてしにたいんじゃないか？ >>59
腕が痛くてだるいだけでALSだったら世の中ALSだらけになるぞ。 >>57
たぶん同じ奴
前スレでALSでしかも癌も発祥したとかほざいてたし
典型的な頭の病気精神分裂病だわ 三連休全寝して
4日目の朝に階段降りたら
脚がガクガク震えた。
ALSの知識あったから
かなりの恐怖心だったわ。 ALS患者の自死率ってどれ位なんだろう？
このまま生き続けるのは地獄だよなあ 最終的な本当の死因も知りたい
7割の患者がナースコール無視されたことがあると証言していたし
うやむやにされているだけで事故死が多いような気がしてならない 人間の身体は機械に繋いで生きるようには作られてないから人工呼吸器に繋がるとあちこちに不具合が出てくるのは仕方ない >>59
ガイドラインには初期の痛みは有痛生痙攣によるものが優位だが複合的に見られることも多いとあるな
ここは自信満々で適当なことを言う人いるからneurology-jp.org のガイドラインをググった方が早いよ 俺は孤独な人間なんでこの病気になったら安楽死したい
身内がいないから看護士や介護士に放置されたり雑に扱われる未来しかみえない >>69
無視してるんじゃなくて、マンパワー不足で対応しきれてないんだと思う。
自分が入院してた時は、夜から朝に掛けて看護師が少ないところに、どういう訳かナースコールを押すタイミングが被るのかずっと鳴りっぱなしだったよ。
患者は自分が何番目に押したか分からないから、無視されたと感じるじゃないかなー 医師患者さんの入院体験談がショックだったな
医師相手でもそうなるかと >>73
有痛性筋痙攣は多くの場合いわゆるこむら返りを指すことが多いけど
腕や肘にそんな症状が多く出るというエビデンスはあるの？ まずは信頼のおけるサイトの情報を検索しよう
自分の知識だけで知ったかする人の話を鵜呑みにしないこと
>一般的には初期に痛みはないとされている
むしろそのエビデンスを出すべきだね >>78
足のこむら返りしか思いつかないってどんだけ浅いんだよ
とツッコみたくなるぞさすがに 安静時の足の裏とふくらはぎのぴくつきが1週間続いてる。入眠前はオンパレード。数年前の検査で否定はされてるけどわかんねえな 難病板は基本的に病気になってしまった患者さんのための板なのか？
「そうかもしれない、気になる」人のためでもあるのか 誰のためでもねーよ
好きな事書きゃいい、それで文句言ってくる奴は耐性が無さ過ぎ向いてないね 好きなこと書いていいと思うけど
嘘、デマ、中傷系はやめましょうね
気になる症状がある方は後悔しないように、自己診断ではなく医療機関へ >>82
スレタイの病気は確定までに時間がかかるパターンが多いから
かもしれない時期も長いだろうなぁとは思うね
ピクつきを訴える人を異常に敵視したりスレから排除したがる人の心理はよく分からん しかしネットで明らかになったのは
筋肉がピクつく人はかなり多いということ。
医師たちがいう「ピク付き＝ALS疑い」という考えはネットがなかった時代
ピク付き＋筋力低下になった時初めて来院する人が多かった時代のものじゃないかと思う。 叩かれてまくる弱者男性、
しかし君達ALSはさらに
弱者男性から叩かれる存在
最後のサンドバッグ。
君達ALSは動物でも虐待
していてくれ。
サンドバッグが君達の役割だ。 >>86
筋力低下が本格的に起きる前に病変が見つけられれば治療薬の開発につながりそうだよな
エコーでスクリーニングからの専門医紹介システムはいいアイデアだと思う 早期発見しても同じだよ。
ALSがそうでないか
癌とはそこが大きく違う。
それに
筋力低下がなければALSではない。 筋力低下ってじわじわ低下してたらなかなかわからんもんじゃない？突然もの持てなくなりました！とか手が開かなくなりましたとかじゃない限り。。。 >>86
ネットであきらかになったのは筋肉のピクつきだけで自己診断で
ALSを疑っている人は100％発症していないってことだよ TRでも既に発症前のアプローチが目標課題になってるからね
早期診断、早期介入は病態解明や治療薬開発のためにとても重要だよ
今無理だからやっても無駄、何もしないという考え方ではどんな分野も発展しない >>94
そういうのやってる病院って、ピクつきの訴えの人を片っ端から検査してるの？ ALSを早期発見しても予後は何も変わらない
それにも関わらず騒ぎ立てる事をekoko症候群と言う
家族も疲弊しネット上で批判を繰り返す素晴らしい人格の持ち主です 早期発見でいい薬ができれば子や孫世代の医療には光が差すと思うけどね
相容れないのは短期的視野と長期的視野の違いなんだろうかね 早期発見できたらいい薬ができる、という思考回路が理解できないのだが。 それより早期発見は100％確実のものでないといけない。
普通に歩き回って仕事している人に「あなたはALS」と告知することがどれだけ大変なことか。
そしてもし外れた時の損失はどれだけ大きいか。
原因もわからない病気に対して簡単にするものではないよ。 >>98
治験で多くの患者がいろいろな薬を試せる時間が長くなればより早く新薬の開発につながるだろう
禁忌とされるような筋肉の使い過ぎを避けてなるべく長く筋力を保ち続けるリハビリを探ることもできる
全く動かなくなった体を元に戻すよりは動かなくなるまでの時間を稼ぐ方が現実的でもある
病院巡りに悩んだり無駄な時間や費用を費やすこともない
もちろん誤診のないように、確実なバイオマーカーが早く見つかるといいと思う
誤診を恐れるあまり患者が寝たきりになるまで診断が出せないということがもしあるならば本末転倒だよね
研究は進んでいると期待している ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
