神経線維腫/レックリングハウゼン17
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
側弯症の影響なのか背中から腰がめっちゃダルイ(腰痛持ちではない)
膝の違和感は腫瘍が出来てるのかなー
骨の中に腫瘍が出来る可能性もあるのかね? >>941
自分は大きな腫瘍で背骨が曲がり骨にも食い込んでるけど、背中を中心にものすごくだるい
全身の倦怠感になってる 皆様はどのようなお仕事をされていますか?
ちなみに私は調理の仕事に就いています 事務(総務・経理)ですが専門的なことはしていません。
電話対応と支払い入力。
キャッシュレス化で営業所の口座は解約して銀行回りはなくなった。
もうこの営業所は私の城よw >>943
小売店で品出ししてる。
事務出来る人いいな。私は頭も要領も悪いから簡単な作業しか出来ないや。 ADHDの項目増えたけど検査してみたい
診断チェックは何言ってるか分からない 医者用ですので。
若ければ発達かどうか検査をしてくれるんでない?知ったからってどうなるものでもない。 子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか? 子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか? 医者が恐らくレックだろうと推測診断なのにどうしてカフェ斑と判ったのでしょうか? >>949
カフェ斑の位置と腫瘍ができる位置は関係ないです
個人差がかなりあるけど腫瘍は内臓にも眼球にもできる残酷な病気
子供なら薬が試せるかもしれないので病院で聞いてみたらいかがですか? 眼球でに出来るというのは虹彩小結節でしょうか?
それなら視力低下に直接は関係ないようなので心配はしなくてもいいのではと思います。
虹彩小結節は私もあります。
近視と乱視はレック患者でなくてもある。矯正視力がどこまで出せるかなだけ。
他に眼球に腫瘍が出来た症例はあるのでしょうか? 0148もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:35:43.46
>147
だからね
患者会とか保健所等経由の紹介で同じ病気の患者とは会わん方が良いでよ
0149もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:50:15.83
指定難病の受給者証を持って居るのが徳島県で35人くらい
このスレでも真面目に深刻な病気の話は禁物よ
気色悪い死ね
と平気で書き込むイボイボと
キャハハハハハーー
パタパタパタ
気持ち悪い
あれはあかんぞー
ウエーーーー
中学生の親、爺さん世代が言うとるから←こっちが重症w
顔に出なきゃ😃悩みも半減
0150もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 14:07:25.04
>149
モラハラパワハラお巡りも
某市職員@保健師か看護師も
仕事なんでも相談員もpc講師も
ハロワ職員@一部の国家公務員も
偏見は持ってるよ
レックリングハウゼンの人って公務員に多いんですよー ゾゾゾゾーーー@四谷怪談
目の前で言われたわ
知らなかったわ徳島ってそんなに多いんだー
有資格者で採用されたのならちょっとー人格に 自分と似たような症状の人に出くわす
顔にびまん性腫瘍がある人は7人会っている
レックと確定しているのは3人
4人はレックかな?と憶測
目の上にお岩のようにあるのは私だけ
徳島市職員@看護師か保健師に
レックリンハウゼン病のヤツ嫌
公務員に多いんですよね!ゾゾゾゾ
とばかりに目の前で言われたのよ>臨時職員の時
徳島市役よ12階職員福利厚生課相談ルーム
四谷怪談はその看護師か保健師が書き込みにムカついて書いたんだよ 四谷怪談(書き込んでスッキリした様子だったわ)
このスレじゃなかった?
別板別スレかな?
あちこちに書いたからw これのせいかなと思うんだけど・・・
・切り傷、打ち身、火傷が治りにくい
・湿疹になったけど、全く治らない
あるあるなのでしょうか? あと、関連して
内出血の打撲や大きな切り傷は、カフェやプクになることってあるでしょうか?
数年前に全麻していくつか除去しましたが、そのうち3つが出来たきっかけだったように思います。 金融機関が住宅ローン組んだ時に万が一死亡やガンになった時に下りる生命保険かしら 変な事聞くんだけど、指定難病の資格証を病院で使ったら
医療控除を受けなくても病院の領収書って何年か保管義務ありましたっけ? >>962
ありがとう。
調べたら緩和型の保険の条件に似てるね。
受取人の金融機関に事情を伝えて聞いて貰うしか。 大晦日です。
船長さんはお元気ですか?書き込みが途切れたりして心配です。
本年もありがとうございました。
来年もよろしくお願いいたします。m(__)m 2023年12月25日
レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1 徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ 徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ 0968名無しさん@お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
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0969名無しさん@お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
↑これは中原玲子のお岩顔だから野次投げされる
取材を受けている0968名無しさん@お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1
0969名無しさん@お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
↑これは中原玲子のお岩顔だから野次が飛んでくる
取材を受けている大河原さんは言われません
徳島ドミンげみん、下浦愚民は
正しい >>968
ありがとうございました。
暴れてすみませんでした。m(__)m
朝日新聞社もメールを送りました。
朝日新聞社は20年前からレックの記事を上げてくれていますね(慈恵医師が出ていた) それでも
知能障害精神障害
境界知能発達障害
強い
あの顔はあかんわー
顔に腫瘍があるより知能障害精神障害の方がええわー
ガチさんが自宅から野次ってましたです
正解
それが世間です
悲しいね
難病者は レックリングハウゼン病腫瘍顔も手帳持ちだと行政が動く
損ジャでも日本生命でも徳島市役所でもうちも
ずっと手帳持ちなのに
こうも大人しくなるのか?
人権侵害のまち 徳島 これです。すぐに動いていただき得意先が大人しくなった。
JR、お向かいの企業等
平成24年10月1日から
障害者虐待の防止、障害者の擁護者に対する支援等の法律(障害者虐待防止法)が施行されたそうです イボイボ星人ことレックリングハウゼン病しか
勝たん >>976
しか
勝たん
とはどう言う意味でしょう? 20年前流行った蓮画像グロテスク
蓮の実美味しいよね? アジアではレックリングハウゼン病の認識はどうなのか?
頭に布をほっかむりする民族衣装の国ってどこでしょう?
0739 もしもの為の名無しさん 2024/02/09(金) 08:16:18.81
国際的になりました
アラブ系?
頭に布被せてる
女性3人
1人喫煙所で立ちんぼ待ち伏せ
東から2人
🤣卑しい低脳ストーカーは万国共通ですね
おたくの国では
レックリングハウゼン病患者は処刑するのですか?
身分差別がある宗教はありますよね? ヒジャブ衣装
どちらのお国から徳島へ?
宗教的どうなのか?確認したいから
教えていただきたいわ >>981
アラブ系の顔ではなかった
喫煙所🚬で立ちんぼ🧕人
寺島本町東通り 東角から接近ヒジャブ🧕🧕2人
お国と宗派が違えど
どんな顔なん?見に行かんでー
卑しいゲス根性は変わらず 町役場の福祉課に相談し、町から各事業所に勧告を入れたようです。
病院は受付、PTの態度が変ってきたようです。
得意先は大本の跡取り娘は変らず、親は出勤を禁止させられず放置、従業員は?一部はこの顔を見ても腫瘍が出てくる前と変わらず接してくれていましたし、中傷をしてきた従業員とは2週間会ってない。他も顔を合わせていません。
跡取り娘と得意先との会議も打ち合わせ内容だけで終了しているようです。いつ帰ったのかもわからない。
今まで3年間何していたって?爆笑、会議と称して読み上げて大笑い馬鹿笑い。
その気持ち悪い腫瘍顔、隣にいますよー見ますかーきゃははは
親(社長)も何もしないという。
完全に止めるとは思わないが得意先がオジョウを塩対応をするようになったので、次は・・・従業員か?爆笑
残念ですが終了はしていません。
すくいは労働局法務局障害者虐待防止センターに虐待人権侵害に遭っていることを聞いて貰えたことですかね。
あとは気の持ちようです。
市役所職員(同い年と近所)のことは町の福祉課に言っていないが、動いたのか?
大企業、病院等ちゃんとした事業所は当事者に指導を入れる。
得意先のコンプラ部もない中小企業は駄目だわ。 上場有名一流企業も
でした
忘れ取った
一昨日久々に出た
行政は働きかけ中です レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。