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神経線維腫/レックリングハウゼン17
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001名無しさん@お腹いっぱい。2022/07/01(金) 02:48:14.23ID:E0b1jtxx
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

神経線維腫/レックリングハウゼン15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/

神経線維腫/レックリングハウゼン16
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1622888306/
0935名無しさん@お腹いっぱい。2023/11/11(土) 22:11:54.05ID:2mpIA03B
>>934
お子さんのことでしょうか?
0938名無しさん@お腹いっぱい。2023/11/15(水) 07:50:10.04ID:prjMfQvy
イボイボ星人こと
0939名無しさん@お腹いっぱい。2023/11/26(日) 20:28:03.51ID:xkR4LsFc
入院手術日和の時期が来ましたね
0941名無しさん@お腹いっぱい。2023/11/28(火) 03:28:49.92ID:s+UEHvUk
側弯症の影響なのか背中から腰がめっちゃダルイ(腰痛持ちではない)
膝の違和感は腫瘍が出来てるのかなー
骨の中に腫瘍が出来る可能性もあるのかね?
0942名無しさん@お腹いっぱい。2023/11/29(水) 11:36:46.81ID:Mo7L7yP7
>>941
自分は大きな腫瘍で背骨が曲がり骨にも食い込んでるけど、背中を中心にものすごくだるい
全身の倦怠感になってる
0943名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/03(日) 16:09:14.75ID:Afqxer9F
皆様はどのようなお仕事をされていますか?
ちなみに私は調理の仕事に就いています
0944名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/03(日) 18:28:41.99ID:xYHxd2cI
事務(総務・経理)ですが専門的なことはしていません。
電話対応と支払い入力。
キャッシュレス化で営業所の口座は解約して銀行回りはなくなった。
もうこの営業所は私の城よw
0945名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/04(月) 03:37:57.71ID:hI9QB1V2
>>943
小売店で品出ししてる。
事務出来る人いいな。私は頭も要領も悪いから簡単な作業しか出来ないや。
0948名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/05(火) 16:43:47.42ID:I/BZdQ4Z
医者用ですので。

若ければ発達かどうか検査をしてくれるんでない?知ったからってどうなるものでもない。
0949名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/08(金) 17:02:06.76ID:Gfz7FHs1
子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか?
0950名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/08(金) 17:02:36.58ID:Gfz7FHs1
子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか?
0951名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/09(土) 07:54:09.09ID:WfgC1HK5
医者が恐らくレックだろうと推測診断なのにどうしてカフェ斑と判ったのでしょうか?
0952名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/10(日) 08:24:25.11ID:Hk+Ep0ds
>>949
カフェ斑の位置と腫瘍ができる位置は関係ないです
個人差がかなりあるけど腫瘍は内臓にも眼球にもできる残酷な病気
子供なら薬が試せるかもしれないので病院で聞いてみたらいかがですか?
0953名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/10(日) 19:01:19.46ID:OCviqitu
眼球でに出来るというのは虹彩小結節でしょうか?
それなら視力低下に直接は関係ないようなので心配はしなくてもいいのではと思います。
虹彩小結節は私もあります。
近視と乱視はレック患者でなくてもある。矯正視力がどこまで出せるかなだけ。
他に眼球に腫瘍が出来た症例はあるのでしょうか?
0954名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/13(水) 22:00:11.96ID:iWqNgNA7
0148もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:35:43.46
>147
だからね
患者会とか保健所等経由の紹介で同じ病気の患者とは会わん方が良いでよ
0149もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:50:15.83
指定難病の受給者証を持って居るのが徳島県で35人くらい
このスレでも真面目に深刻な病気の話は禁物よ
気色悪い死ね
と平気で書き込むイボイボと

キャハハハハハーー
パタパタパタ
気持ち悪い
あれはあかんぞー
ウエーーーー
中学生の親、爺さん世代が言うとるから←こっちが重症w
顔に出なきゃ😃悩みも半減
0150もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 14:07:25.04
>149
モラハラパワハラお巡りも
某市職員@保健師か看護師も
仕事なんでも相談員もpc講師も
ハロワ職員@一部の国家公務員も

偏見は持ってるよ
レックリングハウゼンの人って公務員に多いんですよー ゾゾゾゾーーー@四谷怪談
目の前で言われたわ
知らなかったわ徳島ってそんなに多いんだー
有資格者で採用されたのならちょっとー人格に
0955名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/13(水) 22:05:00.87ID:iWqNgNA7
自分と似たような症状の人に出くわす
顔にびまん性腫瘍がある人は7人会っている
レックと確定しているのは3人
4人はレックかな?と憶測
目の上にお岩のようにあるのは私だけ

徳島市職員@看護師か保健師に
レックリンハウゼン病のヤツ嫌
公務員に多いんですよね!ゾゾゾゾ
とばかりに目の前で言われたのよ>臨時職員の時
徳島市役よ12階職員福利厚生課相談ルーム
四谷怪談はその看護師か保健師が書き込みにムカついて書いたんだよ
0956名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/13(水) 22:06:33.64ID:iWqNgNA7
四谷怪談(書き込んでスッキリした様子だったわ)
このスレじゃなかった?
別板別スレかな?
あちこちに書いたからw
0957名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/17(日) 20:49:34.99ID:Xv5V81VA
これのせいかなと思うんだけど・・・
・切り傷、打ち身、火傷が治りにくい 
・湿疹になったけど、全く治らない
あるあるなのでしょうか?
0958名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/17(日) 20:58:51.87ID:Xv5V81VA
あと、関連して
内出血の打撲や大きな切り傷は、カフェやプクになることってあるでしょうか?
数年前に全麻していくつか除去しましたが、そのうち3つが出来たきっかけだったように思います。
0961名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/28(木) 18:38:44.76ID:znlraq7V
団信とは?
0962名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/28(木) 23:31:20.64ID:gbN4Ic4J
金融機関が住宅ローン組んだ時に万が一死亡やガンになった時に下りる生命保険かしら
0963名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/29(金) 10:34:28.90ID:pRyD4Q+L
変な事聞くんだけど、指定難病の資格証を病院で使ったら
医療控除を受けなくても病院の領収書って何年か保管義務ありましたっけ?
0964名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/29(金) 20:54:46.11ID:cKRXhm4M
>>962
ありがとう。
調べたら緩和型の保険の条件に似てるね。
受取人の金融機関に事情を伝えて聞いて貰うしか。
0965名無しさん@お腹いっぱい。2023/12/31(日) 12:07:09.04ID:oicKC57V
大晦日です。
船長さんはお元気ですか?書き込みが途切れたりして心配です。
本年もありがとうございました。
来年もよろしくお願いいたします。m(__)m
0966名無しさん@お腹いっぱい。2024/01/06(土) 16:52:11.02ID:4ws9LFIK
今時どこの会場も通信環境くらいあるやろ
0969名無しさん@お腹いっぱい。2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ
0970名無しさん@お腹いっぱい。2024/01/07(日) 12:04:19.10ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ
0971名無しさん@お腹いっぱい。2024/01/07(日) 12:07:45.22ID:ye5Wv0nD
0968名無しさん@お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1
0969名無しさん@お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
↑これは中原玲子のお岩顔だから野次投げされる
取材を受けている0968名無しさん@お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1
0969名無しさん@お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
↑これは中原玲子のお岩顔だから野次が飛んでくる
取材を受けている大河原さんは言われません
徳島ドミンげみん、下浦愚民は
正しい
0972名無しさん@お腹いっぱい。2024/01/07(日) 12:38:42.10ID:ye5Wv0nD
>>968
ありがとうございました。

暴れてすみませんでした。m(__)m
朝日新聞社もメールを送りました。
朝日新聞社は20年前からレックの記事を上げてくれていますね(慈恵医師が出ていた)
0973名無しさん@お腹いっぱい。2024/01/20(土) 11:26:32.43ID:H8+9HYZb
それでも
知能障害精神障害
境界知能発達障害
強い
あの顔はあかんわー


顔に腫瘍があるより知能障害精神障害の方がええわー

ガチさんが自宅から野次ってましたです
正解
それが世間です

悲しいね
難病者は
0974名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/02(金) 09:20:44.77ID:FufPFtvu
レックリングハウゼン病腫瘍顔も手帳持ちだと行政が動く
損ジャでも日本生命でも徳島市役所でもうちも
ずっと手帳持ちなのに
こうも大人しくなるのか?
人権侵害のまち 徳島
0975名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/02(金) 15:32:51.47ID:MYnnMQLI
これです。すぐに動いていただき得意先が大人しくなった。
JR、お向かいの企業等

平成24年10月1日から
障害者虐待の防止、障害者の擁護者に対する支援等の法律(障害者虐待防止法)が施行されたそうです
0976名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/02(金) 20:19:42.37ID:H4L4IcOI
イボイボ星人ことレックリングハウゼン病しか
勝たん
0977名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/07(水) 10:31:30.15ID:WlJnxotn
>>976
しか
勝たん
とはどう言う意味でしょう?
0978名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/07(水) 22:10:27.41ID:yRBUKQ1P
>>977
レックは最上級にやばい事
0979名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/08(木) 21:19:33.00ID:ZBscwPnV
はい
ありがとうございました。
0980名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/08(木) 21:24:57.65ID:ZBscwPnV
20年前流行った蓮画像グロテスク
蓮の実美味しいよね?
0981名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/09(金) 08:18:55.05ID:TB9llwfT
アジアではレックリングハウゼン病の認識はどうなのか?
頭に布をほっかむりする民族衣装の国ってどこでしょう?

0739 もしもの為の名無しさん 2024/02/09(金) 08:16:18.81
国際的になりました
アラブ系?
頭に布被せてる
女性3人
1人喫煙所で立ちんぼ待ち伏せ
東から2人
🤣卑しい低脳ストーカーは万国共通ですね
おたくの国では
レックリングハウゼン病患者は処刑するのですか?
身分差別がある宗教はありますよね?
0982名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/09(金) 08:57:48.36ID:TB9llwfT
ヒジャブ衣装
どちらのお国から徳島へ?
宗教的どうなのか?確認したいから
教えていただきたいわ
0983名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/09(金) 12:48:12.59ID:TB9llwfT
>>981
アラブ系の顔ではなかった
喫煙所🚬で立ちんぼ🧕人
寺島本町東通り 東角から接近ヒジャブ🧕🧕2人
お国と宗派が違えど
どんな顔なん?見に行かんでー
卑しいゲス根性は変わらず
0984名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/10(土) 16:05:56.22ID:zs/gLhM8
町役場の福祉課に相談し、町から各事業所に勧告を入れたようです。
病院は受付、PTの態度が変ってきたようです。
得意先は大本の跡取り娘は変らず、親は出勤を禁止させられず放置、従業員は?一部はこの顔を見ても腫瘍が出てくる前と変わらず接してくれていましたし、中傷をしてきた従業員とは2週間会ってない。他も顔を合わせていません。
跡取り娘と得意先との会議も打ち合わせ内容だけで終了しているようです。いつ帰ったのかもわからない。
今まで3年間何していたって?爆笑、会議と称して読み上げて大笑い馬鹿笑い。
その気持ち悪い腫瘍顔、隣にいますよー見ますかーきゃははは
親(社長)も何もしないという。
完全に止めるとは思わないが得意先がオジョウを塩対応をするようになったので、次は・・・従業員か?爆笑
残念ですが終了はしていません。
すくいは労働局法務局障害者虐待防止センターに虐待人権侵害に遭っていることを聞いて貰えたことですかね。
あとは気の持ちようです。

市役所職員(同い年と近所)のことは町の福祉課に言っていないが、動いたのか?
大企業、病院等ちゃんとした事業所は当事者に指導を入れる。
得意先のコンプラ部もない中小企業は駄目だわ。
0985名無しさん@お腹いっぱい。2024/03/13(水) 06:42:23.40ID:PDJdB1lY
上場有名一流企業も
でした
忘れ取った
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