潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part26
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1623853303/ なんで潰瘍性大腸炎スレは乱立してんの？
part数からするとここが本スレでいいの？ いつの間にかDAT落ちとか知らなかった
建ててくれてありがとん 明らかに違いがあるスレ(愚痴スレとか)ならいいけど、微妙にどっちなんだろうと言うスレがあってわかりづらいわ… 今年の更新は保健所に提出しに行ってみるかな
ワクチン3回接種したことだし 最近は症状が落ち着いてるが暑さのせいでアイス食べたくなるから心配じゃ ふとお腹触るとめっちゃ冷えてたりするんですよね
気をつけないと 主治医にワクチン接種推奨されたので持病あり申請をしました。
とてもじゃないけど４回目の接種だけじゃ済まない気がするんですが…。 UCでもみんなけっこうワクチン打ってるんだね
私は再燃が怖かったから主治医に打つべきか聞いたんだけど
「いや、、、べつに打たなくても(小声)」みたいな感じだったから未接種 俺も0回です
その代わり人との接触はめちゃくちゃ気を使ってますけどね 俺は主治医に相談したら「すぐに打ったほうがいいですよ」
と言われたので、すでに3回打ってますよ 担当医に相談してないけど打っちゃ駄目とは言われなかったので3回打って何も変化はない トイレで音が出るのに悩んでる人おらん？
法螺貝のような音が出よるんよ
音姫様も負けるんよ それはこの病気関係あるんか‥？
屁が臭いとかはわかるけど‥ 抗TNAα単剤投与の場合に重症化リスクが一般人とほぼ変わらないってデータは意外でした
ステロイド、免疫調整剤辺りの治療が対象になるみたいですね ガスがブフォーッてなるのは病気のせいよ
前はこんなじゃなかったし あんまひどくはないけど朝の寝起きのぶぅ～だけは規模でかいんでトイレ駆け込みますね
まあ結構気持ちいいんだけどw 屁の音この病気のせいか！
毎日屁の音で目が覚めるわ 更新申請に行ってきた
朝一で保健所の様子みて混んでたら郵便でって思ってたけど
ことのほか空いてて処理してもらった正味10分位だったかな 最近は軽症高額の更新は条件を満たしてても、ずっと軽症のままだと取り消しになる例が増えてるらしいな >>24
取り消し数（更新できなかった数）なんて公表されてないけど誰がそんなこと言ってるの？
軽症高額の判定にはグレーゾーンはない、病名の診断があって医療費が超えてれば審議の余地がないでしょ
認められなかったら病名に疑義があるということになる 治らないから難病なんだし
更新つたって患者の症状じゃなく収入状況の捕捉のためだろうに >>18
レミケード＋アサコールだけで寛解維持できてるけど
主治医と相談して新型コロナに関しては持病ありに準じた対応しましょうってことになったわ 寛解中でリアルダのみ服用
ワクチン優先接種対象外のつもりだったのに、接種した病院の看護師が接種券？の基礎疾患有りにチェックしてた
今は免疫下がる薬は飲んでないことを伝えたら、一応こっちのがいいから的なよく分からん返事をされた 内視鏡検査が遅くなったもので、臨床調査個人票をやっと書いてもらった
これで継続申請書類出せる
中等症なのは変わらなかったが直腸型から全大腸炎型に昇格してしまった…
再び縮小していくといいなぁ 尻から抜いたレクタブルの筒の中が赤いんだけど
抜く時に直腸の血粘膜を吸い込んで来るのかな？
ちゃんと出てんのかな薬 >>32
レクダブル暫く使ってないから記憶が怪しいんだけど、フォームが出てたらお腹がポカポカする感覚があったような
あと抜いた時ノズルにはちゃんと泡がついてたような
ノズルに血が入ってるかの確認はしてないから分からないけど
看護師さんからレクダブル使い方講座を受けたから、使い方にコツが必要だったのかな？ 回腸嚢造成手術から３週経過、明日ようやっと退院できる
３ヶ月後のストーマ閉鎖に向けて括約筋のトレーニングしなきゃ >>36
がんばっている人に言うことじゃないんだろうけど、頑張れ！ しばらく寛解してたから油断してつけ麺食べたら、下腹部が痛くて夜も何回か目覚めてしまう。下痢も下血もないのにひたすら痛い。 炎症の範囲が直腸～Ｓ字結腸直後くらいまでの軽症の人で飲み薬、リアルダが効かなくて
ペンタサ坐剤と併せてリアルダ飲んでるって人とか居ない？
俺坐剤は効く事は効くんだけど、坐剤入れた後3時間くらいすると溶け過ぎて屁と粘膜が出て短時間しか効果が無いんだよね。
そこで、何故有効成分が同じ筈のリアルダが効かずに坐剤が効き過ぎて副作用が出るのかを考えた。
俺の大腸は配置が歪だし長いらしい。
リアルダがコーティングでゆっくり溶けるとは言っても炎症を起こしているＳ字結腸付近まで届いてないようだ。
坐剤の場合はどんどん溶けて効き過ぎて副作用が強く出て効果が乏しいようだ。
これをどうするか自分なりに考えた結果、リアルダを肛門から入れてみた。
有効成分が同じでどうせ大腸に到達してからじゃないと効かないリアルダを口から入れるか肛門から入れるかの違いでしかない。
しかも炎症起こしてるところは肛門付近だしさ。
すると、劇的に改善したぞ！
穏やかに溶けるからか副作用が無く快便だ！
肛門付近～Ｓ字結腸あたりまでしか効果は期待できないけど、口経薬が患部に届いてないように感じる人は試してみる価値あると思うな。
それは自己責任でな。 >>40
いやいやそれはやばいんじゃないか？
内壁を傷付けたりしないか？ 発熱外来に携帯から電話しても全く繋がらす
光電話の存在に気が付いて電話かけたからあっさり繋がった
あって良かった光電話 >>41
坐剤は菓子のラムネみたいでザラザラしてるから入り難いし、むしろ腸壁傷つけそうとか思うよ。
リアルダは大腸で溶けるコーティングしてあるからツルツルしててむしろ入れやすい。
どちらも大腸に入れて使う薬で口から飲むか肛門から入れるかの違いでしかない。
ただ、リアルダはあくまでも口から飲んで大腸に到達してからコーティングが溶けて薬が溶けだすという設計になってる。
直接直腸～大腸に入れるか、（（口～胃～小腸））～大腸～Ｓ字結腸～直腸と遠回りをするかの違い。
（（））内の部分を経由しなければならないという事ではなく、薬が（（））内で溶けずにくぐり抜ける仕組みとしてコーティングしてあるという事だね。
だから俺は直接肛門から入れた。
だって、俺の場合は薬が効いて欲しい場所は大腸左下・Ｓ字結腸・直腸だから。
そこに口経薬では到達しないのなら肛門から直接入れるしかないが、ペンタサ坐剤じゃ過剰に効き過ぎて副作用が酷い。
そういう事なので俺は肛門から入れる手法を選んだ。 俺もリアルダと坐剤5年続けてます
そのまま続けて1年後くらいにまた経過を聞けると嬉しいです リアルダじゃなくてメサラジンっての飲んでるけど薬の成分は一緒なんかね
ペンタサ坐剤入れると出血しなくなるけど2日くらい入れないとまた血が出るわ
直接メサラジン挿入やってみようかな >>46
まったく同じだわ、座薬した1日は出血しなくて快適だが翌日にはまた血が出る
だけど飲み薬をケツに入れようとは思わんw
まぁ座薬には飲むなと書いてあるけどさ‥ 飲み薬だけでどうにか出血が収まって欲しいんだけどな
毎日飲んでるけど本当に効いてんの？って思う 最近この病気だと診断されて飲み薬飲んでる
軽症みたいで下痢とかはなくて排便時に血と膿が出る程度なんだけどこれがひどくなったら下痢とか腹痛になるんかな >>45
思い出したら書くよ。
今日、調子に乗って俺には毒である牛肉（上等なステーキ）を食った。
3日以内にブチブチと血液と粘膜が混じったのが出なけりゃ今回の試みは大成功と言えるだろう。 冬まで腹痛とか無縁で便意もコントロール出来てたのに
最近は腹痛いし急に便意来て困るし
一日に8～9回はウンコしに行くし
でも4回は形のあるウンコが分けて出る感じで
あとの4回は屁と血と粘液か泡なのに就業中に襲ってくるし
悪化してるよ～～～
嫌だな～～ >>47
だろ？
俺の場合、坐剤入れるとしばらくしたら屁と粘膜とで激しくブチブチ言わせてたんだよ。
その音があまりにデカくて家族が飯食ってる最中に遠慮なくブチ撒いてるんだ。
家族も慣れてしまっててさ・・ｗ
とりあえず、それで溶けた坐剤と粘膜ブチ撒いた後は少しの間・・ぜいぜい1日程度マシになるだけ。
けどね、リアルダをケツから入れたら、ブチブチそのものが完全に治まったんだわ。
どうなるか2週間位は様子見しないと確定ではないが、とりあえず坐剤入れるよりは何倍もイイ感じ。 >>51
そういう時ってケツ拭き過ぎてヒリヒリするし、風呂でケツ洗う時ヌルヌルしてるよねｗ
しかもさ、何回かに分けて出るウンコがコロンコロンで小粒だと全然スッキリしないんだよなぁ。 >>52
＞坐剤入れるとしばらくしたら屁と粘膜とで激しくブチブチ言わせてたんだよ。
状況がよく分からない。 >>54
もよおしてきて便所に駆け込んで屁と血が混じった粘膜が出るって事。 >>43
1分に40回位リダイヤルしたので、規制に引っかかったのかと
それと、コロナは辛いよ
39度台まで熱出て、全身がダルくて歩けない
今は薬で楽になってる
潰瘍性大腸炎への影響は今のところ無い >>52
効きすぎてる感じだけど、メントスコーラみたいだなw
どっちにしろケツからじゃS状結腸までは届かない気もするが‥ >>51
再燃だよ
早く病院行ってレクタブルした方がいいレベル 安倍さん効果で早く完治する治療法が見つかれば良いんだけどなぁ コロナで保健所が大変そう
受給者証更新手続きは郵送だと喜ばれるのかな
心配だから持っていきたいけど うちは郵送で頼むわって案内来てたよ
初めて更新する人とかだと大変そう うちは郵送受け付けてないわ
毎年わざわざ半休使わないといけないから郵送にしたい
ちなみに自分は4月が更新のタイミングで2020、21と保健所忙しくないですか？と聞いたら、他の部署は忙しいみたいですねと言われたよ >>61
レターパック370にしてるよ
追跡で到着確認出来るし ちなみにレターパックはコンビニで買えるからね
保険証や手帳をコピーしたついでにレターパックも買って、書類揃えてポストにポイっとな レターパックは５２０円の方にしないと、受領印もらえないから確実じゃないよ 受領印必要なものは、役所によっては書留同等の重要書類として、そのへんにいる人がポンとハンコ押して受け取るとかできない場合がある
受け取った日、人など記録して上長が確認して、とかの手続きが必要だったりする
記録のある方法で送るよう指示してないのはたぶんその辺の事務が大変なのもあると思う
事故あっても、特定記録とかで発送した記録があれば保健所も無碍にはしないはず
まあ、届いてないことに気づくのが難しいけどね レクタブルして20分後に便意来て我慢出来ず…
便器が泡だらけだった
またやるべきか？ 最近寛解してるから検査してない(採血と尿検査のみ)が更新は通るかな...
まあ無理なら軽症高額のため多めにペンタサ坐剤仕入れてる量減らして調整するけどメサラジンが供給不足でアサコールになると高くなるので困る
レクタブル懐かしいな... 自分の市は基本郵送になってたな、今回から区分変わったから申請合ってるのか不安だったわ
そろそろデジタル化してスマホポチポチでできるようになりゃいいのに ラコールが処方されたんだけど、これって長期の摂取は体に良くない？
それに、相当不味いわ
飲んだことある人いたら教えて >>40
自分も直腸ｓ状結腸でリアルダ&リンデロン&ミヤBM毎日で寛解中。
今年春頃3ヶ月間位出血止まらなくて超焦ってリンデロンを追加してもらったら安定した。
あと食事制限はちゃんとしている。
ダメな食べ物をちょっとでも摂取すると腹痛&放屁が止まらない。
ちゃんと食事制限してるよね? 食事制限なんて個人差あるし私は意味ないな
カレー（無印の辛くないやつ）やカレーパンは平気なのにカップ焼きそばは下痢する
これ位この病気じゃなくてもいそうw
皆のダメ食材知りたい 主治医曰く、食事に関しては人それぞれ過ぎて議論はほとんど意味ないそうだ
自分は唐辛子系以外問題なかったけど、自主的に食事制限してるときは再燃を繰り返してた
開き直って仕事変えて好きなモノ食べ出したら、1年で全大腸型の中等症が寛解して早5年 俺はニンニクだなぁ、他は何食べても平気だけどニンニクだけは目に見えて出血が増える レクタブルは寝る前にやって寝るのが一番。
アレ効くんだけど高いんだよねぇ…
>>73
自分は小麦粉の入っている食品全般を避けている。
あと砂糖、ニンニクとか。 レクタブルって頭の中で発音する度に直後にはフェスティバルって言ってしまう。 酒は一発でダメだわ
アル中みたいにガバガバ飲めるヤツがむしろちょっと羨ましい アル中カラカラ〜が羨ましいよねw
寛解中でも納豆とトマトの皮がそのまま出てくる
血便かと焦るとトマトの皮って言う… >>73
酒とか唐辛子などの刺激物は当然避けている。
油はオメガ３系の油のみ使用。
あとは口腔内環境の改善かなぁ 豚骨ラーメンがダメだけど翌日には治るからまいっかて感じ
何食べても粘膜治癒してたし、かと言って再燃もするから食べれる時に好きなもん食べる！
>>82
舌を磨くと腸にいいとTVで実証してたから二日に一度やってる。まあ再燃するが 腹痛酷くなったから再燃したと思って病院行ったら、潰瘍性大腸炎じゃなくて腸重積だった。
同じ経験した人いる？ プレドニン飲んでるせいか生理がおかしい
少量の経血が出るのが一週間続いてて終わらない… >>87
面倒すぎるw
30mgから始めて今10mgに減ってきたところ
生理もプレドニンも早く終わりたい >>83
リーキーガットの原因がカンジダ菌の菌糸じゃ無いかと考えているから、口腔内環境の改善は試している。 >>74
食事が原因ならとっくの昔に原因食材特定できてるだろうね
再燃の原因とされる色んな食品を「もし摂らずに過ごしてたら寛解維持していた」って
そもそも誰にも証明できないし >>90
７４の場合、食事変えて寛解したなら明らかに食事の影響じゃないか 報告されないだけで昔からこの病気ってあったのかね
50年代くらいから徐々に増えてきたんなら欧米の食品添加物が大きいような気がする 盲腸切ってる人と
喫煙してる人には少ないんだって。
ほんとになにが作用してるんだろうね 滞留？かな。
直腸付近や盲腸付近は一時的な滞留があるというのが関係してるんじゃなかろうか？
喫煙は、もしかすると本来大腸に居てはいけないタイプのアメーバの類が居てそれはニコチンやタールに弱いとか？
腸に届くという意味じゃニコチンよりもタールの方かもしれないな。 ここで質問して良いのか迷ったんだけど…
最近腹痛で水みたいに出るんだけど織物みたいなドロっとした薄茶便が出るんですよね。粘液便？って感じ
しかも漏らすことがあって最近は紙パンツ履いてます。漏らすっていっても大量ではなく、ナプキンとかに収まる量ですが。
病院嫌いで内視鏡検査が怖くて中々行かず。下血は無いから過敏性腸症候群の方かもしれませんが気になって…
皆さんは最初どんな症状でしたか？ >>96
出血がなくても潰瘍性大腸炎の可能性はあるかも
自分は渋り腹と水下痢が数ヶ月続いた後に出血が始まった
ただ粘液便ってのが、自分の場合は白いブヨブヨした粘液が出てくるな
自分の症状が一般的なのかも分からんが 自分は７〜１０日くらいお腹ゆるいなーって思ってたら下血しだしたから慌てて病院行った
もともとずっと便秘したり急に下痢したりだからお腹ゆるいのそこまで気にしてなかった
これで中等症以上って言われてその２週間後くらいに熱40℃出て入院した >>>90-92
>>74ですが、私の場合はあきらかに仕事のストレスでした、現在は唐辛子系だけ控えてます
食事制限をゴリゴリにしていた時には再燃を繰り返してましたが、開き直り制限をやめて仕事も変えてからは寛解維持です
ミルミルやザ・ガードをやめて焼肉やラーメンやトンカツを復活させてから好調維持なので、私にとっては食事は関係ないようです >>96
私も病院嫌いでした、内視鏡も10回以上やりましたが最初の1～2回は死んだほうがマシだとすら思い悩みました
今では慣れもありますが、医療の進歩はすさまじく胃カメラなども20年前とは雲泥の差で、負担も苦痛も格段に少なくなっています
私自身このままでは大腸摘出という段階から寛解までたどりつきました、早めに良い先生を見つけてどうかお大事にしてください ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
