【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/ 東北大学が治療薬の臨床試験入ったってマジか？進行を止めるんじゃなくて治療する薬 ここは筋硬直性ジストロフィーも該当するのかな？
自分が３０歳の時、検査結果で告げられました。あれから２０年。
腕から症状が出て、握力両手共に４kg。
幸い会社が理解してくれ、重たい物は必ず他の人に頼むこと、殆どデスクワークにしてくれてます。
三大病の糖尿病は治療中で、白内障は両目共に手術済みです。 ガチでalsかも
1年経っても分からないalsってある？
親指の人差し指の間ぴくつきがある ここの板で認定されたらもう決定やでそんなんも知らんの おまえALS認定、Anal Loosely Schizoid >>5
ALSじゃない
って言われたところで安心できないんだろ
だったら生活が不自由になってから考えればいいよ
たとえALSになるって発症前に分かったとしてもどうすることもできないんだから >>12
それなんだよね
早くわかれば対応できるとかじゃないからねぇ 遺伝子検査で陽性？になったとしても発症しないで寿命迎え人もいるのかな？ alsかも？ってブログはたくさんあるがその後alsでしたって奴ほとんどいないよな ATMの人とかも更新止まってるけど生きてはいるのかな
どんどんやっぱり更新がなくなっていくのは寂しいな ヒロさん、武藤さん、美容師さん
共通点は超リア充だったこと はいあなたALSですって言われた人間が全員ブログ更新すると思うなよ
絶望しかないし、この先考えなきゃいけないことも山ほどあるのに、見知らぬ他人に自分の病状いちいち説明してやれるほど全員強くない
まして「詐病だろw」とか言ってくる連中に報告するのは時間も無駄すぎる
逆にこまめにブログとか載せてる人はどういう想いでやってるのかすごく気になる
あまりにも辛いだろ 身内に脳梗塞後遺症抱えている人が数人いるから本当だったら嬉しい うちは70代なんだけどどれぐらいまで回復できるかで微妙だなぁ
今まだ若い人やこれからかかる人は治るようになると良いね SMAも治療薬できたし、そろそろALSの治療薬ができてもおかしくないんだよねほんと 治療は無理じゃないかな？
以前IPS細胞で遺伝子操作して正常な筋繊維を移植して成功したが、３ヶ月後には細胞が入れ替わり元に戻るという結果を見たことがある。 筋肉ピクついてるだけでALSだと思い込んでる奴多すぎる
ピクつきなんてストレスでもなるじゃん、瞼の上がぴくつくなんてことよくあるだろ
それがふくらはぎでおきてもどーってことないのに心配しすぎー−− エンジニアさんほんと進行早いな
気切と胃ろうは受けることにしたんだ ALSかまだ分からないけどALSより速くて怖い
美容師さんも速いと思ってたけどもっとだよね 詐病とか言う人いるけど、手の画像アップしてたけど確かにあれは普通の手じゃないよな 詐病とは思わないけど別の病気じゃないのかって言うのが気になるよ
あとは変化していくのが早いからだろうけど
記事がものすごく調べて勉強して知識がやたら先行してる感じはする 詐病とは思わないなぁ
太ももがピシッピシッと電流走ったみたいに
筋が入って痙攣してて怖かったから
固形物取れないなら胃ろうは近いのかもしれない
球麻痺だと気切も近いのかも
たしかに美容師さんより進行早いなこわいくらい 余命数年の病気になったのに調べて勉強しないのかよw お前らはニートだから陰口叩くくらいしかやることないもんな 神経疾患だと手術して治るもんでもないから治療法がなくて辛いな。。。進行遅くなるか別の病気で治るか願ってるわ だんだん目が閉じてきてるよねヒロさん
何年か前は開いてるけど今はほとんど閉じてる
毎日何考えてるんだろう？
あれで頭の中が正常だと思うと辛すぎるな すでにヘルパーとかが「心を読み取ってる」とか言ってるもんね。
前までは目の動きでYES/NOを判断してるって言ってたけど
今では眼球の動きもなくなってそれすらも難しいんだろうね。 シュウさんみたいに瞼をセロテープで留めて外の世界を一時的に見てるのかなと
思ったけど、瞬きができないからそれも苦痛になるのかもしれないですね。 >>49
心はさすがに読み取れないよね
ヒロさんに寄り添って察してあげるってことかな
目が閉じてしまったら完全な閉じ込めになるのか
本当にこわい病気だ >>55
痛いって言えないからってこと？
介護度進んでからは訪問の歯科医がデンタルケアに定期的にうちは来てるよ
介護してる方よりよほどケアされてるのでは いつか治る病気になると信じている
数年前までは無理だと思っていたけど、昨今の医学の進歩を見聞きすると治るようになると確信した IPS創薬、muse細胞、乳歯幹細胞、たんぱく質の凝集を抑制する薬、その他にも去年から一定の効果を収めた新しい治療法候補がいくつも出てきとるね >>56
もし銀歯の中で虫歯になってたら発見は無理。痛さに顔をしかめることすら出来ない。地獄そのもの 虫歯が痛くてもわからないくらいなら先に抜いちゃうのかな… 気切後に盲腸手術してた人いるね
熱が出たりするまで気づかれないのかな 下痢とかするんかな
足が釣ったとか腰が釣ったとかはわからなさそう
尿管結石も血尿でなければわからんのか
心拍とか呼吸で異常がわかる？ 最近エントウシっておっさんのブログ見つけたんだが詐病？
画像見るとなんか痩せて見えるけど え…？TLSって目で意思伝達もできなくなるの？？
痛いも伝えられないの？
それ地獄すぎるじゃん！
さすがにそこまでいったら安楽死認めてあげないと、、
拷問だよ！ ALSじゃないのに筋電図で陽性になる事ってあるのか まじでアレ開発しよう
脳波でできるバーチャルvrゲーム
ソードアート・オンライン的なの ソードアート・オンラインのユウキって子がエイズで身体動けない設定なんだけどVR世界でずっと過ごしてるんだよね、あれは夢だわホントに。 設定ブレブレだし自分の病状表現するのに医療関係者ですらあんなに専門用語使わねーよw als患者さんが積極的に外出したり買い物したりしてるけど金はどっから出てるんだ？
俺なんか働いても旅行はおろか服すら買えないのに 脳波とかそういう世界はもう来てるんだけどね
日本の大学だけでも脳波でコミュニケーションとるデバイスは複数開発されてる
この前ニュースになってた脳に直接コンピューターを入れて接続してた人いたし、たぶん無理難題ではなくなってるはず
TLSの人たちはSFでいうコールドスリープで待つしかないんだけどさ
あと痛みとかは患者さん心拍数とか常に測ってるからすぐわかるよ >>75
税金やろ、きみの服代が患者のデザートに！ 美容師さんのブログで見たけどALS確定したら死亡保険金もらえるみたいよ
ちゃんとした保険に入ってればだけど でも確か年金払ってなくて障害者年金がもらえないとか言ってた気が >>70
はい。数か月前からこのスレを覗いてます
動けなくなっても視線入力装置で意思は伝えられると思ってました
しょくたつ殺人の女性もTwitterをしていたので…最後まで意思は伝えられるんだと思ってました
視線も動かせなくなるなんて…知らなかったです >>80
身障手帳1級相当になったら死亡金前倒しで受け取れるみたいよ
あと生活サポートとして月10万円を一生涯受け取れるみたい
まあそういう手厚いのに入っておいたからこそだよね 普通に年金払ってれば障害者年金で更に月10万もらえたのに >>78
それで治療薬が出来て完治しても返金しなくても良いんでしょうね
そうなって欲しいね >>81
嘱託殺人の人は進行遅かったし全然切羽詰まった状態ではなかったです。
そこがまた悲しい。 美容師さんのブログみてるといかに過酷な病気かよくわかる。
なんとなくただただ寝たきりで何もできない、というイメージだけど、常に体のあちこちが痛かったり不調だったりするんだな。それも誰にも伝わらないとか地獄でしかない 過酷すぎるよね
まばたきできない目って考えただけで痛すぎる
開けることも閉じることもできずテープで固定
伝えたいことも一本のわずかに動く指でして
時間かかるから痛い辛い痒いとか伝えきれないし
全身動かず金縛り状態のまま
この病気知ったときは壮絶すぎて驚いた 頭の位置をよく気にしている。
何回も直しを希望する。
頭は意外と重いから片手で持ち上げて枕をフラットにするのが難しい。
足や手も同様。 >>90
わかる
位置調整だけで伝わらないのと調整が難しいのでお互いが疲労困憊
拘縮してくるから定期的に動かさないといけないし
服の皺が背中の下になんかあったら痛くなるから伸ばさないといけないし
感情失禁もあるからひゃーひゃー泣かれる 声は出ないけど
泣くとアイコンタクト取れなくなる >>89
感動してるんだからほっといてやれよ
そもそも君の方が気になるわ。 気切しなければそんな苦しい思いをしなくてすむのに…と思うけど…
子供が小さかったり家族と離れがたかったりすれば、やはり生を選ぶんでしょうね 可哀想とか残酷とか、そんなこと百も承知で生きてるんだよ >>94
ほんとにそう思うけど言葉飲食から来た球麻痺型だったわりに
次は手足
呼吸がなかなかゆっくりゆっくり信仰してずーっとじわじわ苦しいし
医者が気切すればお出かけもできるしご飯も食べられるかも的な気切プッシュ派で
説得されて本人が頷いた
年齢的には…しなくてよかったのではって思うよ
若い人や子供が小さい人はやっぱり、したいよね… 感想書くくらいで文句言うな
誰それは詐病とかほざいてる連中よりマシだろ >>97
延命治療
本人や家族の意思を尊重〜なんて言いながらも
実際医者や看護師なんかと話してて思うのは
直接的にやったほうがいいよ！なんて言ってこないけど
あーやってほしいんだろうなぁと思うくらいポジティブに勧めてくる
そりゃそうだよね
人を救うためにいるのが医者や看護師なんだから
終末期医療でもない限り医者は気切勧めてくるよ
気切しないならしないでその説得に打ち勝つくらい強い意志も必要
まじでしつこく何度でも確認される
頻度は減ったけど未だにたまに確認されるw 普通はALSにしても癌にしてもブログやってて詐病なんて疑われないよ
疑われるのはそれなりに理由があるってことだよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
