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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)4
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0001名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/10(土) 21:26:25.06ID:Ppee2Nff
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
0005名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/13(火) 07:42:30.01ID:5NuBix3S
>>1
ありがとうです。
0006名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/13(火) 08:37:47.90ID:oXtTytGa
先月頸椎黄色靱帯の診断受けて、明日入院&明後日手術です。
手術も怖いし、予後がどうなるかも怖い
0007名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/13(火) 09:12:28.22ID:5NuBix3S
>>6
早期に手術した方が安心な気がする。
激痛に約2年半耐えて手術しましたが、良くならなかった。手術とリハビリ頑張って下さい。
0008名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/13(火) 11:41:17.29ID:S44Wb4Av
>>413
早い方がいいですね
0009名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/13(火) 20:02:06.41ID:5NuBix3S
右腕を痙性って言われました。
自分では普通に動かしていたつもり。
捻れや痛みや痙攣も確かにあったのですが、もう治らないのかな…
0010名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/14(水) 01:10:03.30ID:ZZh5Epid
絶対早い方がいいと思いますねー
自分も立てなくなってから手術して結果あちこちに痛みやらなんやら残ったままですし。
手術うまくいって楽になるといいですね!
0014名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/14(水) 16:16:33.01ID:5z9qsQOG
日常生活が困難になったら手術適用と言われましたよ。
その時に首と胸椎にOPLLが、あったかどうかは分からないけど、腰の手術の時は(混合性脊柱管狭窄症と、巨大ヘルニアと骨棘で神経圧迫あり)のたうち回って、息も出来ないし動けないし、膝を抱えてないとちぬ位な感じで手術。結局今は、左下肢は不全麻痺と下垂足と複合性局所疼痛症候群で、痙攣・激痛・筋肉の捻れ等の後遺症になるのかな?そんなものが足に残りました。
今は装具と杖で、歩いています。
もっと早く手術出来れば良かったのにと悔やまれます。なので大袈裟に言ってもいいから神経症状出て日常生活が出来なくなったとか言って、早めに手術した方がいいかもしれないと思っている。
私の場合脱力も治りませんでした。
0015名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/14(水) 16:43:26.45ID:Df2KSWnL
高齢なら骨化削るだけで、進行も遅いだろうから早く手術すれば元の生活できるんじゃない?治りはしないけど若ければ削ってボルトで止めれば進行は止まる。少なからずボルトで脊椎固定したら不自由さは出ると思うけどね。
0016名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/14(水) 17:27:19.37ID:FwkC05Vo
>>14
まじか…
何にせよ早めに発見して手術受けられれば軽症ですむのか
手にピリピリ感あって整形外科行ったらレントゲンでopllって言われて今精密検査の段階だわ
レントゲンでは初期って言われた
0017名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/14(水) 20:11:20.33ID:5z9qsQOG
手に痺れ、激痛、ザクザクナイフで刺されている感じだったので最初の病院に言ったら「こんなもんなんでもない」「頸椎はヘルニアだわー」なんて事あって放置されたので別の病院に行きました。1年程今の病院にお世話になって、毎日痛みで寝れなく、歩くのもやっとだし、よく転んでましたし、屈む動作が出来なかったので、耐えられないから手術希望し、大学病院に回され手術。
その時にOPLLが見つかりました。
初期なら神経をチクチクされている位でしょうか?
早めに見つかった人は羨ましいな。
0019名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/14(水) 23:39:39.71ID:5z9qsQOG
排便が一切薬と、ラキソベロンとレシカルボンと浣腸かけてようやく出してる。
0020名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/14(水) 23:57:02.33ID:low9SBO6
>>17
精密検査したらopllみられるけどまだ脊髄を圧迫するレベルにはいってないとのことでした
お話聞いてると初期段階の状態でレントゲンで一発でopllって診断してくれた先生かなり凄い方なのですかね
0021名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/15(木) 07:24:19.45ID:s5l2Mv8j
>>20
初期段階で見つかれば対策を考えることも出来るからいいな。
あちこち病院に行ったけど、手術前検査の大学病院でしか、OPLLって言われなかった。
レントゲンで一発で分かるくらいの状態だったのなら、OPLLが分かりやすい位置で画像にしっかり写っていたのか、症状と照らして調べてくれたのかもね。
0022名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/16(金) 12:28:32.67ID:1PVYsB6q
やっぱりこのスレは4なので、OPLLの人は少ないんだろうな…ここに書き込みする人も少ないだろうし。
書き込まなくなった人って、元気になったと捉えていいのだろうか?
0024名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/16(金) 18:32:03.20ID:1PVYsB6q
>>23
お疲れ様です!大丈夫ですか?後ろから開いたのかな?私は遠慮してたのだけど、看護婦さんに体を起こして欲しいとか、頼んでもいいみたいですよ。
2日目に吐き気を催して、私は食事どころではなかったけど、早めに言えば吐き気止めの点滴をしてくれますよ。
0025名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/17(土) 00:41:04.14ID:ofL67u7o
>>23
お疲れ様です
繊細な話題なので聞くのもどうかと思うのですが、職場復帰のお話とか事前に医者としたんですか?
0026名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/17(土) 01:43:15.82ID:SWERY1KE
頑張ってメインのおかずだけでも食べたらいいよ。タンパク質は傷を治すのに必要な栄養だからね。
0027名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/17(土) 09:33:20.31ID:oKlfhVCn
23ではないけど、現在術後の職場復帰の為、Dr.から診断書書いて貰いました。会社は身体障害者復帰は嫌なんでしょうねー。給料7万円〜10万円下げるって言います。今の会社で復帰出来ないなら別のとこに行こうか考えてるって、昨日Dr.に伝えましたよ。
0028名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/17(土) 12:41:31.76ID:SWERY1KE
>>27
労基署に行ってもいいレベルなんじゃない?
0029名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/17(土) 12:56:29.95ID:oKlfhVCn
>>28
地域の労働相談コーナーと、法務局の労基の相談はしています。そこらは中立な見方をするので、会社が安全配慮の為に業務制限して賃金下げるのはいいけどと回答はありました。
しかしこの賃金は…と。
会社の言ってることと私の言ってることは理解できるそうです。
もうね、なるようにしかならないから普通に職場に戻りたいよ本当。
0030名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/17(土) 13:03:37.33ID:oKlfhVCn
身体障害者と難病持ちは虐げられる運命になるんだと、今回勉強しました。
なので、【得する会社の辞めかた】をGoogle先生で調べています。
辞めた方が、随分お金入りますけど(身体障害者手帳保持にて給付日数360日)今の仕事継続すれば、次に探す手間が省けるし、バスですぐ到着出来て楽なんですよねー。

なので、皆さんOPLLの方達のお仕事 大変だろうなーって身に染みて分かりますよ。
0031名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/18(日) 00:57:40.68ID:Wjslck9+
いざ自分が難病になった立場で見ると本当に世の中冷たいですよね
OPLLって日常生活に支障きたさない限り認定というか、国からの補助だのは受けられないって認識でいいんですかね?
とりあえず今は手のピリつきしかないんですが日々の悪化に怯えてます
0032名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/18(日) 09:42:37.11ID:TQhWjmem
>>31
うーん認定するのはその機関の判断だと思うけれど、確かに日常生活や仕事に影響が無い場合は健常者かと思いますよー。
下肢や上肢が麻痺とか可動域制限とかになって、医者の診断含めて申請しますから。
むしろピリピリなら、手術までいかない気もします。
健常者であれば、仕事の制限もないからむしろ、羨ましいと言うか…いいなー
0033名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/18(日) 12:30:28.85ID:Wjslck9+
>>32
医者からは予防のための手術はおすすめしないって言われました
とりあえず減量や日々の頸椎への負担を意識して減らすように生活していきなさいと指導されました
CT画像でもOPLLで出来た骨は1cmのくらいの山状のもので麻痺など出るほどには脊髄は圧迫されてないとのことでした

でも難病に罹ったと考えるとメンタルにすごくきていて、ここで皆さんと話せてるのがかなり救いになってます
0034名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/18(日) 15:56:44.87ID:TQhWjmem
>>33
難病になると本当、自分を受け入れるのがとっても大変で、もしかしたら治るかもとか、リハビリ頑張れば動けるかもって、なかなか頭から離れないんですよね。

現実を受け入れられないw

麻痺が出て神経圧迫されてからの手術待ちって、私的には地獄でした。およそ数年耐え続けました。

お陰で身体障害者になってしまった…
術後も痛みや痙攣等治ってないです。

痩せたから後縦靭帯骨化が小さくなるわけではないと思いますよーw

あと、個人病院みたいなとこだと手術で儲けてるから、手術したがるけど、大学病院みたいなとこだと精密に調べて手術してくれます。
正直、きちんと動けるのが1番いいですよね。

私は動けなくなっての手術でしたよ。ほとんど精神も死んでたかもしれない…今首は左右動かせますが、上下は動かせません。
0035名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/18(日) 16:11:57.02ID:TQhWjmem
難病で医療費(診察とか薬とかリハビリとか)が結構高いなら、難病の申請は出来ないかと、医者に聞いてみてはどうかな?どうなるか分からないけど。
私はOPLLで、入院中に医者が難病の申請の診断書を書いてくれたので、最近難病手帳を貰えましたよ。
約4ヶ月待ちましたけど。医療費の負担がかなり軽減するみたいです。
0036名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/19(月) 12:36:50.30ID:iKs3UHWO
あ、そうだ。頸椎手術の時(2月19日)に医者が難病の申請の診断書書いといたから、自分で手続きしてって言ってたんですよね。
病院のSW(相談員)のとこに手続き方法を聞きに行き、入院中に、その相談員が切手や封筒代は個人持ちだけど役所に郵送してくれたんだよね(2月25日申請日)

お陰で、難病申請の助成が決まった時は2月分の医療費から、助成になるみたいで、今7月だから、2・3・4・5・6月分までを役所に手続き(7月中)に行った。
7月分は、月途中だから一旦自腹で払って、その後7月分も申請します。
ついでに高額のとこに引っ掛かるみたいで、また医療費が安くなりそうだとお話しありました。

入院、手術のOPLLの人なら、難病の医療費助成の手続きが出来るんじゃないかとお伝えしときます。

最近手術に挑んだ方が書き込んでましたよね。
頑張ってね。
0037名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/19(月) 17:31:49.20ID:PeRtLqpd
ありがとうございます
ほんとに色々考えてしまって毎日吐きそうです
とりあえず悪化しないことを祈って毎日耐え忍んでいきます、、
0038名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/19(月) 18:00:32.02ID:iKs3UHWO
>>37
手術したら以前より良くなるでしよ?
何を悩んでるの?
0039名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/19(月) 21:44:52.76ID:Ilgk5KAU
成るようにしかならないんだから悩まない方が良いよ。動けるうちに色んなことしないと時間がもったいないし後悔するよ。
0040名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/20(火) 10:34:12.04ID:Q2Xd/Mgi
先の生活で、例えば医療費の事を考えているなら、私は入院費をカードでリボ払いにしましたよ。
最悪お金無くなれば生活保護も視野に入れてもいいかもですし。
難病医療費申請をすれば、約4ヶ月位で手続き済んで、更にお金が戻るには数ヵ月掛かるそうです。
やることは、@身体障害者手帳に該当するか?これは交通費とか税金安くなりますよA難病医療費助成。これは3割負担が2割になったり、月の医療費が10000円とかになったり、更に高額で支払ってる人は安くなるとかなんとか…B仕事。ハローワークで失業の手続きしたら身体障害者手帳持ちは給付が360日分って。C障害年金。これは手続きが私的にはとっても大変で社労士さんにお願いしている。認定された場合、お金はいってくるしょ。
不幸になっても、実際時間掛かるけど、得する場合もありますし、私なんて最悪生活保護って思ってるから、何にも心配してない。
それより体の痛みや痺れや捻れ、麻痺で痛くて寝れないから、ボルタレン座薬が足りるのか?と言うのが心配かもしれないw
健常者並みに体が戻れば一番いいですよね。
何に悩んでるのか分からないけど、ご飯食べなさいよ。
0041名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/20(火) 10:49:23.54ID:Q2Xd/Mgi
続き 小さい?は1と2と3と4です。
医者に身体障害者手帳と難病の医療費助成と最初に状態悪化していったと思うけど、一年半過ぎて障害年金に該当しているなら、その診断書を医者に書いてもらう。
これら、ネットに手続き方法記載されてますよ。
調べたり電話掛けてごらん。
もうダメだと思って生活保護申請するなら、上記のお得なメリットは無くなってしまうから、片足と片手が不自由な私でも、仕事に復帰しようと思ってます。
こんな心配なら、おそらく手術した人は少なからず考える事かな?と思って記載してみたよ。
恋愛相談ならごめんけど分からないからねw
0042名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/21(水) 10:24:29.50ID:taDHF2rD
自分は2年前に頸椎の手術をしました。
幸い術後の経過は良かったと思っていますが、リハビリは1年半続きました。
無職になってしまったので精神的に辛いですが、失業保険をもらいながら
何とか生活しています。
難病申請ですが、先生と相談して今年は申請しないことにしました。
少し複雑な気分です。
0043名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/21(水) 11:27:05.90ID:fkAQy/+L
>>42
えっ、手術に至るって生活に支障を来してるからですよね。リハビリして良くなったんですか?
まだまだ通院も継続でOPLLなら難病申請できると思ってました。

OPLLのスレ 1〜4まで読んだ方がいいですよ。
私なんて、頼んでもいないのに医者が難病申請の書類作ってくれましたよ。
0044名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/21(水) 22:38:23.18ID:fkAQy/+L
手術終わってるのに頸椎がまた痛くなってきた。
動く片手(健側)も痺れが出てきたよ。
OPLLって、前方から手術して、削れば良くなるの?
0045名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/21(水) 23:09:01.92ID:XQIsJIEg
それぞれメリットデメリットあるから一概に言えないし、先生によって術式の得意不得意あるからなんとも言えないと思う。後方は筋肉切るから疼痛に悩まされる人が多いって先生から聞いたけど前方も嚥下に影響があるから年寄りには向かない術式なんだって。
0046名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/22(木) 06:34:05.83ID:HFq4uIzQ
後方、骨と筋肉を一旦引き離してから手術とかで、5か月位 首痛いわ、頭支えるのも大変だわで苦労した。
コルセット?あれ、寝るとき付けると楽なんだよなー。
0047名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/22(木) 10:52:56.49ID:y1kW9ofq
>>43
私の術前の状態は、左足を引き摺りながら歩いていた、大小便をちびる事がよくあった、
両手、特に指先がピリピリ痛くて小銭を触るのも辛かった、そんな感じです。
後方からの手術だったのですが、術後は後遺症が残りました。
左腕があがらない、首が痛くて頭を支えるのが大変だったり、握力が両手共に10K以下になってしまったり等ありました。
リハビリは昨年末で終わりになり、これらは完全ではないですが違和感がない程度まで回復したと思います。
現在は、左足指先、両手指先に軽い痺れがあることと、首が固定されているので、上下左右の首の動きに制限があること、
小便をちびることがありパンツは毎日湿ってます。
車の運転に少し苦労しますが、仕方のないことだと思っています。
ちなみにリハビリは療法士に教わった方法で毎日自宅でやっています。
定期検診は半年に一回、レントゲンだけになりました。
0048名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/22(木) 11:49:26.90ID:HFq4uIzQ
>>47
OPLLの人って似た感じになるんだなと思った。
私の場合、排便困難。尿に関しては出しきっても、不意な動きでちびる。何かパッド当てないと匂うかもとヒヤヒヤ。
私の手術も、後方から。
0049名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/22(木) 13:41:21.77ID:HFq4uIzQ
>>47
難病の医療費助成の部分で、メリットって、毎月の医療費負担の軽減。
月に3割負担が2割になったり、所得に応じて支払う金額の設定がある。
で、1年の内に何回だったか忘れたけど高額なら、更に医療費が安くなる。
OPLLに付随した、例えば泌尿器科(ちびり)とかも疾病の関連性があるなら、その対象になるそうです。
痛みに関して私はペインクリニックに行ったり、神経内科で診てもらったり、しまいには肛門科にも行きました。
それも、通院先の医者に告げて関連性については説明しています。
なので、手術の事もあったし、あちこち痛み激しいって訴えていたから、医者が難病申請してくれたのだと思います。後遺症なねなるのかな…?首周辺だけ痛いけど動くようになってきました。
またOPLLが悪化して、通院が増えたり、手術で高額療養費使っても、案外支払い高くなりそうだとか、リハビリや薬で生活苦しいよの時は、医者に相談して難病手帳を申請したらいいのかな?と、思うよ。
体が治っていくのがやっぱり目標なんだけど、まだそこに私は至ってないから、取りあえず難病手帳持ってます。
0050名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/22(木) 17:38:34.83ID:wWJsoBOt
この病って4ぶんの3くらいの患者(診断されてない人も含めて)は10年くらいたっても特に状態かわらずほぼ進行しないって本当なんですかね?完全に人によるというか
0051名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/22(木) 18:05:23.57ID:oNK/SGyx
かなりの人がOPLLと知らずに死んでると思います。お年寄りの病気ですから。若いから骨化も進行が早いので発症もしやすくなるんでしょうね。たまたま見つかる人もいるくらいだからね。
0052名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/23(金) 06:59:31.88ID:MgDaxlcq
OPLLの進行は遅いのかもね。
他の脊柱管狭窄やらヘルニアとか頸椎症で神経やられたしなー。
この病気中年の発症が多いらしいよ。
0053名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/23(金) 13:10:29.79ID:hh9YEy9f
後縦靭帯骨化を前方から削れば、後方からの手術よりより、明らかに痛みや動きが改善するなら、その方がいいなと思うんだけどさ。
前方と後方のメリットって何なんだろうね?
0054名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/23(金) 13:28:17.72ID:Q4tEUu64
早めの手術も良し悪しだと思う
だましだまし生活してたけど主治医変わったら切りたがる先生で
予防的に手術したらと勧められて手術した

相変わらず痺れ残ってるし右腕上がらなくなった
クビの重だるさ酷くなったのと可動域減って車にも乗れなくなった
通勤にかなり苦労する

最近は手術跡の神経性疼痛まで出てきてもう少し保存療法で様子見れば良かったと後悔している
OPLLガイドラインにも保存療法はするべきと書かれてるし

泌尿器科系トラブルは無いのは良かったのかな?…
0055名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/23(金) 14:13:01.39ID:eGfb9hKW
>>50
40代後半で首を捻ると腕が痺れる不思議な症状が見つかりOPLLと診断された。首の我慢しづらい痛み、手先の痺れ、ふくらはぎのこわばりが出る所まで行った。夜しっかり寝ると軽減し、朝から仕事してると夕方にはひどくなる、の繰り返し。
ひどくなると横になってひたすら安静にしてた。
酒を飲んだり二輪車やゴルフなどで振動衝撃が加わると悪化するとわかり、これらはやめた。
5年位で症状が出にくくなりその後10年ほど支障ないくらいにはなってる。医者からは外傷で急に悪化したりするから転んだりしないよう注意しろとは言われてる
0057名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/23(金) 14:52:11.69ID:hh9YEy9f
そうか、ヘルニアとかで神経圧迫される髄核なんだけど、時間経過で出たり引っ込んだりするんだって。
神経圧迫が少しなら、痛みはあるけど生活は出来るとかで保存療法がいいみたいなんだよね。
仮に後縦靭帯骨化が神経に触れていたり、それが棘になっていたら神経に刺さるからやばいよね。

体の中に靭帯が骨化する要素があるなら、私の場合削って欲しかったと悔やんでます。
0058名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/23(金) 15:31:45.52ID:hh9YEy9f
>>56
そうなんだ…大学病院で手術したけど後遺症か…
それとも神経圧迫が1年半に及んだせいか分からないけど、右腕が捻れるんだよね。
理学療法士は「肩から脱力している。出来ることは筋肉鍛えるだけ」って言ってました。
もしかして前方からなら、治っていたのかもって思って…
0059名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/23(金) 18:57:28.14ID:5kiW1fpO
前方は出来る先生が限られてるから難しいんだろうね。胸椎は前方後方どちらも経験したけど前方は肺を潰して肋骨は一本取っちゃうし最後胸啌ドレーンは痛くて術後1週間は最悪だったよ。それに術中、頭に細い棒が何本も刺して神経の具合をみるやつをつけてるらしいけど、消毒で頭にイソジンぶっかけられてるから髪の毛がイソジンでベタベタ、それだけでテンション下がったわ
0060名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/24(土) 10:06:17.75ID:A8enJuA4
>>59
私も胸椎にOPLLあります。前方から手術となったらいつも傷と向き合うのだと思うと切ないな。
手術内容も何だか恐ろしい。
もう腰部と頸椎に手術跡があって、触ると悲しいのは、その付近の筋肉落ちて、骨の辺りがボコボコになっている。見えないからいいのだけど。

頸椎手術の時に、説明無かったけど頭固定してたのか、右に500円玉ハゲが出来ていて、右顔面半分盛り上がってました。左は血の塊が神の毛にバラバラとくっついていてびっくりした記憶あります。
術後ぱっちり二重になっていて別人の様な感じでした。

まだ胸椎手術は未体験ですが、胸椎OPLLだと、下半身の痺れや尿閉や痙攣とかあるのかな…医者に聞いたら四肢麻痺っぽくなる(動けなくなる)って聞きました。
進行したら考えただけでも本当怖いよ。
0061名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/24(土) 13:05:45.35ID:0fVwsm2P
>>58
中途半端に後遺症があると福祉制度も利用が出来ないし大変だと思います
納得がいくまで落ち込んだら少しずつ前を
0062名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/24(土) 17:17:09.56ID:N8IuT2q2
>>60
59ですが、前方と言っても脇後ろくらいを切っているので普段は見えないですよ。今はどうにか杖もつかないで歩いてるので普段の生活は支障ありません。術前は足がピクリとも動かなくなったのでびっくりしましたが術後リハビリでどうにかなりましたよ。
0063名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/24(土) 18:36:45.57ID:A8enJuA4
>>62
胸椎からOPLLから下肢の動きがやっぱり悪くなるんですね。
私も健側の足とお股も痺れがきてまして、頸椎手術したのにって思ってたんですが、可能性として胸椎からのものかな?と考えてました。
歩ける様になるんなら、私も手術して欲しいですよ。
脇の後ろからの手術なんですね。丁度現在その辺りが痙攣と
0064名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/24(土) 18:37:54.26ID:A8enJuA4
あぁ、指がうまく動かなくて…駄目だ

すみません文章途中になってしまいました。
0065名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/25(日) 09:05:28.91ID:DI9lSpNa
>>61
後縦靭帯骨化症って、難病だし、付随する諸々の疾病で福祉制度はいろいろ使えてる。
後は体が動くようになりたいよ。
0066名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/25(日) 18:41:19.15ID:GlRQ6Gxe
手術はしたけど未だに首肩腕に痛みはあるし歩き辛さもあって通勤がほんとしんどい
いつまでたっても体楽にならないのは辛いよ…職場でも視線が痛いし…
0067名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/25(日) 18:51:35.86ID:DI9lSpNa
頸椎手術後の四月末に職場に復帰すると言ったら、本社の人の面談あってずるずる。
早く解雇になれば楽なんだけど、解雇にはしないとか言われて…
なら、今まで働いていた業務に戻して下さいと言えば、駄目って…変な会社なんですよね。
給料と業務内容を身体障害者用の新しく作ったとかで、正直給料最低賃金。
そこらのアルバイトと同じ金額になるなら、別のとこで働きたいよ。最悪
0068名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/25(日) 20:24:01.66ID:mUqpQ+FO
解雇にすると後々面倒な事多いから自己都合での退社を待っているんじゃないのかな?よくある事案だけどさ。我慢して今の職場で居続ける覚悟があるんならいいと思うけど、しばらく我慢してその間に就活して決まったら私なら辞めるかな。それか失業手当ていくらでるか計算して今後の賃金と変わらなかったら速攻辞める
0070名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/26(月) 00:04:16.30ID:rnwRe9ss
体が不自由になると会社目線で心配なのは分かるけど、ちょっと酷いなと思う。
難病になって辛いのにダブルパンチですよね。
給料安くなっても働きたいとは思わないよね、やっぱり。
0071名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/26(月) 00:45:38.55ID:r5B8nQ9v
好きでなった訳じゃない病気になった時にこれまで尽くしてきた会社にそんな態度で返される上司達にこれまで通りにいい顔出来る?これよりもストレス抱えて仕事する事になったら違う病気にもなってしまいそうだよ。辛すぎる。
0072名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/26(月) 09:06:23.78ID:rnwRe9ss
皆様OPLLになって、今までと同じ働き方が出来てますか?からだの状態にもよるかな?とは思いますが。
この先どうしようか悩んでます。
0073名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/27(火) 16:28:20.24ID:jMRTem/P
>>72

>>69
まあこれですわ
辞めて完全に健常者として一からやるのは想像以上に棘の道だと思う
一生治りませんしゆっくりながら進みますから
しんどい時に融通効く勤務体系じゃないととてもとても
最初通常枠でした同僚に迷惑かけすぎて続けていけませんでしたよ
途中から障害者枠で多少の勤務抜けや自由に休憩挟める融通で働いています

自分は手術から4年になりますがまた刺化してきてるらしいのでたった4年で再手術薦められてますので
少し進行早いみたいですが


けれど最低賃金はどうかと思いますのでその辺りを今までの経験踏まえ少し交渉された方がよいかと
辞めるのはその後でも遅くない
0074名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/27(火) 19:36:53.89ID:vjcBoVtO
私介護業なんですけど、今日から復帰?なのかな…施設に呼ばれて生活援助の後に、身体介護の確認とかで、一日中ビデオで録画されながらの仕事。
身体介護に至っては、腰も首も悪いと言うのに、この位出来ないと働けないとの事で、大きい男の人二人と普通の人の合計三人が交互に入れ替わり、排泄介助の練習とかで、合計10回続けざまに排泄介助の練習をやらされました。しかも重度の想定で、脱力している。
重たい人が床に転がってる(80kg前後あったと思う)のを起こして、ベッドに移乗とか…通常そんな時は二人介助の筈。
ただの嫌がらせにしか見えないw
健常者でもちょっと無理な事を、続けざまに10パターンって何なの?殺されそうです。
0075名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/27(火) 21:13:17.65ID:lh90qnCW
OPLLで介護現場復帰しようと思うのが凄いわ。発症前は特養の相談員してたけど、それさえも復帰は諦めたよ。病院のソーシャルワーカーやろうと思って面接受けたけど忙しくて走ることもあるって聞いて走れないので諦めたよ。介護は突然倒れたりする人を支える事もあるから一緒に倒れたりしないように気を付けないと。
0076名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/27(火) 22:54:01.59ID:vjcBoVtO
>>75
そうですね。今は何とかなりそうな気がしてますけど、働いてみてどうなるか分からないから(体が壊れる)次動けなくなったら辞めたいです。
次の仕事見つかるのかなと、不安です。

今は何の仕事をしてますか?
0077名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/27(火) 23:05:12.66ID:5SDPTPNa
17年続けていた老人介護の仕事から自動車屋の事務やってます。胸椎にボルト入ってるし頸椎の骨化も進んでるので自分のペースで出来る仕事につきました。自分が介護認定受けるなんて思ってもみなかったです(笑)4年前は要介護2で今は要支援1です。
0078名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/28(水) 03:57:06.74ID:dyBv1eJn
>>74
多分自主退職狙ってやってるんだと思うよ
二人介助必要な利用者に対して一人で介助させるとか事故も起きかねないし
0079名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/28(水) 06:48:31.84ID:0wyHb6pt
ありうるですね。最悪です。
次の仕事いいところ(体がらくなところ)を探したほうがいい気がします。
事務とかいいですよね。やっぱり。
0080名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/28(水) 09:44:05.44ID:uNIg5avx
事務はいいですよ。ある程度パソコンが使えれば事務職の求人有ります。
0081名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/28(水) 20:12:32.95ID:0wyHb6pt
今日研修2日目でした。正直ビデオカメラで撮影されるのは嫌だったので、「どうしてビデオカメラで撮影するんですか?」と、聞くと「言えない」と本社の部長が言ってました。
今日は昨日と違って、2件に1回5分休憩をくれましたが、更衣介助やら排泄介助やら、わざと倒れてみたりと意地悪されました。
明日は研修3日目なんですが、帰りギリギリに「入浴介助と浴室掃除」とか言われて、「下肢に装具つけてるので出来ないって何十回も言いましたし、会社で浴用エプロンやら長靴とか何か装具が濡れない工夫があれば出来るとは言いました」と、伝えたんですけど身体障害者いじめですよね。
装具ないと歩けないって何度も言ってるのに…
虐待…こんな酷い目に合うんですね、OPLLだと言ってるのに最悪
0082名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/29(木) 01:29:39.47ID:oiv8G5WO
っていうか装具付けるほどなのに現場復帰希望は無理がある様な気がする。有料とかのADL高めの現場なら有りかもしれないけど、転倒しそうな時やふらついた時に支えてあげなくちゃいけないんだよ。施設があなたにやってることは肯定出来ない事だけど、あなたも利用者の命を預かってるって事をよく考えた方がいいよ。
0083名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/29(木) 06:01:06.39ID:hoa6Egfl
>>82
おそらく、他の介護職員よりは技術面では片足と片手でも負けてないと言うか、私よりできる人はいません。この研修と言う虐めであっても、他の人は出来ないと思う内容なんですよね。
0084名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/29(木) 09:40:39.89ID:CzE/ToKp
そうなんだね、ごめんね。
0085名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/29(木) 19:48:47.57ID:hoa6Egfl
お騒がせしました。研修3日目頸椎.胸椎OPLLですが、研修終わりました。今日はそこまでハードでは無かったけど、明日結果がでるそうです。
首になるのか、安い月給での契約か、それとも今まで働いていた条件なのか…
今日は装具つけてタイムを計られました。
他の人より遅いと知っていての嫌がらせか?
これは、片手、片足があまり使えてない状態での動きです。OPLLの人の働く場所が限られてしまうのかの体験と思ってます。
やばい研修だから痛み止めやら湿布やら、ボルタレンを尻に打っておいたので、やや耐えられましたよ。
家に帰ると激痛で動けなくなりました。
0086名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/29(木) 20:17:33.43ID:oiv8G5WO
介護でタイムが重要とする施設ってどうなの?とおもいます。早けりゃ凄いって流れ作業的にやられるお年寄りは可哀想ですよね。自分が入院して辛い時に看護師さんの笑顔や言葉かけがどんなに癒されるか身に染みて分かりますよね。どういう結果であれ最後は身体との相談になってくると思います。背中にボルト背負ってるんだから立ってるだけで大変ですもん。
0087名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/29(木) 21:44:39.53ID:hoa6Egfl
>>86
立ってるだけでも大変とは、本当そうですよね。
OPLLの人が集まって給料40万円貰えるとこあれば、そこで働きたいです。
介護は低収入です。この体の辛さが分かるところで働きたいよ
0088名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/30(金) 15:08:19.19ID:1E7qU+hq
横から失礼します。
去年の12月に交通事故に遭って、頚椎と左腕疼痛、痺れと握力低下が出まして、検査受けたところOPLLと診断されました。6月に大学病院にてC4-6椎間板を人工椎間板前方置換術でオペ受けて症状はある程度改善したんですが、再発は覚悟しとくように、とのことでした。あと頸椎なので前傾姿勢取れないため、趣味のロードレーサーに乗れなくなったのが悲しいですね。
今35歳なのですが、また将来手術の可能性があると思うと、ちと憂鬱ですなあ。
あと、頸椎カラー、この季節クッソ暑いですねwww
0089名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/30(金) 20:40:33.07ID:JMgl/VA1
>>88
頸椎カラーは手術後1ヶ月程度で外さしなさいって言われました。
姿勢が悪すぎると言うので、姿勢わー整えて、首の定位置を理学療法士に確認して貰って、4ヶ月目に一日中起きていられるようになりましたよ。
若いのに交通事故とOPLLダブルできましたか。

私もクロスバイク乗ってましたが、尻から足の小指までの神経やられて、乗るのを諦めました。

仕事も、給料約7万円減らされ、業務も削られそうです。ちねと言われている気がします。
0090名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/30(金) 20:48:12.78ID:pdF6HLfm
ボルトで止めてないので頸椎の動きが出てしまい骨化が増殖すると思われます。止めてしまうとかなり動きが制限されるので、どっちを取るかは難しい判断ですね。
0091名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/30(金) 21:36:13.48ID:JMgl/VA1
>>90
荷重掛かればOPLLって増殖するんですか?知らなかったです。
0092名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/31(土) 06:05:32.69ID:C0CPqfw2
>>89
オペしてからもうすぐ1ヶ月なので、ぼちぼち外れるとは言われてるのでもう少しの我慢ですwアチーですけど。
頸椎可動域制限は結構なADL制限になりますが、まあ、諦めて新しい生き方模索します。
>>90さんの言う通り、動く場所の靭帯は骨化しやすくなるので、今回治療した部分以外も骨化してましたし、いずれは肥大化して脊髄圧迫して再手術、なんてことも考えられますね。生きてるうちに原因特定出来たら良いんですけど、まあそう上手くはいかないのがこの世の常、というものですかね。
ちなみに後縦靭帯だけでなく前縦靭帯も骨化してて、嚥下障害も出てたんですよ。なんか変だなーって思ってただけなんですが、いやはや。
何にせよ、お仕事に支障が出て身体も不自由な上に給料減らされちゃたまらないですねえ。これで身障手帳貰えるならまだ色々社会保障制度受けられるかもですが、なかなかアレは高い等級取るどころか不認可の可能性の方が高いんですから笑うしかないですよね。
このスレの皆さんも大変な苦労を背負っている方が多いと思いますが、後ろ向いても良いこと無いので前向きに付き合って行きましょう。
0093名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/31(土) 09:13:40.68ID:+0x94clc
>>92
私も上肢がグラグラして、前傾に倒れるのでコルセット。下肢は装具、上肢上腕から指先と頸椎の痛み出現のしてかなり酷くなった時に、身体障害者手帳取得し5級でした。
自己判断では4級なんですけど、5級の方が会社を辞めたときに都合がいいかな?と思って再申請するかしないか迷ってます。
症状固定なら尚更手帳取得しやすいでしょうけど、術後6ヵ月でしたか?最短障害者手帳取得は。医者に聞いてみたらいいかもですよね。

頸椎手術後に首が安定しないので寝る時にカラー装着しますが、確かに汗でビチャビチャになりますよねw
もし、日常生活に支障をきたして症状固定確実なら、障害年金も視野に入れたらいいですよね。
私は、自分の体を受け入れる事ができません…
出来れば治りたいよと思っています。


若いのに前向きな方のお話を見てると私も頑張らなくてはと思うけど、私は気持ちがふにゃふにゃですw
生活、仕事、あれやこれや不運が舞い込んできてる感じですよ本当。
0094名無しさん@お腹いっぱい。2021/08/01(日) 10:07:18.87ID:OW2Hwb/S
>>93
うちの父が半身麻痺でも7級とかだったので、5級ということは相当な苦労をされているのでしょうね。
可能でしたら等級上げておいた方が色々メリットもありますし、検討してみてはいかがでしょう?
身障手帳は診断日より6ヶ月経過してて症状固定されているのならば確か申請出来る…はず。ただ、年金と身障等級はイコールでは無い上に厚生障害年金だと3級以上でないと、貰えません。基礎年金だけだと2級からですよ!?税金軽減くらいは低くても可能かもしれませんが。
今は再生医療で神経すら治せる時代になってきてますから、希望は捨てずに、です!
まだ受け入れられないのは仕方のないことです。時間は掛かりますが、自然と受け容れられる時期が来ます。決して気持ちがフニャフニャとかではないですよ!そういう時期があると言うだけです。

これはついでですが、ボクの場合仕事が義肢装具士ですので、装具作ったりしてるんですが、まさか自分が着けることになるとは…っていうね、笑うしかなかっただけなので。色々見てきましたし慣れてるんですよ。そりゃあ暑いし面倒だけどもっと辛い方々のお手伝いしてますから、別に強いとか、決してそんなことではないのですw
0095名無しさん@お腹いっぱい。2021/08/01(日) 10:39:04.36ID:rjUyl1ad
>>94
あぁ神様みたいだな。
希望は捨てずに頑張ってはいるのだけど、体が言うことを聞いてくれないので困っています。
等級上げた方がいいのかな…悩みます。
厚生障害年金も該当するのか、診断書の記入を今医師にお願いしている最中なんですよね。
再生医療も期待してます。始まったばかりですが、希望を捨てないように思っています。
励まして貰ってありがたいです。
なかなかこんな愚痴を聞いて貰える人って、身近に居ないですもんね、同じOPLLじゃないと理解してもらえないし。
義師装具士さんも、やはり辛い事もあるかと思いますけど、前向きで素晴らしい。
何とか生きようと思いました。
どうもありがとうございます!
0096名無しさん@お腹いっぱい。2021/08/01(日) 13:28:56.02ID:OW2Hwb/S
>>95
そんな大げさなww
なんかボクの持論押し付けてるみたいで申し訳無いです。
OPLLに限らず、目に見えて痛そうなのって想像しやすいからある程度の理解は示して貰えるのですけど、神経痛や自由の利かない身体、あとは精神的な病とかってなってみないと本当に分かって貰えないんですよね。ドクターですら知識にはあっても、それがどれだけ辛いかとか、そういうのは感じられない訳で、そういう点では一般人と変わらないですし。
暇過ぎて匿名掲示板なんて久々に覗いてみたら、なんとこんなにもOPLLで苦しんでる人がいてびっくりでしたよ。上の方に書いてありましたが、潜在的に持ってる人はいても無自覚なパターンでそのまま最後まで、っていう人も多いみたいですし…
発症してしまったらどこまで進行するか分かりませんが、まあ現時点で治らない病気なんてもんに気を揉んでいても仕方ないですからね。
給料減らされて、仕事もいつ肩叩きされるか分からない状況で、人にこの辛さが理解されないともなると気持ちが沈むのはどうしようもないですが、いつの世も変えられるのは周りではなく自分だけですから、どうか上手く付き合って笑えるようになりましょう。
ちょろっと自分のこと書きますが手術するまで両脚が完全麻痺しまして、車椅子で通勤してたんですが、ある日専務から迷惑だから自己都合で辞めてくれって言われまして、辞めた会社があるんですが、まあ所謂障害者雇用する作業所というところだったんですよ。障害者雇って国から運営資金を貰うような形態の会社なのに、ですよ。
他にも障害者雇用謳ってるのに、その障害の人はキチガイだからねえ、って偏見の目を向けられたこともあります。
ここまできたら笑うしかないですよねwww
つまり、ハンディ持ちってのはいかに笑えるようになるかが鍵なんだと気付きました。周りは変わりませんもん。
時間は掛かってもいいです。愚痴吐きたいなら吐けば良いのです。でもその後どう考えれば幸せになれるか、というところに焦点を向けましょう。
みんな笑えるようになると、とても良いですね!↓
0097名無しさん@お腹いっぱい。2021/08/01(日) 16:37:57.01ID:rjUyl1ad
>>96
酷い目にあっても、体も辛いだろうに…前向き。
幸福権の追及ですし、職業選択の自由もありますよね。しかし、障害者雇用謳ってるのに酷いな。
私の会社も従業員600人位いるんですね。
なので、障害者雇用促進法もあるので障害者雇用もしてるけど、私に対しては、給料下げたいとしか伝わってきません。
正直精神障害者とかも働いているので会社としては、動けるからそっち優先しているのだと思います。
なので、次の仕事を考えるのにも躊躇してしまいます。
仕事に対しては真面目に一生懸命続ければ理解して貰えると思って、頸椎手術後で、随分体も以前より動くようにもなりました。
頑張ろうとした矢先の給料削減。
前向きにはリハビリに通って努力もしているのですが…
手術後同僚から早く戻ってきてと言ってくれる人もおりまして、ありがたく感じてはいます。
OPLLでも、体のあちこちに痺れやら麻痺やら出現しますよね。他の人達も随分悩んで少しづつでも前進してるんだろうな…
福祉制度手続きが着々と進んでいる事だけ前進しています。
0098名無しさん@お腹いっぱい。2021/08/02(月) 11:59:44.17ID:TvTpXqHp
OPLLで難病手帳取得で6ヶ月経過した。
高額に該当するみたいだから、その申請もして、結果3ヶ月後にお知らせがあるって言ってました。
当面医療費10000円みたいだけど、高額の分が認定されたら5000円になるみたいで、良かった。
月5000円なら確定申告もしなくて良くなるのかな?
医療費高いから(診察・薬・リハビリ)、これでようやく生活費削らなくて良くなりそうです。
0099名無しさん@お腹いっぱい。2021/08/03(火) 08:37:47.50ID:o8wx/D5x
OPLLで入院手術した方が以前いましたよね。
もう、落ち着いたのだろうか?
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