神経線維腫/レックリングハウゼン16
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>>1
ID:1b+Wph+S
お疲れ様でした。
ありがとう。 スレ立てありがとう！
私は来週、大学病院の定期検診に行ってきます（整形外科） 更新申請の書類が届きました。昨年は自動更新でしたが、1年以上病院に行っていないから
行きづらいです。一体どうすればいいんだろうと悩んでいます。 病院に行くしかないでしょう
「育ったね」と言われそう（何がやねん）
病院だけやん
保健所も書類は郵送にしれくれと書いている 重症扱いになるのってこの病気はハードルが高いですけど、受給者証の話をされてる方は結構いますよね
明らかに1cm以上の腫瘍が千個あるんですか？
無くても重症になるのってどんな症状なのでしょうか
仕事ができない、一歩も外に出られなくなる日も遠くないので、微々たるものでも早期に助成金をもらいたいです >>8
腫瘍（皮膚症状）だけでなく、骨にも異常があるなら支給されるかも知れないです
私がそうなので
腫瘍も数え切れないくらい沢山あって、数回の手術に分けて合計200個近く取ってます
今も増え続けてるし… 難病の受給者証を持っている人が申請すれば、我が区なら毎月1万5千円がもらえる
市区町村によって制度や金額は違うと思います
軽症じゃそれがまったく出ないのですよ
服じゃ隠せないところに痣も腫瘍もたくさんあって、体内の腫瘍は背骨まで押し曲げているのに…
メンタルは当然、自死を選びたいくらい落ち込んでる >>1
スレ立て乙
ありがとう。
自分で申し出たのに立てられなくてごめんなさい！ >>6
申請通らなくて3年位行かなかったことありますよ。
久しぶりに行ったら、あれ？通らなかったの？？ｗ
くらいなこと言われました。
医者も流れ作業でやってるので。
コチラが気にしても医者は久しぶりだねー（覚えてない）って言うだけですよ。
あまり深く考えずに、行ってきてくださいね。
>>8
自分は腫瘍が1万個以上ありますが。
1センチ以上と言われたら1,000個あるのか微妙です。
皮下にも内蔵にも骨にも腫瘍はあるので。
皮膚症状だけで判断できないハズなんですけどね。 >>11
私も側弯(60°超え)があるけど医師の判定はステージ2だから、軽症高額で何とか更新出来てる >>11
私の住んでるところは年2万円ですよ。
この差は何？ 助成じゃなくて手当でした
金額は財政や方針の違いだと思います
都内での最高額は月16,500円のようですね
まぁ今の担当医であるかぎり軽症判定しかしてくれません
1cm以上が千個に頑ななので 地域によると思いますがありますよ
申請に収入証明も必要です
私レベルでも前年に残業が多いと対象外になるくらいなので、普通に働いている方は微妙です
過去に一度申請した時は受給者証自体が軽症扱いで不認可だったのでダメでした
労力と大学病院の検査と書類代を返して欲しいです
病院も不認可になる書類を書くなら事前に教えて欲しい。ムダなものは頼まないから 本当、不認可にしかならないもの書いて貰っても無意味だよね。
認定基準も厳し過ぎるし。
てか手当てとか初めて聞いた…羨ましい 自分も手当とか初めて聴いた。
県や市のホームページ見ても。それっぽいこと書いてない...
職業紹介（就労支援）とかはしてるみたいだけど。 うちの地域では心身障害者福祉手当というものです
このスレで教えてもらって金額が自治体によって違うのは認識してたけどまったくないところもあるんですね
認定証があればなければ収入制限くらいしかないと思いますけど、認定証のハードルが高すぎるので私も支給はされていないです 私が行ってる大学病院は1度に2個しか取ってくれないからキリがない。術前外来に行かなきゃいけないからめんどくさいし。
臨床調査票取りに行くのもダルイな…。どうせステージ低めだし。 今月中に大学病院に臨床個人調査票の申し込みに行かないとだな
うちの病院は６０００円くらいかかる(´･ω･`)
先生が変わったので、多分ステージ２になると思う
でも仕方ないし、とりあえず申請だけはしようと思います
コロナがあって、去年も今年も手術は出来ませんでした ネットで1万個くらい取ってる人いたけど、
あれって、麻酔キレたら痛みが半端ないと思うんだけど、
どうなんだろ？ 自分は全身麻酔で、何十個も取った時はモルヒネ使ったよ。
輸血の可能性もあるっていわれたけど、輸血はしなかった。
1週間トイレも行かせてもらえないでベッド上絶対安静だった。 >>26
大きさや深さや場所によるんじゃないかな？
私は一度に百個くらいなら取ってるけど、麻酔切れた後は少しは痛いけど、まあ我慢できたよ
ただ、足の裏のは痛くて足を地に着けて歩けなかった
私は二日目位からトイレや食事、普通に歩いてしてたよ。
シャワーもできた（お湯に浸かるのは禁止
痛み止めのモルヒネは吐き気がひどくて合わないからいつも使わない
飲み薬は、ロキソニンが胃薬と一緒に飲んでも荒れるから、カロナールにしてる 何十個とか百個なんて取ってくれるの？
頭皮だからかもしれないけど3つでも1時間かかったし、患者側としても結構大変だった
で、腫瘍を取ったら
例の1cm以上が千個の基準から外れてしまったりするのですか？ 手術の傷跡って気にならないですか？
何年経っても、白くなったり、赤くなったり、浅黒くなったりしたままです >>29
私の場合、脊髄にかなり変形が出てるし、百個取ってもまだ取り切れてない（しかも大きくなってくる）ので、診断は変わらないままです
かなりの数を取るときは全身麻酔で、結果、百個くらい取ったって感じです
おおきかったり痛かったり、必ず取りたい場所は医師に伝えて印を付けて取る。
後は目立つ所からもうほぼおまかせ的に取ってもらってます。
とにかく数が多いから。今も百個また取ろうとすれば余裕で取れるくらい、全身にあるよ…
日帰りは部分麻酔の時はまあ5個くらいかな？使える麻酔の量が決まってるから、それで取れる数が決まる感じです
縫う時間も考慮しなきゃだし。
>>30
傷口目立つのはもう諦めました
傷口嫌だから止めるか、腫瘍取りたいか。優先する方を決めるしかないと言うか。
服で隠れるならいいけど、顔は目立つから医者もオススメして来ないけど、もう本当に顔や首にかなり出てきて、傷残っても取るか迷ってます >>31
レスを下さり、ありがとうございます。
今はコロナもあるし、なかなか手術に踏み込めずにいます（開業医で数個ずつの手術）。
無性に苦しくて死にたくなるし、毎日辛いですね(´･ω･`)
とにかく苦しくて辛いです 難病の更新手続き書類が届いた
この前、大学病院へ行ったのにまた行かなきゃだな
仕方ないけど。 私は1～2個ずつしか取った事なくて、術後に痛かった事もないけど、やっぱり数が多いと痛いのか…。
通院ばかりでホント嫌になってくる。 1型において、皮膚症状と内臓の腫瘍からの手足のしびれ以外にどんな症状がありますか？
自分は背骨にかけて大きな腫瘍がありますが四肢には今のところ影響なし
でもその腫瘍がある背中を中心にだるくてだるくて動けず、家にいる間はずっと横になっています
メンタルにもきているから鬱由来なのかもしれないし年齢的なものかもしれません
レックと関係があるかは医者でも判断できなそうですが、そうした症状で通院や薬を飲んだりしていますか？ レックの側弯手術で脊損になって車椅子の方のブログを読んだことがあります。
手足の切断もありえますよ。
私は肺に腫瘍あるので咳が出やすいです。
健康診断の胸部X線で毎回、要検査になります。
腫瘍は声帯にかかってるので、将来的に声が枯れるか最悪喋れなくなるそうです。
手術は酸素濃度が低いとか呼吸がしにくいとかって症状が出てからですが。
こうやって画像診断で分かる部分ならいいですが、証明ができない部分は難しいですよね。
私も、メンタルそうとうキテますが。
自分からメンタルクリニックとかに通う気にもなれません。 >>36
頸椎に腫瘍ができて脊椎の神経を圧迫していました。
症状としては、酷い疼痛（焼けるような感覚）痺れ、温度感覚麻痺、歩行障害、最終的にはトイレが間に合わず大小漏らすことがありました。
下の方に症状が出るまで手術はしませんでした。
現在の症状を見ながらDrと相談しながら様子を見たほうが良いと思いますよ。
私も症状が再発してきているので、様子見ながら、再手術を予定しています。 個人差が激しいこの病気だけどまだ軽い部類？のうちに取るようにしてる
取りきれない位あるけどゴーヤ程ではない
ゴマ粒くらいはたくさんあるけど大豆くらいに成長したのだけ取るようにしてる 難病があるとコロナワクチンの優先接種が受けられるという案内が来たが気が進まない ワクチンを後回しにされるくらい健康できれいな体が欲しいわ ワクチンは職場で受けたけど、ブツブツの部分は肌色の湿布貼って受けた。
来週２回目受ける。 >>37-38
レスありがとうございます
そこまでの症状は出ていないけれど、背骨にまで腫瘍が広がっている以上いつどうなるかわからないですね
レックと無関係なんでしょうけどとにかく体がだるくてだるくてどうにもならないんです
> 側弯手術で脊損になって
手術でって、やっぱり脊髄付近の手術はリスクが大き過ぎますね
自分の症状が悪化したらどうなるんだりうか
今のうちに陽子線とかで小さくできたらいいのに… 手術の影響で手に麻痺が残ってしまってからドクターが積極的に手術を考えなくなってしまいました。
あれこれ文句言ったりもしていないし医師や病院を訴える気もないですが。
（リスクが有るという内容の同意書にもサインしている）
もっと大きくなったら、そのぶん大変な手術になるので早めに手術してもらいたいです。
今は左上腕の神経に腫瘍があって、危なくて取れない感じです。
何もしなければ指先がピリピリする程度ですが。
切除しちゃうと、どうなるかわからないらしいです。
コレが、脊椎付近だと大きな問題ですよね。 作成してもらった臨床調査個人票取りに行ったけど、前回より軽度の扱いになってる…
マジで意味不。
検査もした事無い項目も幾つか『無し』になってるし。大学病院なのに適当すぎるわ。 >>45
自分の病院も、そう。
『無し』か『不明』ばかりで適当すぎる。
これって全項目検査してる人いるの？？ 臨床調査個人票は若い人は「あり」が少なくても、加齢とともに「あり」が増えてくるかもです。
他科受診をして来て発覚したのあり。
単なる生まれつきなのか、レック由来なのか。
他の腫瘍を検査した患者さんいるのかな？主治医にそれぞれざっと説明してもらったけどツブとかびまん性腫瘍ではなさそうだった。
UBOなんて、「未確認飛行物体UFOみたいなもんや。僕もわからん。」
(笑)だった。 視力が、１０年くらい前に比べてかなり落ちたのですが（今４０代半ば）、
レックは関係あるのでしょうか？それとも、スマホの見過ぎなどによる老化などなのでしょうか？
老眼も多少は出て来た自覚はあるのですが、近視の部分が驚くほど落ちたように思います。
虹彩小結節などはあるのですが、そんなには増えてはいないようです。 緑内障の疑いがあると15年前の30半ばから眼科に通院しています。
最初はMRIで視神経に腫瘍があるとの誤診からでした。(昔Dの掲示板で愚痴ったことあるわ。相手にされなかったけどw)
眼底検査等をすると右の網膜が薄い。今まで検査をしなかったからレック由来かは不明。左目が極端に視力が悪いのでずっと経過観察中。今左目に緑内障の目薬を点してます。
コンタクトはまだ出来るし矯正視力は出るので車の運転は問題なし。
腫瘍は外観を気にしなければ放置でいいけど眼科は一生お付き合い。 顔面に腫瘍がある人で頭蓋骨のレントゲンがまだの人は撮ってもらった方がいいかも。
診断項目に入っているから医師も駄目とは言わなかった。
眼底とは関係ない蝶形骨が欠けているのが発見されました。 頭蓋骨後頭部にプクがあり仰向けで寝るとそのプクで圧迫と言うか押される感じで
数十年経過したので後頭部が少しくぼんでるんだけどそういうのも個票の＋になるのかな 大学病院へ特定疾患の申請書をお願いして来たけど、文書料5500円って高いね
最近は腫瘍も増えて来て、もし全部切除出来たなら体重2キロくらい減りそうな感じ…嫌だな… コロナワクチンの優先接種対象に染色体異常があるけどこの病院は対象？ >>53
先生によってはその場で書いてくれて手数料掛からない事もあるけどね
今回は文書課に出してて言われて取られたけど >>53
自分の所は3,300円くらいだった。（総合病院）
1ヶ月待たされるけど。
>>54
病名は記載されてないけど自己申告なので優先接種対象
受給者証無いと微妙かな 自己申告でOKなんだから、予診票に病名書いておけばOK 普段なにも援助がないし、重症の基準なんて受給証だけのものだから、優先接種は活用させてもらおうと思う
それでも予約はかなり厳しそう
自分のところはもう接種券が届いたけど大手町はもう一杯だし、個別接種してる近隣の病院も埋まってて8月以降、それも入荷の目処が立ってないから予約受付は中止になってるわ 受給者証っつても1円も貰ってないわ
自分の親でさえ7月半ばなのに自分はいつになるやら これでオリパラ開催しようっていうのだから驚きですね
基礎疾患の優先枠で申し込もうと思ってますけど嬉しくない…
そもそも染色体異常が優先対象になるってことは重症化にも関係があるかもってことですよね
それにそれらを調べてたら近年の記事でもレックは癌の発生率が高いと書かれていて怖くなりました
アストラゼネカはコロナワクチンの方に注力してしまっと思いますけどレックの研究を頑張って欲しい >>60
そのアストラゼネカが新薬開発して、現在進行形で治験中じゃん だから、コロナワクチンではいろいろあるけどレックのセルメチニブの方を頑張って欲しいって言ってるんですよ
ワクチンで悪評付いたら認可にも影響出ちゃうかもしれないし あんまり関連性ないだろうけどレック患者の副反応報告事例あるんだね
https://i.imgur.com/GDbibK2.png >>63
副反応関連、気になってからありがとう
まあ結局、すべての病気がそうだろうけど、関連があるか？って、調べてもわからない事が多いよね
年齢とか家族歴なしとか似てる所あるので参考になりまして
みんな摂取する？
私はあんまりしたくないな。副反応とか色々怖い。
健康な人よりはリスクあるよね 1回目打ったときは37.5℃の熱出て翌日、腕が痛く方の高さまでしか上がらなかった。今日、2回目のワクチン。
どうなるか怖い。 インフルのワクチンでもめっちゃ腫れるから
コロナのワクチンも同じ感じかな
腫れるだけならいいけど脳出血とか高熱出るとかはこわいな・・・
因果関係認められないと治療費も自腹だろうし。 63だけど自分は打ちたい
軽度に分類される現状でも染色体異常で優先接種できるのかな？ 染色体異常ってことは共通でしょ
重症か軽症かなんて受給者証の対象者を削減するための基準でしかない
摂取会場でこの病気のことを理解してる人はほとんどいないでしょうし ワクチンを打つのを渋る理由もわからない
コロナにかかったら重症化するリスクが高いから優先して打たせてくれてるんでしょ
ワクチンの副反応の対処よりコロナの方がずっと大変でしょうに 受給者証の更新めんどくさすぎる…
必要書類が、案内をよく読んでも分かりづらい。診断されてないけど発達障害なのかな。
直接窓口に行ったら怒られるかなー 今年の案内は確かに変だよ。わかりにくい。
診断書は自分で両面印刷して病院にもっていったけど
両面でいいんだよね？
（不便なら県が審査の時に片面コピーするだろうし） 診断書（臨床調査票？）いくら掛かるんだろ。
5,000円とかツライよ...
コピーしたり書類も揃えるの大変なのに。
それでいて郵送してとか書いてある。
前に揃える書類間違ったことあるから窓口で確認してもらわないと安心できないよ。
市役所の人に聞いたらわかるのかな。 昔昔の数か月間、窓口に居た時があります。
保健所の案内をそのまま渡され教えてと言われた時がある。
誰のマイナンバーと課税証明書が必要かとか本人が寝たきりで委任状を掛けないのならどうするかとか
職員の当たり外れがあるかもですが、ほとんどの職員が対応してくれると思います。 沢山腫瘍が出来てきた。進行が早くなった。この先の事を考えたら怖くて仕方ない、不安と恐怖と絶望…なんかもう疲れた。生きていたくない。 >>75
私も全く同じ。
医療保険とかも入ってない(レックのせいで高額で払えない)から入院する事になったら終わるわ
乳ガンのリスクも高いみたいだけどガン保険も健常者より高いのかな？
まぁ治療せずにお迎え待ってもいいけど。 >>74
ありがとうごいます。
一人で考えてわからなくなるよりは、相談してみたほうが良さそうですね。
自分は働いたり、辞めたりを繰り返しているので。
そのたびに必要書類が変わってしまいます。
働いて会社の保険に入ってれば色々楽なんですけどね。
>>77
保険の勧誘から、ゴメンナサイされたことありますよ...
前スレでもあったけど保険に入って、年に１回入院手術すれば元が取れる感じ。
死ぬのは怖くないけど、痛くて死ぬのは嫌だな。 自分は窓口に行くつもりだよ、なんか不備があっても嫌だから 軽症とはいえシミも腫瘍もいっぱいあって痛かったり痒かったりするし骨は曲がってるし、上記の方も言っているけど保険にも入りにくくて人生詰んでる
直ちに命に影響なくても精神的にも辛い病気だよね 1度に沢山とる場合はまとめていくらって感じですか？
首から下の上半身にあるやつをまとめて切除したいのですが金額がどれくらいかかるのか不安で 保険どうしよう
もう中年だからレックに関係ない病気とかケガも心配すぎる
癌になりやすいっていうのもどうやら本当みたいですね >>81
入院するか、しないかでも変わりますが。
ひとつひとつ取ったり、皮膚の広範囲をいっぺんに取ったり
日帰りなら、時間と麻酔量を限界まで使って3万くらいかな。
簡単な手術（処置）だと1万くらい。
入院（抜糸まで）だと10万くらいです。
高額療養費制度もあるので市町村によって変わりますが。
実際はもう少し安くなるかも。
受給者証無いなら細かい手術（処置）を3回やって。
軽症者枠で申請してみるとか・・・
自分はゴーヤや健康サンダルのような皮膚なので諦めてます。 5年ぶりにMRIを撮ってきました。それから診断書を作成してもらう。
皮膚上に腫瘍はあるが、内部に深く侵食してる様子はないと。脳の状態は歳相応です。
医師はホッとした？様子だったけど、喜んでいいのか？
皮膚上にあるのが悩みなんだけど。（簡単に切除できない） みんな色々辛いよね
私もほぼ今のところは皮膚上の悩みだけど
本当辛い、先を考えてるともうシンドイ
死ねないから、消えたい 今月中頃に、1回目のワクチン接種の予定だけど、漠然と不安だわ(´･ω･`)
腫瘍が増えたりは無いよね？そんなはずは無いって思うんだけど、不安ですね 副反応で皮膚異常が出ている人もいますね。
不安なら今からでも考え直してもいいのではないでしょうか。 気持ちはわかりますが、強制ではないので心配なら打たなければいいと思いますよ
ただ打たないなら外出や人との接点はこれからもずっと控えていたはだかないといけません
皮膚異常って、発表されているのは赤くなるとか湿疹ですよね
それはどんな注射や薬でも起き得ることです
不安を煽るような書き方はしない方がいいと思います いえ、腕だけではないです。TVとかには出ていないと思います。 打つ打たないは個人の自由だけど。
打たない反対派は黙ってろ思いたいわ。不安を煽ったりデマを流したり、接種したい人の邪魔するなって感じ >>90
どこのどんな情報ですか？
神経線維腫と関連があると立証されてるならとても重要なことなので教えてください
みんな不安なんですから なんか荒れてしまってごめんなさい
気管支喘息もあって、コロナが重症化する（重症化したら回復しない）恐れがあると言う事で、呼吸器の先生に接種を勧められました >>90
どこからの情報かはっきりさせてください。私は2回打ちましたが何ともないですよ。適当な事は言わないように。 >>95
自分が大丈夫だから全ての人間に副反応はないと思わなでください。
少し検索すれば出てきますよ。と言うとレックが関係あるのかと言うのが出てくる‥
このスレからワクチン接種をしない人に差別的な発言をする人が出てくるとは >>97
あなたと通信するのは無理です。
絡んで来ないで下さい。
住んでる環境が違い過ぎます。 >>96
なら、お前が接種しなければ良いだけ。
接種しないのは本人の自由だけど。怪しい情報書かないでこのスレから消えてくれ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
