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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その2
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/16(水) 00:39:32.15ID:H18+cO9S
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/20(日) 10:41:44.82ID:FMi4tinL
乱立すると重複になるしここが埋まって次スレたてるときに筋ジス外せばいいでしょ

あとワッチョイ必要な人は移動してもらって必要ない人と住み分ければいいだけだし
他人にどこどこを使えと強要してくる人は荒らしなのでスルーしましょう
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/21(月) 07:12:48.45ID:z/UL6dm/
目玉も動かなくなるってのが怖いよな
頭は正常でずっと動けないのだからストレスすごそう
脳波でコンタクト取れる装置を普及して欲しいね
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/24(木) 10:32:06.50ID:y3tovyYA
向こうのスレも相当レベルが低いみたいですね
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/25(金) 11:08:13.86ID:408ueDtp
平和な世の中だからこそこういう病気に関心持ってもらえたけど
コロナでそれどこじゃなくなってきたな
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/27(日) 10:50:32.71ID:BuYiqn+w
IPS細胞とかちっとも聞かなくなったけどALSには効かんのかね
前に初期症状のALS患者に使うとかやってたと思うけどその後どうなったんだろう
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/30(水) 17:53:50.89ID:spJPDn29
自殺もできず、痛いので病院行きたいとかモルヒネくださいすら言えずに何十年過ごすとか、この世の地獄ってほんまにあるんやな
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 03:54:20.25ID:VLOPHhei
いろんな報道番組で、七割は気管切開せずに死んでいくということを報道する。
でもどれもこれも、TLSの可能性が怖いからという理由に全くふれない。ほぼ全員がそれのはずなのに。
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 09:17:01.30ID:W6oOo9T4
そもそもTLSになってない状態でも体が動かせないだけでもストレスだろうからなあ
痒くてもかけない
顔の前で小虫とか蚊とか飛んでたらすげー気になりそう
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/01(金) 10:57:19.15ID:eSmS5jiX
朝起きた時に金縛りにあっただけでものすごいストレスなのにこれが一生続いてしかも
TLSになる可能性があるとか考えられないな
呼吸器付けないってのはわかるわ
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/02(土) 23:01:49.00ID:qL3Fk8xe
ガチでALSかも
精神科で何も無い、リハビリしろって言われた。
でも毎日ゲームで指は動かしてたのにその指が動かなくなりつつあるし膝のボキボキも酷くなってきてるしやばい、24歳って年齢のせいで再検査も必要無いって言われちゃうしどうしよ。
医者と自分の症状が全部矛盾してて説得力が無い。
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/03(日) 18:18:17.73ID:YX9NzVdk
年末のNHKスペシャルでもALS患者の気管切開が題材だったけど、TLSの可能性については一切触れてなかった。
しかも取材を受けてた人、あれほど気管切開拒否していたのに最後は結局したのは番組側の意図が介入したように感じたわ。もう今後どれほどの地獄であろうが後悔しようが後戻りできない…
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/06(水) 23:37:25.26ID:uJgvmm9z
2019年7月に身体の痺れが始まった
血液検査とか神経内科に行ってもとくに何も言われず
12月に筋肉のピクツキが全身で生じたその辺りから手足が痩せているような？
2020年の2月に針筋電図や神経伝達検査をしたが異常なし
でもピクツキとか手足や腹、顔の痩せは感じるので神経内科受診して
2020年の７、8月にMRIや針筋電図をしたけどそれでも異常なし
神経内科の専門医は他の病院の人も含めてALSを否定

体重に関しては食べたのもあるけどこの1年で4キロくらい増加している
現在は最初の痺れの違和感から1年半経過
ピクツキや言葉の詰まりなどを感じるけど様子見しかないかな
精神科にも通ってる
精神科の先生や神経内科の先生は全員大丈夫と言うね
結構大きな大学病院だし、個人クリニックの先生もあの病院はALSなどを極めて専門的に
やってるから、そこで大丈夫言われたら大丈夫でしょうと言う
個人的にはALSという思いは全然消えないけど様子見しかないかな
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 15:00:52.60ID:SMtyn7Eg
ALSかもしれないで１年近くたつと同情してた人もあれ？？ってなる

違うんじゃね？病院行ってなんて診断されてんの？？フォロワーほしさ？
って疑うよね
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 19:46:10.96ID:ICcLGniU
>>36
一年たっても症状は未だに筋肉ピクピクだけってのがまたねw
その上それを利用して金儲けしようとしてるとか詐欺師と同じだわ
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 22:29:32.75ID:kRFXUBkn
もちろん目に見えるピクツキで全身だし
筋肉がへこんだりしてるし
歩行でも股関節の痛み感じるし
指先の痩せとかもあるし明らかおかしいんだけどな
喉の違和感や言葉の詰まりも気になる

体重減少はないけど1年半経ってまだ精密検査で異常見つかってないのが怖い
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 14:04:07.55ID:i2K9vUbw
参考までに。オレはぴくつきが2年半続いている。その間、原因不明の足のツッパリ1回あり。cpkは軽度上昇1回あった。cpkは筋トレが原因だと思うんだけどね。それでも診断はいまのところ、筋痙攣のままになってる。
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 17:37:24.88ID:i2K9vUbw
まあ、他にも足の痺れや、脱力感は時々あってさ。でも、主治医はぴくつきよりも筋力低下の有無を重要視しているみたいで、それが何年もないから心配はないと言ってくれている。
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/09(土) 17:21:00.52ID:P4K65JUF
主治医がピクツキより筋力低下を重要視ってw
そもそもALSはピクツキの病気じゃなく筋力低下の病気ではないのかい？
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/10(日) 06:58:58.79ID:6XKZZf2K
平常時に脱力感とか痺れとか生まれてから一切無いなあ
関節痛は昔傷めたところをまた傷めたりするとなることはあるけど
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/17(日) 00:18:57.43ID:BRNCbcHU
なつかしー
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/18(月) 00:29:13.11ID:4/IquVF2
非常に深刻な疾患の可能性が高いです。
病院で診てもらってください。
受付で大きな声ではっきり症状を伝えてください。
間違った科に案内されるとややこしいですから。
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/18(月) 23:45:44.10ID:gBLmXjYb
また知恵袋で24歳無職が暴れてるんだが
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 00:48:44.67ID:rYVMRsKP
性生活も人によっては非常に大事。
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 12:54:05.63ID:Z3h/sTJm
24才のals恐怖症の人、ブログにもツイッターにも知恵袋にもいるけど同じ人かねー？
診察で否定されても初期じゃ症状出ないかも…ってぐだぐだ言うなら一年後に病院行けばいいのに
このコロナ禍に医師もいい迷惑よな
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 18:31:55.96ID:bQLWcQ7j
>>65
多分同じ
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 18:33:00.89ID:bQLWcQ7j
>>66
昔いたと思う。
TwitterではALS確定診断された
とか言ってた気がする。
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/20(水) 00:28:00.85ID:9KYL3m9r
わずか24歳で逝ってしまったのか....
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/21(木) 14:27:01.45ID:nzu9iZ5K
昔20代でTwitterでAlsって詐病してた人はいたなあ
24歳無職の方もTwitterで詐病してた。
中には本当に患ってる人もいるけと思うけど、こうした人達のせいで詐病とか叩かれるんだよな。ギャーギャー騒がず医者の言うこと聞いて経過観察すりゃいいのに
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 00:46:46.79ID:BnmGrSIc
>>79
死ぬかもしれないんだよ？
人間いつか死ぬけど、それは分かってるけどいきなりそうなるのは違うと思ったし身内にも死んだ人はひいじいちゃんぐらいで俺も幼かったから最後は一緒にいれず葬式だけ言ったけど泣いた。
どんなふうに死ぬのか未知だから、ひいじいちゃん向こうで待ってくれてるのか分からないから心細くて怖いんだよ。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 06:58:17.26ID:ctmy84OV
>>80
よお、ピクミン
働きもしない穀潰しが家に居て、しかもそいつが夜型の生活してるとか親にしたら頭に来るだろうな
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 12:18:55.12ID:cAgYoewI
>>80
お前本当に精神が幼いよな
だから24歳にもなって無職だしオカマなんだよ
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 12:22:27.20ID:cAgYoewI
診断されてもないのに騒ぐなって話で、死ぬかもしれないんだよ？は凄いな
医者に検査してもらってまで、結果を受け入れられないなら精神病だろ。ツイッターで確定診断されたって詐病した事実は無視してなかったことにしようとしてるし。24歳無職オカマは人のせいにすんのやめて働きなよ、周りを巻き込むな。うざいし迷惑
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/26(火) 19:59:57.94ID:Vw0kwVk/
母さんの料理みたけど味噌汁にほんだしも味の素も掛けてるの異常だよね？
これならALSの可能性濃くなってくるよね。。
ALSに限らずここ数年体質変化してエビアレルギーになってるしなんでだ、好きなのに
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/28(木) 00:58:49.56ID:JTtiyzJU
ちんシコ君久しぶり！
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/28(木) 12:45:09.66ID:jj3W9TWy
何か治療法、新薬とか
希望はありますか？
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/29(金) 01:27:22.74ID:b/P31syG
ALSに関して心当たりありすぎるんだよね
特にグルタミン酸に関してはただでさえ味噌汁に化学調味料入ってるのにしらだしだとかそういうのを追加で入れたのをこれまで毎日食べてきたからさ、リスクは高いと思うんよ。
ADHD気味だしADHDの原因でさえ幼少期の化学調味料が原因って言われてるぐらいだし。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/29(金) 19:26:52.60ID:HmTPVVE5
あなたはオナニのやりすぎが原因と違いますか？
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