【難病】膠原病全般　その５

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/27(金) 12:05:41.77

膠原病に関するスレです

前スレ

【難病】膠原病全般　その４
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1572343683/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/13(木) 23:44:03.52

>>950
少量でバランスよく栄養が摂取できるような介護用のゼリーとかどうかな？
メイバランスの濃縮版みたいなもの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/04(金) 17:39:25.66

グッドパスチャー症候群
TAM
ホモシスチン尿症
ステロイド糖尿病

つらすぎる
30代になったばかりでホモシスチン尿症とか意味わからん
コロナワクチン摂取してから難病ばかり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/04(金) 17:45:56.38

>>950 です
腎臓も潰されるから一生透析だし、腎臓移植無理そうだし、自分自身の血管があまりにも深いところにある＆すぐ逃げる＆細すぎるというコンボ、更には人工血管は免疫がガタ落ちになってるから不可能だと先生にも言われました。
更にはTMA(血栓性微小血管障害症)もあるので血栓との恐怖。
確実に自分を苦しめて殺そうとしてきている病気が、怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/06(日) 17:35:06.26

かわいそうや
何て言えばいいかわからんよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/06(日) 19:36:30.58

お気の毒になぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/09(水) 10:37:13.20

まだ若いのに一日おきの透析なんて辛すぎるでしょう
かける言葉すら見つからない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 08:24:16.78

書き込み失礼します
私実家住み年齢50代、弟が40代後半の時に皮膚筋炎に罹りました
それから弟は心臓も不整脈で医師からペースメーカーを頭に小さい脳腫瘍もでき手術を進められましたが、本人はどうせ10年後に死ぬから手術しないと言ってそれから2年経ちました
本人は現在無職で働く気もなく毎日家に居てたくさん食べてゴロゴロしてますが正直、
両親の年金と働いている私が実家に入れているお金でなんとか生活できていますが生活がきついです
ここを見ていると働いている人も多く病気でも簡単な仕事くらいはできるんじゃないのかとか色々考えてしまいますが本人は病気だしあまり強く言えません…
なにかアドバイスでもあればよろしくお願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 13:32:16.43

>>958
失礼な言い方になりますが、弟さんはただの怠癖じゃないですか？
私も関節リウマチ、心拡大、狭心症、と色々有りますがなんとか出来る仕事を探して働いてます。
家族が厳しく言わないで誰が弟さんに言ってあげるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 14:08:19.49

まあ家族に厳しく言われてどうにでもなーれと事件が起きてしまう事もあり得ますから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 14:25:36.07

>>958
膠原病って憎悪と寛解を繰り返すものだし働けないときは本当に働けない人もいますよ
症状の重さも人それぞれだしその人の中でも状態の良いとき悪いときがあるわけで
それに家庭の問題をここに書き込むのはちょっと違うと思いますよ
人生相談板とかのほうがいいんじゃないでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 15:13:54.82

母親とお姉さんなら世話してくれるだろうと思って甘えてるんだろうね
脳腫瘍は大きくなると痴ほうみたいな症状出てきたりして一緒に住んでる家族が苦労するよ
せめて自分で出来る範囲で仕事してくれたら、支えてあげたい気持ちにもなるんだろうにね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 15:16:22.60

それは弟さんに伝えたのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 15:29:36.36

少なくとも自分でも負い目を感じているところはあると思うよ
短時間でできそうな仕事や一人で自分のペースでできる仕事を探してあげてやんわり一歩踏み出す流れを作ってみてもいいのかもね
それを第三者に手伝ってもらうのもアリ
そこの踏み出す敷居が年齢的にも肉体的にもとてつもなく高く感じていると思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 15:30:47.86

>>958
自分の病気を受け入れられず投げやりになる気持ちはよくわかります。
とは言え私も皮膚筋炎歴10年ですがすぐ死ぬような病気じゃないですよ、合併症の間質性肺炎の方がずっと怖いです。
疲れやすいとか力が入らない等ありますけど、事務仕事ならまあまあできます。まして今時はテレワークですし。
通勤だけで疲れてしまうことがありますから、初めは週3日くらいのお仕事を探してみては？
むしろ脳腫瘍で何かあった時の方が厄介だと思います。
言い方は悪いですが、うっかり寝たきりになったら今より大変ではないかと。
直接命に関わるご病気は治せるうちに治しておくべきです。
どうにもできないのが難病ですから、治療法があるというだけでも幸せだと思います私は。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 15:46:49.89

追記。
静かに暮らすだけなら何ともないのです、あいにくなかなか死にそうにありません。
というのは初めは私もかなり悲観し、一人暮らしだった為退院後の一年は日常生活をするにも大変苦労して、自殺未遂までしてしまいました。
この先ダラダラと生き延びて周囲の手を借り迷惑をかけ続けるなら、いっそもっと重い病気が良かった、今すぐ死にたいと思い詰めてたんです。
とはいえ一年二年と経つうち徐々に体力がつき、ステロイドも減り、何やかんや元気にやっています。

弟さんのお話だとあと10年も持たないとおっしゃっているそうですが、逆に言えばあと10年は生きるんですよね。
10年間ごダラダラして終わらせるか、自分なりに楽しく過ごすか（働くかどうかは置いておいて）。
生きてますからまだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 16:52:52.62

>>958です
皆さんたくさんのアドバイスをくださりありがとうございますm(_ _)m

弟本人は病気のことを家族にあまり話さないで家で普通にしているから私には今現在どれくらい辛いのか分かりませんがでもこのままだと家庭内もギスギスしてしまうので
もう少し暖かくなったら本人に家庭内の事情を話しアルバイトでも促してみたいと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 18:36:36.09

持病持ちの40後半であれば国家資格持ちでもない限り転職は難しいと思うので
すぐに決まらなくても急かさないであげてほしい
実体験から言うと一年くらいは決まらないと思ってたほうがいいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 20:45:29.72

>>958さんのメンタルも心配
弟さんを気遣ってご家族を養うだけでも大変でしょうに
おそらくご高齢であろうご両親が体調崩される日が来るかもしれないし、
ご自身の将来を考えたら不安で押しつぶされそうにならないかな
愚痴をこぼせるような相手はいるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/13(日) 23:46:49.66

不整脈でペースメーカー脳腫瘍皮膚筋炎と抱えてるのにゴロゴロしてる少しは働けと言われるのか…
感謝等がないからそう思うのかもしれないけど
これだけの疾患抱えてる人コロナ禍で雇う余裕ある所なかなか少ないんじゃないかな
公的な助成や援助は調べたり申請されてますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/14(月) 00:54:04.39

思ったのだけど…確かペースメーカーだと障害者1級だから手続きで障害者年金を受給出来るはず？
ペースメーカーで10年以上生活してる人いっぱいいるし、脳腫瘍も小さいうちの方が回復が早いのでは(場所によるけれど)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/14(月) 01:01:22.42

結局ペースメーカーは入れてないんでないか？
皮膚筋炎で10年後に亡くなる予定でいるからオペしないって断ったんだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/14(月) 01:06:04.37

ペースメーカー手術してないんだ…すまん。勘違いしました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/15(火) 11:04:10.23

弟さんがここを見ていなければいいが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/15(火) 14:38:55.61

ペースメーカーの装着手術しても今は
認定の基準が厳しくなって
必ずしも一級じゃないみたいだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/27(日) 06:22:06.91

障がい者年金出るレベルだと思うけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/27(日) 10:25:22.77

障害の級と障害年金の級って同じではないし
>>958さんの弟さん、脳に腫瘍があるなら
正常な判断が出来なくなってる可能性があるのでは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/28(月) 15:20:44.70

どうしても仕事の都合で診察の予定を変更して1週間ほどステロイドを飲めない状態が出来てしまうのですが大丈夫かな…不安だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/28(月) 15:45:49.44

>>978
まずは病院に電話で相談だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/28(月) 15:46:02.01

>>978
薬が切れるから先に薬だけ処方してもらって、後日診察に行くという形で相談出してくれるはず…
私も仕事の都合つかない時に先に処方箋だけもらって後日行ってるよ。飲まない方がまずい事に(経験談)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/28(月) 16:01:18.96

ありがとうございます病院の窓口に連絡したら薬の処方箋だけもらえることが可能みたいです少しなら仕事抜け出せそうなので処方箋と薬だけ先に貰ってきます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/01(火) 23:20:46.01

3回目ワクチン打つか躊躇しています皆様はどうされますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/01(火) 23:50:56.58

>>982
打ちたいけど摂取券が来ない・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/02(水) 00:01:23.38

土曜日に3回目打ったよ
かかりつけが接種券届いたら後で持ってきてくれればいいからって先に打ってくれた

1回目・2回目ファイザー
3回目はモデルナ
腕の痛みと頭痛は同じくらい
発熱はファイザーが当日から四日間37.5
モデルナが翌日から丸1日37.8

今は頭痛と発熱落ち着いて、ファイザーのときにはなかった腕の痒みが出てる。チリチリと痒い
主治医いわく3回目は半分の量だから副反応もそんなに強くないと思うとのことで、そのとおりになった感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/02(水) 00:45:31.11

詳しく有難うございました。そうですよね、モデルナ半分だから怖くないと祈り頑張ってきますね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/02(水) 09:46:17.83

2月半ばに3回目打った、ファイザー→ファイザー→モデルナ。
ファイザーは2回とも丸1週間寝込んだから3回目はどうなるかと緊張したけど、2日頭痛が続いて微熱が出ただけだった。
交互接種の方が抗体量多いんだっけ？ひとまず無事3回済んでひと安心。

周りで基礎疾患がないのに副反応が心配だからって様子見してる人たちいるけど、副反応がこんだけしんどいってことは実際に感染したらこんなものじゃ済まないってことだよね。
とっとと打てって言ってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/02(水) 10:05:01.87

>>982
主治医からステロイドのせいで免疫力落ちてるんだからむしろワクチンは打ってくださいと言われました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/02(水) 12:31:05.41

>>986
ワクチンの方がきついって人もいるからなあ
後遺症は置いといてね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/05(土) 16:26:07.28

ワクチン３回目終了
今回もやっぱ１２時間後から３６時間後までは発熱とそれに関連する筋肉痛と関節痛と胃痛がきたから１日飯食わずに完全に寝続けた
ただ、今回は３６時間経過しても頭痛が若干残ったままでちょっと辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 13:56:33.88

担当の先生が退職とか異動で変わったことってありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 14:31:48.42

>>990
国立病院→大学病院　大学病院で今４人目

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 14:34:01.80

>>991
そうなんですね、何となく同じ先生にずっと見てもらえるのかなと思っていたので…担当の先生が変わるってよくあることなんですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 14:37:22.45

次スレ立てましたよろしくお願いします。

【難病】膠原病全般　その6
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1646631381/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 15:03:32.51

>>993ありがとう！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 15:23:13.19

>>993
乙です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 15:40:40.65

>>990
横柄な担当医に変わったんだけど、曜日の都合が合わないって言ったら
症状落ち着いてだいぶ経ってるから大学病院に週１で応援に来てくれているクリニック紹介するわってなったな
今はそのクリニックに予約不要で月１診察になってる

担当医次第で病院が変わる可能性まであり得るかな
自分にとっては結果的によかったけど

>>993
おつ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 15:47:41.06

>>990
今２人目、４月に転勤宣言されちゃった
次回からは別の先生（誰かきいてない）
>>993
おつ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 19:27:01.02

>>996私も3年前からそんな感じで近所のクリニックに行ってるけど、大学病院との違いに感動するよ！
融通効くし待たないし人少ないし良いことしかない
劇症化したときとか、込み入った検査とかは大学病院行くから安心だしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 19:39:10.28

うめますぞ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/07(月) 19:39:20.02

皆に幸あれ！

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